
baby en sondevoeding
woensdag 2 september 2009 om 12:51
Om even bij het begin te beginnen.
Mijn dochtertje is 30 Juli geboren als op het eerste gezicht gezonde baby met alleen een te lage bloedsuikerspiegel waarvoor ze de eerste week in het ziekenhuis moest blijven.
Toen is ze 1,5 week thuis geweest en zo ineens kreeg ze last van een soort aanvallen waarin ze zich helemaal overstrekte , niet meer reageerde en nauwelijks ademhaalde.
We hebben toen 112 gebeld en die hebben haar naar het ziekenhuis gebracht waarna ze nog 3 dagen van die aanvallen gehad heeft.
Sinds die aanvallen wil ze nauwelijks meer eten.. van een baby met een gezonde eetlust is ze gegaan naar een baby die meestal nauwelijks 20 ml per keer drinkt en dan al zo moe is dat het haar niet lukt de rest te drinken.
Heel af en toe lijkt ze een helder moment te hebben en krijgt dan ineens de fles wel leeg.
Maar omdat ze al met al maar hoogstens 200-300 ml per dag zelf drinkt heeft de arts besloten haar een sonde te geven.
Gisteren gesprek gehad met de kinderarts en we staan een beetje voor een raadsel.. alle onderzoeken zo ver waren allemaal goed enige waar we nog op wachten is een mri scan.
Ik heb zelf sondevoeding leren geven en nu is ze sinds een paar dagen weer thuis na 2 weken ziekenhuis maar een fijn idee is het niet als je niet weet waar de aanvallen vandaan gekomen zijn en waarom ze nu zo moe is.
Herkent iemand ons verhaal of heeft iemand misschien nog een idee waar we naar zouden kunnen kijken?
Tot dusver is bekeken haar stofwisseling , hormoonhuishouding , algeheel bloedonderzoek en nieren en lever.
Mijn dochtertje is 30 Juli geboren als op het eerste gezicht gezonde baby met alleen een te lage bloedsuikerspiegel waarvoor ze de eerste week in het ziekenhuis moest blijven.
Toen is ze 1,5 week thuis geweest en zo ineens kreeg ze last van een soort aanvallen waarin ze zich helemaal overstrekte , niet meer reageerde en nauwelijks ademhaalde.
We hebben toen 112 gebeld en die hebben haar naar het ziekenhuis gebracht waarna ze nog 3 dagen van die aanvallen gehad heeft.
Sinds die aanvallen wil ze nauwelijks meer eten.. van een baby met een gezonde eetlust is ze gegaan naar een baby die meestal nauwelijks 20 ml per keer drinkt en dan al zo moe is dat het haar niet lukt de rest te drinken.
Heel af en toe lijkt ze een helder moment te hebben en krijgt dan ineens de fles wel leeg.
Maar omdat ze al met al maar hoogstens 200-300 ml per dag zelf drinkt heeft de arts besloten haar een sonde te geven.
Gisteren gesprek gehad met de kinderarts en we staan een beetje voor een raadsel.. alle onderzoeken zo ver waren allemaal goed enige waar we nog op wachten is een mri scan.
Ik heb zelf sondevoeding leren geven en nu is ze sinds een paar dagen weer thuis na 2 weken ziekenhuis maar een fijn idee is het niet als je niet weet waar de aanvallen vandaan gekomen zijn en waarom ze nu zo moe is.
Herkent iemand ons verhaal of heeft iemand misschien nog een idee waar we naar zouden kunnen kijken?
Tot dusver is bekeken haar stofwisseling , hormoonhuishouding , algeheel bloedonderzoek en nieren en lever.
woensdag 2 september 2009 om 13:13

woensdag 2 september 2009 om 13:19
Jee joh wat een zorgen om je kleine meisje...
Ik heb ook geen oplossing maar mijn kindje kon ook op een gegeven moment niet meer lopen. En pas na 3 maanden kwamen ze erachter wat het was. Kinderreuma. Nu gaat het heel erg goed maar die onzekerheid dat je niet weet wat er is is afschuwelijk.
Ik zou anders gaan voor een second opinie als dat mogelijk is. Kun je naar een kinderziekenhuis waar ze meer ervaringen hebben met zeer kleine kinderen?
Ik heb ook geen oplossing maar mijn kindje kon ook op een gegeven moment niet meer lopen. En pas na 3 maanden kwamen ze erachter wat het was. Kinderreuma. Nu gaat het heel erg goed maar die onzekerheid dat je niet weet wat er is is afschuwelijk.
Ik zou anders gaan voor een second opinie als dat mogelijk is. Kun je naar een kinderziekenhuis waar ze meer ervaringen hebben met zeer kleine kinderen?
woensdag 2 september 2009 om 14:48

woensdag 2 september 2009 om 15:35
quote:haaasje schreef op 02 september 2009 @ 14:48:
Als ik het zo lees lijkt het wel alsof er tijdens die aanvallen iets in de hersentjes is beschadigd.
Ik vind dit een gevaarlijke opmerking...Je kunt niet naar aanleiding van een bericht zo, hop, een diagnose/aanname de wereld in slingeren.
Lee, ik heb er verder geen ervaring mee, maar ik wil je wel alle sterkte wensen! Hopelijk wordt er snel een oorzaak gevonden waarom je kindje zo suffig is en kan die sonde eruit!
Als ik het zo lees lijkt het wel alsof er tijdens die aanvallen iets in de hersentjes is beschadigd.
Ik vind dit een gevaarlijke opmerking...Je kunt niet naar aanleiding van een bericht zo, hop, een diagnose/aanname de wereld in slingeren.
Lee, ik heb er verder geen ervaring mee, maar ik wil je wel alle sterkte wensen! Hopelijk wordt er snel een oorzaak gevonden waarom je kindje zo suffig is en kan die sonde eruit!
woensdag 2 september 2009 om 16:11
Bedankt iedereen.
Op zich zit haaasje niet zo heel erg verkeerd die gedachten gaan ook heus wel door ons hoofd heen als we 1 en 1 bij elkaar optellen in dit geval dus het feit dat wat ze nu heeft pas sinds de aanvallen zo is.
Maar ze krijgt nog een mri scan ik neem aan dat zulke dingen daar toch wel zichtbaar op moeten zijn.
Op zich zit haaasje niet zo heel erg verkeerd die gedachten gaan ook heus wel door ons hoofd heen als we 1 en 1 bij elkaar optellen in dit geval dus het feit dat wat ze nu heeft pas sinds de aanvallen zo is.
Maar ze krijgt nog een mri scan ik neem aan dat zulke dingen daar toch wel zichtbaar op moeten zijn.