
veel bloed in speeksel
zaterdag 5 december 2009 om 15:24
mijn dochter heeft al een hele week enkele malen per dag behoorlijk wat bloed in haar speeksel, ze heeft geen tandklachten en kno arts heeft ook niks gevonden. haar maag en slokdarm zijn onderzocht en daar zat ook niks,ze voelt zich moe wie herkent dit en weet wat het kan zijn?
zelf weten we niet bij wie we nu nog te raden kunnen gaan, het is erg vervelend en ook wel angstig dat we maar niet weten wat er is.
zelf weten we niet bij wie we nu nog te raden kunnen gaan, het is erg vervelend en ook wel angstig dat we maar niet weten wat er is.
maandag 25 januari 2010 om 08:42
quote:lalee schreef op 24 januari 2010 @ 21:07:
Lieve Momomo, hoe gaat het nu met jullie???????
het gaat wat het bloeden nog hetzelfde. van de lymfeklier is afgelopen vrijdag een punctie gemaakt en we wachten op een uitslag. Inmiddels is de klier weer erg aan het zwellen en bel ik zo met de kinder arts wat nu te doen.
dus nee ik ben zeker dit topic niet vergeten, maar er is de laatste paar dagen zo veel gebeurd weer dat ik er niet aan toe ben gekomen. De uitslag van de punctie duurt ongeveer een week omdat de boel op kweek moet. Over de toenemende zwelling wordt ik deze morgen teruggebeld. Wordt dus weer vervolgd. Pfft, wat een gebed zonder einde...
Lieve Momomo, hoe gaat het nu met jullie???????
het gaat wat het bloeden nog hetzelfde. van de lymfeklier is afgelopen vrijdag een punctie gemaakt en we wachten op een uitslag. Inmiddels is de klier weer erg aan het zwellen en bel ik zo met de kinder arts wat nu te doen.
dus nee ik ben zeker dit topic niet vergeten, maar er is de laatste paar dagen zo veel gebeurd weer dat ik er niet aan toe ben gekomen. De uitslag van de punctie duurt ongeveer een week omdat de boel op kweek moet. Over de toenemende zwelling wordt ik deze morgen teruggebeld. Wordt dus weer vervolgd. Pfft, wat een gebed zonder einde...
maandag 25 januari 2010 om 09:00
Sterkte.
Voor wat betreft wisselen van ziekenhuis; waarom bespreek je dat niet met je dochter? Zet de voor- en nadelen op een rijtje en vraag wat zij zelf wil. Met 12 jaar kun je dat volgens mij prima zelf aangeven.
Misschien kun je hier nog wat mee?
http://forum.cibliga.be/read.php?8,41920
Met name pagina 2 is interessant denk ik.
Voor wat betreft wisselen van ziekenhuis; waarom bespreek je dat niet met je dochter? Zet de voor- en nadelen op een rijtje en vraag wat zij zelf wil. Met 12 jaar kun je dat volgens mij prima zelf aangeven.
Misschien kun je hier nog wat mee?
http://forum.cibliga.be/read.php?8,41920
Met name pagina 2 is interessant denk ik.
maandag 25 januari 2010 om 09:13
quote:mamalelie schreef op 25 januari 2010 @ 09:00:
Sterkte.
Voor wat betreft wisselen van ziekenhuis; waarom bespreek je dat niet met je dochter? Zet de voor- en nadelen op een rijtje en vraag wat zij zelf wil. Met 12 jaar kun je dat volgens mij prima zelf aangeven.
Misschien kun je hier nog wat mee?
http://forum.cibliga.be/read.php?8,41920
Met name pagina 2 is interessant denk ik.
Ik il dit graat lezen maar kan alleen forum.cilbiga.be openen, kan je mij aangeven onder welk topic ik kan lezen waar jij mij naar verwijst? ik zou er erg blij mee zijn, want er is niet zo veel op het web te vinden met raakvlakken voor het probleem wat wij hebben.
alvast hartstikke bedankt.
Sterkte.
Voor wat betreft wisselen van ziekenhuis; waarom bespreek je dat niet met je dochter? Zet de voor- en nadelen op een rijtje en vraag wat zij zelf wil. Met 12 jaar kun je dat volgens mij prima zelf aangeven.
Misschien kun je hier nog wat mee?
http://forum.cibliga.be/read.php?8,41920
Met name pagina 2 is interessant denk ik.
Ik il dit graat lezen maar kan alleen forum.cilbiga.be openen, kan je mij aangeven onder welk topic ik kan lezen waar jij mij naar verwijst? ik zou er erg blij mee zijn, want er is niet zo veel op het web te vinden met raakvlakken voor het probleem wat wij hebben.
alvast hartstikke bedankt.
maandag 25 januari 2010 om 10:03
quote:momomo schreef op 25 januari 2010 @ 09:13:
[...]
Ik il dit graat lezen maar kan alleen forum.cilbiga.be openen, kan je mij aangeven onder welk topic ik kan lezen waar jij mij naar verwijst? ik zou er erg blij mee zijn, want er is niet zo veel op het web te vinden met raakvlakken voor het probleem wat wij hebben.
alvast hartstikke bedankt.
Ik heb het even voor je nagekeken: op het CIB-forum 'Algemeen' staat op pagina 4 een topic dat 'Bloed in speeksel 's nachts' heet.
Ik heb het doorgelezen, maar ik vrees dat je daar niet zo heel veel wijzer van worden zult, omdat ook daar de artsen bij de meesten geen duidelijke oorzaak weten te vinden. Wel worden veel onderzoeken genoemd die worden gedaan en misschien is het voor jullie wel interessant om te weten om welke onderzoeken dat gaat.
[...]
Ik il dit graat lezen maar kan alleen forum.cilbiga.be openen, kan je mij aangeven onder welk topic ik kan lezen waar jij mij naar verwijst? ik zou er erg blij mee zijn, want er is niet zo veel op het web te vinden met raakvlakken voor het probleem wat wij hebben.
alvast hartstikke bedankt.
Ik heb het even voor je nagekeken: op het CIB-forum 'Algemeen' staat op pagina 4 een topic dat 'Bloed in speeksel 's nachts' heet.
Ik heb het doorgelezen, maar ik vrees dat je daar niet zo heel veel wijzer van worden zult, omdat ook daar de artsen bij de meesten geen duidelijke oorzaak weten te vinden. Wel worden veel onderzoeken genoemd die worden gedaan en misschien is het voor jullie wel interessant om te weten om welke onderzoeken dat gaat.
maandag 25 januari 2010 om 10:45
dit forum heb ik gelezen, de meesten praten over bruinig bloedachtig speeksel. Bij mijn dochter is het echt fel rood (vers bloed) met een soort slijmerige bloederig draden er in (klinkt niet echt fris sorry) De meeste onderzoeken die beschreven woren zijn inmiddels bij haar ook wel gedaan: 2 x kno arts,
2 x longfoto, diverse bloed onderzoeken, kijkoperatie maag/slokdarm en nu een lymfe klier punctie.
Het zal voorlopig nog wel een raadsel blijven wat er aan de hand kan zijn.
Allemaal weer bedankt voor het medeleven en het mee denken.
2 x longfoto, diverse bloed onderzoeken, kijkoperatie maag/slokdarm en nu een lymfe klier punctie.
Het zal voorlopig nog wel een raadsel blijven wat er aan de hand kan zijn.
Allemaal weer bedankt voor het medeleven en het mee denken.

vrijdag 29 januari 2010 om 10:08
vanochtend de uitslag gekregen van de punctie, er zijn gelukkig geen gekke cellen of kwaardaardige dingen geconstateerd. Feit blijft wel dat ze nog steeds bloed in het speeksel heeft en dat de klier zo dik is dat je het van een paar meter afstand kan zien. Ze kunnen ook wel in het bloed zien dat er dingen niet goed zijn, maar waar?
Vrijdag krijgt ze een MRI scan, dit kon ook dinsdag maar ze moet dan CITO maken en dat is ook belangrijk.
De arts gaat contact leggen met het academisch ziekenhuis om te vragen of zij een soortgelijk geval kennen en of zij eventueel nog kunnen aanvullen, helpen of dergelijke.
Het blijft frustrerend maar ook wel fijn dat er geen kwaardaardige dingen aan de hand zijn.
Verder proberen we de gewone dingen maar zo vele mogelijk door te laten gaan en niet de hele dag met het ziek zijn bezig te zijn.
Maar alles wat er gebeurd maakt je bezorgd, bijvoorbeeld gisteren wat bloed bij haar plasser, is dit het begin van de eerste menstruatie? of is dit iets anders? of ineens een dik gezwollen enkel dat na een paar uur weer verdwijnt, en ga zo maar door.
Normaal zou je er misschien niet zo'n acht op slaan, maar nu is alles verdacht.
Verder de tip gekregen om een paar maal per dag haar temperatuur te gaan checken en opschrijven, met name 's nachts omdat ze dan erg veel transpireert.
Dus zijn we actief om allemaal te weten te komen wat er is.
en meer kunnen we niet doen.
Vrijdag krijgt ze een MRI scan, dit kon ook dinsdag maar ze moet dan CITO maken en dat is ook belangrijk.
De arts gaat contact leggen met het academisch ziekenhuis om te vragen of zij een soortgelijk geval kennen en of zij eventueel nog kunnen aanvullen, helpen of dergelijke.
Het blijft frustrerend maar ook wel fijn dat er geen kwaardaardige dingen aan de hand zijn.
Verder proberen we de gewone dingen maar zo vele mogelijk door te laten gaan en niet de hele dag met het ziek zijn bezig te zijn.
Maar alles wat er gebeurd maakt je bezorgd, bijvoorbeeld gisteren wat bloed bij haar plasser, is dit het begin van de eerste menstruatie? of is dit iets anders? of ineens een dik gezwollen enkel dat na een paar uur weer verdwijnt, en ga zo maar door.
Normaal zou je er misschien niet zo'n acht op slaan, maar nu is alles verdacht.
Verder de tip gekregen om een paar maal per dag haar temperatuur te gaan checken en opschrijven, met name 's nachts omdat ze dan erg veel transpireert.
Dus zijn we actief om allemaal te weten te komen wat er is.
en meer kunnen we niet doen.
vrijdag 29 januari 2010 om 10:40
Momomo, wat nog een onzekerheid! Aan de ene kant fijn dat er niet iets kwaadaardigs is ondekt, maar je wilt nu toch echt wel weten wat het dan wel is! De dingen die jij beschrijft zijn kunnen misschien wel bij elkaar horen.
Ik zou iig alle symptomen aan de arts voorleggen, dus ook als ze alweer verdwenen zijn.
Heeft ze ook koorts of pijn?
Veel sterkte maar weer met wachten!
Ik zou iig alle symptomen aan de arts voorleggen, dus ook als ze alweer verdwenen zijn.
Heeft ze ook koorts of pijn?
Veel sterkte maar weer met wachten!
vrijdag 29 januari 2010 om 10:52
quote:gussie schreef op 29 januari 2010 @ 10:40:
Momomo, wat nog een onzekerheid! Aan de ene kant fijn dat er niet iets kwaadaardigs is ondekt, maar je wilt nu toch echt wel weten wat het dan wel is! De dingen die jij beschrijft zijn kunnen misschien wel bij elkaar horen.
Ik zou iig alle symptomen aan de arts voorleggen, dus ook als ze alweer verdwenen zijn.
Heeft ze ook koorts of pijn?
Veel sterkte maar weer met wachten! Af en toe heeft ze wat verhoging (zo rond de 38) vandaar dat we nu ook enkele malen per dag gaan meten en dat dan vergelijken met de dag ervoor. En ja ze heeft veel pijn aan de klier, het voelt alsof er een mes in zit zegt ze. Verder is ze enorm futloos en probeerd wel van alles te doen maar de energie is er eigenlijk niet.
Momomo, wat nog een onzekerheid! Aan de ene kant fijn dat er niet iets kwaadaardigs is ondekt, maar je wilt nu toch echt wel weten wat het dan wel is! De dingen die jij beschrijft zijn kunnen misschien wel bij elkaar horen.
Ik zou iig alle symptomen aan de arts voorleggen, dus ook als ze alweer verdwenen zijn.
Heeft ze ook koorts of pijn?
Veel sterkte maar weer met wachten! Af en toe heeft ze wat verhoging (zo rond de 38) vandaar dat we nu ook enkele malen per dag gaan meten en dat dan vergelijken met de dag ervoor. En ja ze heeft veel pijn aan de klier, het voelt alsof er een mes in zit zegt ze. Verder is ze enorm futloos en probeerd wel van alles te doen maar de energie is er eigenlijk niet.
vrijdag 29 januari 2010 om 11:22
Ik hoop ook voor jullie dat er gauw duidelijkheid komt,.wat moet dit onzeker en angstig zijn. Herken je ook wat in onderstaande ? misschien even op googlen. Heb er absoluut geen verstand van, maar zag wel wat overeenkomsten.
Misschien is het al genoemd hoor, heb niet alles gelezen, en ook niet om je schrik aan te jagen, maar je moet alle opties bekijken toch. heel veel sterkte
bronchiëctasieën
Misschien is het al genoemd hoor, heb niet alles gelezen, en ook niet om je schrik aan te jagen, maar je moet alle opties bekijken toch. heel veel sterkte
bronchiëctasieën
vrijdag 29 januari 2010 om 11:25
deze onderstaande klachten kunnen daar bij horen, ook heb ik wel gelezen dat er (veel ) bloed bij kan komen kijken, misschien toch iets om even te kijken of je iets herkent.
dagelijks hoesten met opgeven van gekleurd slijm (soms met wat bloed)
- moeheid
- kortademigheid
- pijn in de borstwand
- periodes met koorts
- gewichtsverlies
- verkoudheden en neusklachten
- residiverende bacteriële longinfecties
- soms ‘trommelstokvingers’(verdikkingen in de vingertoppen met bolling van de nagels
- in sommige gevallen kunnen klachten geheel ontbreken
dagelijks hoesten met opgeven van gekleurd slijm (soms met wat bloed)
- moeheid
- kortademigheid
- pijn in de borstwand
- periodes met koorts
- gewichtsverlies
- verkoudheden en neusklachten
- residiverende bacteriële longinfecties
- soms ‘trommelstokvingers’(verdikkingen in de vingertoppen met bolling van de nagels
- in sommige gevallen kunnen klachten geheel ontbreken

vrijdag 29 januari 2010 om 16:04
Momomo, was er al naar het hart gekeken?
Is je dochter niet kortademig? Loopt ze de trap met gemak op? Zijn haar lippen mooi roze? Nagels ook goed van kleur?
Stapt ze met gemak op de fiets? Kan ze normaal rennen?
Plast ze goed? Zijn alleen haar enkels dik?
Kan ze in bed gewoon plat liggen? Of hoest ze dan?
Oh man, wat zenuwslopend. Op TV lijkt bij een ziekenhuisserie de diagnose zo gesteld. Was het maar zo simpel.
Is je dochter niet kortademig? Loopt ze de trap met gemak op? Zijn haar lippen mooi roze? Nagels ook goed van kleur?
Stapt ze met gemak op de fiets? Kan ze normaal rennen?
Plast ze goed? Zijn alleen haar enkels dik?
Kan ze in bed gewoon plat liggen? Of hoest ze dan?
Oh man, wat zenuwslopend. Op TV lijkt bij een ziekenhuisserie de diagnose zo gesteld. Was het maar zo simpel.
maandag 1 februari 2010 om 11:46
quote:emmenn schreef op 29 januari 2010 @ 16:04:
Momomo, was er al naar het hart gekeken?
Is je dochter niet kortademig? Loopt ze de trap met gemak op? Zijn haar lippen mooi roze? Nagels ook goed van kleur?
Stapt ze met gemak op de fiets? Kan ze normaal rennen?
Plast ze goed? Zijn alleen haar enkels dik?
Kan ze in bed gewoon plat liggen? Of hoest ze dan?
Oh man, wat zenuwslopend. Op TV lijkt bij een ziekenhuisserie de diagnose zo gesteld. Was het maar zo simpel.
nee er is geen speciaal onderzoek naar haar hart gedaan. Ze is niet kortademig en kan wel fietsen en rennen maar is heel snel bekaf. Ze heeft wel vaak een grauwe kleur in haar gezicht of juist ineens een hele rode kleur en haar gezicht ziet er wat opgeblazen uit vind ik. ze plast wel goed. Haar enkels zijn nu weer niet dik, maar afgelopen week ineens wel. Ze kan gewoon plat in bed liggen en ze hoest helemaal niet, dat heeft ze ook niet gedaan.
Dat is nu juist de verwarring, veel mensen denken dat het te maken heeft met hoesten of verkoudheid maar dat is niet het geval, ze is niet ziek verder, heeft geen hoestbuien of keelontsteking ofzo gehad en ook niet veelvuldig overgegeven.
Het bloed komt "gewoon"ineens in haar speeksel en dan spuugt ze het uit. net als wij bijvoorbeeld wel eens een rochel in onze keel voelen.
Vrijdag krijgt ze een mri scan. en daarna zijn we denk ik wel de hele molen zo ongeveer doorgeweest.
bedankt voor jullie reacties, dat geeft steun!
Momomo, was er al naar het hart gekeken?
Is je dochter niet kortademig? Loopt ze de trap met gemak op? Zijn haar lippen mooi roze? Nagels ook goed van kleur?
Stapt ze met gemak op de fiets? Kan ze normaal rennen?
Plast ze goed? Zijn alleen haar enkels dik?
Kan ze in bed gewoon plat liggen? Of hoest ze dan?
Oh man, wat zenuwslopend. Op TV lijkt bij een ziekenhuisserie de diagnose zo gesteld. Was het maar zo simpel.
nee er is geen speciaal onderzoek naar haar hart gedaan. Ze is niet kortademig en kan wel fietsen en rennen maar is heel snel bekaf. Ze heeft wel vaak een grauwe kleur in haar gezicht of juist ineens een hele rode kleur en haar gezicht ziet er wat opgeblazen uit vind ik. ze plast wel goed. Haar enkels zijn nu weer niet dik, maar afgelopen week ineens wel. Ze kan gewoon plat in bed liggen en ze hoest helemaal niet, dat heeft ze ook niet gedaan.
Dat is nu juist de verwarring, veel mensen denken dat het te maken heeft met hoesten of verkoudheid maar dat is niet het geval, ze is niet ziek verder, heeft geen hoestbuien of keelontsteking ofzo gehad en ook niet veelvuldig overgegeven.
Het bloed komt "gewoon"ineens in haar speeksel en dan spuugt ze het uit. net als wij bijvoorbeeld wel eens een rochel in onze keel voelen.
Vrijdag krijgt ze een mri scan. en daarna zijn we denk ik wel de hele molen zo ongeveer doorgeweest.
bedankt voor jullie reacties, dat geeft steun!