Kinderen
alle pijlers
Kind met beperking en potentiele medische ingreep
vrijdag 7 maart 2025 om 15:44
Mijn kind (4j) heeft een TOS en vermoedelijk autisme (wordt momenteel onderzocht). Hij kan zich verbaal niet goed uiten en heeft moeite om abstracte dingen te begrijpen. Nu is hij geboren met een lichamelijke afwijking die op het eerste oog puur cosmetisch leek, maar waarvan al vrij snel duidelijk werd dat hij er ook echt last van had. Het eerste jaar zeiden huisarts en CB nog dat het vanzelf weg zou trekken, maar dat is niet gebeurd en zal ook niet meer gaan gebeuren. Zoon heeft er alleen last van wanneer het aangeraakt wordt, bijvoorbeeld als we hem wassen. Zijn reactie hierop is de afgelopen jaren flink toegenomen en is inmiddels zo heftig dat we het helemaal niet meer mogen aanraken. We weten niet of het echt pijn doet, of dat het bijvoorbeeld jeukt of dat het iets sensorisch is aangezien hij bij meerdere plekken op zijn lichaam vrij heftig kan reageren op aanraking. Hij kan dit zelf ook niet duidelijk maken, zijn enige reactie is om te gillen en te huilen als we er maar naar kijken. Zodra we er niet aankomen lijkt hij er echter totaal geen last van te hebben. Hij bedekt de betreffende plek wel het liefst met kleding en wil het zelf ook niet aanraken, maar verder lijkt het hem niet te belemmeren in het dagelijks leven.
Nu is ons dilemma: laten onderzoeken en eventueel iets aan laten doen (operatie) om afwijking te verhelpen? Of (voorlopig) niks mee doen aangezien hij er in het dagelijks leven verder geen last van heeft?
Ik neig eigenlijk naar voorlopig niks doen, zolang hij zelf nog niet kan aangeven wat hij nu precies voelt. Maar omdat we het helemaal niet mogen aanraken kunnen we het ook niet wassen, wat leidt tot huidproblemen als smetplekjes (waar we ook geen zalfje op kunnen smeren oid). Ik wil ook niet dergelijke problemen in de hand werken...
Nu is ons dilemma: laten onderzoeken en eventueel iets aan laten doen (operatie) om afwijking te verhelpen? Of (voorlopig) niks mee doen aangezien hij er in het dagelijks leven verder geen last van heeft?
Ik neig eigenlijk naar voorlopig niks doen, zolang hij zelf nog niet kan aangeven wat hij nu precies voelt. Maar omdat we het helemaal niet mogen aanraken kunnen we het ook niet wassen, wat leidt tot huidproblemen als smetplekjes (waar we ook geen zalfje op kunnen smeren oid). Ik wil ook niet dergelijke problemen in de hand werken...
vrijdag 7 maart 2025 om 16:24
Ik begrijp niet waarom je dit aan zou willen kijken? Hij krijgt er steeds meer last van. Als je meer weet kun je geïnformeerd een beslissing nemen die het beste is voor je kind.
Lichaamsdelen moeten gewassen worden en goed gedroogd. Als je dat gaat vermijden ben je straks mogelijk nog verder van huis.
Lichaamsdelen moeten gewassen worden en goed gedroogd. Als je dat gaat vermijden ben je straks mogelijk nog verder van huis.
vrijdag 7 maart 2025 om 16:26
Nou ja, hij kan ook dermate heftig reageren als bijvoorbeeld de rand van zijn mouw nat is.... Zoals ik schreef: hij heeft ook wat sensorische issues. Dat hij gilt wil in dit geval niet zeggen dat hij daadwerkelijk pijn heeft. Niet op de conventionele manier in ieder geval.Lady*Voldemort schreef: ↑07-03-2025 16:14Gillen en huilen? Hoeveel duidelijker wil je het nog hebben?
vrijdag 7 maart 2025 om 16:40
Dat is het dus net, ik heb een aantal maanden geleden contact opgenomen met de huisarts voor een doorverwijzing, maar zij snapte dus eigenlijk niet waarom ik dat zou willen als zoon er in het dagelijks leven geen last van heeft. Ze denkt dat het wel mee valt met de pijn en dat het waarschijnlijk alleen wat kriebelt. Ze denkt nog steeds dat hij daar wel overheen zal groeien. Op basis daarvan twijfel ik nu dus of ik niet wat overtrokken reageer en of het niet beter is om het voorlopig even aan te kijken, in de hoop dat hij op niet al te lange termijn beter kan aangeven wat hij voelt.
vrijdag 7 maart 2025 om 16:50
Ik zou de huisarts vragen om een doorverwijzing naar een specialist. Wat het dan ook is (dermatoloog, plastisch chirurg). En deze vragen hoe zich dit kan gaan ontwikkelen, of opereren op jonge leeftijd beter is dan op oudere leeftijd qua resultaat. En die resultaten ook bespreken met de kinderarts waar kind nu bij loopt. Dan heb je al twee specialisten die mee kunnen denken en jouw kind daadwerkelijk gezien hebben.
vrijdag 7 maart 2025 om 16:53
Maar wat doe jij dan als de rand van zijn mouw nat is en hij zet het op een gillen?Chamaedorea schreef: ↑07-03-2025 16:26Nou ja, hij kan ook dermate heftig reageren als bijvoorbeeld de rand van zijn mouw nat is.... Zoals ik schreef: hij heeft ook wat sensorische issues. Dat hij gilt wil in dit geval niet zeggen dat hij daadwerkelijk pijn heeft. Niet op de conventionele manier in ieder geval.
'Denk nou niet: "Ik ben te min, mijn leven heeft geen zin."
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
vrijdag 7 maart 2025 om 16:59
Lastig dilemma zeg, je weet niet waar je goed aan doet.
Mbt een operatie en een kind dat ongeveer zo op het eerste gezicht de vaardigheden had van jouw zoon op die leeftijd kan ik wel zeggen dat het ziekenhuis bezoek en verblijf mij meeviel. Van tevoren maakte ik me enorm druk over het ziekenhuis, de heftigheid, het niet kunnen begrijpen wat er gebeurt. Maar dit viel eigenlijk relatief mee omdat het buiten het 'normale' viel. Wij hadden echter geen groot dilemma, de operatie was sowieso noodzakelijk en de bij-operatie -in ons geval restverschijnselen van een hematoom verwijderen ik laat even in het midden op welke plek maar opzich alleen esthetisch- niet, maar vormde natuurlijk wel een klein extra risico. Sterkte met wat je beslissing!
Mbt een operatie en een kind dat ongeveer zo op het eerste gezicht de vaardigheden had van jouw zoon op die leeftijd kan ik wel zeggen dat het ziekenhuis bezoek en verblijf mij meeviel. Van tevoren maakte ik me enorm druk over het ziekenhuis, de heftigheid, het niet kunnen begrijpen wat er gebeurt. Maar dit viel eigenlijk relatief mee omdat het buiten het 'normale' viel. Wij hadden echter geen groot dilemma, de operatie was sowieso noodzakelijk en de bij-operatie -in ons geval restverschijnselen van een hematoom verwijderen ik laat even in het midden op welke plek maar opzich alleen esthetisch- niet, maar vormde natuurlijk wel een klein extra risico. Sterkte met wat je beslissing!
vrijdag 7 maart 2025 om 17:15
Wat maakt dat uit voor dit verhaal?Lady*Voldemort schreef: ↑07-03-2025 16:53Maar wat doe jij dan als de rand van zijn mouw nat is en hij zet het op een gillen?
vrijdag 7 maart 2025 om 17:17
Toch een verwijzing vragen aan een specialist.Chamaedorea schreef: ↑07-03-2025 16:40Dat is het dus net, ik heb een aantal maanden geleden contact opgenomen met de huisarts voor een doorverwijzing, maar zij snapte dus eigenlijk niet waarom ik dat zou willen als zoon er in het dagelijks leven geen last van heeft. Ze denkt dat het wel mee valt met de pijn en dat het waarschijnlijk alleen wat kriebelt. Ze denkt nog steeds dat hij daar wel overheen zal groeien. Op basis daarvan twijfel ik nu dus of ik niet wat overtrokken reageer en of het niet beter is om het voorlopig even aan te kijken, in de hoop dat hij op niet al te lange termijn beter kan aangeven wat hij voelt.
De huisarts gokt namelijk ook maar wat.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
vrijdag 7 maart 2025 om 17:19
Voor mij behoorlijk wat. Het gaat voor mij namelijk over in hoeverre je je kind serieus neemt, al zijn het dan maar 'sensorische issues'.
'Denk nou niet: "Ik ben te min, mijn leven heeft geen zin."
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
vrijdag 7 maart 2025 om 17:47
Is er wel mogelijkheid om ernaar te laten kijken door een specialist?
Als jullie het als ouder al niet mogen aanraken zie ik het niet gebeuren hoe een wildvreemde arts-specialist het mag aanraken of onderzoeken.
Om het maar niet te hebben over wat het resultaat is als er toch een operatie of iets volgt.
Je wil niet na een simpel onderzoek een totaal getraumatiseerd kind hebben dat jullie én geen enkele dokter ooit nog vertrouwt.
Ik zou wachten tot hij ouder is en misschien meer begrijpt.
Als jullie het als ouder al niet mogen aanraken zie ik het niet gebeuren hoe een wildvreemde arts-specialist het mag aanraken of onderzoeken.
Om het maar niet te hebben over wat het resultaat is als er toch een operatie of iets volgt.
Je wil niet na een simpel onderzoek een totaal getraumatiseerd kind hebben dat jullie én geen enkele dokter ooit nog vertrouwt.
Ik zou wachten tot hij ouder is en misschien meer begrijpt.
Is dit nu later?
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
vrijdag 7 maart 2025 om 17:49
Zo vroeg mogelijk er iets aan laten doen. Hoe langer je wacht hoe moelijker het wordt. De ontwikkelingsstoornis wordt relatief groter naarmate hij ouder wordt. Daarnaast is hij nu nog handelbaar. Als hij 15 jaar is wordt dat veel ingewikkelder. Een eenvoudig klusje als een narcose kan dan een gevecht opleveren.
Helaas ben ik ervaringsdeskundige. Om mijn zoon onder narcose te krijgen zijn een aantal man nodig ook al heeft hij kalmeringsmiddelen gekregen. Vroeger ging dat makkelijk. Even bij papa op schoot en weg was hij.
Helaas ben ik ervaringsdeskundige. Om mijn zoon onder narcose te krijgen zijn een aantal man nodig ook al heeft hij kalmeringsmiddelen gekregen. Vroeger ging dat makkelijk. Even bij papa op schoot en weg was hij.
vrijdag 7 maart 2025 om 17:52
Dit topic laat in mijn ogen wel zien dat ze het serieus neemt. Maar het is een goed voorbeeld om te laten zien dat het heel lastig is om onderscheid te maken.Lady*Voldemort schreef: ↑07-03-2025 17:19Voor mij behoorlijk wat. Het gaat voor mij namelijk over in hoeverre je je kind serieus neemt, al zijn het dan maar 'sensorische issues'.
Voor een natte mouw ga je niet naar een medisch specialist. Voor een gebroken arm wel. En het is bij dit kind heel lastig onderscheid maken tussen een natte mouw en een gebroken arm.
vrijdag 7 maart 2025 om 17:59
Heb je via school, MKD, logopedist, lotgenotencontact of iets dergelijks ook contact met specialisten die je mee zou kunnen laten kijken?
Voor mij klinkt het ontstaan van smetplekjes wel als goede reden om iets te laten doen. Ik zou dat, denk ik, ook omschrijven als ‘belastend in het dagelijks leven’.
Voor mij klinkt het ontstaan van smetplekjes wel als goede reden om iets te laten doen. Ik zou dat, denk ik, ook omschrijven als ‘belastend in het dagelijks leven’.
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
vrijdag 7 maart 2025 om 18:00
Nou ja dat dus. Nogal makkelijk om maar te roepen 'ja maar hij sijbelt overal over dus ik wacht wel even af'.feow schreef: ↑07-03-2025 17:59Heb je via school, MKD, logopedist, lotgenotencontact of iets dergelijks ook contact met specialisten die je mee zou kunnen laten kijken?
Voor mij klinkt het ontstaan van smetplekjes wel als goede reden om iets te laten doen. Ik zou dat, denk ik, ook omschrijven als ‘belastend in het dagelijks leven’.
'Denk nou niet: "Ik ben te min, mijn leven heeft geen zin."
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
vrijdag 7 maart 2025 om 18:09
Karrota schreef: ↑07-03-2025 17:52Dit topic laat in mijn ogen wel zien dat ze het serieus neemt. Maar het is een goed voorbeeld om te laten zien dat het heel lastig is om onderscheid te maken.
Voor een natte mouw ga je niet naar een medisch specialist. Voor een gebroken arm wel. En het is bij dit kind heel lastig onderscheid maken tussen een natte mouw en een gebroken arm.
Ik denk dat je me niet helemaal begrijpt. Ik ga ervan uit dat TO in het geval van een natte mouw een schone trui uit de kast zal halen, omdat het niet aangaat een kind in paniek te laten wezen vanwege een natte mouw. En ik hoop dat TO om dezelfde reden een einde zal laten maken aan deze kwaal, omdat die kwaal bij haar kind dezelfde paniek veroorzaakt als een natte mouw.
'Denk nou niet: "Ik ben te min, mijn leven heeft geen zin."
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
Want de kerst-klok luidt ook voor zo'n ei als jij.'
(Herman Finkers)
vrijdag 7 maart 2025 om 18:16
Gaat het om een aardbeienvlek? Mijn kind had ook een grote, die de eerste jaren groeide. Later (jaar of 8-10 later) begon plek ineens te vervagen en is nu (kind is volwassen) vrijwel niet meer te zien.
Voor mij zou het vooral van belang zijn of het goed te behandelen is en wat bijwerkingen zijn. Ik ben zelf erg gevoelig voor littekenvorming en colloidvorming, dus toen ik als kind behandeld werd was ik plekken kwijt en colloid rijker.
Voor mij zou het vooral van belang zijn of het goed te behandelen is en wat bijwerkingen zijn. Ik ben zelf erg gevoelig voor littekenvorming en colloidvorming, dus toen ik als kind behandeld werd was ik plekken kwijt en colloid rijker.
vrijdag 7 maart 2025 om 18:20
Een droge trui is minder invasief dan een medische behandeling met kans op complicaties. Daar zou voor mij de twijfel zitten en ik zou dus eerst wel willen horen over behandelopties, kans op complicaties, impact van de ingreep zelf. Je wilt namelijk wel een kans op verbetering.Lady*Voldemort schreef: ↑07-03-2025 18:09Ik denk dat je me niet helemaal begrijpt. Ik ga ervan uit dat TO in het geval van een natte mouw een schone trui uit de kast zal halen, omdat het niet aangaat een kind in paniek te laten wezen vanwege een natte mouw. En ik hoop dat TO om dezelfde reden een einde zal laten maken aan deze kwaal, omdat die kwaal bij haar kind dezelfde paniek veroorzaakt als een natte mouw.
vrijdag 7 maart 2025 om 18:24
vrijdag 7 maart 2025 om 19:34
Ik begrijp je nu inderdaad wel beter, maar ik kijk er toch anders tegenaan.Lady*Voldemort schreef: ↑07-03-2025 18:09Ik denk dat je me niet helemaal begrijpt. Ik ga ervan uit dat TO in het geval van een natte mouw een schone trui uit de kast zal halen, omdat het niet aangaat een kind in paniek te laten wezen vanwege een natte mouw. En ik hoop dat TO om dezelfde reden een einde zal laten maken aan deze kwaal, omdat die kwaal bij haar kind dezelfde paniek veroorzaakt als een natte mouw.
Een schone trui is zo gepakt en je weet dat het de oplossing is.
Maar misschien gaat kind een litteken wel net zo naar vinden als wat hij nu heeft, en is het dus met een ingreep in die zin niet opgelost. En misschien wordt de ingreep zelf wel rete traumatisch.
Dan moet de ernst van het probleem wel de ingreep waard zijn.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
