Gezondheid
alle pijlers
Reumatoide artritis
maandag 18 februari 2013 om 21:51
Hallo,
Na al maanden veel lichamelijke klachten, ontstekingen van mijn ogen, ontsteking in mijn knie en een peesontsteking in de vinger, is er nu na bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik positief geprikt heb op reumatoïde artritis....
Door het wegvallen van een andere patientenafspraak kan ik aanstaande donderdag al naar de reumatoloog, dus snel verder onderzoek.
Graag zou ik van anderen ervaring met deze ziekte willen horen. Uiteraard verloopt het bij iedereen anders maar gewoon ook hoe is het te combineren met werk, welke medicatie, hoe verloop ziekte, waar moet ik om denken om te vragen aan reumatoloog, hoe te combineren met jonge kinderen, huishouden, enz
Bedankt voor jullie reacties
Na al maanden veel lichamelijke klachten, ontstekingen van mijn ogen, ontsteking in mijn knie en een peesontsteking in de vinger, is er nu na bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik positief geprikt heb op reumatoïde artritis....
Door het wegvallen van een andere patientenafspraak kan ik aanstaande donderdag al naar de reumatoloog, dus snel verder onderzoek.
Graag zou ik van anderen ervaring met deze ziekte willen horen. Uiteraard verloopt het bij iedereen anders maar gewoon ook hoe is het te combineren met werk, welke medicatie, hoe verloop ziekte, waar moet ik om denken om te vragen aan reumatoloog, hoe te combineren met jonge kinderen, huishouden, enz
Bedankt voor jullie reacties
vrijdag 20 december 2013 om 10:13
quote:liubi schreef op 19 februari 2013 @ 22:59:
Ja, de weerstand is wel weg. Zeker als ik alles van mijn kinderen doorkrijg. Maar anderzijds, ik heb liever een lagere weerstand dan reuma.Hier hetzelfde. Weerstand weg, maar veel liever zo dan opstoten en niets meer kunnen doen.
Ja, de weerstand is wel weg. Zeker als ik alles van mijn kinderen doorkrijg. Maar anderzijds, ik heb liever een lagere weerstand dan reuma.Hier hetzelfde. Weerstand weg, maar veel liever zo dan opstoten en niets meer kunnen doen.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 20 december 2013 om 11:31
Als jong meisje kreeg ik op een dag een oogontsteking, deze was zo heftig dat ik hiervoor behandeld moest worden door de oogarts. Deze gaf aan dat dit type ontsteking vaak voorkomt bij reuma. Ik heb toen een bloedonderzoek gehad en ben positief getest op HLAb-27. Een eiwit wat te maken heeft met ontstekingsreacties.
Zo nu en dan vlamde de oogontsteking weer op, maar verder geen rare klachten. Tot ik 29 werd en ik enorme last van mijn rug kreeg. Versleten tussenwervelschijven en artrose van de facetgewrichten was de diagnose. Ik moest meer bewegen, de pijn werd erger en erger. Kreeg Vioxx voorgeschreven. Dit hielp iets tegen de pijn, maar ik werd steeds stijver. Kon in de morgen mijn bed niet uit, aan het einde van de werkdag moesten mijn collegas mij uit mijn bureaustoel trekken. Maar de huisarts kon niks constateren dus bleef het artrose.
Na de geboorte van mijn kinderen werd het steeds zwaarder. Kon mijn dochter niet uit haar ledikant tillen zonder bijna door de grond te gaan. Weer naar de huisarts, deze gaf aan de combi werken/huishoudenmetkinderen wellicht veel te zwaar was. Ben toen minder gaan werken.(werkte fulltime). Deze functie kon ik niet parttime blijven uitoefenen dus andere functie.
Jaren zo aangemodderd met veel slijmbeursontstekingen, rugpijn en de huisarts bleef maar pillen voor schijven.Paar keer al geopperd om eens verder te kijken (denkend aan wat de oogarts me ooit vertelde) maar nee ik moest er maar mee leren leven.OP een bepaald moment ik zelf besloten te stoppen met werken, ik trok het echt niet meer. Moest tijdens het koken, strijken zitten op een stoel, ik kon niet meer staan van de pijn.
In 2009 kon ik op een dag mijn bed echt niet meer uit, man was al op zijn werk dus zoon heeft mijn man gebeld dat hij echt terug moest komen. Man mij uit bed gesleurd en meteen in de auto naar de huisarts. Deze schrok en ik zat binnen een uur bij de reumatoloog. Na mijn verhaal lag ik binnen een half uur in de MRI en werden er allerlei onderzoeken gedaan. Conclusie de ziekte van Bechterew in een ver gevorderd stadium. (reuma in de grote gewrichten en met name de SI gewrichten in de rug). Daarnaast een lichte vorm van Crohn en psoriasis.
Gewone pijnstillers had ik allemaal al gehad, dus meteen aan de Biologicals (TNF alpha-remmers). Na 15 jaar was ik na 3 maanden spuiten pijnvrij, ik kon alles weer zonder pijn !! Helaas werd ik allergisch voor deze biological en moest overstappen op een andere. Op bijna allemaal reageer ik allergisch maar gelukkig was er 1 die wel geaccepteerd werd (Simponi). Helaas doet de biological niet helemaal wat ie zou moeten doen en haalt hij de scherpe randjes van de pijn maar de stijfheid blijft. (ik kan dus niet lang zitten, lopen, staan dan kom ik niet meer vooruit). Sporten is dus echt een uitdaging geworden
Inmiddels ben ik wel aan het werk, voor mezelf begonnen zodat ik mijn eigen fysieke belasting kan bepalen, de ene dag gaat het beter dan de andere dag.
Ik sta nu op het punt te moeten beslissen of ik overstap op de laatste biological die per infuus wordt gegeven (remicade) maar gezien mijn geschiedenis met allergische reacties durf ik dit niet.
Ik leef echt met het motto dat als het niet gaat zoals ik wil, ik moet willen zoals het gaat.
Zo nu en dan vlamde de oogontsteking weer op, maar verder geen rare klachten. Tot ik 29 werd en ik enorme last van mijn rug kreeg. Versleten tussenwervelschijven en artrose van de facetgewrichten was de diagnose. Ik moest meer bewegen, de pijn werd erger en erger. Kreeg Vioxx voorgeschreven. Dit hielp iets tegen de pijn, maar ik werd steeds stijver. Kon in de morgen mijn bed niet uit, aan het einde van de werkdag moesten mijn collegas mij uit mijn bureaustoel trekken. Maar de huisarts kon niks constateren dus bleef het artrose.
Na de geboorte van mijn kinderen werd het steeds zwaarder. Kon mijn dochter niet uit haar ledikant tillen zonder bijna door de grond te gaan. Weer naar de huisarts, deze gaf aan de combi werken/huishoudenmetkinderen wellicht veel te zwaar was. Ben toen minder gaan werken.(werkte fulltime). Deze functie kon ik niet parttime blijven uitoefenen dus andere functie.
Jaren zo aangemodderd met veel slijmbeursontstekingen, rugpijn en de huisarts bleef maar pillen voor schijven.Paar keer al geopperd om eens verder te kijken (denkend aan wat de oogarts me ooit vertelde) maar nee ik moest er maar mee leren leven.OP een bepaald moment ik zelf besloten te stoppen met werken, ik trok het echt niet meer. Moest tijdens het koken, strijken zitten op een stoel, ik kon niet meer staan van de pijn.
In 2009 kon ik op een dag mijn bed echt niet meer uit, man was al op zijn werk dus zoon heeft mijn man gebeld dat hij echt terug moest komen. Man mij uit bed gesleurd en meteen in de auto naar de huisarts. Deze schrok en ik zat binnen een uur bij de reumatoloog. Na mijn verhaal lag ik binnen een half uur in de MRI en werden er allerlei onderzoeken gedaan. Conclusie de ziekte van Bechterew in een ver gevorderd stadium. (reuma in de grote gewrichten en met name de SI gewrichten in de rug). Daarnaast een lichte vorm van Crohn en psoriasis.
Gewone pijnstillers had ik allemaal al gehad, dus meteen aan de Biologicals (TNF alpha-remmers). Na 15 jaar was ik na 3 maanden spuiten pijnvrij, ik kon alles weer zonder pijn !! Helaas werd ik allergisch voor deze biological en moest overstappen op een andere. Op bijna allemaal reageer ik allergisch maar gelukkig was er 1 die wel geaccepteerd werd (Simponi). Helaas doet de biological niet helemaal wat ie zou moeten doen en haalt hij de scherpe randjes van de pijn maar de stijfheid blijft. (ik kan dus niet lang zitten, lopen, staan dan kom ik niet meer vooruit). Sporten is dus echt een uitdaging geworden
Inmiddels ben ik wel aan het werk, voor mezelf begonnen zodat ik mijn eigen fysieke belasting kan bepalen, de ene dag gaat het beter dan de andere dag.
Ik sta nu op het punt te moeten beslissen of ik overstap op de laatste biological die per infuus wordt gegeven (remicade) maar gezien mijn geschiedenis met allergische reacties durf ik dit niet.
Ik leef echt met het motto dat als het niet gaat zoals ik wil, ik moet willen zoals het gaat.
vrijdag 20 december 2013 om 16:41
Hier nog een positief verhaal. Inmiddels alweer geruime tijd gediagnostiseerd met RA. Ik slik mtx en bouw medicatie af. Mijn leven is sinds ik medicatie krijg in principe pijn vrij. Ik doe alles wat wil, schaatsen, skiën, hardlopen. Ook werk ik fulltime. Ik weet dat ik van geluk mag spreken en ik hoop dat mijn RA zo blijft in de toekomst. Ik ben binnen 4 weken na mn eerste klachten door de reumatoloog gediagnosticeerd. Gelijk een cocktail van medicatie, de zogeheten stootkuur om de RA onder controle te krijgen. Ik geloof nog steeds dat dat mijn huidige situatie verklaard. Mijn RA was daardoor binnen 2 weken onder controle. RA is een ernstige ziekte die je leven in alle opzichten kan beperken. Mijn advies voor iedereen die klachten heeft maar geen diagnose, eis een doorverwijzing naar de reumatoloog en laat niet met je sollen door de huisarts. Bij reuma kan een snelle diagnose zorgen voor een beter verloop van het ziektebeeld.
