Iemand ervaring met craniosynostose?

Wij hadden in november precies hetzelfde met ons zoontje (toen 7 maanden). Na een week werden we teruggebeld dat de foto's goed waren en het geen craniosynostose was en zouden we doorgestuurd worden naar de revalidatie-arts voor het helmpje. Hier konden we een paar weken later terecht (half dec.). Een gecombineerd consult samen met degene die de helmpjes maakt. Gelijk een gipsafdruk gemaakt van zijn hoofdje, ging allemaal prima. Helaas was het helmpje voor de kerst net niet af, dus we mochten hem dan 8 jan. ophalen. Op 5 jan. hadden we nog een afspraak bij de kinderfysiotherapeut in het ziekenhuis voor een zgn. nul-meting van zijn hoofdje (was formaliteit, was er gezegd). 's Middags werden we gebeld door de fysiotherapeut dat er zulke rare waardes uit de meting kwamen dat ze toch dachten aan craniosynostose en we moesten dus woensdag weer foto's laten maken. UIteindelijk waren die toch goed en mochten we een week later alsnog het helmpje ophalen. Bij een craniosynostose is een helmpje absoluut uit den boze werd er gezegd en moet er geopereerd worden om de vergroeide schedelnaadjes weer los te maken.



Helaas is er best veel tijd verloren gegaan waardoor er nog maar de helft van de tijd over is dat het helmpje zijn werk kan doen (tot 1e verjaardag, daarna doet het niet zoveel meer)

Twee keer best wel in de stress gezeten over die foto's, maar nu een maand later is zijn hoofdje echt al super verbeterd. Ik zou niet teveel op google zoeken maar eerst de uitslag van de foto's afwachten.

een vriendin van me stuurde me vorig jaar onderstaand verhaal, zij had het op internet gevonden. Haar eigen zoontje werd ook verdacht van deze kwaal. Hij bleek 't uiteindelijk niet te hebben, zijn hoofdje was "vervormd" geraakt door aangezichtsbevalling. Is nu helemaal goed gekomen (1,5 jr oud nu). Het filmpje is wel indrukwekkend moet ik zeggen (niet schrikken);



edit Vivamod: op verzoek van de moeder van Stijn (haar verhaal werd hier geplaatst) heb ik de tekst verwijderd. Die is na te lezen op

http://www.babybrabbel.org/verhalen/stijn.html.

Ja hier ervaring. De mamma van Stijn ken ik ook trouwens. Max is geboren met een wigschedel oftewel zijn voorhoofdsnaad is te vroeg gesloten. Hij had bij de geboorte een hoofdomtrek van ruim 38 cm. Best groot dus. En als snel werd er op zijn voorhoofd een richel (soort van bult) zichtbaar. Cb en huisarts hebben lang volgehouden dat er niets aan de hand was. Uiteindelijk via dit fourm en via Evelien bij het Sophia uitgekomen en daar is Max nu onder behandeling. Hij is nog niet geopereerd, maar heeft steeds meer klachten en moet in maart weer terug.



Er zullen foto´s moeten worden gemaakt om te bepalen of er inderdaad een naad of meerdere naden te vroeg zijn gesloten. Afhankelijk van welke naden het zijn, is het een bepaalde vorm van cranio. Zonder foto is het onmogelijk om vast te stellen of de naden nog open zijn.

Het kan toeval zijn dat een naad te vroeg dichtgaat of er kan sprake zijn van een erfelijke factor danwel een syndroom. Of dat zo is, zal moeten blijken na verder onderzoek. Als je arts constateerd dat er sprake is van te vroeg gesloten schedelnaden, raad ik je ten zeerste aan om naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam te gaan. Daar zit het best gespecialiseerde team.

Afhankelijk van welke naad er dicht is en wat de oorzaak is en wat de klachten zijn, wordt bepaald of er een operatie nodig is. En ook daar zijn meerdere opties in.

Er is een forum en een hyve (die is niet echt actief). Er staat veel informatie op die openbaar is. Als je je aanmeld vind je een zee aan ervaringen en schroom niet om vragen te stellen. We geven graag antwoorden. Je kunt me altijd mailen voor meer info fluffychuzzle@gmail.com.



forum



hyves

Ik duim voor je dat het mee gaat vallen. Maar zelfs al valt de uitslag tegen en komt alles nu als een muur op je af, het komt echt goed!

Hoe is het afgelopen?