Gezondheid alle pijlers

We weten niet wat het is, maar het is niet goed

01-03-2019 11:40 712 berichten
Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
Ook ik hoop dat alles naar omstandigheden goed gaat.
Alle reacties Link kopieren
Yellow, je zit inmiddels midden in de behandeling. Ik hoop dat het naar omstandigheden goed met je gaat. :hug:
Alle reacties Link kopieren
Hier ook even een :hug: voor jou
Alle reacties Link kopieren
Hopijk gaat het naar omstandigheden goed.
Lief dat jullie aan me denken ❤

Het gaat wel, het was zelfs zo dat mijn vriend voor werk naar het buitenland ging. Het hing wel enbik wil weer bijdragen en functioneren. Helaas zaten opeens mijn benen onder de blauwe plekken en moest ik op de SEH mijn bloedplaatjes laten prikken. Ze waren laag, maar gelukkig nog 38 boven de transfusie grens dus hoefden ze er niks direct mee. Het was nog even de vraag of het een late reactie op de chemo was (omdat bij de epileptische aanvallen mijn waardes wel goed waren) of dat het een zeldzame reactie was op de epilepsie medicatie, maar vandaag waren mijn bloedplaatjes weer flink gestegen naar 238. Mijn vriend was ondertussen onderweg naar huis op een eerdere vlucht. Ik baal daar enorm van, dat er steeds weer iets is. Ik hoop wel dat dit het laatste is dat opeens de hoek om komt zijlen.

Ook de MRI is gemaakt vandaag dus hopelijk komt daar niks geks uit. De 20ste begint de volgende kuur.
Hoi YLT, ook ik ben blij weer even iets van je te lezen.
Je schrijft <<Ik baal daar enorm van, dat er steeds weer iets is. Ik hoop wel dat dit het laatste is dat opeens de hoek om komt zijlen.>> Dat is begrijpelijk dat je dat hoopt.

Ik wil je dan ook absoluut geen angst aanpraten, alleen maar waarschuwen! Er komt ontegenzeggelijk nog het een of ander om de hoek zijlen. Waar jij, maar misschien ook de artsen, geen rekening mee hebben gehouden of ervaring mee hebben (want bijzondere vorm tumor). En omdat je in zo'n fase zit waarin je bent overgeleverd aan artsen en medicatie, voel je je machteloos. Dat mag ook, hoort erbij.

Je hebt één chemokuur gehad. De volgende hoeft niet dezelfde vervelende bijwerkingen te geven! Blij! Maar het kán zo zijn dat je weer ándere problemen gaat ervaren. Nogmaals, niet om je bang te maken. Maar reken nergens op. Dan kan het alleen maar meevallen. .

Mijn tip: Leef bij de dag/week. Kijk niet naar de top van de berg waar je naar toe wil, maar kijk naar de volgende paar meter hoe je je voeten zo goed mogelijk kan neerzetten om weer een paar stappen comfortabel te zetten.

Sterkte!
anoniem_321581 wijzigde dit bericht op 08-09-2020 07:33
6.90% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
HolyGirl schreef:
08-06-2019 07:36
Hoi YLT, ook ik ben blij weer even iets van je te lezen.
Je schrijft <<Ik baal daar enorm van, dat er steeds weer iets is. Ik hoop wel dat dit het laatste is dat opeens de hoek om komt zijlen.>> Dat is begrijpelijk dat je dat hoopt.

Ik wil je dan ook absoluut geen angst aanpraten, alleen maar waarschuwen! Er komt ontegenzeggelijk nog het een of ander om de hoek zijlen. Waar jij, maar misschien ook de artsen, geen rekening mee hebben gehouden of ervaring mee hebben (want bijzondere vorm tumor). En omdat je in zo'n fase zit waarin je bent overgeleverd aan artsen en medicatie, voel je je machteloos. Dat mag ook, hoort erbij.

Je hebt één chemokuur gehad. De volgende hoeft niet dezelfde vervelende bijwerkingen te geven! Blij! Maar het kán zo zijn dat je weer ándere problemen gaat ervaren. Nogmaals, niet om je bang te maken. Maar reken nergens op. Dan kan het alleen maar meevallen.

Ik heb in hetzelfde schuitje gezeten. Meerdere keren kwamen er dingen bij, die niet voorzien waren. Die weer aandacht, vertraging in de behandeling en stress opleverden.

Mijn tip: Leef bij de dag/week. Kijk niet naar de top van de berg waar je naar toe wil, maar kijk naar de volgende paar meter hoe je je voeten zo goed mogelijk kan neerzetten om weer een paar stappen comfortabel te zetten.

Sterkte!

Mooi gezegd en zo waar! Heel veel kracht toegewenst en dat deze periode maar snel voorbij mag gaan en je snel weer je oude ik mag worden. :hug:
Alle reacties Link kopieren
:hug: YLT hoe is t met je? Hoop naar omstandigheden goed.
Lieve Yellowlemontree,


Ik heb dit topic net pas ontdekt en ik heb het voor een deel door zitten lezen.
Wat een heftige maanden moet je hebben gehad!
Ik wil je toch nog even een hart onder de riem steken en je sterkte en veel beterschap wensen! :rose:

Liefs Phoebe.
Belgische wensen voor veel moed, weinig pijn en snel weer helemaal alles OK.


:smooch:
Alle reacties Link kopieren
YLT hoop dat het je naar omstandigheden goed gaat! :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat er weinig nieuwe vervelende verrassingen op je pad zijn gekomen. Is het een beetje vol te houden met de warmte, of heb je daar geen last van?
Ik denk aan je. :hug:
Gisteren de laatste dag van de kuur, qua bijwerkingen is het deze keer beter te behappen dan de vorige keer. Andere medicatie tegen de misselijkheid en geen epileptische aanval gehad. Wel van een familielid gisteren haar diagnose gehoord en dat is een heftige, ik vind de wereld op dit moment vooral heel oneerlijk en gemeen. Mijn tumor is pittig, maar behandelbaar en over een half jaar ben ik hopelijk overal van af en komt het nooit meer terug.

Ik weet niet eens wat ik moet zeggen tegen hun...
Alle reacties Link kopieren
Jawel, dat weet je heus. Dat weet je zelfs als geen ander.
Ook al heb je nu meer zekerheid en vooruitzicht dan eerst, dan zij, je hebt ook alles onder je vandaan voelen glijden, net als zij. Je hebt ook de relativiteit en vergankelijkheid van dingen onder ogen moeten zien. Bam.
Dus je weet ook wat je dan ontvangt van mensen, ook van hen die niet weten wat ze moeten zeggen. " Wat verschrikkelijk erg voor jullie" is dan al goed. Ik leef met jullie mee. Wij zijn er als het nodig is.
Ik zeg dit tegen je om (hopelijk) te voorkomen dat je niks zegt :)
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
Very Cherry, bedankt voor je reactie en uiteraard heb ik wel gereageerd op haar gisteren en ook vandaag nog wat gestuurd. Ik zou alleen meer willen kunnen zeggen dan wat ik nu gezegd heb. Het is geen doodsvonnis, maar ik denk dat het wel zo voelt. Het is ongeneeslijk en progressief. Ze is jong, houdt van reizen, de wereld zien, genieten met familie en vrienden en ze hebben een klein kind.

Ik zeg nu al maanden tegen iedereen om me heen dat het goed komt, maar tegen haar kan ik dat niet zeggen. Ik zou meer willen kunnen zeggen en doen voor ze.
Dat moeten heel erg gemengde gevoelens zijn nu voor je YellowLemonTree, het gevoel dat je geluk hebt, omdat jij wel beter kan worden, maar ook omdat je pech hebt ziek te zijn en die vervelende kuren moet ondergaan.
Het leven is niet fair en het lichaam erg complex, en je kan van zoveel dingen lijden dat het een wonder is dat er mensen zijn die gezond zijn!
En de goede woorden te vinden om te troosten is moeilijk, voor iedereen, voor ziek en gezond. Wat voor de ene zieke een troostvol woord is, kan bij de andere verkeerd vallen.
Ik zag in een kaartenwinkel kaarten staan met de tekst "kanker heb je niet alleen", ik dacht, daar zouden ze bij mij niet moeten aankomen in het geval dat ik daar last van krijg. Maar ze bleken ontworpen te zijn door iemand met kanker die vond dat er geen geschikte kaarten voor waren!
Dus ik denk dat je tegen haar moet zeggen wat je hier schrijft: "Ik zou meer willen zeggen en doen voor je maar ik weet niet wat".
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het nu met jou JLT?
Do you want to be right? Or happy?
Alle reacties Link kopieren
Hoop ook dat t naar omstandigheden goed met je gaat :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ik ben ook al een tijdje benieuwd hoe het met je gaat!
Alle reacties Link kopieren
Hey Yellow, hoe gaat het met je nu?
Alle reacties Link kopieren
Heel veel knuffels vanuit Groningen 😘😘
Alle reacties Link kopieren
:hug: :hug: :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ik ben ook benieuwd Yellow! Slaap lekker i.i.g. :)
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
Ik heb zo mijn momenten. Soms gaat alles goed en soms voel ik me heel slecht. In het totaal ben ik nu 2 jaar en 8 maanden al ziek en 2,5 jaar ziek thuis. Simpele dingennals koken krijg ik spierpijn van, dan ga boodschappen doen met de kinderen en moet ik dasrna liggen en ben ik de volgende dag nog moe van. Heel mijn conditie is er aan. Mijn haar heb ik wel nog! Wel dunner en in slechtere staat dan vroeger, maar het was altijd heel dik en veel dus niemand die het merkt behalve ik. Daar ben ik heel blij, ik vind het fijn dat je als voorbijganger op straat me gewoon zou aanzien voor eem enorm vermoeide moeder omdat ik nou eenmaal jonge kinderen heb ipv ziek.
Ik laat steeds meer steken vallen, het lukt me niet om alles draaiende te houden dus meer en meer komt bij mijn vriend terecht. Ik vind het knap hoe veel hij op pakt, maar ook voor hem is dit niet nog lang houdbaar.

En de mensen die ik in het zielenhuis zie, waar ik mijn kamer voor een paar uur mee deel. Tot nu toe aardige en ook echt hele lieve mensen gezien en gesproken. Veel met nog een heel leven voor zich, maar ook te veel met nog erg beperkte tijd die er alleen zijn voor wat meer tijd of meer kwaliteit van leven. Zo verschrikkelijk confronterend.

Ook in de familie en vriendenkring helaas veel zieke, sommige waren al langer ziek, sommige hadden al eerder een diagnose maar de laatste tijd zijn er wel heftige diagnoses gevallen en ik maak me heel veel zorgen om bepaalde mensen. Aangezien ik hier heel herkenbaar ben en ik niet weet of de diagnoses zelf al door die mensen breed gedeeld zijn wil ik ze niet noemen, maar goed is het niet. Het is gewoon een rot jaar. Ik probeer me heel hard vast te houden aan dat ik over een jaar beter ben weer alles kan. Aan alle leuke dingen die we gaan doen als gezin, aan alle etentjes die ik nog met mijn vriend zal hebben, aan een weekend weg met een vriendin over een half jaar. En aan alle kleine dingen nu, welke nieuwe woorde de middelste allemaal kent, hoe blij hij was op zijn verjaardag en (die helaas behoorlijk stil voorbij gaat dit jaar met alles dat bij iedereen speelt), hoe blij hij rond kan rennen en hoe lief hij even op schoor komt zitten en hoe enorm bijdehand hij aan het worden. Of als ik de jongste zie lopen aan de handen van de oudste.. Dan smelt ik. Het zijn zulke verschrikkelijk leuke kinderen.

Dus het gaat. Soms gaat het minder en soms gaat het beter, als die tumor maar weg gaat. De 16e een mri en hopelijk de 22ste bij de volgende afspraak goed nieuws.
anoniem_64a46782bc5f2 wijzigde dit bericht op 10-08-2019 01:16
0.10% gewijzigd
Ik denk aan je en hoop op goed nieuws de 22e. Sterkte met het wachten op de uitslag alvast.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven