Gezondheid
alle pijlers
Pfeiffer kwakkelt maar door?
donderdag 7 maart 2013 om 18:01
Niet Michelle maar de ziekte, hoewel voor sommigen er nog steeds geen onderscheid is.
Vandaag naar de arts geweest, ben terug zo moe de laatste tijd, nul concentratie, slaap enorm slecht (ik ben te moe om te slapen als dat steek houdt), heb sinds de zondag het gevoel alsof mijn keel wordt dichtgeknepen en hoewel mijn lymfen niet opgezet zijn is licht drukken al pijnlijk om de een of andere reden. Mijn immuunsysteem is sowieso al rijp voor de vuilbak en ik kwakkel maar door, zelden koorts, wel algehele malaise en futloosheid.
De huisarts wist het ook niet, heeft me ook slaappillen voorgeschreven ivm de slaapklachten. Ik heb wel ooit Pfeiffer gehad en een terugval is niet uitgesloten maar ook niet bevestigd (is ook niet echt mogelijk omdat ik al de antistoffen heb), toch vind ik het vrij vergelijkbaar met toen ik 'echt' Pfeiffer had, vandaar dat ik het in die hoek zoek. Ik vroeg me eigenlijk af of er meer mensen zijn die Pfeiffer hebben gehad zich herkennen in mijn verhaal en of het gauw beter ging.
(Ps: Ik prik al bij voor b12 en ik neem al vitamine D supplementen in, eet veel fruit en groenten)
Vandaag naar de arts geweest, ben terug zo moe de laatste tijd, nul concentratie, slaap enorm slecht (ik ben te moe om te slapen als dat steek houdt), heb sinds de zondag het gevoel alsof mijn keel wordt dichtgeknepen en hoewel mijn lymfen niet opgezet zijn is licht drukken al pijnlijk om de een of andere reden. Mijn immuunsysteem is sowieso al rijp voor de vuilbak en ik kwakkel maar door, zelden koorts, wel algehele malaise en futloosheid.
De huisarts wist het ook niet, heeft me ook slaappillen voorgeschreven ivm de slaapklachten. Ik heb wel ooit Pfeiffer gehad en een terugval is niet uitgesloten maar ook niet bevestigd (is ook niet echt mogelijk omdat ik al de antistoffen heb), toch vind ik het vrij vergelijkbaar met toen ik 'echt' Pfeiffer had, vandaar dat ik het in die hoek zoek. Ik vroeg me eigenlijk af of er meer mensen zijn die Pfeiffer hebben gehad zich herkennen in mijn verhaal en of het gauw beter ging.
(Ps: Ik prik al bij voor b12 en ik neem al vitamine D supplementen in, eet veel fruit en groenten)
donderdag 7 maart 2013 om 18:18
Ah dank voor de informatie. Ik had wel vaag iets gelezen dat Pfeiffer verscheidene broertjes en zusjes had maar wist niet precies wat er allemaal op de markt was. Kan er voor deze afzonderlijk getest worden? Antwoord: ja dus.
Heb jij er nog veel last van in jouw dagelijks leven Mavis, aangezien je zegt dat je nooit meer de oude bent geworden?
Heb jij er nog veel last van in jouw dagelijks leven Mavis, aangezien je zegt dat je nooit meer de oude bent geworden?
donderdag 7 maart 2013 om 18:32
Indeed. Mijn immuunsysteem is dusdanig ruk dat ik alles wat in de lucht ronddwaalt oppik. Sinds de pfeiffer heb ik ook elk jaar griep/zware bronchitis/sinusitis, bij zowat elke bacteriële infectie aan de antibiotica anders kom ik er niet vanaf (komt neer op minstens een keer of drie per jaar).
Moet ik al kippensoep voor je komen koken fruitje?
Moet ik al kippensoep voor je komen koken fruitje?
donderdag 7 maart 2013 om 19:26
Ik heb het lang gehad. Niet met hoge koorts in bed gelegen, achteraf zei men dat dat beter was geweest... En eigenlijk sinds die tijd (18 jaar) niet meer zo'n onuitputtelijke energie gehad als voor die tijd. Soms wel even, een paar dagen, maar er volgen dan altijd een paar dagen van een "lam" gevoel. Mijn weerstand is wel weer terug. Maar soms ben ik gewoon moe, zonder reden en daar baal ik dan wel van...
donderdag 7 maart 2013 om 19:50
Hier ook iemand die (20!) jaar geleden Pfeiffer heeft gehad en nooit meer de oude is geworden. Ik wist toen niet dat ik Pfeiffer had, dat is pas veel later ontdekt, zodoende veel te lang mee doorgelopen waarschijnlijk.
Mijn energieniveau is (daardoor?) helaas behoorlijk laag gebleven. Ondertussen heb ik er mee leren leven, dat wil zeggen, ik werk vier dagen per week en spreek na mijn werk gedoseerd af/doe dingen, altijd rekening houdend met hoeveel energie ik op dat moment heb. Soms plan ik ook hele weekenden bewust niets, om bij te kunnen tanken.
Sinds kort krijg ik B12 injecties en voel me daardoor wel iets minder vermoeid.
Balen hoor fru1t3lla, het is echt rot om je steeds maar zo vermoeid te voelen en dat je huisarts ook geen pasklaar antwoord heeft m.b.t. je klachten.
Ik hoop dat er een oplossing voor je komt en je je snel beter gaat voelen.
Enige wat ik je aan kan raden is zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen, gezond eten en (hopelijk) tijdelijk rekening te houden met je lichamelijke beperkingen op dit moment.
Sterkte!
Mijn energieniveau is (daardoor?) helaas behoorlijk laag gebleven. Ondertussen heb ik er mee leren leven, dat wil zeggen, ik werk vier dagen per week en spreek na mijn werk gedoseerd af/doe dingen, altijd rekening houdend met hoeveel energie ik op dat moment heb. Soms plan ik ook hele weekenden bewust niets, om bij te kunnen tanken.
Sinds kort krijg ik B12 injecties en voel me daardoor wel iets minder vermoeid.
Balen hoor fru1t3lla, het is echt rot om je steeds maar zo vermoeid te voelen en dat je huisarts ook geen pasklaar antwoord heeft m.b.t. je klachten.
Ik hoop dat er een oplossing voor je komt en je je snel beter gaat voelen.
Enige wat ik je aan kan raden is zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen, gezond eten en (hopelijk) tijdelijk rekening te houden met je lichamelijke beperkingen op dit moment.
Sterkte!
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.
donderdag 7 maart 2013 om 19:59
Herkenbaar zeg, ik wist niet dat er veel mensen waren die ook nooit meer de oude zijn geworden.
Inmiddels is het 18 jaar geleden en ik ben dus ook nooit meer de oude geworden. (Vreselijk vind ik dat). Maar ik moet er wel bij zeggen dat ik ook fibromyalgie heb en daardoor sowieso al 0,0 energie heb.
Ik hoop voor je dat je snel weer een heleboel energie hebt en je lekker gaat voelen.
Inmiddels is het 18 jaar geleden en ik ben dus ook nooit meer de oude geworden. (Vreselijk vind ik dat). Maar ik moet er wel bij zeggen dat ik ook fibromyalgie heb en daardoor sowieso al 0,0 energie heb.
Ik hoop voor je dat je snel weer een heleboel energie hebt en je lekker gaat voelen.
donderdag 7 maart 2013 om 20:10
Ik heb nooit bewust Pfeiffer gehad (had wel antistoffen). Maar wat jij beschrijft (incl. ook de keelpijn), dat heb ik een aantal maanden gehad, heel extreem, ik kon haast niks meer, immuunsysteem totaal beneden pijl (de infecties braken me aan alle kanten uit), etc. En ook na die eerste periode bleef ik totaal futloos en zeer weinig belastbaar. Alles is onderzocht, maar men kwam nooit verder dan 'Chronisch Vermoeidheidssyndroom" (CVS), wat eigenlijk helemaal geen diagnose is in mijn optiek.
Ik heb er bijna drie jaar zwaar last van gehad. Ik hoop dat het bij jou iets anders is en dat je gauw opknapt!!
Ik heb er bijna drie jaar zwaar last van gehad. Ik hoop dat het bij jou iets anders is en dat je gauw opknapt!!
donderdag 7 maart 2013 om 20:48
Bedankt voor de posts dames, die herkenning is fijn maar het is ook balen dat jullie het ook hebben meegemaakt of nog hebben.
Het erge van dit soort ziektes is het feit dat je het niet ziet aan de buitenkant en die vage klachten ook al heel snel als aanstelleritus worden weggeschreven (en dan niet alleen bij de gewone medemens maar ook bij artsen) :/.
Bedankt voor de beterschapswensen trouwens Hoop dat het voor jullie ook bijtrekt!
Het erge van dit soort ziektes is het feit dat je het niet ziet aan de buitenkant en die vage klachten ook al heel snel als aanstelleritus worden weggeschreven (en dan niet alleen bij de gewone medemens maar ook bij artsen) :/.
Bedankt voor de beterschapswensen trouwens Hoop dat het voor jullie ook bijtrekt!
donderdag 7 maart 2013 om 21:31
Dat is ook mijn grootste frustratie fru1t3lla, onbegrip van mensen die denken dat je je aanstelt, want iedereen is toch wel eens een beetje moe?
Dat je toch gerust in het weekend - al is het maar een halve dag - iets kan gaan doen/af kan spreken, je hebt dan toch de rest van het weekend om uit te rusten? Nou, nee dus. Dat lukt me soms gewoon echt niet, hoe graag ik het dan ook zou willen.
Dat het de ene keer wel kan en de andere keer niet lijkt moeilijk te begrijpen te zijn. Ben daardoor best veel vrienden kwijt geraakt.
Mijn huisarts heeft weleens tegen me gezegd dat hij dacht dat ik gewoon snel "teken" in mijn gezicht, terwijl iedereen zowat kon zien dat mijn oogleden letterlijk op mijn kin hingen van moeheid. Ik kon hem gewoon niet uitleggen dat mijn moeheid zo erg was, dat dat geen normale moeheid meer genoemd kon worden. Kan daar nog kwaad om worden.
Nogmaals veel beterschap en probeer je niet af te laten schepen door je huisarts. In het ziekenhuis in Lelystad is een vermoeidheidspoli heb ik gehoord, waar je uitgebreid onderzoek kan laten doen. Misschien is dat nog een optie?
Dat je toch gerust in het weekend - al is het maar een halve dag - iets kan gaan doen/af kan spreken, je hebt dan toch de rest van het weekend om uit te rusten? Nou, nee dus. Dat lukt me soms gewoon echt niet, hoe graag ik het dan ook zou willen.
Dat het de ene keer wel kan en de andere keer niet lijkt moeilijk te begrijpen te zijn. Ben daardoor best veel vrienden kwijt geraakt.
Mijn huisarts heeft weleens tegen me gezegd dat hij dacht dat ik gewoon snel "teken" in mijn gezicht, terwijl iedereen zowat kon zien dat mijn oogleden letterlijk op mijn kin hingen van moeheid. Ik kon hem gewoon niet uitleggen dat mijn moeheid zo erg was, dat dat geen normale moeheid meer genoemd kon worden. Kan daar nog kwaad om worden.
Nogmaals veel beterschap en probeer je niet af te laten schepen door je huisarts. In het ziekenhuis in Lelystad is een vermoeidheidspoli heb ik gehoord, waar je uitgebreid onderzoek kan laten doen. Misschien is dat nog een optie?
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.
donderdag 7 maart 2013 om 22:33
Ik herken het ook, heb ook jaren last gehad van Pfeiffer. Ik was toen ik n kleine had allang blij dat zij s middags een middagslaapje moest doen, dan kon ik ook eindelijk weer naar bed.
Uiteindelijk na zo'n 11 jaar na de ziekte geconstateerd was ben ik bij een electro-acupuncturist terecht gekomen. Na 3 kuren van 6 weken met Mora korrels voelde ik me al een heel stuk beter. Ik sta nu wakker op s morgens en heb nooit meer een middagtukkie nodig.
Misschien een tip voor jullie om van die rot moeheid af te komen?
Uiteindelijk na zo'n 11 jaar na de ziekte geconstateerd was ben ik bij een electro-acupuncturist terecht gekomen. Na 3 kuren van 6 weken met Mora korrels voelde ik me al een heel stuk beter. Ik sta nu wakker op s morgens en heb nooit meer een middagtukkie nodig.
Misschien een tip voor jullie om van die rot moeheid af te komen?
donderdag 7 maart 2013 om 23:18
Ik heb ook ruim 20 jaar geleden Pfeiffer gehad en ben ook nooit meer de oude geworden. Ken meer mensen die dit zo ervaren, dus ik dacht dat het normaal was en ben verbaasd hier te lezen dat er dus ook andere dingen uit voortkomen. Daar ga ik me eens in verdiepen, want ik kamp al jaren met vermoeidheidsklachten e.d. en er wordt eigenlijk nooit iets gevonden. Hoewel ook ik B12 injecties heb gehad, ik lees dat bij meer mensen hier, misschien is dat nog iets om te laten bekijken TO?
vrijdag 8 maart 2013 om 08:59
Goh ik wist niet dat er meer mensen waren die hier last van hadden.
Ik heb begin 2012 Pfeiffer gehad, heb bloed laten testen toen.
Ik heb toen een krappe week echt last gehad van mijn keel en opgezette lymfeklieren maar gek genoeg was het daarna vrij snel over.
Toen kon ik gewoon weer sporten en heb ik in de zomer ook gewoon in de bergen gewandeld.
Sinds dit schooljaar ben ik echter steeds vaker weer vermoeid, ookal slaap ik 10 uur dan word ik moe wakker.
Het lijkt nu wel alsof ik nooit meer de oude geworden ben, vroeger had ik altijd energie zelfs met maar paar uur slaap.
Nu ben ik soms doodop na maar een paar uurtjes school en daarom zie ik er ook tegenop om veel te werken.
Ik eet best gezond, genoeg groente en fruit en probeer veel buitenlucht mee te pakken maar toch, het gaat niet over...
Ik heb begin 2012 Pfeiffer gehad, heb bloed laten testen toen.
Ik heb toen een krappe week echt last gehad van mijn keel en opgezette lymfeklieren maar gek genoeg was het daarna vrij snel over.
Toen kon ik gewoon weer sporten en heb ik in de zomer ook gewoon in de bergen gewandeld.
Sinds dit schooljaar ben ik echter steeds vaker weer vermoeid, ookal slaap ik 10 uur dan word ik moe wakker.
Het lijkt nu wel alsof ik nooit meer de oude geworden ben, vroeger had ik altijd energie zelfs met maar paar uur slaap.
Nu ben ik soms doodop na maar een paar uurtjes school en daarom zie ik er ook tegenop om veel te werken.
Ik eet best gezond, genoeg groente en fruit en probeer veel buitenlucht mee te pakken maar toch, het gaat niet over...
