Gezondheid alle pijlers

We weten niet wat het is, maar het is niet goed

01-03-2019 11:40 712 berichten
Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte, maar ook vooral succes morgen!
Ik duim dat het allemaal meevalt!
Alle reacties Link kopieren
:hug: voor alle dingen die je zelf anders had willen beslissen, maar nu voor je beslist zijn.
En een :hug: om je succes te wensen morgen.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte morgen!
Cum non tum age
Alle reacties Link kopieren
Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Denk aan je Yellowlemontree!
Alle reacties Link kopieren
Ging het goed vandaag?
Vanochtend voor de laatste keer mijn jongste aangelegd, ik vond het een verdrietig maar ook fijn en mooi momentje met haar.

Verder voel ik me redelijk oke op het moment. Ik voel me niet lekker en ben enorm moe, maar sowieso de vermoeidheid kan ook (deels) van het drukke weekend zijn. Ook heb ik een nare smaak in mijn mond en een soort lichte hoofdpijn, maar misschien let ik ook meer op zulke dingen die me anders nooit opgevallen zouden zijn.

Het infuus hebben ze laten zitten zodat ik niet iedere dag geprikt hoef te worden zolang hij goed blijft. Of hij het zo de 5 dagen uit houdt weet ik niet, maar iedere dag niet prikken is mooi mee genomen.
Mijn jongste heeft de laatste keer borstvoeding met 9 maanden gehad omdat ik geen melk meer produceerde vanwege griep en dat vond ik al zo jammer, maar ik kon hem na een dikke week weer probleemloos knuffelen. Dus ik kan me een pietsje voorstellen hoe het voelt, maar niet om niet uitgebreid onbezorgd te kunnen knuffelen. Mijn jongste had er geen probleem mee, die had, zo bleek, eigenlijk liever de fles, spuugde hij minder van.

Je kon de chemo bij het krijgen verdragen? Er zijn chemo's waarop je allergisch kan reageren. Sterkte met het "processen" ervan, dat de slechte cellen maar snel het loodje mogen leggen!
Alle reacties Link kopieren
Al 2 dagen achter de rug ! Ik hoop dat je je nog ok voelt .
Ik hou het kort, 5 dagen gehad. Moe en misselijk maar dat was te verwachten. Wel onverwacht was gisteravond opeens kleine epileptische insults. Mijn ogem draaide naar boven en kaak stond klem. Met de ambulance naar het LUMC gebracht, in de ambulance al 'plat' gesproten en de eerste aanval trok weg. 2e in het ziekenhuis en trok vanzelf weg, 3e weer met medicatie behandeld omdat die niet weg trok. (Eerste duurde ruim een half uur voor de ambulance gebeld was/er was en de 3e 20 minuten terwijl er na 5 a 10 al medicatie was gegeven. Al met al gaat het nu weer wel, maar ik ben/wij zijn goed geschrokken.
Heftig zeg :( . Is vast niet iets waar je rekening mee hebt gehouden, hoe ook.. Sterkte :rose:
Alle reacties Link kopieren
Jeetje ylt, wat heftig.
Is dat een bijwerking van de chemo?
Sterkte meid! Lastige situatie ook zo met kleine kinderen.
Alle reacties Link kopieren
Och meissie toch :hug:
Alle reacties Link kopieren
O nee, wat akelig...
Hopelijk komt dit hierna niet meer voor. Rust maar goed uit. Jullie zullen wel kapot zijn...
:rose: :hug: :rose: :hug: :rose:
Alle reacties Link kopieren
Wat rot!
Ik hoop dat ze de oorzaak van die (onverwachte?) aanvallen goed uitzoeken.
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
O wat naar, sterkte. Ook sterkte aan je omgeving, epilepsie opeens meemaken bij alles waar jullie al doorheen moeten...
Alle reacties Link kopieren
Wat naar zeg! Epilepsie komt helaas vaker voor als de kanker zich in de buurt van de hersenen bevindt.
Veel sterkte!
Do you want to be right? Or happy?
Ik ben sinds gisteravond weer thuis, waar de tumor zit zou hij idd epilepsie kunnen veroorzaken. Ik ben er niet op bedacht geweest omdat ik dacht dat gezien er eerder niks was op neurologisch gebied er ook niks meer aan symptomen bij zou komen op dat vlak. Ik had het helemaal niet door toen het begon. Ik had weer de gedachte dat een spiertje wat overspannen was, ik heb pcm ingenomen en wilde gaan liggen. Precies mijn gedachte ook over de hoofdpijn die de tumor bleek te zijn 😂 Ik leer er ook gewoon niks van.

De tumor kan gegroeid zijn, maar het zou volgens de hematoloog zelfs nog kunnen dat door de chemotherapie de mijn hersenen mindere druk voelen van de tumor en daardoor zich opeens gek gaan gedragen.

Poliklinisch moeten we nog een nieuwe mri laten maken en ik heb nu medicatie tegen epilepsie en een neusspray voor als ik toch een aanval heb.
Alle reacties Link kopieren
heftig Yellow :| :hug:
Een dag zonder latte anais, is als een vrieskist zonder ais.
Hopen dan maar dat je hersenen zich op een onaangename manier "settelen" naar de nieuwe situatie met kleinere tumor, want een kleinere tumor is wel waar je naartoe wilt. Ik hoop ook dat je hersenen snel aan de nieuwe situatie gewend zijn, want op epilepsie erbij zit je natuurlijk ook niet te wachten! Weer heel veel sterkte, ik duim voor je.
Alle reacties Link kopieren
Hey Yellow,
Ik ben een tijdje niet actief geweest op het forum. Je hebt je eerste chemokuur inmiddels achter de rug. Hoe gaat het nu met je? Heb je nog epileptische aanvallen gehad sinds je weer thuis bent of is het 'alleen' tijdens de chemo?
Hoe voel je je verder? Hoe gaat het thuis? En heb je veel last van bijwerkingen of valt het enigszins mee?
Alle reacties Link kopieren
Ik denk ook aan je Yellow. Hopelijk is alles oké.
Ik hoop ook dat het naar omstandigheden goed met je gaat Yellow.
Alle reacties Link kopieren
Denk aan je Yellow, veel kracht toegewenst en hoop dat t naar omstandigheden goed met je gaat. :rose:

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven