ARFID of selectieve eetstoornis

20-01-2018 20:27 169 berichten
Zijn er hier ouders met kinderen met ARFID of een selectieve eetstoornis?
Er is in Nederland bar weinig over te vinden, iig geen fora oid, ben wel lid van een Amerikaanse Facebook groep maar wil ook graag contact met Nederlandse mensen.
Alle reacties Link kopieren
Ze hebben hem een flinke shot glucose gegeven (bolussen) , alleen moet hij dan sowieso aan het infuus omdat ze hem met glucose levend houden. Als hij maar 1 shot zou krijgen en hij eet daarna nog steeds niks, dan gaat die bloedsuiker weer aan het zwabberen. Daarom moet hij aan het infuus. En omdat hij spuugde, kon het niet oraal worden toegediend. De kans dat hij meteen alles uitspuugt is dan erg groot, en omdat die waarde in z'n bloed zo laag was, moest er zo snel mogelijk een infuus in. Hij heeft zo wel eens 4 dagen aan het infuus gelegen, met de buikgriep.

Ik heb tegen onze kinderarts verteld over het forum en dit topic. Ik had het idee dat ze me eerst niet echt geloofde, dat het een echte term is. Maar ik heb bij haar wel vaker het gevoel dat ik tegen een muur praat, en ze me niet heel serieus neemt.
Ik leg de lat lekker hoog. Dan kan ik er makkelijker onderdoor.
SmoesDePoes schreef:
11-02-2018 11:49
Ze hebben hem een flinke shot glucose gegeven (bolussen) , alleen moet hij dan sowieso aan het infuus omdat ze hem met glucose levend houden. Als hij maar 1 shot zou krijgen en hij eet daarna nog steeds niks, dan gaat die bloedsuiker weer aan het zwabberen. Daarom moet hij aan het infuus. En omdat hij spuugde, kon het niet oraal worden toegediend. De kans dat hij meteen alles uitspuugt is dan erg groot, en omdat die waarde in z'n bloed zo laag was, moest er zo snel mogelijk een infuus in. Hij heeft zo wel eens 4 dagen aan het infuus gelegen, met de buikgriep.

Ik heb tegen onze kinderarts verteld over het forum en dit topic. Ik had het idee dat ze me eerst niet echt geloofde, dat het een echte term is. Maar ik heb bij haar wel vaker het gevoel dat ik tegen een muur praat, en ze me niet heel serieus neemt.
Dat klopt idd hoor.

Oh irritant zulke artsen,ik heb me bij deze ook vaak moeten bewijzen hoor. Maar goed loop er ondertussen ook al een jaar of 10. En man was mee, dat helpt op de een of andere manier ook om serieus genomen te worden.
Moet wel zeggen dat ARFID, zeker in NL, nog niet zo bekend is.
Hier weten ze ook nog niet hoe te behandelen dus ik ben ook heel benieuwd wat de psycholoog wil gaan doen.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je bent doorgestuurd mth, hopelijk kan een medisch psycholoog iets voor jullie betekenen.

Poeh jullie hebben al veel meegemaakt smoes! Heftig! Komt dat door z'n stofwisselingsziekte dat hij sneller een lage bloedsuiker heeft? Heb hier helemaal niet bij stilgestaan toen zoon 3 dagen niet at en alleen water dronk.

Ik twijfel nu wel of ik niet ook ergens naartoe moet zegmaar. Met name het stukje geen avondeten / geen enkele groente eten vind ik lastig. En dat ie nu echt een veel te laat bmi heeft door het afvallen tijdens het ziek zijn...
Overigens dreigde zoon zichzelf tijdens het ziek zijn om te drinken. Hij begon ineens over het slangetje (sonde) die hij twee jaar geleden heeft gehad en wist nog haarfijn dat dat was omdat ie ziek was en niet meer dronk. En aangezien ie dat echt niet wou ging hij nu wel drinken.

Ach en heel soms heeft dat selectieve eten wel iets grappigs. Wij hadden tot vorige week nog nooit snoep in huis gehad. Oudste lust het toch niet en middelste is net 3 dus die heeft nog niet door dat je dat ook buiten feestjes om kan eten. Kwam er een kindje spelen bij oudste en die vroeg om een snoepje. Ze geloofde niet dat wij geen snoep hebben en toen ze het geloofde keek ze alsof we van mars kwamen. Haha! Weet zeker dat als oudste het zou lusten middelste ook al veel meer snoep zou hebben gehad.

Gelukkig eet hij weer meer dingen op brood, maar appel gaat moeizaam en savonds zelfs geen hapje vlees meer. En gisteren zelfs geen friet. Pfff waar leven ze van he, ik snap het heel vaak niet.
Wij zijn weer hulp gaan zoeken omdat we echt niet meer wisten/weten wat we moesten.
Dochter houdt bv wel van die kleine gehaktballetjes die je in de magnetron moet doen, dus die nam ik mee voor het avondeten,maar ander merk,lichter van kleur en dochter at ze niet.
Oja en ze wil wel,maar ze kan het niet. Dat was ook een reden. En ja ze is klein, dat begint haar nu zelf ook op te vallen. Ze mag nu voor haar sport over op het echte materiaal, dat was er nog niet in haar maat, huilen natuurlijk. Man en ik dachten allebei hetzelfde en hebben het niet gezegd, maar kind, als je nou wat meer zou eten dan groei je mss ook wat sneller. Ze is nu 8 en 2,5 maand. 22 kilo en 122 cm.

Wb bloedsuiker, bij gezonde mensen komt dat in principe niet zo laag dat er echt ernstige dingen gebeuren. Je kunt hooguit een keer van je stokje gaan.
Hebben jullie behoefte aan een gesloten Facebook groep ?
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Wat een herkenning!

Hier ook een kleuter van 4 die nauwelijks iets eet sinds dat ze 6 maanden is.. Drinken en fruit eten doet ze gelukkig wel. We hebben al een heel traject achter de rug. We houden haar energie level en haar gewicht nu op pijl met dieetvoeding van de diëtiste. We hebben heel veel tips van het eetteam gekregen. En het gekke is dat het allemaal tips zijn, die iedereen altijd zegt niet te doen. Denk bijvoorbeeld aan speelgoed mee aan tafel of een filmpje aanzetten aan tafel, zodat de druk er van is. We pushen het ook absoluut niet, we bieden alleen aan.

Wat tot nu toe het beste werkt is om als ze iets niet lust, haar een boterham te geven. Naast de boterham (naast het bord) leg je dan een lepel met het eten erop dat wij zelf eten. Als zij er dan voor open staat, pakt zij die en proeft ze iets nieuws. Ze staat er niet vaak open voor, maar als ze wil is de drempel lager.
Wat ook goed werkt is om haar te vragen het in haar mond te stoppen en dat ze het dan weer mag uitspugen. Zo leert ze verschillende structuren en smaken. De hoop is dan als ze vaak genoeg iets heeft "geproefd" het ook echt gaat eten.

We hebben nu net een 2e kindje erbij en die eet voor alsnog alles. Ik ben erg benieuwd hoe hij er op gaat reageren als zij iets anders eet. Nu beseft hij het nog niet.

Wij kregen ook de tip om het boek Ojee, ik eet! van Karen den Dekker te lezen.
Het is een eetboek voor kinderen met autisme. Onze dochter is geen autist, maar heeft qua eten dus wel raakvlakken. Het was erg interessant. Je hebt niet aan alles wat, maar je kan er uithalen wat voor je zelf werkt.

Een Facebook groep lijkt mij interessant, dat is wat makkelijker bij te houden dan bijvoorbeeld een forum. Je kunt dan misschien ook makkelijker tips en ideeën delen.
Dutchflower, fijn dat je meeschrijft.

Ik zal eens kijken hoe je zo'n groep aanmaakt.
Facebook: ARFID steungroep ouders.

Dutchflower, hoe eet ze op school? Gaat je familie er een beetje relaxt mee om?
Alle reacties Link kopieren
Of onze zoon dit ook echt heeft weet ik niet, maar ik herken veel. Altijd een lastige eter geweest en sinds ruim anderhalf jaar (hij is nu ruim 3,5) eet hij uitsluitend:

Brood met kaas, smeerworst, hagelslag of chocopasta
Appel, banaan, aardbei
Gebakken aardappels
Kaassoufle of naturel vegaschijf
Wortels soms
Friet
Pannenkoeken
Pizza margarita
Kale pasta met strooikaas
Vla, melk, appelsap

Hij heeft een prima gewicht gelukkig, maar kan enorm chagrijnig zijn van de honger, en het is lastig om het gezellig te houden aan tafel. Hij wil niks proeven want hij vindt het niet lekker. Tot nu toe helpt niks...
lizzie84 schreef:
14-02-2018 20:00
Of onze zoon dit ook echt heeft weet ik niet, maar ik herken veel. Altijd een lastige eter geweest en sinds ruim anderhalf jaar (hij is nu ruim 3,5) eet hij uitsluitend:

Brood met kaas, smeerworst, hagelslag of chocopasta
Appel, banaan, aardbei
Gebakken aardappels
Kaassoufle of naturel vegaschijf
Wortels soms
Friet
Pannenkoeken
Pizza margarita
Kale pasta met strooikaas
Vla, melk, appelsap

Hij heeft een prima gewicht gelukkig, maar kan enorm chagrijnig zijn van de honger, en het is lastig om het gezellig te houden aan tafel. Hij wil niks proeven want hij vindt het niet lekker. Tot nu toe helpt niks...

Welkom Lizzie.
Herkenbaar, wij hebben de strijd opgegeven want het werkt alleen maar averechts.
Maar dochter is ook vaak chagrijnig van de honger.
Alle reacties Link kopieren
Thnx Mth85. Wij hebben de strijd ook opgegeven. We bieden aan, en anders boterham pindakaas en stuk fruit. Toetje mag altijd. Maar ‘gezellig mee-eten’ gebeurt dus meestal niet en hoe het zal gaan als hij na de zomer naar school gaat en bij vriendjes gaat eten.. nou ja, wie weet gaat het nog over.
Hoe gaat nu op de opvang/peuterspeelzaal?
Wij bieden stuk fruit aan als avondeten niet goed is.
Gezellig mee-eten is niet alleen als madam het ook lust en anders zit ze wel gewoon aan tafel mee te kletsen. Gezeik aan tafel accepteer ik niet meer, dan kan ze naar boven tot we klaar zijn met eten.
Toetje mag ze alleen als ze avondeten heeft gehad wat wij ook eten, want anders wordt ze wel heel makkelijk en dat kan ik tegenover de rest vd kids ook niet meer maken.
Alle reacties Link kopieren
Op de opvang gaat het goed; daar eten ze brood tussen de middag. Gezelligheid aan tafel is er dus alleen als we iets eten wat hij lekker vindt, of als hij een boterham mag.
Alle reacties Link kopieren
@DutchFlower83 bedankt voor de tip over het boek 'O jee ik eet'!!!
Heb het meteen besteld en ben er gister gelijk in begonnen. Wat een herkenning! Onze zoon is wel autistisch, dus wat meer overeenkomsten met de inhoud. Een aantal dingen wisten we al of deden we al, maar er staan zeker nog goede tips en trucs in.
Alle reacties Link kopieren
Ik was even druk, vandaar de late reacties. Ze is aan het oefenen op school dus gaat alleen de woensdag naar school. Ze krijgt dan een appel mee. Maar ze moet mij hem wel zien schillen en in haar bakje doen. Er gaat meestal een halve op. Als ze volgende maand de hele week naar school gaat, moet ze 1 dag overblijven. We gaan het zien hoe dat gaat. Ze krijgt haar dieet voeding dan mee. Meestal gaat die wel op, dan heeft ze in ieder geval iets binnen.

@Nellienijlpaard, het is echt een fijn boek. En Inderdaad, haal eruit wat handig is.
Dutchflower, die dieetvoeding zijn dat die flesjes van Nutricia? Ik bedoel niet die babyvoeding maar waar extra calorieën inzitten?

Hier wordt het tussendoortje op school alleen gegeten als het koekjes zijn. En dat is alleen op woensdag en vrijdag, dat waren korte dagen en dan mocht het. Intussen zit ze in groep 5 en moet ze ook op vrijdag de hele dag maar dat koekje moest blijven.
Fruit op de andere dagen komt bijna in z'n geheel weer mee naar huis. 1/8 appel, een theelepel kiwi of een paar druiven. Meer gaat er niet in.
Wit brood met zoet beleg gaat er soms 1 van op. Bruin brood maar een halve. Drinken komt ook weer mee terug naar huis. En als er dan ook geen avondeten gegeten wordt is het wel heel erg weinig.
Alle reacties Link kopieren
@Mth85 het is inderdaad nutrinidrink. Wij hebben daar een machtiging voor gekregen via de diëtiste. Elk half jaar bekijken we weer of we nog door gaan. Het blijft altijd spannend, want de zorgverzekeraar stelt wel eisen. Maar voor als nog gaat het goed. We bestellen het bij Sorgente. Zij hebben de machtiging. Ik bestel het de ene dag en de andere dag is het in huis. De rekening gaat gelijk naar de zorgverzekeraar. Erg fijn.
Alle reacties Link kopieren
Is de Facebookgroep nog actief? Kan 'm niet vinden.
Ik heb een zoon van 8 die zeer selectief eet, en zou graag ervaringen delen.
Tessa1980 schreef:
17-10-2018 18:55
Is de Facebookgroep nog actief? Kan 'm niet vinden.
Ik heb een zoon van 8 die zeer selectief eet, en zou graag ervaringen delen.
Er heeft zich nooit iemand aangemeld maar je mag me rustig een pb sturen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven