Gezondheid
alle pijlers
Polyneuropathie en warm klimaat
zaterdag 4 februari 2017 om 21:35
Sinds een paar maanden weet ik wat ik heb, nl polyneuropathie. Ik heb veel last van mijn voeten, branderig, tintelen en tegelijk gevoelloos. Ook mijn handen zijn aangedaan. Lopen, vooral afstanden gaat niet zo goed meer, ik gebruik een stok, dat scheelt.
Als ik gelegen of gezeten heb zijn de eerste 10 meter altijd pijnlijk en zijn mijn voeten stijf.
Momenteel zit ik op Curacao en gaat het veel beter. Ook toen ik in september naar Egypte was ging het opeens veel beter. Veel minder pijn, stijfheid, branderigheid etc. Wel meer last van doofheid. Gek genoeg helpt een warm bad helemaal niet.
Zijn er mensen die ook minder last hebben in een warmer klimaat? Ik kan er zelf niet zoveel over vinden. Thuis had ik wel meer last met kou. Ik heb zelfs capsicumcreme voor mijn voeten gekregen toen het koud was thuis.
Ik gebruik nu medicijnen tegen de pijn. Gek genoeg zijn dat antidepressiva, die worden vaak gebruikt voor zenuwpijn. Het gaat er niet door weg maar de zenuwpijn is wel beheersbaarder.
Ik zou graag ervaringen horen van andere mensen met polyneuropathie. Wat helpt bij jullie goed?
Als ik gelegen of gezeten heb zijn de eerste 10 meter altijd pijnlijk en zijn mijn voeten stijf.
Momenteel zit ik op Curacao en gaat het veel beter. Ook toen ik in september naar Egypte was ging het opeens veel beter. Veel minder pijn, stijfheid, branderigheid etc. Wel meer last van doofheid. Gek genoeg helpt een warm bad helemaal niet.
Zijn er mensen die ook minder last hebben in een warmer klimaat? Ik kan er zelf niet zoveel over vinden. Thuis had ik wel meer last met kou. Ik heb zelfs capsicumcreme voor mijn voeten gekregen toen het koud was thuis.
Ik gebruik nu medicijnen tegen de pijn. Gek genoeg zijn dat antidepressiva, die worden vaak gebruikt voor zenuwpijn. Het gaat er niet door weg maar de zenuwpijn is wel beheersbaarder.
Ik zou graag ervaringen horen van andere mensen met polyneuropathie. Wat helpt bij jullie goed?
zaterdag 4 februari 2017 om 22:03
quote:veensteker schreef op 04 februari 2017 @ 22:00:
Warme kruik gebruik ik inderdaad al heel vaak. Een warmtedeken ken ik niet of bedoel je een electrische deken in bed?
Helaas heb ik ook nog steeds opvliegers dus warmte voor het hele lichaam is teveel voor mij.
Je hebt van die halve elektrische dekens die je onder je benen kan leggen. Of een hele deken eromheen rollen .
Ja ik bedoelde een elektrische deken. Soms is het in mijn hoofd logischer dan het op schrift staat .
Er zijn ook warmte pleisters, dus als je tegen pleisters kunt zou dat ook nog een optie kunnen zijn.
Warme kruik gebruik ik inderdaad al heel vaak. Een warmtedeken ken ik niet of bedoel je een electrische deken in bed?
Helaas heb ik ook nog steeds opvliegers dus warmte voor het hele lichaam is teveel voor mij.
Je hebt van die halve elektrische dekens die je onder je benen kan leggen. Of een hele deken eromheen rollen .
Ja ik bedoelde een elektrische deken. Soms is het in mijn hoofd logischer dan het op schrift staat .
Er zijn ook warmte pleisters, dus als je tegen pleisters kunt zou dat ook nog een optie kunnen zijn.
Kia aka brandhout voor de hel, aangenaam.
zaterdag 4 februari 2017 om 22:18
Er was een paar maanden geleden een reportage op televisie over het gebruik van vitamine B6 en de gevolgen van het slikken van grote doses en die mensen die dat hadden gedaan hadden precies dezelfde symptomen als jij.
Als je niet tegen teveel warmte kan in bed, leg dan een warme kruik onder je voeten, dat warmt dan ook je benen op, maar de rest van lichaam blijft gewoon goed op temperatuur.
Wel fijn voor je dat je steeds de mogelijkheid hebt om warme landen op te zoeken.
Als je niet tegen teveel warmte kan in bed, leg dan een warme kruik onder je voeten, dat warmt dan ook je benen op, maar de rest van lichaam blijft gewoon goed op temperatuur.
Wel fijn voor je dat je steeds de mogelijkheid hebt om warme landen op te zoeken.
zaterdag 4 februari 2017 om 22:21
zaterdag 4 februari 2017 om 22:23
B6 is bij mij ook getest. Bij B6 teveel en B12 gebrek kan je deze klachten ook krijgen. Soms is de oorzaak aan te wijzen maar vaak ook niet. Ik val helaas onder de laatste groep.
Ik heb inderdaad mazzel dat ik nu 2 keer al naar de zon kon. Wij gaan in februari altijd 4 weken naar een warmer oord. Thuis heb ik de laatste tijd een soort moonboots aangehad. Wel iets charmanter dan de echte moonboots gelukkig;)
Ik heb inderdaad mazzel dat ik nu 2 keer al naar de zon kon. Wij gaan in februari altijd 4 weken naar een warmer oord. Thuis heb ik de laatste tijd een soort moonboots aangehad. Wel iets charmanter dan de echte moonboots gelukkig;)
zaterdag 4 februari 2017 om 22:30
Wat jammer voor je dat het niets met vitamine te maken heeft, anders was er nog iets aan te doen.
Overigens, dat lijkt er misschien niets mee te maken te hebben, maar ik meld het toch maar even. Ik had beginnende handartrose en om een andere reden ben ik gestopt met zuivel en na een paar weken was de artrose weg, de pijn verdwenen en mijn handen weer soepel. Misschien dat je er iets mee kunt.
Ik lees net dat ik op de potentiële lijst sta om het ook te krijgen, namelijk door diabetes. Daar schrik ik wel even van zeg.
Overigens, dat lijkt er misschien niets mee te maken te hebben, maar ik meld het toch maar even. Ik had beginnende handartrose en om een andere reden ben ik gestopt met zuivel en na een paar weken was de artrose weg, de pijn verdwenen en mijn handen weer soepel. Misschien dat je er iets mee kunt.
Ik lees net dat ik op de potentiële lijst sta om het ook te krijgen, namelijk door diabetes. Daar schrik ik wel even van zeg.
zaterdag 4 februari 2017 om 22:58
Bij diabeten komt pn inderdaad het meeste voor helaas.
Ja jammer, ik had ook gehoopt dat het door B12 gebrek kwam. B6 teveel krijg je niet snel zonder voedingsupplementen.
Ik gebruik heel weinig melkprodukten omdat ik het meeste niet lust. Toch zet je me aan het denken want in Curacao en in Egypte heb ik helemaal geen magere yoghurt gebruikt. Thuis maar even uitproberen of dat helpt.
Ja jammer, ik had ook gehoopt dat het door B12 gebrek kwam. B6 teveel krijg je niet snel zonder voedingsupplementen.
Ik gebruik heel weinig melkprodukten omdat ik het meeste niet lust. Toch zet je me aan het denken want in Curacao en in Egypte heb ik helemaal geen magere yoghurt gebruikt. Thuis maar even uitproberen of dat helpt.
zaterdag 4 februari 2017 om 23:05
Bij kou krijg ik vaak extra pijn in mijn voeten maar gek genoeg zijn mijn voeten dan niet koud. Het voelt alleen zo. Ze gaan dan erg steken.
Vind het hier heerlijk dat ik bijna geen startpijn heb.
Ik heb ook iets gelezen over lasertherapie, maar dat doen ze geloof ik alleen in Amerika. Ga daar nog eens goed over lezen.
Ik bof nog hoor, ik kan nog op mijn tenen staan en evt een stukje hinkelen. Wel heb ik vooral in het donker evenwichtsproblemen.
Soms staan mijn voeten juist in de fik, alsof ik ze in de sambal gedoopt heb of zo, maar dan voelen ze helemaal niet warm. Schoenen uit geeft sowieso minder pijn. Zo kom je er steeds meer achter wat je wel of niet moet doen. Mijn voeten tegen of op elkaar leggen in bed geeft ook meer pijn.
Mijn bovenbeen slaapt ook direkt zodra ik in bed lig. Daar is nog niet naar gekeken. Schijnt totaal niets met polyneuropathie te maken te hebben.
Ik wacht nu op een afspraak in het AMC bij mij om de hoek. Ik heb nogal gewinkeld qua ziekenhuizen vanwege de bizar lange wachttijden bij het AMC. Gelukkig kon ik voor de operatie aan mijn rug heel snel bij de Bergman Clinic terecht. Daardoor heb ik geen pijn meer in mijn billen, zelden rugpijn en geen pijn meer in de achterkant van mijn benen.
In mijn geval is het nogal onhandig dat ik dit gekregen heb omdat mijn man al heel lang slecht ter been is. Maarrrrrr op Schiphol was ik zo door de douane en werd ik bij de gate afgezet. Elk nadeel heeft zijn voordeel;)
Vind het hier heerlijk dat ik bijna geen startpijn heb.
Ik heb ook iets gelezen over lasertherapie, maar dat doen ze geloof ik alleen in Amerika. Ga daar nog eens goed over lezen.
Ik bof nog hoor, ik kan nog op mijn tenen staan en evt een stukje hinkelen. Wel heb ik vooral in het donker evenwichtsproblemen.
Soms staan mijn voeten juist in de fik, alsof ik ze in de sambal gedoopt heb of zo, maar dan voelen ze helemaal niet warm. Schoenen uit geeft sowieso minder pijn. Zo kom je er steeds meer achter wat je wel of niet moet doen. Mijn voeten tegen of op elkaar leggen in bed geeft ook meer pijn.
Mijn bovenbeen slaapt ook direkt zodra ik in bed lig. Daar is nog niet naar gekeken. Schijnt totaal niets met polyneuropathie te maken te hebben.
Ik wacht nu op een afspraak in het AMC bij mij om de hoek. Ik heb nogal gewinkeld qua ziekenhuizen vanwege de bizar lange wachttijden bij het AMC. Gelukkig kon ik voor de operatie aan mijn rug heel snel bij de Bergman Clinic terecht. Daardoor heb ik geen pijn meer in mijn billen, zelden rugpijn en geen pijn meer in de achterkant van mijn benen.
In mijn geval is het nogal onhandig dat ik dit gekregen heb omdat mijn man al heel lang slecht ter been is. Maarrrrrr op Schiphol was ik zo door de douane en werd ik bij de gate afgezet. Elk nadeel heeft zijn voordeel;)
zaterdag 4 februari 2017 om 23:05
quote:Cateautje schreef op 04 februari 2017 @ 22:52:
Hè getver!
Hoe lang heeft het geduurd tussen de diagnose diabetes en deze aandoening, als ik vragen mag?Minder dan twee jaar. Maar waarschijnlijk had ik al veel langer (pre)diabetes, want die neuropathie ontwikkelt zich normaal niet zo snel. Mijn voeten zijn ook pas na bijna twee jaar voor het eerst gecontroleerd, omdat ik ook net verhuisde (en dus van huisarts wisselde) toen de diabetes -bij toeval- ontdekt werd, dus dat ging allemaal een beetje rommelig.
Hè getver!
Hoe lang heeft het geduurd tussen de diagnose diabetes en deze aandoening, als ik vragen mag?Minder dan twee jaar. Maar waarschijnlijk had ik al veel langer (pre)diabetes, want die neuropathie ontwikkelt zich normaal niet zo snel. Mijn voeten zijn ook pas na bijna twee jaar voor het eerst gecontroleerd, omdat ik ook net verhuisde (en dus van huisarts wisselde) toen de diabetes -bij toeval- ontdekt werd, dus dat ging allemaal een beetje rommelig.
zaterdag 4 februari 2017 om 23:11
quote:veensteker schreef op 04 februari 2017 @ 23:07:
Trotter krijg jij wel medicijnen voor je pn of doe je dat liever nog niet omdat je nog geen pijn hebt?Ik krijg er geen medicijnen voor, ik wist niet eens dat die er zijn. Door heel veel af te vallen en heel goed op te letten wat ik eet kan ik ook nog/weer zonder diabetesmedicijnen, en dat probeer ik zo lang mogelijk zo te houden.
Trotter krijg jij wel medicijnen voor je pn of doe je dat liever nog niet omdat je nog geen pijn hebt?Ik krijg er geen medicijnen voor, ik wist niet eens dat die er zijn. Door heel veel af te vallen en heel goed op te letten wat ik eet kan ik ook nog/weer zonder diabetesmedicijnen, en dat probeer ik zo lang mogelijk zo te houden.
zaterdag 4 februari 2017 om 23:17
Dat snap ik, fijn dat je ook zonder diabetesmedicijnen kan.
Voor pn geven ze vaan antidepressiva of anti-epileptica vreemd genoeg. Bij mij scheelt het wel in de pijn, ook in de zenuwpijn in mijn bovenbeen die dus niet bij pn hoort.
Ik wil de dosering nog niet opvoeren van mijn medicijnen want de pn kan nog veel erger worden. Ik wil dan pas een hogere dosering gebruiken.
Voor pn geven ze vaan antidepressiva of anti-epileptica vreemd genoeg. Bij mij scheelt het wel in de pijn, ook in de zenuwpijn in mijn bovenbeen die dus niet bij pn hoort.
Ik wil de dosering nog niet opvoeren van mijn medicijnen want de pn kan nog veel erger worden. Ik wil dan pas een hogere dosering gebruiken.
zaterdag 4 februari 2017 om 23:44
quote:Tr0tter schreef op 04 februari 2017 @ 23:05:
[...]
Minder dan twee jaar. Maar waarschijnlijk had ik al veel langer (pre)diabetes, want die neuropathie ontwikkelt zich normaal niet zo snel. Mijn voeten zijn ook pas na bijna twee jaar voor het eerst gecontroleerd, omdat ik ook net verhuisde (en dus van huisarts wisselde) toen de diabetes -bij toeval- ontdekt werd, dus dat ging allemaal een beetje rommelig.
Je bent dus duidelijk een grote pechvogel als ik je verhaal zo eens lees.
Dankzij een aantal forummers is het bij mij redelijk snel ontdekt, die stuurden mij gelijk naar de huisarts voor een test omdat mijn ogen slechter werden na de inname van suiker, dus dat is een geluk bij een ongeluk.
Fijn voor je dat je geen medicijnen hoeft te nemen en het af kan met een goed dieet, zo doe ik het ook op het moment, maar goed, er komen nog een aantal onderzoeken, naar cholesterol en voeten (dit dus snap ik nu) en een tweede bloedonderzoek. Ben nu al 5 kilo afgevallen, dus het gaat gestaag.
Nooit gedacht dat hier zoveel bij kwam kijken.
Ik heb overigens een site gevonden die alle onderzoeken naar voeding op een rij hebben gezet waar het gaat om diabetes, misschien si dat ook wel iets voor jou.
http://www.vitamor.com/pa ... diabetes2.htm&Introductie
[...]
Minder dan twee jaar. Maar waarschijnlijk had ik al veel langer (pre)diabetes, want die neuropathie ontwikkelt zich normaal niet zo snel. Mijn voeten zijn ook pas na bijna twee jaar voor het eerst gecontroleerd, omdat ik ook net verhuisde (en dus van huisarts wisselde) toen de diabetes -bij toeval- ontdekt werd, dus dat ging allemaal een beetje rommelig.
Je bent dus duidelijk een grote pechvogel als ik je verhaal zo eens lees.
Dankzij een aantal forummers is het bij mij redelijk snel ontdekt, die stuurden mij gelijk naar de huisarts voor een test omdat mijn ogen slechter werden na de inname van suiker, dus dat is een geluk bij een ongeluk.
Fijn voor je dat je geen medicijnen hoeft te nemen en het af kan met een goed dieet, zo doe ik het ook op het moment, maar goed, er komen nog een aantal onderzoeken, naar cholesterol en voeten (dit dus snap ik nu) en een tweede bloedonderzoek. Ben nu al 5 kilo afgevallen, dus het gaat gestaag.
Nooit gedacht dat hier zoveel bij kwam kijken.
Ik heb overigens een site gevonden die alle onderzoeken naar voeding op een rij hebben gezet waar het gaat om diabetes, misschien si dat ook wel iets voor jou.
http://www.vitamor.com/pa ... diabetes2.htm&Introductie
zaterdag 4 februari 2017 om 23:44
Er is een supplement, PEA dat goed schijnt te helpen bij neuropathie.
Lees maar
http://www.neuropathie.nu ... upplementen-een-door.html
Wie weet heb je er baat bij.
Lees maar
http://www.neuropathie.nu ... upplementen-een-door.html
Wie weet heb je er baat bij.
zondag 5 februari 2017 om 00:54
Emma, daar heb ik ook van gehoord. Heb het zelfs gebruikt toen ik klachten van rug en bil had. Niet meer aan gedacht voor de pn.
Madelief, bedankt voor je reactie. Jouw moeder heeft dus ook duidelijk baat bij warmte. Ik wil hier proberen om de pillen te verminderen. Je mag nooit meteen stoppen met antidepressiva. Thuis waarschijnlijk wel nodig.
Wij zijn weg van Florida, zou daar best langer willen blijven.
Gebruikt jouw moeder ook niks als ze weer thuis is?
Madelief, bedankt voor je reactie. Jouw moeder heeft dus ook duidelijk baat bij warmte. Ik wil hier proberen om de pillen te verminderen. Je mag nooit meteen stoppen met antidepressiva. Thuis waarschijnlijk wel nodig.
Wij zijn weg van Florida, zou daar best langer willen blijven.
Gebruikt jouw moeder ook niks als ze weer thuis is?
zondag 5 februari 2017 om 01:08
Ik lees mee. Mijn moeder heeft polyneuropathie en slikt veel medicatie tegen de pijn. Ze kan niet veel lopen, tillen en bv bukken amper. Ze is wel aan het afvallen.
Ze heeft pijnbestrijding gehad maar het wordt niet meer vergoedt..
Ik heb het idee dat ze slecht geinformeerd is over wat de mogelijkheden zijn voor pijnvermindering.
Ze heeft pijnbestrijding gehad maar het wordt niet meer vergoedt..
Ik heb het idee dat ze slecht geinformeerd is over wat de mogelijkheden zijn voor pijnvermindering.
