Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Waldenstrom
zaterdag 13 oktober 2012 om 13:01
Hoi,
Mijn moeder heeft naar alle waarschijnlijkheid de ziekte van Waldenstrom. Volgende week moet de uitslag van de beenmergpunctie dit bevestigen.
Nu is er op internet veel info over deze ziekte maar van de hematologe van het ziekenhuis begrepen we dat men zelden aan de gevolgen van deze ziekte overlijdt. Op internet staat echter dat de overlevingstijd tussen de 7 en 10 jaar is. Dus mijn vraag is eigenlijk of iemand van jullie ervaring heeft met deze ziekte. Heb het er zelf moeilijk mee want mijn moeder is nog maar 63 en ik wil haar zo graag nog heel lang bij me houden. Ook voor mijn dochter, die twee zijn gek op elkaar.
Hoop dat jullie me verder kunnen helpen.
Groetjes.
Mijn moeder heeft naar alle waarschijnlijkheid de ziekte van Waldenstrom. Volgende week moet de uitslag van de beenmergpunctie dit bevestigen.
Nu is er op internet veel info over deze ziekte maar van de hematologe van het ziekenhuis begrepen we dat men zelden aan de gevolgen van deze ziekte overlijdt. Op internet staat echter dat de overlevingstijd tussen de 7 en 10 jaar is. Dus mijn vraag is eigenlijk of iemand van jullie ervaring heeft met deze ziekte. Heb het er zelf moeilijk mee want mijn moeder is nog maar 63 en ik wil haar zo graag nog heel lang bij me houden. Ook voor mijn dochter, die twee zijn gek op elkaar.
Hoop dat jullie me verder kunnen helpen.
Groetjes.
zaterdag 13 oktober 2012 om 13:06
Eén van de negatieve aspecten van internet, je kan er helemaal horendol raken van de info. Wie weet hoe oud de berichten zijn die je er over hebt gelezen en hebben ze ondertussen medicatie die er voor zorgt dat het niet meer fataal is. Luister gewoon naar de artsen die met je moeder bezig zijn en laat internet voor wat het is.
Ik wens jullie nog een hele fijne tijd samen.
Ik wens jullie nog een hele fijne tijd samen.
zaterdag 13 oktober 2012 om 13:24
zaterdag 13 oktober 2012 om 13:34
quote:greatwhitesilence schreef op 13 oktober 2012 @ 13:24:
De gemiddelde leeftijd waarop deze ziekte geconstateerd wordt is 65. Dus dan is het niet zo raar dat de gemiddelde overlevingstijd 7 a 10 jaar is, dan zijn deze mensen inmiddels 72 a 75 jaar. Maar dan overlijden de mensen niet aan de ziekte, maar gewoon aan ouderdom, lijkt mij?
Dit denk ik ook. 75 jaar is nu eenmaal dicht bij de gemiddelde leeftijd waarop Nederlandse vrouwen sterven (79,6 jaar).
Ik zou idd niet teveel op internet opzoeken, maar eventuele vragen aan een arts stellen. Die kan je eventueel geruststellen en veel meer vertellen.
Veel sterkte TO.
De gemiddelde leeftijd waarop deze ziekte geconstateerd wordt is 65. Dus dan is het niet zo raar dat de gemiddelde overlevingstijd 7 a 10 jaar is, dan zijn deze mensen inmiddels 72 a 75 jaar. Maar dan overlijden de mensen niet aan de ziekte, maar gewoon aan ouderdom, lijkt mij?
Dit denk ik ook. 75 jaar is nu eenmaal dicht bij de gemiddelde leeftijd waarop Nederlandse vrouwen sterven (79,6 jaar).
Ik zou idd niet teveel op internet opzoeken, maar eventuele vragen aan een arts stellen. Die kan je eventueel geruststellen en veel meer vertellen.
Veel sterkte TO.
zaterdag 13 oktober 2012 om 14:25
Dank voor de reacties. Ik had op de officiële site van de vereniging van Waldenstrom gekeken voor informatie. Maar ik ga zeker ook vragen stellen als er weer een gesprek is met de artsen. Mijn broer is tot nu toe bij de gesprekken geweest maar de volgende keer ben ik er ook bij.
Inderdaad kan het zo zijn dat men van ouderdom overlijdt en niet door de ziekte zelf. Maar ik hoopte met het plaatsen van het topic ook op ervaringen van mensen met deze ziekte.
Inderdaad kan het zo zijn dat men van ouderdom overlijdt en niet door de ziekte zelf. Maar ik hoopte met het plaatsen van het topic ook op ervaringen van mensen met deze ziekte.
zondag 14 oktober 2012 om 16:08
Mijn moeder heeft het. De diagnose is meer dan 10 jaar geleden al gesteld. Ook wij dachten nog max 10 jaar met haar te hebben, maar ze is er nog steeds en het eind is nog lang niet in zicht.
Die 7 tot 10 jaar komt doordat de ziekte vaak pas op hogere leeftijd wordt ontdekt en dan zit er in die prognose dus ook een stukje ouderdom.
Wacht eerst de diagnose maar even af. Als je vragen, stel ze maar.
Die 7 tot 10 jaar komt doordat de ziekte vaak pas op hogere leeftijd wordt ontdekt en dan zit er in die prognose dus ook een stukje ouderdom.
Wacht eerst de diagnose maar even af. Als je vragen, stel ze maar.
zondag 14 oktober 2012 om 22:53
Hoi Zusje72,
Dank voor je reactie. Hoe oud was je moeder toen ze gediagnosticeerd werd met deze ziekte? En had ze veel onverklaarbare klachten?
Mijn moeder had veel onverklaarbare klachten en een paar weken geleden is ze gevallen waarbij ze een wond opliep aan haar hoofd. Toen heeft mijn broer tegen de huisarts gezegd dat het genoeg was en dat ze goed onderzocht moest worden. Uit het bloedonderzoek kwam stroperig bloed. Daarop moest ze naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken.
Inmiddels is haar bloed twee keer gefilterd en is er gestart met prednison via infuus. Morgen krijgt ze waarschijnlijk lichte chemo.
En over een week dus de uitslag van de beenmergpunctie.
Echt fijn voor jou en je moeder dat ze al zo lang nog redelijk gezond is. Ik hoop dat het nog lang zo mag blijven. Voor mijn moeder hoop ik dat ook.
Dank voor je reactie. Hoe oud was je moeder toen ze gediagnosticeerd werd met deze ziekte? En had ze veel onverklaarbare klachten?
Mijn moeder had veel onverklaarbare klachten en een paar weken geleden is ze gevallen waarbij ze een wond opliep aan haar hoofd. Toen heeft mijn broer tegen de huisarts gezegd dat het genoeg was en dat ze goed onderzocht moest worden. Uit het bloedonderzoek kwam stroperig bloed. Daarop moest ze naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken.
Inmiddels is haar bloed twee keer gefilterd en is er gestart met prednison via infuus. Morgen krijgt ze waarschijnlijk lichte chemo.
En over een week dus de uitslag van de beenmergpunctie.
Echt fijn voor jou en je moeder dat ze al zo lang nog redelijk gezond is. Ik hoop dat het nog lang zo mag blijven. Voor mijn moeder hoop ik dat ook.
maandag 15 oktober 2012 om 19:49
Hoi Miste,
Mijn moeder was een jaar of 55 a 56, weet het niet meer precies. Ze had een paar jaar voor de diagnose een hartaanval gehad, maar ze knapte daarna niet meer op. Ze werd van het kastje naar de muur gestuurd. Haar artsen namen het niet serieus, ze vonden dat het maar tussen haar oren zat.
Uiteindelijk kwam ze dan toch bij een arts uit die het herkende, en toen was e.e.a snel duidelijk.
Ze heeft goede en slechte periodes. Ze heeft in het begin al chemo gehad in pilvorm. Is dat wat jouw moeder ook krijgt?
Het lastige is dat ze niet zo heel veel kunnen, maar ik heb het idee dat ze wel steeds meer te weten komen over deze ziekte en hoe deze te behandelen.
Een jaar geleden is ze voor het eerst aan de 'echte' chemo gegaan via het infuus (tot haar grote vreugde eentje waar je niet kaal van wordt). En daar is ze heel erg van opgeknapt.
Ik hoop dat de medicijnen aanslaan bij je moeder en dat ze snel wat beter voelt.
Groetjes zusje
Mijn moeder was een jaar of 55 a 56, weet het niet meer precies. Ze had een paar jaar voor de diagnose een hartaanval gehad, maar ze knapte daarna niet meer op. Ze werd van het kastje naar de muur gestuurd. Haar artsen namen het niet serieus, ze vonden dat het maar tussen haar oren zat.
Uiteindelijk kwam ze dan toch bij een arts uit die het herkende, en toen was e.e.a snel duidelijk.
Ze heeft goede en slechte periodes. Ze heeft in het begin al chemo gehad in pilvorm. Is dat wat jouw moeder ook krijgt?
Het lastige is dat ze niet zo heel veel kunnen, maar ik heb het idee dat ze wel steeds meer te weten komen over deze ziekte en hoe deze te behandelen.
Een jaar geleden is ze voor het eerst aan de 'echte' chemo gegaan via het infuus (tot haar grote vreugde eentje waar je niet kaal van wordt). En daar is ze heel erg van opgeknapt.
Ik hoop dat de medicijnen aanslaan bij je moeder en dat ze snel wat beter voelt.
Groetjes zusje
maandag 15 oktober 2012 om 21:49
Hoi Zusje,
Dan was je moeder wel jong dat het al ontdekt werd. Mijn moeder is 63 en op het moment krijgt ze prednison via het infuus. Ik weet niet of ze de chemo in pilvorm krijgt. We wachten nog op de uitslag van de beenmergpunctie.
Vanavond zit ik een beetje er doorheen. Ben dan zo bang dat ze pech heeft en niet lang te leven heeft. Maar je verhaal geeft me weer hoop. Ik herken het wel, dat van het kastje naar de muur gestuurd worden. De arts zei: ach het is een gevolg van de COPD. Maar de artsen in het ziekenhuis waar ze nu ligt, zijn echt goed en voortvarend. Een verademing. Mijn moeder vindt dat ze goed verzorgd wordt. Ze mist alleen wel mijn dochter heel erg. Normaal past ze om de week op mijn dochter van zeven maar dat kan voorlopig niet. Daar baalt ze heel erg van. Ik houd me maar voor dat ze zich vast weer goed voelt door de medicijnen.
Bedankt dat je je ervaringen met mij deelt.
Gr. Miste
Dan was je moeder wel jong dat het al ontdekt werd. Mijn moeder is 63 en op het moment krijgt ze prednison via het infuus. Ik weet niet of ze de chemo in pilvorm krijgt. We wachten nog op de uitslag van de beenmergpunctie.
Vanavond zit ik een beetje er doorheen. Ben dan zo bang dat ze pech heeft en niet lang te leven heeft. Maar je verhaal geeft me weer hoop. Ik herken het wel, dat van het kastje naar de muur gestuurd worden. De arts zei: ach het is een gevolg van de COPD. Maar de artsen in het ziekenhuis waar ze nu ligt, zijn echt goed en voortvarend. Een verademing. Mijn moeder vindt dat ze goed verzorgd wordt. Ze mist alleen wel mijn dochter heel erg. Normaal past ze om de week op mijn dochter van zeven maar dat kan voorlopig niet. Daar baalt ze heel erg van. Ik houd me maar voor dat ze zich vast weer goed voelt door de medicijnen.
Bedankt dat je je ervaringen met mij deelt.
Gr. Miste
woensdag 20 maart 2013 om 11:55
Bij mijn vader is de ziekte van waldenstrom pas per toeval ondekt!
maar volgens de artsen zit het er al een jaar of 5/6
hij moet over 2 maanden weer bloedt laten prikken
en dan kijken ze verder
waarschijnlijk is er dan nog niets aan de hand
ze hebben iets gemeten dat was nu 7,7? en als het dan hoger gaat worden
dan krijgt hij waarschijnlijk chemo
maar volgens de artsen zit het er al een jaar of 5/6
hij moet over 2 maanden weer bloedt laten prikken
en dan kijken ze verder
waarschijnlijk is er dan nog niets aan de hand
ze hebben iets gemeten dat was nu 7,7? en als het dan hoger gaat worden
dan krijgt hij waarschijnlijk chemo
