Gezondheid
alle pijlers
Zou jij je laten testen (erfelijke aandoening)?
zaterdag 2 november 2024 om 02:20
Mijn vader heeft DCM (een aandoening waarbij de hartspier verzwakt is, hij heeft nu ernstig hartfalen). Dit is vorig jaar vastgesteld. Via een erfelijkheidsonderzoek is gebleken dat het erfelijk is, ik heb 50% kans dat ik deze mutatie ook heb en daarbij een verhoogde kans om DCM te ontwikkelen.
Ik kan kiezen of ik mezelf wil laten testen op deze mutatie of alleen eens in de paar jaar een hartecho wil laten maken om te zien of mijn hart het nog goed doet. In eerste instantie heb ik gekozen voor het laatste en de hartecho in januari was goed. Ik heb het gevoel te leven met een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd als ik zou weten dat ik een verhoogde kans heb om ziek te worden.
Tegelijkertijd vind ik het spannend om levenslang elke paar jaar voor een hartecho te moeten en twijfel ik of ik het niet gewoon wil weten omdat ik dan die onzekerheid kwijt ben. Belangrijk detail daarbij is dat ik geen kinderen heb, dus als ik het zou hebben, kan ik het niet doorgeven. Dat is anders voor mijn zus, en die gaat zich geloof ik om die reden wel laten testen.
Ik kan mijn keuze natuurlijk altijd nog wijzigen dus misschien beslis ik het wel pas tegen de tijd dat ik weer voor een hartecho zou moeten, maar ik ben toch benieuwd. Wat zouden jullie doen?
Ik kan kiezen of ik mezelf wil laten testen op deze mutatie of alleen eens in de paar jaar een hartecho wil laten maken om te zien of mijn hart het nog goed doet. In eerste instantie heb ik gekozen voor het laatste en de hartecho in januari was goed. Ik heb het gevoel te leven met een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd als ik zou weten dat ik een verhoogde kans heb om ziek te worden.
Tegelijkertijd vind ik het spannend om levenslang elke paar jaar voor een hartecho te moeten en twijfel ik of ik het niet gewoon wil weten omdat ik dan die onzekerheid kwijt ben. Belangrijk detail daarbij is dat ik geen kinderen heb, dus als ik het zou hebben, kan ik het niet doorgeven. Dat is anders voor mijn zus, en die gaat zich geloof ik om die reden wel laten testen.
Ik kan mijn keuze natuurlijk altijd nog wijzigen dus misschien beslis ik het wel pas tegen de tijd dat ik weer voor een hartecho zou moeten, maar ik ben toch benieuwd. Wat zouden jullie doen?
dinsdag 4 november 2025 om 14:03
Ik zou me absoluut laten testen, maar ik ben ook getuige van familie/vrienden waar een partner Huntington heeft.
Deze hebben zich niet laten testen, ook niet toen ze kinderen wilden.( En helaas ook geen embryo selectie gedaan).
Nu hebben beiden kinderen en zijn ze ziek.
De ( jonge) kinderen groeien op met een zieke ouder en weten nu ook dat zij 50% kans hebben om het ook te hebben/ krijgen. Vreselijk.
Deze hebben zich niet laten testen, ook niet toen ze kinderen wilden.( En helaas ook geen embryo selectie gedaan).
Nu hebben beiden kinderen en zijn ze ziek.
De ( jonge) kinderen groeien op met een zieke ouder en weten nu ook dat zij 50% kans hebben om het ook te hebben/ krijgen. Vreselijk.
dinsdag 4 november 2025 om 22:01
He getver dat zou ik kinderen ook never nooit aan willen doen.kiddootje schreef: ↑04-11-2025 14:03Ik zou me absoluut laten testen, maar ik ben ook getuige van familie/vrienden waar een partner Huntington heeft.
Deze hebben zich niet laten testen, ook niet toen ze kinderen wilden.( En helaas ook geen embryo selectie gedaan).
Nu hebben beiden kinderen en zijn ze ziek.
De ( jonge) kinderen groeien op met een zieke ouder en weten nu ook dat zij 50% kans hebben om het ook te hebben/ krijgen. Vreselijk.
Maar als je het van jezelf niet wilt weten dan kan embryoselectie ook niet. Het zijn vreselijke dilemma’s maar Huntington is ook wel echt een nachtmerrie.
dinsdag 4 november 2025 om 23:50
Embryoselectie kan wel zonder dat je het zelf komt te weten. Die keuze kan je maken.
Het is idd een nachtmerrie. Karakter verandert ook, en niet ten goede.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
