problemen immuunsysteem - meer mensen?

Hoi allemaal,



Zoals de titel al aangeeft, heb ik problemen met mijn immuunsysteem. Kort gezegd komt het erop neer dat mijn lichaam haar eigen cellen en stoffen aanvalt, omdat ze die als lichaamsvreemd ziet.



Bij mij uit zich dat op 3 verschillende vlakken:



* Huid; psoriasis

* Darmen; crohn

* Gewrichten; reuma



Gelukkig heb ik hier sinds een jaar hele goede medicatie voor, namelijk methotrexaat (mtx). Dit medicijn verzwakt mijn immuunsysteem, waardoor ik veel minder klachten heb.



Zo is mijn huidziekte bijna helemaal verdwenen, heb ik bijna geen pijn meer aan mijn enkel/pols/knie en spelen mijn darmen alleen nog op als ik een dag niet goed gegeten heb.



Ik heb hier ontzettend blij mee, maar de andere kant van het verhaal is dat het medicijn wel bijwerkingen heeft. Zo ben ik extreem moe en veel vaker ziek. Sinds ik mtx gebruik, heb ik al een longontsteking gehad, lig ik vaak om 8 uur 's avonds plat en ben ik elke maand geveld door voorhoofdholte/bijholte ontsteking.



Daarnaast is niet bekend wat dit medicijn op de lange termijn veroorzaakt in het lichaam. Mijn artsen waren dan ook huiverig om het mij voor te schrijven, omdat ik relatief nog jong ben. Uiteindelijk wel besloten om het een kans te geven, gelukkig.



Met mijn arts overleg gehad en ik moet voor mezelf bepalen of de bijwerkingen van het medicijn erger zijn dan de kwaal op zich. Nou, in mijn geval zijn de kwalen vele malen erger, dus ik blijf de mtx zeker gebruiken!



Maar soms baal ik er gewoon even van. Ik ben niet iemand die snel klaagt en mensen horen mij eigenlijk niet over mijn gezondheid. Ik krijg af en toe wel eens vragen van: ben je alweer niet zo fit? Maar daar blijft het vaak bij en dat vind ik ook prima. Soms leg ik mensen wel uit wat ik heb, maar vaak krijg ik dan hele geschrokken reacties. Omdat ze het niet verwachten, want ik loop er dus niet mee te koop.



De ziektes die ik heb zijn van buitenaf niet zichtbaar (behalve de psoriasis in de lente/zomer). Daardoor stuit ik vaak op onbegrip. Mensen snappen niet dat ik totaal uitgeput ben na een dag werken.



Ik besef dat dat ook komt door hoe ik er mee omga. Na die dag werken, ga ik ook nog sporten. Maar 's avonds lig ik wel uitgeput op de bank. Dat heb ik ervoor over, ik wil zo normaal mogelijk functioneren.



Maar goed, soms baal ik dus ontzettend van mijn lichaam. Van mijn gezondheid, die me heel vaak in de steek laat. Dat ik altijd mijn grenzen moet bewaken. Vroeger ging ik daar vaak overheen en lag ik 5 dagen bij te komen van een avondje uit. Nu ben ik daar voorzichtiger in, maar leuk is anders natuurlijk.



Daarnaast hebben we onlangs te horen gekregen dat mijn vader een nieuwe nier nodig heeft. Doordat mijn vader en ik beiden onder controle staan bij verschillende specialisten, zijn ze goed op de hoogte van onze lichamelijke gesteldheid. Ik zou zo graag een nier af willen staan, maar waarschijnlijk is mijn gezondheid daar niet goed genoeg voor.



Er zijn dus best vaak momenten dat ik er gewoon even van baal. Maar veel vaker momenten dat ik denk: je mag niet zeuren, want je hebt niks levensbedreigend. Met al deze 3 ziektes kan ik wel 100 jaar worden, bij wijze van spreken. Dus ik ben daar dankbaar voor, absoluut. Maar soms, soms baal ik er even van.



Ik ben benieuwd of er hier meer vrouwen zijn die problemen hebben door hun immuunsysteem. Misschien zouden we op dit topic ervaringen uit kunnen wisselen.



Nou ja, even van me afschrijven doet ook al heel goed