Gezondheid
alle pijlers
Stamcellen doneren
vrijdag 31 maart 2017 om 12:10
Ik ben door Matchis benaderd om stamcellen af te staan aan een anonieme patiënt.
As maandag zullen ze me terug bellen voor verdere informatie en afspraken inplannen.
Heeft iemand ervaring hiermee?
As maandag zullen ze me terug bellen voor verdere informatie en afspraken inplannen.
Heeft iemand ervaring hiermee?
De glimlach op mijn gezicht, betekent niet dat mijn leven perfect is. Het betekent dat ik waardeer wat er nu is.
vrijdag 28 april 2017 om 17:53
Ik ben "onderzoek" geweest naar een ziekenhuis 3 uur rijden vanaf mijn huis.
Ik heb een lang gesprek gesprek met een van de artsen van Matchis. Voor mij is gekozen voor donatie via het bloed. Beide werkwijze (dus ook uit het beenmerg) zijn uitvoerig besproken.
Ook het feit dat ik elk moment uit de procedure mag stappen. Maar een paar dagen voor de daadwerkelijke afname zal dit zeer ernstige gevolgen hebben voor de patient. Hij heeft geen afweer meer en zal dan zonder mijn stamcellen sterven. Dit omdat zijn eigen immuunsysteem is stuk gemaakt door chemotherapie om mijn stamcellen te ontvangen.
Ofwel de patiënt overlijd dan waarschijnlijk zonder mijn donatie.
Ik heb een aantal buisjes bloed afgestaan. Volledig lichamelijk onderzoek. Er is een hartfilmpje gemaakt en een thorax foto.
Best wel spannend. Maar zoals nu blijkt, ik ben volledig gezond verklaard.
De afname datum is vast gesteld.
Wat mij het meest indruk maakte, was het feit dat de patiënt nu 0 % kans op overleven heeft. Na de donatie zou dat 40 % op overleven zijn.
Ik heb een lang gesprek gesprek met een van de artsen van Matchis. Voor mij is gekozen voor donatie via het bloed. Beide werkwijze (dus ook uit het beenmerg) zijn uitvoerig besproken.
Ook het feit dat ik elk moment uit de procedure mag stappen. Maar een paar dagen voor de daadwerkelijke afname zal dit zeer ernstige gevolgen hebben voor de patient. Hij heeft geen afweer meer en zal dan zonder mijn stamcellen sterven. Dit omdat zijn eigen immuunsysteem is stuk gemaakt door chemotherapie om mijn stamcellen te ontvangen.
Ofwel de patiënt overlijd dan waarschijnlijk zonder mijn donatie.
Ik heb een aantal buisjes bloed afgestaan. Volledig lichamelijk onderzoek. Er is een hartfilmpje gemaakt en een thorax foto.
Best wel spannend. Maar zoals nu blijkt, ik ben volledig gezond verklaard.
De afname datum is vast gesteld.
Wat mij het meest indruk maakte, was het feit dat de patiënt nu 0 % kans op overleven heeft. Na de donatie zou dat 40 % op overleven zijn.
De glimlach op mijn gezicht, betekent niet dat mijn leven perfect is. Het betekent dat ik waardeer wat er nu is.
vrijdag 28 april 2017 om 17:56
quote:toughcookie schreef op 01 april 2017 @ 12:44:
Tot nu toe is de transplantatie aangeslagen, maar laatste maanden veel last van omgekeerde afstoting.
Ik heb de donor nog geen anonieme brief geschreven. Dat wil ik zeker nog gaan doen, maar m'n leven ligt nog geheel op z'n kop door alles wat er de afgelopen jaren is gebeurd.
Wat bijzonder om je reactie te lezen! Lijkt me vreselijk wat je hebt doorgemaakt...
Omgekeerde afstoting, was dat nou juist hetgeen wat positief is als de ziekte eventueel terug komt?
Tot nu toe is de transplantatie aangeslagen, maar laatste maanden veel last van omgekeerde afstoting.
Ik heb de donor nog geen anonieme brief geschreven. Dat wil ik zeker nog gaan doen, maar m'n leven ligt nog geheel op z'n kop door alles wat er de afgelopen jaren is gebeurd.
Wat bijzonder om je reactie te lezen! Lijkt me vreselijk wat je hebt doorgemaakt...
Omgekeerde afstoting, was dat nou juist hetgeen wat positief is als de ziekte eventueel terug komt?
De glimlach op mijn gezicht, betekent niet dat mijn leven perfect is. Het betekent dat ik waardeer wat er nu is.
vrijdag 28 april 2017 om 18:00
Mijn zoon heeft het gedaan. Moest voor de donatie meermaals naar de dokter voor controles en zichzelf een week lang twee maal daags zelf injecteren (bovenbeen) die om zo veel mogelijk stamcellen af te kunnen nemen. Daarna een hele dag in nijmegen (hotel genomen samen want er bestond een kans dat hij de volgende dag nogmaals moest maar dat hoefde niet omdat ze genoeg cellen hadden)
Na een half jaar kreeg hij weer een oproep voor dezelde patient maar deze is niet doorgegaan omdat de patient het helaas niet heeft gered. In eerste instantie sloeg de therapie heel goed aan maar helaas vocht de ziekte harder dan de patient en de stamcellen aankonden.
de patient had een vorm van bloedziekte/kanker. Helaas dezelfde als Tough cookie.
Zoon is best even van slag geweest. Juist omdat zijn oom aan deze ziekte is overleden en de beste vriend van zijn vader vorig jaar. Maar hij zou het zo weer doen.
Na een half jaar kreeg hij weer een oproep voor dezelde patient maar deze is niet doorgegaan omdat de patient het helaas niet heeft gered. In eerste instantie sloeg de therapie heel goed aan maar helaas vocht de ziekte harder dan de patient en de stamcellen aankonden.
de patient had een vorm van bloedziekte/kanker. Helaas dezelfde als Tough cookie.Zoon is best even van slag geweest. Juist omdat zijn oom aan deze ziekte is overleden en de beste vriend van zijn vader vorig jaar. Maar hij zou het zo weer doen.
vrijdag 28 april 2017 om 19:20
Wat een heftige verhalen.
Ik heb mezelf ook niet al te lang geleden ingeschreven als stamceldonor. Ik wist helemaal niet dat het mogelijk was om stamcellen te doneren, maar door de aandacht in de media, heb ik mezelf opgegeven.
Het lijkt me verschrikkelijk om zo'n ziekte te hebben en ook gek als er iemand rond zou kunnen lopen die jou eventueel kan redden, maar niet bekend is bij de stamcel-bank.
Veel succes en sterkte met de afname! Super dat je dit doet!
Ik heb mezelf ook niet al te lang geleden ingeschreven als stamceldonor. Ik wist helemaal niet dat het mogelijk was om stamcellen te doneren, maar door de aandacht in de media, heb ik mezelf opgegeven.
Het lijkt me verschrikkelijk om zo'n ziekte te hebben en ook gek als er iemand rond zou kunnen lopen die jou eventueel kan redden, maar niet bekend is bij de stamcel-bank.
Veel succes en sterkte met de afname! Super dat je dit doet!
vrijdag 28 april 2017 om 19:49
quote:Mama30037 schreef op 28 april 2017 @ 17:56:
[...]
Wat bijzonder om je reactie te lezen! Lijkt me vreselijk wat je hebt doorgemaakt...
Omgekeerde afstoting, was dat nou juist hetgeen wat positief is als de ziekte eventueel terug komt?
Eerlijk gezegd besef ik nog niet dat ik een transplantatie heb gehad. Dat komt doordat mijn moeder een paar maand daarvoor is overleden en ik 3 jaar terug heel ernstig ziek ben geweest. Ik zit met de verwerking nog bij 3 jaar terug, dus mnog een hoop te gaan.
Omgekeerde afstoting in milde mate, zoals ik heb, is positief. Het betekent dat de donor naast de slechte cellen (die allemaal weg zijn!) ook mijn goede cellen aanvalt. Ik heb hierdoor last van mijn slijmvliezen; heel droog en pijnlijk. Door prednison is het nu weer rustig gelukkig. Komende week weer controle.
Wat fijn dat je bent goedgekeurd! Is een strenge controle zei de hematoloog destijds. Ik hoop dat jouw stamcellen goed aanslaan bij de ontvanger. Heel veel succes met het donatie proces!
Wat naar dat de patient die de stamcellen van je zoon heeft gekregen het niet heeft gered orangetree. Geen leuk bericht om te krijgen.
[...]
Wat bijzonder om je reactie te lezen! Lijkt me vreselijk wat je hebt doorgemaakt...
Omgekeerde afstoting, was dat nou juist hetgeen wat positief is als de ziekte eventueel terug komt?
Eerlijk gezegd besef ik nog niet dat ik een transplantatie heb gehad. Dat komt doordat mijn moeder een paar maand daarvoor is overleden en ik 3 jaar terug heel ernstig ziek ben geweest. Ik zit met de verwerking nog bij 3 jaar terug, dus mnog een hoop te gaan.
Omgekeerde afstoting in milde mate, zoals ik heb, is positief. Het betekent dat de donor naast de slechte cellen (die allemaal weg zijn!) ook mijn goede cellen aanvalt. Ik heb hierdoor last van mijn slijmvliezen; heel droog en pijnlijk. Door prednison is het nu weer rustig gelukkig. Komende week weer controle.
Wat fijn dat je bent goedgekeurd! Is een strenge controle zei de hematoloog destijds. Ik hoop dat jouw stamcellen goed aanslaan bij de ontvanger. Heel veel succes met het donatie proces!
Wat naar dat de patient die de stamcellen van je zoon heeft gekregen het niet heeft gered orangetree. Geen leuk bericht om te krijgen.
vrijdag 28 april 2017 om 20:18
zaterdag 29 april 2017 om 10:38
Indrukwekkende verhalen, bedankt voor het delen allemaal. Het is helaas zo dat deze patiëntengroep inderdaad, ook met donatie, nog steeds relatief slechte overlevingskansen heeft op de lange termijn. Maar wel een stuk betere kansen! En daarnaast, ook al de ziekte toch nog wint, heel waardevolle levensverlenging (zoals bij mijn nicht). Dus de patiënten en hun familie zijn donoren enorm dankbaar! <3
