
Wij leven met chronische pijn - vervolg

zaterdag 27 juli 2019 om 21:50
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".

woensdag 28 augustus 2019 om 15:44
lise1985 schreef: ↑28-08-2019 15:05De neurologe heeft gebeld. Ze hebben mijn casus besproken met de neurochirurg en die staan positief tegenover opereren. Wel met de kanttekening dat de kans van slagen minder groot is dan bij een 'standaard hernia'. Mede omdat ik er al zo lang mee loop en ook al zo lang behoorlijke klachten heb en behoorlijk beperkt ben.
Nu wordt er een afspraak ingepland bij de neurochirurg om alles nogmaals door te spreken en als we er mee door willen gaan, wordt de operatie ingepland.
Hopelijk gaat het je helpen


woensdag 28 augustus 2019 om 15:47
Dat lijkt goed nieuws! Laat je wel goed voorlichten welke risico’s er aan een operatie kleven. Ik zou vooral willen weten of je er ook slechter uit kunt komen.lise1985 schreef: ↑28-08-2019 15:05De neurologe heeft gebeld. Ze hebben mijn casus besproken met de neurochirurg en die staan positief tegenover opereren. Wel met de kanttekening dat de kans van slagen minder groot is dan bij een 'standaard hernia'. Mede omdat ik er al zo lang mee loop en ook al zo lang behoorlijke klachten heb en behoorlijk beperkt ben.
Nu wordt er een afspraak ingepland bij de neurochirurg om alles nogmaals door te spreken en als we er mee door willen gaan, wordt de operatie ingepland.

woensdag 28 augustus 2019 om 15:51
Dank je wel kwebbel!
@cesium, dat is dus ook wat wij willen weten. Daarom is het fijn dat we er nog met de neurochirurg over kunnen praten.

woensdag 28 augustus 2019 om 16:05
Spannend is het zeker!lise1985 schreef: ↑28-08-2019 15:13Geen idee. Er wordt een afspraak ingepland bij de neurochirurg op de poli om alles door te spreken. Als ik dan nog steeds geopereerd wil worden, wordt de operatie ingepland. Geen idee op welke termijn dat kan.
Ze zei tijdens de vorige afspraak wel dat de wachttijden op de poli neurochirurgie niet lang zijn, dus ik verwacht daar over een paar weken wel terecht te kunnen.
Ik vind het heel spannend allemaal, omdat het een hoop dingen aanzwengelt, niet alleen op medisch vlak, maar ook bij het UWV.
En ik vraag me wel af hoe groot de kans van slagen dan is, en of ik met dat risico wel een invasieve rugoperatie moet ondergaan. Maar het is wel de enige kans op verbetering.
Twijfels, twijfels.
Laat je goed voorlichten over kansen, risico’s etc. Je wil natuurlijk ook weer niet dat het nog slechter gaat worden.
Al denk ik niet dat ze zouden willen opereren als de slagingskans klein is en de kans op risico’s groot.
Maar goed: vraag dat dus allemaal na.
Hoe staat man er nu in? Zitten jullie op één lijn?

woensdag 28 augustus 2019 om 16:08
Ik kreeg vooral het idee dat dit mijn enige kans is op verbetering en ik vooral die kans moet pakken, ongeacht de kans op succes.Doro75 schreef: ↑28-08-2019 16:05Spannend is het zeker!
Laat je goed voorlichten over kansen, risico’s etc. Je wil natuurlijk ook weer niet dat het nog slechter gaat worden.
Al denk ik niet dat ze zouden willen opereren als de slagingskans klein is en de kans op risico’s groot.
Maar goed: vraag dat dus allemaal na.
Hoe staat man er nu in? Zitten jullie op één lijn?
Man is ook huiverig voor de risico’s, net als ik. Maar we willen ook verbetering. Hij is niet thuis dus we hebben er verder nog niet echt over gepraat.
woensdag 28 augustus 2019 om 16:28
Pff rond een uur of half 3 was de koek op, zogezegd. We zijn op een terrasje gaan zitten, ijsje gegeten (ik ondertussen met koptelefoon op) en daarna nog even door een winkelcentrum gelopen. Ik kan me vanaf het ijsje niet veel meer herinneren totdat we in de parkeergarage liepen en ik ineens een soort 'wakker' werd en heel angstig werd omdat ik niet snapte dat we al in de parkeergarage waren.
Ergens onderweg ben ik ook mijn moeders hand vast gaan houden en daarna ging ik door mijn benen. Niet mee gekregen. Dus. Zit nu op bed met laptop, ben echt ongelofelijk moe en voel me schuldig over mijn instorting, eerlijk gezegd.
Ergens onderweg ben ik ook mijn moeders hand vast gaan houden en daarna ging ik door mijn benen. Niet mee gekregen. Dus. Zit nu op bed met laptop, ben echt ongelofelijk moe en voel me schuldig over mijn instorting, eerlijk gezegd.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”

woensdag 28 augustus 2019 om 16:46
lise1985 schreef: ↑28-08-2019 16:08Ik kreeg vooral het idee dat dit mijn enige kans is op verbetering en ik vooral die kans moet pakken, ongeacht de kans op succes.
Man is ook huiverig voor de risico’s, net als ik. Maar we willen ook verbetering. Hij is niet thuis dus we hebben er verder nog niet echt over gepraat.
Ze kunnen je niet dwingen hè? Maar ik kan me voorstellen dat je je een soort van onder druk gezet voelde.
Ellende is dat je nooit zeker zult weten hoe je er uit gaat komen en wat het je gaat opleveren. Het blijft altijd een sprong in het diepe.

woensdag 28 augustus 2019 om 16:50
Kohaku schreef: ↑28-08-2019 16:28Pff rond een uur of half 3 was de koek op, zogezegd. We zijn op een terrasje gaan zitten, ijsje gegeten (ik ondertussen met koptelefoon op) en daarna nog even door een winkelcentrum gelopen. Ik kan me vanaf het ijsje niet veel meer herinneren totdat we in de parkeergarage liepen en ik ineens een soort 'wakker' werd en heel angstig werd omdat ik niet snapte dat we al in de parkeergarage waren.
Ergens onderweg ben ik ook mijn moeders hand vast gaan houden en daarna ging ik door mijn benen. Niet mee gekregen. Dus. Zit nu op bed met laptop, ben echt ongelofelijk moe en voel me schuldig over mijn instorting, eerlijk gezegd.
Ach Meissie toch...

Je deed je wat je kon en als je niet meer verder kon, is dat niet jouw schuld. Echt niet.
Doe dus je best je niet schuldig te voelen. Dat is het enige waar je enigszins invloed op kunt uitoefenen.
Rust goed uit. Staat er voor vanavond nog iets op het programma?
Sterkte.

woensdag 28 augustus 2019 om 17:21
Oh nee, ik voel me niet onder druk gezet hoor. Het is eigenlijk juist wel fijn dat zelf een advies geven, daar hecht ik wel waarde aan.

woensdag 28 augustus 2019 om 17:39
Lise, wat fijn dat ze willen opereren. Ik zit wel een beetje met dat 'erger worden'. Wat als ze zeggen "na deze operatie kun je niet meer lopen, maar je bent van de pijn af" Cru gezegd he. Is dat erger?
En echt, niet meer kunnen lopen lijkt me echt slechter, vanuit een gezonde situatie. Maar als je geen pijn meer hebt, kun je wél verder. De crux zit 'm dan natuurlijk in "heb je écht geen pijn meer en wat kun je nog wel"
Of loop ik al veel te hard van stapel en gaat het over wel opereren maar pijn niet weg?
Ik hoop dat je deze vraag niet erg vindt?
Kohaku, wat een vervelende ervaring zeg
Voel je niet schuldig ..
En echt, niet meer kunnen lopen lijkt me echt slechter, vanuit een gezonde situatie. Maar als je geen pijn meer hebt, kun je wél verder. De crux zit 'm dan natuurlijk in "heb je écht geen pijn meer en wat kun je nog wel"
Of loop ik al veel te hard van stapel en gaat het over wel opereren maar pijn niet weg?
Ik hoop dat je deze vraag niet erg vindt?
Kohaku, wat een vervelende ervaring zeg

Later is nu
woensdag 28 augustus 2019 om 18:37
Zou, super zijn als het je verbetering kan brengen. Dit is ook geen doen. Het gaat toch om je kwaliteit van leven.lise1985 schreef: ↑28-08-2019 15:13Geen idee. Er wordt een afspraak ingepland bij de neurochirurg op de poli om alles door te spreken. Als ik dan nog steeds geopereerd wil worden, wordt de operatie ingepland. Geen idee op welke termijn dat kan.
Ze zei tijdens de vorige afspraak wel dat de wachttijden op de poli neurochirurgie niet lang zijn, dus ik verwacht daar over een paar weken wel terecht te kunnen.
Ik vind het heel spannend allemaal, omdat het een hoop dingen aanzwengelt, niet alleen op medisch vlak, maar ook bij het UWV.
En ik vraag me wel af hoe groot de kans van slagen dan is, en of ik met dat risico wel een invasieve rugoperatie moet ondergaan. Maar het is wel de enige kans op verbetering.
Twijfels, twijfels.
Bij een oom van mij hebben ze ten lange leste drie ruggenwervels vastgemaakt. Ook niet ideaal want het is maar een lapmiddel maar hij kon daarna weer veel meer.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 28 augustus 2019 om 18:38
Lastige keuze inderdaad Lise. Maar goed luisteren wat de chirurg zegt en rustig een keuze maken.
Kohaku sterkte.
Hier erg moe van de revalidatie, pijn is nog wel te doen. Volgende week moet ik gaan starten met hardlopen, ben benieuwd hoe dat gaat. Op het werk begint het ook op te vallen dat ik erg moe ben, vrijdag gesprek met leidinggevende hierover en daar sta ik wel een beetje dubbel in.
Kohaku sterkte.
Hier erg moe van de revalidatie, pijn is nog wel te doen. Volgende week moet ik gaan starten met hardlopen, ben benieuwd hoe dat gaat. Op het werk begint het ook op te vallen dat ik erg moe ben, vrijdag gesprek met leidinggevende hierover en daar sta ik wel een beetje dubbel in.
"After all this time?" "Always."
woensdag 28 augustus 2019 om 18:39
Niet schuldig om voelenKohaku schreef: ↑28-08-2019 16:28Pff rond een uur of half 3 was de koek op, zogezegd. We zijn op een terrasje gaan zitten, ijsje gegeten (ik ondertussen met koptelefoon op) en daarna nog even door een winkelcentrum gelopen. Ik kan me vanaf het ijsje niet veel meer herinneren totdat we in de parkeergarage liepen en ik ineens een soort 'wakker' werd en heel angstig werd omdat ik niet snapte dat we al in de parkeergarage waren.
Ergens onderweg ben ik ook mijn moeders hand vast gaan houden en daarna ging ik door mijn benen. Niet mee gekregen. Dus. Zit nu op bed met laptop, ben echt ongelofelijk moe en voel me schuldig over mijn instorting, eerlijk gezegd.

De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

woensdag 28 augustus 2019 om 18:53
Het is ook heel knap dat je beide tegelijkertijd doet. Er zijn ook mensen die nemen/krijgen tijdelijk vrij of tijdelijk ziek melden zodat ze een revalidatie traject kunnen volgen.Severus_Snape schreef: ↑28-08-2019 18:38Lastige keuze inderdaad Lise. Maar goed luisteren wat de chirurg zegt en rustig een keuze maken.
Kohaku sterkte.
Hier erg moe van de revalidatie, pijn is nog wel te doen. Volgende week moet ik gaan starten met hardlopen, ben benieuwd hoe dat gaat. Op het werk begint het ook op te vallen dat ik erg moe ben, vrijdag gesprek met leidinggevende hierover en daar sta ik wel een beetje dubbel in.
Wees niet te hard voor jezelf.
Je zou kunnen overwegen in overleg leidinggevende en bedrijfsarts of jobcoach (weet even niet meer wat voor contract jij hebt) om tijdelijk minder te werken. Of andere werkzaamheden.

woensdag 28 augustus 2019 om 19:29
Het ‘worst case scenario’ is inderdaad verlamde benen. Maar daar ben ik niet zo bang voor.Dreamer schreef: ↑28-08-2019 17:39Lise, wat fijn dat ze willen opereren. Ik zit wel een beetje met dat 'erger worden'. Wat als ze zeggen "na deze operatie kun je niet meer lopen, maar je bent van de pijn af" Cru gezegd he. Is dat erger?
En echt, niet meer kunnen lopen lijkt me echt slechter, vanuit een gezonde situatie. Maar als je geen pijn meer hebt, kun je wél verder. De crux zit 'm dan natuurlijk in "heb je écht geen pijn meer en wat kun je nog wel"
Of loop ik al veel te hard van stapel en gaat het over wel opereren maar pijn niet weg?
Ik hoop dat je deze vraag niet erg vindt.
Veel reëeler is de kans dat ik klachten blijf houden en dan is het dus belangrijk om in te kunnen schatten of de kwaliteit van leven wel verbeterd.
Man is nu heel erg op zoek naar percentages. Kans van slagen, kans op complicaties etc. Ik ben wat milder, merk ik.
woensdag 28 augustus 2019 om 20:10
Tsja, niets doen is ook geen optie meer Lise.
Zo als het nu is, is het ook niet echt leefbaar tenslotte.
Kohaku
Severus, wat GS zegt. Het is sowieso al knap dat je het tegelijkertijd met je werk doet.
Is ziekmelden een optie?
Hier moe en pijn. Zware dag op het werk. Tot half 2 héél rustig. Toen ging vaste collega naar huis en kreeg ik student er voor in de plaats.
En had ik dus de leiding, moest zorgen dat alles gesneden, gemaakt werd enz. Bestellingen doen. En het werd vreselijk druk. Zal je altijd zien.
Nou ja , dag zit erop. Ik ga zo maar eens een hete douche nemen denk.
Zo als het nu is, is het ook niet echt leefbaar tenslotte.
Kohaku

Severus, wat GS zegt. Het is sowieso al knap dat je het tegelijkertijd met je werk doet.
Is ziekmelden een optie?
Hier moe en pijn. Zware dag op het werk. Tot half 2 héél rustig. Toen ging vaste collega naar huis en kreeg ik student er voor in de plaats.
En had ik dus de leiding, moest zorgen dat alles gesneden, gemaakt werd enz. Bestellingen doen. En het werd vreselijk druk. Zal je altijd zien.
Nou ja , dag zit erop. Ik ga zo maar eens een hete douche nemen denk.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

woensdag 28 augustus 2019 om 20:37
Ik ben bang dat jullie me voor gek verklaren maar ik had net een paniek aanval.
En vlak daarna zat ik mezelf te sussen door met mijn hoofd te wiegen en toen voelde het alsof mijn oogspieren helemaal strak sloegen en ik kreeg ze gewoon niet meer open, voelde me heel raar, opgesloten in mezelf. Regenboog was er dus die heeft op me in zitten praten. Ben er langzaam weer uitgekomen en hij doet heel relaxt nu... maar ik heb zoiets van... wtf...
En vlak daarna zat ik mezelf te sussen door met mijn hoofd te wiegen en toen voelde het alsof mijn oogspieren helemaal strak sloegen en ik kreeg ze gewoon niet meer open, voelde me heel raar, opgesloten in mezelf. Regenboog was er dus die heeft op me in zitten praten. Ben er langzaam weer uitgekomen en hij doet heel relaxt nu... maar ik heb zoiets van... wtf...

woensdag 28 augustus 2019 om 20:44
Jullie zijn lief, ik heb onder het eten alles zitten lezen
Had vega pasta waar ze chilivlokken op gedaan hadden, en het was zo heet dat zelfs mijn vader er traanogen van kreeg, dus ze hebben het bord terug genomen en kreeg nieuwe zonder chili. Mevrouw schatte me geloof ik echt een jaar of 14 maar ok :')
Nu op bed met laptop, straks nog ff appeltje kanen en dan slapen.
Yellow, klinkt als een herkenbaar iets. Ik ga ook wiegen/fladderen of herhalende bewegingen maken als ik vastloop in mijn hoofd.

Had vega pasta waar ze chilivlokken op gedaan hadden, en het was zo heet dat zelfs mijn vader er traanogen van kreeg, dus ze hebben het bord terug genomen en kreeg nieuwe zonder chili. Mevrouw schatte me geloof ik echt een jaar of 14 maar ok :')
Nu op bed met laptop, straks nog ff appeltje kanen en dan slapen.
Yellow, klinkt als een herkenbaar iets. Ik ga ook wiegen/fladderen of herhalende bewegingen maken als ik vastloop in mijn hoofd.

"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”

woensdag 28 augustus 2019 om 20:46
Jawel, alleen zelfs ik heb dingen waar ik liever niet over op het forum praat. Er is best een grote stressfactor waar ik simpel weg geen invloed op heb. En er zijn al een heleboel dingetjes.
En ik ben ongesteld, en we hadden een domme discussie. Dus ik had gewoon zo’n gevoel van. Ik kan beter m’n kop houden en er niet zijn.

woensdag 28 augustus 2019 om 20:57
Wat rot Yellow 
@Kohaku, daar is dit topic toch voor
Mijn ouders waren vanavond even hier om wat op te halen. Mijn vader vond dat het goed nieuws was, mijn moeder vroeg naar de operatiedatum. Ik heb geprobeerd het e.e.a. uit te leggen maar dat kwam niet aan. Ze concludeerden nu wel dat het toch anders is dan bij mijn vader vroeger, maar ik kon er verder niet met ze over praten. Dat doet pijn.

@Kohaku, daar is dit topic toch voor

Mijn ouders waren vanavond even hier om wat op te halen. Mijn vader vond dat het goed nieuws was, mijn moeder vroeg naar de operatiedatum. Ik heb geprobeerd het e.e.a. uit te leggen maar dat kwam niet aan. Ze concludeerden nu wel dat het toch anders is dan bij mijn vader vroeger, maar ik kon er verder niet met ze over praten. Dat doet pijn.