Gezondheid alle pijlers

Rusteloze benen

12-02-2023 23:15 187 berichten
Hi,

Ik heb al jaren last van rusteloze benen. Ik heb er vooral last van als ik moe ben en moet gaan slapen maar het kan soms ook de hele dag door gaan. Een enkele keer trekt het ook door naar mijn armen.
Ik slikte hier magnesium voor maar dat helpt eigenijk steeds minder goed.
Is er hier iemand met tips of dingen die bij jullie werken? Ik wil het gebruiken van zwaardere medicijnen eigenlijk zo lang mogelijk uitstellen.

Groetjes blauwedruif
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi, ik ben er nog ;-)

Nog steeds last van rls helaas. Ik neem pregabaline in een zo laag mogelijke dosering ivm de bijwerkingen en verergering. Ik mag tot 3 capsules per nacht en dan als ik verergering heb zou ik ook een drug holiday moeten nemen.

Ik neem dus nooit die drie capsules. Ik neem over 7 dagen genomen steeds een andere dosering: 0 capsules, 1 capsule, 2 capsules, 1 capsules, 0 capsule, 1 capsule, 2 capsules enz enz. Soms twee of drie dagen 0 capsules als mini holiday.

Ik heb osteopathie en acupunctuur geprobeerd maar totaal geen verbetering.

De ijzerkuur die neuroloog aan het begin vd behandeling gaf bracht mijn ferritine wel van 37 naar 74 maar bracht geen verlichting. Toch ben ik na mijn ijzerkuur floradix en Sideral gaan slakken en guess what: laatst geprikt vanwege sterk haarverlies en mijn ferritine was 37. Weet niet waar ik het aan verlies want menstrueer al 15 jaar niet meer.

HRT ivm overgang hielp bij mij helaas ook niet.

De rls die ik nu heb is al lang niet meer 'een beetje vervelend ' maar zelfs pijnlijk als ware dat mijn benen compleet beurs of gekneusd zijn. Het zit nu ook al in mijn armen en heb het de hele dag. Wordt er gek van.
Poep, wie heeft jou gescheten?
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje, dat klinkt wel behoorlijk erg, Louise. Is pregabaline dan wel geschikt voor jou? Of wil je niet bv pramopexil proberen? Daar heb ik dus ook gewenning bij, omdat ik nu een pauze moet gaan inlassen, maar dat heb ik dan denk ik toch liever dan de pijn die jij er nu van hebt. Ben je wel eens naar een echte specialist op dit gebied geweest?
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, pramopexil wordt misschien de volgende stap. Neuroloog had het ook over doorverwijzing naar een specialistische kliniek. Dacht het Haga Ziekenhuis maar dat weet ik niet zeker. Hij heeft daar iig zelf gewerkt zei hij. Binnenkort maar eens de neuroloog bellen. Mijn pregabaline is bijna op ;-)
Poep, wie heeft jou gescheten?
Alle reacties Link kopieren Quote
Succes, ik ben benieuwd was de neuroloog zegt. Ik ben onder behandeling bij de huisarts, niet in het ziekenhuis.
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'
Alle reacties Link kopieren Quote
@juultje ja ik ben er nog/weer. De Pregabaline werkt goed bij mij. Ik ben wel opgehoogd naar 3 per dag omdat ik ook ad slik die het triggert. Ik heb dus soms wel last. Ik neem het wel echt elke dag. Laatst 1x overgeslagen omdat ik misselijk was en toen in de ochtend soort ontwenningsverschijnselen. Je zou ook eens naar een neuroloog kunnen vragen. Pregabaline geeft niet de gewenning die pramipexol heeft. Ik hoef daarom ook geen pauze.

@louise dat klinkt heftig. Is het niet beter om ze dan iedere dag hetzelfde te nemen? Ik zit ook bij de haga zh deze neuroloog is gespecialiseerd in RLS. Erg tevreden over ook. Ik kan nog steeds bij hem terecht met vragen en dan belt hij ook nog na hoe het gaat.
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat is misschien toch ook wel een idee ja, een neuroloog zal er meer verstand van hebben. Ik had ook gelezen dat pregabaline geen gewenning geeft, maar ook dat het niet voor iedereen werkt.

Ik kijk nu wel om deze zomer toch een pauze te plannen en dan in mijn vakantie. Ik heb dan de gelegenheid om apart van man te gaan liggen in een airco slaapkamer, anders zijn we de volgende dag allebei niets waard omdat ik hem wakker houd. Maar misschien dat ik vooraf eerst toch nog een afspraak inplan om pregabaline te bespreken.
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'
Alle reacties Link kopieren Quote
Het werkt inderdaad niet voor iedereen maar bij mij werkt het super en ik vind het veel fijner dan de pramipexol. Daarbij kreeg ik al heel snel steeds vroeger op de avond last. Nu door de ad soms maar met de verhoging naar 3 goed te doen.
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ditishet, hoe lang duurde het bij jou voordat de pregabaline ging werken?

Ik ben ruim 2 weken geleden gestopt met de pramipexol en dat gaat echt niet best. Intussen ook gelezen dat het protocol om te stoppen hiermee niet is zoals mijn HA het heeft geadviseerd. Vorige week ben ik naar mijn HA hier (Spanje) geweest en die heeft mij pregabaline voorgeschreven. Gestart met 1 en na 4 dagen verhoogd naar 2 op haar advies. Maar ik slaap nog steeds vrijwel niet.

Donderdag heb ik een afspraak met mijn HA in Nederland. Zij weet nog niet dat ik nu pregabaline neem, dus dat ga ik dan bespreken, maar ook om te vragen voor een verwijzing naar de neuroloog.

Ik neem ook ijzertabletten om de dag om mijn ferritine omhoog te krijgen, maar daarvoor zou een ijzerinfuus veel beter moeten werken. Dat moet als ik het goed heb ook via een neuroloog en volgens mij HA zijn die daar niet zo happig op, omdat dat blijkbaar best wel een belasting legt op het ziekenhuis.

Ik begin me langzamerhand een beetje wanhopig te voelen, ik ben zo moe...
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet niet of er verschil in beleid zit tussen Spanje en NL.
Ik heb een neuroloog gekozen via de rls stichting. Ijzer infuus ging bij mij niet werken omdat mijn verzadiging niet verder kon. Ijzer is voor mij daarom geen oplossing. Wat mij wel helpt qua ondersteuning is magnesium.

Ik moest geloof ik de pramipexol eerst afbouwen en daarna beginnen met 75mg pregabaline en na een week mocht er 1 bij. Dat was voor mij genoeg tot ik met antidepressiva startte toen heb ik in overleg met de neuroloog nog opgehoogd met 1.
Misschien werkt het niet voor jou? Ik heb een neuroloog in den haag. Heel fijn ik kan nog steeds bij hem terecht met vragen.
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb hier een Nederlandse huisarts die de NL richtlijnen volgt. Jij mocht dus al met meer beginnen, dan mij verteld is.

Ik mocht in een week ophogen naar 75, dus dat ga ik vanavond doen.

Ik ga ook eens zoeken bij de stichting naar een neuroloog. Ik zit in een andere regio dan jij, dus Den Haag wordt hem niet.
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'
Alle reacties Link kopieren Quote
Ah oké ik dacht misschien woon je in Spanje.
Maar op de rls site staan per regio neurologen die er veel van weten.
Ik mocht idd na een week al naar 150 mg toen pas merkte ik echt verschil.
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ditishet25 schreef:
17-08-2026 18:54
Ah oké ik dacht misschien woon je in Spanje.
Maar op de rls site staan per regio neurologen die er veel van weten.
Ik mocht idd na een week al naar 150 mg toen pas merkte ik echt verschil.
Nee, ik heb hier een 2e huis waar ik veel ben, daarom ook een huisarts hier, maar die is wel Nederlands.

Goed om te weten welke dosis bij jou ging werken en hoe snel je mocht ophogen. Dat biedt een beetje perspectief.
'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven