Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 19 augustus 2015 om 06:52
We hebben afgelopen 3 weken altijd tegen elkaar gezegd dat hij het zelf gaat aangeven als het klaar is. Misschien is dat delier wel zijn manier. Hij maakt zichzelf kapot. Slaapt niet en zijn hartslag is zelfs als hij even in slaap valt nog 150. En 40 graden koorts. En dat voor een hartje dat 2,5 week geleden 2 X geopereerd en 1x gekatheteriseerd is. Hij is constant aan het topsporten. Echt vreselijk om te zien. Ze krijgen hem niet rustig.
Ik heb vannacht ook niet geslapen. Ik blijf maar rondjes draaien in mijn hoofd. Verstand zegt dat we hem moeten laten gaan. Gevoel herinnert zich dat prachtige jongetje met wie we 3 weken geleden het ziekenhuis inwandelden. Hoe gelukkig we waren met z'n 3-en. Hoe moet ik nou verder als mama zonder hem, zonder een kindje? Ben ik dan ineens geen mama meer? We weten inmiddels ook dat een tweede niet meer gaat lukken.
Het is eigenlijk onmenselijk dat de artsen de keuze bij ons leggen. Niet reanimeren is een makkelijke beslissing in vergelijk met wat we doen als hij opnieuw geintubeerd moet worden of als hij een flinke longontsteking krijgt wat beide wel heel reëel is. Wat doe je dan? Laat je je kind dan stikken? Het benauwd krijgen?
Ik heb vannacht ook niet geslapen. Ik blijf maar rondjes draaien in mijn hoofd. Verstand zegt dat we hem moeten laten gaan. Gevoel herinnert zich dat prachtige jongetje met wie we 3 weken geleden het ziekenhuis inwandelden. Hoe gelukkig we waren met z'n 3-en. Hoe moet ik nou verder als mama zonder hem, zonder een kindje? Ben ik dan ineens geen mama meer? We weten inmiddels ook dat een tweede niet meer gaat lukken.
Het is eigenlijk onmenselijk dat de artsen de keuze bij ons leggen. Niet reanimeren is een makkelijke beslissing in vergelijk met wat we doen als hij opnieuw geintubeerd moet worden of als hij een flinke longontsteking krijgt wat beide wel heel reëel is. Wat doe je dan? Laat je je kind dan stikken? Het benauwd krijgen?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 19 augustus 2015 om 06:59
Jemig Boannan, wat is dit heftig voor jullie!
Ik had eigenlijk hoop dat het wat beter met Stef ging, maar uit je laatste paar posts begrijp ik dat het helemaal niet goed gaat. Arm klein dapper mannetje dat dit moet ondergaan! Arme jullie dat je zo machteloos moet toe kijken hoe jullie zoon dit mee maakt.
Lieverd, wat er ook gebeurt, je bent altijd zijn mama. Of hij nou in je armen ligt of in je hart zit: zijn mama ben je. Dat pakt niemand je af!
Ik denk dat jij zo sterk verbonden met Stef bent, dat je op het moment dat hij longontsteking krijgt of opnieuw geintubeerd moet worden weet wat je moet doen en wat het beste is. Ik hoop alleen dat dit niet nodig zal zijn...
Ik had eigenlijk hoop dat het wat beter met Stef ging, maar uit je laatste paar posts begrijp ik dat het helemaal niet goed gaat. Arm klein dapper mannetje dat dit moet ondergaan! Arme jullie dat je zo machteloos moet toe kijken hoe jullie zoon dit mee maakt.
Lieverd, wat er ook gebeurt, je bent altijd zijn mama. Of hij nou in je armen ligt of in je hart zit: zijn mama ben je. Dat pakt niemand je af!
Ik denk dat jij zo sterk verbonden met Stef bent, dat je op het moment dat hij longontsteking krijgt of opnieuw geintubeerd moet worden weet wat je moet doen en wat het beste is. Ik hoop alleen dat dit niet nodig zal zijn...
woensdag 19 augustus 2015 om 07:15
Wat een ontzettend heftig en verdrietig bericht. Ik zit hier te huilen, wat moet het een vreselijke nachtmerrie voor jullie zijn.
Dit is geen keuze die jullie kunnen maken..
Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte. Ik dacht inderdaad ook dat het de betere kant op ging met Stef, maar nu ik dit zo lees, dus inderdaad niet..
Ik hoop echt dat hij weer wat kleine stapjes vooruit gaat zetten en er weer wat lichtpuntjes komen. En dat de angst voor het maken van een keuze niet nodig is.
Dit is geen keuze die jullie kunnen maken..
Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte. Ik dacht inderdaad ook dat het de betere kant op ging met Stef, maar nu ik dit zo lees, dus inderdaad niet..
Ik hoop echt dat hij weer wat kleine stapjes vooruit gaat zetten en er weer wat lichtpuntjes komen. En dat de angst voor het maken van een keuze niet nodig is.
woensdag 19 augustus 2015 om 07:20
woensdag 19 augustus 2015 om 07:26
Wat Bitje ook zegt: Bespreek nog eens goed met de artsen wat ze nog wél voor hem (kunnen) doen wanneer je niet intuberen / geen AB afspreekt. Dat betekent namelijk helemaal niet dat ze hem zomaar laten stikken.
Heel veel sterkte gewenst, welke kant het ook op gaat. Ook ik denk aan jullie en hoop dat het gauw beter zal gaan.
Heel veel sterkte gewenst, welke kant het ook op gaat. Ook ik denk aan jullie en hoop dat het gauw beter zal gaan.
woensdag 19 augustus 2015 om 07:30
