Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
woensdag 5 maart 2008 19:00
Hoi allemaal, ben weer een poossje stil geweest, maar daar ben ik weer 
@Meghan: Hoe gaat het met de bestralingen?? Jeetje, ik moest elke dag maar 2 minuutjes, één vanaf de voorkant en één vanaf de rechterkant, maar 3 kwartier is wel iets anders! Ik heb dus gewoon ff naar het plafond gestaard en het was zo voorbij... Maar voor 3 kwartier zou ik het ook niet weten!:S
Ik had vóór de bestralingen al uitval links en tijdens het bestralen werd het eerst erger en toen ik dexa kreeg werd het heel stuk minder. Maar ik heb het nu nog steeds hoor. Zit ook nog steeds aan de dexa, want heb 2x geprobeerd af te bouwen en 2x is het mislukt:( maar over mij straks meer... Heb vanaf dat ik wist dat ik dit had fysio, 2x in de week een uur en daar heb ik wel echt baat bij, dus wil ik zeker nog jaren blijven doen! En zeker als ik straks van de medicijnen af ben, dan proberen mijn goddelijke lichaam weer terug te krijgen:P
Ik heb last met lopen en mijn fijne motoriek. En als het echt slecht gaat, zak ik door mn been links, heb ik er geen kracht meer in en kan ik geen dingen meer tillen enzo met links (zoals een bord) of typen. Dat gaat nu eval niet al te snel.
@rtyler: succes volgende week bij de scan, hopen dat het meevalt en het toch een mooie dag mag worden!
Ik ben gister weer geweest, 2e keer na het bestralen en de uitslag was erg positief, eigenlijk beter nog dan de 1e keer! De tumor zag er erg rustig uit, rustiger nog dan eerst. En ik zei tegen de dokter dat ik de vlek kleiner vond lijken dan vorige keren op de foto's en zij zei dat het erop lijkt dat de tumor kleiner is geworden en ze verwacht dat dat nog wel even door kan zetten!! Wauw... En ze verwacht ook dat mijn linkerkant nog een stukje beter kan worden, dus das allemaal super!! Mag ook weleens... Dus wij zijn ook maar uit eten gegaan 's avonds om het te vieren, lekker Grieken:)
Zit nog steeds aan de dexamethason, 3e keer dat we aan het afbouwen zijn. Het gaat nu beter dan de eerste 2x, dus heb er een klein hoopje op dat het dit keer gaat lukken, zal zo fijn zijn, ik ben het ZO zat. Verder gaat t wel, ben doodmoe, want ik slaap 's nachts erg slecht en dat gaat na een paar weken echt opbreken. Dus links doet het ook iets slechter, maar volgens dokter is dat ook het eerste wat het minder gaat doen als je zo moe bent, dus maar niet al teveel druk om maken. Hoop dat als ik van dexa af ben ik meer kan slapen en weer fit kan worden. Ik moet nu gewoon ook elke dag overdag naar bed, want ik trek het gewoon echt niet, ben dan ZO moe en ZO'N hoofdpijn dat ik denk dat ik erin blijf, grofgezegd. Maar als ik ga liggen voel ik me altijd zo lui en ik vind het zo zonde van mijn tijd, want ik heb wel 3 andere dingen die ik dan graag wil doen, maar dat lukt dan niet. Hebben jullie dat ook???
Ook ben ik weer 68 kg, heel fijn... Is niet het ergste, maar ik walg echt van mezelf als ik in de spiegel kijk. Sowieso word je er niet knapper op: mis de helft van mijn haar (wat nu al wel ongeveer 2cm is, dus het komt wel), weeg i.p.v. 60kg 68kg, wat alleen maar aan mijn buik en borsten zit. Nu is dat laatste niet heel erg, maar had al cup D en DD is toch een beetje overdreven vind ik :P En die groeistrepen!! Hebben jullie dat ook?? Ik vooral bij mijn borsten, echt vuurrood, 0,5 cm dik en 5 cm lang ofzo (en daar dus min 10 van per borst). Vind ik niet echt sexy. En ook mijn gezicht is weer bol geworden, heb weer hamsterwangetjes. En gezichtsbeharing! (ik kom los hoor )Ik krijg echt zo'n donsje aan de zijkanten en op kin, echt heel lelijk.
Ik hoop dat jullie ook wat te zeuren hebben, niet dat ik het iemand gun, maar dat ik niet de enige zeur ben. Maar hebben jullie nog veel last van die dingen of heb ik dat alleen?
Maar ik mag nu naar 0,5mg om de dag en dan volgende week dinsdag belt de dokter weer en dan kijken we verder. Hoop dak er dan helemaal vanaf mag! En hopen dat ik snel weer slank word!
Verder iedereen veel succes, hoop dat het goed gaat en hoop snel van jullie te horen! Ik kijk nog ff bij Carla's topic.
@Meghan: Hoe gaat het met de bestralingen?? Jeetje, ik moest elke dag maar 2 minuutjes, één vanaf de voorkant en één vanaf de rechterkant, maar 3 kwartier is wel iets anders! Ik heb dus gewoon ff naar het plafond gestaard en het was zo voorbij... Maar voor 3 kwartier zou ik het ook niet weten!:S
Ik had vóór de bestralingen al uitval links en tijdens het bestralen werd het eerst erger en toen ik dexa kreeg werd het heel stuk minder. Maar ik heb het nu nog steeds hoor. Zit ook nog steeds aan de dexa, want heb 2x geprobeerd af te bouwen en 2x is het mislukt:( maar over mij straks meer... Heb vanaf dat ik wist dat ik dit had fysio, 2x in de week een uur en daar heb ik wel echt baat bij, dus wil ik zeker nog jaren blijven doen! En zeker als ik straks van de medicijnen af ben, dan proberen mijn goddelijke lichaam weer terug te krijgen:P
Ik heb last met lopen en mijn fijne motoriek. En als het echt slecht gaat, zak ik door mn been links, heb ik er geen kracht meer in en kan ik geen dingen meer tillen enzo met links (zoals een bord) of typen. Dat gaat nu eval niet al te snel.
@rtyler: succes volgende week bij de scan, hopen dat het meevalt en het toch een mooie dag mag worden!
Ik ben gister weer geweest, 2e keer na het bestralen en de uitslag was erg positief, eigenlijk beter nog dan de 1e keer! De tumor zag er erg rustig uit, rustiger nog dan eerst. En ik zei tegen de dokter dat ik de vlek kleiner vond lijken dan vorige keren op de foto's en zij zei dat het erop lijkt dat de tumor kleiner is geworden en ze verwacht dat dat nog wel even door kan zetten!! Wauw... En ze verwacht ook dat mijn linkerkant nog een stukje beter kan worden, dus das allemaal super!! Mag ook weleens... Dus wij zijn ook maar uit eten gegaan 's avonds om het te vieren, lekker Grieken:)
Zit nog steeds aan de dexamethason, 3e keer dat we aan het afbouwen zijn. Het gaat nu beter dan de eerste 2x, dus heb er een klein hoopje op dat het dit keer gaat lukken, zal zo fijn zijn, ik ben het ZO zat. Verder gaat t wel, ben doodmoe, want ik slaap 's nachts erg slecht en dat gaat na een paar weken echt opbreken. Dus links doet het ook iets slechter, maar volgens dokter is dat ook het eerste wat het minder gaat doen als je zo moe bent, dus maar niet al teveel druk om maken. Hoop dat als ik van dexa af ben ik meer kan slapen en weer fit kan worden. Ik moet nu gewoon ook elke dag overdag naar bed, want ik trek het gewoon echt niet, ben dan ZO moe en ZO'N hoofdpijn dat ik denk dat ik erin blijf, grofgezegd. Maar als ik ga liggen voel ik me altijd zo lui en ik vind het zo zonde van mijn tijd, want ik heb wel 3 andere dingen die ik dan graag wil doen, maar dat lukt dan niet. Hebben jullie dat ook???
Ook ben ik weer 68 kg, heel fijn... Is niet het ergste, maar ik walg echt van mezelf als ik in de spiegel kijk. Sowieso word je er niet knapper op: mis de helft van mijn haar (wat nu al wel ongeveer 2cm is, dus het komt wel), weeg i.p.v. 60kg 68kg, wat alleen maar aan mijn buik en borsten zit. Nu is dat laatste niet heel erg, maar had al cup D en DD is toch een beetje overdreven vind ik :P En die groeistrepen!! Hebben jullie dat ook?? Ik vooral bij mijn borsten, echt vuurrood, 0,5 cm dik en 5 cm lang ofzo (en daar dus min 10 van per borst). Vind ik niet echt sexy. En ook mijn gezicht is weer bol geworden, heb weer hamsterwangetjes. En gezichtsbeharing! (ik kom los hoor
)Ik krijg echt zo'n donsje aan de zijkanten en op kin, echt heel lelijk.Ik hoop dat jullie ook wat te zeuren hebben, niet dat ik het iemand gun, maar dat ik niet de enige zeur ben. Maar hebben jullie nog veel last van die dingen of heb ik dat alleen?
Maar ik mag nu naar 0,5mg om de dag en dan volgende week dinsdag belt de dokter weer en dan kijken we verder. Hoop dak er dan helemaal vanaf mag! En hopen dat ik snel weer slank word!
Verder iedereen veel succes, hoop dat het goed gaat en hoop snel van jullie te horen! Ik kijk nog ff bij Carla's topic.
zondag 9 maart 2008 22:26
Nou, dinsdag belt de dokter natuurlijk, maar ik houdt het helaas niet tot dinsdag. Sinds dat ik om de dag 0,5 mg mag slikken heb ik super erge hoofdpijn, echt tegen het ondraaglijke aan (niet alleen rechts, maar overal), super duizelig en mijn linkerkant stopt er weer mee. Typen gaat weer lastiger en lopen ook en eigenlijk alles met links. Dus ik heb vandaag ook maar een pilletje geslikt (op mijn Niet-dag) en denk dat ik voorlopig maar op 0,5 mg per dag moet blijven, toen ging het nog wel goed.
Wat zijn jullie ervaringen met het afbouwen van dexa? Dit is nu al mijn derde poging, maar tot nu toe kom ik er niet vanaf zonder heel erge hoofdpijn en weer uitval links...
Wat zijn jullie ervaringen met het afbouwen van dexa? Dit is nu al mijn derde poging, maar tot nu toe kom ik er niet vanaf zonder heel erge hoofdpijn en weer uitval links...
donderdag 20 maart 2008 18:55
Jeetje Juliana, ben jaloers op je! Lekker man Turkije, voor 25 graden zou ik het wel doen! 
Wij gaan van de zomer op vakantie naar Turkije, Marmaris voor 15 dagen, nu al zin in! En goed om te horen dat je je ondanks alles toch gelukkig voelt!
Ik vind t ook wel fijn om beetje ervaringen te delen, heb je t idee dat je er niet alleen voor staat (dat meer mensen weten hoe t voelt).
Met mij gaat t redelijk, veel duizelig en hoofdpijn als ik me inspan, maar doe wel steeds meer dagelijkse dingetjes. En ben iets aan t regelen dat ik mn opleiding verder af kan maken, deeltijd dan, want was bezig op HBO en vind t toch zonde om dat te laten gaan. En zo zonder werk of school vind ik mn leven zo doelloos... Spannendste wat ik doe is de hond uit laten, fysioen of paardrijles geven.
En Meghan, laatste loodjes? Gaat t nog? Vast wel blij dat je er straks vanaf bent of niet? Drie kwartier per keer lijkt me erg lang! Al veel haaruitval? Ik ben helft van mijn haar kwijt ruim, maar ze vertelden me dat dat heel erg verschilt per persoon.
Rtyler, weet je al iets? Hoop dat t een goede uitslag is!
Verder met iedereen alled goed? Carla ook?
Groetjes Esther
Wij gaan van de zomer op vakantie naar Turkije, Marmaris voor 15 dagen, nu al zin in! En goed om te horen dat je je ondanks alles toch gelukkig voelt!Ik vind t ook wel fijn om beetje ervaringen te delen, heb je t idee dat je er niet alleen voor staat (dat meer mensen weten hoe t voelt).
Met mij gaat t redelijk, veel duizelig en hoofdpijn als ik me inspan, maar doe wel steeds meer dagelijkse dingetjes. En ben iets aan t regelen dat ik mn opleiding verder af kan maken, deeltijd dan, want was bezig op HBO en vind t toch zonde om dat te laten gaan. En zo zonder werk of school vind ik mn leven zo doelloos... Spannendste wat ik doe is de hond uit laten, fysioen of paardrijles geven.
En Meghan, laatste loodjes? Gaat t nog? Vast wel blij dat je er straks vanaf bent of niet? Drie kwartier per keer lijkt me erg lang! Al veel haaruitval? Ik ben helft van mijn haar kwijt ruim, maar ze vertelden me dat dat heel erg verschilt per persoon.
Rtyler, weet je al iets? Hoop dat t een goede uitslag is!
Verder met iedereen alled goed? Carla ook?
Groetjes Esther
vrijdag 21 maart 2008 00:14
hoi allemaal,
uitslag van vandaag was goed, mri zag er nog exact hetzelfde uit als de vorige , hoef nu pas weer over een half jaar terug te komen. heerlijk een half jaar "vrij" (als alles goed blijjft gaan natuurlijk) lekker genieten va de zomer en as dinsdag onbezorgd genieten van 2.5 week vakantie in suriname.
vind het ook erg fijn om hier ervaringen uit te wisselen en te horen (lezen) hoe anderen dit alles ervaren.
Essie wat goed dat je gaat proberen je studie weer op te pakken en dat je langzaam aan wat meer dagelijkse dingetjes kan doen. Lastig zeg dat afbouwen van de dexa, ik heb er zelf geen ervaring mee, heb het alleen rondom mijn operaties moeten slikken. Hoop dat je langamerhand toch wat af kunt bouwen
meghan, nog een weekje toch? trek je het nog een beetje?
Juliana balen dat je epilepsie zo moeilijk onder controle te krijgen is. volgens mij ben je daar al een tijd mee bezig toch? En je krijgt er ook een hoop andere ellende bij als ik dat zo lees, psychiater is volgens mij minder erg/eng dan het lijkt; ik heb ooit (lang geleden) tijdens mijn verpleegkundeopleiding geleerd dat je niet allen de ziekte maarde hele mens moet behandelen en denk dat het alleen maar goed is als je er ook iemand is die kijkt naar wat dit bij jou veroorzaakt ( zeg ik die een half jaar met een verwijsbrief voor de psycholoog op zak heb gelopen voordat ik 2 weken terug eindelijk de moed had om een afspraak te maken; "dat had ik toch helemaal niet nodig". maar dat viel dus alles mee)
Carla hoe gaat het nu? heb jij inmiddels al weer een mri gehad? hoop dat alles goed gaat.
mijn afspraak bij de neuroloog was wel een beetje bizar.zou ook de uitslag van m'n laatste eeg krijgen (die wasgelukkig goed)dus de arts begon met de uitslag daarvan en ik dacht "oh help, hij begint met het goede nieuws om daarna het slechte nieuws te vertellen". en daarna vroeg hij of ik nog vragen had?
JAAA de uitslag van m'n mri please. hadden ze die de dinsdag meteen na m'n mri al bekeken maar het stond niet op z'n lijstje dat ik die uitslag ook zou krijgen. maar die was dus gelukkig goed. Kon er daarna ook wel om lachen gelukkig.
verder goede dag geworden, samen met m'n moeder en een vriendin uit eten geweest voor de verjaardag van m'n (overleden) vader en daarna met m'n moeder mee naar huis gegaan, kaarsje bij z'n foto gezet en gezegd dat ie dat vandaag goed geregeld had met de uitslag.
groetjes
ps; heb vorige week naar een aflevering van intensive care gekeken waarbij een "wakkere" hersenoperatie werd gedaan. als iemand het wil zien; het staat op uitzending gemist. uitzenddag dinsdag (vorige week dus) en dan dus intensive care. Vond het zelf erg interessant om te zien hoe zo'n operatie nou eigenlijk precies in z'n werk gaat maar dat kan misschien ook een beetje een beroepsafwijking zijn
uitslag van vandaag was goed, mri zag er nog exact hetzelfde uit als de vorige , hoef nu pas weer over een half jaar terug te komen. heerlijk een half jaar "vrij" (als alles goed blijjft gaan natuurlijk) lekker genieten va de zomer en as dinsdag onbezorgd genieten van 2.5 week vakantie in suriname.
vind het ook erg fijn om hier ervaringen uit te wisselen en te horen (lezen) hoe anderen dit alles ervaren.
Essie wat goed dat je gaat proberen je studie weer op te pakken en dat je langzaam aan wat meer dagelijkse dingetjes kan doen. Lastig zeg dat afbouwen van de dexa, ik heb er zelf geen ervaring mee, heb het alleen rondom mijn operaties moeten slikken. Hoop dat je langamerhand toch wat af kunt bouwen
meghan, nog een weekje toch? trek je het nog een beetje?
Juliana balen dat je epilepsie zo moeilijk onder controle te krijgen is. volgens mij ben je daar al een tijd mee bezig toch? En je krijgt er ook een hoop andere ellende bij als ik dat zo lees, psychiater is volgens mij minder erg/eng dan het lijkt; ik heb ooit (lang geleden) tijdens mijn verpleegkundeopleiding geleerd dat je niet allen de ziekte maarde hele mens moet behandelen en denk dat het alleen maar goed is als je er ook iemand is die kijkt naar wat dit bij jou veroorzaakt ( zeg ik die een half jaar met een verwijsbrief voor de psycholoog op zak heb gelopen voordat ik 2 weken terug eindelijk de moed had om een afspraak te maken; "dat had ik toch helemaal niet nodig". maar dat viel dus alles mee)
Carla hoe gaat het nu? heb jij inmiddels al weer een mri gehad? hoop dat alles goed gaat.
mijn afspraak bij de neuroloog was wel een beetje bizar.zou ook de uitslag van m'n laatste eeg krijgen (die wasgelukkig goed)dus de arts begon met de uitslag daarvan en ik dacht "oh help, hij begint met het goede nieuws om daarna het slechte nieuws te vertellen". en daarna vroeg hij of ik nog vragen had?
JAAA de uitslag van m'n mri please. hadden ze die de dinsdag meteen na m'n mri al bekeken maar het stond niet op z'n lijstje dat ik die uitslag ook zou krijgen. maar die was dus gelukkig goed. Kon er daarna ook wel om lachen gelukkig.
verder goede dag geworden, samen met m'n moeder en een vriendin uit eten geweest voor de verjaardag van m'n (overleden) vader en daarna met m'n moeder mee naar huis gegaan, kaarsje bij z'n foto gezet en gezegd dat ie dat vandaag goed geregeld had met de uitslag.
groetjes
ps; heb vorige week naar een aflevering van intensive care gekeken waarbij een "wakkere" hersenoperatie werd gedaan. als iemand het wil zien; het staat op uitzending gemist. uitzenddag dinsdag (vorige week dus) en dan dus intensive care. Vond het zelf erg interessant om te zien hoe zo'n operatie nou eigenlijk precies in z'n werk gaat maar dat kan misschien ook een beetje een beroepsafwijking zijn
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
maandag 14 april 2008 10:39
Ik heb eigenlijk niet zo heel veel nieuws/boeiends te vertellen. Mn linkerkant gaat volgens mij stiekem weer iets achteruit, maar geen idee waarom...
Hebben degenen met uitval dat ook, dat het af en toe vooruit gaat en af en toe achteruit? Typen gaat ook echt weer rot..
Hoest verder met jullie? Hoop datt bij iedereen beetje stabiel is!
Hebben degenen met uitval dat ook, dat het af en toe vooruit gaat en af en toe achteruit? Typen gaat ook echt weer rot..
Hoest verder met jullie? Hoop datt bij iedereen beetje stabiel is!
donderdag 29 mei 2008 18:15
Om even tussendoor in te breken: misschien is het voor een aantal van jullie ook goed om elders op internet een apart plekje te creeren zodat jullie ongestoord samen ervaringen kunnen delen?
Jullie zijn uiteraard hier helemaal welkom en ik ben heel erg benieuwd naar hoe het met jullie gaat, maar ik kan me voorstellen dat jullie er soms ook geen zin in hebben dat jan en alleman zomaar kan meelezen. Dan is bijvoorbeeld een gesloten msn- of hyves groep een mooi alternatief zodat jullie elkaar weten te vinden op een wat meer privé plek.
Het is maar een idee, blijf vooral hier schrijven hoor! Maar mochten jullie behoefte hebben aan wat meer gesloten deuren zodat je iets meer je verhaal kwijt durft en wilt, dan is dat dus een mogelijk alternatief.
Sterkte allemaal en ik hoop dat geen nieuws hier ook inderdaad goed nieuws voor jullie allemaal betekent
Jullie zijn uiteraard hier helemaal welkom en ik ben heel erg benieuwd naar hoe het met jullie gaat, maar ik kan me voorstellen dat jullie er soms ook geen zin in hebben dat jan en alleman zomaar kan meelezen. Dan is bijvoorbeeld een gesloten msn- of hyves groep een mooi alternatief zodat jullie elkaar weten te vinden op een wat meer privé plek.
Het is maar een idee, blijf vooral hier schrijven hoor! Maar mochten jullie behoefte hebben aan wat meer gesloten deuren zodat je iets meer je verhaal kwijt durft en wilt, dan is dat dus een mogelijk alternatief.
Sterkte allemaal en ik hoop dat geen nieuws hier ook inderdaad goed nieuws voor jullie allemaal betekent
vrijdag 20 juni 2008 00:03
Hoi allemaal,
tijdje niet gereageerd maar wel meegelezen hoor. Hier is eigenlijk ook alles rustig, geen klachten, geen scans gehad. eigenlijk niets bijzonders dus gelukkig. wel een maand na m'n laatste afspraak al de oproep voor de volgende mri gehad en die is dus op 3 september dus al over 2 en eenhalve maand. van m'n halve jaartje rust is er dus al weer meer dan de helft voorbij.
Kiks 76, ik vind het eigenlijk wel prettig om hier m'n verhaal te doen, vind het helemaal niet erg dat iedereen mee kan lezen (of misschien juist wel prettig). ik lees zelf ook op meerdere topics of de gezondheidspijler mee (reageer alleen bijna nooit, dat komt op de een of andere rare manier dan toch weer te dichtbij) en haal veel steun uit het lezen hoe andere met hun ziekte (of de ziekte van hun partner) omgaan.
en vind het ook fijn als mensen hier reageren.
Djinnie, jij ook veel kracht en sterkte, lees jouw topic ook mee.
ga zo even in het andere topic op iedereen reageren
tijdje niet gereageerd maar wel meegelezen hoor. Hier is eigenlijk ook alles rustig, geen klachten, geen scans gehad. eigenlijk niets bijzonders dus gelukkig. wel een maand na m'n laatste afspraak al de oproep voor de volgende mri gehad en die is dus op 3 september dus al over 2 en eenhalve maand. van m'n halve jaartje rust is er dus al weer meer dan de helft voorbij.
Kiks 76, ik vind het eigenlijk wel prettig om hier m'n verhaal te doen, vind het helemaal niet erg dat iedereen mee kan lezen (of misschien juist wel prettig). ik lees zelf ook op meerdere topics of de gezondheidspijler mee (reageer alleen bijna nooit, dat komt op de een of andere rare manier dan toch weer te dichtbij) en haal veel steun uit het lezen hoe andere met hun ziekte (of de ziekte van hun partner) omgaan.
en vind het ook fijn als mensen hier reageren.
Djinnie, jij ook veel kracht en sterkte, lees jouw topic ook mee.
ga zo even in het andere topic op iedereen reageren
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
donderdag 10 juli 2008 15:26
Hoi allemaal, hier weer ff update vanaf mijn kant...
Heb vd wk weer mri gehad, 2 maanden te vroeg, neurologe vertrouwde t niet, omdat ik zo hard achteruit ga...
hoi, ff update voor de geïnteresseerden: woensdag nieuwe scan gehad,beetje erg vroeg,maar ze vertrouwde t niet.
De oorspronkelijke tumor zag er 'goed' uit, zeker niet slechter. Er is nu alleen een plekje bijgekomen, voor in mn hoofd, waarvan ze uiteraard niet weten wat t is en dus wat eraan te doen is. lekker onzeker dus weer. Waarschijnlijk zijn er 2 opties:
1. beetje aangetast vh bestralen, dat kan nml ook 3 - 18 mnd na het bestralen gebeuren, dat is niet al te heftig d8 ik.
2. uitzaaiing vd tumor. Dat is tuuk minder. maar dan zit t iig op n plek waar niet veel functies zitten, dus hoef er geen last van te hebben/krijgen. Maar ja, goed is t dus niet.
Nu moet ik volgende week naar het Daniël den Hoed kliniek, kijken of die er nog wat van weten te maken en ng n dotje onderzoeken, want ook niemand weet waarom de scans beter worden en ik met de dag slechter, hoop echt dat ze eindelijk wat antw krijgen.
Morgen krijg k n leenrolstoel, omdat ik niet zo goed kan lopen(+- 150m). Dus dan kank weer lekker t huis uit,hoop dat ik veel vrienden in kan schakelen om te wandelen.
O ja, nog vraagje: hoe moeilijk is het om een nieuwe vriend te vinden als je dit hebt? Mijn verkering is net 2 weken uit...
Heb vd wk weer mri gehad, 2 maanden te vroeg, neurologe vertrouwde t niet, omdat ik zo hard achteruit ga...
hoi, ff update voor de geïnteresseerden: woensdag nieuwe scan gehad,beetje erg vroeg,maar ze vertrouwde t niet.
De oorspronkelijke tumor zag er 'goed' uit, zeker niet slechter. Er is nu alleen een plekje bijgekomen, voor in mn hoofd, waarvan ze uiteraard niet weten wat t is en dus wat eraan te doen is. lekker onzeker dus weer. Waarschijnlijk zijn er 2 opties:
1. beetje aangetast vh bestralen, dat kan nml ook 3 - 18 mnd na het bestralen gebeuren, dat is niet al te heftig d8 ik.
2. uitzaaiing vd tumor. Dat is tuuk minder. maar dan zit t iig op n plek waar niet veel functies zitten, dus hoef er geen last van te hebben/krijgen. Maar ja, goed is t dus niet.
Nu moet ik volgende week naar het Daniël den Hoed kliniek, kijken of die er nog wat van weten te maken en ng n dotje onderzoeken, want ook niemand weet waarom de scans beter worden en ik met de dag slechter, hoop echt dat ze eindelijk wat antw krijgen.
Morgen krijg k n leenrolstoel, omdat ik niet zo goed kan lopen(+- 150m). Dus dan kank weer lekker t huis uit,hoop dat ik veel vrienden in kan schakelen om te wandelen.
O ja, nog vraagje: hoe moeilijk is het om een nieuwe vriend te vinden als je dit hebt? Mijn verkering is net 2 weken uit...
donderdag 10 juli 2008 23:16
Je hebt gewoon dubbele pech dit keer, wat vervelend voor je 
Als ik jou was zou ik me niet te druk maken over een nieuwe vriend vinden. Het komt zoals het komt. En de echt leuke jongens zullen met je ziekte kunnen om gaan, de anderen zijn gewoon niet leuk genoeg!
Sterkte volgende week en ook met het verwerken van het verbreken van de relatie.
Als ik jou was zou ik me niet te druk maken over een nieuwe vriend vinden. Het komt zoals het komt. En de echt leuke jongens zullen met je ziekte kunnen om gaan, de anderen zijn gewoon niet leuk genoeg!
Sterkte volgende week en ook met het verwerken van het verbreken van de relatie.
zondag 20 juli 2008 14:18
Verkering is vooral door mij uit en nu t uit is gaat t eigenlijkveel beter! Dus we houden t lekker zo en zijn gewoon allerbeste vriendjes. Die wel veel van elkaar houden. Want ik heb m echt nog wel nodig.Maar hij wil ook helemaal niet zonder mij, verkering wordt alleen niet wat. Maar zo ist ook best, hij helpt me nog steeds met alles als ik hem wat vraag en doet alles voor me, superlief. Vind t altijd zoapart dat als mensen t na 3-4 jr uitmaken ze elkaar opeens haten. Nou,ik vind m nog hartstikke lief hoor. Liever zelfs. 
T had niet direct met ziekte te maken,maar hij kan al niet echt praten en met zn gevoelens omgaan, dus hier kon die helemaal niet mee omgaan. Tis ook moeilijk.
Dexa heb ik nog steeds 1,5 mg.Heb weer 3x proberen af te bouwen, wat er dus in geresulteerd is dat ik bijna niet meer kan lopen door llinks en niks met mn hand kan. Dus ik wil voorlopig dat maar niet meer proberen. Weet dat t tuig is en ik t niet nodig heb volgens de dokter,maar elke keer dak t probeer is t weer bal. Dan maar wat dikker hoor...
Ben gister nog uitgeweest, voor t eerst in een jaar ofzo, echt leuk! Lekker op barkruk geploft en mooi geweest
. En als ik naar de wc moest werd ik gewoon begeleid door ex-vriendje. Anders had k echt op mn plaat gegaan,al die beukende mensen en uitstekende voeten...Maar wel weer leuk. 
Nu ben ik nieuwe hobby´s enz aant zoeken. Ga schilderen
(en nee,ben niet creatief:-) ), dus hele Action leeggekocht. Lang leve de Action! En wil gaan zwemmen int ondiepe, warme water onder begeleiding, schijnt goed voor je te zijn toch?!
En als ik ingeloot wordt, wil ik naar de UU, psychologie studeren. Wat een doelen he? Wil beetje zinvolle dagbesteding krijgen.
Hoe is verder alles met jou meghan? heb jij nog medicijnen?
En rtyler?
En de rest??
T had niet direct met ziekte te maken,maar hij kan al niet echt praten en met zn gevoelens omgaan, dus hier kon die helemaal niet mee omgaan. Tis ook moeilijk.
Dexa heb ik nog steeds 1,5 mg.Heb weer 3x proberen af te bouwen, wat er dus in geresulteerd is dat ik bijna niet meer kan lopen door llinks en niks met mn hand kan. Dus ik wil voorlopig dat maar niet meer proberen. Weet dat t tuig is en ik t niet nodig heb volgens de dokter,maar elke keer dak t probeer is t weer bal. Dan maar wat dikker hoor...
Ben gister nog uitgeweest, voor t eerst in een jaar ofzo, echt leuk! Lekker op barkruk geploft en mooi geweest
. En als ik naar de wc moest werd ik gewoon begeleid door ex-vriendje. Anders had k echt op mn plaat gegaan,al die beukende mensen en uitstekende voeten...Maar wel weer leuk. Nu ben ik nieuwe hobby´s enz aant zoeken. Ga schilderen
(en nee,ben niet creatief:-) ), dus hele Action leeggekocht. Lang leve de Action! En wil gaan zwemmen int ondiepe, warme water onder begeleiding, schijnt goed voor je te zijn toch?!
En als ik ingeloot wordt, wil ik naar de UU, psychologie studeren. Wat een doelen he? Wil beetje zinvolle dagbesteding krijgen.
Hoe is verder alles met jou meghan? heb jij nog medicijnen?
En rtyler?
En de rest??
donderdag 24 juli 2008 10:06
Jammer dat je verkering uit is Essie, maar het is natuurlijk nooit verstandig om iemand te houden terwijl het niet meer klopt, alleen maar omdat je bang bent om alleen te zijn.
Ik was single toen ik ziek werd en heb ook even wanhopig gedacht dat dat nooit meer goed zou komen. Van al die behandelingen tegen hersentumoren word je nou eenmaal niet mooier: half kaal van de bestralingen en er uit zien als een varkentje door de dexamethason (ik kwam 15 kilo aan). Mijn gezicht stond zo strak van het vocht dat lachen pijn deed.
Toen ik ruim een jaar geleden mocht stoppen met de dexa ging het beter. Zomer vorig jaar merkte ik dat ik verliefd werd op een jongen die mij al tijden leuk vond en zo waar leuk was blijven vinden ondanks mijn ziekte. Toen we dat aan elkaar durfden toegeven, zijn we ervoor gegaan. Het gaat nu bijna een jaar goed. In oktober gaan we samenwonen.
Op mijn werk gaat het ook leuk. Het is inderdaad heel belangrijk om bezig te blijven. Van thuis rondmutsen heb je zo genoeg.
Ik was single toen ik ziek werd en heb ook even wanhopig gedacht dat dat nooit meer goed zou komen. Van al die behandelingen tegen hersentumoren word je nou eenmaal niet mooier: half kaal van de bestralingen en er uit zien als een varkentje door de dexamethason (ik kwam 15 kilo aan). Mijn gezicht stond zo strak van het vocht dat lachen pijn deed.
Toen ik ruim een jaar geleden mocht stoppen met de dexa ging het beter. Zomer vorig jaar merkte ik dat ik verliefd werd op een jongen die mij al tijden leuk vond en zo waar leuk was blijven vinden ondanks mijn ziekte. Toen we dat aan elkaar durfden toegeven, zijn we ervoor gegaan. Het gaat nu bijna een jaar goed. In oktober gaan we samenwonen.
Op mijn werk gaat het ook leuk. Het is inderdaad heel belangrijk om bezig te blijven. Van thuis rondmutsen heb je zo genoeg.
woensdag 30 juli 2008 10:40
Oke... Bestralen is niet goed aangeslagen en tumor is agressiever dan ze dachten. Als er nu niks gebeurt, hou ik het geen jaren meer vol. 
Nu krijg ik chemokuren. 6 van 28 dagen. Eerst 5 dagen chemo(thuis, in pilvorm) en dan 23 dagen rust. Zo dus 6 cycli.Hopen dat dit wél aanslaat, anders is t beetje einde reis...
Nu krijg ik chemokuren. 6 van 28 dagen. Eerst 5 dagen chemo(thuis, in pilvorm) en dan 23 dagen rust. Zo dus 6 cycli.Hopen dat dit wél aanslaat, anders is t beetje einde reis...
