Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 26 september 2015 om 21:29
Wat fijn Boanan dat hij zo hard vooruit gaat. En lekker dat jullie eindelijk ook wat beter slapen.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je hem niet wilt achterlaten voor de nacht, maar hem lekker thuis bij je wilt hebben. Ik vind het zo gek om te lezen dat veel kinderen daar alleen zijn, wellicht zijn daar goede redenen voor, maar ik kan me er niets bij voorstellen. Fijn te lezen dat jullie het op jullie manier aanpakken in plaats mee te gaan in zoals het daar nu eenmaal gaat. Jullie gaan door een heel moeilijke tijd samen, zo mooi om te lezen dat jullie er ook helemaal samen doorheen komen nu.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je hem niet wilt achterlaten voor de nacht, maar hem lekker thuis bij je wilt hebben. Ik vind het zo gek om te lezen dat veel kinderen daar alleen zijn, wellicht zijn daar goede redenen voor, maar ik kan me er niets bij voorstellen. Fijn te lezen dat jullie het op jullie manier aanpakken in plaats mee te gaan in zoals het daar nu eenmaal gaat. Jullie gaan door een heel moeilijke tijd samen, zo mooi om te lezen dat jullie er ook helemaal samen doorheen komen nu.
zaterdag 26 september 2015 om 21:37
Whaaah, wat een held die Stef van jullie !!!
Ik kom hier niet zo vaak, maar wat een verschil met een paar weken geleden. Kinderen zijn zo verschrikkelijk veerkrachtig, daar sta ik ook nog steeds verbaasd van. De mijne lag een half jaar geleden gesedeerd en wel op apegapen op de IC, en nu zit ie in de brugklas vrolijk tienen te halen . Hij heeft net je filmpje ook even meegekeken, en hij is vol bewondering dat Stef zo mooi kan billenschuiven, met dwarslaesie en al.
En inderdaad, wees ook maar trots op jezelf. Het is natuurlijk allemaal vreselijk vanzelfsprekend als je er middenin zit, maar je moet het toch maar even doen allemaal. 24/7 op je qui-vive zijn, meeveren met alle ups en downs, en intussen ook nog een beetje de moed erin houden. Ik ben er tenminste nog steeds een beetje moe van, al overheerst natuurlijk de trots en de opluchting en de vreugde.
Ik kom hier niet zo vaak, maar wat een verschil met een paar weken geleden. Kinderen zijn zo verschrikkelijk veerkrachtig, daar sta ik ook nog steeds verbaasd van. De mijne lag een half jaar geleden gesedeerd en wel op apegapen op de IC, en nu zit ie in de brugklas vrolijk tienen te halen . Hij heeft net je filmpje ook even meegekeken, en hij is vol bewondering dat Stef zo mooi kan billenschuiven, met dwarslaesie en al.
En inderdaad, wees ook maar trots op jezelf. Het is natuurlijk allemaal vreselijk vanzelfsprekend als je er middenin zit, maar je moet het toch maar even doen allemaal. 24/7 op je qui-vive zijn, meeveren met alle ups en downs, en intussen ook nog een beetje de moed erin houden. Ik ben er tenminste nog steeds een beetje moe van, al overheerst natuurlijk de trots en de opluchting en de vreugde.
zondag 27 september 2015 om 05:05
maandag 28 september 2015 om 10:36
Wat een mooi filmpje.
Wat fijn dat jullie langzaam weer stapjes verder gaan. Het lijkt me inderdaad lastig om hem daar achter te laten. Aan de andere kant, je hebt dan ook momenten van de dag voor jezelf/het huishouden/koken. Dagelijks kan je erheen om hem te knuffelen en te steunen. Ik denk dat Stef jullie liefde en aandacht voelt, zelfs al zijn jullie niet 24/7 aanwezig.
Wat fijn dat jullie langzaam weer stapjes verder gaan. Het lijkt me inderdaad lastig om hem daar achter te laten. Aan de andere kant, je hebt dan ook momenten van de dag voor jezelf/het huishouden/koken. Dagelijks kan je erheen om hem te knuffelen en te steunen. Ik denk dat Stef jullie liefde en aandacht voelt, zelfs al zijn jullie niet 24/7 aanwezig.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
maandag 28 september 2015 om 13:10
Wauw wat gaat hij goed zeg! Wat zullen jullie trots op hem zijn. Ik kan mij je berichten van de zomer nog zó voor de geest halen, de onmacht, het verdriet, de angst, en kijk nu dan..... Het zal vast nog een lange en moeilijke weg zijn, maar het eindpunt is een heel stuk positiever als dat die in de zomer was
Heel veel succes!! En zet 'm op Stef, je bent een kanjer!
Heel veel succes!! En zet 'm op Stef, je bent een kanjer!
dinsdag 13 oktober 2015 om 06:45
Het gaat nog steeds heel goed met Stef. Als je hem nu ziet zou je denken dat hij altijd al zo is geweest. Hij is eigenlijk de hele dag heel vrolijk, huilt nooit, is super handig met zijn rolstoel en vermaakt zich prima. Ook zelden gefrustreerd ofzo. Heel bijzonder. Ik zie hem wel af en toe kijken naar de andere lopende kindjes daar als die achter een bal aan rennen.
Op stap gaan gaat eigenlijk heel goed ook. We moesten afgelopen weken 2x naar het ziekenhuis voor controles en dat vindt hij ook prachtig. Controles zijn goed. Er moet nog wel iets met zijn hart en de planning is volgens mij dat ze over 2/3 maanden een hartkatheterisatie gaan doen om de plek die alle ellende heeft veroorzaakt helemaal veilig te maken.
Stef gaat 3x per week bij Heliomare revalideren omdat ze uiteindelijk daar toch de meeste kennis van dwarslaesies hebben. Aanstaande donderdag komt er iemand bij ons thuis kijken wat er allemaal nodig is om hem thuis te krijgen icm 4 dagen kinderdagcentrum. Momenteel slapen we nog steeds elke nacht om beurten daar en als niemand daar gaat protesteren blijven we dat gewoon doen. Zo kunnen we hem 's ochtends zelf uit bed halen en verzorgen en 's avonds zelf naar bed brengen. Tussen 9 en 16u is er dan dagbesteding en zijn wij aan het werk ook. Voor ons voelt dit goed zo.
We zijn heel tevreden over de Biezenwaard overigens. Lieve mensen die heel lief zijn voor Stef. Als het aan ons ligt houden we dit ook als we straks thuis zijn voor af en toe een weekendje logeren voor Stef.
Naast Stef en mijn werk loop ik elke dag 9km buiten in een stevig wandeltempo. Dat is heel goed voor mijn hoofd (om alles op een rijtje te krijgen), maar ook goed voor mijn lijf. En goed voor de lijn. Ben al 4kg afgevallen
Ik ben nu in onderhandeling met de mooiste stichting (vind ik) voor een betaalde baan vanaf 1 januari. Ik merk ook dat het zelfs in deze situatie prima te combineren valt dus ik verwacht straks als Stef thuis zal zijn nog meer. Ik merk dat ik er vooral heel veel energie van krijg van het werk.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik weinig terugdenk aan die angstige weken op de IC. Beetje struisvogel gedrag natuurlijk. Ooit zal ik die gevoelens moeten toelaten. Ik kijk bijvoorbeeld niet meer terug naar foto's van de IC maar ook niet van daarvoor van een Stef die op vakantie in het zwembad aan het spelen is. We zijn ook resoluut alle spullen op marktplaats aan het zetten waar we niks meer aan hebben zoals fietsjes, de kinderwagen en buggy en dat soort dingen. Weet niet of ik het al een plekje heb gegeven of dat ik daar nu voor wegloop zeg maar.
Bijgaand nog een lachende foto van mijn knappert http://i59.tinypic.com/votpb8.jpg
Op stap gaan gaat eigenlijk heel goed ook. We moesten afgelopen weken 2x naar het ziekenhuis voor controles en dat vindt hij ook prachtig. Controles zijn goed. Er moet nog wel iets met zijn hart en de planning is volgens mij dat ze over 2/3 maanden een hartkatheterisatie gaan doen om de plek die alle ellende heeft veroorzaakt helemaal veilig te maken.
Stef gaat 3x per week bij Heliomare revalideren omdat ze uiteindelijk daar toch de meeste kennis van dwarslaesies hebben. Aanstaande donderdag komt er iemand bij ons thuis kijken wat er allemaal nodig is om hem thuis te krijgen icm 4 dagen kinderdagcentrum. Momenteel slapen we nog steeds elke nacht om beurten daar en als niemand daar gaat protesteren blijven we dat gewoon doen. Zo kunnen we hem 's ochtends zelf uit bed halen en verzorgen en 's avonds zelf naar bed brengen. Tussen 9 en 16u is er dan dagbesteding en zijn wij aan het werk ook. Voor ons voelt dit goed zo.
We zijn heel tevreden over de Biezenwaard overigens. Lieve mensen die heel lief zijn voor Stef. Als het aan ons ligt houden we dit ook als we straks thuis zijn voor af en toe een weekendje logeren voor Stef.
Naast Stef en mijn werk loop ik elke dag 9km buiten in een stevig wandeltempo. Dat is heel goed voor mijn hoofd (om alles op een rijtje te krijgen), maar ook goed voor mijn lijf. En goed voor de lijn. Ben al 4kg afgevallen
Ik ben nu in onderhandeling met de mooiste stichting (vind ik) voor een betaalde baan vanaf 1 januari. Ik merk ook dat het zelfs in deze situatie prima te combineren valt dus ik verwacht straks als Stef thuis zal zijn nog meer. Ik merk dat ik er vooral heel veel energie van krijg van het werk.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik weinig terugdenk aan die angstige weken op de IC. Beetje struisvogel gedrag natuurlijk. Ooit zal ik die gevoelens moeten toelaten. Ik kijk bijvoorbeeld niet meer terug naar foto's van de IC maar ook niet van daarvoor van een Stef die op vakantie in het zwembad aan het spelen is. We zijn ook resoluut alle spullen op marktplaats aan het zetten waar we niks meer aan hebben zoals fietsjes, de kinderwagen en buggy en dat soort dingen. Weet niet of ik het al een plekje heb gegeven of dat ik daar nu voor wegloop zeg maar.
Bijgaand nog een lachende foto van mijn knappert http://i59.tinypic.com/votpb8.jpg
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
