Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 7 november 2015 om 07:54
Stef doet het nog steeds heel goed en is een heel tevreden en altijd blij kind. Daar zijn we heel dankbaar voor. Medisch gezien gaat het ok met hem. Hij krijgt binnenkort een hartkatheterisatie voor die aortaboog die de dwarslaesie heeft veroorzaakt, hij moet ook nog een ingreep om zijn voedingssonde te vervangen en volgende week worden er spalkjes opgemeten omdat zijn voeten niet zo goed gaan. Die vergroeien in rap tempo. En ook drukplekjes liggen constant op de loer.
Ik heb het wel moeilijk momenteel. We slapen nog steeds om beurten elke nacht bij Stef, daarnaast zijn we allebei weer volop aan het werk en zijn we aan het struggelen met de instanties over voorzieningen om Stef zo snel mogelijk weer zelf thuis te kunnen verzorgen. We zien elkaar heel weinig (slapen al sinds 29 juli niet meer samen in 1 bed) en het voelt alsof we echt enorm worden geleefd en nauwelijks tijd voor onszelf hebben.
Ik heb inmiddels uit veel hoeken gehoord dat zo proces met huisaanpassing en voorzieningen zeker wel een tot anderhalf jaar gaat duren en dat gaan we niet volhouden zo lang. Daarom ben ik op dit moment druk op zoek naar een tijdelijke aangepaste woning zodat we zo snel mogelijk weer met z'n drietjes samen kunnen zijn. Maar de wachtlijsten voor dit soort huurwoningen zijn lang. Ik heb wel een aangepaste vakantiewoning gevonden waar we tot juni terecht zouden kunnen maar die maandkosten zijn heel hoog. Onze gewone vaste lasten gaan ook gewoon door. Maar wat me dan frustreert is dat ik weet dat de kosten voor verblijf in de Biezenwaard meer dan 10x zo hoog zijn als de huur van een vakantiehuis. Dus we overwegen om gewoon de zorgverzekeraar te bellen met een voorstel dat zij meebetalen aan de vakantiewoning en dat Stef dan bijvoorbeeld nog maar 1 weekend per maand in de Biezenwaard is. Maar misschien is dat wel heel gek.
En wat betreft ons eigen huis dreigt het ook een financieel debacle te worden. Verkopen is geen optie want flink onderwater, hoog inkomen dus voor alles wat de gemeente gaat betalen een flinke eigen bijdrage maar aan de andere kant ook een tophypotheek en ik ben bang dat ze dat niet meenemen in hun berekening. Onze maandlasten waren al hoog en als we dan voor elke voorziening een eigen bijdrage moeten betalen is het echt niet grappig meer.
En alles waar special needs op staat is zo enorm duur. Niet normaal meer. We krijgen bijvoorbeeld voor de aangepaste badkamer in de kamer van Stef een douche en moeten dan kiezen tussen een douchestoel en een douchebrancard. Ik wil allebei want op de douchebrancard wil ik de verzorging van Stef kunnen doen (verschonen en katheteriseren wil je echt niet altijd in bed moeten doen) maar liggend op de brancard gedoucht worden gaat Stef helemaal niks vinden. Die wil gewoon kunnen zitten onder de douche. Dus ik dacht dat kies ik voor de douchestoel en koop ik zelf wel zo'n brancard. Die hebben ze bij de Biezenwaard ook en ziet er niet heel ingewikkeld uit. Zo'n ding blijkt nieuw 3.000 euro te kosten en tweedehands ook nog steeds bijna 1.000. Dat soort dingen.
En alles gaat zo traag. Zijn eigen op maat gemaakte rolstoel is nog steeds niet besteld en gelukkig zit hij nu bij Heliomare en hebben we een andere betere stoel kunnen lenen van hen. Eigenlijk zijn er nog helemaal geen voorzieningen besteld op geregeld. En alles voelt een beetje als een gevecht.
Sorry voor mijn klaagzang hoor. Maar wel fijn om het even op papier te zetten. Gelukkig in dit alles is Stef dus een vrolijk, positief en blij jongetje dat nooit klaagt en het enorm goed doet. Dus wie zijn wij dan om te klagen denk ik weleens.
Ik heb het wel moeilijk momenteel. We slapen nog steeds om beurten elke nacht bij Stef, daarnaast zijn we allebei weer volop aan het werk en zijn we aan het struggelen met de instanties over voorzieningen om Stef zo snel mogelijk weer zelf thuis te kunnen verzorgen. We zien elkaar heel weinig (slapen al sinds 29 juli niet meer samen in 1 bed) en het voelt alsof we echt enorm worden geleefd en nauwelijks tijd voor onszelf hebben.
Ik heb inmiddels uit veel hoeken gehoord dat zo proces met huisaanpassing en voorzieningen zeker wel een tot anderhalf jaar gaat duren en dat gaan we niet volhouden zo lang. Daarom ben ik op dit moment druk op zoek naar een tijdelijke aangepaste woning zodat we zo snel mogelijk weer met z'n drietjes samen kunnen zijn. Maar de wachtlijsten voor dit soort huurwoningen zijn lang. Ik heb wel een aangepaste vakantiewoning gevonden waar we tot juni terecht zouden kunnen maar die maandkosten zijn heel hoog. Onze gewone vaste lasten gaan ook gewoon door. Maar wat me dan frustreert is dat ik weet dat de kosten voor verblijf in de Biezenwaard meer dan 10x zo hoog zijn als de huur van een vakantiehuis. Dus we overwegen om gewoon de zorgverzekeraar te bellen met een voorstel dat zij meebetalen aan de vakantiewoning en dat Stef dan bijvoorbeeld nog maar 1 weekend per maand in de Biezenwaard is. Maar misschien is dat wel heel gek.
En wat betreft ons eigen huis dreigt het ook een financieel debacle te worden. Verkopen is geen optie want flink onderwater, hoog inkomen dus voor alles wat de gemeente gaat betalen een flinke eigen bijdrage maar aan de andere kant ook een tophypotheek en ik ben bang dat ze dat niet meenemen in hun berekening. Onze maandlasten waren al hoog en als we dan voor elke voorziening een eigen bijdrage moeten betalen is het echt niet grappig meer.
En alles waar special needs op staat is zo enorm duur. Niet normaal meer. We krijgen bijvoorbeeld voor de aangepaste badkamer in de kamer van Stef een douche en moeten dan kiezen tussen een douchestoel en een douchebrancard. Ik wil allebei want op de douchebrancard wil ik de verzorging van Stef kunnen doen (verschonen en katheteriseren wil je echt niet altijd in bed moeten doen) maar liggend op de brancard gedoucht worden gaat Stef helemaal niks vinden. Die wil gewoon kunnen zitten onder de douche. Dus ik dacht dat kies ik voor de douchestoel en koop ik zelf wel zo'n brancard. Die hebben ze bij de Biezenwaard ook en ziet er niet heel ingewikkeld uit. Zo'n ding blijkt nieuw 3.000 euro te kosten en tweedehands ook nog steeds bijna 1.000. Dat soort dingen.
En alles gaat zo traag. Zijn eigen op maat gemaakte rolstoel is nog steeds niet besteld en gelukkig zit hij nu bij Heliomare en hebben we een andere betere stoel kunnen lenen van hen. Eigenlijk zijn er nog helemaal geen voorzieningen besteld op geregeld. En alles voelt een beetje als een gevecht.
Sorry voor mijn klaagzang hoor. Maar wel fijn om het even op papier te zetten. Gelukkig in dit alles is Stef dus een vrolijk, positief en blij jongetje dat nooit klaagt en het enorm goed doet. Dus wie zijn wij dan om te klagen denk ik weleens.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 7 november 2015 om 08:06
Even snel meedenken, maar kun je niet de douchebrancard via de wmo krijgen en dan zelf een douchestoel aanschaffen? Ik weet dat die voor volwassenen niet zo duur in. Voor kinderen geen idee hoor, maar misschien is dat een optie. En hebben jullie iets van een tweedehands zorgwinkel in de buurt? Misschien kan je daar je aangeven wat jullie nodig hebben en dat zij dan laten weten als er iets binnenkomt?
En misschien kunnen wij hier op viva iets voor jullie betekenen.
Sterkte begrijpelijk dat je er doorheen zit. Jullie hebben al genoeg zorgen over Stef en moeten dat wmo-geneuzel er niet bij hebben.
En misschien kunnen wij hier op viva iets voor jullie betekenen.
Sterkte begrijpelijk dat je er doorheen zit. Jullie hebben al genoeg zorgen over Stef en moeten dat wmo-geneuzel er niet bij hebben.
zaterdag 7 november 2015 om 08:17
zaterdag 7 november 2015 om 20:07
Ik merk dat het hier in de gemeente ook traag gaat met de rolstoel. Vele malen trager dan toen we 2 jaar geleden de rolstoel aanvroegen. Kan stichting MEE je niet helpen? Je hebt vast al alles geprobeerd, maar ik kan me inderdaad wel voorstellen dat je dit niet lang volhoudt.
Anders in ieder geval een weekje op vakantie in de aangepaste bungalow? Om weer wat op adem te komen.
En op vrijdag douchen en in het weekend naar huis en zondag weer douchen? Zou je dat redden met een bed in de kamer of zo? Ik zeg ook maar iets hoor, je hebt het vas allemaal zelf ook wel de revu laten passeren.
Heel veel sterkt in ieder geval!
Yoogali, bedoel je een inzameling op Viva? Bijvoorbeeld voor in ieder geval een weekje vakantie of zo?
Anders in ieder geval een weekje op vakantie in de aangepaste bungalow? Om weer wat op adem te komen.
En op vrijdag douchen en in het weekend naar huis en zondag weer douchen? Zou je dat redden met een bed in de kamer of zo? Ik zeg ook maar iets hoor, je hebt het vas allemaal zelf ook wel de revu laten passeren.
Heel veel sterkt in ieder geval!
Yoogali, bedoel je een inzameling op Viva? Bijvoorbeeld voor in ieder geval een weekje vakantie of zo?
zaterdag 7 november 2015 om 20:53
Oh wat rot dat alles zo lang duurt
Ik zou zeker je verzekering bellen en met hen overleggen. Ook over eventueel thuis aan te schaffen dingen. Als zij dat met jullie eerder weten te regelen kost het hen uiteindelijk minder geld omdat hij naar huis kan. Zeker niet gek om te vragen en voor te stellen. Het wordt waarschijnlijk een gedoe tot je de juiste persoon aan de lijn hebt die zinvolle antwoorden kan geven, maar het is het proberen waard.
Totaal niet in proportie, maar ik heb eens na een poging tot inbraak (deur beschadigd, slot niet) gevraagd of ik in plaats van een nieuwe deur (erg duur) een nieuw (gekeurd, ook wel duur) slot kon claimen, om nieuwe pogingen te voorkomen. We repareerden de deur zelf. Toen kreeg ik van de verzekering het slot en wat vergoeding 'voor onze eigen manuren'.
Nee heb je, ja kan je krijgen. Als zij nou een paar duizend euro besteden aan het badkamermeubilair en Stef kan dan eerder naar huis, waarbij er een paar duizend euro per week of maand wordt bespaard, dan kan dat prim uit voor hen toch?
, stomme dingen die je allemaal moet regelen...
Wel heel fijn om te lezen dat Stef het zo goed doet! Echt, daar wordt ik hier ook vrolijk van om dat te lezen
Maar natuurlijk mag jij klagen, kom hier vooral langs om je hart te luchten. Er is zo veel veranderd de afgelopen tijd voor jullie. Stef is wel vrolijk maar een stuk minder gezond dat hij was, jullie hebben het hartstikke druk met dingen waar je helemaal niet mee bezig wil zijn en dan ook nog financiele issues er bij. Helemaal niet leuk. Jullie zijn inmiddels wel zulke onwijze problemen tegengekomen dat de dingen van nu er misschien bij in het niet vallen. Maar het is echt heel logisch dat je het er compleet mee gehad hebt. Nog een extra
Ik zou zeker je verzekering bellen en met hen overleggen. Ook over eventueel thuis aan te schaffen dingen. Als zij dat met jullie eerder weten te regelen kost het hen uiteindelijk minder geld omdat hij naar huis kan. Zeker niet gek om te vragen en voor te stellen. Het wordt waarschijnlijk een gedoe tot je de juiste persoon aan de lijn hebt die zinvolle antwoorden kan geven, maar het is het proberen waard.
Totaal niet in proportie, maar ik heb eens na een poging tot inbraak (deur beschadigd, slot niet) gevraagd of ik in plaats van een nieuwe deur (erg duur) een nieuw (gekeurd, ook wel duur) slot kon claimen, om nieuwe pogingen te voorkomen. We repareerden de deur zelf. Toen kreeg ik van de verzekering het slot en wat vergoeding 'voor onze eigen manuren'.
Nee heb je, ja kan je krijgen. Als zij nou een paar duizend euro besteden aan het badkamermeubilair en Stef kan dan eerder naar huis, waarbij er een paar duizend euro per week of maand wordt bespaard, dan kan dat prim uit voor hen toch?
, stomme dingen die je allemaal moet regelen...
Wel heel fijn om te lezen dat Stef het zo goed doet! Echt, daar wordt ik hier ook vrolijk van om dat te lezen
Maar natuurlijk mag jij klagen, kom hier vooral langs om je hart te luchten. Er is zo veel veranderd de afgelopen tijd voor jullie. Stef is wel vrolijk maar een stuk minder gezond dat hij was, jullie hebben het hartstikke druk met dingen waar je helemaal niet mee bezig wil zijn en dan ook nog financiele issues er bij. Helemaal niet leuk. Jullie zijn inmiddels wel zulke onwijze problemen tegengekomen dat de dingen van nu er misschien bij in het niet vallen. Maar het is echt heel logisch dat je het er compleet mee gehad hebt. Nog een extra
zaterdag 7 november 2015 om 20:56
zaterdag 7 november 2015 om 21:11
Wat vervelend dat het zo moeizaam loopt. Ben je ervan op de hoogte dat er fondsen zijn voor zaken die niet onder een vergoeding vallen? Misschien kun je dat wat mee.
Had je iets aan mijn PB over woningaanpassingen (andere topic)?
Had je iets aan mijn PB over woningaanpassingen (andere topic)?
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
In memoriam AnnA_C
In memoriam AnnA_C
zaterdag 7 november 2015 om 21:36
Ik denk even praktisch mee..
Wij hadden voor onze dochter een douchestoel die ik kon kantelen. Ze zat er vast in met 5 puntgordel en dan kantelde ik de stoel naar achter. Zo zat ze zittend liggend onder de douche. Misschien is dit ook iets voor Stef. Je moet het jezelf zo makkelijk mogelijk maken, over een jaar moet hij nog steeds onder de douche en zonder goede hulpmiddelen trek je dit niet
Deze stoel hadden wij kosteloos in bruikleen via de WMO/gemeente.
Verder
www.tweedehandshulpmiddelen.nl
Topzaak. Wij hadden hier een zoef gekocht voor dochter omdat ze destijds nog geen indicatie had en dus niks vergoed kreeg. Dinsdag gebeld, lengte dochter doorgegeven, donderdags in huis.
Niks dan lof over deze zaak.
Verder diep respect voor jullie. Struisvogelpolitiek. Het werkt. Maar soms is het zo fijn om je hoofd uit het zand te trekken en er even over te mopperen, galgenhumor whatever, en weer door. Zet hem op!
Wij hadden voor onze dochter een douchestoel die ik kon kantelen. Ze zat er vast in met 5 puntgordel en dan kantelde ik de stoel naar achter. Zo zat ze zittend liggend onder de douche. Misschien is dit ook iets voor Stef. Je moet het jezelf zo makkelijk mogelijk maken, over een jaar moet hij nog steeds onder de douche en zonder goede hulpmiddelen trek je dit niet
Deze stoel hadden wij kosteloos in bruikleen via de WMO/gemeente.
Verder
www.tweedehandshulpmiddelen.nl
Topzaak. Wij hadden hier een zoef gekocht voor dochter omdat ze destijds nog geen indicatie had en dus niks vergoed kreeg. Dinsdag gebeld, lengte dochter doorgegeven, donderdags in huis.
Niks dan lof over deze zaak.
Verder diep respect voor jullie. Struisvogelpolitiek. Het werkt. Maar soms is het zo fijn om je hoofd uit het zand te trekken en er even over te mopperen, galgenhumor whatever, en weer door. Zet hem op!
zaterdag 7 november 2015 om 21:54
Komt je zoon onder de Wlz te vallen? Dat kan ook icm thuiswonen (volledig of modulair pakket thuis) en dan is het makkelijker om dingen te regelen dan bij de WMO.
Heb je al contact met MEE gehad? Zij kunnen je echt helpen en ondersteunen. En dat heb je echt nodig in het woud van regelgeving dat er is.
Succes en sterkte met al het gedoe dat er bijkomt. En wat een.leuk zoontje heb je!
Heb je al contact met MEE gehad? Zij kunnen je echt helpen en ondersteunen. En dat heb je echt nodig in het woud van regelgeving dat er is.
Succes en sterkte met al het gedoe dat er bijkomt. En wat een.leuk zoontje heb je!
zondag 8 november 2015 om 06:29
Bedankt voor de tips. Stef is inderdaad nog niet thuis geweest. We hebben 1. nog geen speciaal bed (hoog-laag bed met hoge omranding zodat hij er niet uit kan vallen) en 2. hij is nog wel een peuter maar wel een van 20kg en sinds de dwarslaesie vanaf zijn borst een zak aardappelen. Hij kan niet meer zijn benen om me heen slaan ofzo dus ik heb 2 handen nodig om hem te dragen. En dat lukt echt niet de trap op en af.
Zodra het bed er is (moet ook een goede anti-decubitus matras in zitten) gaan we inderdaad wel oefenen met een nachtje thuis af en toe.
Ik ga inderdaad MEE ook weer opschakelen. Het is nu niet mogelijk om een WLZ indicatie te krijgen omdat hij nu hier in de Biezenwaard verblijft op een 24/7 IKZ-indicatie (is me verteld).
We overwegen toch ook wel om ons huis te verkopen. Dan ben ik gelijk al mijn spaargeld kwijt en houden we een flinke restschuld over maar dan kunnen we wel een veel goedkoper aangepast huis terug kopen ergens in een dorp. Of om de WMO te vragen voor een aangepaste huurwoning en dan komende jaren dan met lage maandlasten dat weer terug te verdienen.
Zodra het bed er is (moet ook een goede anti-decubitus matras in zitten) gaan we inderdaad wel oefenen met een nachtje thuis af en toe.
Ik ga inderdaad MEE ook weer opschakelen. Het is nu niet mogelijk om een WLZ indicatie te krijgen omdat hij nu hier in de Biezenwaard verblijft op een 24/7 IKZ-indicatie (is me verteld).
We overwegen toch ook wel om ons huis te verkopen. Dan ben ik gelijk al mijn spaargeld kwijt en houden we een flinke restschuld over maar dan kunnen we wel een veel goedkoper aangepast huis terug kopen ergens in een dorp. Of om de WMO te vragen voor een aangepaste huurwoning en dan komende jaren dan met lage maandlasten dat weer terug te verdienen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 8 november 2015 om 09:35
20 kg wat niet 'meeveert' krijg je inderdaad de trap niet op. Lijkt me ook gevaarlijk. Ik vind dat echt heel erg dat er in een rijk land als Nederland dan zo met jullie wordt omgegaan. Echt MEE inschakelen, zij kunnen soms toch net wat meer bereiken. Zijn denk ik stiekum ook wel meer gespecialiseerd dan de mensen bij de gemeente.
Ik denk dat je eerst moet bepalen wat jij het liefst wilt (en dan echt denken zonder beperkingen van geld, ja klinkt heel makkelijk en dat is het niet) en dat proberen te bereiken (met hulp van anderen en de gemeente). Blijf je liever in je huidige huis wonen of liever in een dorp? Dat is wel een hele cruciale vraag.
Ik denk dat je eerst moet bepalen wat jij het liefst wilt (en dan echt denken zonder beperkingen van geld, ja klinkt heel makkelijk en dat is het niet) en dat proberen te bereiken (met hulp van anderen en de gemeente). Blijf je liever in je huidige huis wonen of liever in een dorp? Dat is wel een hele cruciale vraag.
zondag 8 november 2015 om 10:07
Ik zag laatst iemand met een behoorlijk forse peuter op de heup rondlopen mbv een soort zitje-heupband. Je kan ook de rug ondersteunen met een rugpand, maar de dame die ik zag had haar kind gewoon op het zitje met haar arm er om heengeslagen.
Zoiets. Ik weet niet hoe en of het werkt met kinderen die helemaal geen spierspanning hebben, en het lost de rest van de problemen niet op, maar misschien voor nu af en toe handig?
Zoiets. Ik weet niet hoe en of het werkt met kinderen die helemaal geen spierspanning hebben, en het lost de rest van de problemen niet op, maar misschien voor nu af en toe handig?
zondag 8 november 2015 om 21:14
Misschien kun je (mocht je het iets vinden) in het draag-topic informatie vragen over geschikte peuterdragers.
Is inderdaad voor nu misschien een oplossing voor het dragen op de trap bijvoorbeeld, je hebt dan in ieder geval je handen vrij.
Maar goed, ik weet niet of dragen uberhaupt mogelijk is met Stef.
Ik wil graag weer een kaartje sturen, mag het naar het laatst genoemde adres?
High five voor die stoere knul van jullie
Is inderdaad voor nu misschien een oplossing voor het dragen op de trap bijvoorbeeld, je hebt dan in ieder geval je handen vrij.
Maar goed, ik weet niet of dragen uberhaupt mogelijk is met Stef.
Ik wil graag weer een kaartje sturen, mag het naar het laatst genoemde adres?
High five voor die stoere knul van jullie
woensdag 18 november 2015 om 20:20
quote:boannan schreef op 08 november 2015 @ 06:29:
Bedankt voor de tips. Stef is inderdaad nog niet thuis geweest. We hebben 1. nog geen speciaal bed (hoog-laag bed met hoge omranding zodat hij er niet uit kan vallen) en 2. hij is nog wel een peuter maar wel een van 20kg en sinds de dwarslaesie vanaf zijn borst een zak aardappelen. Hij kan niet meer zijn benen om me heen slaan ofzo dus ik heb 2 handen nodig om hem te dragen. En dat lukt echt niet de trap op en af.
Zodra het bed er is (moet ook een goede anti-decubitus matras in zitten) gaan we inderdaad wel oefenen met een nachtje thuis af en toe.
Ik ga inderdaad MEE ook weer opschakelen. Het is nu niet mogelijk om een WLZ indicatie te krijgen omdat hij nu hier in de Biezenwaard verblijft op een 24/7 IKZ-indicatie (is me verteld).
We overwegen toch ook wel om ons huis te verkopen. Dan ben ik gelijk al mijn spaargeld kwijt en houden we een flinke restschuld over maar dan kunnen we wel een veel goedkoper aangepast huis terug kopen ergens in een dorp. Of om de WMO te vragen voor een aangepaste huurwoning en dan komende jaren dan met lage maandlasten dat weer terug te verdienen.Ik had al eerder gepost maar een rolstoel transporter is echt wat voor jullie. Hij past in de auto, kan bijna iedere trap nemen en is dus bedoelt dat iemand IN de rolstoel de trap op en af gaat. Je hoeft hem dan dus niet te dragen. Dit ding doet niet in maten en kan dus jaren mee. http://www.escape-mobilit ... toeltransporter-sa-s.aspx
Bedankt voor de tips. Stef is inderdaad nog niet thuis geweest. We hebben 1. nog geen speciaal bed (hoog-laag bed met hoge omranding zodat hij er niet uit kan vallen) en 2. hij is nog wel een peuter maar wel een van 20kg en sinds de dwarslaesie vanaf zijn borst een zak aardappelen. Hij kan niet meer zijn benen om me heen slaan ofzo dus ik heb 2 handen nodig om hem te dragen. En dat lukt echt niet de trap op en af.
Zodra het bed er is (moet ook een goede anti-decubitus matras in zitten) gaan we inderdaad wel oefenen met een nachtje thuis af en toe.
Ik ga inderdaad MEE ook weer opschakelen. Het is nu niet mogelijk om een WLZ indicatie te krijgen omdat hij nu hier in de Biezenwaard verblijft op een 24/7 IKZ-indicatie (is me verteld).
We overwegen toch ook wel om ons huis te verkopen. Dan ben ik gelijk al mijn spaargeld kwijt en houden we een flinke restschuld over maar dan kunnen we wel een veel goedkoper aangepast huis terug kopen ergens in een dorp. Of om de WMO te vragen voor een aangepaste huurwoning en dan komende jaren dan met lage maandlasten dat weer terug te verdienen.Ik had al eerder gepost maar een rolstoel transporter is echt wat voor jullie. Hij past in de auto, kan bijna iedere trap nemen en is dus bedoelt dat iemand IN de rolstoel de trap op en af gaat. Je hoeft hem dan dus niet te dragen. Dit ding doet niet in maten en kan dus jaren mee. http://www.escape-mobilit ... toeltransporter-sa-s.aspx
donderdag 19 november 2015 om 10:15
Ik draag dochter (bijna 3 en kan niet lopen) vaak in een Ringsling (dat is makkelijk en snel omdoen en erg geschikt voor even snel de trap op). Het is niet erg geschikt voor lang afstanden omdat je schuin draagt en dus het gewicht niet lekker verdeelt over je rug, maar ideaal voor dingen in huis of in de tuin.
