ARFID of selectieve eetstoornis

20-01-2018 20:27 169 berichten
Zijn er hier ouders met kinderen met ARFID of een selectieve eetstoornis?
Er is in Nederland bar weinig over te vinden, iig geen fora oid, ben wel lid van een Amerikaanse Facebook groep maar wil ook graag contact met Nederlandse mensen.
Alle reacties Link kopieren
Mth85 schreef:
28-01-2018 20:10
Heel herkenbaar Glamourgirl.
Bij dochter worden dingen vaak op zicht of geur al afgewezen. En dan kun je wel gaan dwingen maar zij ervaart het echt als iets wat je niet kunt eten. Dan heeft ze nog liever honger.
Met medicatie als bv antibiotica precies hetzelfde, en dat moet er wel in. Wat een drama's zijn dat altijd.

Op Pinterest als je zoekt op selective eating disorder kom je een mooi lijstje tegen waar aan de ene kant picky/fuzzy eating wordt genoemd en aan de andere kant de kenmerken van selectieve eetstoornis.
Zal kijken of ik hm hier kan plakken.
Ohja, hier ook precies zo. Alsof je haar echt iets totaal oneetbaars voorschotelt en dan liever honger. Bedankt voor je link ik ga hem eens bekijken!
Ik vind het fijn om zoveel te herkennen hier, het "ik ben niet de enige ouder met zo'n eter" - gevoel is fijn.

Ik hoef het ook geen stoornis te noemen bij mijn zoon, maar het is gewoon een lastig geval qua eten.

Ik wil niet dat zoon honger heeft. Wanneer ik kook is dit meestal voor 12 personen, dus heeft hij altijd keuze. Voor een vervolgportie 'goedgekeurd' eten, wil ik dat hij een hapje van iets anders proeft. Hij mag zelf kiezen wat. Wil hij dat niet, dan is het hoofdgerecht klaar voor hem. Tot nu toe werkt dit. Ben benieuwd of de komende jaren nieuwe dingen op zijn menu verschijnen.
Dochter heeft een peer als avondeten gehad en een beetje vla.
Ik heb voor nu maar besloten dat ze fruit mag als ze het avondeten niet eet. Ik weet het niet meer en aangezien het zo eeuwig lang duurt voor we bij de kinderarts terecht kunnen moet het maar zo.
Alle reacties Link kopieren
Balen Mth, dat het nog zo lang duurt :( Daarom vroeg ik me dus af of je niet de neiging hebt om haar iets aan te bieden wat ze wel lust. Geen strijd, maar wel compensatie omdat ze zo weinig binnenkrijgt. Vooral omdat ze al op -2 in de groeicurve zit.
Ik leg de lat lekker hoog. Dan kan ik er makkelijker onderdoor.
SmoesDePoes schreef:
31-01-2018 16:50
Balen Mth, dat het nog zo lang duurt :( Daarom vroeg ik me dus af of je niet de neiging hebt om haar iets aan te bieden wat ze wel lust. Geen strijd, maar wel compensatie omdat ze zo weinig binnenkrijgt. Vooral omdat ze al op -2 in de groeicurve zit.

Dat doe ik nu ook, ben er klaar mee.
Jongste uitgelegd dat dochter niet alles kan eten en daar nam hij vrede mee
Alle reacties Link kopieren
Wat een herkenning!! Ik heb speciaal een account aangemaakt om ook te kunnen reageren.

Mijn jongste (6 jaar) is ook een (zeer) selectieve eter. Tot zijn 2e jaar at hij bijna alles en daarna werd het steeds minder. Eerst denk je dan inderdaad "het is een fase", zijn zus at op die leeftijd ook slechter, maar bij hem is het geen kwestie van niet willen, maar echt van niet kunnen.

In de loop van 2 jaar zijn er steeds meer voedselsoorten "afgevallen" en de afgelopen 2 jaar is het lijstje wat hij eet redelijk stabiel.
Hij eet:
-Brood (lichtbruin/wit) zonder iets of met 1 bepaald merk chocopasta of smeerworst.
-Eierkoek (alleen AH)
-kale rijst
-kale pasta (of met 1 soort poederkaas)
-banaan
-kipnuggets (2 soorten)
-friet (alleen 2 soorten/merken)
-pannenkoek (alleen met poedersuiker)
-pizza (alleen hawaï en bepaalde merken)
-qua groente; sinds kort een paar stukjes gekookte wortel, sperzieboon of snijboon.
-qua toetje; vanilleijs, danoontje, raketijsje
-drinken; water, 1 soort sap en melk.
En een aantal dingen uit dit lijstje ook nog met moeite.

Ander fruit dan banaan durft hij niet eens aan te raken, hetzelfde geldt voor andere groente.
Melk drinkt hij alleen uit een (baby)flesje, het cb heeft ooit gezegd "geen fles meer geven, gaat hij vanzelf uit een beker drinken", maar toen heeft hij 3 weken geen melk gedronken terwijl dat toen een van de weinige voedzame dingen was die hij binnenkreeg. Dus hij drinkt zijn melk uit een flesje. Water en sap uit een bekertje.

Omdat hij te weinig vitamines, mineralen en proteïne binnenkrijgt, krijgt hij op advies van de arts weiproteïne en een volledige multivitamine (poeder) door zijn melk. (Dat was nog even lastig om de hoeveelheid per fles te vinden die hij niet opmerkt)
We merken nu na een paar maanden dat hij minder moe is en minder vaak ziek.

Op school weten ze dat hij dit probleem heeft en ze dwingen hem gelukkig niet tot eten van dingen die hij niet wil. De kinderen in de klas houden vaak zelfs rekening met hem door een banaan mee te nemen voor hem als traktatie bij een verjaardag.
Thuis eet hij zijn eigen dingen, dit is voor iedereen duidelijk en geen discussie over. Als wij iets eten wat hij niet eet dan heb ik zakjes voorgekookte rijst en pasta in de vriezer, die warm ik op en kook er groente voor hem bij. Dus vaak kook ik 2 of drie soorten groente.
Hem dwingen of iets anders op zijn bord leggen heeft als effect dat hij heel angstig word en niks meer eet.
Familie en anderen vinden het vaak raar of vervelend, maar zien inmiddels vaak ook wel in dat het geen onwil is. Als we ergens op visite gaan dan neem ik vaak wat te eten voor hem mee (eierkoek/broodje), maar meestal eet hij toch niet op een andere plek.

De arts heeft ons aangeraden om het eerst met rust en veel geduld aan te kijken, behandeling schijnt heel lastig te zijn.

Inmiddels weten we dat hij ASS heeft en dat zijn eetstoornis hier hoogstwaarschijnlijk een onderdeel van is.

(Sorry, het is een heel verhaal geworden...fijn om het eens kwijt te kunnen!!)
Nellienijlpaard schreef:
01-02-2018 12:21
Wat een herkenning!! Ik heb speciaal een account aangemaakt om ook te kunnen reageren.

Mijn jongste (6 jaar) is ook een (zeer) selectieve eter. Tot zijn 2e jaar at hij bijna alles en daarna werd het steeds minder. Eerst denk je dan inderdaad "het is een fase", zijn zus at op die leeftijd ook slechter, maar bij hem is het geen kwestie van niet willen, maar echt van niet kunnen.

In de loop van 2 jaar zijn er steeds meer voedselsoorten "afgevallen" en de afgelopen 2 jaar is het lijstje wat hij eet redelijk stabiel.
Hij eet:
-Brood (lichtbruin/wit) zonder iets of met 1 bepaald merk chocopasta of smeerworst.
-Eierkoek (alleen AH)
-kale rijst
-kale pasta (of met 1 soort poederkaas)
-banaan
-kipnuggets (2 soorten)
-friet (alleen 2 soorten/merken)
-pannenkoek (alleen met poedersuiker)
-pizza (alleen hawaï en bepaalde merken)
-qua groente; sinds kort een paar stukjes gekookte wortel, sperzieboon of snijboon.
-qua toetje; vanilleijs, danoontje, raketijsje
-drinken; water, 1 soort sap en melk.
En een aantal dingen uit dit lijstje ook nog met moeite.

Ander fruit dan banaan durft hij niet eens aan te raken, hetzelfde geldt voor andere groente.
Melk drinkt hij alleen uit een (baby)flesje, het cb heeft ooit gezegd "geen fles meer geven, gaat hij vanzelf uit een beker drinken", maar toen heeft hij 3 weken geen melk gedronken terwijl dat toen een van de weinige voedzame dingen was die hij binnenkreeg. Dus hij drinkt zijn melk uit een flesje. Water en sap uit een bekertje.

Omdat hij te weinig vitamines, mineralen en proteïne binnenkrijgt, krijgt hij op advies van de arts weiproteïne en een volledige multivitamine (poeder) door zijn melk. (Dat was nog even lastig om de hoeveelheid per fles te vinden die hij niet opmerkt)
We merken nu na een paar maanden dat hij minder moe is en minder vaak ziek.

Op school weten ze dat hij dit probleem heeft en ze dwingen hem gelukkig niet tot eten van dingen die hij niet wil. De kinderen in de klas houden vaak zelfs rekening met hem door een banaan mee te nemen voor hem als traktatie bij een verjaardag.
Thuis eet hij zijn eigen dingen, dit is voor iedereen duidelijk en geen discussie over. Als wij iets eten wat hij niet eet dan heb ik zakjes voorgekookte rijst en pasta in de vriezer, die warm ik op en kook er groente voor hem bij. Dus vaak kook ik 2 of drie soorten groente.
Hem dwingen of iets anders op zijn bord leggen heeft als effect dat hij heel angstig word en niks meer eet.
Familie en anderen vinden het vaak raar of vervelend, maar zien inmiddels vaak ook wel in dat het geen onwil is. Als we ergens op visite gaan dan neem ik vaak wat te eten voor hem mee (eierkoek/broodje), maar meestal eet hij toch niet op een andere plek.

De arts heeft ons aangeraden om het eerst met rust en veel geduld aan te kijken, behandeling schijnt heel lastig te zijn.

Inmiddels weten we dat hij ASS heeft en dat zijn eetstoornis hier hoogstwaarschijnlijk een onderdeel van is.

(Sorry, het is een heel verhaal geworden...fijn om het eens kwijt te kunnen!!)
Hey Nellie, welkom, fijn dat je meeschrijft.
Jullie lopen er dus ook mee bij artsen? Kinderarts?
Wat fijn dat hij weipoeder en vitamines krijgt.
Bij ons is de lijst iets langer, maar ook hier is eten in andere situaties dan thuis moeilijker.
Dochter is nu 8 en begint af en toe dingen te proeven uit eigen wil.
Haar brood voor school mag ze nu zelf klaarmaken want dan eet ze tenminste iets meer. Maar dat houdt wel in dat ze voornamelijk leeft op snelle koolhydraten en suikers.
Hier geen ASS maar waarschijnlijk voedingstrauma als baby.

Er is maar weinig over te vinden in NL hè?
Ik moet trouwens eerlijk zeggen dat het de laatste tijd best redelijk gaat, waarschijnlijk omdat wij het ook helemaal hebben losgelaten. Alleen af en toe wel grenzen stellen en aansporen iets meer te eten van de dingen die ze wel lust
Alle reacties Link kopieren
Mth85 schreef:
01-02-2018 13:36
Hey Nellie, welkom, fijn dat je meeschrijft.
Jullie lopen er dus ook mee bij artsen? Kinderarts?
Wat fijn dat hij weipoeder en vitamines krijgt.
Bij ons is de lijst iets langer, maar ook hier is eten in andere situaties dan thuis moeilijker.
Dochter is nu 8 en begint af en toe dingen te proeven uit eigen wil.
Haar brood voor school mag ze nu zelf klaarmaken want dan eet ze tenminste iets meer. Maar dat houdt wel in dat ze voornamelijk leeft op snelle koolhydraten en suikers.
Hier geen ASS maar waarschijnlijk voedingstrauma als baby.

Er is maar weinig over te vinden in NL hè?
Er is inderdaad weinig over te vinden hier, wat erg jammer is, want dan zou er misschien ook wel betere hulp/behandeling mogelijk zijn.

Wij zijn 1x bij de kinderarts geweest hiervoor, maar die kon er ook niet veel mee. In Utrecht is een 'eetpoli', maar dat is eigenlijk meer voor de zware gevallen van eetstoornis werd ons verteld. Kregen daar wel het advies van goede suplementen en weipoeder. Dat geeft ook een hoop rust, omdat hij dat iig binnenkrijgt.

Hij is voor nu stabiel in wat hij wel en niet kan eten en verder hebben we het voor nu losgelaten. Hij groeit en ontwikkelt zich verder goed. Als hij wat ouder is en er niks veranderd dan kunnen we altijd nog verder kijken.

Op school eet hij inmiddels wel goed (brood met chocopasta en een banaan), maar dat heeft een paar maanden geduurd voordat hij daar durfde te eten.
Nellienijlpaard schreef:
01-02-2018 16:00
Er is inderdaad weinig over te vinden hier, wat erg jammer is, want dan zou er misschien ook wel betere hulp/behandeling mogelijk zijn.

Wij zijn 1x bij de kinderarts geweest hiervoor, maar die kon er ook niet veel mee. In Utrecht is een 'eetpoli', maar dat is eigenlijk meer voor de zware gevallen van eetstoornis werd ons verteld. Kregen daar wel het advies van goede suplementen en weipoeder. Dat geeft ook een hoop rust, omdat hij dat iig binnenkrijgt.

Hij is voor nu stabiel in wat hij wel en niet kan eten en verder hebben we het voor nu losgelaten. Hij groeit en ontwikkelt zich verder goed. Als hij wat ouder is en er niks veranderd dan kunnen we altijd nog verder kijken.

Op school eet hij inmiddels wel goed (brood met chocopasta en een banaan), maar dat heeft een paar maanden geduurd voordat hij daar durfde te eten.
Herkenbaar, dochter eet nog steeds slecht op school. Wit brood met zoet beleg eet ze sinds deze week ongeveer 1,5 boterham. Bruin brood ongeveer een kwart tot tweederde. Maar dat kost haar dan wel weer zoveel tijd dat ze geen tijd/zin meer heeft om te drinken. Dus het lijkt wel of eten of drinken.
Ze heeft nu druiven weer ontdekt en dat is het enige fruit op school dat ze in een acceptabele hoeveelheid eet. De rest eet ze 3 happen en dan niet meer of ik ze begint er niet eens aan. Koekjes gaan natuurlijk wel goed, maar die mag ze alleen op woensdag en vrijdag mee.
Alle reacties Link kopieren
Weet je wat nog erger is dan een selectieve eter met een stofwisselingsziekte? Een zieke selectieve eter met een stofwisselingsziekte :(
Eten is nu beperkt tot pakjes chocomel en papflessen.
Ik leg de lat lekker hoog. Dan kan ik er makkelijker onderdoor.
SmoesDePoes schreef:
02-02-2018 15:02
Weet je wat nog erger is dan een selectieve eter met een stofwisselingsziekte? Een zieke selectieve eter met een stofwisselingsziekte :(
Eten is nu beperkt tot pakjes chocomel en papflessen.

Neeeeee, sterkte en beterschap !! Hopen dat hij na het ziek zijn het eten weer oppakt waar hij gebleven was.
Alle reacties Link kopieren
Mth85 schreef:
02-02-2018 15:56
Neeeeee, sterkte en beterschap !! Hopen dat hij na het ziek zijn het eten weer oppakt waar hij gebleven was.
Het is nu vooral zaak om de koorts te onderdrukken, anders zitten wij vanavond nog in het ziekenhuis :(
Hij is zooo bang voor de paracetamol drank, zetpillen gaan er ook niet meer in dus we moeten iets.
Ik leg de lat lekker hoog. Dan kan ik er makkelijker onderdoor.
Paracetamol drank door z'n chocomelk doen? Of proeft ie dat gelijk?
En kinderparacetamol tabletjes verkopen onder het mom van snoepje?
Verpulveren?

Succes ik ken het, hier gaan medicijnen ook onder dwang.
Mond openhouden, spul naar binnen duwen en mond weer dicht duwen (bij vloeibaar)

Je kunt ook bij de apotheek een spuitje ophalen zodat je het achterin z'n wangzak kunt doen.
Waarom geen zetpillen meer? Oh jee :-[ beterschap
Hoe is het de zieke?
Alle reacties Link kopieren
Leuk dat je meeschrijft Nellie. Maar jeetje ook bij jullie is het een beperkt lijstje.

Het was even stil van mijn kant want onze selectieve eter heeft de griep. Tjee wat een heftige griep is dit! Sinds vrijdag 40 graden koorts en alleen maar slapen en te duizelig om te lopen. We praten niet eens over eten en drinken blijft bij - alles bij elkaar in 24 uur - 1 bekertje ranja. En ook hier eentje die helemaal panisch wordt als ik aankom met een zetpil. Vervelende is vooral dat ie al zo weinig bij te zetten heeft.

Mth wat hoop je bij de kinderarts te horen / bereiken ?
Sterkte voor alle zieke kindjes en hun ouders.

Wat ik bij de kinderarts hoop te bereiken is dat ze dochter helpen. Want ze wil wel maar ze kan niet.
Alle reacties Link kopieren
Nou dames, we zijn er weer hoor. Dat is dus helemaal misgegaan met ons kind. Ik ga het later aanpassen, dus graag niet quoten!

Zoontje heeft een metabole crisis gehad, doordat hij dus te weinig at en de koorts zo hoog was. Zondagochtend rond 4:00 werd hij wakker, huilend, omdat hij zo'n buikpijn had. Ik dacht dat hij moest poepen, maar het werd gal spugen. Hij wilde ook meteen weer gaan slapen. We hebben het ziekenhuis gebeld, en moesten gelijk komen. Op de eerst hulp bleek dat hij een glucose van 1.3 had, dat is gevaarlijk laag! Hij verloor z'n bewustzijn steeds, er moest dus snel gehandeld worden. Met 4 man tegelijk hebben ze geprobeerd een infuus erin te krijgen. Handen, voeten, elleboogholtes, met een echo erbij zoekend naar een dieper gelegen bloedvat, niks te vinden. Alle aders rolden weg of trokken dicht. Omdat er glucose in moest zo snel mogelijk, hebben ze besloten een infuus in het bot te geven, in het beenmerg van het scheenbeen.
Daarmee knapte hij gelukkig gauw op, en kreeg hij weer kleur op z'n wangen. Wat zijn we geschrokken zeg!
Dinsdagmiddag mocht hij mee naar huis, nu is het nog steeds heel pijnlijk aan z'n been. We moeten ons zo even melden bij de Eerste hulp omdat het been zo pijnlijk blijft en ze graag even willen checken of er een complicatie kan zijn.
Ik leg de lat lekker hoog. Dan kan ik er makkelijker onderdoor.
:-o :hug:
Sterkte.
Ik lees mee maar heb een light versie van het verhaal hier thuis, dus ervaring delen niet gepast.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje smoes wat onwijs heftig!! Pfff wat een circus waar jullie wellicht nu nog van bij moeten komen. Heeft het ook nog een vervolg?

Hier gaat het ook niet helemaal lekker. Oudste is 4 dagen echt flink ziek geweest en heeft die dagen niks gegeten. Ruim een kilo afgevallen helaas. En toen ging hij, nog niet helemaal fit, weer eten maar smaakte alles "gek" zoals hij zelf zei. En nu wil hij die dingen allemaal niet meer eten. Niet dat het veel was maar nu is het helemaal minimaal. Afgelopen 3 dagen heeft hij eigenlijk alleen maar boterham met smeerkaas gehad en vanmiddag wonderwel weer een koekje. Hopelijk bereid hij zijn menu snel weer een beetje uit.
Wow smoes wat heftig !! Wat zullen jullie zijn geschrokken. 1,3 is gevaarlijk laag ja ( zoon met diabetes hier).
Alle reacties Link kopieren
Was enorm schrikken, vooral omdat we het niet echt doorhadden. Het was midden in de nacht, dus je denkt gewoon: ach, hij is moe. Maar ja, hij was dus al zo ver heen dat hij niet kon reageren op alles.
Zijn been doet veel pijn, heeft er flinke pijnstillers voor. De plek waar de botnaald is aangeprikt is heel pijnlijk en hij kan niet meer lopen. Dus dat word flink oefenen. De dokter had het al over fysiotherapie, maar vanmiddag is hij zelf wat aan het oefenen. Steeds een klein rondje lopen, dan houden we hem vast anders valt hij zo om.

Mht, dat is ook heftig bij jullie dan! Is dat het kind met de selectieve eetgedrag? Of eet hij wel goed?

Marly, lastig is dat he? Vooral als dingen gek smaken, dat zei zoontje hier ook afgelopen week. En hij weigerde dus te eten. Dus ik zei: infuus...? of eten...? Nou toen ging het erin... Maar ja, voelt niet lekker om te dreigen.
Ik leg de lat lekker hoog. Dan kan ik er makkelijker onderdoor.
Ooh dat dreigen is herkenbaar trouwens, helaas, hier helpt het niet.

@snoes nee dat is niet kind met de eetproblemen. Gaat het al iets beter met lopen? Arm kind, wat zal ie een pijn hebben. Mss kunnen ze hem voor de volgende keer (hope not) een shot glucagon geven? Dat hebben wij voor zoon voor nood in de koelkast, mocht ie een keer zo'n laag suiker hebben dat ie nokkie gaat.

We hebben de term ARFID laten vallen bij de kinderarts en die ging hier wel in mee. We zijn nu om te beginnen doorgestuurd naar een medisch psycholoog.
Ik ben benieuwd.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven