Gezondheid
alle pijlers
Ouder met dementie (op vrij jonge leeftijd)
dinsdag 18 november 2014 om 21:49
Mijn vader was 52 toen hij in de ziek thuis kwam en het eerste wat men vermoedde was dat mijn vader een depressie had maar daar konden we ons zelf niet in vinden en hebben we een second opinion aangevraagd en daar hadden ze geen idee wat hij had. Pas in een universitair ziekenhuis in Belgïe hebben ze het ontdekt. We zijn nu bijna 8 jaar na de diagnose...
Mijn moeder heeft wel veel gehad aan de Alzheimer consulente van de gemeente. Zij heeft heel goed geholpen, ook met de zoektocht naar een verpleegtehuis. Ook toen mijn vader heel moeilijk te hanteren werd thuis was zij een grote hulp. Zij heeft veel druk gezet toen hij eigenlijk gedwongen werd opgenomen omdat mijn moeder het niet meer aan kon. Hij heeft toen ook even van te voren de test voor opname gehad en was wilsonbekwaam.
Het vervelende en het pijnlijke was dat het karakter van mijn vader 180 graden omdraaide. Ook het moment dat hij je niet meer herkent/kent is heel zwaar. Als je de mensonterende situaties ziet op zo'n gesloten afdeling, hoe deze mensen worden beroofd van hun mens zijn, dan breekt af en toe wel je hart. Gelukkig is de zorg wel goed die hij krijgt.
Mijn moeder heeft wel veel gehad aan de Alzheimer consulente van de gemeente. Zij heeft heel goed geholpen, ook met de zoektocht naar een verpleegtehuis. Ook toen mijn vader heel moeilijk te hanteren werd thuis was zij een grote hulp. Zij heeft veel druk gezet toen hij eigenlijk gedwongen werd opgenomen omdat mijn moeder het niet meer aan kon. Hij heeft toen ook even van te voren de test voor opname gehad en was wilsonbekwaam.
Het vervelende en het pijnlijke was dat het karakter van mijn vader 180 graden omdraaide. Ook het moment dat hij je niet meer herkent/kent is heel zwaar. Als je de mensonterende situaties ziet op zo'n gesloten afdeling, hoe deze mensen worden beroofd van hun mens zijn, dan breekt af en toe wel je hart. Gelukkig is de zorg wel goed die hij krijgt.
dinsdag 18 november 2014 om 23:00
Het is echt zo'n vreselijke ziekte! Mensen hebben geen benul wat het inhoudt, hoe pijnlijk het is. Dat je je ouder eigenlijk al verloren bent. Dat je aan het rouwen bent, maar nog wel de zorgen hebt.
Het is ook lastig een diagnose te stellen op die leeftijd hè, bij mijn moeder dachten ze eerst ook aan een burn-out o.i.d. Het heeft ook 2 jaar geduurd voor we een diagnose hadden.
Mijn moeder ging naar de dagbesteding speciaal voor jong-dementerenden. Daar hebben wij ook veel steun aan gehad. Zij hadden heel veel informatie en weten zo goed hoe ze ermee om moeten gaan!
Het is ook lastig een diagnose te stellen op die leeftijd hè, bij mijn moeder dachten ze eerst ook aan een burn-out o.i.d. Het heeft ook 2 jaar geduurd voor we een diagnose hadden.
Mijn moeder ging naar de dagbesteding speciaal voor jong-dementerenden. Daar hebben wij ook veel steun aan gehad. Zij hadden heel veel informatie en weten zo goed hoe ze ermee om moeten gaan!
donderdag 20 november 2014 om 13:33
Sorry, foutje ik dacht dat het alleen kwam door een infarct.
Hij woont sinds een half jaar in een verpleegtehuis op een gesloten afdeling. Nu lijkt het even stil te staan maar de afgelopen maanden is hij rap achteruit gegaan. Hij heeft een luierbroekje aan, kan soms zelf niet eten, vaak herkent hij je niet meer. Hij is altijd zo goed voor mij geweest en nu zie ik hem zo aftakelen naar iemand die maar een schim is van wat hij was. En dat doet pijn, verdomd veel pijn.
Hij woont sinds een half jaar in een verpleegtehuis op een gesloten afdeling. Nu lijkt het even stil te staan maar de afgelopen maanden is hij rap achteruit gegaan. Hij heeft een luierbroekje aan, kan soms zelf niet eten, vaak herkent hij je niet meer. Hij is altijd zo goed voor mij geweest en nu zie ik hem zo aftakelen naar iemand die maar een schim is van wat hij was. En dat doet pijn, verdomd veel pijn.
donderdag 20 november 2014 om 19:13
quote:Catfan schreef op 20 november 2014 @ 17:04:
Weet iemand of een Alzheimer (danwel een andere vorm van dementie) ALTIJD recht heeft op opname ergens ? Mocht het zover zijn ? Omdat ze zorg zo ver achteruit aan het gaan is.....?
Volgens mij is het tot de partner of mantelzorger het niet meer aankan. Bij mijn moeder was de grens bereikt, die trok het niet meer om voor mijn vader te zorgen (lichamelijk niet omdat ze longpatiënt is en geestelijk trok ze het ook niet meer, je moet ogen voor en achter hebben en alles staat in het teken van de dementerende)
En bij alleenstaande dementerenden hetzelfde denk ik. Tot het niet meer te doen is om iemand met tussenpozen alleen te laten (gevaarlijk)
http://assets.catawiki.nl ... 130-acee-005056960004.jpg
Hier staat ook hoe het in 2015 gaat en ik maak daaruit op dat deze mensen nog steeds beschermd kunnen wonen.
Al denk ik wel dat de indicatiestellingen steeds zuiniger worden en opnames zo lang mogelijk uitgesteld.
Weet iemand of een Alzheimer (danwel een andere vorm van dementie) ALTIJD recht heeft op opname ergens ? Mocht het zover zijn ? Omdat ze zorg zo ver achteruit aan het gaan is.....?
Volgens mij is het tot de partner of mantelzorger het niet meer aankan. Bij mijn moeder was de grens bereikt, die trok het niet meer om voor mijn vader te zorgen (lichamelijk niet omdat ze longpatiënt is en geestelijk trok ze het ook niet meer, je moet ogen voor en achter hebben en alles staat in het teken van de dementerende)
En bij alleenstaande dementerenden hetzelfde denk ik. Tot het niet meer te doen is om iemand met tussenpozen alleen te laten (gevaarlijk)
http://assets.catawiki.nl ... 130-acee-005056960004.jpg
Hier staat ook hoe het in 2015 gaat en ik maak daaruit op dat deze mensen nog steeds beschermd kunnen wonen.
Al denk ik wel dat de indicatiestellingen steeds zuiniger worden en opnames zo lang mogelijk uitgesteld.
donderdag 20 november 2014 om 19:18
Gisteren was ik samen met mijn moeder bij paps op bezoek.
Het was droog en we hebben even lekker buiten gewandeld. Hij hangt alleen steeds schever in de rolstoel, naar gezicht.
We kwamen een oude bekende van mij tegen in het park en zij had haar enorme joekelige hond bij zich. Zo bijzonder die hond, hij ging zitten en mijn vader aankijken. Heel lief. Likte hem over zijn hand.
Mijn vader was vroeger onwijs gek met dieren, dat vind hij nog steeds leuk.
Wel confronterend hoe andere mensen kunnen schrikken van zijn toestand. Ik zag dat de kennis het heel naar vond en dat zei ze ook dat ze het zo erg vind voor hem en voor ons.
Ik ben er al zo aan gewend (ook al blijft het naar om te zien) dat ik vergeet hoe heftig het is als je er geen ervaring mee hebt.
Het was droog en we hebben even lekker buiten gewandeld. Hij hangt alleen steeds schever in de rolstoel, naar gezicht.
We kwamen een oude bekende van mij tegen in het park en zij had haar enorme joekelige hond bij zich. Zo bijzonder die hond, hij ging zitten en mijn vader aankijken. Heel lief. Likte hem over zijn hand.
Mijn vader was vroeger onwijs gek met dieren, dat vind hij nog steeds leuk.
Wel confronterend hoe andere mensen kunnen schrikken van zijn toestand. Ik zag dat de kennis het heel naar vond en dat zei ze ook dat ze het zo erg vind voor hem en voor ons.
Ik ben er al zo aan gewend (ook al blijft het naar om te zien) dat ik vergeet hoe heftig het is als je er geen ervaring mee hebt.
donderdag 20 november 2014 om 19:26
O ja, recht op opname is er wel, maar is er plaats?
Ga als het mogelijk is al in de huizen in de omgeving kijken hoe het er toe gaat, hoe het met inschrijven zit en zo. Als je vandaag gaat praten wil dat echt niet zeggen dat hij er morgen zit. Maar misschien hebben ze daar wel een dagopvang waar je vader over een tijdje heen kan zodat je moeder ook even tijd voor zichzelf heeft (Zal voor allebei moeilijk zijn, maar vooral voor je moeder ook nodig) En je vader went dan langzaam aan de omgeving daar
Ga als het mogelijk is al in de huizen in de omgeving kijken hoe het er toe gaat, hoe het met inschrijven zit en zo. Als je vandaag gaat praten wil dat echt niet zeggen dat hij er morgen zit. Maar misschien hebben ze daar wel een dagopvang waar je vader over een tijdje heen kan zodat je moeder ook even tijd voor zichzelf heeft (Zal voor allebei moeilijk zijn, maar vooral voor je moeder ook nodig) En je vader went dan langzaam aan de omgeving daar
De waarheid is dat iedereen zomaar wat probeert
donderdag 20 november 2014 om 19:34
Mijn moeder kreeg een ZZP5 indicatie omdat ik het niet meer trok om voor haar te zorgen. Maar dat is 2 jaar geleden, dus dat kan wel weer iets veranderd zijn.
Moeilijk, Bieb, dat je vader al zover heen is.. Lijkt me zo erg!
Moeilijk, Bieb, dat je vader al zover heen is.. Lijkt me zo erg!
anoniem_161504 wijzigde dit bericht op 26-11-2014 07:44
Reden: Gedicht weggehaald ivm privacy
Reden: Gedicht weggehaald ivm privacy
% gewijzigd
donderdag 20 november 2014 om 19:38
Wat een mooi gedicht amouse ! Recht uit je hart
Schoonpa is doormiddels een crisisopname in het tehuis gekomen omdat de situatie onhoudbaar werd thuis. Hij werd erg agressief naar schoonma toe dus er moest wat gebeuren.
Gelukkig had het verpleeghuis van onze keuze die week crisisopvang, anders had hij ergens 50 km verderop terechtgekomen en was het wachten geweest op een vrije plaats waar hij nu zit dan had hij nog een keer moeten verhuizen en dat is hem bespaard gebleven.
Dat heb ik ook Bieb, toen hij nog thuis was nam ik hem soms mee voor een ommetje en de mensen die we tegenkwamen schrokken en wisten niet hoe ze ermee om moesten gaan.
Schoonpa is doormiddels een crisisopname in het tehuis gekomen omdat de situatie onhoudbaar werd thuis. Hij werd erg agressief naar schoonma toe dus er moest wat gebeuren.
Gelukkig had het verpleeghuis van onze keuze die week crisisopvang, anders had hij ergens 50 km verderop terechtgekomen en was het wachten geweest op een vrije plaats waar hij nu zit dan had hij nog een keer moeten verhuizen en dat is hem bespaard gebleven.
Dat heb ik ook Bieb, toen hij nog thuis was nam ik hem soms mee voor een ommetje en de mensen die we tegenkwamen schrokken en wisten niet hoe ze ermee om moesten gaan.
woensdag 26 november 2014 om 10:15
Bij mijn vader is dat ook zo, mensen schrikken elke keer weer als ze hem lang niet gezien hebben.
Bij mijn ouders zijn ook veel vrienden en ook familie afgehaakt toen hij slechter werd en opgenomen werd. Ik merk wel dat veel mensen het moeilijk vinden hoe met een dement persoon om te gaan. Maar ik begrijp dat wel. Zeker iemand die niet meer praat is heel moeilijk.
Wij zijn ook op tijd gaan kijken bij verschillende verpleegtehuizen, dat geeft je wel een goed beeld.
Bij ons is het uiteindelijk ook in een crisisopvang geëindigd en wij hebben mijn vader zelf nog een keer moeten verhuizen naar een verpleegtehuis dat wel onze keuze was.
Wij vonden het heel belangrijk dat mijn vader toch nog wat eigen privacy kon krijgen met een eigen badkamer aan de kamer en een kamer voor zichzelf alleen.
In de crisis was alles gedeeld en dat deed hem geen goed.
De moeilijkste keus is de keus voor de opname, als er plek is in jouw keuze van verpleegtehuis dan is het op dat moment misschien niet dringend en als het wel dringend is, is er niet meteen plek en moet je een andere keuze maken.
Ik heb de afgelopen jaren al veel bezig gehouden met wat is de goede keuze voor hem en niet alleen naar mezelf kijken.
Nu komen we op een punt van als hij nog een ziekte erbij krijgt of bijvoorbeeld een longontsteking welke keuze maken we dan voor hem?
We hebben wel afgesproken dat hij niet meer gereanimeerd wordt en er weinig tot niet meer behandeld wordt.
Mijn vader heeft toen hij nog goed was gelukkig wel bij de notaris laten vast leggen dat mijn moeder alles voor hem mag beslissen en afhandelen. Ook zoiets simpel als een identiteitskaart aanvragen. Dat is heel moeilijk als de persoon dat zelf niet meer kan en toch nodig heeft.
Bij mijn ouders zijn ook veel vrienden en ook familie afgehaakt toen hij slechter werd en opgenomen werd. Ik merk wel dat veel mensen het moeilijk vinden hoe met een dement persoon om te gaan. Maar ik begrijp dat wel. Zeker iemand die niet meer praat is heel moeilijk.
Wij zijn ook op tijd gaan kijken bij verschillende verpleegtehuizen, dat geeft je wel een goed beeld.
Bij ons is het uiteindelijk ook in een crisisopvang geëindigd en wij hebben mijn vader zelf nog een keer moeten verhuizen naar een verpleegtehuis dat wel onze keuze was.
Wij vonden het heel belangrijk dat mijn vader toch nog wat eigen privacy kon krijgen met een eigen badkamer aan de kamer en een kamer voor zichzelf alleen.
In de crisis was alles gedeeld en dat deed hem geen goed.
De moeilijkste keus is de keus voor de opname, als er plek is in jouw keuze van verpleegtehuis dan is het op dat moment misschien niet dringend en als het wel dringend is, is er niet meteen plek en moet je een andere keuze maken.
Ik heb de afgelopen jaren al veel bezig gehouden met wat is de goede keuze voor hem en niet alleen naar mezelf kijken.
Nu komen we op een punt van als hij nog een ziekte erbij krijgt of bijvoorbeeld een longontsteking welke keuze maken we dan voor hem?
We hebben wel afgesproken dat hij niet meer gereanimeerd wordt en er weinig tot niet meer behandeld wordt.
Mijn vader heeft toen hij nog goed was gelukkig wel bij de notaris laten vast leggen dat mijn moeder alles voor hem mag beslissen en afhandelen. Ook zoiets simpel als een identiteitskaart aanvragen. Dat is heel moeilijk als de persoon dat zelf niet meer kan en toch nodig heeft.
