We weten niet wat het is, maar het is niet goed

Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)

Meme86 schreef: ↑

10-08-2019 06:54

Heftig YLT! Ik duim voor je dat de uitslagen goed zijn.

Zouden jullie als gezin trouwens niet wat huishoudelijke hulp ofzo kunnen krijgen. Met zo’n jong gezin en ik neem aan dat je man ook moet werken, dus ook niet hele dagen thuis is om alles op te vangen. Of bijvoorbeeld de boodschappen thuis laten bezorgen. Ben zelf ook een tijd fysiek minder geweest en dat soort dingen kostte me eigenlijk teveel kracht, dus dat was een mooie oplossing zo.

Ik heb een aanvraag lopen bij de wmo boor hulp met het huishouden, maar dat schiet nog niet erg op helaas. Boodschappen bestel ik ongeveer elke 1,5 week maar we komen er niet helemaal mee uit dan. De kinderen eten soms weinig en soms mega veel. Bestel ik 2 kilo bananen en dan eten ze niks bestel ik er 1 is het in 1 dag op samen met nog 2 appels en 6 kiwi's... Ik bestel daarom de houdbare dingen plus wat in de vriezer bewaard kan worden voor 1,5 week en de verse dingen voor een halve tot een hele week afhankelijk van hoe veel ze eten. Dus moeten we tussendoor bij halen, de kinderen vinden het leuk (ze mogen een stuk fruit uit de bak eten, samen een kinder wagentje vullen, tijdems het afrekenen kleuren of op een scherm allemaal spelletjes doen en er naast is een speeltuin) dus als het gaat ga ik met hun en anders gaat mijn vriend snel uit werk. Ik kook sommige dingen vooruit en mijn schoonmoeder geeft soms ook wat mee zodat er wat in de vriezer ligt voor dagen dat koken echt niet gaat (tijdens de chemo week bv).

Very__Cherry schreef: ↑

10-08-2019 09:48

Dank voor je uitgebreide verhaal Yellow!
Complimenten voor je schrijf- en uitdrukkingstalent wat ik me afvroeg, het beeld wat je schetst, is dat nou meer een gevolg van je behandeling/ chemo, of komt dat meer door (de plek van) de tumor? Hiermee bedoel ik gebieden als overzicht, (emotie)regulatie, draagkracht, planning etc.

Ik denk dat het veel te maken heeft met hoe lang ik al ziek ben (als je ook de HG van de zwangerschappen mee neemt zit ik nu al 2,5 jaar ziek thuis), de vermoeidheid, de drukte aan dingen die gebeuren om ons heen en een deel kan ook een bijwerking kunnen zijn van een deel van mijn medicatie. De tumor zit wel op een plek waar hij klachten kan veroorzaken, maar toen we begonnen waren de dingen zoals wel eens niet op een woord kunnen komen, woorden verwisselen, geen overzicht hebben ed logischer een gevolg van de zware zwangerschap en slaap te kort met jonge kinderen. Het wordt steeds erger dus het zou niet passen als een gevolg van de tumor zelf en wel bij de medicijnen en omstandigheden. Ik hoop dat de behandeling gewoon is aangeslagen, ik begin november klaar ben en we in rustiger vaarwater komen. Datvik dan weer conditie kan opbouwen en steeds weer een beetje meer mezelf wordt. Tot die tijd die tijd is het een kwestie van staande houden, van de kleine dingen genieten en soms een uitje proberen om de kinderen zo enorm te zien genieten. Gelukkig zijn ze nog jong, blij met alles dat ze krijgen en vinden ze naar de speeltuin al geweldig. Het hoeft geen Efteling of vakantie naar Italië te zijn om ze gelukkig te maken.