Gezondheid
alle pijlers
Verstandelijk beperkte dochter aan de prikpil?
dinsdag 13 juli 2010 om 09:36
Gisteren sprak ik een moeder van ook een verstandelijk beperkt meisje. Dat meisje is 13 en omdat het voor haar zo vervelend is om ongesteld te zijn en ze er erg moeilijk mee om kon gaan, hebben haar ouders besloten om haar aan de prikpil te laten gaan. Dit bevalt ze erg goed, ze wordt inderdaad niet meer ongesteld. Mijn dochter is ook bijna 13, en ik denk dat het niet lang meer duurt voordat ze ongesteld gaat worden. Ik zocht net op internet info over de prikpil, en ben een beetje geschrokken van de bijwerkingen, daarnaast heb ik het er niet op als jonge meisjes deze hormonen al binnen krijgen, aan de andere kant zou ik het erg fijn vinden als ze niet ongesteld hoefde te worden omdat ze zichzelf hier niet goed mee kan verzorgen en ze bijvoorbeeld niet wekelijks meer met school kan zwemmen. Wie is er ook aan de prikpil? Word je echt niet meer ongesteld? Wat zouden jullie doen?
dinsdag 13 juli 2010 om 22:46
@ Esmee mijn dochter heeft een iq van 56- 58, de reden is onbekend. Ze is onderzocht op meerdere syndromen, hoewel ze bepaalde typische kenmerken heeft in haar gezicht en lichaamsbouw, is er tot nu helaas niet achterhaald wat ze nu precies heeft. Wel was ze heel erg zwaar bij haar geboorte, bijna 9 pond en maar 49 cm, en ze hadden haar al 3 weken eerder laten komen. Ook had ze een extra bloedvat in haar navelstreng en was de navelstreng zo dik, dat die bijna niet in een normaal navelklemmetje paste. Sinds ze 3 jaar is is ze geobsedeerd door eten, en als alles niet achter slot en grendel zit, dan zou ze het hele huis leegeten, zelfs de hagelslag en chocopasta staat hier in de snoepkast die op slot zit. Ze heeft
wel overgewicht, maar als we haar niet in zouden tomen, dan weet ik zeker dat ze zo dik was geweest dat ze niet eens meer kon lopen, bij wijze van spreken. Als ik ooit zou weten welk syndroom ze had, ik weet gewoon zeker dat ze dat heeft, dan ga ik een gat in de lucht springen. Ze heeft geen prader willi, daar is ze wel niet op onderzocht, maar ze heeft een normale lichaamslengte en ook groeide ze als een speer als baby. Ze heeft een normale lichaamslengte voor haar leeftijd. Ik heb al veeeeeele uren tot midden in de nacht het internet af zitten speuren, maar werkelijk niets past bij het beeld van mijn dochter, helaas. Lichamelijk is ze verder perfect gezond, maar ze heeft wel een hele slechte motoriek, gaat bijvoorbeeld nog steeds voetje bij voetje de trap op, iemand uit de gehandicaptenzorg die hier de naam van een mogelijk syndroom bij heeft?
wel overgewicht, maar als we haar niet in zouden tomen, dan weet ik zeker dat ze zo dik was geweest dat ze niet eens meer kon lopen, bij wijze van spreken. Als ik ooit zou weten welk syndroom ze had, ik weet gewoon zeker dat ze dat heeft, dan ga ik een gat in de lucht springen. Ze heeft geen prader willi, daar is ze wel niet op onderzocht, maar ze heeft een normale lichaamslengte en ook groeide ze als een speer als baby. Ze heeft een normale lichaamslengte voor haar leeftijd. Ik heb al veeeeeele uren tot midden in de nacht het internet af zitten speuren, maar werkelijk niets past bij het beeld van mijn dochter, helaas. Lichamelijk is ze verder perfect gezond, maar ze heeft wel een hele slechte motoriek, gaat bijvoorbeeld nog steeds voetje bij voetje de trap op, iemand uit de gehandicaptenzorg die hier de naam van een mogelijk syndroom bij heeft?
dinsdag 13 juli 2010 om 22:53
quote:Ouwe schreef op 13 juli 2010 @ 10:07:
Ja misschicken, ik was ook echt niet van plan om haar tampons te gaan inbrengen, ze zou er echt trauma's van gaan krijgen, @ Bosaap, ze krijgt verder geen begeleiding, behalve school. Ik ga in ieder geval voor we op vakantie gaan de gewone pil voor haar halen bij de huisarts, in geval ze op vakantie ongesteld gaat worden dan hoop ik dat ze er met een paar dagen weer vanaf is. Het zou zo jammer zijn als ze niet lekker kan zwemmen op vakantie. Natuurlijk is het heel toevallig als ze juist op vakantie voor het eerst ongesteld gaat worden, een kans van 1 op 17, er van uitgaande dat we 3 weken weggaan en een jaar 52 weken heeft.
Ik zou niet de pil meenemen op vakantie . Natuurlijk zou het vervelend zijn voor je dochter maar het hoort er ook bij! Ik zou zeker niet een van de eerste menstruaties willen sturen, maar het op zijn beloop laten. En ook niet meteen aan de pil.
De eerste 10 jaar heb ik 5 a 6 keer per jaar gemenstrueerd. Dat is niet zoveel.
Lang nadat ik stopte met de pil werd mijn cyclus wat normaler. Ik ben zowiezo geen voorstander van de pil. Van de prikpil ook zeker niet, maar als het zo traumatisch is voor dat kind zou ik het ook doen als moeder.
Ik denk trouwens ook dat als jouw dochter ongesteld is, die pil echt niet meer uitmaakt voor die week.
Ja misschicken, ik was ook echt niet van plan om haar tampons te gaan inbrengen, ze zou er echt trauma's van gaan krijgen, @ Bosaap, ze krijgt verder geen begeleiding, behalve school. Ik ga in ieder geval voor we op vakantie gaan de gewone pil voor haar halen bij de huisarts, in geval ze op vakantie ongesteld gaat worden dan hoop ik dat ze er met een paar dagen weer vanaf is. Het zou zo jammer zijn als ze niet lekker kan zwemmen op vakantie. Natuurlijk is het heel toevallig als ze juist op vakantie voor het eerst ongesteld gaat worden, een kans van 1 op 17, er van uitgaande dat we 3 weken weggaan en een jaar 52 weken heeft.
Ik zou niet de pil meenemen op vakantie . Natuurlijk zou het vervelend zijn voor je dochter maar het hoort er ook bij! Ik zou zeker niet een van de eerste menstruaties willen sturen, maar het op zijn beloop laten. En ook niet meteen aan de pil.
De eerste 10 jaar heb ik 5 a 6 keer per jaar gemenstrueerd. Dat is niet zoveel.
Lang nadat ik stopte met de pil werd mijn cyclus wat normaler. Ik ben zowiezo geen voorstander van de pil. Van de prikpil ook zeker niet, maar als het zo traumatisch is voor dat kind zou ik het ook doen als moeder.
Ik denk trouwens ook dat als jouw dochter ongesteld is, die pil echt niet meer uitmaakt voor die week.
dinsdag 13 juli 2010 om 23:20
quote:Ouwe schreef op 13 juli 2010 @ 22:46:
@ Esmee mijn dochter heeft een iq van 56- 58, de reden is onbekend. Ze is onderzocht op meerdere syndromen, hoewel ze bepaalde typische kenmerken heeft in haar gezicht en lichaamsbouw, is er tot nu helaas niet achterhaald wat ze nu precies heeft. Wel was ze heel erg zwaar bij haar geboorte, bijna 9 pond en maar 49 cm, en ze hadden haar al 3 weken eerder laten komen. Ook had ze een extra bloedvat in haar navelstreng en was de navelstreng zo dik, dat die bijna niet in een normaal navelklemmetje paste. Sinds ze 3 jaar is is ze geobsedeerd door eten, en als alles niet achter slot en grendel zit, dan zou ze het hele huis leegeten, zelfs de hagelslag en chocopasta staat hier in de snoepkast die op slot zit. Ze heeft
wel overgewicht, maar als we haar niet in zouden tomen, dan weet ik zeker dat ze zo dik was geweest dat ze niet eens meer kon lopen, bij wijze van spreken. Als ik ooit zou weten welk syndroom ze had, ik weet gewoon zeker dat ze dat heeft, dan ga ik een gat in de lucht springen. Ze heeft geen prader willi, daar is ze wel niet op onderzocht, maar ze heeft een normale lichaamslengte en ook groeide ze als een speer als baby. Ze heeft een normale lichaamslengte voor haar leeftijd. Ik heb al veeeeeele uren tot midden in de nacht het internet af zitten speuren, maar werkelijk niets past bij het beeld van mijn dochter, helaas. Lichamelijk is ze verder perfect gezond, maar ze heeft wel een hele slechte motoriek, gaat bijvoorbeeld nog steeds voetje bij voetje de trap op, iemand uit de gehandicaptenzorg die hier de naam van een mogelijk syndroom bij heeft?
Pffff ja moeilijk.
Jouw dochter is meer beperkt dan mijn dochter die heeft een IQ van 65 .
Mijn dochter werd op 14 jarige leeftijd ongesteld en hoewel ze het heftig was en erg onregelmatig kon zij wel goed omgaan met de menstruatie's en zich schoonhouden.
Als ik je verhaal zo lees denk ik ook wel dat er een syndroom achter schuilt.
de reden bij mijn dochter is ook onbekend.
Zij heeft erge gedrags problemen,en overziet niks we lopen nu bij div. instantie's.
Ik kan me voorstellen in jouw geval wbtft de menstruatie's dat je naar oplossingen al aan het zoeken bent.
De pil lijkt me niet de oplossing,mischien toch eens met de huisarts overleggen wat die ervan vindt de prikpil op zo een jonge leeftijd.
Wbtft dikker worden met de prikpil dat is bij mijn dochter totaal niet het geval.
Maar ik zie bij haar wel regelmatig tussendoor bruinverlies.
Ik wens je er veel sterkte mee,ik weet wat het inhoudt!
@ Esmee mijn dochter heeft een iq van 56- 58, de reden is onbekend. Ze is onderzocht op meerdere syndromen, hoewel ze bepaalde typische kenmerken heeft in haar gezicht en lichaamsbouw, is er tot nu helaas niet achterhaald wat ze nu precies heeft. Wel was ze heel erg zwaar bij haar geboorte, bijna 9 pond en maar 49 cm, en ze hadden haar al 3 weken eerder laten komen. Ook had ze een extra bloedvat in haar navelstreng en was de navelstreng zo dik, dat die bijna niet in een normaal navelklemmetje paste. Sinds ze 3 jaar is is ze geobsedeerd door eten, en als alles niet achter slot en grendel zit, dan zou ze het hele huis leegeten, zelfs de hagelslag en chocopasta staat hier in de snoepkast die op slot zit. Ze heeft
wel overgewicht, maar als we haar niet in zouden tomen, dan weet ik zeker dat ze zo dik was geweest dat ze niet eens meer kon lopen, bij wijze van spreken. Als ik ooit zou weten welk syndroom ze had, ik weet gewoon zeker dat ze dat heeft, dan ga ik een gat in de lucht springen. Ze heeft geen prader willi, daar is ze wel niet op onderzocht, maar ze heeft een normale lichaamslengte en ook groeide ze als een speer als baby. Ze heeft een normale lichaamslengte voor haar leeftijd. Ik heb al veeeeeele uren tot midden in de nacht het internet af zitten speuren, maar werkelijk niets past bij het beeld van mijn dochter, helaas. Lichamelijk is ze verder perfect gezond, maar ze heeft wel een hele slechte motoriek, gaat bijvoorbeeld nog steeds voetje bij voetje de trap op, iemand uit de gehandicaptenzorg die hier de naam van een mogelijk syndroom bij heeft?
Pffff ja moeilijk.
Jouw dochter is meer beperkt dan mijn dochter die heeft een IQ van 65 .
Mijn dochter werd op 14 jarige leeftijd ongesteld en hoewel ze het heftig was en erg onregelmatig kon zij wel goed omgaan met de menstruatie's en zich schoonhouden.
Als ik je verhaal zo lees denk ik ook wel dat er een syndroom achter schuilt.
de reden bij mijn dochter is ook onbekend.
Zij heeft erge gedrags problemen,en overziet niks we lopen nu bij div. instantie's.
Ik kan me voorstellen in jouw geval wbtft de menstruatie's dat je naar oplossingen al aan het zoeken bent.
De pil lijkt me niet de oplossing,mischien toch eens met de huisarts overleggen wat die ervan vindt de prikpil op zo een jonge leeftijd.
Wbtft dikker worden met de prikpil dat is bij mijn dochter totaal niet het geval.
Maar ik zie bij haar wel regelmatig tussendoor bruinverlies.
Ik wens je er veel sterkte mee,ik weet wat het inhoudt!
dinsdag 13 juli 2010 om 23:25
als je geinteresseerd ben in de oorzaak van de beperking, zou je nog eens terug kunnen gaan naar de klinische genetica. Tegenwoordig kunnen ze een SNParray doen, hier bij kijken ze naar alle chromosomen naar alle kleine afwijkingen, die ze vroeger niet konden zien. en met vroeger bedoel ik dan een jaar of 5 geleden. tegenwoordig is het advies dat we bij iedereen (met vragen) het onderzoek herhalen.
Niet elk centrum is even actief dus check dat even vooraf, maar de genetici waar ik mee werk doen het eigenljik standaard tegenwoordig en zouden het bij zo'n verhaal zeker doen
Niet elk centrum is even actief dus check dat even vooraf, maar de genetici waar ik mee werk doen het eigenljik standaard tegenwoordig en zouden het bij zo'n verhaal zeker doen
dinsdag 13 juli 2010 om 23:29
quote:Merelin schreef op 13 juli 2010 @ 21:54:
[...]
Kunnen ze zichzelf wel verschonen als ze ongesteld zijn? Of moeten jullie dat doen?
En waarom is er voor gekozen om geen anticonceptiemiddel te gebruiken?
De een is er wat zelfstandiger mee dan de ander, en die niet zo zelfstandig zijn helpen we met verschonen.
Deze vrouwen zijn niet sexueel actief en gebruiken daarom geen anticonceptie.
[...]
Kunnen ze zichzelf wel verschonen als ze ongesteld zijn? Of moeten jullie dat doen?
En waarom is er voor gekozen om geen anticonceptiemiddel te gebruiken?
De een is er wat zelfstandiger mee dan de ander, en die niet zo zelfstandig zijn helpen we met verschonen.
Deze vrouwen zijn niet sexueel actief en gebruiken daarom geen anticonceptie.
woensdag 14 juli 2010 om 11:58
@ Sannie, wat goed zeg dat je me deze informatie geeft, jammer dat ik zoiets niet eerder wist, mijn dochter is destijds onderzocht in Nijmegen, en we kregen de uitslag dat ze niets hadden gevonden via de kinderarts met de mededeling om over een jaar of 10 nog maar eens terug te komen, en dat ze dan misschien wel meer weten/kunnen. Kan je ons misschien adviseren waar dit SNParray het beste wordt gedaan? Denk je dat het UMC in Nijmegen hier goed in is? Deze informatie vind ik nog belangrijker dan waar ik uiteindelijk het topic voor opende, ik heb inmiddels een afspraak gemaakt bij de huisarts om ons door te laten verwijzen voor dit onderzoek en neem gelijk de pil kwestie in het gesprek mee. Ik hoop dat je me gauw kan vertellen waar je denk dat ik het beste terecht kan! Nogmaals bedankt!
woensdag 14 juli 2010 om 13:34
quote:Ouwe schreef op 13 juli 2010 @ 22:46:
@ Esmee mijn dochter heeft een iq van 56- 58, de reden is onbekend. Ze is onderzocht op meerdere syndromen, hoewel ze bepaalde typische kenmerken heeft in haar gezicht en lichaamsbouw, is er tot nu helaas niet achterhaald wat ze nu precies heeft. Wel was ze heel erg zwaar bij haar geboorte, bijna 9 pond en maar 49 cm, en ze hadden haar al 3 weken eerder laten komen. Ook had ze een extra bloedvat in haar navelstreng en was de navelstreng zo dik, dat die bijna niet in een normaal navelklemmetje paste. Sinds ze 3 jaar is is ze geobsedeerd door eten, en als alles niet achter slot en grendel zit, dan zou ze het hele huis leegeten, zelfs de hagelslag en chocopasta staat hier in de snoepkast die op slot zit. Ze heeft
wel overgewicht, maar als we haar niet in zouden tomen, dan weet ik zeker dat ze zo dik was geweest dat ze niet eens meer kon lopen, bij wijze van spreken. Als ik ooit zou weten welk syndroom ze had, ik weet gewoon zeker dat ze dat heeft, dan ga ik een gat in de lucht springen. Ze heeft geen prader willi, daar is ze wel niet op onderzocht, maar ze heeft een normale lichaamslengte en ook groeide ze als een speer als baby. Ze heeft een normale lichaamslengte voor haar leeftijd. Ik heb al veeeeeele uren tot midden in de nacht het internet af zitten speuren, maar werkelijk niets past bij het beeld van mijn dochter, helaas. Lichamelijk is ze verder perfect gezond, maar ze heeft wel een hele slechte motoriek, gaat bijvoorbeeld nog steeds voetje bij voetje de trap op, iemand uit de gehandicaptenzorg die hier de naam van een mogelijk syndroom bij heeft?Het constant willen eten past bij het Prader Willi syndroom. Of de andere kenmerken bij je dochter passen weet ik niet. Lijkt me ontzettend lastig om niet te weten wat je dochter precies 'heeft'. Een diagnose verandert natuurlijk niets, maar ik kan me voorstellen dat het wel wat houvast biedt.
@ Esmee mijn dochter heeft een iq van 56- 58, de reden is onbekend. Ze is onderzocht op meerdere syndromen, hoewel ze bepaalde typische kenmerken heeft in haar gezicht en lichaamsbouw, is er tot nu helaas niet achterhaald wat ze nu precies heeft. Wel was ze heel erg zwaar bij haar geboorte, bijna 9 pond en maar 49 cm, en ze hadden haar al 3 weken eerder laten komen. Ook had ze een extra bloedvat in haar navelstreng en was de navelstreng zo dik, dat die bijna niet in een normaal navelklemmetje paste. Sinds ze 3 jaar is is ze geobsedeerd door eten, en als alles niet achter slot en grendel zit, dan zou ze het hele huis leegeten, zelfs de hagelslag en chocopasta staat hier in de snoepkast die op slot zit. Ze heeft
wel overgewicht, maar als we haar niet in zouden tomen, dan weet ik zeker dat ze zo dik was geweest dat ze niet eens meer kon lopen, bij wijze van spreken. Als ik ooit zou weten welk syndroom ze had, ik weet gewoon zeker dat ze dat heeft, dan ga ik een gat in de lucht springen. Ze heeft geen prader willi, daar is ze wel niet op onderzocht, maar ze heeft een normale lichaamslengte en ook groeide ze als een speer als baby. Ze heeft een normale lichaamslengte voor haar leeftijd. Ik heb al veeeeeele uren tot midden in de nacht het internet af zitten speuren, maar werkelijk niets past bij het beeld van mijn dochter, helaas. Lichamelijk is ze verder perfect gezond, maar ze heeft wel een hele slechte motoriek, gaat bijvoorbeeld nog steeds voetje bij voetje de trap op, iemand uit de gehandicaptenzorg die hier de naam van een mogelijk syndroom bij heeft?Het constant willen eten past bij het Prader Willi syndroom. Of de andere kenmerken bij je dochter passen weet ik niet. Lijkt me ontzettend lastig om niet te weten wat je dochter precies 'heeft'. Een diagnose verandert natuurlijk niets, maar ik kan me voorstellen dat het wel wat houvast biedt.
woensdag 14 juli 2010 om 15:10
@holadijee, dat is het nu juist, buiten het onverzadigbare obsessieve eten, heeft mijn dochter niets wat op Prader Willi lijkt. Baby's met PW drinken erg slecht en mijn dochter deed het juist erg goed, ze groeide als een speer, wel weigerde ze een flesje heel stellig en heeft ze tot maar liefst haar 2e verjaardag borstvoeding gehad. Ik begon me er toen voor te schamen om zo'n groot kind nog aan de borst te hebben en met veel moeite is ze toen over gegaan op een tuitbeker met gewone melk. Met 2,5 jaar is ze naar de eerste kleuterklas gegaan in Belgie en eigenlijk toen pas is het balletje aan het rollen gegaan dat ze een ontwikkelingsachterstand had en kwam ik er via een observatieperiode in een kindercentrum achter dat ze echt verstandelijk beperkt was. Dat was erg schrikken. Ik zou inderdaad erg graag een naam aan haar achterstand willen geven, temeer dat bij heel veel syndromen toch ook bepaalde gezondheidsrisico's op latere leeftijd aan het licht komen, en bijvoorbeeld een nierafwijking of een vergrote kans op iets met je hart en bloedvaten kan je maar beter wel weten om eventuele narigheid daarmee te voorkomen. Maar bedankt voor het meedenken, ik waardeer het enorm.
donderdag 15 juli 2010 om 21:30
hallo ouwe.
nijmegen is een goed centrum hiervoor. momenteel loopt daar ook een groot onderzoek naar de oorzaak van een verstandelijke beperking en daar krijgt iedereen standaard dit onderzoek.
veel succes in ieder geval.
hopelijk kom je er met je huisarts uit met de vragen en verwijzing. Mocht dat niet zo zijn, dan kan een arts voor verstandelijk gehandicapten je zeker wel verder helpen. En die zijn er genoeg in jouw regio
nijmegen is een goed centrum hiervoor. momenteel loopt daar ook een groot onderzoek naar de oorzaak van een verstandelijke beperking en daar krijgt iedereen standaard dit onderzoek.
veel succes in ieder geval.
hopelijk kom je er met je huisarts uit met de vragen en verwijzing. Mocht dat niet zo zijn, dan kan een arts voor verstandelijk gehandicapten je zeker wel verder helpen. En die zijn er genoeg in jouw regio
donderdag 15 juli 2010 om 21:37
quote:sannie2 schreef op 13 juli 2010 @ 23:25:
als je geinteresseerd ben in de oorzaak van de beperking, zou je nog eens terug kunnen gaan naar de klinische genetica. Tegenwoordig kunnen ze een SNParray doen, hier bij kijken ze naar alle chromosomen naar alle kleine afwijkingen, die ze vroeger niet konden zien. en met vroeger bedoel ik dan een jaar of 5 geleden. tegenwoordig is het advies dat we bij iedereen (met vragen) het onderzoek herhalen.
Niet elk centrum is even actief dus check dat even vooraf, maar de genetici waar ik mee werk doen het eigenljik standaard tegenwoordig en zouden het bij zo'n verhaal zeker doenGa weer opnieuw naar een klinisch geneticus en die kunnen je wel verder verwijzen. Deze weten wel welk centrum welk soort onderzoek naar welke soort genafwijkingen doet. Bij mijn weten gebruiken ze SNPs in ieder geval in Leiden en Rotterdam.
als je geinteresseerd ben in de oorzaak van de beperking, zou je nog eens terug kunnen gaan naar de klinische genetica. Tegenwoordig kunnen ze een SNParray doen, hier bij kijken ze naar alle chromosomen naar alle kleine afwijkingen, die ze vroeger niet konden zien. en met vroeger bedoel ik dan een jaar of 5 geleden. tegenwoordig is het advies dat we bij iedereen (met vragen) het onderzoek herhalen.
Niet elk centrum is even actief dus check dat even vooraf, maar de genetici waar ik mee werk doen het eigenljik standaard tegenwoordig en zouden het bij zo'n verhaal zeker doenGa weer opnieuw naar een klinisch geneticus en die kunnen je wel verder verwijzen. Deze weten wel welk centrum welk soort onderzoek naar welke soort genafwijkingen doet. Bij mijn weten gebruiken ze SNPs in ieder geval in Leiden en Rotterdam.
We dont make mistakes here, we just have happy accidents. We want happy, happy paintings. If you want sad things, watch the news. Everything is possible here. This is your little universe -Bob Ross
donderdag 15 juli 2010 om 21:40
donderdag 15 juli 2010 om 21:43
Spiraal lijkt me alleen een optie als ze in staat is om pijn goed aan te kunnen geven (plaatsen is pijnlijk, maar ook daarna kun je last hebben van zwaardere menstruatie en/of krampen tussen menstruatie door). Dan is nog het probleem niet opgelost dat ze zichzelf niet op hygiënisch vlak goed kan verzorgen als ze ongesteld is.
Bij mij op t werk slikken de vrouwelijke cliënten de pil. Zij die dit zelf kunnen overzien hebben deze in eigen beheer. Voor anderen zien wij erop toe dat ze hem krijgen. Zeker omdat je dochter niet zelfstandig met maandverband etc om kan gaan zou ik overgaan op de pil.
Bij mij op t werk slikken de vrouwelijke cliënten de pil. Zij die dit zelf kunnen overzien hebben deze in eigen beheer. Voor anderen zien wij erop toe dat ze hem krijgen. Zeker omdat je dochter niet zelfstandig met maandverband etc om kan gaan zou ik overgaan op de pil.
donderdag 15 juli 2010 om 21:47
Ik zou ook het eerst aan Prader Willie denken. Hoe is haar gedrag? Mensen met dit syndroom zijn bv. snel opvliegend/driftig etc. Er zijn een heleboel gradaties in. Ik ken ook iemand die een 'normale' lichaamsbouw/lengte heeft (en ook geen afwijkingen heeft aan geslachtsdelen etc), maar toch Prader Willie heeft. Ik hoop dat je het goed kunt laten onderzoeken. Dat zal misschien wel meer rust en duidelijkheid geven. Succes!
vrijdag 16 juli 2010 om 13:15
vrijdag 16 juli 2010 om 23:22
Ddi, dat is het juist, behalve overgewicht, onbedwingbare eetlust en veel, hard en om verkeerde dingen lachen, is er niks wat op prader willi lijkt. Ze had een zeer hoog geboortegewicht, was als baby hyper gevoelig voor geluiden, als de trap kraakte was ze al wakker en begon ze te huilen, ze heeft wel een obsessie voor nagels peuteren en korstjes en wondjes krabben. Als ze de kans krijgt krabt ze zelfs de korstjes en wondjes van haar kleine zusjes open. Ik had vanavond opgedroogde tandpasta op mijn arm, helemaal gek werd ze om dat eraf te mogen krabben. Ze mag vanavond opblijven, we hebben hapjes op tafel. Dit is gewoon eigenlijk niet voor haar te doen, en het gaat zo snel mis, we kijken met zijn allen film, ik maak even gehaktballetjes in de keuken warm, en ik kom terug, alle knakworstjes op!
vrijdag 16 juli 2010 om 23:40
vrijdag 16 juli 2010 om 23:45
Ik vraag me af of het op den duur ook niet zo kan zijn dat iemand een soort van combinatie heeft van bijvoorbeeld 2 syndromen.. Misschien is het niet altijd mogelijk om alles onder 1 noemer te schuiven. Heb zelf ook voor de gehandicaptenzorg geleerd en groei er weer langzaam in, maar dat heb ik me al eens vaker afgevraagd
vrijdag 16 juli 2010 om 23:47
quote:Ouwe schreef op 16 juli 2010 @ 23:22:
Ddi, dat is het juist, behalve overgewicht, onbedwingbare eetlust en veel, hard en om verkeerde dingen lachen, is er niks wat op prader willi lijkt. Ze had een zeer hoog geboortegewicht, was als baby hyper gevoelig voor geluiden, als de trap kraakte was ze al wakker en begon ze te huilen, ze heeft wel een obsessie voor nagels peuteren en korstjes en wondjes krabben. Als ze de kans krijgt krabt ze zelfs de korstjes en wondjes van haar kleine zusjes open. Ik had vanavond opgedroogde tandpasta op mijn arm, helemaal gek werd ze om dat eraf te mogen krabben. Ze mag vanavond opblijven, we hebben hapjes op tafel. Dit is gewoon eigenlijk niet voor haar te doen, en het gaat zo snel mis, we kijken met zijn allen film, ik maak even gehaktballetjes in de keuken warm, en ik kom terug, alle knakworstjes op!H,m toch vreemd er zijn dingen die ik precies herken bij mijn dochter,ze kan ook echt hard lachen en dan echt door blijven lachen of om dingen dat ik soms denk"kind doe normaal".
Alle korstjes die ze heeft of krijgt op haar lichaam krapt ze altijd open kan er totaal niet van afblijven.
Zal dat dan toch het IQ met gedrags problemen samen zijn?
Ddi, dat is het juist, behalve overgewicht, onbedwingbare eetlust en veel, hard en om verkeerde dingen lachen, is er niks wat op prader willi lijkt. Ze had een zeer hoog geboortegewicht, was als baby hyper gevoelig voor geluiden, als de trap kraakte was ze al wakker en begon ze te huilen, ze heeft wel een obsessie voor nagels peuteren en korstjes en wondjes krabben. Als ze de kans krijgt krabt ze zelfs de korstjes en wondjes van haar kleine zusjes open. Ik had vanavond opgedroogde tandpasta op mijn arm, helemaal gek werd ze om dat eraf te mogen krabben. Ze mag vanavond opblijven, we hebben hapjes op tafel. Dit is gewoon eigenlijk niet voor haar te doen, en het gaat zo snel mis, we kijken met zijn allen film, ik maak even gehaktballetjes in de keuken warm, en ik kom terug, alle knakworstjes op!H,m toch vreemd er zijn dingen die ik precies herken bij mijn dochter,ze kan ook echt hard lachen en dan echt door blijven lachen of om dingen dat ik soms denk"kind doe normaal".
Alle korstjes die ze heeft of krijgt op haar lichaam krapt ze altijd open kan er totaal niet van afblijven.
Zal dat dan toch het IQ met gedrags problemen samen zijn?
zondag 18 juli 2010 om 14:08
quote:19meisje86 schreef op 16 juli 2010 @ 23:45:
Ik vraag me af of het op den duur ook niet zo kan zijn dat iemand een soort van combinatie heeft van bijvoorbeeld 2 syndromen.. Misschien is het niet altijd mogelijk om alles onder 1 noemer te schuiven. Heb zelf ook voor de gehandicaptenzorg geleerd en groei er weer langzaam in, maar dat heb ik me al eens vaker afgevraagdja dat kan, ik ken toevallig iemand die heeft en praderwillisyndroom en klinefelter syndroom, toeval maar het kan wel.
Ik vraag me af of het op den duur ook niet zo kan zijn dat iemand een soort van combinatie heeft van bijvoorbeeld 2 syndromen.. Misschien is het niet altijd mogelijk om alles onder 1 noemer te schuiven. Heb zelf ook voor de gehandicaptenzorg geleerd en groei er weer langzaam in, maar dat heb ik me al eens vaker afgevraagdja dat kan, ik ken toevallig iemand die heeft en praderwillisyndroom en klinefelter syndroom, toeval maar het kan wel.
maandag 19 juli 2010 om 12:21
Ik ben ook geen voorstander van hormonen (sowieso niet, onafhankelijk van leeftijd of wel/geen beperking). Toevallig hoorde ik laatst het verhaal van de moeder van mijn ex-oppaskind. Meisje van nu 16 jaar. Voorheen had zij zware gedragsproblemen (agressie, kon geen seconde uit het oog zijn dan ging ze met dingen gooien, etc, constant uitproberen en grenzen zoeken, etc etc). Haar moeder vertelde dat zij sinds een half jaar de prikpil heeft en dit gedrag helemaal verdwenen is. Typisch he?? Zij zag direct een gevolg van het gebruik van de prikpil.
Dus een positieve ervaring... misschien kun je, in overleg met artsen den andere deskundigen, overwegen om een tijd te proberen met de prikpil. Misschien heeft het op jouw dochter ook een positieve uitwerking?
Ik weet het ook niet hoor, maar weet wel dat het soms heel veel zoeken, uitproberen en ondervinden is.
Ik wens je heel veel succes!!
Dus een positieve ervaring... misschien kun je, in overleg met artsen den andere deskundigen, overwegen om een tijd te proberen met de prikpil. Misschien heeft het op jouw dochter ook een positieve uitwerking?
Ik weet het ook niet hoor, maar weet wel dat het soms heel veel zoeken, uitproberen en ondervinden is.
Ik wens je heel veel succes!!
maandag 19 juli 2010 om 12:23
[quote]esmee43 schreef op 16 juli 2010 @ 23:47:
[...]
H,m toch vreemd er zijn dingen die ik precies herken bij mijn dochter,ze kan ook echt hard lachen en dan echt door blijven lachen of om dingen dat ik soms denk"kind doe normaal".
Misschien is dit meer een signaal van niet begrijpen waarom je 'normaal gesproken' wel/niet lacht? Heeft misschien meer met de mate van de verstandelijke beperking te maken?
[...]
H,m toch vreemd er zijn dingen die ik precies herken bij mijn dochter,ze kan ook echt hard lachen en dan echt door blijven lachen of om dingen dat ik soms denk"kind doe normaal".
Misschien is dit meer een signaal van niet begrijpen waarom je 'normaal gesproken' wel/niet lacht? Heeft misschien meer met de mate van de verstandelijke beperking te maken?
