sarcoidose

Hoi Linnaosen. Ik had geen idee dat deze ziekte bestond, heb daarom de onderstaande info er even bij gezocht.

Welke organen zijn bij jouw aangetast? En is het behandelbaar? Sterkte.



Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, soms zelfs zonder dat deze mensen zich ziek hebben gevoeld of hiervoor naar een dokter zijn geweest. Maar bij een aantal patiënten blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het meest ernstige geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan.



Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. In deze gevallen spreekt men over, respectievelijk cardiale sarcoïdose of neurosarcoïdose.

Fijn dat je in ieder geval een uitslag hebt Linnaosen! Zeker omdat er ook aan kanker ed gedacht werd (stond in haar vorige topic).



Sarcoidose is een ziekte die bij sommige mensen heel mild is en bij sommigen juist heftig. En ook in de tijd kan het nogal wisselend zijn. Ik ken alleen indirect mensen die het hebben, dus kan er je weinig over vertellen behalve de standaard google dingen.



Heb je al medicijnen gekregen?

Daar heeft House het altijd over! Akelige ziekte zeg! Sterkte

Een goede vriendin van mij heeft sarcoïdose in haar longen en gewrichten. Ze heeft een moeilijke tijd achter de rug, woog op een gegeven moment 42 kilo en moest toen aan de prednison vanwege de pijn. Daar kwam ze veel van aan en woog toen 80 kilo, maar pijn had ze niet meer.



Maar het goede nieuws is dat ze daar nu mee mag stoppen en weer kan bewegen. Genezen zal ze niet maar ze kan weer actief leven en dat doet ze ook. Zij heeft wel veel gehad aan de patiëntenvereniging, daar kon ze met al haar vragen terecht, wellicht is dat ook iets voor jou.

In ieder geval veel sterkte ermee!

Ik heb het gehad. Bij mij heel mild verlopen, achteraf begreep ik een aantal klachten die ik had gehad.



Helaas kan het ook een heel ander beeld vertonen, ik hoop van harte voor jou dat het mee valt!



( Laatste x viel me overigens op dat in bijna elke aflevering van House wel de verdenking op sarcoïdose voorbij komt..)



Prins Willem-Alexander heeft het jaren geleden ook gehad.

Ik vermoed het ook te hebben & het zou kunnen dat ik sommige verschijnselen al bijna 2 decennia heb.

Punt is dat ik dusdanig milde klachten lijk te hebben dat huisarts me niet geheel serieus neemt.. (zoals wel vaker)



Ik herken bij mijzelf -mogelijk- Long-, Neuro-, gewrichts-, zenuw- & vermoeidheidssarcoïdose.

De laatste is echter erg onzeker, omdat ik ook hypothyreoïdie & 1 óf mogelijk 2 auto-immuun ziekten heb.