Gezondheid
alle pijlers
Psoriasis!?
woensdag 9 maart 2011 om 16:51
Hoi, Ik heb Psoriasis..
Ik ben hier mee geboren en heb er sinds mijn 15e erge last van (ben nu 26)
Na alle zalven en dagbehandelingen te hebben gevolgd in het ziekenhuis, lijkt het wel alsof het niet meer afneemt maar juist toe neemt.
2 en half jaar geleden ben ik zwanger geraakt en sinsdien kwam mijn psoriasis vrij heftig opzetten. Na mijn kraamtijd heb ik me laten behandelen door een dermatoloog. 5x per week lichttherapie...maar het mocht niet baten..
Na een half jaar de goede man zijn adviezen te hebben opgevolgd ben ik zelf met diverse ziekenhuizen gaan bellen en vragen wat de behandel mogelijkheden voor psoriasis waren. Ik kwam er achter dat in het AMC in Amsterdam een dagbehandelingenkliniek was, die mensen een aantal uur per dag opnamen. Dit heb ik gedaan.
Ik ben 2 maanden lang 2x in de week 4 uur behandeld. Dit hield in dat je eerst in bad gaat, vervolgens in de brandzalf en uitsluitend in de lichtcabine. Gewoonlijk duren de behandelingen 3 maanden, bij mij vond de arts het na 2 maanden al zo goed als schoon, dat ze me ontsloegen.
Nu, 3 maanden later, ben ik weer terug bij af..
Bedankt voor het lezen, dit moest ik gewoon even kwijt.
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten van ongeveer dezelfde leeftijd..
Groetjes!
Ik ben hier mee geboren en heb er sinds mijn 15e erge last van (ben nu 26)
Na alle zalven en dagbehandelingen te hebben gevolgd in het ziekenhuis, lijkt het wel alsof het niet meer afneemt maar juist toe neemt.
2 en half jaar geleden ben ik zwanger geraakt en sinsdien kwam mijn psoriasis vrij heftig opzetten. Na mijn kraamtijd heb ik me laten behandelen door een dermatoloog. 5x per week lichttherapie...maar het mocht niet baten..
Na een half jaar de goede man zijn adviezen te hebben opgevolgd ben ik zelf met diverse ziekenhuizen gaan bellen en vragen wat de behandel mogelijkheden voor psoriasis waren. Ik kwam er achter dat in het AMC in Amsterdam een dagbehandelingenkliniek was, die mensen een aantal uur per dag opnamen. Dit heb ik gedaan.
Ik ben 2 maanden lang 2x in de week 4 uur behandeld. Dit hield in dat je eerst in bad gaat, vervolgens in de brandzalf en uitsluitend in de lichtcabine. Gewoonlijk duren de behandelingen 3 maanden, bij mij vond de arts het na 2 maanden al zo goed als schoon, dat ze me ontsloegen.
Nu, 3 maanden later, ben ik weer terug bij af..
Bedankt voor het lezen, dit moest ik gewoon even kwijt.
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten van ongeveer dezelfde leeftijd..
Groetjes!
woensdag 9 maart 2011 om 17:20
woensdag 9 maart 2011 om 17:21
woensdag 9 maart 2011 om 17:57
Mijn moeder heeft het ook. Zij had baat bij lichttherapie, maar jij dus niet echt.
Ik heb weleens gehoord dat er bepaalde vissen zijn die huidschilfers van je af eten, wat goed schijnt te helpen bij psoriasis. Zag laatst dat ze nu ook een bad in Nederland hebben met zulke vissen. Misschien eens proberen? Kan me voorstellen dat het je af en toe gek maakt. Succes ermee!
Ow kijk, linkjes!
-Aquaderma in Rotterdam
-Sanacure in Tegelen bij Venlo
Ik heb weleens gehoord dat er bepaalde vissen zijn die huidschilfers van je af eten, wat goed schijnt te helpen bij psoriasis. Zag laatst dat ze nu ook een bad in Nederland hebben met zulke vissen. Misschien eens proberen? Kan me voorstellen dat het je af en toe gek maakt. Succes ermee!
Ow kijk, linkjes!
-Aquaderma in Rotterdam
-Sanacure in Tegelen bij Venlo
woensdag 9 maart 2011 om 19:12
Geen ervaring met psoriasis, maar mijn zonen hebben Ichthyosis, ook een vervelende huidaandoening waar in principe niets aan te doen is behalve goed verzorgen. Mijn vader heeft het ook, dus ik weet eigenlijk niet beter (ik draag het gen, maar als vrouw krijg ik de ziekte zelf niet). Ik wens je veel sterkte en hoop dat je hier lotgenoten vindt.
woensdag 9 maart 2011 om 19:23
Ik heb ook psoriasis vanaf mijn zesde en ik ben nu 31.
Ik denk niet dat het zo heftig als jij bij jou. Ik heb heel veel kleine plekjes overal op mijn lijf.
Op dit moment gaat het wel goed want ik ben net klaar met lichttherapie, ik doe dat gewoon thuis.
Maar nu is mijn lamp weer weg en dan komt het ook allemaal weer terug helaas.
Op naar de zomervakantie, dan lig ik weer 2 weken in de zon en de zee. In de winter vraag ik dan weer de lamp aan en zo hou ik mijn huid een beetje rustig.
grt
Ik denk niet dat het zo heftig als jij bij jou. Ik heb heel veel kleine plekjes overal op mijn lijf.
Op dit moment gaat het wel goed want ik ben net klaar met lichttherapie, ik doe dat gewoon thuis.
Maar nu is mijn lamp weer weg en dan komt het ook allemaal weer terug helaas.
Op naar de zomervakantie, dan lig ik weer 2 weken in de zon en de zee. In de winter vraag ik dan weer de lamp aan en zo hou ik mijn huid een beetje rustig.
grt
donderdag 10 maart 2011 om 20:41
Naar boven met je topic!
Wat ontzettend vervelend. Zelf heb ik een hele lichte vorm van psoriasis op m'n hoofdhuid en haargrens. Daar baal ik al van, dus ik kan zomaar voorstellen hoe frustrerend dit voor jou moet zijn. Nu ken ik wel iemand die een hele extreme vorm had. Ja had, want die is in Utrecht(?) geloof ik behandeld en er helemaal vanaf gekomen. Dolgelukkig was hij. Ik zie hem eigenlijk nooit meer. Maar als je wilt, dan wil ik best eens de moeite nemen om te achterhalen waar hij is behandeld? Hij had dit trouwens ook al van kinds af aan net als zijn broers en ze zijn er allemaal vanaf.
Ik hoop voor je dat er wat meer lotgenoten gaan reageren, want herkenning en tips uitdelen is zo fijn. Succes!
Wat ontzettend vervelend. Zelf heb ik een hele lichte vorm van psoriasis op m'n hoofdhuid en haargrens. Daar baal ik al van, dus ik kan zomaar voorstellen hoe frustrerend dit voor jou moet zijn. Nu ken ik wel iemand die een hele extreme vorm had. Ja had, want die is in Utrecht(?) geloof ik behandeld en er helemaal vanaf gekomen. Dolgelukkig was hij. Ik zie hem eigenlijk nooit meer. Maar als je wilt, dan wil ik best eens de moeite nemen om te achterhalen waar hij is behandeld? Hij had dit trouwens ook al van kinds af aan net als zijn broers en ze zijn er allemaal vanaf.
Ik hoop voor je dat er wat meer lotgenoten gaan reageren, want herkenning en tips uitdelen is zo fijn. Succes!
donderdag 10 maart 2011 om 21:05
http://www.psoriasis.nl/b ... uwe_behandelmethoden.php#
http://www.consumed.nl/medicijnen/961/Enbrel%AE_EU
http://www.consumed.nl/medicijnen/6063/Humira%AEEU
http://www.consumed.nl/medicijnen/961/Enbrel%AE_EU
http://www.consumed.nl/medicijnen/6063/Humira%AEEU
donderdag 10 maart 2011 om 21:07
En de website van de Psoriasis Vereniging Nederland voor verhalen van lotgenoten?
http://www.pvnnet.nl/
http://www.pvnnet.nl/
vrijdag 11 maart 2011 om 08:31
Ik heb het geluk dat ik het alleen op mijn ellebogen en op mijn hoofdhuid hebt. Toen ik zwanger werd ging het bijna helemaal weg en kon ik mijn geluk niet op. Helaas, nu is het weer terug, alleen niet zo heftig als voorheen.
Ik heb behoorlijk last van die paar plekken dus ik kan me voorstellen hoe het ongeveer voor jou moet zijn.
Paardenmelk zou ook helpen, althans daar wordt mee geadverteerd.
Ik wens je veel goede tips en succes.
M.
Ik heb behoorlijk last van die paar plekken dus ik kan me voorstellen hoe het ongeveer voor jou moet zijn.
Paardenmelk zou ook helpen, althans daar wordt mee geadverteerd.
Ik wens je veel goede tips en succes.
M.
vrijdag 11 maart 2011 om 10:15
Een kennis van mij heeft een zeer ernstige vorm van psoriasis.
Hij zit van top tot teen onder de dikke korsten, bloed bij de minste of geringste aanraking...
Na vele tubes zalf (op je hele lichaam smeren is echt geen pretje, kleren kapot door de vettigheid) heeft hij vorig jaar lichttherapie gehad.
Gevolg was dat hij helemaal verbrand was, hij gloeide helemaal en had veel pijn.
En uiteindelijk werd hem een medicijn voorgeschreven.
Dit zijn spuiten die hij zelf moet injecteren (met een pen, net als een diabeet)
De spuiten worden aan huis bezorgd, moeten in de koelkast bewaard worden en zijn nogal prijzig (vandaar ws dat hij ze niet eerder voorgeschreven kreeg)
En hij is redelijk schoon! Geen korsten, zachte huid, geen jeuk, geen pijn....
Hij zit van top tot teen onder de dikke korsten, bloed bij de minste of geringste aanraking...
Na vele tubes zalf (op je hele lichaam smeren is echt geen pretje, kleren kapot door de vettigheid) heeft hij vorig jaar lichttherapie gehad.
Gevolg was dat hij helemaal verbrand was, hij gloeide helemaal en had veel pijn.
En uiteindelijk werd hem een medicijn voorgeschreven.
Dit zijn spuiten die hij zelf moet injecteren (met een pen, net als een diabeet)
De spuiten worden aan huis bezorgd, moeten in de koelkast bewaard worden en zijn nogal prijzig (vandaar ws dat hij ze niet eerder voorgeschreven kreeg)
En hij is redelijk schoon! Geen korsten, zachte huid, geen jeuk, geen pijn....
vrijdag 11 maart 2011 om 13:39
quote:paling schreef op 11 maart 2011 @ 10:15:
En uiteindelijk werd hem een medicijn voorgeschreven.
Dit zijn spuiten die hij zelf moet injecteren (met een pen, net als een diabeet)
De spuiten worden aan huis bezorgd, moeten in de koelkast bewaard worden en zijn nogal prijzig (vandaar ws dat hij ze niet eerder voorgeschreven kreeg)
En hij is redelijk schoon! Geen korsten, zachte huid, geen jeuk, geen pijn....Dat moet dan zo'n biological zijn... Humira of Enbrel. Want deze injecteer je thuis zelf. Wat super voor hem dat dat zo goed werkt!
En uiteindelijk werd hem een medicijn voorgeschreven.
Dit zijn spuiten die hij zelf moet injecteren (met een pen, net als een diabeet)
De spuiten worden aan huis bezorgd, moeten in de koelkast bewaard worden en zijn nogal prijzig (vandaar ws dat hij ze niet eerder voorgeschreven kreeg)
En hij is redelijk schoon! Geen korsten, zachte huid, geen jeuk, geen pijn....Dat moet dan zo'n biological zijn... Humira of Enbrel. Want deze injecteer je thuis zelf. Wat super voor hem dat dat zo goed werkt!
donderdag 17 maart 2011 om 21:22
Hoi,
Wat naar dat je weer helemaal terug bij af bent, na zo'n lange tijd aan verschillende behandelingen. Zelf ben ik 21 jaar en kreeg mijn eerste plekken op mijn 12e. Ben nu 3 jaar in behandeling bij een dermatholoog, heb allerlei crèmes en zalven gehad, lichttherapie en nu slik ik medicijnen (psorinovo). Tot nu toe heeft niets geholpen, maar ik hoop dat de medicijnen werken. Het is voor mij nog te vroeg om daar iets over te zeggen, want ben nu zo'n 2 maanden bezig. Ik ben een maand schoon geweest nadat ik 10 dagen heb liggen bakken op het strand in de zomer, maar daarna kwam alles gewoon weer terug.
Ik lees veel middelen op internet waar ik nog nooit van gehoord heb. Ik vraag mij dan ook af hoelang ik bezig ben met het zoeken naar het middel dat voor mij werkt, want dat schijnt voor iedereen weer verschillend te zijn. Daarnaast lees ik bij jou en vele anderen dat zij eventjes schoon zijn, maar zodra de therapie stopt, het dan gewoon weer terugkomt. Voor ons is het dus gewoon de ene therapie na de andere volgen, totdat iets weer aanslaat. Hopelijk hou je dat vol en heb je over een tijdje een gavere huid! Dat hou ik mezelf in ieder geval voor...
Wat naar dat je weer helemaal terug bij af bent, na zo'n lange tijd aan verschillende behandelingen. Zelf ben ik 21 jaar en kreeg mijn eerste plekken op mijn 12e. Ben nu 3 jaar in behandeling bij een dermatholoog, heb allerlei crèmes en zalven gehad, lichttherapie en nu slik ik medicijnen (psorinovo). Tot nu toe heeft niets geholpen, maar ik hoop dat de medicijnen werken. Het is voor mij nog te vroeg om daar iets over te zeggen, want ben nu zo'n 2 maanden bezig. Ik ben een maand schoon geweest nadat ik 10 dagen heb liggen bakken op het strand in de zomer, maar daarna kwam alles gewoon weer terug.
Ik lees veel middelen op internet waar ik nog nooit van gehoord heb. Ik vraag mij dan ook af hoelang ik bezig ben met het zoeken naar het middel dat voor mij werkt, want dat schijnt voor iedereen weer verschillend te zijn. Daarnaast lees ik bij jou en vele anderen dat zij eventjes schoon zijn, maar zodra de therapie stopt, het dan gewoon weer terugkomt. Voor ons is het dus gewoon de ene therapie na de andere volgen, totdat iets weer aanslaat. Hopelijk hou je dat vol en heb je over een tijdje een gavere huid! Dat hou ik mezelf in ieder geval voor...
vrijdag 18 maart 2011 om 20:26
hier hebben wij helaas bijna allemaal psoriasis.
ik heb het gekregen rond mijn 31e.
ik zat er gelijk van top tot teen helemaal onder,dit is een half jaar zo geweest,tot het ineens helemaal weg ging en er een paar plekken overbleven.
soms is het 1 grotere plek,of 12 kleinere,het is nu al ruim een jaar vrij stabiel.
mijn man heeft het op zijn ellebogen vooral.
en helaas onze dochter van 4 jaar kwam ineens een half jaartje terug er helemaal onder.
zij heeft helaas een ernstige vorm,haar rug en buik is meer psoriasis dan schoon huid,en ook haar benen en armen zitten eronder,helaas zit het ook wat op haar gezicht en haargrens.
eigenlijk overal dus..
ze loopt bij de dermatoloog,maar omdat ze zo jong is is er weinig te doen.
lichttherapie mag ze nog niet,is te jong dus vooral smeren.
wat bij haar helpt zijn de huidproducten van zarqa,haar huis is hierdoor lang niet zo vurig..ik gebruik het zelf ook.
de mavena b12 hebben we hier ook gebruikt en holp hier totaal niet.
het is een erg rossige zalf,ook de huid blijft wat rosig.
heb je echter een hele droge huid en de psoriasis barst dan is die creme wel weer goed,wat het is erg vet,en trekt goed in.
wat bij mij helpt is letten op het eten.
als ik veel producten eet met witmeel dan zie je gelijk dat ik meer plekken krijg en de boel roder word.
onze dochter helpt zarqa en verder helemaal niks,hopelijk helpt de zon haar straks.
want voor zo'n klein kind is het vreselijk,wou dat ik het van haar kon overnemen..
ik heb het gekregen rond mijn 31e.
ik zat er gelijk van top tot teen helemaal onder,dit is een half jaar zo geweest,tot het ineens helemaal weg ging en er een paar plekken overbleven.
soms is het 1 grotere plek,of 12 kleinere,het is nu al ruim een jaar vrij stabiel.
mijn man heeft het op zijn ellebogen vooral.
en helaas onze dochter van 4 jaar kwam ineens een half jaartje terug er helemaal onder.
zij heeft helaas een ernstige vorm,haar rug en buik is meer psoriasis dan schoon huid,en ook haar benen en armen zitten eronder,helaas zit het ook wat op haar gezicht en haargrens.
eigenlijk overal dus..
ze loopt bij de dermatoloog,maar omdat ze zo jong is is er weinig te doen.
lichttherapie mag ze nog niet,is te jong dus vooral smeren.
wat bij haar helpt zijn de huidproducten van zarqa,haar huis is hierdoor lang niet zo vurig..ik gebruik het zelf ook.
de mavena b12 hebben we hier ook gebruikt en holp hier totaal niet.
het is een erg rossige zalf,ook de huid blijft wat rosig.
heb je echter een hele droge huid en de psoriasis barst dan is die creme wel weer goed,wat het is erg vet,en trekt goed in.
wat bij mij helpt is letten op het eten.
als ik veel producten eet met witmeel dan zie je gelijk dat ik meer plekken krijg en de boel roder word.
onze dochter helpt zarqa en verder helemaal niks,hopelijk helpt de zon haar straks.
want voor zo'n klein kind is het vreselijk,wou dat ik het van haar kon overnemen..
vrijdag 27 april 2012 om 17:52
Even naar boven halen... Omdat mijn nagels los laten ben ik door de HA naar de dermatoloog gestuurd. Hij kon direct zien dat het om psoriasis ging. Ik heb een gel (dovobet) meegekregen om op en onder de nagels te smeren. Wie heeft hier ervaring mee? Is er trouwens een bepaalde vitamine die ik als voorzorg kan slikken en die goed werkt tegen psoriasis? Consult bij de dermatoloog ging zo snel en ik had dit niet verwacht, dus heb niet alles kunnen vragen wat nu in me opkomt...
zaterdag 28 april 2012 om 01:06
Ik heb ook psoriasis. Mijn ervaring is dat alle smeersels en dingen niet of maar tijdelijk helpen. Alles komt altijd weer terug. Uiteindelijk bestrijd je alleen maar symptomen.
Aantal jaar geleden heeft de dermatoloog mij furmaarzuur voorgeschreven. Behoorlijk heftige medicijnen waar ik flink last had van de bijwerkingen en die weinig deden voor de psoriasis. Een oud-collega is ongeveer tegelijk met mij begonnen met fumaarzuur en dat werkte bij haar geweldig! En 0,0 last van bijwerkingen. Weer een andere vriendin was er vanaf toen ze stopte met het eten van varkensvlees. Zo zie je maar, voor iedereen werkt wat anders.
Mijn broertje kwam laatst aan met aloe vera plantjes. Als ik die open snij en ik smeer het spul dat eruit komt op de plekken. Maakt de boel een stuk rustiger!
Heb inmiddels van een hoop mensen de tip gekregen om eens naar bio-resonance te gaan kijken. Wat ik ervan begrepen heb gaan ze dan kijken of er bepaalde voedingsmiddelen zijn die het probleem bij jou veroorzaken. Dat kan net een bepaald e nummer zijn of een bepaald kruid waar je lijf niet tegen kan. Als ik er geweest ben post ik wel hoe of wat want het schijnt wel een beetje zweverig te zijn. Maar als het helpt, dan ben ik blij. Misschien het kijken waard of dit ook bij jou in de buurt kan? Sterkte in ieder geval!
Aantal jaar geleden heeft de dermatoloog mij furmaarzuur voorgeschreven. Behoorlijk heftige medicijnen waar ik flink last had van de bijwerkingen en die weinig deden voor de psoriasis. Een oud-collega is ongeveer tegelijk met mij begonnen met fumaarzuur en dat werkte bij haar geweldig! En 0,0 last van bijwerkingen. Weer een andere vriendin was er vanaf toen ze stopte met het eten van varkensvlees. Zo zie je maar, voor iedereen werkt wat anders.
Mijn broertje kwam laatst aan met aloe vera plantjes. Als ik die open snij en ik smeer het spul dat eruit komt op de plekken. Maakt de boel een stuk rustiger!
Heb inmiddels van een hoop mensen de tip gekregen om eens naar bio-resonance te gaan kijken. Wat ik ervan begrepen heb gaan ze dan kijken of er bepaalde voedingsmiddelen zijn die het probleem bij jou veroorzaken. Dat kan net een bepaald e nummer zijn of een bepaald kruid waar je lijf niet tegen kan. Als ik er geweest ben post ik wel hoe of wat want het schijnt wel een beetje zweverig te zijn. Maar als het helpt, dan ben ik blij. Misschien het kijken waard of dit ook bij jou in de buurt kan? Sterkte in ieder geval!
