Gezondheid
alle pijlers
Reumatoide artritis
maandag 18 februari 2013 om 21:51
Hallo,
Na al maanden veel lichamelijke klachten, ontstekingen van mijn ogen, ontsteking in mijn knie en een peesontsteking in de vinger, is er nu na bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik positief geprikt heb op reumatoïde artritis....
Door het wegvallen van een andere patientenafspraak kan ik aanstaande donderdag al naar de reumatoloog, dus snel verder onderzoek.
Graag zou ik van anderen ervaring met deze ziekte willen horen. Uiteraard verloopt het bij iedereen anders maar gewoon ook hoe is het te combineren met werk, welke medicatie, hoe verloop ziekte, waar moet ik om denken om te vragen aan reumatoloog, hoe te combineren met jonge kinderen, huishouden, enz
Bedankt voor jullie reacties
Na al maanden veel lichamelijke klachten, ontstekingen van mijn ogen, ontsteking in mijn knie en een peesontsteking in de vinger, is er nu na bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik positief geprikt heb op reumatoïde artritis....
Door het wegvallen van een andere patientenafspraak kan ik aanstaande donderdag al naar de reumatoloog, dus snel verder onderzoek.
Graag zou ik van anderen ervaring met deze ziekte willen horen. Uiteraard verloopt het bij iedereen anders maar gewoon ook hoe is het te combineren met werk, welke medicatie, hoe verloop ziekte, waar moet ik om denken om te vragen aan reumatoloog, hoe te combineren met jonge kinderen, huishouden, enz
Bedankt voor jullie reacties
dinsdag 19 februari 2013 om 12:45
Ik moet iedere 3 maanden op controle en bloedprikken. Pas als alles goed is mag ik weer een nieuwe dosis spuiten ophalen.
Heb op dit moment weer last van bijwerkingen en mag even niet spuiten tot duidelijk is of het echt van de Humira is. Nu ging het om uitval van een been, heb al eerder netelroos gehad (en slik nu een antihistamine voor het spuiten).
Ukkie ik heb je stukje gelezen over het werk. Wat verschrikkelijk dat er toch eerst geprobeerd wordt om je in te zetten zoals het voor hen beter uitkomt ipv naar jou en je beperkingen te kijken. terecht dat je boos bent !
Heb op dit moment weer last van bijwerkingen en mag even niet spuiten tot duidelijk is of het echt van de Humira is. Nu ging het om uitval van een been, heb al eerder netelroos gehad (en slik nu een antihistamine voor het spuiten).
Ukkie ik heb je stukje gelezen over het werk. Wat verschrikkelijk dat er toch eerst geprobeerd wordt om je in te zetten zoals het voor hen beter uitkomt ipv naar jou en je beperkingen te kijken. terecht dat je boos bent !
dinsdag 19 februari 2013 om 13:19
@luibi
Niet meer 'spontaan' zwanger worden omdat ik idd mijn eigen medicatie een aantal weken voor het serieuze proberen aan moet gaan stoppen (en ik nu duidelijk meer klachten krijg wanneer ik mijn medicatie 1week niet mag gebruiken, bah!).
Ook de zalven e.d. die nu goed voor mijn huid werken mag ik niet meer gebruiken vanaf het moment dat ik zwanger wil gaan worden.
@Ukkie 27
ja idd heel veel medicatie en men laat je over het algemeen eerst de meest lichte en onschadelijke medicatie proberen om te kijken of dat op jou lichaam al effect heeft. Je moet de meeste medicijnen ook miniaal 6 weken uitproberen voordat men uberhaupt verwacht enig resultaat te zien.
Maar volgens mijn reumatoloog lukt het bij bijna alle patienten wel een medicijn te vinden dat aanslaat hoor!
In het begin moest ik iedere 4 tot 6 weken op bloedprikken en op controle komen. Nu ik medicatie heb die werkt, nog 1x in de 3 maanden bloedprikken en op controle, tenzij ik tussendoor meer last krijgt of last van andere verschijnselen zou krijgen (is tot nu toe nog nooit voorgekomen).
Niet meer 'spontaan' zwanger worden omdat ik idd mijn eigen medicatie een aantal weken voor het serieuze proberen aan moet gaan stoppen (en ik nu duidelijk meer klachten krijg wanneer ik mijn medicatie 1week niet mag gebruiken, bah!).
Ook de zalven e.d. die nu goed voor mijn huid werken mag ik niet meer gebruiken vanaf het moment dat ik zwanger wil gaan worden.
@Ukkie 27
ja idd heel veel medicatie en men laat je over het algemeen eerst de meest lichte en onschadelijke medicatie proberen om te kijken of dat op jou lichaam al effect heeft. Je moet de meeste medicijnen ook miniaal 6 weken uitproberen voordat men uberhaupt verwacht enig resultaat te zien.
Maar volgens mijn reumatoloog lukt het bij bijna alle patienten wel een medicijn te vinden dat aanslaat hoor!
In het begin moest ik iedere 4 tot 6 weken op bloedprikken en op controle komen. Nu ik medicatie heb die werkt, nog 1x in de 3 maanden bloedprikken en op controle, tenzij ik tussendoor meer last krijgt of last van andere verschijnselen zou krijgen (is tot nu toe nog nooit voorgekomen).
dinsdag 19 februari 2013 om 13:57
Spotty, ja en ik heb net ook mijn coördinator onder de neus gewreven dat ik geen empathie voel vanuit de organisatie en de bedrijfsarts. Zo wilde ze me direct de ochtenden inzetten vanaf 7.30 terwijl ik zelf had aangegeven 8.30 en dan tot max 13.00 uur. Geloof me met 12 tot 16 kids op een groep ben je dan echt op. Gaf ze als reactie dat bedrijfsarts had opgeschreven 5 uur belast werk! Pech voor haar ik heb geëist ook documenten te krijgen en daar staat in maximaal 5 uur belast werk!!!! Is toch maar net hoe je het leest he?
Wel is de boodschap overgekomen want nu gaat ze toch ineens informeren hoe ik me voel en wat ze donderdag gaan doen.
Geen idee eigenlijk wat doen ze eerste afspraak in kaart brengen van klachten neem ik aan??
Wel is de boodschap overgekomen want nu gaat ze toch ineens informeren hoe ik me voel en wat ze donderdag gaan doen.
Geen idee eigenlijk wat doen ze eerste afspraak in kaart brengen van klachten neem ik aan??
dinsdag 19 februari 2013 om 14:02
Ja de eerste afspraak begint met vragen over je klachten, wat het verloop is. Tip: informeer in je familie of er meerdere zijn met reumatische of immuunziekten. De aanleg hiervoor is vaak familiar bepaald.
Als medicatie niet werkt wordt er vaak gekeken naar andere medicatie en zo nodig worden er onderzoeken ingepland.
En dan vinden ze het vreemd dat werknemers niet betrokken zijn bij het werk. volgens mij werkt dat ook andersom.
Als medicatie niet werkt wordt er vaak gekeken naar andere medicatie en zo nodig worden er onderzoeken ingepland.
En dan vinden ze het vreemd dat werknemers niet betrokken zijn bij het werk. volgens mij werkt dat ook andersom.
dinsdag 19 februari 2013 om 18:27
Ik breek even in omdat ik zag dat Ibi hier schrijft. Tjee, wat een ontwikkelingen en wat vervelend allemaal!
Wel prettig dat het allemaal zo snel onderzocht kan worden, dat wel.
Ik wens je sterkte en ik hoop dat het allemaal goed behandeld kan worden.
En voor de andere dames ook sterkte en een (relatief) goede gezondheid gewenst
Wel prettig dat het allemaal zo snel onderzocht kan worden, dat wel.
Ik wens je sterkte en ik hoop dat het allemaal goed behandeld kan worden.
En voor de andere dames ook sterkte en een (relatief) goede gezondheid gewenst
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
dinsdag 19 februari 2013 om 20:37
Hallo allemaal,
Wat lees ik een herkenning bij jullie allemaal, maar nogmaals vanaf de zijlijn omdat mijn man RA heeft.
Bij hem ik het begonnen met dat z'n voet knak zei, dik en rood werd en dit verplaatste naar vrijwel alle gewrichten. Hij heeft in die periode ook gehad dat ik hem moest helpen 's Ochtends met aankleden. Dit was erg confronterend als je nog maar 27 bent.
De ochtendstijfheid herken ik ook bij mijn man. Heeft hij ook last van en veel moe. Hij werkt fulltime en dit gaat goed. In het begin was en is het vooral lastig om een balans te vinden tussen bewegen en rust. Een zittend of staand beroep is niet per definitie slecht. Hangt ook weer van de persoon af en het vakgebied natuurlijk.
Mijn man gebruikt ook Enbrel maar is hier recent mee gestopt omdat hij merkte dat hij totaal geen weerstand heeft/had. Z'n keuze op dit moment is dan ook liever wat pijn van de reuma dan een continue slechte weerstand en alle virussen oppakken die rond gaan. Mtx en sulfasalizine )of zoiets) heeft hij ook gebruikt. Daar reageerde hij slecht op. Hij komt om het halfjaar bij de reumatoloog en prikt om de drie maanden bloed voor de reumatoloog.
Wat dit betekent voor ons in het dagelijks leven (vraag van IBI)?
In het begin voor afwachten en eigenlijk niet weten wat er op je af komt. Uiteindelijk geef je het een plek en ga je door. Al heeft mijn man het pas na jaren een plek kunnen geven dat hij niet alles meer kan zoals 'vroeger'.
Sinds de oudste er is was dit wennen maar ik deed de meeste verzorging van haar. Wel vindt hij het pittig qua verzorging van de kinderen vooral als ze elkaar aan het uitproberen etc zijn. Ook zit er een leeftijdsverschil tussen de kinderen omdat m'n man er niet eerder aan toe was. Afgelopen jaren is de reuma wel toegenomen.
Verder merken we dat hij de ene dag meer last heeft dan de andere dag en ook meer kan doen. Bv een dagje naar een pretpark is de volgende dag inleveren qua energie. Moet erbij zeggen dat er meer heeft gespeeld en dit ook alles de afgelopen jaren heeft beïnvloed.
Voor de rest merken we er weinig van. 'Vroeger' hadden we het vooral druk en dat is wel minder geworden omdat we ons gezin de prioriteit geven boven alles. En van hieruit kijken we wat we wel of niet doen.
Dit zijn zo mijn/onze ervaringen met RA.
Wat lees ik een herkenning bij jullie allemaal, maar nogmaals vanaf de zijlijn omdat mijn man RA heeft.
Bij hem ik het begonnen met dat z'n voet knak zei, dik en rood werd en dit verplaatste naar vrijwel alle gewrichten. Hij heeft in die periode ook gehad dat ik hem moest helpen 's Ochtends met aankleden. Dit was erg confronterend als je nog maar 27 bent.
De ochtendstijfheid herken ik ook bij mijn man. Heeft hij ook last van en veel moe. Hij werkt fulltime en dit gaat goed. In het begin was en is het vooral lastig om een balans te vinden tussen bewegen en rust. Een zittend of staand beroep is niet per definitie slecht. Hangt ook weer van de persoon af en het vakgebied natuurlijk.
Mijn man gebruikt ook Enbrel maar is hier recent mee gestopt omdat hij merkte dat hij totaal geen weerstand heeft/had. Z'n keuze op dit moment is dan ook liever wat pijn van de reuma dan een continue slechte weerstand en alle virussen oppakken die rond gaan. Mtx en sulfasalizine )of zoiets) heeft hij ook gebruikt. Daar reageerde hij slecht op. Hij komt om het halfjaar bij de reumatoloog en prikt om de drie maanden bloed voor de reumatoloog.
Wat dit betekent voor ons in het dagelijks leven (vraag van IBI)?
In het begin voor afwachten en eigenlijk niet weten wat er op je af komt. Uiteindelijk geef je het een plek en ga je door. Al heeft mijn man het pas na jaren een plek kunnen geven dat hij niet alles meer kan zoals 'vroeger'.
Sinds de oudste er is was dit wennen maar ik deed de meeste verzorging van haar. Wel vindt hij het pittig qua verzorging van de kinderen vooral als ze elkaar aan het uitproberen etc zijn. Ook zit er een leeftijdsverschil tussen de kinderen omdat m'n man er niet eerder aan toe was. Afgelopen jaren is de reuma wel toegenomen.
Verder merken we dat hij de ene dag meer last heeft dan de andere dag en ook meer kan doen. Bv een dagje naar een pretpark is de volgende dag inleveren qua energie. Moet erbij zeggen dat er meer heeft gespeeld en dit ook alles de afgelopen jaren heeft beïnvloed.
Voor de rest merken we er weinig van. 'Vroeger' hadden we het vooral druk en dat is wel minder geworden omdat we ons gezin de prioriteit geven boven alles. En van hieruit kijken we wat we wel of niet doen.
Dit zijn zo mijn/onze ervaringen met RA.
dinsdag 19 februari 2013 om 21:51
Mamavan2, bedankt voor je ervaring.
Ik merk dat ik onrustig ben omdat alles nog zo vaag is en ik nog niet precies weet hoe en wat en ik niet gevraagd heb naar de bloedwaardes aan de huisarts en ik toch eigenlijk wel benieuwd er naar ben, zal de reumatoloog me vast ook kunnen vertellen. Maar dat is onwetendheid en schrik geweest.
Ga morgen een lijstje maken met klachten veel puzzelstukjes vallen op de plek, zelfs hartkloppingen zijn er dus aan te koppelen, hoeft niet maar door info te zoeken kom ik "helaas" veel herkenning tegen. En kop in het zand steken wordtmoeilijker en moeilijker........
Ik merk dat ik onrustig ben omdat alles nog zo vaag is en ik nog niet precies weet hoe en wat en ik niet gevraagd heb naar de bloedwaardes aan de huisarts en ik toch eigenlijk wel benieuwd er naar ben, zal de reumatoloog me vast ook kunnen vertellen. Maar dat is onwetendheid en schrik geweest.
Ga morgen een lijstje maken met klachten veel puzzelstukjes vallen op de plek, zelfs hartkloppingen zijn er dus aan te koppelen, hoeft niet maar door info te zoeken kom ik "helaas" veel herkenning tegen. En kop in het zand steken wordtmoeilijker en moeilijker........
dinsdag 19 februari 2013 om 22:59
Ja, de weerstand is wel weg. Zeker als ik alles van mijn kinderen doorkrijg. Maar anderzijds, ik heb liever een lagere weerstand dan reuma.
Sulfasalazine is trouwens voor mij een ideaal middel omdat het ook ontstekingen in de darmen tegen gaat, bij mij 2 vliegen in 1 klap.
@Ukkie, wat vervelend voor je, het is moeilijk om dan te slapen he. Ik leg altijd een warm kersenpitkussen op, Dan gaat het wel enigzins beter. Of 2 tot 3 paracetamol tegelijk.
Sulfasalazine is trouwens voor mij een ideaal middel omdat het ook ontstekingen in de darmen tegen gaat, bij mij 2 vliegen in 1 klap.
@Ukkie, wat vervelend voor je, het is moeilijk om dan te slapen he. Ik leg altijd een warm kersenpitkussen op, Dan gaat het wel enigzins beter. Of 2 tot 3 paracetamol tegelijk.
donderdag 21 februari 2013 om 16:32
Nou, niks wijzer eigenlijk momenteel. De reumafactor in het bloed was gelukkig slechts 19 en vanaf 15 spreken ze wel van reuma. Deze man vond mijn klachten meer op fibromyalgie wijzen dan op reumatoide artritis. Heb bloed geprikt op ana en ast waardes en foto's van de onderrug. Heb pijnstillers en ontstekingsremmend middel gekregen meloxicam en moet 12 maar weer heen om te bespreken hoe en wat en hoe de bloeduitslagen zijn.
Verder afwachten dus maar deze man denkt dus niet direct aan ra. Op zich heel fijn idee maar ja waarom gaat alles dan zeerder en zeerder doen........
Verder afwachten dus maar deze man denkt dus niet direct aan ra. Op zich heel fijn idee maar ja waarom gaat alles dan zeerder en zeerder doen........
donderdag 4 april 2013 om 14:40
Gaat steeds slechter hier, voor second opinion doorgestuurd naar andere ziekenhuis en kan daar al 28 juni heen, lang leve de wachtlijsten. Heb inmiddels andere pijnstilling want was in 6 weken tijd 5 kilo aangekomen van die meloxicam en het werkte ook niet volledig. Loop bij de fysio, pijnpoli's en ast was 500 ipv 200. Deze reumatoloog zegt chronische pijn en dus fibromyalgie, gaat aan vele feiten voorbij volgens huisarts en dus second opinion aangevraagd. Voorlopig dus druk in de medische molen en zelfs minder gaan werken nog weer ivm te veel pijn en ging steeds mijn eigen grenzen over.
Hoe is het bij jullie?
Hoe is het bij jullie?
vrijdag 5 april 2013 om 19:21
Hier ook mijn verhaal. Ik ben 29 jaar en 3 jaar geleden is bij mij reumatoide artritis vastgesteld. Ongeveer 1,5 jaar na de geboorte van mijn 2e kind. Hiervoor al een jaar lopen te tobben met gezondheidsklachten, vermoeidheid, darmklachten pijn in m'n handen.
Uiteindelijk bloed geprikt, bij mij zagen ze wel reumafactor in het bloed. Ontstekingswaarden waren overigens niet heel hoog (nooit echt geweest).
Ik begon met Sulfasalazine, dit heb ik bijna een jaar geslikt tot ik andere vervelende lichamelijke klachten kreeg in 2011. Tijdje met de Sulfa gestopt en intussen ook weer een zwangerschapswens dus wilde zelf ook even niks anders proberen. Het ging ook redelijk goed in die tijd (wel pijn, maar beheersbaar). Begin 2012 werd ik zwanger van ons derde kindje en heel m'n zwangerschap ging het goed, mijn klachten kwamen langzaam weer terug vanaf november/december vorig jaar.
Nu ben ik sinds kort weer met medicijnen begonnen, Plaquenil slik ik nu. Het gaat nog niet zo goed, sta weer op het punt eigenlijk waarop ik stond toen ik net met de Sulfasalazine begon. Dat is dus weer even een stap terug, want ik kan weinig op het moment en heb 3 kinderen waar ik voor moet zorgen (waaronder een baby van 7 maanden). Ik doe thuis het hoognodige, ben intussen wel met vanalles bezig (kan gewoon niet niks doen). Wil eigenlijk graag weer aan het werk, maar kan lang niet alles meer aanpakken wat ik eerst wel kon. (heb een aantal jaar in de thuiszorg gewerkt, dat gaat 'm niet meer worden).
Over ruim 2 maanden moet ik weer terugkomen, hoop dat ik dan kan zeggen dat de Plaquenil werkt.
Uiteindelijk bloed geprikt, bij mij zagen ze wel reumafactor in het bloed. Ontstekingswaarden waren overigens niet heel hoog (nooit echt geweest).
Ik begon met Sulfasalazine, dit heb ik bijna een jaar geslikt tot ik andere vervelende lichamelijke klachten kreeg in 2011. Tijdje met de Sulfa gestopt en intussen ook weer een zwangerschapswens dus wilde zelf ook even niks anders proberen. Het ging ook redelijk goed in die tijd (wel pijn, maar beheersbaar). Begin 2012 werd ik zwanger van ons derde kindje en heel m'n zwangerschap ging het goed, mijn klachten kwamen langzaam weer terug vanaf november/december vorig jaar.
Nu ben ik sinds kort weer met medicijnen begonnen, Plaquenil slik ik nu. Het gaat nog niet zo goed, sta weer op het punt eigenlijk waarop ik stond toen ik net met de Sulfasalazine begon. Dat is dus weer even een stap terug, want ik kan weinig op het moment en heb 3 kinderen waar ik voor moet zorgen (waaronder een baby van 7 maanden). Ik doe thuis het hoognodige, ben intussen wel met vanalles bezig (kan gewoon niet niks doen). Wil eigenlijk graag weer aan het werk, maar kan lang niet alles meer aanpakken wat ik eerst wel kon. (heb een aantal jaar in de thuiszorg gewerkt, dat gaat 'm niet meer worden).
Over ruim 2 maanden moet ik weer terugkomen, hoop dat ik dan kan zeggen dat de Plaquenil werkt.
maandag 15 april 2013 om 10:12
Kan met jullie meepraten, heb ook ra nu 2 jaar ongeveer. Begon met pijnlijke voeten sochtends daarna alles pijnlijk, gelukkig redelijk snel diagnose, duurde 1,5 jasr voordat de medicijnen combi een beetje uitpakte. Zit nu aan enbrel, naproxen en leflunamide of zoiets. En hoe goed het soms gaat, zo slecht gaat het andere tijden. Je kan er gewoon niks van zeggen. En ik heb geen zin helemmal niks meer te doen, ik pas me al gigantisch aan. Heb drie kids 9.6.bijna 3.
Zit nu te denken over fysiosport, iemand bekend mee?
Heb geen zin om met alleen maar mensen van 55+ te sporten. Alhoewl daar helemaal niks mis mee is hoor, maar zou het gewoon leuker vinden met ook wat mensen van mijn leeftijd.
Zit nu te denken over fysiosport, iemand bekend mee?
Heb geen zin om met alleen maar mensen van 55+ te sporten. Alhoewl daar helemaal niks mis mee is hoor, maar zou het gewoon leuker vinden met ook wat mensen van mijn leeftijd.
