Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 17 augustus 2015 om 14:28
Het beademingsbuisje is er vanmorgen uitgehaald en vervangen voor een optiflow, een enorme neusbril die heel veel herrie maakt en zuurstof met druk geeft. Hij staat bijna maximaal maar zijn waardes zijn er ok bij.
Hij is ook soort van wakker maar knetterstoned. Kan binnen 30 seconde zowel hebben gelachen, gehuild als heel boos geweest zijn. En heel veel onrust. Hij ligt maar te maaien met zijn armen. Probeert de neusbril eraf te krijgen. Hij heeft afgelopen 18 dagen heel veel slaapmiddelen en rustgevend gekregen om hem maar in slaap te houden en daar moet hij nu van afkicken.
Het is heel fijn om zijn mooie ogen weer te zien en hij heeft best af en toe gelachen. Heel bijzonder. Maar nu wordt het natuurlijk nog veel zwaarder. Nu kunnen we hem geen half uurtje alleen meer laten om even snel wat te eten samen. Zijn darmen krijgen sinds 2/3 dagen weer voeding buiten de maag om en hebben het zwaar. Hij verliest de hele dag door waterdunne ontlasting. En zijn billen zijn nog steeds kapot van die eerste nacht 18 dagen geleden. Hij heeft nog een diepe lijn in zijn ene lies en een arterie lijn in zijn andere, zijn been is nog altijd open dus vasthouden/op schoot is nog geen optie. Normaliter thuis is hij alleen te troosten als we hem oppakken. Uitdaging dus.
Hij hoest wel af en toe. Geen idee of het krachtig genoeg is maar dat zal komende weken blijken. Hij heeft namelijk het rhino virus. Als hij dit zelf kan ophoesten kan hij dat straks thuis ook. Denk ik dan maar.
Wat hebben we nog een lange weg te gaan en wat een ellende moet dat kleine mannetje meemaken. Ik zou zo graag willen ruilen met hem.
Hij is ook soort van wakker maar knetterstoned. Kan binnen 30 seconde zowel hebben gelachen, gehuild als heel boos geweest zijn. En heel veel onrust. Hij ligt maar te maaien met zijn armen. Probeert de neusbril eraf te krijgen. Hij heeft afgelopen 18 dagen heel veel slaapmiddelen en rustgevend gekregen om hem maar in slaap te houden en daar moet hij nu van afkicken.
Het is heel fijn om zijn mooie ogen weer te zien en hij heeft best af en toe gelachen. Heel bijzonder. Maar nu wordt het natuurlijk nog veel zwaarder. Nu kunnen we hem geen half uurtje alleen meer laten om even snel wat te eten samen. Zijn darmen krijgen sinds 2/3 dagen weer voeding buiten de maag om en hebben het zwaar. Hij verliest de hele dag door waterdunne ontlasting. En zijn billen zijn nog steeds kapot van die eerste nacht 18 dagen geleden. Hij heeft nog een diepe lijn in zijn ene lies en een arterie lijn in zijn andere, zijn been is nog altijd open dus vasthouden/op schoot is nog geen optie. Normaliter thuis is hij alleen te troosten als we hem oppakken. Uitdaging dus.
Hij hoest wel af en toe. Geen idee of het krachtig genoeg is maar dat zal komende weken blijken. Hij heeft namelijk het rhino virus. Als hij dit zelf kan ophoesten kan hij dat straks thuis ook. Denk ik dan maar.
Wat hebben we nog een lange weg te gaan en wat een ellende moet dat kleine mannetje meemaken. Ik zou zo graag willen ruilen met hem.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 17 augustus 2015 om 14:36
Hallo Boannan,
Iedere keer als ik jouw naam zie verschijnen dat je iets gepost hebt, krijg ik het even benauwd eerlijk gezegd. Word ik steeds heel eventjes nerveus. Hoop toch zo op goed nieuws. Het is nog steeds halen en brengen. Je mannetje is echt sterk, dapper en een vechtertje. Ongelooflijk. Wat moet zo'n klein mannetje allemaal wel niet doorstaan. En ook zijn ouders. Ik hoop oprecht binnenkort dat jullie nieuws te horen krijgen dat hij echt gestaag vooruit gaat.
Sterkte met elkaar.
Iedere keer als ik jouw naam zie verschijnen dat je iets gepost hebt, krijg ik het even benauwd eerlijk gezegd. Word ik steeds heel eventjes nerveus. Hoop toch zo op goed nieuws. Het is nog steeds halen en brengen. Je mannetje is echt sterk, dapper en een vechtertje. Ongelooflijk. Wat moet zo'n klein mannetje allemaal wel niet doorstaan. En ook zijn ouders. Ik hoop oprecht binnenkort dat jullie nieuws te horen krijgen dat hij echt gestaag vooruit gaat.
Sterkte met elkaar.
maandag 17 augustus 2015 om 16:43
Wat fijn dat je hem weer in zijn ogen kan kijken. Maar tegelijkertijd ook zo moeilijk om de onrust te zien en er zo machteloos naast te staan... Zo heftig om geen idee te hebben hoe de toekomst eruit ziet. Ik kan me voorstellen dat je informatie wil, alleen weet ik niet of zulke ervaringsverhalen je nu helpen of juist alleen maar banger maken. Probeer te kijken naar jullie geweldige zoon, het draait allemaal om hem en om hem alleen!
maandag 17 augustus 2015 om 17:50
Wat ontzettend fijn dat hij weer wat meer bij is, jullie zijn ogen kunnen zien en dat hij al wat gelachen heeft! Moeilijk dat vasthouden/op schoot nog geen optie is, terwijl je dat nu zo ontzettend graag zou willen. En nu inderdaad moeilijker om even bij hem weg te gaan.
Hopelijk komende dagen steeds wat kleine stapjes vooruit!
Hopelijk komende dagen steeds wat kleine stapjes vooruit!
maandag 17 augustus 2015 om 22:57
Wat goed dat hij weer een beetje wakker is, dat hij (ook) kan lachen en dat je zijn mooie ogen weer kan zien .
Op schoot kan niet, echt niet? En als je nou aangeeft dat je dat zo ontzettend graag wil? Ze moeten hem toch ook wassen enzo, er kan toch iets aan bewogen worden? Desnoods jij ook op het bed, achter hem en hem dan een beetje omhoog trekken? Ik kan me voorstellen dat je dat zo graag zou willen!
Ik heb na het lezen van jouw berichten elke keer al weer dat ik mijn kleine meisje extra hard wil oppaken en knuffelen maar dat kan even niet want die ligt nu te gewoon te slapen. Ik kan me bijna niet voorstellen hoe ontzettend graag je jouw mannetje nu, na zo lange tijd, met alles wat hij meemaakt, wel zou willen vasthouden en knuffelen.
Kan het echt niet om alles wat er vast zit, of kan het niet omdat het teveel tijd voor de verpleging zou kosten om van alles deels los te maken, mee te helpen etc? (In dat laatste geval heb ik zoiets van: we zetten een viva collecte voor het betalen van een extra verpleeg(st)er op).
Op schoot kan niet, echt niet? En als je nou aangeeft dat je dat zo ontzettend graag wil? Ze moeten hem toch ook wassen enzo, er kan toch iets aan bewogen worden? Desnoods jij ook op het bed, achter hem en hem dan een beetje omhoog trekken? Ik kan me voorstellen dat je dat zo graag zou willen!
Ik heb na het lezen van jouw berichten elke keer al weer dat ik mijn kleine meisje extra hard wil oppaken en knuffelen maar dat kan even niet want die ligt nu te gewoon te slapen. Ik kan me bijna niet voorstellen hoe ontzettend graag je jouw mannetje nu, na zo lange tijd, met alles wat hij meemaakt, wel zou willen vasthouden en knuffelen.
Kan het echt niet om alles wat er vast zit, of kan het niet omdat het teveel tijd voor de verpleging zou kosten om van alles deels los te maken, mee te helpen etc? (In dat laatste geval heb ik zoiets van: we zetten een viva collecte voor het betalen van een extra verpleeg(st)er op).
dinsdag 18 augustus 2015 om 08:00
Waarschijnlijk onnodig om nog te zeggen, maar misschien dat het per ziekenhuis toch verschillend is; ik mocht wel eens naast mijn zoontje liggen, toen hij op de IC lag en hij niet op schoot kon. Zou dat misschien kunnen? Ik vond dat toen wel heel fijn, toch even wat meer contact dan alleen maar naast zijn bedje zitten.
Hopelijk vandaag weer wat lichtpuntjes!
Hopelijk vandaag weer wat lichtpuntjes!
dinsdag 18 augustus 2015 om 09:18
Het is allemaal heel dubbel he, boannan. De onzekerheid waar jij in zit lijkt me vreselijk moeilijk en slopend. En daarnaast moet je ook elke dag nog door.
Hebben jullie kunnen slapen vannacht? Ik herinner me dat je zoontje vaak wakker werd 's nachts voor de operatie en ik kan me voorstellen dat dat nu nog erger is.
Weet dat er aan je gedacht wordt.
Hebben jullie kunnen slapen vannacht? Ik herinner me dat je zoontje vaak wakker werd 's nachts voor de operatie en ik kan me voorstellen dat dat nu nog erger is.
Weet dat er aan je gedacht wordt.
Het is zoals het is
dinsdag 18 augustus 2015 om 13:22
Het is inderdaad heel dubbel. Ze denken dat hij een delier heeft want hij slaapt amper en ligt alleen maar heel erg te slaan met zijn armen. Hoge hartslag, snelle ademhaling en heel veel onrust.
Ik twijfel of het een delier is. Vanmorgen werd hij net als gistermorgen wakker met een lachje en het eerste half uur/uur is hij ok. Daarna begint de onrust/niet slapen en dat wordt steeds erger. Hij is niet bereikbaar en lijkt vooral erg ongelukkig. Ik denk niet dat hij pijn heeft.
Uiteindelijk verbaast dit me niet echt. Hij is weleens een gat in zijn hoofd gevallen en moest toen in de houtgreep om het wondje dicht te knijpen vanwege het bloeden en dat vindt hij uiteindelijk erger dan de pijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat het echt een straf is dat hij zich niet kan bewegen.
Vanmiddag hebben we een gesprek met de verpleging waar we aan gaan geven dat het het allerbelangrijkste is om het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Dus niet meer bloot leggen met koude natten doeken om de koorts te dempen en dan maar wat extra rustgevends.
Bij ons (het meest nog bij mij) komt steeds meer de vraag boven drijven of dit nog wel acceptabel is. Daar hebben we donderdag een gesprek over met de neuroloog erbij. Die probeerde de kwaliteit van leven bij de uitslag van de MRI scan al ter discussie te stellen maar toen kwam dat nogal rauw op ons dak. Ik heb er nu al een paar keer gesprekken met maatschappelijk werk over gehad en voel me hierin gesteund.
Dus we gaan vanmiddag ook aangeven dat als we in een reanimatie situatie terecht komen we niet willen dat ze reanimeren.
Ik twijfel of het een delier is. Vanmorgen werd hij net als gistermorgen wakker met een lachje en het eerste half uur/uur is hij ok. Daarna begint de onrust/niet slapen en dat wordt steeds erger. Hij is niet bereikbaar en lijkt vooral erg ongelukkig. Ik denk niet dat hij pijn heeft.
Uiteindelijk verbaast dit me niet echt. Hij is weleens een gat in zijn hoofd gevallen en moest toen in de houtgreep om het wondje dicht te knijpen vanwege het bloeden en dat vindt hij uiteindelijk erger dan de pijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat het echt een straf is dat hij zich niet kan bewegen.
Vanmiddag hebben we een gesprek met de verpleging waar we aan gaan geven dat het het allerbelangrijkste is om het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Dus niet meer bloot leggen met koude natten doeken om de koorts te dempen en dan maar wat extra rustgevends.
Bij ons (het meest nog bij mij) komt steeds meer de vraag boven drijven of dit nog wel acceptabel is. Daar hebben we donderdag een gesprek over met de neuroloog erbij. Die probeerde de kwaliteit van leven bij de uitslag van de MRI scan al ter discussie te stellen maar toen kwam dat nogal rauw op ons dak. Ik heb er nu al een paar keer gesprekken met maatschappelijk werk over gehad en voel me hierin gesteund.
Dus we gaan vanmiddag ook aangeven dat als we in een reanimatie situatie terecht komen we niet willen dat ze reanimeren.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 18 augustus 2015 om 13:30
Meisje toch. Wat word ik verdrietig van je laatste zin. Als ik als vreemde daar al om kan snotteren, hoe moet het dan voor jou als zijn moeder zijn? Lieve Boannan, ik neem mijn hoed voor je af. Je liefde voor hem knalt van mijn scherm en ik ben blij voor hem dat hij jou heeft.
Verder weet ik even niets te zeggen. Behalve dan dat jij en Stef me raken.
Lief mannetje, hopelijk voel je je snel comfortabel.
Verder weet ik even niets te zeggen. Behalve dan dat jij en Stef me raken.
Lief mannetje, hopelijk voel je je snel comfortabel.
dinsdag 18 augustus 2015 om 13:32
Oh, boannan! Ik voel me heel dubbel als ik je post lees. Zo vreselijk dat jullie en jullie jochie dit mee moeten maken. Dit niemandsland waarin je geen idee hebt welke kant het op gaat lijkt me afschuwelijk.
Ik voel ook een soort opluchting dat je jouw twijfels over of dit nog wel is wat je wilt voor je zoon uit en bespreekt. Wat vreselijk moeilijk moet dat voor je zijn en ik vind het zo knap dat je er toch zo helder en met respect voor de gevoelens van je vriend mee omgaat.
Blijf je twijfels over of het wel een denier is aangeven, ook artsen maken foute inschattingen.
Meer dan een digitale bloem kan ik je niet geven. Hierbij dus:
Ik denk aan je
Ik voel ook een soort opluchting dat je jouw twijfels over of dit nog wel is wat je wilt voor je zoon uit en bespreekt. Wat vreselijk moeilijk moet dat voor je zijn en ik vind het zo knap dat je er toch zo helder en met respect voor de gevoelens van je vriend mee omgaat.
Blijf je twijfels over of het wel een denier is aangeven, ook artsen maken foute inschattingen.
Meer dan een digitale bloem kan ik je niet geven. Hierbij dus:
Ik denk aan je
Het is zoals het is
dinsdag 18 augustus 2015 om 13:32
Heel dikke knuffel voor jou, je man en jullie stoere Stef. Wat verschrikkelijk om over scenario's na te moeten denken waarin je je allerliefste lief laat gaan. Ik kan het me nauwelijks voorstellen. Maar wat knap dat jullie dit volhouden met zn tweeën. Blijf met elkaar praten, raak elkaar niet kwijt, ook als je af en toe op een iets ander spoor zit.
henkelien wijzigde dit bericht op 18-08-2015 13:33
Reden: -
Reden: -
% gewijzigd
dinsdag 18 augustus 2015 om 13:33
dinsdag 18 augustus 2015 om 13:48
Kippenvel.....echt wat moeten jullie het moeilijk hebben.
En arme Stef, je kent je kind zelf het best, zo rot om te lezen dat je het idee hebt dat hij ongemakkelijk is, probeer je intuïtie te volgen hierin.
Was een onmenselijk zware beslissing gaan jullie nemen, maar ook zo moedig.
Ik wens jullie hierin alle kracht en wijsheid
En arme Stef, je kent je kind zelf het best, zo rot om te lezen dat je het idee hebt dat hij ongemakkelijk is, probeer je intuïtie te volgen hierin.
Was een onmenselijk zware beslissing gaan jullie nemen, maar ook zo moedig.
Ik wens jullie hierin alle kracht en wijsheid
