Kind met beperking en potentiele medische ingreep

Mijn kind (4j) heeft een TOS en vermoedelijk autisme (wordt momenteel onderzocht). Hij kan zich verbaal niet goed uiten en heeft moeite om abstracte dingen te begrijpen. Nu is hij geboren met een lichamelijke afwijking die op het eerste oog puur cosmetisch leek, maar waarvan al vrij snel duidelijk werd dat hij er ook echt last van had. Het eerste jaar zeiden huisarts en CB nog dat het vanzelf weg zou trekken, maar dat is niet gebeurd en zal ook niet meer gaan gebeuren. Zoon heeft er alleen last van wanneer het aangeraakt wordt, bijvoorbeeld als we hem wassen. Zijn reactie hierop is de afgelopen jaren flink toegenomen en is inmiddels zo heftig dat we het helemaal niet meer mogen aanraken. We weten niet of het echt pijn doet, of dat het bijvoorbeeld jeukt of dat het iets sensorisch is aangezien hij bij meerdere plekken op zijn lichaam vrij heftig kan reageren op aanraking. Hij kan dit zelf ook niet duidelijk maken, zijn enige reactie is om te gillen en te huilen als we er maar naar kijken. Zodra we er niet aankomen lijkt hij er echter totaal geen last van te hebben. Hij bedekt de betreffende plek wel het liefst met kleding en wil het zelf ook niet aanraken, maar verder lijkt het hem niet te belemmeren in het dagelijks leven.

Nu is ons dilemma: laten onderzoeken en eventueel iets aan laten doen (operatie) om afwijking te verhelpen? Of (voorlopig) niks mee doen aangezien hij er in het dagelijks leven verder geen last van heeft?

Ik neig eigenlijk naar voorlopig niks doen, zolang hij zelf nog niet kan aangeven wat hij nu precies voelt. Maar omdat we het helemaal niet mogen aanraken kunnen we het ook niet wassen, wat leidt tot huidproblemen als smetplekjes (waar we ook geen zalfje op kunnen smeren oid). Ik wil ook niet dergelijke problemen in de hand werken...

Lady*Voldemort schreef: ↑

07-03-2025 17:19

Voor mij behoorlijk wat. Het gaat voor mij namelijk over in hoeverre je je kind serieus neemt, al zijn het dan maar 'sensorische issues'.

Ik snap je helemaal hoor, werk zelf ook met kinderen in deze doelgroep dus heb meer ervaring dan alleen mijn eigen kind.

Wat ik er aan doe hangt een beetje van de situatie af. Is alleen het randje van zijn mouw nat na het handen wassen? Dan doe ik niks. Het is misschien vervelend voor hem, maar dit is wel iets waarmee hij moet leren dealen. Als hij op school zijn handen wast kan hij ook niet steeds een droge trui aan (dit lukt hem nog niet goed zelf dus dan zou de juf hem steeds moeten helpen). Is het echt een grote plek of gebeurt het omdat hij bijvoorbeeld van een natte glijbaan gaat, dan is het een ander verhaal en krijgt hij wel droge kleren aan. Mits ik die mogelijkheid heb natuurlijk. Mocht ik per ongeluk geen droge kleding mee hebben ergens, dan zal hij er toch mee moeten dealen. En dat begrijpt hij dan gelukkig wel, waarna het hem ook lukt om het 'vol te houden'. Hij vindt het dan nog steeds vervelend maar gilt of huilt niet.

Wissewis schreef: ↑

07-03-2025 17:47

Is er wel mogelijkheid om ernaar te laten kijken door een specialist?

[...]

Je wil niet na een simpel onderzoek een totaal getraumatiseerd kind hebben dat jullie én geen enkele dokter ooit nog vertrouwt.

Nou ja, dit dus. Ik verwacht niet dat een arts er naar 'mag' kijken, en wil het niet verergeren.

Ivm herkenbaarheid heb ik niet veel details gedeeld in de OP, maar als we het zouden laten verhelpen zou het wel een redelijk pittige operatie zijn. Hij zou o.a. een paar dagen (minimaal) niet kunnen lopen. Een tijdje geleden is hij voor iets totaal anders geopereerd, en hoewel het ziekenhuis gedeelte boven verwachting goed ging was het daarna drama om hem pijnstillers te geven, het verband te verschonen en heeft het bijna 2 maanden langer geduurd dan nodig voordat het verband van de (miniscule) wond mocht van hem omdat hij het wondje zó eng vond.

Bedankt wel voor alle verschillende reacties! Ik ga denk ik toch even op mijn strepen staan bij de huisarts voor een doorverwijzing, puur om er maar even naar te laten kijken en te kunnen nadenken over een iets concreter scenario (qua voor- en nadelen op lange termijn van wel vs. niet laten verhelpen). Zoons reactie op de medische setting kan ik dan ook meenemen in de overweging.