Gezondheid
alle pijlers
Revalidatie en Fibromyalgie
vrijdag 28 november 2014 om 15:32
Hallo allemaal.
Een tijdje geleden is er Fibromyalgie geconstateerd. Nu ben ik naar een reuma consulent geweest en zij gaf mij als advies om te gaan revalideren. Duurt ongeveer 4 maanden en het is 2/3 keer per week. Hele dagen of dagdelen.
Ik vraag mezelf alleen wel af of zoiets helpt? Hebben meer mensen chronische pijnen, die zijn gaan revalideren?
Of mensen met Fibromyalgie met tips of hun verhaal.
Lieve groetjes
Een tijdje geleden is er Fibromyalgie geconstateerd. Nu ben ik naar een reuma consulent geweest en zij gaf mij als advies om te gaan revalideren. Duurt ongeveer 4 maanden en het is 2/3 keer per week. Hele dagen of dagdelen.
Ik vraag mezelf alleen wel af of zoiets helpt? Hebben meer mensen chronische pijnen, die zijn gaan revalideren?
Of mensen met Fibromyalgie met tips of hun verhaal.
Lieve groetjes
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 15:37
Hoi,
Dat is minder zeg, weet wat het met een mens kan doen. Mijn moeder geeft fybriomyalgie in combinatie met MS en is ook een tijdje gaan revalideren. Het heeft wel iets geholpen voor de evenwichtsproblemen die ze had (die hadden meer met MS te maken) en ook de pijn in haar voeten is er bijvoorbeeld wat minder van geworden. Helemaal over is het niet, maar dat is volgens mij ook niet wat je bij deze ziekte kan verwachten.
Mijn moeder pakt dit soort dingen altijd gewoon op onder het motto 'niet geschoten is altijd mis' en 'slechter zal het er niet van worden'.
Sterkte in ieder geval!!
Dat is minder zeg, weet wat het met een mens kan doen. Mijn moeder geeft fybriomyalgie in combinatie met MS en is ook een tijdje gaan revalideren. Het heeft wel iets geholpen voor de evenwichtsproblemen die ze had (die hadden meer met MS te maken) en ook de pijn in haar voeten is er bijvoorbeeld wat minder van geworden. Helemaal over is het niet, maar dat is volgens mij ook niet wat je bij deze ziekte kan verwachten.
Mijn moeder pakt dit soort dingen altijd gewoon op onder het motto 'niet geschoten is altijd mis' en 'slechter zal het er niet van worden'.
Sterkte in ieder geval!!
Niet zo zeuren joh. Vogels, die hebben pas last van katers!
vrijdag 28 november 2014 om 15:41
quote:Crazycatlady schreef op 28 november 2014 @ 15:37:
Hoi,
Dat is minder zeg, weet wat het met een mens kan doen. Mijn moeder geeft fybriomyalgie in combinatie met MS en is ook een tijdje gaan revalideren. Het heeft wel iets geholpen voor de evenwichtsproblemen die ze had (die hadden meer met MS te maken) en ook de pijn in haar voeten is er bijvoorbeeld wat minder van geworden. Helemaal over is het niet, maar dat is volgens mij ook niet wat je bij deze ziekte kan verwachten.
Mijn moeder pakt dit soort dingen altijd gewoon op onder het motto 'niet geschoten is altijd mis' en 'slechter zal het er niet van worden'.
Sterkte in ieder geval!!
Jeetje ook nog eens MS, wat verschrikkelijk.
Echt over gaan kan ik ook niet verwachten. Maar vraag me zo af of het alleen door middel van bijv. sporten en praten minder kan worden.
En inderdaad, niet geschoten is altijd mis
Hoi,
Dat is minder zeg, weet wat het met een mens kan doen. Mijn moeder geeft fybriomyalgie in combinatie met MS en is ook een tijdje gaan revalideren. Het heeft wel iets geholpen voor de evenwichtsproblemen die ze had (die hadden meer met MS te maken) en ook de pijn in haar voeten is er bijvoorbeeld wat minder van geworden. Helemaal over is het niet, maar dat is volgens mij ook niet wat je bij deze ziekte kan verwachten.
Mijn moeder pakt dit soort dingen altijd gewoon op onder het motto 'niet geschoten is altijd mis' en 'slechter zal het er niet van worden'.
Sterkte in ieder geval!!
Jeetje ook nog eens MS, wat verschrikkelijk.
Echt over gaan kan ik ook niet verwachten. Maar vraag me zo af of het alleen door middel van bijv. sporten en praten minder kan worden.
En inderdaad, niet geschoten is altijd mis
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 15:57
quote:evaa39 schreef op 28 november 2014 @ 15:41:
[...]
Jeetje ook nog eens MS, wat verschrikkelijk.
Echt over gaan kan ik ook niet verwachten. Maar vraag me zo af of het alleen door middel van bijv. sporten en praten minder kan worden.
En inderdaad, niet geschoten is altijd mis Dat lijkt me echt heel handig zo'n houding. Net als dat je twijfelt aan de voorgestelde behandeling. Wees blij dat je geholpen wordt. Of wil je soms niet?
[...]
Jeetje ook nog eens MS, wat verschrikkelijk.
Echt over gaan kan ik ook niet verwachten. Maar vraag me zo af of het alleen door middel van bijv. sporten en praten minder kan worden.
En inderdaad, niet geschoten is altijd mis Dat lijkt me echt heel handig zo'n houding. Net als dat je twijfelt aan de voorgestelde behandeling. Wees blij dat je geholpen wordt. Of wil je soms niet?
vrijdag 28 november 2014 om 16:16
quote:groenebroek schreef op 28 november 2014 @ 15:42:
Wat vond de reumatoloog ervan dan?
Heb zelf reuma, maar geen revalidatie. Blijven bewegen (met mate!) en praten over mijn ziekte helpt wel.
Zij adviseerde mij om er over na te gaan denken om te revalideren. Ik wilde graag een intake gesprek zodat ik weet wat ''revalideren'' precies inhoud. Maar dat kan pas in Januari, helaas.
En inderdaad, zoals jij al zegt inderdaad blijven bewegen. En vooral niet teveel, dus heb al een dagelijkse planning ahah!
Wat vond de reumatoloog ervan dan?
Heb zelf reuma, maar geen revalidatie. Blijven bewegen (met mate!) en praten over mijn ziekte helpt wel.
Zij adviseerde mij om er over na te gaan denken om te revalideren. Ik wilde graag een intake gesprek zodat ik weet wat ''revalideren'' precies inhoud. Maar dat kan pas in Januari, helaas.
En inderdaad, zoals jij al zegt inderdaad blijven bewegen. En vooral niet teveel, dus heb al een dagelijkse planning ahah!
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 16:17
Vroeger werd je met fibromyalgie geopereerd. Zeer dubieus want iemand met fibromyalgie heeft geen afwijkingen.
Welke winst behaal jij bij het behouden van je ziekte?
Hoef je niet te werken of minder?
Wordt je thuis geholpen?
...etc
Wat mij mij helpt wanneer ik bijv mijn lichaam langdurig heb over belast met forse spierspanningen en pijn als gevolg is mylogenics.
Welke winst behaal jij bij het behouden van je ziekte?
Hoef je niet te werken of minder?
Wordt je thuis geholpen?
...etc
Wat mij mij helpt wanneer ik bijv mijn lichaam langdurig heb over belast met forse spierspanningen en pijn als gevolg is mylogenics.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
vrijdag 28 november 2014 om 16:23
quote:viva-amber schreef op 28 november 2014 @ 16:17:
Vroeger werd je met fibromyalgie geopereerd. Zeer dubieus want iemand met fibromyalgie heeft geen afwijkingen.
Welke winst behaal jij bij het behouden van je ziekte?
Hoef je niet te werken of minder?
Wordt je thuis geholpen?
...etc
Wat mij mij helpt wanneer ik bijv mijn lichaam langdurig heb over belast met forse spierspanningen en pijn als gevolg is mylogenics.Super bedankt voor de goede tip! Ik heb er net even over gelezen en wil het zeker gaan proberen. Heb net zelfs al snel even gebeld met iemand maar helaas namen ze niet op hihi! Ben benieuwd
Vroeger werd je met fibromyalgie geopereerd. Zeer dubieus want iemand met fibromyalgie heeft geen afwijkingen.
Welke winst behaal jij bij het behouden van je ziekte?
Hoef je niet te werken of minder?
Wordt je thuis geholpen?
...etc
Wat mij mij helpt wanneer ik bijv mijn lichaam langdurig heb over belast met forse spierspanningen en pijn als gevolg is mylogenics.Super bedankt voor de goede tip! Ik heb er net even over gelezen en wil het zeker gaan proberen. Heb net zelfs al snel even gebeld met iemand maar helaas namen ze niet op hihi! Ben benieuwd
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 16:29
quote:Roelfien schreef op 28 november 2014 @ 15:57:
[...]
Dat lijkt me echt heel handig zo'n houding. Net als dat je twijfelt aan de voorgestelde behandeling. Wees blij dat je geholpen wordt. Of wil je soms niet?Dankje voor je berichtje! Ik lees in andere topics dat je daar ook niet zo subtiel reageert dus ik ga niet op je vraag in.
[...]
Dat lijkt me echt heel handig zo'n houding. Net als dat je twijfelt aan de voorgestelde behandeling. Wees blij dat je geholpen wordt. Of wil je soms niet?Dankje voor je berichtje! Ik lees in andere topics dat je daar ook niet zo subtiel reageert dus ik ga niet op je vraag in.
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 19:03
Dit soort programma's zijn multidisciplinair. Dat wil zeggen; een samenwerking van diverse disciplines. Men leert je leven met ipv overleven met en/of laten regeren door. Leren hoe je dat fysiek sterk kunt beïnvloeden maar ook geestelijk en emotioneel. Soms vatten mensen dit verkeerd op, "het zit niet tussen mijn oren". Dat is een misvatting. Lijf en geest zijn namelijk geen losstaande pilaren maar zeer met elkaar verbonden. Lijf kan geest beïnvloeden en vice versa.
Heel simpel kort samengevat; leren hoe pijnregistratie fysiologisch werkt en die kennis in voordeel gaan gebruiken ipv nadeel. Leren hoe je fysiek kunt optimaliseren en houden. Leren welke signalen juist wel te negeren en welke juist niet. Leren leven met dus letterlijk opnieuw leren leven met. Focus is daarbij niet op genezen maar op optimaliseren van functioneren en ervaren kwaliteit en verminderen ervaren last. En ja, dat kan heel goed.
Dit zijn technieken, kennis en tools waar je met elk mogelijk gezondheidsprobleem winst uit kunt halen. Sterker nog; het zijn tools die je op allerlei zaken in het leven kunt toepassen en vertalen, het zijn uiteindelijk pure levenstools. Afhankelijk van waar er gerevalideerd wordt (sowieso vaak verschil tussen kliniek of poli, maar kan ook verschillen per instelling onderling), hulpvraag, etcetc kunnen er verschillen zijn. Je kunt er donder op zeggen dat revalidatie arts (regisseren rol), fysiotherapie, ergotherapie en psychologie onderdeel zullen zijn. Afhankelijk van wat men nodig acht en in huis heeft kan dit aangevuld worden met bewegingstherapie, sporten al dan niet aaangepast, hydrotherapie, ontspanningstherapie, arbeidsrevalidatie etcetc. Afhankelijk van weer opties en behandelplan kan het een geheel individueel programma zijn of (grotendeels) groep. In veel instellingen is revalidatie bij bijv fibromyalgie groep, tenzij voor behandeling afwijken beter is. Dit is oa om de groepsdynamiek. Makkelijker bijv valkuilen bij Pietje herkennen en dan pas bedenken dat je zelf precies hetzelfde valkuil hebt, omdat er vaak een overeenkomst is in knelpunten, stuk ddelen van ervaringen etc. Vaak is er ook ruimte voor de partner (apart en samen ), omdat ook deze een grote rol speelt in kunnen vergroten of verminderen van ervaren last en zelf ook een eigen stukje nodig heeft voor hun eigen proces hierin. De basis is sterk en algemeen qua theorie en wetenschap waarop dit soort programma's gebaseerd zijn. Uitwerking kan soms wat verschillen per instelling. Stel er zijn 100 tools. Instelling A heeft daaruit een greep gedaan die zij het beste achten. Waar B deels overlapt en deels niet, dan kan Truus soms beter aansluiten bij B dan A. Dat blijft altijd beetje uitvogelen in de praktijk en goed communiceren.
Ervaringen? Ja, ik heb over de jaren meerdere trajecten gedaan. Eerste nog sec pijnprogramma (gelijkwaardig) omdat diagnose nog onbekend was. Was in opname en persoonsgebonden programma ivan fysieke mogelijkheden maar bijv kennisoverdracht wel in groepsverband. Veel van geleerd, tot op dag van vandaag profijt van. Bereikte winst helaas niet behouden. Grofweg heb je 2 groepen; diegenen die door pijn verkrampen in angst, daardoor gaan ontwijken en minder doen en daardoor in een vicieuze cirkel naar beneden raken. Anderzijds heb je de types die grenzen aan hun laars lakken en door dat sysystematisch te doen ook een vicieuze cirkel in gang zetten. Ik ben prototype 2, helaas blijkt achteraf instelling blind twee staren op type 1. Geweldig perfect voor dat type, koor op de molen voor alle foute zaken voor mij. Foutje bedankt. Andere trajecten elders gedaan met wel focus op type 2. Altijd persoonsgebonden traject ivm fysieke situatie (versterkt door diagnose die inmiddels feit was, waarbij aantal details ietsjes aangepast moeten worden), maar net zo goed op dezelfde basis opgebouwd. Veel aan gehad, alhoewel altijd ben blijven aangeven nog een stukje te missen, sleutel euvel waar ik tegen aan liep kon domweg niet in de geboden tools gepropt worden. Aantal jaar later weer traject, tools aangepast en verdomd; tool bij gekomen die wel past bij wat ik al jaren als grootste euvel ervaarde en communiceerde. Dat traject was om duidelijkheid te krijgen in mijn functioneren. Dat mijn situatie progressief was en isnel, was toen allang bekend, maar het ging zo hard dat we zeker wilde zijn dat er niets meer te remmen, bij te schaven of beter was. Nee dus, bleek al snel zoals verwacht een te zware fysieke belasting maar weer genoeg opgeleverd. Duidelijkheid dat de achteruitgang inderdaad onvermijdelijk was, er inderdaad niets meer te bieden was qua hulpmiddelen of techniek/trucjes om positief bij te dragen en dat we inderdaad op het juiste pad bezig zijn. Maar bovenal ook die voor mij laatste ontbrekende tool. Dat is alweer dik 3 jaar geleden. Fysiek ben ik vele malen lager functionerend. Niveau "wat moet op de dag is te hoog gegrepen:" (en dan hebben we het niet over wenselijk moeten visies als huishouden, werk oid maar om zaken als medische handelingen ondergaan, wassen, omkleden, ademen en liggen -ben inmiddels bedlegerig -), niveau "geeft grote problemen en moeten zal nimmer passen bij kunnen", maar dat doet er uiteindelijk allemaal niets toe. De basis en tools blijven hetzelfde, de resultaten van adequaat toepassen of niet blijven hetzelfde zoals in kaart gebracht bij mijullie, het is nog altijd een zeer goede handleiding om zaken verantwoord te maken en houden. Maakt veel verschil tussen zelf regie of geleefd worden door het fysieke, draagt positief bij aan ervaren last. Naast trajecten ook met insteek "zo nodig" aan komen waaien voor zaken als hulpmiddel trajectje, seconden opinion vanuit andere specialisaties etc. Ook behandeltrajecten gevolgd voor zaken die in de basis los staan van mijn syndroom maar op zich revalidatie behoeven en al dan niet beïnvloedt worden door syndroom (denk bijv aan diverse trajecten na peesletsel en hersteloperatie, amputatie vinger etcetc). Laatste trajecten zelfs thuis gehad ivm slechte gezondheid maar dat is zeer uitzonderlijk en kon bij gratie van ergotherapeut die dit op zich wilde nemen, revalidatie arts die erin mee wilde gaan, chirurg die erin mee ging en fysiotherapeut die crash course heeft genomen om dit voor mij naast de onderhoudsbehandelingen kon gaan bieden.
Mijn hoofddiagnose is anders. Een van de weinige waarbij men ietwat moet gaan bijschalen in de basis omdat eea niet past waar dat bij 99,99% van andere diagnoses met chronische pijn wel de standaard is. Daardoor is de uitkomst iets weerbarstiger en ook dan kan er enorm veel winst behaald worden. Secundair (als gevolg van hoofddiagnose) nog een verzamelingetje diagnoses, waarvan fibro ook op de lijst voorkomt. Zowel uit eigen ervaring als de vele mensen met fibro die ik over de jaren in de centra voorbij heb zien komen, ben ik heilig aanhanger. Het is geen makkelijk programma. Het valt sommigen ook vies tegen dat het niet alleen fysiek hard werken is maar ook juist in geest en emoties graven en hard werken voor de meest optimale en langdurige resultaten maar het absoluut meer dandere waard. Een basis die net zo goed toe te passen was op ook de trajecten die in de kortzichtigere visie sec fysiek functioneel herstel dmv therapie gefocust zijn.
Je moet het willen en kunnen, vergt toch een stukje open staan voor en goede lading inzet maar als je die kunt en wilt opbrengen dan zeg ik: ga ervoor! De een zal er meer winst uit halen dan de ander, maar een goed programma zal je met die basisvoorwaarden zeker winst bieden. Al dan niet met periodieke herhaling of bijv in een andere instelling om de winst nog meer te optimaliseren dmv uitbreiding van tools waar deze niet in elk instelling altijd in precies hetzelfde aanbid van samenstelling worde geboden.
Heel simpel kort samengevat; leren hoe pijnregistratie fysiologisch werkt en die kennis in voordeel gaan gebruiken ipv nadeel. Leren hoe je fysiek kunt optimaliseren en houden. Leren welke signalen juist wel te negeren en welke juist niet. Leren leven met dus letterlijk opnieuw leren leven met. Focus is daarbij niet op genezen maar op optimaliseren van functioneren en ervaren kwaliteit en verminderen ervaren last. En ja, dat kan heel goed.
Dit zijn technieken, kennis en tools waar je met elk mogelijk gezondheidsprobleem winst uit kunt halen. Sterker nog; het zijn tools die je op allerlei zaken in het leven kunt toepassen en vertalen, het zijn uiteindelijk pure levenstools. Afhankelijk van waar er gerevalideerd wordt (sowieso vaak verschil tussen kliniek of poli, maar kan ook verschillen per instelling onderling), hulpvraag, etcetc kunnen er verschillen zijn. Je kunt er donder op zeggen dat revalidatie arts (regisseren rol), fysiotherapie, ergotherapie en psychologie onderdeel zullen zijn. Afhankelijk van wat men nodig acht en in huis heeft kan dit aangevuld worden met bewegingstherapie, sporten al dan niet aaangepast, hydrotherapie, ontspanningstherapie, arbeidsrevalidatie etcetc. Afhankelijk van weer opties en behandelplan kan het een geheel individueel programma zijn of (grotendeels) groep. In veel instellingen is revalidatie bij bijv fibromyalgie groep, tenzij voor behandeling afwijken beter is. Dit is oa om de groepsdynamiek. Makkelijker bijv valkuilen bij Pietje herkennen en dan pas bedenken dat je zelf precies hetzelfde valkuil hebt, omdat er vaak een overeenkomst is in knelpunten, stuk ddelen van ervaringen etc. Vaak is er ook ruimte voor de partner (apart en samen ), omdat ook deze een grote rol speelt in kunnen vergroten of verminderen van ervaren last en zelf ook een eigen stukje nodig heeft voor hun eigen proces hierin. De basis is sterk en algemeen qua theorie en wetenschap waarop dit soort programma's gebaseerd zijn. Uitwerking kan soms wat verschillen per instelling. Stel er zijn 100 tools. Instelling A heeft daaruit een greep gedaan die zij het beste achten. Waar B deels overlapt en deels niet, dan kan Truus soms beter aansluiten bij B dan A. Dat blijft altijd beetje uitvogelen in de praktijk en goed communiceren.
Ervaringen? Ja, ik heb over de jaren meerdere trajecten gedaan. Eerste nog sec pijnprogramma (gelijkwaardig) omdat diagnose nog onbekend was. Was in opname en persoonsgebonden programma ivan fysieke mogelijkheden maar bijv kennisoverdracht wel in groepsverband. Veel van geleerd, tot op dag van vandaag profijt van. Bereikte winst helaas niet behouden. Grofweg heb je 2 groepen; diegenen die door pijn verkrampen in angst, daardoor gaan ontwijken en minder doen en daardoor in een vicieuze cirkel naar beneden raken. Anderzijds heb je de types die grenzen aan hun laars lakken en door dat sysystematisch te doen ook een vicieuze cirkel in gang zetten. Ik ben prototype 2, helaas blijkt achteraf instelling blind twee staren op type 1. Geweldig perfect voor dat type, koor op de molen voor alle foute zaken voor mij. Foutje bedankt. Andere trajecten elders gedaan met wel focus op type 2. Altijd persoonsgebonden traject ivm fysieke situatie (versterkt door diagnose die inmiddels feit was, waarbij aantal details ietsjes aangepast moeten worden), maar net zo goed op dezelfde basis opgebouwd. Veel aan gehad, alhoewel altijd ben blijven aangeven nog een stukje te missen, sleutel euvel waar ik tegen aan liep kon domweg niet in de geboden tools gepropt worden. Aantal jaar later weer traject, tools aangepast en verdomd; tool bij gekomen die wel past bij wat ik al jaren als grootste euvel ervaarde en communiceerde. Dat traject was om duidelijkheid te krijgen in mijn functioneren. Dat mijn situatie progressief was en isnel, was toen allang bekend, maar het ging zo hard dat we zeker wilde zijn dat er niets meer te remmen, bij te schaven of beter was. Nee dus, bleek al snel zoals verwacht een te zware fysieke belasting maar weer genoeg opgeleverd. Duidelijkheid dat de achteruitgang inderdaad onvermijdelijk was, er inderdaad niets meer te bieden was qua hulpmiddelen of techniek/trucjes om positief bij te dragen en dat we inderdaad op het juiste pad bezig zijn. Maar bovenal ook die voor mij laatste ontbrekende tool. Dat is alweer dik 3 jaar geleden. Fysiek ben ik vele malen lager functionerend. Niveau "wat moet op de dag is te hoog gegrepen:" (en dan hebben we het niet over wenselijk moeten visies als huishouden, werk oid maar om zaken als medische handelingen ondergaan, wassen, omkleden, ademen en liggen -ben inmiddels bedlegerig -), niveau "geeft grote problemen en moeten zal nimmer passen bij kunnen", maar dat doet er uiteindelijk allemaal niets toe. De basis en tools blijven hetzelfde, de resultaten van adequaat toepassen of niet blijven hetzelfde zoals in kaart gebracht bij mijullie, het is nog altijd een zeer goede handleiding om zaken verantwoord te maken en houden. Maakt veel verschil tussen zelf regie of geleefd worden door het fysieke, draagt positief bij aan ervaren last. Naast trajecten ook met insteek "zo nodig" aan komen waaien voor zaken als hulpmiddel trajectje, seconden opinion vanuit andere specialisaties etc. Ook behandeltrajecten gevolgd voor zaken die in de basis los staan van mijn syndroom maar op zich revalidatie behoeven en al dan niet beïnvloedt worden door syndroom (denk bijv aan diverse trajecten na peesletsel en hersteloperatie, amputatie vinger etcetc). Laatste trajecten zelfs thuis gehad ivm slechte gezondheid maar dat is zeer uitzonderlijk en kon bij gratie van ergotherapeut die dit op zich wilde nemen, revalidatie arts die erin mee wilde gaan, chirurg die erin mee ging en fysiotherapeut die crash course heeft genomen om dit voor mij naast de onderhoudsbehandelingen kon gaan bieden.
Mijn hoofddiagnose is anders. Een van de weinige waarbij men ietwat moet gaan bijschalen in de basis omdat eea niet past waar dat bij 99,99% van andere diagnoses met chronische pijn wel de standaard is. Daardoor is de uitkomst iets weerbarstiger en ook dan kan er enorm veel winst behaald worden. Secundair (als gevolg van hoofddiagnose) nog een verzamelingetje diagnoses, waarvan fibro ook op de lijst voorkomt. Zowel uit eigen ervaring als de vele mensen met fibro die ik over de jaren in de centra voorbij heb zien komen, ben ik heilig aanhanger. Het is geen makkelijk programma. Het valt sommigen ook vies tegen dat het niet alleen fysiek hard werken is maar ook juist in geest en emoties graven en hard werken voor de meest optimale en langdurige resultaten maar het absoluut meer dandere waard. Een basis die net zo goed toe te passen was op ook de trajecten die in de kortzichtigere visie sec fysiek functioneel herstel dmv therapie gefocust zijn.
Je moet het willen en kunnen, vergt toch een stukje open staan voor en goede lading inzet maar als je die kunt en wilt opbrengen dan zeg ik: ga ervoor! De een zal er meer winst uit halen dan de ander, maar een goed programma zal je met die basisvoorwaarden zeker winst bieden. Al dan niet met periodieke herhaling of bijv in een andere instelling om de winst nog meer te optimaliseren dmv uitbreiding van tools waar deze niet in elk instelling altijd in precies hetzelfde aanbid van samenstelling worde geboden.
when you wish upon a star...
vrijdag 28 november 2014 om 19:17
quote:evaa39 schreef op 28 november 2014 @ 16:29:
[...]
Dankje voor je berichtje! Ik lees in andere topics dat je daar ook niet zo subtiel reageert dus ik ga niet op je vraag in.
Beetje jammer dit, waarom uitgaan van het verkeerde? Niet iedereen verwoordte alles even lieflijk, maar zijn het niet de bedoelingen die tellen? Liever een schop onder kunt met goede bedoeling die wakker schud dan lieflijke aanpak maar van wal de sloot in. Mensen die niet bekend zijn met dit soort programma's zijn er.....juist! Niet bekend mee. Die kun je niet verwijten of van verwachten dat ze de ins en puts kennen. Dan is het niet zo heel zot als men denkt dat er verbetering en "genezing " (wat voor genoeg mensen ook een term is voor dusdanige vooruitgang dat men grotendeels in gewone leven mee kan draaien) een doel is. Revalidatie is voor veel mensen die er geen of beperkte ervaring mee hebben een term voor behandeling met als doel genezing, niet wetende dat dit slechts maar 1 tak is.
Met die insteek is het dan opvallend als iemand, in dit geval jij, zegt geen genezing te verwachten, nog voor je ook maar 1 inhoudelijk gesprek hebt gehad over wat je wel of niet mag verwachten van revalidatie en duidelijk er eigenlijk niet veel vanaf weet. Dan kan het best eens tot de mogelijkheden behoren dat men kritische vragen stelt om je een spiegel voor te houden of je met die houding bijdraagt aan een behandelingof deze mogelijk (deels) daarmee blokkeert.
Dan hoeft daar wellicht niet direct een waarheid in te zitten, maar dat kun je ook anders tegemoet treden dan zo.
Ik trap hem er alvast maar in; dit soort kritische vragen en opmerkingen zijn ook onderdeel van het totaalpakket van dit soort revalidatie programma's. Met als doel leren dat ook zelf te doen; kritisch naar jezelf, eigen gedachten en gedrag te kijken. Omdat daar een grote invloed zit die zich zal uiten in fysieke mogelijkheden en ervaren last. Net zoals je veel meer pijn ervaart wanneer je na het stoten van een teen de hele tijd blind staart op die teen, of je pijn voelt en hoe vervelend het wel niet is, terwijl diezelfde teen veel minder pijn doet ervaren als je met vriendinnen een enorm gezellige avond hebt en dus enorm afgeleid bent. Zelfde fysieke feiten, ander gedrag en ander ervaren last. Waar dat zowel bij kan dragen als tegen je kan werken, op zowel korte als lange termijn. Zu je sowieso mee te maken gaan krijgen.
En ook weer overal kunnen inzetten, zoals op een via topic bijvoorbeeld
[...]
Dankje voor je berichtje! Ik lees in andere topics dat je daar ook niet zo subtiel reageert dus ik ga niet op je vraag in.
Beetje jammer dit, waarom uitgaan van het verkeerde? Niet iedereen verwoordte alles even lieflijk, maar zijn het niet de bedoelingen die tellen? Liever een schop onder kunt met goede bedoeling die wakker schud dan lieflijke aanpak maar van wal de sloot in. Mensen die niet bekend zijn met dit soort programma's zijn er.....juist! Niet bekend mee. Die kun je niet verwijten of van verwachten dat ze de ins en puts kennen. Dan is het niet zo heel zot als men denkt dat er verbetering en "genezing " (wat voor genoeg mensen ook een term is voor dusdanige vooruitgang dat men grotendeels in gewone leven mee kan draaien) een doel is. Revalidatie is voor veel mensen die er geen of beperkte ervaring mee hebben een term voor behandeling met als doel genezing, niet wetende dat dit slechts maar 1 tak is.
Met die insteek is het dan opvallend als iemand, in dit geval jij, zegt geen genezing te verwachten, nog voor je ook maar 1 inhoudelijk gesprek hebt gehad over wat je wel of niet mag verwachten van revalidatie en duidelijk er eigenlijk niet veel vanaf weet. Dan kan het best eens tot de mogelijkheden behoren dat men kritische vragen stelt om je een spiegel voor te houden of je met die houding bijdraagt aan een behandelingof deze mogelijk (deels) daarmee blokkeert.
Dan hoeft daar wellicht niet direct een waarheid in te zitten, maar dat kun je ook anders tegemoet treden dan zo.
Ik trap hem er alvast maar in; dit soort kritische vragen en opmerkingen zijn ook onderdeel van het totaalpakket van dit soort revalidatie programma's. Met als doel leren dat ook zelf te doen; kritisch naar jezelf, eigen gedachten en gedrag te kijken. Omdat daar een grote invloed zit die zich zal uiten in fysieke mogelijkheden en ervaren last. Net zoals je veel meer pijn ervaart wanneer je na het stoten van een teen de hele tijd blind staart op die teen, of je pijn voelt en hoe vervelend het wel niet is, terwijl diezelfde teen veel minder pijn doet ervaren als je met vriendinnen een enorm gezellige avond hebt en dus enorm afgeleid bent. Zelfde fysieke feiten, ander gedrag en ander ervaren last. Waar dat zowel bij kan dragen als tegen je kan werken, op zowel korte als lange termijn. Zu je sowieso mee te maken gaan krijgen.
En ook weer overal kunnen inzetten, zoals op een via topic bijvoorbeeld
when you wish upon a star...
vrijdag 28 november 2014 om 19:29
quote:Roelfien schreef op 28 november 2014 @ 15:57:
[...]
Dat lijkt me echt heel handig zo'n houding. Net als dat je twijfelt aan de voorgestelde behandeling. Wees blij dat je geholpen wordt. Of wil je soms niet?
Fibromyalgie gaat niet over. Bij revalidatie leer je ermee omgaan en daardoor kunnen de klachten verminderen. Dit houdt wel in dat je je activiteiten aanpast. Als het goed is, ga je wel weer meer kunnen.
Oftewel: ik ben ervaringsdeskundige. Ik heb er wel wat aan gehad. Revalidatie is multi-disciplinair, er is een psycholoog, ergotherapeut en fysiotherapeut. Je leert te kijken hoe je je dagen indeelt, waarvan krijg je energie, wat kost energie. Waarom doe je bepaalde dingen en waarom niet. Hoe kun je het anders doen. Waarom vind je dat jij degene bent die iets moet doen... (Waarom kan iemand vij jou in huis het niet doen, waarom is het belangrijk om iets te doen of met die frequentie) en wat doet het allemaal met je.
Bij de fysio wordt gekeken hoe je lichamelijk kunt verbeteren.
Mijn dochter is 3 maanden intern gegaan en kwam echt een stuk beter eruit.
[...]
Dat lijkt me echt heel handig zo'n houding. Net als dat je twijfelt aan de voorgestelde behandeling. Wees blij dat je geholpen wordt. Of wil je soms niet?
Fibromyalgie gaat niet over. Bij revalidatie leer je ermee omgaan en daardoor kunnen de klachten verminderen. Dit houdt wel in dat je je activiteiten aanpast. Als het goed is, ga je wel weer meer kunnen.
Oftewel: ik ben ervaringsdeskundige. Ik heb er wel wat aan gehad. Revalidatie is multi-disciplinair, er is een psycholoog, ergotherapeut en fysiotherapeut. Je leert te kijken hoe je je dagen indeelt, waarvan krijg je energie, wat kost energie. Waarom doe je bepaalde dingen en waarom niet. Hoe kun je het anders doen. Waarom vind je dat jij degene bent die iets moet doen... (Waarom kan iemand vij jou in huis het niet doen, waarom is het belangrijk om iets te doen of met die frequentie) en wat doet het allemaal met je.
Bij de fysio wordt gekeken hoe je lichamelijk kunt verbeteren.
Mijn dochter is 3 maanden intern gegaan en kwam echt een stuk beter eruit.
Later is nu
vrijdag 28 november 2014 om 19:31
quote:viva-amber schreef op 28 november 2014 @ 16:17:
Vroeger werd je met fibromyalgie geopereerd. Zeer dubieus want iemand met fibromyalgie heeft geen afwijkingen.
Welke winst behaal jij bij het behouden van je ziekte?
Hoef je niet te werken of minder?
Wordt je thuis geholpen?
...etc
Wat mij mij helpt wanneer ik bijv mijn lichaam langdurig heb over belast met forse spierspanningen en pijn als gevolg is mylogenics.Ik haal alleen maar verlies uit mijn ziekte, dankje. Mijn dochter nog meer.
Vroeger werd je met fibromyalgie geopereerd. Zeer dubieus want iemand met fibromyalgie heeft geen afwijkingen.
Welke winst behaal jij bij het behouden van je ziekte?
Hoef je niet te werken of minder?
Wordt je thuis geholpen?
...etc
Wat mij mij helpt wanneer ik bijv mijn lichaam langdurig heb over belast met forse spierspanningen en pijn als gevolg is mylogenics.Ik haal alleen maar verlies uit mijn ziekte, dankje. Mijn dochter nog meer.
Later is nu
vrijdag 28 november 2014 om 19:43
vrijdag 28 november 2014 om 22:51
quote:Pixiedust schreef op 28 november 2014 @ 19:17:
[...]
Beetje jammer dit, waarom uitgaan van het verkeerde? Niet iedereen verwoordte alles even lieflijk, maar zijn het niet de bedoelingen die tellen? Liever een schop onder kunt met goede bedoeling die wakker schud dan lieflijke aanpak maar van wal de sloot in. Mensen die niet bekend zijn met dit soort programma's zijn er.....juist! Niet bekend mee. Die kun je niet verwijten of van verwachten dat ze de ins en puts kennen. Dan is het niet zo heel zot als men denkt dat er verbetering en "genezing " (wat voor genoeg mensen ook een term is voor dusdanige vooruitgang dat men grotendeels in gewone leven mee kan draaien) een doel is. Revalidatie is voor veel mensen die er geen of beperkte ervaring mee hebben een term voor behandeling met als doel genezing, niet wetende dat dit slechts maar 1 tak is.
Met die insteek is het dan opvallend als iemand, in dit geval jij, zegt geen genezing te verwachten, nog voor je ook maar 1 inhoudelijk gesprek hebt gehad over wat je wel of niet mag verwachten van revalidatie en duidelijk er eigenlijk niet veel vanaf weet. Dan kan het best eens tot de mogelijkheden behoren dat men kritische vragen stelt om je een spiegel voor te houden of je met die houding bijdraagt aan een behandelingof deze mogelijk (deels) daarmee blokkeert.
Dan hoeft daar wellicht niet direct een waarheid in te zitten, maar dat kun je ook anders tegemoet treden dan zo.
Ik trap hem er alvast maar in; dit soort kritische vragen en opmerkingen zijn ook onderdeel van het totaalpakket van dit soort revalidatie programma's. Met als doel leren dat ook zelf te doen; kritisch naar jezelf, eigen gedachten en gedrag te kijken. Omdat daar een grote invloed zit die zich zal uiten in fysieke mogelijkheden en ervaren last. Net zoals je veel meer pijn ervaart wanneer je na het stoten van een teen de hele tijd blind staart op die teen, of je pijn voelt en hoe vervelend het wel niet is, terwijl diezelfde teen veel minder pijn doet ervaren als je met vriendinnen een enorm gezellige avond hebt en dus enorm afgeleid bent. Zelfde fysieke feiten, ander gedrag en ander ervaren last. Waar dat zowel bij kan dragen als tegen je kan werken, op zowel korte als lange termijn. Zu je sowieso mee te maken gaan krijgen.
En ook weer overal kunnen inzetten, zoals op een via topic bijvoorbeeld
Dankjewel voor je uitleg. Ik begrijp je ook zeker. Er is alleen tegen mij gezegd dat het nooit over zal gaan, vandaar dat ik dat in mijn achterhoofd hou. Plus daarnaast heb ik ook nog de ziekte van Lyme. Dus het is allemaal een beetje dubbelop.
Ik ben gewoon erg benieuwd hoe zoiets werkt. Heb wel telefonisch contact gehad met het revalidatiecentrum. Maar vind persoonlijke verhalen toch wel fijn om te horen.
[...]
Beetje jammer dit, waarom uitgaan van het verkeerde? Niet iedereen verwoordte alles even lieflijk, maar zijn het niet de bedoelingen die tellen? Liever een schop onder kunt met goede bedoeling die wakker schud dan lieflijke aanpak maar van wal de sloot in. Mensen die niet bekend zijn met dit soort programma's zijn er.....juist! Niet bekend mee. Die kun je niet verwijten of van verwachten dat ze de ins en puts kennen. Dan is het niet zo heel zot als men denkt dat er verbetering en "genezing " (wat voor genoeg mensen ook een term is voor dusdanige vooruitgang dat men grotendeels in gewone leven mee kan draaien) een doel is. Revalidatie is voor veel mensen die er geen of beperkte ervaring mee hebben een term voor behandeling met als doel genezing, niet wetende dat dit slechts maar 1 tak is.
Met die insteek is het dan opvallend als iemand, in dit geval jij, zegt geen genezing te verwachten, nog voor je ook maar 1 inhoudelijk gesprek hebt gehad over wat je wel of niet mag verwachten van revalidatie en duidelijk er eigenlijk niet veel vanaf weet. Dan kan het best eens tot de mogelijkheden behoren dat men kritische vragen stelt om je een spiegel voor te houden of je met die houding bijdraagt aan een behandelingof deze mogelijk (deels) daarmee blokkeert.
Dan hoeft daar wellicht niet direct een waarheid in te zitten, maar dat kun je ook anders tegemoet treden dan zo.
Ik trap hem er alvast maar in; dit soort kritische vragen en opmerkingen zijn ook onderdeel van het totaalpakket van dit soort revalidatie programma's. Met als doel leren dat ook zelf te doen; kritisch naar jezelf, eigen gedachten en gedrag te kijken. Omdat daar een grote invloed zit die zich zal uiten in fysieke mogelijkheden en ervaren last. Net zoals je veel meer pijn ervaart wanneer je na het stoten van een teen de hele tijd blind staart op die teen, of je pijn voelt en hoe vervelend het wel niet is, terwijl diezelfde teen veel minder pijn doet ervaren als je met vriendinnen een enorm gezellige avond hebt en dus enorm afgeleid bent. Zelfde fysieke feiten, ander gedrag en ander ervaren last. Waar dat zowel bij kan dragen als tegen je kan werken, op zowel korte als lange termijn. Zu je sowieso mee te maken gaan krijgen.
En ook weer overal kunnen inzetten, zoals op een via topic bijvoorbeeld
Dankjewel voor je uitleg. Ik begrijp je ook zeker. Er is alleen tegen mij gezegd dat het nooit over zal gaan, vandaar dat ik dat in mijn achterhoofd hou. Plus daarnaast heb ik ook nog de ziekte van Lyme. Dus het is allemaal een beetje dubbelop.
Ik ben gewoon erg benieuwd hoe zoiets werkt. Heb wel telefonisch contact gehad met het revalidatiecentrum. Maar vind persoonlijke verhalen toch wel fijn om te horen.
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 22:53
quote:Dreamer schreef op 28 november 2014 @ 19:29:
[...]
Fibromyalgie gaat niet over. Bij revalidatie leer je ermee omgaan en daardoor kunnen de klachten verminderen. Dit houdt wel in dat je je activiteiten aanpast. Als het goed is, ga je wel weer meer kunnen.
Oftewel: ik ben ervaringsdeskundige. Ik heb er wel wat aan gehad. Revalidatie is multi-disciplinair, er is een psycholoog, ergotherapeut en fysiotherapeut. Je leert te kijken hoe je je dagen indeelt, waarvan krijg je energie, wat kost energie. Waarom doe je bepaalde dingen en waarom niet. Hoe kun je het anders doen. Waarom vind je dat jij degene bent die iets moet doen... (Waarom kan iemand vij jou in huis het niet doen, waarom is het belangrijk om iets te doen of met die frequentie) en wat doet het allemaal met je.
Bij de fysio wordt gekeken hoe je lichamelijk kunt verbeteren.
Mijn dochter is 3 maanden intern gegaan en kwam echt een stuk beter eruit.
Goed om te horen dat je dochter er beter uit is gekomen.
Als ik het zo hoor ga je aan de slag met van alles dus. Misschien ook goed om er intensief mee bezig te zijn.
Ahah en wat betreft de dingen doen in huis. Dat word nog een hele stap.
[...]
Fibromyalgie gaat niet over. Bij revalidatie leer je ermee omgaan en daardoor kunnen de klachten verminderen. Dit houdt wel in dat je je activiteiten aanpast. Als het goed is, ga je wel weer meer kunnen.
Oftewel: ik ben ervaringsdeskundige. Ik heb er wel wat aan gehad. Revalidatie is multi-disciplinair, er is een psycholoog, ergotherapeut en fysiotherapeut. Je leert te kijken hoe je je dagen indeelt, waarvan krijg je energie, wat kost energie. Waarom doe je bepaalde dingen en waarom niet. Hoe kun je het anders doen. Waarom vind je dat jij degene bent die iets moet doen... (Waarom kan iemand vij jou in huis het niet doen, waarom is het belangrijk om iets te doen of met die frequentie) en wat doet het allemaal met je.
Bij de fysio wordt gekeken hoe je lichamelijk kunt verbeteren.
Mijn dochter is 3 maanden intern gegaan en kwam echt een stuk beter eruit.
Goed om te horen dat je dochter er beter uit is gekomen.
Als ik het zo hoor ga je aan de slag met van alles dus. Misschien ook goed om er intensief mee bezig te zijn.
Ahah en wat betreft de dingen doen in huis. Dat word nog een hele stap.
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 23:01
quote:Pixiedust schreef op 28 november 2014 @ 19:03:
Dit soort programma's zijn multidisciplinair. Dat wil zeggen; een samenwerking van diverse disciplines. Men leert je leven met ipv overleven met en/of laten regeren door. Leren hoe je dat fysiek sterk kunt beïnvloeden maar ook geestelijk en emotioneel. Soms vatten mensen dit verkeerd op, "het zit niet tussen mijn oren". Dat is een misvatting. Lijf en geest zijn namelijk geen losstaande pilaren maar zeer met elkaar verbonden. Lijf kan geest beïnvloeden en vice versa.
Heel simpel kort samengevat; leren hoe pijnregistratie fysiologisch werkt en die kennis in voordeel gaan gebruiken ipv nadeel. Leren hoe je fysiek kunt optimaliseren en houden. Leren welke signalen juist wel te negeren en welke juist niet. Leren leven met dus letterlijk opnieuw leren leven met. Focus is daarbij niet op genezen maar op optimaliseren van functioneren en ervaren kwaliteit en verminderen ervaren last. En ja, dat kan heel goed.
Dit zijn technieken, kennis en tools waar je met elk mogelijk gezondheidsprobleem winst uit kunt halen. Sterker nog; het zijn tools die je op allerlei zaken in het leven kunt toepassen en vertalen, het zijn uiteindelijk pure levenstools. Afhankelijk van waar er gerevalideerd wordt (sowieso vaak verschil tussen kliniek of poli, maar kan ook verschillen per instelling onderling), hulpvraag, etcetc kunnen er verschillen zijn. Je kunt er donder op zeggen dat revalidatie arts (regisseren rol), fysiotherapie, ergotherapie en psychologie onderdeel zullen zijn. Afhankelijk van wat men nodig acht en in huis heeft kan dit aangevuld worden met bewegingstherapie, sporten al dan niet aaangepast, hydrotherapie, ontspanningstherapie, arbeidsrevalidatie etcetc. Afhankelijk van weer opties en behandelplan kan het een geheel individueel programma zijn of (grotendeels) groep. In veel instellingen is revalidatie bij bijv fibromyalgie groep, tenzij voor behandeling afwijken beter is. Dit is oa om de groepsdynamiek. Makkelijker bijv valkuilen bij Pietje herkennen en dan pas bedenken dat je zelf precies hetzelfde valkuil hebt, omdat er vaak een overeenkomst is in knelpunten, stuk ddelen van ervaringen etc. Vaak is er ook ruimte voor de partner (apart en samen ), omdat ook deze een grote rol speelt in kunnen vergroten of verminderen van ervaren last en zelf ook een eigen stukje nodig heeft voor hun eigen proces hierin. De basis is sterk en algemeen qua theorie en wetenschap waarop dit soort programma's gebaseerd zijn. Uitwerking kan soms wat verschillen per instelling. Stel er zijn 100 tools. Instelling A heeft daaruit een greep gedaan die zij het beste achten. Waar B deels overlapt en deels niet, dan kan Truus soms beter aansluiten bij B dan A. Dat blijft altijd beetje uitvogelen in de praktijk en goed communiceren.
Ervaringen? Ja, ik heb over de jaren meerdere trajecten gedaan. Eerste nog sec pijnprogramma (gelijkwaardig) omdat diagnose nog onbekend was. Was in opname en persoonsgebonden programma ivan fysieke mogelijkheden maar bijv kennisoverdracht wel in groepsverband. Veel van geleerd, tot op dag van vandaag profijt van. Bereikte winst helaas niet behouden. Grofweg heb je 2 groepen; diegenen die door pijn verkrampen in angst, daardoor gaan ontwijken en minder doen en daardoor in een vicieuze cirkel naar beneden raken. Anderzijds heb je de types die grenzen aan hun laars lakken en door dat sysystematisch te doen ook een vicieuze cirkel in gang zetten. Ik ben prototype 2, helaas blijkt achteraf instelling blind twee staren op type 1. Geweldig perfect voor dat type, koor op de molen voor alle foute zaken voor mij. Foutje bedankt. Andere trajecten elders gedaan met wel focus op type 2. Altijd persoonsgebonden traject ivm fysieke situatie (versterkt door diagnose die inmiddels feit was, waarbij aantal details ietsjes aangepast moeten worden), maar net zo goed op dezelfde basis opgebouwd. Veel aan gehad, alhoewel altijd ben blijven aangeven nog een stukje te missen, sleutel euvel waar ik tegen aan liep kon domweg niet in de geboden tools gepropt worden. Aantal jaar later weer traject, tools aangepast en verdomd; tool bij gekomen die wel past bij wat ik al jaren als grootste euvel ervaarde en communiceerde. Dat traject was om duidelijkheid te krijgen in mijn functioneren. Dat mijn situatie progressief was en isnel, was toen allang bekend, maar het ging zo hard dat we zeker wilde zijn dat er niets meer te remmen, bij te schaven of beter was. Nee dus, bleek al snel zoals verwacht een te zware fysieke belasting maar weer genoeg opgeleverd. Duidelijkheid dat de achteruitgang inderdaad onvermijdelijk was, er inderdaad niets meer te bieden was qua hulpmiddelen of techniek/trucjes om positief bij te dragen en dat we inderdaad op het juiste pad bezig zijn. Maar bovenal ook die voor mij laatste ontbrekende tool. Dat is alweer dik 3 jaar geleden. Fysiek ben ik vele malen lager functionerend. Niveau "wat moet op de dag is te hoog gegrepen:" (en dan hebben we het niet over wenselijk moeten visies als huishouden, werk oid maar om zaken als medische handelingen ondergaan, wassen, omkleden, ademen en liggen -ben inmiddels bedlegerig -), niveau "geeft grote problemen en moeten zal nimmer passen bij kunnen", maar dat doet er uiteindelijk allemaal niets toe. De basis en tools blijven hetzelfde, de resultaten van adequaat toepassen of niet blijven hetzelfde zoals in kaart gebracht bij mijullie, het is nog altijd een zeer goede handleiding om zaken verantwoord te maken en houden. Maakt veel verschil tussen zelf regie of geleefd worden door het fysieke, draagt positief bij aan ervaren last. Naast trajecten ook met insteek "zo nodig" aan komen waaien voor zaken als hulpmiddel trajectje, seconden opinion vanuit andere specialisaties etc. Ook behandeltrajecten gevolgd voor zaken die in de basis los staan van mijn syndroom maar op zich revalidatie behoeven en al dan niet beïnvloedt worden door syndroom (denk bijv aan diverse trajecten na peesletsel en hersteloperatie, amputatie vinger etcetc). Laatste trajecten zelfs thuis gehad ivm slechte gezondheid maar dat is zeer uitzonderlijk en kon bij gratie van ergotherapeut die dit op zich wilde nemen, revalidatie arts die erin mee wilde gaan, chirurg die erin mee ging en fysiotherapeut die crash course heeft genomen om dit voor mij naast de onderhoudsbehandelingen kon gaan bieden.
Mijn hoofddiagnose is anders. Een van de weinige waarbij men ietwat moet gaan bijschalen in de basis omdat eea niet past waar dat bij 99,99% van andere diagnoses met chronische pijn wel de standaard is. Daardoor is de uitkomst iets weerbarstiger en ook dan kan er enorm veel winst behaald worden. Secundair (als gevolg van hoofddiagnose) nog een verzamelingetje diagnoses, waarvan fibro ook op de lijst voorkomt. Zowel uit eigen ervaring als de vele mensen met fibro die ik over de jaren in de centra voorbij heb zien komen, ben ik heilig aanhanger. Het is geen makkelijk programma. Het valt sommigen ook vies tegen dat het niet alleen fysiek hard werken is maar ook juist in geest en emoties graven en hard werken voor de meest optimale en langdurige resultaten maar het absoluut meer dandere waard. Een basis die net zo goed toe te passen was op ook de trajecten die in de kortzichtigere visie sec fysiek functioneel herstel dmv therapie gefocust zijn.
Je moet het willen en kunnen, vergt toch een stukje open staan voor en goede lading inzet maar als je die kunt en wilt opbrengen dan zeg ik: ga ervoor! De een zal er meer winst uit halen dan de ander, maar een goed programma zal je met die basisvoorwaarden zeker winst bieden. Al dan niet met periodieke herhaling of bijv in een andere instelling om de winst nog meer te optimaliseren dmv uitbreiding van tools waar deze niet in elk instelling altijd in precies hetzelfde aanbid van samenstelling worde geboden.
Wauw! Ik heb respect voor jou reactie. Jij werkt met mensen, dat kan niet anders. Je verwoord alles heel mooi. Ik weet ook niet zo goed wat ik erop moet zeggen. Maar het is me wel duidelijk geworden.
Ik ga er sowieso helemaal voor, anders kan ik hier beter niet aan beginnen aangezien het veel energie kost. Dus wil ik mezelf wel helemaal geven.
Dit soort programma's zijn multidisciplinair. Dat wil zeggen; een samenwerking van diverse disciplines. Men leert je leven met ipv overleven met en/of laten regeren door. Leren hoe je dat fysiek sterk kunt beïnvloeden maar ook geestelijk en emotioneel. Soms vatten mensen dit verkeerd op, "het zit niet tussen mijn oren". Dat is een misvatting. Lijf en geest zijn namelijk geen losstaande pilaren maar zeer met elkaar verbonden. Lijf kan geest beïnvloeden en vice versa.
Heel simpel kort samengevat; leren hoe pijnregistratie fysiologisch werkt en die kennis in voordeel gaan gebruiken ipv nadeel. Leren hoe je fysiek kunt optimaliseren en houden. Leren welke signalen juist wel te negeren en welke juist niet. Leren leven met dus letterlijk opnieuw leren leven met. Focus is daarbij niet op genezen maar op optimaliseren van functioneren en ervaren kwaliteit en verminderen ervaren last. En ja, dat kan heel goed.
Dit zijn technieken, kennis en tools waar je met elk mogelijk gezondheidsprobleem winst uit kunt halen. Sterker nog; het zijn tools die je op allerlei zaken in het leven kunt toepassen en vertalen, het zijn uiteindelijk pure levenstools. Afhankelijk van waar er gerevalideerd wordt (sowieso vaak verschil tussen kliniek of poli, maar kan ook verschillen per instelling onderling), hulpvraag, etcetc kunnen er verschillen zijn. Je kunt er donder op zeggen dat revalidatie arts (regisseren rol), fysiotherapie, ergotherapie en psychologie onderdeel zullen zijn. Afhankelijk van wat men nodig acht en in huis heeft kan dit aangevuld worden met bewegingstherapie, sporten al dan niet aaangepast, hydrotherapie, ontspanningstherapie, arbeidsrevalidatie etcetc. Afhankelijk van weer opties en behandelplan kan het een geheel individueel programma zijn of (grotendeels) groep. In veel instellingen is revalidatie bij bijv fibromyalgie groep, tenzij voor behandeling afwijken beter is. Dit is oa om de groepsdynamiek. Makkelijker bijv valkuilen bij Pietje herkennen en dan pas bedenken dat je zelf precies hetzelfde valkuil hebt, omdat er vaak een overeenkomst is in knelpunten, stuk ddelen van ervaringen etc. Vaak is er ook ruimte voor de partner (apart en samen ), omdat ook deze een grote rol speelt in kunnen vergroten of verminderen van ervaren last en zelf ook een eigen stukje nodig heeft voor hun eigen proces hierin. De basis is sterk en algemeen qua theorie en wetenschap waarop dit soort programma's gebaseerd zijn. Uitwerking kan soms wat verschillen per instelling. Stel er zijn 100 tools. Instelling A heeft daaruit een greep gedaan die zij het beste achten. Waar B deels overlapt en deels niet, dan kan Truus soms beter aansluiten bij B dan A. Dat blijft altijd beetje uitvogelen in de praktijk en goed communiceren.
Ervaringen? Ja, ik heb over de jaren meerdere trajecten gedaan. Eerste nog sec pijnprogramma (gelijkwaardig) omdat diagnose nog onbekend was. Was in opname en persoonsgebonden programma ivan fysieke mogelijkheden maar bijv kennisoverdracht wel in groepsverband. Veel van geleerd, tot op dag van vandaag profijt van. Bereikte winst helaas niet behouden. Grofweg heb je 2 groepen; diegenen die door pijn verkrampen in angst, daardoor gaan ontwijken en minder doen en daardoor in een vicieuze cirkel naar beneden raken. Anderzijds heb je de types die grenzen aan hun laars lakken en door dat sysystematisch te doen ook een vicieuze cirkel in gang zetten. Ik ben prototype 2, helaas blijkt achteraf instelling blind twee staren op type 1. Geweldig perfect voor dat type, koor op de molen voor alle foute zaken voor mij. Foutje bedankt. Andere trajecten elders gedaan met wel focus op type 2. Altijd persoonsgebonden traject ivm fysieke situatie (versterkt door diagnose die inmiddels feit was, waarbij aantal details ietsjes aangepast moeten worden), maar net zo goed op dezelfde basis opgebouwd. Veel aan gehad, alhoewel altijd ben blijven aangeven nog een stukje te missen, sleutel euvel waar ik tegen aan liep kon domweg niet in de geboden tools gepropt worden. Aantal jaar later weer traject, tools aangepast en verdomd; tool bij gekomen die wel past bij wat ik al jaren als grootste euvel ervaarde en communiceerde. Dat traject was om duidelijkheid te krijgen in mijn functioneren. Dat mijn situatie progressief was en isnel, was toen allang bekend, maar het ging zo hard dat we zeker wilde zijn dat er niets meer te remmen, bij te schaven of beter was. Nee dus, bleek al snel zoals verwacht een te zware fysieke belasting maar weer genoeg opgeleverd. Duidelijkheid dat de achteruitgang inderdaad onvermijdelijk was, er inderdaad niets meer te bieden was qua hulpmiddelen of techniek/trucjes om positief bij te dragen en dat we inderdaad op het juiste pad bezig zijn. Maar bovenal ook die voor mij laatste ontbrekende tool. Dat is alweer dik 3 jaar geleden. Fysiek ben ik vele malen lager functionerend. Niveau "wat moet op de dag is te hoog gegrepen:" (en dan hebben we het niet over wenselijk moeten visies als huishouden, werk oid maar om zaken als medische handelingen ondergaan, wassen, omkleden, ademen en liggen -ben inmiddels bedlegerig -), niveau "geeft grote problemen en moeten zal nimmer passen bij kunnen", maar dat doet er uiteindelijk allemaal niets toe. De basis en tools blijven hetzelfde, de resultaten van adequaat toepassen of niet blijven hetzelfde zoals in kaart gebracht bij mijullie, het is nog altijd een zeer goede handleiding om zaken verantwoord te maken en houden. Maakt veel verschil tussen zelf regie of geleefd worden door het fysieke, draagt positief bij aan ervaren last. Naast trajecten ook met insteek "zo nodig" aan komen waaien voor zaken als hulpmiddel trajectje, seconden opinion vanuit andere specialisaties etc. Ook behandeltrajecten gevolgd voor zaken die in de basis los staan van mijn syndroom maar op zich revalidatie behoeven en al dan niet beïnvloedt worden door syndroom (denk bijv aan diverse trajecten na peesletsel en hersteloperatie, amputatie vinger etcetc). Laatste trajecten zelfs thuis gehad ivm slechte gezondheid maar dat is zeer uitzonderlijk en kon bij gratie van ergotherapeut die dit op zich wilde nemen, revalidatie arts die erin mee wilde gaan, chirurg die erin mee ging en fysiotherapeut die crash course heeft genomen om dit voor mij naast de onderhoudsbehandelingen kon gaan bieden.
Mijn hoofddiagnose is anders. Een van de weinige waarbij men ietwat moet gaan bijschalen in de basis omdat eea niet past waar dat bij 99,99% van andere diagnoses met chronische pijn wel de standaard is. Daardoor is de uitkomst iets weerbarstiger en ook dan kan er enorm veel winst behaald worden. Secundair (als gevolg van hoofddiagnose) nog een verzamelingetje diagnoses, waarvan fibro ook op de lijst voorkomt. Zowel uit eigen ervaring als de vele mensen met fibro die ik over de jaren in de centra voorbij heb zien komen, ben ik heilig aanhanger. Het is geen makkelijk programma. Het valt sommigen ook vies tegen dat het niet alleen fysiek hard werken is maar ook juist in geest en emoties graven en hard werken voor de meest optimale en langdurige resultaten maar het absoluut meer dandere waard. Een basis die net zo goed toe te passen was op ook de trajecten die in de kortzichtigere visie sec fysiek functioneel herstel dmv therapie gefocust zijn.
Je moet het willen en kunnen, vergt toch een stukje open staan voor en goede lading inzet maar als je die kunt en wilt opbrengen dan zeg ik: ga ervoor! De een zal er meer winst uit halen dan de ander, maar een goed programma zal je met die basisvoorwaarden zeker winst bieden. Al dan niet met periodieke herhaling of bijv in een andere instelling om de winst nog meer te optimaliseren dmv uitbreiding van tools waar deze niet in elk instelling altijd in precies hetzelfde aanbid van samenstelling worde geboden.
Wauw! Ik heb respect voor jou reactie. Jij werkt met mensen, dat kan niet anders. Je verwoord alles heel mooi. Ik weet ook niet zo goed wat ik erop moet zeggen. Maar het is me wel duidelijk geworden.
Ik ga er sowieso helemaal voor, anders kan ik hier beter niet aan beginnen aangezien het veel energie kost. Dus wil ik mezelf wel helemaal geven.
Live your life
vrijdag 28 november 2014 om 23:11
Ik heb ME en HMS, maar voor mij is er in de buurt geen revalidatiemogelijkheid, en nu ruim een jaar na de diagnose, heb ik het denk ik ook niet nodig. Ik heb veel gehad aan dreamers revalidatie :p 
Ondertussen (tot je op intake kan, januari is al bijna, klinkt alleen zo ver) kan je gerust komen meepraten bij het topic over leven met pijn.
http://forum.viva.nl/foru ... orst/list_messages/234568
Ondertussen (tot je op intake kan, januari is al bijna, klinkt alleen zo ver) kan je gerust komen meepraten bij het topic over leven met pijn.
http://forum.viva.nl/foru ... orst/list_messages/234568
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 28 november 2014 om 23:53
quote:evaa39 schreef op 28 november 2014 @ 22:51:
Ik ben gewoon erg benieuwd hoe zoiets werkt. Heb wel telefonisch contact gehad met het revalidatiecentrum. Maar vind persoonlijke verhalen toch wel fijn om te horen.
Dat is heel kort samen te vatten; alles wat je doet en laat, het waarom, gedachteniet daarover , verwachtingen, angsten, (kortom alle emoties over, bij, omtrent ) wordt constant tegen het licht gehouden. Waarbij dat duidelijker op de voorgrond zal staan tijdens bijv een psycholoog afspraak dan tijdens de fysiotherapie, maar ook bijv die laatste zal je constant confronteren met waarom je iets wel of niet doet, wat je erbij denkt en voelt en hoe dat voor en tegen je kan werken. Dat alles gezamenlijk met leren hoe chronische pijn en chronische vermoeidheid fysiologisch werkt, leren hoe je verantwoord fysiek oopbouwt en onderhoud en waar nodig kijken welke hulpmiddelen uitkomst kunnen bieden is de welbekende kern.
Iedereen heeft namelijk ziektewinst als er revalidatie nodig en/of mogelijk is. Menigeen steigert en is gepikeerd, maar het is een positief punt uiteindelijk omdat daar juist winst te behalen valt. Ziektewinst is in dit geval niet dus het meest bekende beeld van bijv koesteren van klachten om aandacht te scoren, niet hoeven werken etc maar veel voorkomende "tussen de oren" motieven. Bijvoorbeeld zo'n type die grenzen straal negeert: Zie je wel, ik stel me tenminste niet aan. Ja, nee, maar dit moest gewoon gebeuren en ik kan dat beter dus doe ik het. Bij hulp vragen wordt ik geconfronteerd met feit dat ik dit zwak vindt en dus doe ik het liever zelf ondanks dat het teveel is. De ziektewinst zit hem voor dit type in het niet onder ogen hoeven komen van labels die hij/zij als negatief ziet en als de dood is zo te zijn (hulp vragen je zwak, als ik niet blind door ga stel ik me aan), of om juist te voldoen aan wat hij/zij als positief of eis aan zichzelf heeft bestempeld.
Wij mensen doen en laten dingen om motieven. Korte termijn denken heel vaak, terwijl het iets minder korte termijn heel erg onhandig is voor wat je eigenlijk wilt bereiken, maar bijv niet te overzien is, onbekend is of hoe erg ook omdat het bekende veilig is en het onbekende te onbekend.
Revalidatie arts is de spin in web maar zul je weinig zien. Intake ligt daar, al dan niet aangevuld met screening door psych en/of andere disciplines als er onduidelijkheid is of een traject voor jouw fysiek en psychisch nu een optie is. Arts bepaalt de nodige disciplines, spreek je een keer in de x tijd om verloop Door te nemen, is aanspreekpunt voor eventueel medische enorme opduikers (geen zaken zoals meer of minder last bijv maar inindien visie arts nodig is voor hulpmiddel, er onverwachte grote bevindingen zijn die behandelplan doen bijstellen etc). RegRegelmatig is er overleg waarbij alle disciplinesinclusief arts jouw voortgang zullen bespreken en dat dus ook terug koppelen.
Elk discipline pakt jouw pijnpunten op hun front op. Dus bijv bij fysiotherapie opbouwen van zitbelasting, kracht etc. Bij ergo is dat wat meer praktijkgericht dus bijv leren hoe beter een bed op te maken (en ja, inclusief bed en al, zodat het geen gepraat in de ruimte is). Psych is gericht op alle spoken in het hoofd die je hieromtrent hebt. Voorlichting heeft diverse benamingen, maar is redelijk ririchting interactief college, oftewel kennisoverdracht met ruimte voor discussie en uitwisseling. Of er meer bij komt is dus oa afhankelijk van instelling.
En altijd weer die terugkoppeling naar waarom je doet en laat en emoties erbij. Dus bijv bij fysiotherapie zal men geen kans voorbij laten gaan om iemand die bang is voor pijn tot beweging te krijgen en daarmee te confronteren in woorden, voelen en resultaten. Die streber krijgt juist een enorme pas op de plaats, juist even lekker "inwrijven" dat ipv 30 meter er 30,5 meter gelopen kan worden en waag het niet daaredden overheen te poetsen met "ben pas tevreden met". Nee, bewust stil staan bij waarom je dingen doet en laat, welke motivatie. Want bewust is de eeruste stap naar verbetering.
Ga maar eens opletten de komende week, hoeveel valkuilen je bij jezelf zult ontdekken waarvan je eigenlijk al wel weet "waarschijnlijk niet zo handig", maar het toch weer doet. Elk mens heeft daar een waslijst van. Daarom ook mijn visie dat het uiteindelijk een aanleren van tools die in alles bruikbaar zijn. Gezondheidsproblemen zijn hooguit een snelkookpan, je kunt minder makkelijk weg komen met dat soort dingetjes. Krijgt er een hogere rekening voor en die loopt steeds meer op, tot je goedschiks of kwaadschiks leert.
En ja, dat gaat om alles is het leven, het gaat immers over leven met en dan is het gek om te beperken tot een deel of bijv alleen theorie. Dus juist leren hoe je een dag beter indeelt. Werk, huishouden, vrije tijd, sport, relatie, het komt allemaal voorbij.
Heel klein voorbeeldje : ik wist dondersgoed als ik eenmaal goed de grens over was, maar verdraaid lastig inschatten wanneer dat eerste stukje over is en hoeveel verschil er zit tussen 1 stap of 10 over de grens. Resultaat; ik gooide er nog een paar bij, was toch al over de grens en och dan doe ik het goed ook en och ik kon toch niet direct aanvoelen wat me dat precies kostte. Lastige combinatie zo'n stronteigenwijze streber, pas vertraagd rekening krijgen en een standje duracell konijn hebben (stand waarin ik zo ver ben dat ik maar door raas, letterlijk niet meer kunnen voelen of kunnen vertragen). Hopeloos. Sowieso want chronische overbelasting is roofbouw. In mijn geval echter ook een blijvende achteruitgang ivm progressiviteit en dan is dat best idioot zonde als je inlevert voor iets sufs onbelangrijks uit stomme verwachtingen, eisen of te zwaar hechten aan zelfstandigheid. Dat is een groot pijnpunt geweest in combinatie met toch al teveel moeten besteden aan zaken die niet anders kunnen.
Op gevoel zal ik nimmer kunnen vertrouwen. Dat kan een pluspunt zijn, maar pas als je de angel eruit haalt. Dus in mijn geval die grens zwart-wit maken in cijfers. Ik heb een x-tal punten per dag en klaar, waarbij elke activiteit per 30 minuten een waarde heeft die vertegenwoordigd wat het vergt. Het kan punten kosten of opleveren. En ga dan je dag maar eens passend maken, met ook de kennis dat je inspanning en ontspanning afwisselt omdat alles achter elkaar op termijn ook roofbouw geeft. Hierdoor zie ik heel feitelijk wat het me kost als ik over de grens ga. Dat een papiertje van de grond oprapen gelijk staat aan zelf een sok aantrekken. Dat beide eigenlijk al niet meer passen. Hmm, dan kies ik veel liever die sok en laat de hulp opruimen. En dat ook nog met een goed gevoel ipv onrust en "moet zelluf" als ik op gevoel ga. Kan ik heel makkelijk het onderscheid maken tussen verantwoord en onverantwoord. Zowel alsin sec fysiek maar ook bijv of de prijs ergens van het de baten wel waard zijn. Dus niet meer zo nodig zelf een catheter zak willen legen, want dat is doodzonde voor nu en straks helemaal als dat ook nog eens betekend dat ik volgende maand door die overbelasting ook blijvend mijn sok niet meer kan aantrekken binnen de grens.
Maar ook dus echt leven leren. Leven is immers weerbarstig. PlPlannen veranderen gedurende de dag. Dus: hoe kun je dan nog bijschakelen op dat moment en toch het grotere geheel in beeld houden en grenzen (minimum en max ) respecteren? Leren dat daar ook wel eens een uitschieter bij kan zitten, maar net zoals bijv bij diëten of eigenlijk algemeen in ieders leven, dat alleen maar uitschieters op termijn je zal doen crashen.
Het is een stuk kennisoverdracht, leren gebruiken van tools en jezelf leren kennen. Het leven is weerbarstig en zal met ups en downs komen, niemand die immers weet wat de toekomst brengt. Mijn ervaring hiermee is dat het een stuk kennis, tools en zelfinzicht kan bieden waar je het hele leven profijt aan kunt hebben, ongeacht fysieke belastbaarheid.
Ik ben gewoon erg benieuwd hoe zoiets werkt. Heb wel telefonisch contact gehad met het revalidatiecentrum. Maar vind persoonlijke verhalen toch wel fijn om te horen.
Dat is heel kort samen te vatten; alles wat je doet en laat, het waarom, gedachteniet daarover , verwachtingen, angsten, (kortom alle emoties over, bij, omtrent ) wordt constant tegen het licht gehouden. Waarbij dat duidelijker op de voorgrond zal staan tijdens bijv een psycholoog afspraak dan tijdens de fysiotherapie, maar ook bijv die laatste zal je constant confronteren met waarom je iets wel of niet doet, wat je erbij denkt en voelt en hoe dat voor en tegen je kan werken. Dat alles gezamenlijk met leren hoe chronische pijn en chronische vermoeidheid fysiologisch werkt, leren hoe je verantwoord fysiek oopbouwt en onderhoud en waar nodig kijken welke hulpmiddelen uitkomst kunnen bieden is de welbekende kern.
Iedereen heeft namelijk ziektewinst als er revalidatie nodig en/of mogelijk is. Menigeen steigert en is gepikeerd, maar het is een positief punt uiteindelijk omdat daar juist winst te behalen valt. Ziektewinst is in dit geval niet dus het meest bekende beeld van bijv koesteren van klachten om aandacht te scoren, niet hoeven werken etc maar veel voorkomende "tussen de oren" motieven. Bijvoorbeeld zo'n type die grenzen straal negeert: Zie je wel, ik stel me tenminste niet aan. Ja, nee, maar dit moest gewoon gebeuren en ik kan dat beter dus doe ik het. Bij hulp vragen wordt ik geconfronteerd met feit dat ik dit zwak vindt en dus doe ik het liever zelf ondanks dat het teveel is. De ziektewinst zit hem voor dit type in het niet onder ogen hoeven komen van labels die hij/zij als negatief ziet en als de dood is zo te zijn (hulp vragen je zwak, als ik niet blind door ga stel ik me aan), of om juist te voldoen aan wat hij/zij als positief of eis aan zichzelf heeft bestempeld.
Wij mensen doen en laten dingen om motieven. Korte termijn denken heel vaak, terwijl het iets minder korte termijn heel erg onhandig is voor wat je eigenlijk wilt bereiken, maar bijv niet te overzien is, onbekend is of hoe erg ook omdat het bekende veilig is en het onbekende te onbekend.
Revalidatie arts is de spin in web maar zul je weinig zien. Intake ligt daar, al dan niet aangevuld met screening door psych en/of andere disciplines als er onduidelijkheid is of een traject voor jouw fysiek en psychisch nu een optie is. Arts bepaalt de nodige disciplines, spreek je een keer in de x tijd om verloop Door te nemen, is aanspreekpunt voor eventueel medische enorme opduikers (geen zaken zoals meer of minder last bijv maar inindien visie arts nodig is voor hulpmiddel, er onverwachte grote bevindingen zijn die behandelplan doen bijstellen etc). RegRegelmatig is er overleg waarbij alle disciplinesinclusief arts jouw voortgang zullen bespreken en dat dus ook terug koppelen.
Elk discipline pakt jouw pijnpunten op hun front op. Dus bijv bij fysiotherapie opbouwen van zitbelasting, kracht etc. Bij ergo is dat wat meer praktijkgericht dus bijv leren hoe beter een bed op te maken (en ja, inclusief bed en al, zodat het geen gepraat in de ruimte is). Psych is gericht op alle spoken in het hoofd die je hieromtrent hebt. Voorlichting heeft diverse benamingen, maar is redelijk ririchting interactief college, oftewel kennisoverdracht met ruimte voor discussie en uitwisseling. Of er meer bij komt is dus oa afhankelijk van instelling.
En altijd weer die terugkoppeling naar waarom je doet en laat en emoties erbij. Dus bijv bij fysiotherapie zal men geen kans voorbij laten gaan om iemand die bang is voor pijn tot beweging te krijgen en daarmee te confronteren in woorden, voelen en resultaten. Die streber krijgt juist een enorme pas op de plaats, juist even lekker "inwrijven" dat ipv 30 meter er 30,5 meter gelopen kan worden en waag het niet daaredden overheen te poetsen met "ben pas tevreden met". Nee, bewust stil staan bij waarom je dingen doet en laat, welke motivatie. Want bewust is de eeruste stap naar verbetering.
Ga maar eens opletten de komende week, hoeveel valkuilen je bij jezelf zult ontdekken waarvan je eigenlijk al wel weet "waarschijnlijk niet zo handig", maar het toch weer doet. Elk mens heeft daar een waslijst van. Daarom ook mijn visie dat het uiteindelijk een aanleren van tools die in alles bruikbaar zijn. Gezondheidsproblemen zijn hooguit een snelkookpan, je kunt minder makkelijk weg komen met dat soort dingetjes. Krijgt er een hogere rekening voor en die loopt steeds meer op, tot je goedschiks of kwaadschiks leert.
En ja, dat gaat om alles is het leven, het gaat immers over leven met en dan is het gek om te beperken tot een deel of bijv alleen theorie. Dus juist leren hoe je een dag beter indeelt. Werk, huishouden, vrije tijd, sport, relatie, het komt allemaal voorbij.
Heel klein voorbeeldje : ik wist dondersgoed als ik eenmaal goed de grens over was, maar verdraaid lastig inschatten wanneer dat eerste stukje over is en hoeveel verschil er zit tussen 1 stap of 10 over de grens. Resultaat; ik gooide er nog een paar bij, was toch al over de grens en och dan doe ik het goed ook en och ik kon toch niet direct aanvoelen wat me dat precies kostte. Lastige combinatie zo'n stronteigenwijze streber, pas vertraagd rekening krijgen en een standje duracell konijn hebben (stand waarin ik zo ver ben dat ik maar door raas, letterlijk niet meer kunnen voelen of kunnen vertragen). Hopeloos. Sowieso want chronische overbelasting is roofbouw. In mijn geval echter ook een blijvende achteruitgang ivm progressiviteit en dan is dat best idioot zonde als je inlevert voor iets sufs onbelangrijks uit stomme verwachtingen, eisen of te zwaar hechten aan zelfstandigheid. Dat is een groot pijnpunt geweest in combinatie met toch al teveel moeten besteden aan zaken die niet anders kunnen.
Op gevoel zal ik nimmer kunnen vertrouwen. Dat kan een pluspunt zijn, maar pas als je de angel eruit haalt. Dus in mijn geval die grens zwart-wit maken in cijfers. Ik heb een x-tal punten per dag en klaar, waarbij elke activiteit per 30 minuten een waarde heeft die vertegenwoordigd wat het vergt. Het kan punten kosten of opleveren. En ga dan je dag maar eens passend maken, met ook de kennis dat je inspanning en ontspanning afwisselt omdat alles achter elkaar op termijn ook roofbouw geeft. Hierdoor zie ik heel feitelijk wat het me kost als ik over de grens ga. Dat een papiertje van de grond oprapen gelijk staat aan zelf een sok aantrekken. Dat beide eigenlijk al niet meer passen. Hmm, dan kies ik veel liever die sok en laat de hulp opruimen. En dat ook nog met een goed gevoel ipv onrust en "moet zelluf" als ik op gevoel ga. Kan ik heel makkelijk het onderscheid maken tussen verantwoord en onverantwoord. Zowel alsin sec fysiek maar ook bijv of de prijs ergens van het de baten wel waard zijn. Dus niet meer zo nodig zelf een catheter zak willen legen, want dat is doodzonde voor nu en straks helemaal als dat ook nog eens betekend dat ik volgende maand door die overbelasting ook blijvend mijn sok niet meer kan aantrekken binnen de grens.
Maar ook dus echt leven leren. Leven is immers weerbarstig. PlPlannen veranderen gedurende de dag. Dus: hoe kun je dan nog bijschakelen op dat moment en toch het grotere geheel in beeld houden en grenzen (minimum en max ) respecteren? Leren dat daar ook wel eens een uitschieter bij kan zitten, maar net zoals bijv bij diëten of eigenlijk algemeen in ieders leven, dat alleen maar uitschieters op termijn je zal doen crashen.
Het is een stuk kennisoverdracht, leren gebruiken van tools en jezelf leren kennen. Het leven is weerbarstig en zal met ups en downs komen, niemand die immers weet wat de toekomst brengt. Mijn ervaring hiermee is dat het een stuk kennis, tools en zelfinzicht kan bieden waar je het hele leven profijt aan kunt hebben, ongeacht fysieke belastbaarheid.
when you wish upon a star...
zaterdag 29 november 2014 om 00:23
Nee Eva, ik werk niet met mensen. Werk überhaupt niet, sinds bijna 15 jaar niet meer realistisch. Ben wel erg (te soms) van het delen van kennis en ervaring hierin en daar veel ervaring mee. Het is soms eng, maar juist met dit soort dingen kwetsbaar durven zijn, geeft vaak een meerwaarde. Ik ken de kanttekeningen en heb die nooit onder stoelen of banken gestoken, maar ken ook de meerwaarde van revalidatie. Die heb ik als dusdanig ervaren en bij anderen zien zijn dat ik zo ver durf te gaan als heel boud stellen dat minstens 95% van de mensen met chronische pijn en/of vermoeidheid winst kan behalen bij deze programma's, mits goed opgezet en investeren. En sja, dat ervaren hebbende en gezien hebbende; dan gun je dat imho logischerwijze iedereen.
Het kan zo enorm krachtig zijn. Gezondheid kunnen wel maar beperkt beïnvloeden, de rest zul je het mee moeten doen. Hoe je dat doet maakt veel verschil op hoe je gezondheid vervolgens ervaart. Dat past bij mij perfect in mijn levensvisie; accepteren wat ik niet kan veranderen, veranderen wat ik niet kan accepteren en de wijsheid om het verschil te weten. Des te beperkter over de jaren, des te meer pijn, des te meer kracht ik daarin ervaar. Ik kan optimaal uitstippelen met mijn lange termijn doel voor ogen, zonder verblind te hoeven zijn door korte termijn, emoties of andere zooi waar ik mezelf geen dienst zou bewijzen. Voor ieder is het anders wat de krachten en zwaktes zijn, maar je kan daar veel profijt uit halen. Ik zal je niet vermoeien met saaie levenslopen, maar juist dit is verdomd handig om in de heftigste stormen qua gezondheid en leven je eigen koers uit te kunnen blijven stippelen op een wijze waar je zo min mogelijk kosten ervaart en zo veel mogelijk baten.
Januari is redelijk korte termijn, rekening houdend met alle komende feestdagen. Houd er rekening mee dat je pas op een wachtlijst komt als vanuit revalidatie akkoord is dat je revalideerbaar bent (en jij uiteraard ook wilt). Die wachttijd kan enorm verschillen per instelling, programma en prioriteit die men eraan geeft (gewoon of bijv spoed). Als dat niet duidelijk besproken zou worden, vraag er dan dus specifiek naar als je behoefte hebt aan meer info. Elke arts en zo ook reumaplegen etc verwijzen naar de toko waar zij meest bekend mee zijn. Bij onverhoopt ellenlange lijsten kan om je heen kijken soms maanden wachttijd schelen. Niet alles kan altijd via ziekenhuis polikliniek zal soms via revalidatiekliniek moeten, maar dan zal dat duidelijk gecommuniceerd worden door revalidatie arts. Met fibro heb je een groot pluspunt. Het is zo doodnormaal veelvoorkomend dat je moeite zult moeten doen om ook maar 1 poli of kliniek te vinden die dit niet biedt. Dat scheelt als je tegen enorme wachttijden aan loopt en in de regio verder wilt kijken.
Wil je voor die tijd al beetje malen; "pijn de baas " van Frits de Winter is een boek waar een deel theorie uit de doeken wordt gedaan en zal voorbij komen. Menige instelling zal het boek zelfs letterlijk uit de kast trekken. Is niet allesomvattend, mist bijv ook nieuwere tools, biedt niet het extra van behandelaars aan je lijf en psyche, maar kan wel een goed beginnetje zijn als je bijv jouw hulpvragen, struikelblokken etc duidelijk (er) wilt mmaken voor jezelf. Geen idee of het nog te koop is, wel via bieb te lenen in elk geval.
Het kan zo enorm krachtig zijn. Gezondheid kunnen wel maar beperkt beïnvloeden, de rest zul je het mee moeten doen. Hoe je dat doet maakt veel verschil op hoe je gezondheid vervolgens ervaart. Dat past bij mij perfect in mijn levensvisie; accepteren wat ik niet kan veranderen, veranderen wat ik niet kan accepteren en de wijsheid om het verschil te weten. Des te beperkter over de jaren, des te meer pijn, des te meer kracht ik daarin ervaar. Ik kan optimaal uitstippelen met mijn lange termijn doel voor ogen, zonder verblind te hoeven zijn door korte termijn, emoties of andere zooi waar ik mezelf geen dienst zou bewijzen. Voor ieder is het anders wat de krachten en zwaktes zijn, maar je kan daar veel profijt uit halen. Ik zal je niet vermoeien met saaie levenslopen, maar juist dit is verdomd handig om in de heftigste stormen qua gezondheid en leven je eigen koers uit te kunnen blijven stippelen op een wijze waar je zo min mogelijk kosten ervaart en zo veel mogelijk baten.
Januari is redelijk korte termijn, rekening houdend met alle komende feestdagen. Houd er rekening mee dat je pas op een wachtlijst komt als vanuit revalidatie akkoord is dat je revalideerbaar bent (en jij uiteraard ook wilt). Die wachttijd kan enorm verschillen per instelling, programma en prioriteit die men eraan geeft (gewoon of bijv spoed). Als dat niet duidelijk besproken zou worden, vraag er dan dus specifiek naar als je behoefte hebt aan meer info. Elke arts en zo ook reumaplegen etc verwijzen naar de toko waar zij meest bekend mee zijn. Bij onverhoopt ellenlange lijsten kan om je heen kijken soms maanden wachttijd schelen. Niet alles kan altijd via ziekenhuis polikliniek zal soms via revalidatiekliniek moeten, maar dan zal dat duidelijk gecommuniceerd worden door revalidatie arts. Met fibro heb je een groot pluspunt. Het is zo doodnormaal veelvoorkomend dat je moeite zult moeten doen om ook maar 1 poli of kliniek te vinden die dit niet biedt. Dat scheelt als je tegen enorme wachttijden aan loopt en in de regio verder wilt kijken.
Wil je voor die tijd al beetje malen; "pijn de baas " van Frits de Winter is een boek waar een deel theorie uit de doeken wordt gedaan en zal voorbij komen. Menige instelling zal het boek zelfs letterlijk uit de kast trekken. Is niet allesomvattend, mist bijv ook nieuwere tools, biedt niet het extra van behandelaars aan je lijf en psyche, maar kan wel een goed beginnetje zijn als je bijv jouw hulpvragen, struikelblokken etc duidelijk (er) wilt mmaken voor jezelf. Geen idee of het nog te koop is, wel via bieb te lenen in elk geval.
when you wish upon a star...
