Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 17 september 2015 om 08:37
Dankje steeds voor de update. ...jullie malen toch steeds door mijn hoofd.
Ik kon het filmpje van Stef niet openen maar de reacties daarop zeggen genoeg.
Wat goed dat hij zoch zo snel aan past zeg wat zijn kinderen daar flexibel in.
Ik hoop op een goede tijd in Uithoorn, laat het revalideren maar beginnen!
Ik kon het filmpje van Stef niet openen maar de reacties daarop zeggen genoeg.
Wat goed dat hij zoch zo snel aan past zeg wat zijn kinderen daar flexibel in.
Ik hoop op een goede tijd in Uithoorn, laat het revalideren maar beginnen!
vrijdag 18 september 2015 om 22:32
Ik hoop dat jullie goed aangekomen zijn. Op naar het grotere herstel
Wat een mooie post van je van gisteren. Ja, hij gaat heel anders naar buiten dan hij naar binnen ging, wat een ellende hebben jullie doorstaan en wat ongelofelijk triest dat je al die stappen vooruit niet meer terug kan halen. Maar uit je post lees ik ook een heel positieve insteek en een heel sterk jongetje. Met zulke lieve ouders zal Stef andere stappen vooruit gaan zetten nu. Hij zal beter zijn weg leren gaan in de stoel, hij zal sowiezo veel met zijn handen gaan leren en hij is ook mentaal nog onderweg naar nieuwe stappen toch?
Wat een mooie post van je van gisteren. Ja, hij gaat heel anders naar buiten dan hij naar binnen ging, wat een ellende hebben jullie doorstaan en wat ongelofelijk triest dat je al die stappen vooruit niet meer terug kan halen. Maar uit je post lees ik ook een heel positieve insteek en een heel sterk jongetje. Met zulke lieve ouders zal Stef andere stappen vooruit gaan zetten nu. Hij zal beter zijn weg leren gaan in de stoel, hij zal sowiezo veel met zijn handen gaan leren en hij is ook mentaal nog onderweg naar nieuwe stappen toch?
zaterdag 19 september 2015 om 20:18
We zijn goed aangekomen en de locatie is prima. Lieve mensen, huiselijke sfeer en bijzondere kindjes. Eigenlijk alles wat Stef komende tijd nodig heeft. Maar het is niet thuis.
Stef zelf is best angstig. Vooral omdat zijn lichaam veranderd is. Hij is bang om te vallen en zoekt overal steun en balans en ondertussen wil hij ook van alles kunnen doen wat hij niet kan. En dat is heel vermoeiend voor hem.
En wij worstelen heel erg met schuldgevoelens. Omdat wij hem in de steek laten terwijl hij ons nu juist het hardst nodig heeft. Mijn vriend slaapt nu nog daar en ik ben er overdag de hele dag maar het is de bedoeling dat we de zorg uit handen gaan geven maar dat vinden we allebei heel erg moeilijk. De ouders van de andere kindjes die daar 24/7 zitten zie ik niet dagelijks en dat is ook waar zij vanuit gaan. Maar wij kunnen ons niet voorstellen hem niet dagelijks te zien.
We hebben allebei de neiging om hem op te pakken en mee te nemen naar huis. Maar dat kan natuurlijk niet. We hebben nog niet de spullen die we nodig hebben zoals een speciaal bed en aangepaste badkamer beneden. Ik kan hem gewoon niet meer zelf de trap op tillen. Hij weegt 20kg en voorheen deed ik het natuurlijk ook maar dat was zo anders. En de verpleegkundige zorg is gewoon te intensief en dat kunnen we gewoon niet zelf. Heel moeilijk en emotioneel.
Stef zelf is best angstig. Vooral omdat zijn lichaam veranderd is. Hij is bang om te vallen en zoekt overal steun en balans en ondertussen wil hij ook van alles kunnen doen wat hij niet kan. En dat is heel vermoeiend voor hem.
En wij worstelen heel erg met schuldgevoelens. Omdat wij hem in de steek laten terwijl hij ons nu juist het hardst nodig heeft. Mijn vriend slaapt nu nog daar en ik ben er overdag de hele dag maar het is de bedoeling dat we de zorg uit handen gaan geven maar dat vinden we allebei heel erg moeilijk. De ouders van de andere kindjes die daar 24/7 zitten zie ik niet dagelijks en dat is ook waar zij vanuit gaan. Maar wij kunnen ons niet voorstellen hem niet dagelijks te zien.
We hebben allebei de neiging om hem op te pakken en mee te nemen naar huis. Maar dat kan natuurlijk niet. We hebben nog niet de spullen die we nodig hebben zoals een speciaal bed en aangepaste badkamer beneden. Ik kan hem gewoon niet meer zelf de trap op tillen. Hij weegt 20kg en voorheen deed ik het natuurlijk ook maar dat was zo anders. En de verpleegkundige zorg is gewoon te intensief en dat kunnen we gewoon niet zelf. Heel moeilijk en emotioneel.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 19 september 2015 om 20:44
zondag 20 september 2015 om 00:06
Fijn dat de sfeer goed is en hij bij lieve mensen is. Ik snap dat je hem (nog) niet thuis kan verzorgen, maar waarom zou je niet elke dag daar zijn? Is het de afstand? Ik kan me bijna niet voorstellen dat een instelling die kinderen opvangt geen ouders op bezoek zou willen. Het lijkt me inderdaad veel te moeilijk om hem niet te zien
Is het op termijn de bedoeling dat hij wel thuis komt wonen, als jullie huis aangepast is en krijg je dan verpleging aan huis?
Is het op termijn de bedoeling dat hij wel thuis komt wonen, als jullie huis aangepast is en krijg je dan verpleging aan huis?
zondag 20 september 2015 om 07:52
Dat was ook mijn plan maar ik krijg een beetje het idee dat dat niet de bedoeling is. We mogen daar bijvoorbeeld wel eten maar niet koken. Misschien komt het ook wel door wat 1 verpleegkundige zei tegen me icm met dat ik dus gisteren voor het eerst 1 ouder heb gezien van de 6 andere kinderen die er 24/7 zitten. Het is wel duidelijk dat zij gewend zijn aan kindjes waarvan de ouders de zorg makkelijker uit handen geven.
Ik heb al bedacht dat ik hier maandag met de locatiemanager over ga praten hoor. Dat ik ga aangeven dat wij niet van plan zijn om maar 2x per week te komen.
Ik heb al bedacht dat ik hier maandag met de locatiemanager over ga praten hoor. Dat ik ga aangeven dat wij niet van plan zijn om maar 2x per week te komen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 20 september 2015 om 08:02
Mindset Boa, mindset! Jullie kind, jullie bezoekjes. Dat ze daar niet gewend zijn aan dagelijks bezoek is ontzettend rot voor de andere kindjes die daar zitten maar niet jullie probleem.
Jullie zijn de ouders van Stef, jullie doen het zo. In dit traject zijn jullie degene die weten wat jullie en Stef nodig hebben. En dat dat anders is dan gebruikelijk mag je direct naast je neer leggen. Het is zoals het is, zonder valse schaamte en schuldgevoelens.
Snap je wat ik wil zeggen? Dat je je niks hoeft aan te trekken van een ander?
Jullie zijn de ouders van Stef, jullie doen het zo. In dit traject zijn jullie degene die weten wat jullie en Stef nodig hebben. En dat dat anders is dan gebruikelijk mag je direct naast je neer leggen. Het is zoals het is, zonder valse schaamte en schuldgevoelens.
Snap je wat ik wil zeggen? Dat je je niks hoeft aan te trekken van een ander?
zondag 20 september 2015 om 12:13
zondag 20 september 2015 om 14:54
zondag 20 september 2015 om 17:16
quote:Suze02 schreef op 20 september 2015 @ 08:02:
Mindset Boa, mindset! Jullie kind, jullie bezoekjes. Dat ze daar niet gewend zijn aan dagelijks bezoek is ontzettend rot voor de andere kindjes die daar zitten maar niet jullie probleem.
Jullie zijn de ouders van Stef, jullie doen het zo. In dit traject zijn jullie degene die weten wat jullie en Stef nodig hebben. En dat dat anders is dan gebruikelijk mag je direct naast je neer leggen. Het is zoals het is, zonder valse schaamte en schuldgevoelens.
Snap je wat ik wil zeggen? Dat je je niks hoeft aan te trekken van een ander?
Je hebt helemaal gelijk hoor. In principe zijn we van 8-20 welkom dus daar gaan we dan ook gebruik van maken. We gaan allebei volgende week ons werk weer een beetje oppakken en ik heb bedacht dat ik ma-vrij tot 15u30 ga werken zodat ik om 16u daar kan zijn en hem zelf naar bed kan brengen. Dan kook ik op een avond wel voor 4-6 dagen vooruit en stop het in de vriezer zodat we daar ons prakje in de magnetron kunnen opwarmen. Vriend komt in de ochtend er vaak langs en gaat dan even een uurtje totdat het dagprogramma begint.
Vandaag voor het eerst Stef niet gezien omdat ik snipverkouden ben
Dus vriend is nu bij Stef en ik ben thuis aan het koken voor de komende week en het huis op orde aan het maken want was een grote puinhoop na 7 weken.
Mindset Boa, mindset! Jullie kind, jullie bezoekjes. Dat ze daar niet gewend zijn aan dagelijks bezoek is ontzettend rot voor de andere kindjes die daar zitten maar niet jullie probleem.
Jullie zijn de ouders van Stef, jullie doen het zo. In dit traject zijn jullie degene die weten wat jullie en Stef nodig hebben. En dat dat anders is dan gebruikelijk mag je direct naast je neer leggen. Het is zoals het is, zonder valse schaamte en schuldgevoelens.
Snap je wat ik wil zeggen? Dat je je niks hoeft aan te trekken van een ander?
Je hebt helemaal gelijk hoor. In principe zijn we van 8-20 welkom dus daar gaan we dan ook gebruik van maken. We gaan allebei volgende week ons werk weer een beetje oppakken en ik heb bedacht dat ik ma-vrij tot 15u30 ga werken zodat ik om 16u daar kan zijn en hem zelf naar bed kan brengen. Dan kook ik op een avond wel voor 4-6 dagen vooruit en stop het in de vriezer zodat we daar ons prakje in de magnetron kunnen opwarmen. Vriend komt in de ochtend er vaak langs en gaat dan even een uurtje totdat het dagprogramma begint.
Vandaag voor het eerst Stef niet gezien omdat ik snipverkouden ben
Dus vriend is nu bij Stef en ik ben thuis aan het koken voor de komende week en het huis op orde aan het maken want was een grote puinhoop na 7 weken.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
!! Dikke dikke knuffel !!!
zondag 20 september 2015 om 22:04
quote:boannan schreef op 20 september 2015 @ 17:16:
[...]
Je hebt helemaal gelijk hoor. In principe zijn we van 8-20 welkom dus daar gaan we dan ook gebruik van maken. We gaan allebei volgende week ons werk weer een beetje oppakken en ik heb bedacht dat ik ma-vrij tot 15u30 ga werken zodat ik om 16u daar kan zijn en hem zelf naar bed kan brengen. Dan kook ik op een avond wel voor 4-6 dagen vooruit en stop het in de vriezer zodat we daar ons prakje in de magnetron kunnen opwarmen. Vriend komt in de ochtend er vaak langs en gaat dan even een uurtje totdat het dagprogramma begint.
Vandaag voor het eerst Stef niet gezien omdat ik snipverkouden ben
Dus vriend is nu bij Stef en ik ben thuis aan het koken voor de komende week en het huis op orde aan het maken want was een grote puinhoop na 7 weken.
Ik vind heel knap, hoe jullie alles geregeld / gedaan krijgen en hoe jullie met alle problemen om gaan.
En denk, het wordt makkelijker, zowel voor jou als voor Stef. Ook hier gaan jullie in een ritme komen. Stef gaat vertrouwen in de medewerkers krijgen, jullie gaan vertrouwen in de medewerkers krijgen en dan wodt het ook iets makkelijker om zorg uit handen te geven. Maar dat moet langzaam groeien. Geef je zelf ook die tijd.
[...]
Je hebt helemaal gelijk hoor. In principe zijn we van 8-20 welkom dus daar gaan we dan ook gebruik van maken. We gaan allebei volgende week ons werk weer een beetje oppakken en ik heb bedacht dat ik ma-vrij tot 15u30 ga werken zodat ik om 16u daar kan zijn en hem zelf naar bed kan brengen. Dan kook ik op een avond wel voor 4-6 dagen vooruit en stop het in de vriezer zodat we daar ons prakje in de magnetron kunnen opwarmen. Vriend komt in de ochtend er vaak langs en gaat dan even een uurtje totdat het dagprogramma begint.
Vandaag voor het eerst Stef niet gezien omdat ik snipverkouden ben
Dus vriend is nu bij Stef en ik ben thuis aan het koken voor de komende week en het huis op orde aan het maken want was een grote puinhoop na 7 weken.
Ik vind heel knap, hoe jullie alles geregeld / gedaan krijgen en hoe jullie met alle problemen om gaan.
En denk, het wordt makkelijker, zowel voor jou als voor Stef. Ook hier gaan jullie in een ritme komen. Stef gaat vertrouwen in de medewerkers krijgen, jullie gaan vertrouwen in de medewerkers krijgen en dan wodt het ook iets makkelijker om zorg uit handen te geven. Maar dat moet langzaam groeien. Geef je zelf ook die tijd.
zondag 20 september 2015 om 22:04
quote:Suze02 schreef op 20 september 2015 @ 08:02:
Mindset Boa, mindset! Jullie kind, jullie bezoekjes. Dat ze daar niet gewend zijn aan dagelijks bezoek is ontzettend rot voor de andere kindjes die daar zitten maar niet jullie probleem.
Jullie zijn de ouders van Stef, jullie doen het zo. In dit traject zijn jullie degene die weten wat jullie en Stef nodig hebben. En dat dat anders is dan gebruikelijk mag je direct naast je neer leggen. Het is zoals het is, zonder valse schaamte en schuldgevoelens.
Snap je wat ik wil zeggen? Dat je je niks hoeft aan te trekken van een ander?Helemaal mee eens! Doen hoor, Boannan!
Mindset Boa, mindset! Jullie kind, jullie bezoekjes. Dat ze daar niet gewend zijn aan dagelijks bezoek is ontzettend rot voor de andere kindjes die daar zitten maar niet jullie probleem.
Jullie zijn de ouders van Stef, jullie doen het zo. In dit traject zijn jullie degene die weten wat jullie en Stef nodig hebben. En dat dat anders is dan gebruikelijk mag je direct naast je neer leggen. Het is zoals het is, zonder valse schaamte en schuldgevoelens.
Snap je wat ik wil zeggen? Dat je je niks hoeft aan te trekken van een ander?Helemaal mee eens! Doen hoor, Boannan!
zondag 20 september 2015 om 22:46
Jullie programma klinkt goed Boanan! Zo is het een beetje zoals een schoolritme. 's Ochtends papa, overdag 'school' / therapieen, in de middag mama die hem ook op bed legt. Maar begin er pas aan wanneer je denkt dat jullie en Stef er aan toe zijn dat hij overdag jullie niet bij zich heeft. Zeker nu is alles nog nieuw en kent hij die mensen ook nog niet, dat lijkt me toch anders.
Ik ben het helemaal eens met Suse: jullie kind, jullie manier.
Enne, als mijn dochtertje nu in een revalidatiecentrum terecht zou komen zou ik er ook continu zitten.
Ik ben het helemaal eens met Suse: jullie kind, jullie manier.
Enne, als mijn dochtertje nu in een revalidatiecentrum terecht zou komen zou ik er ook continu zitten.
zaterdag 26 september 2015 om 21:18
Het gaat eigenlijk heel goed met Stef gezien de omstandigheden. Je zou niet zeggen dat hij 3,5 weken geleden nog op de IC lag. Hij kan overal komen in zijn rolstoel en hij is super vrolijk.
Wij slapen nog steeds om beurten hier in de Biezenwaard maar de nachten gaan meestal wel goed dus wij slapen ook redelijk hier. We hebben wel besloten dat we gaan kijken hoe we hem zo snel mogelijk thuis kunnen hebben omdat het gewoon niet goed voelt zonder hem. We kunnen hem gewoon hier 's avonds niet achterlaten. Overdag vinden we minder lastig omdat hij dan naar de dagbesteding gaat en we dat in de thuissituatie ook gaan doen straks voor 4 dagen per week.
Misschien als we een traplift kunnen huren, een speciaal bed en als we de vloerbedekking boven vervangen door linoleum of laminaat dat we het een tijdje uit kunnen zingen tot de verbouwing.
Vandaag zijn we ook even met z'n 3-en weg geweest. Even een nieuwe leaseauto kijken voor mijn vriend omdat de oude eruit moet en dan gaan we natuurlijk gelijk voor een wat groter MPV model vanwege zijn rolstoel. En Stef is dan zo grappig. Wilde overal meekijken en in de auto zitten naast papa. Fijn even zo 'gewone' dingen doen.
De fysio hier is heel goed en is elke dag met Stef aan de slag en ook verbaasd over wat hij allemaal zelf al doet en snel oppikt. Ik weet niet of het lukt maar hier een filmpje van Stef die zelf billen schuift achteruit. http://nl.tinypic.com/r/29asebm/8
Ik was altijd al trots op hem maar nu nog veel meer. Ongelofelijk wat een veerkracht!
Wij slapen nog steeds om beurten hier in de Biezenwaard maar de nachten gaan meestal wel goed dus wij slapen ook redelijk hier. We hebben wel besloten dat we gaan kijken hoe we hem zo snel mogelijk thuis kunnen hebben omdat het gewoon niet goed voelt zonder hem. We kunnen hem gewoon hier 's avonds niet achterlaten. Overdag vinden we minder lastig omdat hij dan naar de dagbesteding gaat en we dat in de thuissituatie ook gaan doen straks voor 4 dagen per week.
Misschien als we een traplift kunnen huren, een speciaal bed en als we de vloerbedekking boven vervangen door linoleum of laminaat dat we het een tijdje uit kunnen zingen tot de verbouwing.
Vandaag zijn we ook even met z'n 3-en weg geweest. Even een nieuwe leaseauto kijken voor mijn vriend omdat de oude eruit moet en dan gaan we natuurlijk gelijk voor een wat groter MPV model vanwege zijn rolstoel. En Stef is dan zo grappig. Wilde overal meekijken en in de auto zitten naast papa. Fijn even zo 'gewone' dingen doen.
De fysio hier is heel goed en is elke dag met Stef aan de slag en ook verbaasd over wat hij allemaal zelf al doet en snel oppikt. Ik weet niet of het lukt maar hier een filmpje van Stef die zelf billen schuift achteruit. http://nl.tinypic.com/r/29asebm/8
Ik was altijd al trots op hem maar nu nog veel meer. Ongelofelijk wat een veerkracht!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 26 september 2015 om 21:21
Even een open deur inschoppen:
Vergeet niet om ook heel trots te zijn op je eigen veerkracht.
En ik weet dat je geen keuze hebt gehad, maar je hebt het wel mooi gedaan en jullie doen het nog!
Vergeet niet om ook heel trots te zijn op je eigen veerkracht.
En ik weet dat je geen keuze hebt gehad, maar je hebt het wel mooi gedaan en jullie doen het nog!
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
