Gezondheid
alle pijlers
problemen immuunsysteem - meer mensen?
zondag 31 maart 2013 om 12:02
Hoi allemaal,
Zoals de titel al aangeeft, heb ik problemen met mijn immuunsysteem. Kort gezegd komt het erop neer dat mijn lichaam haar eigen cellen en stoffen aanvalt, omdat ze die als lichaamsvreemd ziet.
Bij mij uit zich dat op 3 verschillende vlakken:
* Huid; psoriasis
* Darmen; crohn
* Gewrichten; reuma
Gelukkig heb ik hier sinds een jaar hele goede medicatie voor, namelijk methotrexaat (mtx). Dit medicijn verzwakt mijn immuunsysteem, waardoor ik veel minder klachten heb.
Zo is mijn huidziekte bijna helemaal verdwenen, heb ik bijna geen pijn meer aan mijn enkel/pols/knie en spelen mijn darmen alleen nog op als ik een dag niet goed gegeten heb.
Ik heb hier ontzettend blij mee, maar de andere kant van het verhaal is dat het medicijn wel bijwerkingen heeft. Zo ben ik extreem moe en veel vaker ziek. Sinds ik mtx gebruik, heb ik al een longontsteking gehad, lig ik vaak om 8 uur 's avonds plat en ben ik elke maand geveld door voorhoofdholte/bijholte ontsteking.
Daarnaast is niet bekend wat dit medicijn op de lange termijn veroorzaakt in het lichaam. Mijn artsen waren dan ook huiverig om het mij voor te schrijven, omdat ik relatief nog jong ben. Uiteindelijk wel besloten om het een kans te geven, gelukkig.
Met mijn arts overleg gehad en ik moet voor mezelf bepalen of de bijwerkingen van het medicijn erger zijn dan de kwaal op zich. Nou, in mijn geval zijn de kwalen vele malen erger, dus ik blijf de mtx zeker gebruiken!
Maar soms baal ik er gewoon even van. Ik ben niet iemand die snel klaagt en mensen horen mij eigenlijk niet over mijn gezondheid. Ik krijg af en toe wel eens vragen van: ben je alweer niet zo fit? Maar daar blijft het vaak bij en dat vind ik ook prima. Soms leg ik mensen wel uit wat ik heb, maar vaak krijg ik dan hele geschrokken reacties. Omdat ze het niet verwachten, want ik loop er dus niet mee te koop.
De ziektes die ik heb zijn van buitenaf niet zichtbaar (behalve de psoriasis in de lente/zomer). Daardoor stuit ik vaak op onbegrip. Mensen snappen niet dat ik totaal uitgeput ben na een dag werken.
Ik besef dat dat ook komt door hoe ik er mee omga. Na die dag werken, ga ik ook nog sporten. Maar 's avonds lig ik wel uitgeput op de bank. Dat heb ik ervoor over, ik wil zo normaal mogelijk functioneren.
Maar goed, soms baal ik dus ontzettend van mijn lichaam. Van mijn gezondheid, die me heel vaak in de steek laat. Dat ik altijd mijn grenzen moet bewaken. Vroeger ging ik daar vaak overheen en lag ik 5 dagen bij te komen van een avondje uit. Nu ben ik daar voorzichtiger in, maar leuk is anders natuurlijk.
Daarnaast hebben we onlangs te horen gekregen dat mijn vader een nieuwe nier nodig heeft. Doordat mijn vader en ik beiden onder controle staan bij verschillende specialisten, zijn ze goed op de hoogte van onze lichamelijke gesteldheid. Ik zou zo graag een nier af willen staan, maar waarschijnlijk is mijn gezondheid daar niet goed genoeg voor.
Er zijn dus best vaak momenten dat ik er gewoon even van baal. Maar veel vaker momenten dat ik denk: je mag niet zeuren, want je hebt niks levensbedreigend. Met al deze 3 ziektes kan ik wel 100 jaar worden, bij wijze van spreken. Dus ik ben daar dankbaar voor, absoluut. Maar soms, soms baal ik er even van.
Ik ben benieuwd of er hier meer vrouwen zijn die problemen hebben door hun immuunsysteem. Misschien zouden we op dit topic ervaringen uit kunnen wisselen.
Nou ja, even van me afschrijven doet ook al heel goed
Zoals de titel al aangeeft, heb ik problemen met mijn immuunsysteem. Kort gezegd komt het erop neer dat mijn lichaam haar eigen cellen en stoffen aanvalt, omdat ze die als lichaamsvreemd ziet.
Bij mij uit zich dat op 3 verschillende vlakken:
* Huid; psoriasis
* Darmen; crohn
* Gewrichten; reuma
Gelukkig heb ik hier sinds een jaar hele goede medicatie voor, namelijk methotrexaat (mtx). Dit medicijn verzwakt mijn immuunsysteem, waardoor ik veel minder klachten heb.
Zo is mijn huidziekte bijna helemaal verdwenen, heb ik bijna geen pijn meer aan mijn enkel/pols/knie en spelen mijn darmen alleen nog op als ik een dag niet goed gegeten heb.
Ik heb hier ontzettend blij mee, maar de andere kant van het verhaal is dat het medicijn wel bijwerkingen heeft. Zo ben ik extreem moe en veel vaker ziek. Sinds ik mtx gebruik, heb ik al een longontsteking gehad, lig ik vaak om 8 uur 's avonds plat en ben ik elke maand geveld door voorhoofdholte/bijholte ontsteking.
Daarnaast is niet bekend wat dit medicijn op de lange termijn veroorzaakt in het lichaam. Mijn artsen waren dan ook huiverig om het mij voor te schrijven, omdat ik relatief nog jong ben. Uiteindelijk wel besloten om het een kans te geven, gelukkig.
Met mijn arts overleg gehad en ik moet voor mezelf bepalen of de bijwerkingen van het medicijn erger zijn dan de kwaal op zich. Nou, in mijn geval zijn de kwalen vele malen erger, dus ik blijf de mtx zeker gebruiken!
Maar soms baal ik er gewoon even van. Ik ben niet iemand die snel klaagt en mensen horen mij eigenlijk niet over mijn gezondheid. Ik krijg af en toe wel eens vragen van: ben je alweer niet zo fit? Maar daar blijft het vaak bij en dat vind ik ook prima. Soms leg ik mensen wel uit wat ik heb, maar vaak krijg ik dan hele geschrokken reacties. Omdat ze het niet verwachten, want ik loop er dus niet mee te koop.
De ziektes die ik heb zijn van buitenaf niet zichtbaar (behalve de psoriasis in de lente/zomer). Daardoor stuit ik vaak op onbegrip. Mensen snappen niet dat ik totaal uitgeput ben na een dag werken.
Ik besef dat dat ook komt door hoe ik er mee omga. Na die dag werken, ga ik ook nog sporten. Maar 's avonds lig ik wel uitgeput op de bank. Dat heb ik ervoor over, ik wil zo normaal mogelijk functioneren.
Maar goed, soms baal ik dus ontzettend van mijn lichaam. Van mijn gezondheid, die me heel vaak in de steek laat. Dat ik altijd mijn grenzen moet bewaken. Vroeger ging ik daar vaak overheen en lag ik 5 dagen bij te komen van een avondje uit. Nu ben ik daar voorzichtiger in, maar leuk is anders natuurlijk.
Daarnaast hebben we onlangs te horen gekregen dat mijn vader een nieuwe nier nodig heeft. Doordat mijn vader en ik beiden onder controle staan bij verschillende specialisten, zijn ze goed op de hoogte van onze lichamelijke gesteldheid. Ik zou zo graag een nier af willen staan, maar waarschijnlijk is mijn gezondheid daar niet goed genoeg voor.
Er zijn dus best vaak momenten dat ik er gewoon even van baal. Maar veel vaker momenten dat ik denk: je mag niet zeuren, want je hebt niks levensbedreigend. Met al deze 3 ziektes kan ik wel 100 jaar worden, bij wijze van spreken. Dus ik ben daar dankbaar voor, absoluut. Maar soms, soms baal ik er even van.
Ik ben benieuwd of er hier meer vrouwen zijn die problemen hebben door hun immuunsysteem. Misschien zouden we op dit topic ervaringen uit kunnen wisselen.
Nou ja, even van me afschrijven doet ook al heel goed
zondag 31 maart 2013 om 12:12
Heel herkenbaar.
Ik heb hidradenitis en krijg hiervoor humira. Hierdoor is mijn immuunsysteem ook erg laag. Ben ook veel moe en veel mensen begrijpen het niet.
Mensen zien niks aan je . Dus dan heb je niks en dan ben je voor hun gezond.
De ene dag kan ik wel wat en de andere dag lig ik doodziek/moe in bed.
Ik snap dus heel goed dat baalt , En vooral omdat je meerdere ziektes heb. Gelukkig gaat het bij jou iets beter door de medicijnen !!
Ik heb hidradenitis en krijg hiervoor humira. Hierdoor is mijn immuunsysteem ook erg laag. Ben ook veel moe en veel mensen begrijpen het niet.
Mensen zien niks aan je . Dus dan heb je niks en dan ben je voor hun gezond.
De ene dag kan ik wel wat en de andere dag lig ik doodziek/moe in bed.
Ik snap dus heel goed dat baalt , En vooral omdat je meerdere ziektes heb. Gelukkig gaat het bij jou iets beter door de medicijnen !!
zondag 31 maart 2013 om 12:16
ik herken mijzelf zo in jouw verhaal. (CU/remicade/weinig bekend over medicijn - erg last van de bijwerkingen) Tis wat he waar we allemaal rekening mee moeten houden om te blijven functioneren. Maar het lukt je wel Het van je af schrijven voelt sowieso goed. Ik ga je forum volgen en reageer later nog wel eventjes. Keep the spirit
zondag 31 maart 2013 om 12:27
Ook herkenning bij mij..ik heb CU [chr darmziekte] heek vaak moe en zeurende buikpijn..ik weet het nu 10 jaar dat ik dit heb maar heb nog steeds moeite met het accepteren
Mede hierdoor 2 banen kwijtgeraakt 1 in een kledingzaak .ik kon niet de hele dag staan ,de andere in de zorg,, gewoon te zwaar werd steeds teruggefloten door mn lichaam
Ik probeer zo normaal mogelijk te functioneren en aan de buitenkant zie je niets .pfff wat idd op onbegrip stuit
Mede hierdoor 2 banen kwijtgeraakt 1 in een kledingzaak .ik kon niet de hele dag staan ,de andere in de zorg,, gewoon te zwaar werd steeds teruggefloten door mn lichaam
Ik probeer zo normaal mogelijk te functioneren en aan de buitenkant zie je niets .pfff wat idd op onbegrip stuit
zondag 31 maart 2013 om 12:32
als ik vóór mijn conceptie had mogen shoppen had ik in bepaalde opzichten ook heel wat anders in mijn winkelmandje gelegd. Maar helaas, het zijn dát zaadje en dát eitje die gewonnen hebben. Het ging gewoon om de snelheid van het zwiepstaartje en niet om de genen.
Als er een hemel is dan heb ik nog recht op een superdeluxe tegoedbon, eentje die alles goed maakt!
Als er een hemel is dan heb ik nog recht op een superdeluxe tegoedbon, eentje die alles goed maakt!
it's a big club and you ain't in it
zondag 31 maart 2013 om 13:29
soms zeg ik wel eens dat ik blij ben dat ik het heb. Een leerweg van acceptatie zoals "pijn" en "het kwijtraken van". Sta veel bewuster in mijn leven en kan intens genieten van de mooie momenten .. helaas ook ontzettend kan balen als ik zo moe ben gelukkig is de winter bijna voorbij. Kan wel wat zonnestralen gebruiken. Mijn lijf had het echt zwaar met de winter.
zondag 31 maart 2013 om 13:44
Hier problemen met het auto immuunsysteem en dat uit zich in astma, eczeem en allergieën. Door astma ben je vaak ook sneller moe en heb je minder energie. En als er iets goed doorslaat naar de longen ben je vaak langer ziek dan een gezond mens.
Het vervelende is inderdaad dat mensen het aan de buitenkant niet aan je zien. Je ziet er gezond uit, dus waarom ben je dan vaak moe?
Een ex-collega snapte pas hoe ik me standaard voel nadat hij een longontsteking had gehad. Toen herkende hij de kortademigheid en de moeheid.
Ik ben 1x ontslagen doordat ik een astma gerelateerde ziekteperiode had. Maar dat was toch een shitbedrijf om voor te werken.
Het vervelende is inderdaad dat mensen het aan de buitenkant niet aan je zien. Je ziet er gezond uit, dus waarom ben je dan vaak moe?
Een ex-collega snapte pas hoe ik me standaard voel nadat hij een longontsteking had gehad. Toen herkende hij de kortademigheid en de moeheid.
Ik ben 1x ontslagen doordat ik een astma gerelateerde ziekteperiode had. Maar dat was toch een shitbedrijf om voor te werken.
zondag 31 maart 2013 om 13:51
Jup, ik ook. Ik heb de gewone huismijtallergie, CU met reuma en de laatste tijd huidproblemen op met name mijn handen. Ik heb twee kleine kinderen waarvan de oudste op de kleuterschool zit enik pik elk virus op. Een gewone verkoudheid duurt minstens 2 weken bij mij. En met de strenge winter heb ik er al heel wat gehad. Dus ik ken het ook helemaal!
zondag 31 maart 2013 om 14:24
Goh, zoveel reacties al, had ik niet verwacht. Zeer uiteenlopend ook, maar dat is logisch met het immuunsysteem. Heeft invloed op zoveel dingen, de één krijgt daar last van en een ander weer van iets heel anders.
Flower_power: jep inderdaad, vooral dat verschil van dag tot dag is moeilijk te begrijpen voor anderen.
ffeenkrabbel: remicade gebruikt mijn vader dus, ook heftig medicijn hoor. Werkte bij hem wel super de eerste 10 jaar, hij is één van de eerste gebruikers. Maar ja, wat voor invloed heeft het op je lichaam in de toekomst he? Heb jij er veel profijt van?
Lijkt me leuk als je hier blijft schrijven
Ook heel herkenbaar wat je als laatste schrijft. Ik ben me ook heel bewust van hoe mooi het leven eigenlijk is. Merk in mijn omgeving dat ik makkelijker kan loslaten, ontspannender met dingen omga dan anderen, intenser geniet van kleine dingen.. Vaak de gedachte: waar maken die mensen zich in hemelsnaam druk om?? Maar ben ook voorzichtig met die gedachten, want ieder leeft zijn eigen leven en moet zelf dingen ontdekken
Rainbow, dat is heel naar, dat je 2 banen verloren bent door het ziek zijn. Logisch dat accepteren dan moeite kost! Wat doe je nu dan in het dagelijks leven? Heb je ook werk voor ogen wat je wel zou kunnen doen?
Riony, haha, ben het helemaal met je eens
Liubi, deze winter duurt idd veel te lang, zeker als je immuunsysteem niet goed (of te goed) werkt. Ook herkenbaar dat je elk virusje oppikt bij de kleuterschool.
Ikzelf werk in het onderwijs met jonge kinderen. Ben waarschijnlijk daardoor dus elke maand ook ziek (griep, holtes ontstoken). Ik meld me echter nooit ziek, ben doodsbang mijn baan te verliezen door m'n gezondheid.
Echter, toen ik die longontsteking had, moest ik wel thuis blijven. Maar verder probeer ik het in de weekenden te compenseren: veel slapen, weinig plannen, etc. Daardoor kan ik mijn baan goed volhouden.
Vaak is dat ook wel heel frustrerend, dat ik mijn tijd zo goed moet indelen omdat ik anders het werken niet kan volhouden. Terwijl er zoveel mooie dingen zijn in het leven, naast werken. Die mooie dingen wil ik ook doen, maar heb ik niet altijd de energie voor.
Wat wel een voordeel is, met mijn baan (tegenover het nadeel van als die rond vliegende bacteriën van de kids dus): ik hoef maar korte periodes te werken, veel vakanties tussendoor. Bijvoorbeeld nu hebben we extra lang paasweekend, over 4 weken meivakantie en 9 weken later alweer zomervakantie.
In die vakanties probeer ik dan ook veel leuke dingen te doen, zover dat mogelijk is Hoe doen jullie dat met jullie banen? Lijkt me soms moeilijk te combineren nl.!
Ikbenanoniem: de moeheid is voor jou dus ook erg herkenbaar. Hoe ga jij daarmee om? Verdeel je je tijd ook goed en hoe?
Enne, offtopic moet soms kunnen hoor
Flower_power: jep inderdaad, vooral dat verschil van dag tot dag is moeilijk te begrijpen voor anderen.
ffeenkrabbel: remicade gebruikt mijn vader dus, ook heftig medicijn hoor. Werkte bij hem wel super de eerste 10 jaar, hij is één van de eerste gebruikers. Maar ja, wat voor invloed heeft het op je lichaam in de toekomst he? Heb jij er veel profijt van?
Lijkt me leuk als je hier blijft schrijven
Ook heel herkenbaar wat je als laatste schrijft. Ik ben me ook heel bewust van hoe mooi het leven eigenlijk is. Merk in mijn omgeving dat ik makkelijker kan loslaten, ontspannender met dingen omga dan anderen, intenser geniet van kleine dingen.. Vaak de gedachte: waar maken die mensen zich in hemelsnaam druk om?? Maar ben ook voorzichtig met die gedachten, want ieder leeft zijn eigen leven en moet zelf dingen ontdekken
Rainbow, dat is heel naar, dat je 2 banen verloren bent door het ziek zijn. Logisch dat accepteren dan moeite kost! Wat doe je nu dan in het dagelijks leven? Heb je ook werk voor ogen wat je wel zou kunnen doen?
Riony, haha, ben het helemaal met je eens
Liubi, deze winter duurt idd veel te lang, zeker als je immuunsysteem niet goed (of te goed) werkt. Ook herkenbaar dat je elk virusje oppikt bij de kleuterschool.
Ikzelf werk in het onderwijs met jonge kinderen. Ben waarschijnlijk daardoor dus elke maand ook ziek (griep, holtes ontstoken). Ik meld me echter nooit ziek, ben doodsbang mijn baan te verliezen door m'n gezondheid.
Echter, toen ik die longontsteking had, moest ik wel thuis blijven. Maar verder probeer ik het in de weekenden te compenseren: veel slapen, weinig plannen, etc. Daardoor kan ik mijn baan goed volhouden.
Vaak is dat ook wel heel frustrerend, dat ik mijn tijd zo goed moet indelen omdat ik anders het werken niet kan volhouden. Terwijl er zoveel mooie dingen zijn in het leven, naast werken. Die mooie dingen wil ik ook doen, maar heb ik niet altijd de energie voor.
Wat wel een voordeel is, met mijn baan (tegenover het nadeel van als die rond vliegende bacteriën van de kids dus): ik hoef maar korte periodes te werken, veel vakanties tussendoor. Bijvoorbeeld nu hebben we extra lang paasweekend, over 4 weken meivakantie en 9 weken later alweer zomervakantie.
In die vakanties probeer ik dan ook veel leuke dingen te doen, zover dat mogelijk is Hoe doen jullie dat met jullie banen? Lijkt me soms moeilijk te combineren nl.!
Ikbenanoniem: de moeheid is voor jou dus ook erg herkenbaar. Hoe ga jij daarmee om? Verdeel je je tijd ook goed en hoe?
Enne, offtopic moet soms kunnen hoor
zondag 31 maart 2013 om 14:37
Ik zit in de ziektewet. Heb al sinds 2 jaar ernstige rugproblemen! Een operatie gehad maar een recidief gekregen en veel pijnklachten. Het gaat pas sinds een week of 5 beter met me, alhoewel revalideren nog wel een tijd kan duren.
In mijn voorlaatste baan had ik veel vrijheid en kon ik ook gemakkelijk thuis werken. In mijn laatste baan ben ik in december 2010 ontslagen en in maart 2011 brak mijn 1e hernia door. Sinds die tijd is het een berg pijn en ellende geweest.
Ik probeer voldoende te slapen, in de natuur te wandelen om mijn conditie op peil te houden. Ik streef niet naar een superschoon huis, als ik te moe ben om te koken nemen we een maaltijd van een maaltijdservice (diepvries). Dat is onder normale omstandigheden. Nu is alles nog even anders omdat lang staan om te koken door pijn lastig is. En mijn man heeft ook astma en is nog veel gevoeliger voor kookluchtjes, dus dat schiet ook niet op.
In mijn voorlaatste baan had ik veel vrijheid en kon ik ook gemakkelijk thuis werken. In mijn laatste baan ben ik in december 2010 ontslagen en in maart 2011 brak mijn 1e hernia door. Sinds die tijd is het een berg pijn en ellende geweest.
Ik probeer voldoende te slapen, in de natuur te wandelen om mijn conditie op peil te houden. Ik streef niet naar een superschoon huis, als ik te moe ben om te koken nemen we een maaltijd van een maaltijdservice (diepvries). Dat is onder normale omstandigheden. Nu is alles nog even anders omdat lang staan om te koken door pijn lastig is. En mijn man heeft ook astma en is nog veel gevoeliger voor kookluchtjes, dus dat schiet ook niet op.
zondag 31 maart 2013 om 14:42
Hier ook een. Ik heb astma, soms exzeem en al 18 jaar Crohn. Ik heb lang aan de imuran gezeten, ook imuunonderdrukkend, maar ben niet zo'n voorstander van het imuun systeem onderdrukken. Zit nu nog maar aan 1 pilletje van 25 mg, dus een snufje, en dat gaat goed.
Mensen vinden het raar dat als dochter naar school is ik nog wat uurtjes slaap ga meepikken. Maar jammer dan, ik merk dat ik het écht nodig heb.
Mensen vinden het raar dat als dochter naar school is ik nog wat uurtjes slaap ga meepikken. Maar jammer dan, ik merk dat ik het écht nodig heb.
zondag 31 maart 2013 om 16:29
Ja, bekend verhaal. Heb 3 vormen van reuma, mogelijk een bindweefselaandoening, chronisch verkouden/grieperig en psoriasis. Ben ook volledig afgekeurd.
Het stomme is dat man en schoonzus ook ernstige immuunsysteemproblemen hebben ontwikkeld na hun 25ste en nu allebei immuunsysteemonderdrukkers moeten slikken. Ik maak me best wel zorgen om de bijwerkingen voor de toekomst (kanker?).
Met twee tegelijk ziek zijn is best een uitdaging.
Het stomme is dat man en schoonzus ook ernstige immuunsysteemproblemen hebben ontwikkeld na hun 25ste en nu allebei immuunsysteemonderdrukkers moeten slikken. Ik maak me best wel zorgen om de bijwerkingen voor de toekomst (kanker?).
Met twee tegelijk ziek zijn is best een uitdaging.
zondag 31 maart 2013 om 17:30
Lees van een paar mensen dat ze in de ziektewet zitten en/of afgekeurd zijn. Heftig hoor. Daar ben ik echt wel heel erg bang voor. Knap dat jullie zo goed ermee om kunnen gaan
Ikbenanoniem, komen jouw rugklachten allemaal door hernia? Gelukkig ben je daar aan geholpen, dat kan zoveel schelen! Nu dus revalideren.. Je man heeft ook astma? Leuke combi Hebben jullie ook kinderen als ik vragen mag?
Madame, wat fijn dat je niet zoveel medicijnen meer nodig hebt! Ik ben ook niet een voorstander van medicatie en heb me er lange tijd tegen verzet.
Kreeg medicijnen voor alle 3 de ziektes, dus best hoop bij elkaar. Nu gelukkig alleen de mtx nog maar en die helpt dus voor alles, gelukkig! Maar als ik kon kiezen, dan nam ik nooit weer een pilletje. Helaas is dat niet mogelijk.
Bootje_op_de_golven: jeetje, dat lijkt me ook lastig. De zorgen voor de toekomst zijn herkenbaar. Denken jullie daar vaak over na? Ik probeer dat juist niet te doen, je kunt er nl. niks aan veranderen.. Maar het is wel altijd aanwezig in mijn achterhoofd.
Ik heb vandaag weer een uitziek dag gehad, hoop dat het morgen beter gaat. Heb hoofdpijn, keelpijn en koorts (wrss griep dus). Is donderdag al begonnen.
Het lastige is elke keer dat ik nu wel goed moet blijven eten, terwijl ik er totaal niet naar taal. Maar als ik te weinig eet, gaan mijn darmen protesteren en ben ik nog verder van huis. Dus maar weer gezond koken met m'n zieke kop, niks aan.
Ikbenanoniem, komen jouw rugklachten allemaal door hernia? Gelukkig ben je daar aan geholpen, dat kan zoveel schelen! Nu dus revalideren.. Je man heeft ook astma? Leuke combi Hebben jullie ook kinderen als ik vragen mag?
Madame, wat fijn dat je niet zoveel medicijnen meer nodig hebt! Ik ben ook niet een voorstander van medicatie en heb me er lange tijd tegen verzet.
Kreeg medicijnen voor alle 3 de ziektes, dus best hoop bij elkaar. Nu gelukkig alleen de mtx nog maar en die helpt dus voor alles, gelukkig! Maar als ik kon kiezen, dan nam ik nooit weer een pilletje. Helaas is dat niet mogelijk.
Bootje_op_de_golven: jeetje, dat lijkt me ook lastig. De zorgen voor de toekomst zijn herkenbaar. Denken jullie daar vaak over na? Ik probeer dat juist niet te doen, je kunt er nl. niks aan veranderen.. Maar het is wel altijd aanwezig in mijn achterhoofd.
Ik heb vandaag weer een uitziek dag gehad, hoop dat het morgen beter gaat. Heb hoofdpijn, keelpijn en koorts (wrss griep dus). Is donderdag al begonnen.
Het lastige is elke keer dat ik nu wel goed moet blijven eten, terwijl ik er totaal niet naar taal. Maar als ik te weinig eet, gaan mijn darmen protesteren en ben ik nog verder van huis. Dus maar weer gezond koken met m'n zieke kop, niks aan.
zondag 31 maart 2013 om 18:14
Hier ook een crohnprinses. Daarnaast heb ik door een aan crohn gerelateerde aandoening levercirrose en sinds kort hydradenitis. Ik gebruik imuran en daar reageer ik gelukkig goed op. Wat ik merk van de bijeffecten is dat wondjes langzamer genezen en mijn griep duurt langer dan bij gezonde mensen. Mijn crohn is stabiel en daar heb ik momenteel gelukkig weinig last van. Soms heb ik weinig energie of zomaar ineens heel moe en moet ik in het weekend bijslapen. Ik kan nog wel werken en heb het geluk dat ik één dat in de week thuis kan werken .
De hydradenitis heb ik nog maar net dus het is nog even zoeken naar de juiste behandeling. Levercirrose is progressief en helaas is daar niets aan te doen.
Die geschrokken reacties herken ik, en wat ik dan vaak meemaak is dat mensen proberen te bagatelliseren wat je hebt. "Dat kun je niet weten, zo mag je niet denken, er wordt nog zoveel onderzoek naar gedaan, ik ken iemand die...".etc etc. Niemand heeft van de ziekte gehoord, maar toch weten ze het allemaal beter dan de dokter. Het is allemaal goed bedoeld, maar ik voel me dan juist niet gehoord en niet gesteund. Daarom vertel ik het maar liever niet.
Maar over het algemeen ben ik blij dat ik al wat ouder was toen ik ziek werd, en dus al veel gezonde jaren heb meegemaakt. Ik ben blij met wat ik nog kan en omarm het leven met alle vreugde en pijn die daar bij hoort.
De hydradenitis heb ik nog maar net dus het is nog even zoeken naar de juiste behandeling. Levercirrose is progressief en helaas is daar niets aan te doen.
Die geschrokken reacties herken ik, en wat ik dan vaak meemaak is dat mensen proberen te bagatelliseren wat je hebt. "Dat kun je niet weten, zo mag je niet denken, er wordt nog zoveel onderzoek naar gedaan, ik ken iemand die...".etc etc. Niemand heeft van de ziekte gehoord, maar toch weten ze het allemaal beter dan de dokter. Het is allemaal goed bedoeld, maar ik voel me dan juist niet gehoord en niet gesteund. Daarom vertel ik het maar liever niet.
Maar over het algemeen ben ik blij dat ik al wat ouder was toen ik ziek werd, en dus al veel gezonde jaren heb meegemaakt. Ik ben blij met wat ik nog kan en omarm het leven met alle vreugde en pijn die daar bij hoort.
Ik vind hier dingen van.
zondag 31 maart 2013 om 18:21
@Jufmevrouw: Ik ben in januari vorig jaar al geopereerd. De revalidatie ging prima, maar in mei lag ik in het ziekenhuis met een 2e hernia op dezelfde plek.
Die ben ik vanzelf kwijtgeraakt, maar vanaf oktober lag ik al plat omdat de pijn te heftig was en ik nauwelijks kon lopen. Mijn neuroloog wist niet wat hij met me aan moest. Ik heb een verwijzing voor de pijnpoli gekregen, met een wachttijd van 4 maanden.
Uiteindelijk heb ik zelf de stap genomen naar een fysio die triggerpoint behandelingen doet en mijn probleem blijkt in mijn spieren te zitten. Die zijn verkleefd en hij maakt ze weer los. Erg pijnlijk, maar het helpt. De fysio heeft in 8 weken meer voor me gedaan dan het ziekenhuis in 8 maanden.
Man en ik hebben bewust geen kinderen.
Die ben ik vanzelf kwijtgeraakt, maar vanaf oktober lag ik al plat omdat de pijn te heftig was en ik nauwelijks kon lopen. Mijn neuroloog wist niet wat hij met me aan moest. Ik heb een verwijzing voor de pijnpoli gekregen, met een wachttijd van 4 maanden.
Uiteindelijk heb ik zelf de stap genomen naar een fysio die triggerpoint behandelingen doet en mijn probleem blijkt in mijn spieren te zitten. Die zijn verkleefd en hij maakt ze weer los. Erg pijnlijk, maar het helpt. De fysio heeft in 8 weken meer voor me gedaan dan het ziekenhuis in 8 maanden.
Man en ik hebben bewust geen kinderen.
maandag 1 april 2013 om 10:14
@Sabeltandcavia, wat fijn dat jij ook een medicijn hebt wat goed voor je werkt, waar je lichaam goed op reageert Is soms echt even goed zoeken, dus echt fijn dat jij goede medicatie hebt
Het bagatelliseren van mensen is zo herkenbaar! Natuurlijk is dat goed bedoelt, maar is feite heb je niks aan die reacties. Ik heb het idee dat veel van zulke reacties komen, omdat mensen niet weten hoe ze wél kunnen reageren. En ik weet het ook niet, dus idd, niet vertellen is vaak de beste optie. Ik heb gelukkig wel lieve familieleden en een hele goede vriendin die het begrijpen en mij steunen. Heb jij ook zulke mensen om je heen?
Gelukkig heb jij niet je leven lang al last van die ziektes. Aan de ene kant lijkt me dat fijn, omdat je idd ook gezond geleefd hebt. Aan de andere kant lijkt het me juist lastiger accepteren als je wel ziek wordt, omdat je het verschil zo goed weet tussen gezond en ongezond zijn...
Ik heb m'n leven lang al last van verschillende kwaaltjes, maar de psoriasis en reuma zijn pas rond mijn puberteit los gebroken. Kan me geen leven voorstellen zonder dat eigenlijk.
@Ikbenanoniem: jeetje! Wat heftig van die hernia, ook nog 2 keer... En wat belachelijk dat je 4 maanden zou moeten wachten op een plek bij de pijnpoli. Dat kan toch niet, tsjongejonge.
Behandeling van triggerpoints heb ik vaker van gehoord. Wat fijn dat het bij jou zo goed werkt! En ook ongelooflijk dat een fysio meer kan betekenen dan een ziekenhuis.. Een hele goede stap heb je genomen dus, gelukkig!
Hoelang moet je die behandeling bij de fysio nog?
Het bagatelliseren van mensen is zo herkenbaar! Natuurlijk is dat goed bedoelt, maar is feite heb je niks aan die reacties. Ik heb het idee dat veel van zulke reacties komen, omdat mensen niet weten hoe ze wél kunnen reageren. En ik weet het ook niet, dus idd, niet vertellen is vaak de beste optie. Ik heb gelukkig wel lieve familieleden en een hele goede vriendin die het begrijpen en mij steunen. Heb jij ook zulke mensen om je heen?
Gelukkig heb jij niet je leven lang al last van die ziektes. Aan de ene kant lijkt me dat fijn, omdat je idd ook gezond geleefd hebt. Aan de andere kant lijkt het me juist lastiger accepteren als je wel ziek wordt, omdat je het verschil zo goed weet tussen gezond en ongezond zijn...
Ik heb m'n leven lang al last van verschillende kwaaltjes, maar de psoriasis en reuma zijn pas rond mijn puberteit los gebroken. Kan me geen leven voorstellen zonder dat eigenlijk.
@Ikbenanoniem: jeetje! Wat heftig van die hernia, ook nog 2 keer... En wat belachelijk dat je 4 maanden zou moeten wachten op een plek bij de pijnpoli. Dat kan toch niet, tsjongejonge.
Behandeling van triggerpoints heb ik vaker van gehoord. Wat fijn dat het bij jou zo goed werkt! En ook ongelooflijk dat een fysio meer kan betekenen dan een ziekenhuis.. Een hele goede stap heb je genomen dus, gelukkig!
Hoelang moet je die behandeling bij de fysio nog?
maandag 1 april 2013 om 10:36
Ik heb nog wel even te gaan. En daarna weer conditie opbouwen, want die is ook slecht na al die maanden liggen en niets mogen en kunnen doen. Het is een proces dat langzaam gaat, al ga ik 2x per week naar de fysio.
Hebben jullie ook last van mensen die flauwekul oplossingen hebben voor je ziekte? Iemand beweerde tegen ons dat hij van iemand had gehoord die iemand kende (ze kennen die "iemand" nooit persoonlijk) die was genezen van astma door dagelijks 2 olijven te eten.
Heel irritant, alsof het zo gemakkelijk is. Je voelt je dan echt niet serieus genomen.
Hebben jullie ook last van mensen die flauwekul oplossingen hebben voor je ziekte? Iemand beweerde tegen ons dat hij van iemand had gehoord die iemand kende (ze kennen die "iemand" nooit persoonlijk) die was genezen van astma door dagelijks 2 olijven te eten.
Heel irritant, alsof het zo gemakkelijk is. Je voelt je dan echt niet serieus genomen.
maandag 1 april 2013 om 14:00
Hier iemand met een (blaas)ziekte die (waarschijnlijk...) te maken heeft met een niet goed werkend immuunsysteem...
Bij mij heeft het er uiteindelijk toe geleid dat ik inmiddels een continent urine stoma heb.
Ook 'bekend' met 'bagitaliserende' verhalen van mensen om me heen, ach, ik laat ze meestal maar!
Bij mij heeft het er uiteindelijk toe geleid dat ik inmiddels een continent urine stoma heb.
Ook 'bekend' met 'bagitaliserende' verhalen van mensen om me heen, ach, ik laat ze meestal maar!
maandag 1 april 2013 om 17:54
quote:Ikbenanoniem schreef op 01 april 2013 @ 10:36:
Ik heb nog wel even te gaan. En daarna weer conditie opbouwen, want die is ook slecht na al die maanden liggen en niets mogen en kunnen doen. Het is een proces dat langzaam gaat, al ga ik 2x per week naar de fysio.
Hebben jullie ook last van mensen die flauwekul oplossingen hebben voor je ziekte? Iemand beweerde tegen ons dat hij van iemand had gehoord die iemand kende (ze kennen die "iemand" nooit persoonlijk) die was genezen van astma door dagelijks 2 olijven te eten.
Heel irritant, alsof het zo gemakkelijk is. Je voelt je dan echt niet serieus genomen.
Oh jee, ik onderzoek al die dingen altijd. Ik zeg nooit bij voorbaat nee, hahaha. Maar eerst ga ik googelen. Zo ben ik er dus wel achter gekomen dat kurkuma (Curcumine) wél goed is voor de ziekte van Crohn. En voor nog veel meer dingen. Ook slik ik veel vitamine D, dat helpt ook opvlammingen te voorkomen.
Ik geloof wel in kruiden,vitamines, gezond eten etc. Maar niet dat het geneest, dat weer niet. Maar wel dat het zorgt voor minder opvlammingen. En het klopt, in zoverre, ik heb al 7 jaar geen serieuze opvlamming gehad. (Afkloppen).
Ik heb nog wel even te gaan. En daarna weer conditie opbouwen, want die is ook slecht na al die maanden liggen en niets mogen en kunnen doen. Het is een proces dat langzaam gaat, al ga ik 2x per week naar de fysio.
Hebben jullie ook last van mensen die flauwekul oplossingen hebben voor je ziekte? Iemand beweerde tegen ons dat hij van iemand had gehoord die iemand kende (ze kennen die "iemand" nooit persoonlijk) die was genezen van astma door dagelijks 2 olijven te eten.
Heel irritant, alsof het zo gemakkelijk is. Je voelt je dan echt niet serieus genomen.
Oh jee, ik onderzoek al die dingen altijd. Ik zeg nooit bij voorbaat nee, hahaha. Maar eerst ga ik googelen. Zo ben ik er dus wel achter gekomen dat kurkuma (Curcumine) wél goed is voor de ziekte van Crohn. En voor nog veel meer dingen. Ook slik ik veel vitamine D, dat helpt ook opvlammingen te voorkomen.
Ik geloof wel in kruiden,vitamines, gezond eten etc. Maar niet dat het geneest, dat weer niet. Maar wel dat het zorgt voor minder opvlammingen. En het klopt, in zoverre, ik heb al 7 jaar geen serieuze opvlamming gehad. (Afkloppen).
