Reumatoide artritis

Vervelend Ukkie maar wel fijn dat je nu iets weet en snel terecht kan!



Ik ga dit topic volgen. Ik ben vorige week naar de reumatoloog geweest (ook een wonder ik was maandag bij de huisarts en kon de dag erna terecht bij de reumatoloog de huisarts heeft gebeld en gezegd dat het spoed had) omdat er bij mij ook gedacht wordt aan een vorm van reuma. Ik krijg 28 februari de uitslag van de bloedtesten en tot die tijd moet ik mijn huidige pijnmedicatie blijven slikken en afwachten wat er uit de onderzoeken komt.

Mag ik vragen hoe oud jij bent?

Ik ben 29, mijn eerste en duidelijkste klacht is ongeveer 2 maanden geleden begonnen en dat was een extreem dikke en pijnlijke linkerhand. Naar de HAP gegaan die een ontstoken pees als diagnose gaf. De medicatie hielp niet en de pijn werd erger en de hand dikker en grauwer. Na een paar dagen naar de huisarts en die heeft sterkere medicatie voorgeschreven en de pijn werd minder, de hand bleef dik en er kwam vocht in. Nadat de medicatie kuur afgelopen was kwam de extreme pijn gewoon weer terug en was de hand weer erg dik dus ik terug naar de huisarts. Die schreef weer medicatie voor en heeft een foto laten maken maar daar kwam niks uit. Ik werd doorverwezen naar een orthopeed maar die wist het ook niet en stelde een MRI scan voor. Terwijl ik daarop wachtte werd ook mijn andere hand dikker, blauw en pijnlijk en tevens ook mijn tenen. Op mijn linkerhand kwamen vorige weekend plotseling blaren dus ik voor de zekerheid weer naar de huisarts. Die gaf aan dat dit wees op reuma dus ik ben naar de reumatoloog doorverwezen.



Daar kon ik dus vorige week dinsdag terecht en dat was ook nog een gedoe (ff plakken van elders) Ik stond bij de balie van de reumatologie en merkte dat ik niet zo lekker werd en het volgende dat ik me weet te herinneren is dat ik op de grond wakker werd. Harstikke flauw gevallen. Blijkbaar best een tijdje. Er was een heel reanimatieteam bijgekomen en werd op brancard naar de spoedeisende hulp gebracht. Was allemaal best eng en indrukwekkend. Werd volledig gecontroleerd en bevraagd. Bloeddruk, ogen gekeken, mond bekeken, hartfilmpje gemaakt, bloed afgenomen, aan een monitor alles erop en eraan. Ik voelde me inmiddels best weer goed en baalde vooral dat mijn afspraak dus niet door ging. Uiteindelijk zeker 2 uur aan een monitor gelegen terwijl we wachten op de bloeduitslag. Die bleek goed te zijn maar er was wel een afwijking in het hartfilmpje en ze vroegen wel 3 keer of ik zeker wist dat ik weer naar huis kon. Ik moet nu een echo en fietstest gaan doen op de cardiologie afdeling.



Die donderdag alsnog naar de reumatoloog geweest (wederom verslagje van elders)

Gisteren dus naar de reumatoloog geweest. Niet heel veel duidelijkheid. Het kan heel goed reuma zijn maar het kan ook heel goed iets anders zijn. Tja had natuurlijk ook niet echt iets anders kunnen verwachten maar ergens toch teleurgesteld.

Er is bloed afgenomen om diverse vormen van reuma te onderzoeken. Verder zijn er foto's gemaakt van mijn voeten en heb ik weer medicatie voorgeschreven gekregen.

Vandaag de MRI scan gehad de reumatoloog wilde graag dat ik die alsnog deed. Duurde erg lang, 3 kwartier gelegen en toen kwamen ze zeggen dat ze nog 2 sessies wilde nadat er contrastvloeistof was toegediend. Gelukkig duurt 1 sessie blijkbaar maar 4 minuten maar toch vond ik het wat balen want ik had echt pijn aan de hand die heel de tijd plat moest liggen. Maar goed de 26ste krijg ik hiervan de uitslag en de 28ste heb ik weer een afspraak bij de reumatoloog waar ik verdere uitslagen krijg. Later die dag heb ik ook een hartscan. Al met al veel afwachten geblazen dus!



Ik slik overigens naproxen. Hoe is het verloop bij jou gegaan?

Hallo Ukkie en IBI,



Hier zelf geen ervaringsdeskundige maar mijn man wel. Dit is geconstateerd toen hij 27 was en nog voor onze kinderwens invulling kreeg.



Ik lees al diverse dingen die herkenbaar zijn qua klachten. Wil jullie wel mee geven dat het reumafactor niet altijd aantoonbaar is in het bloed. Tot op heden heeft mijn man dit nog steeds niet. Onze toenmalige huisarts heeft hierdoor ook lang getwijfeld of hij wel doorverwezen moest worden naar een reumatoloog. De reumatoloog heeft hem toen direct opgenomen voor een aantal weken en is gestart met medicatie... En 11 jaar verdere is er al de nodige medicatie gepasseerd.



Onze kinderen zijn 8 en 5 en weten niet beter dan dat papa dit heeft (in het begin uitgelegd als dat de botten van papa au doen en inmiddels dat het RA heet).



Verder wens ik jullie veel sterkte. Ik kan meer vertellen vanaf de zijlijn ipv dat ik het zelf heb. Als jullie vragen hebben hoor/lees ik het wel.



Groetjes mama van 2 lieve kids

Bedankt voor je bericht mamavan2lievekids. Hoe beïnvloed de reuma jullie dagelijkse leven?



Ukkie, een zwaar en pijnlijk traject dus vervelend zeg. Ik herken het ook hoor dat van die doekjes uitwringen en fles open draaien. Ik heb het met boodschappen doen en dan de groenten en fruit tasjes afschuren en dat doet dan zoveel pijn en kost me zoveel kracht en zeker met de weekboodschappen als ik veel nodig heb zit ik daar gewoon tegenaan te hikken het groente en fruit pakken puur vanwege het afschuren van die zakjes! En dan ben ik soms wel een beetje bang voor de toekomst maar goed ik moet niet te ver door draven ik heb de diagnose (nog) niet. Voor nu is het al lastig genoeg.



Gaat er donderdag iemand met je mee naar de reumatoloog? Ik vond dat wel erg fijn.

quote:Ukkie27 schreef op 18 februari 2013 @ 21:51:

Hallo,



Na al maanden veel lichamelijke klachten, ontstekingen van mijn ogen, ontsteking in mijn knie en een peesontsteking in de vinger, is er nu na bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik positief geprikt heb op reumatoïde artritis....

Door het wegvallen van een andere patientenafspraak kan ik aanstaande donderdag al naar de reumatoloog, dus snel verder onderzoek

Graag zou ik van anderen ervaring met deze ziekte willen horen. Uiteraard verloopt het bij iedereen anders maar gewoon ook hoe is het te combineren met werk, welke medicatie, hoe verloop ziekte, waar moet ik om denken om te vragen aan reumatoloog, hoe te combineren met jonge kinderen, huishouden, enz



Bedankt voor jullie reacties



Hoi Ukkie.

Bij mij is 4 jaar geleden reuma ontdekt.

Ik kon helemaal niets meer, werd gebeld door de reumatoloog na een bezoek aan de huisarts en bloedonderzoek dat ik even tussendoor langs kon komen in verband met de hoge ontstekings waarde in mijn bloed.

Daarna ging alles in snel tempo, ben helemaal door de molen gegaan en de diagnose was reuma.Ik heb goede medicijnen gekregen en het gaat nu heel erg goed weer met mij, ben zelfs al aan het afbouwen met medicatie, maar ben wel onder controlle gelukkig om de 2 maanden.

Ik werk gewoon, en merk dat voor mij beweging juist heel goed is.

Ik fiets veel, zwemmen doet mij ook heel erg goed. Ik heb soms wel eens mindere dagen, maar over het algemeen gaat het heel goed.

Ik heb zelf een vorm van reuma (bechterew), ben 41 jaar en heb 2 kinderen.



Op mijn 12e kreeg ik een ontsteking aan mijn oog. Met spoed naar de oogarts. Die voerde een bloedtest uit en uit de test bleek ik positief op HLAB27. Dit zegt op zich niet veel maar deze wijze oogarts waarschuwde mijn ouders dat ik een genetische gevoeligheid heb voor bepaalde aandoeningen.



Een aantal jaar ging het goed tot ergens in de jaren 90. Kon moeilijk bewegen na zitten of liggen. Maar met wat heftige pijnstillers (vioxx) was het te doen. Huisarts vond het versleten wervels. (rontgenfoto's wezen dat ook uit)



Al die jaren veel pijn gehad wat onderdrukt werd met pijnstillers want de huisarts bleef het op artrose houden.



In 2004 werd mijn oudste geboren (tijdens zwangerschap nergens last van). Maar na de bevalling kwam het heftiger terug. Mijn baan (bureauwerk) was niet vol te houden, ik kon aan het einde van de dag amper lopen.



Bij het opstaan lag er al een pil klaar op mijn nachtkastje zodat ik na een kwartier mezelf op handen en voeten kon voortbewegen naar de badkamer. Daar kon ik mij optrekken aan de wastafel. Bij het werk aangekomen moest ik een collega bellen om mij uit de auto te trekken. Kortom een zittend beroep werd mij afgeraden door de bedrijfsarts. Eigenwijs als ik was gewoon doorgewerkt. Met andere pijnstillers ging dit prima.

In de loop der jaren tig slijmbeursontstekingen gehad in schouder en heupen, ontstoken pezen. vele malen de huisarts gewezen op mijn klachten in combi met de genetische aanleg. Maar doorverwijzing was niet nodig.



In 2008 werd mijn moeder ziek (onze gastouder). Inmiddels hadden we ook een dochter bij. Onze zoon bleek autistisch (en kon niet wennen op een BSO/KDV). Mijn moeder en schoonmoeder hadden mantelzorg nodig dus ik besloot te stoppen met werken.



In 2009 ging het mis. Op een dag kon ik niet meer opstaan uit bed, niet omdraaien in bed. Kortom paniek. Volgens de huisarts een beknelde zenuw, volgens mij was er iets anders aan de hand en herinnerde de huisarts aan wat de oogarts mij ooit had verteld (voor de zoveelste keer). na veel gedoe eindelijk doorverwezen naar de reumatoloog.



Ze hoorde mijn verhaal met verbazing aan. Binnen 3 dagen lag

ik in de MRI. Conclusie: vergaande ziekte van Bechterew

De ontstekingen hebben jaaaaaaaren hun werk kunnen doen en heb veel schade in mijn rug/bekken.



Reguliere medicatie deed niets en na een screening kon ik meteen aan de anti-TNF. Ik spuit mezelf nu tweewekelijks een dosis Humira in en wat een verlichting.



Ik ga nu proberen weer aan het werk te gaan (aan huis ivm zoon). Ik kan alles weer, geen pijn, geen stijfheid, geen ontstekingen. De bijwerkingen kunnen enorm zijn (heb er al een aantal mogen ervaren) maar ik blijf het een wondermiddel vinden.



@Ukkie27 ben benieuwd wat er uitkomt bij jou. Bechterew blijkt erg lastig herkennen te zijn in een vroeg stadium. (al hebben ze er bij mij wel errug lang over gedaan

quote:Ukkie27 schreef op 18 februari 2013 @ 23:23:

Marlenertjes bedankt voor je reactie, welke medicatie heb jij gekregen en welke vorm van reuma heb jij?



Ik heb eerst een stootkuur prednison gehad , en slikte 6 sulfasalazine per dag langzaam opgebouwd. Inmiddels ben ik die weer aan het afbouwen zit nu op 3 tabletten per dag om te kijken hoe dat gaat. En de waarde's in mijn bloed zijn tot nu toe goed.

Ik heb Reumatoïde artritis, ik ben te lang doorgelopen met klachten, kon op het laatst niets meer kon haast niet meer lopen. Mijn ontstekingswaarde was zo hoog dat ik gelijk na bloed onderzoek werd gebeld door een reumatoloog dat ik diezelfde dag nog tussendoor kon komen.Nu doe ik alles weer. Ik heb wel eens dagen er tussen dat het wat minder gaat, bij mij is het ook heel erg van het weer afhankelijk. Maar ik ben onder goede controlle, en mij reumatoloog zegt altijd zodra je denkt het gaat weer minder gelijk bellen.

Ukkie, ik kon de stress op een bepaald niet meer aan, mijn lijf wilde echt niet meer, mijn hoofd wel. Mijn gezin "eiste" ook aandacht op, mijn werkgever hijgde in mijn nek, mijn (schoon)ma had zorg een aandacht nodig. Er waren dagen bij dat ik niet eens kon staan om te koken. Dan zat ik op een stoel in de pannen te roeren. Toen heb ik de knoop doorgehakt. Ik stop met werken. Dat bracht veel rust. Wilde na een jaar of 2 weer aan het werk gaan maar dat pakte totaal anders uit.



Zeker in jouw vak is het lichamelijke heel zwaar. Probeer echt goed naar je lijf te luisteren en maak niet de fout die ik heb gemaakt, voor je het weet maak je dingen kapot in je lijf.

Moi, hier nog een reumalijer. Mijn vorm van reuma is het gevolg van een andere chronische ziekte die ik heb. Ik heb Colitis Ulcerosa (Chronische darmziekte). Ik heb twee kleine kinderen en ergens dit jaar willen we voor een derde. De reuma werd bij mij ongeveer zo'n 9 maanden na de bevalling van de eerste geconstateerd. Dat is nu ongeveer 3,5 jaar geleden. Ik had behoorlijk wat klachten en ben eigenlijk een half jaar goed ziek geweest. Het is bij mij wel zo dat de reuma en colitis samengaan. Als er een opvlamming van de darmziekte is, komt ook de reuma opzetten. Die aanvallen doen verschrikkelijk pijn en zijn ook wisselend, de ene keer in mijn duim, dan weer in mijn heup of schouder etc. Echt, de bevalling van mijn tweede was echt een piece of cake in vergelijking met zo'n aanval. Ik slik op het moment slechts 2 sulfasalazine tabletten op een dag. Dit is echt optimaal. Ik moet morgen trouwens bloed laten prikken. Ik merk wel dat stoppen er helaad niet in zit. Een tijdje geleden waren de pillen op en toen kon ik

pas na drie dagen weer nieuwe krijgen door omstandigheden. Op de tweede dag kreeg ik s ochtends alweer het bekemde stijve gevoel, dit keer in mijn knie. Helaas pindakaas dus. Mijn darmen waren ook van slag gelijk. Ik merk ook dat ik vatbaar ben voor virussen. Als er weer wat heerst op Kindergarten (ik woon bij de oosterburen) ben ik altijd de klos. Maar goed, ik ga het er nu bij laten. Ik schrijf morgen nog even verder.

Ik probeer vandaag of morgen ook even te reageren in dit topic.

Hallo allemaal,



hier ook een ervaringsdeskundige. Ik ben 30 en heb sinds 3,5 jaar klachten en weet nu 2 jaar dat ik artritis psoriatica heb. Een regelmatig voorkomende combinatie van reuma en de huidziekte psoriasis.

Hou er qua medicijngebruik maar rekening mee dat misschien niet alle medicatie bij jou werkt, dus dat je meerdere soorten moet uitproberen voordat je iets vindt wat voor jou goed werkt. Ik heb in het totaal 6 soorten geprobeerd (al met al dik 1,5 jaar mee druk geweest) en heb nu eindelijk een medicijn wat redelijk werkt. Ik moet mezelf 1x in de week injecteren met Enbrel (TNF-alfa blokker).

Inmiddels werk ik weer fulltime (40 uur). Ben destijds wel een jaar uit de running geweest omdat ik lichamelijk gezien een wrak was en ook veel last had van alle bijwerkingen van de uit geprobeerde medicatie.



Met medicatie kan ik mijn leven redelijk leven zoals ik wil. Ik moet nu alleen meer naar mijn lichaam luisteren dan dat ik dat deed voordat ik ziek werd. Als een handeling pijn doet; er mee stoppen, meer slapen (je lichaam vecht constant tegen ontstekingen dus ben je sneller en meer moe), eet patroon wat aangepast (bijna geen alcohol en minder vlees lijken bij mij in positive zin mee te werken om goed in mijn vel te zitten).



Over het algemeen is mijn ziekte redelijk onder controle en red ik het nu allemaal wel. Ik werk, doe zelf onze huishouding en sport 2x in de week (lichte fitness en zwemmen). Af en toe heb ik nog wel hele slechte dagen, maar dat went.

Ik blijf het wel moeilijk te verkroppen vinden dat mijn lichaam me zeer regelmatig met mijn neus op de feiten drukt;

- dat ik niet kan schaatsen terwijl er eindelijk natuur ijs ligt maar mijn voet zo dik is dat ik mijn schaats er niet om krijg

- dat ik met mooi weer dagen heb dat ik mijn motor moet laten staan omdat mijn handen niet willen

- dat zwanger worden nu niet meer spontaan kan, maar gepland moet worden rondom alles wat met mijn ziekte samenhangt



Al met al wil ik jullie meegeven dat hoe k** je situatie nu ook is en/of lijkt er een vrij goed leven met reuma mogelijk is, als je maar eenmaal hebt uitgevonden welke medicatie voor jou redelijk werkt!

@Carretje, waarom zou je nu niet meer gewoon zwanger kunnen worden dan? Komt dat door de medicijnen? Ik heb me beide keren niet laten tegenhouden door mijn lichaam. Al had ik voor de eerste alleen maar Colitis Ulcerosa. De reuma kwam gelijk na de bevalling van de eerste. Bij de tweede heb ik me niet laten tegenhouden.



Ik voelde me tijdens mijn tweede zwangerschap trouwens op en top fit. Ik moet eigenlijk altijd in een permanente staat van 20 weken zwanger zijn denk ik. Zonder buik dan haha.



Het is natuurlijk een ander verhaal als je bijv. door je medicatie niet zomaar zwanger kunt worden, omdat de medicatie bijv. gevaarlijk is voor het ongeboren kind.



We gaan binnenkort voor een 3e en ik laat me niet tegenhouden hoor. Ik zou trouwens wel een stapje terugdoen met je werk als je eenmaal zwanger bent en als dat financieel gaat.

Hier een positief verhaal; op mijn 25ste werd reumatoïde artritis 'ontdekt'. Ik had eerst zeer pijnlijke voeten, daarna schoot het in mijn handen. Meerdere onderzoeken geweest en uiteindelijk bij de reumatoloog uitgekomen die de diagnose stelde. We zijn toen destijds direct aan de slag gegaan met een flinke cocktail van medicijnen; sulfasalazine, methotrexaat en prednsion, daarnaats nog kalktabletten en foliumzuur. Dat sloeg redelijk snel aan en al snel kon ik mijn werk in de horeca weer oppakken. Ook met sporten ging het goed. Inmiddels ben ik 10 jaar verder en zo goed als pijnvrij. Ik slik nog 1 pil sulfasalazine per dag (en die moet ik echt slikken, anders krijg ik weer ontstekingen), ik kan alles; hardlopen, tennissen, fulltime werken, etc. Ik heb het er in het begin even moeilijk mee gehad, vooral het idee dat ik als gezonde hollandse meid opeens een patient was. Maar inmiddels is de ziekte voor mij gewoon een gegeven en absoluut geen belemmering. Ik ben getrouwd, heb een kind en zwanger van de tweede. De sulfasalazine belemmert dat niet. Ik heb erg veel geluk gehad. Destijds had ik flinke klachten (amper kunnen lopen, niets kunnen tillen met mijn handen), dus dat ik er nu zo bij zou zitten had ik nooit durven dromen.