Kinderen
alle pijlers
Mijn dochter heeft Down
zondag 25 oktober 2009 om 19:33
Ik ben 29, weinig kans zou je denken... Ondanks de nekplooimeting, bloedtesten en behoorlijk veel echo's hebben de dokters nooit gezien dat onze dochter het syndroom van Down heeft. Pas bij haar geboorte kregen wij dit te horen.
Dit is nu zo een 3 weken geleden en ons lieve kleine meisje doet het verder super. Maar wat is het moeilijk haar los te zien van het syndroom van Down. Wie heeft hier nog meer ervaring mee?
Dit is nu zo een 3 weken geleden en ons lieve kleine meisje doet het verder super. Maar wat is het moeilijk haar los te zien van het syndroom van Down. Wie heeft hier nog meer ervaring mee?
woensdag 28 oktober 2009 om 00:43
Je moet afscheid nemen van je oude toekomstbeeld/oude ik.
Dit is zo waar Mik.
Je dromen die je had voor je kind, je weet niet hoe de toekomst zal zijn. (mijn kind heeft geen down maar is wel meervoudig gehandicapt)
De 'normale' toekomstdromen die je had, die moet je inderdaad bij gaan stellen.
Ieder kind heeft een 'wat' en een 'wie'.. Mijn dochter is niet gehandicapt, dus de vraag 'wat' zij heeft is snel beantwoord.. "Niks".. maar mijn zoontje heeft een uitgebreid 'wat'... echter ik ben wel klaar met het wat, het gaat mij meer om wie hij is en dat ik druk ben een wereld te creëren waarin hij gelukkig kan zijn, op zijn manier..
Als je er gaandeweg achter komt 'wat' je kind heeft, dan kan je je steeds beter gaan richten op 'wie' je kind is en daar draait het uiteindelijk om.... Want ze kan dan wel down hebben maar hoe ze zicht ontwikkeld in de toekomst, dat weet je nu nog niet. Geniet van haar, van alles wat ze doet en leert.
Maar geef jezelf ook de tijd om te rouwen om het verlies van je ongecompliceerde toekomstdromen.. Pas als je afscheid kan nemen van al je verwachtingen komt er ruimte voor nieuwe dromen voor je kind. En misschien liggen die wel dichterbij elkaar dan je denkt.
Nu weet je het gewoon niet.
Ik heb inmiddels veel contacten met andere moeders van gehandicapte kinderen, je hebt zoveel herkenning, en aan een half woord genoeg. Maar ook dat zal in de loop van de tijd vanzelf gebeuren.
Meid, volg altijd je intuïtie, die bedriegt je nooit.
En geniet van haar, van jouw bijzondere meisje!
Mijn zoon heeft me zoveel geleerd, zoveel dat ik nooit uit een boekje had kunnen leren. Had het liever niet hoeven leren maar nu de situatie is zoals die is, haal ik daar het goede uit en ben ik apetrots op dat mannetje...
Liefs
Dit is zo waar Mik.
Je dromen die je had voor je kind, je weet niet hoe de toekomst zal zijn. (mijn kind heeft geen down maar is wel meervoudig gehandicapt)
De 'normale' toekomstdromen die je had, die moet je inderdaad bij gaan stellen.
Ieder kind heeft een 'wat' en een 'wie'.. Mijn dochter is niet gehandicapt, dus de vraag 'wat' zij heeft is snel beantwoord.. "Niks".. maar mijn zoontje heeft een uitgebreid 'wat'... echter ik ben wel klaar met het wat, het gaat mij meer om wie hij is en dat ik druk ben een wereld te creëren waarin hij gelukkig kan zijn, op zijn manier..
Als je er gaandeweg achter komt 'wat' je kind heeft, dan kan je je steeds beter gaan richten op 'wie' je kind is en daar draait het uiteindelijk om.... Want ze kan dan wel down hebben maar hoe ze zicht ontwikkeld in de toekomst, dat weet je nu nog niet. Geniet van haar, van alles wat ze doet en leert.
Maar geef jezelf ook de tijd om te rouwen om het verlies van je ongecompliceerde toekomstdromen.. Pas als je afscheid kan nemen van al je verwachtingen komt er ruimte voor nieuwe dromen voor je kind. En misschien liggen die wel dichterbij elkaar dan je denkt.
Nu weet je het gewoon niet.
Ik heb inmiddels veel contacten met andere moeders van gehandicapte kinderen, je hebt zoveel herkenning, en aan een half woord genoeg. Maar ook dat zal in de loop van de tijd vanzelf gebeuren.
Meid, volg altijd je intuïtie, die bedriegt je nooit.
En geniet van haar, van jouw bijzondere meisje!
Mijn zoon heeft me zoveel geleerd, zoveel dat ik nooit uit een boekje had kunnen leren. Had het liever niet hoeven leren maar nu de situatie is zoals die is, haal ik daar het goede uit en ben ik apetrots op dat mannetje...
Liefs
dinsdag 10 november 2009 om 21:52
hoi
Ik heb een dochter met down ze is net zes geworden
ze staat op de voorkant van het boek de upside van down
tja dat ik ook niet gedacht zes jaar geleden
ik dacht dat ik een monster had gebaard ik kon haar echt niet los zien van down
maar toen ze meer mens begon te worden lachen, brabbelen, spelen kruipen toen kon ik het los zien
Het heeft een paar maanden geduurd voordat ik besefte dat ik een dochter had met down en wat de consequenties konden zijn maar wij zijn positief ingestelde mensen dus wij dachten al vrij snel het komt wel goed met ons...
en met jullie ook...
heel veel geluk samen
Ik heb een dochter met down ze is net zes geworden
ze staat op de voorkant van het boek de upside van down
tja dat ik ook niet gedacht zes jaar geleden
ik dacht dat ik een monster had gebaard ik kon haar echt niet los zien van down
maar toen ze meer mens begon te worden lachen, brabbelen, spelen kruipen toen kon ik het los zien
Het heeft een paar maanden geduurd voordat ik besefte dat ik een dochter had met down en wat de consequenties konden zijn maar wij zijn positief ingestelde mensen dus wij dachten al vrij snel het komt wel goed met ons...
en met jullie ook...
heel veel geluk samen
dinsdag 10 november 2009 om 22:17
Prachtig meisje mosilief.
Als ik mijn dochter naar de psz breng s'morgens kwamen we altijd langs de poster van het boek, behoorlijk groot. Dochter begon al ver van te voren te roepen.. Meisje meisje en lachte altijd als ze haar zag.
Als ik mijn dochter naar de psz breng s'morgens kwamen we altijd langs de poster van het boek, behoorlijk groot. Dochter begon al ver van te voren te roepen.. Meisje meisje en lachte altijd als ze haar zag.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
dinsdag 10 november 2009 om 22:32
Ik vond het heel moeilijk Mopsey de eerste weken van haar leven los te zien van haar stoornis. Hier moest eerst tijd overheen, een rouwperiode. Op een gegeven moment dacht ik er niet iedere keer meer aan als ik haar zag, toen vaker niet dan wel, en toen niet meer dagelijks. Verder ben ik nog niet gekomen, omdat het wel een issue blijft natuurlijk. Maar dat is niet erg, dat bestaat naast het feit dat ik ontzettend trots op haar ben en zielsveel van haar hou.
Soms doet het pijn, een kind met een handicap.
Niet voor mijzelf, voor mij is ze volmaakt, maar vanwege haar.
Vanwege alles dat ik haar gun, en waarbij haar handicap haar in de weg staat.
Mijn angst.
Mijn verdriet.
Niet de hare.
Zij is gelukkig.
Zij kent geen ander leven dan de hare, en voor haar is het goed zo.
Natuurlijk komen er nog wel momenten die zwaar zullen zijn, maar voor nu is het goed.
En dat is de grootste les die ik de afgelopen 5 jaar heb geleerd; wees niet te bang voor de toekomst. Want die angst is op lucht gebaseerd. Je weet immers niet wat de toekomst brengen zal.
Oh, ik was zo bang voor de periode waarin Mopsey naar school zou gaan, waarin ze moeilijk mee zou kunnen komen en nagestaard zou worden. Waarin ze gepest en geplaagd zou worden.
Toch ging Mopsey huppelend naar school.
Na twee weken liep ik met haar het schoolgebouw in, en kwamen twee achtstegroepers me tegemoet. Twee stoere macho-knulletjes. Terwijl onze paden elkaar bijna kruisen, hoor ik het ene ventje tegen de andere zeggen; "Zo, moet je die zien, die is echt heel klein!". Nou, mijn hart zakte een paar centimeter in mijn lijf, en een brok schoot mijn keel in. Maar op dat moment antwoordde de andere knul; " Nee, man, dat is Mopsey, die is echt vet cool!" .
Mijn dochter.
Vet cool.
Brok in de keel was weg en mijn hart deed een vreugdedansje.
En Mops.
Mopsey glimlachte minzaam naar de twee jongens, draaide daarna arrogant haar hoofd weg en huppelde haar klas in.
Bang zijn voor de toekomst?
Ik doe er niet meer aan!
Soms doet het pijn, een kind met een handicap.
Niet voor mijzelf, voor mij is ze volmaakt, maar vanwege haar.
Vanwege alles dat ik haar gun, en waarbij haar handicap haar in de weg staat.
Mijn angst.
Mijn verdriet.
Niet de hare.
Zij is gelukkig.
Zij kent geen ander leven dan de hare, en voor haar is het goed zo.
Natuurlijk komen er nog wel momenten die zwaar zullen zijn, maar voor nu is het goed.
En dat is de grootste les die ik de afgelopen 5 jaar heb geleerd; wees niet te bang voor de toekomst. Want die angst is op lucht gebaseerd. Je weet immers niet wat de toekomst brengen zal.
Oh, ik was zo bang voor de periode waarin Mopsey naar school zou gaan, waarin ze moeilijk mee zou kunnen komen en nagestaard zou worden. Waarin ze gepest en geplaagd zou worden.
Toch ging Mopsey huppelend naar school.
Na twee weken liep ik met haar het schoolgebouw in, en kwamen twee achtstegroepers me tegemoet. Twee stoere macho-knulletjes. Terwijl onze paden elkaar bijna kruisen, hoor ik het ene ventje tegen de andere zeggen; "Zo, moet je die zien, die is echt heel klein!". Nou, mijn hart zakte een paar centimeter in mijn lijf, en een brok schoot mijn keel in. Maar op dat moment antwoordde de andere knul; " Nee, man, dat is Mopsey, die is echt vet cool!" .
Mijn dochter.
Vet cool.
Brok in de keel was weg en mijn hart deed een vreugdedansje.
En Mops.
Mopsey glimlachte minzaam naar de twee jongens, draaide daarna arrogant haar hoofd weg en huppelde haar klas in.
Bang zijn voor de toekomst?
Ik doe er niet meer aan!
Wat wilde ik nou toch typen?
dinsdag 10 november 2009 om 22:33
Een vriendin van mij heeft een kindje met het syndroom van down gekregen (drie jaar geleden). Ik was in het begin op kraambezoek geweest en een maand na de geboorte hadden we samen met een andere vriendin onze vaste 'meidenavond' bij haar thuis gepland. Dat was eerst altijd uit eten en cocktails, maar toen aangepast aan onze pas bevallen vriendin werd het een avond thee met koekjes bij haar thuis, op de slaapkamer met haar kleine meid erbij (met recht een meidenavond!). Samen met onze andere vriendin hebben we een hechte vriendschap. De ene vriendin is niet een enorme babyliefhebber, moet er niet zo heel veel van hebben, maar een baby van haar goede vriendin daar ging ze (natuurlijk) wel graag heen. Toen ik even met mijn vriendin (de kersverse moeder) naar beneden ging om nog een pot thee te zetten, bleef onze andere vriendin (de niet-zo-op-babies-vriendin) boven bij de baby. Blijkbaar stond de babyfoon die aan het wiegje hing nog aan, want wij konden het hele kletsverhaal van onze vriendin tegen de baby beneden horen. En dat was zo lief! Ze begon met zeggen dat het toch wat was allemaal, dat iedereen toch een beetje geschrokken was van haar komst. Nou, die vriendin niet hoor, die schrikt niet zo snel, zei ze tegen de baby. En vervolgens begon ze een heel verhaal tegen de baby over wat ze allemaal gingen doen met haar: spelen, knutselen, wandelen in het bos, fietsen en zwemmen en uit logeren bij opa en oma. Dat ze maar gauw groter moest groeien om al die leuke dingen te gaan beleven. En dat ze maar mooi de beste ouders had, die alles aan zo'n bijzonder kindje als zij konden bieden.
Mijn vriendin zag ik (eigenlijk voor het eerst na de geboorte) ineens stralen. Ja natuurlijk, zei ze, mijn dochter gaat ook al die dingen ontdekken, beleven en leren. En ik mag dat allemaal met haar doen! We hebben niet tegen die andere vriendin gezegd, dat we haar verhaal tegen de baby beneden hadden gehoord. En zo zie je maar, onze vriendin die niets van babies moet hebben en als eerste zulke mooie woorden sprak, die mijn vriendin (de kersverse moeder) het eerste duwtje gaf richting blijdschap en uitkijken naar de toekomst.
Mijn vriendin zag ik (eigenlijk voor het eerst na de geboorte) ineens stralen. Ja natuurlijk, zei ze, mijn dochter gaat ook al die dingen ontdekken, beleven en leren. En ik mag dat allemaal met haar doen! We hebben niet tegen die andere vriendin gezegd, dat we haar verhaal tegen de baby beneden hadden gehoord. En zo zie je maar, onze vriendin die niets van babies moet hebben en als eerste zulke mooie woorden sprak, die mijn vriendin (de kersverse moeder) het eerste duwtje gaf richting blijdschap en uitkijken naar de toekomst.
dinsdag 10 november 2009 om 22:47
Mik, van harte met je (vast allermooiste van de heeeele wereld!) dochter!!
Igoneh, moest traantje wegpinken bij je verhaal...
(lichtelijk onder de invloed van heeeeeel veel liefde voor mijn eigen prachtige nichtje -dochter van broer- met Down en het heul graag zwanger willen mogen worden van een eigen babietje)
Mik, voor jou het gedichtje van het kaartje van nichtje-lief:
Je bent zo mooi anders dan ik
Natuurlijk niet meer of minder
Maar zo mooi anders
Ik zou je nooit anders dan anders willen
Igoneh, moest traantje wegpinken bij je verhaal...
(lichtelijk onder de invloed van heeeeeel veel liefde voor mijn eigen prachtige nichtje -dochter van broer- met Down en het heul graag zwanger willen mogen worden van een eigen babietje)
Mik, voor jou het gedichtje van het kaartje van nichtje-lief:
Je bent zo mooi anders dan ik
Natuurlijk niet meer of minder
Maar zo mooi anders
Ik zou je nooit anders dan anders willen
dinsdag 10 november 2009 om 22:48
quote:Suze2 schreef op 10 november 2009 @ 22:37:
Igoneh wat een schitterend verhaal, heel erg mooi.
Mik, van harte gefeliciteerd met je vast prachtige dochter! Geniet van alles wat ze jullie te bieden heeft.Was ook een een onverwacht lief moment. De vriendin heeft echt nog wel een pittige periode gehad de eerste maanden, maar het is gelukkig helemaal goed gekomen. Ook dankzij haar ontzettend lieve sterke partner en met het (inmiddels) driejarige meisje gaat het heel goed mee.
Igoneh wat een schitterend verhaal, heel erg mooi.
Mik, van harte gefeliciteerd met je vast prachtige dochter! Geniet van alles wat ze jullie te bieden heeft.Was ook een een onverwacht lief moment. De vriendin heeft echt nog wel een pittige periode gehad de eerste maanden, maar het is gelukkig helemaal goed gekomen. Ook dankzij haar ontzettend lieve sterke partner en met het (inmiddels) driejarige meisje gaat het heel goed mee.
dinsdag 10 november 2009 om 22:50
c1987 by Emily Perl Kingsley. All rights reserved
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.
woensdag 18 november 2009 om 20:37
woensdag 18 november 2009 om 20:42
quote:Sterretjee schreef op 25 oktober 2009 @ 19:34:
Geen ervaringen mee.
Gefeliciteerd met je dochter!
Werk wel met kindjes met down.
Ze zijn prachtig.Deze generalisatie vind ik zo mogelijk nog beledigender en stigmatiserender dan zoiets als 'ze zijn maar lastig'.
En verder vind ik dat je de moeder hier in kwestie tekort doet door het te hebben over wat jij van de kinderen met wie je werkt vindt. Dat is helemaal niet relevant en bovendien is dat A. jouw eigen keuze en B. niet je eigen kind.
Geen ervaringen mee.
Gefeliciteerd met je dochter!
Werk wel met kindjes met down.
Ze zijn prachtig.Deze generalisatie vind ik zo mogelijk nog beledigender en stigmatiserender dan zoiets als 'ze zijn maar lastig'.
En verder vind ik dat je de moeder hier in kwestie tekort doet door het te hebben over wat jij van de kinderen met wie je werkt vindt. Dat is helemaal niet relevant en bovendien is dat A. jouw eigen keuze en B. niet je eigen kind.
woensdag 18 november 2009 om 21:45
quote:Spinster schreef op 18 november 2009 @ 20:42:
[...]
Deze generalisatie vind ik zo mogelijk nog beledigender en stigmatiserender dan zoiets als 'ze zijn maar lastig'.
En verder vind ik dat je de moeder hier in kwestie tekort doet door het te hebben over wat jij van de kinderen met wie je werkt vindt. Dat is helemaal niet relevant en bovendien is dat A. jouw eigen keuze en B. niet je eigen kind.Rare reactie. Volgens mij bedoelt Sterretjee het alleen maar goed en daar gaat het toch om?
[...]
Deze generalisatie vind ik zo mogelijk nog beledigender en stigmatiserender dan zoiets als 'ze zijn maar lastig'.
En verder vind ik dat je de moeder hier in kwestie tekort doet door het te hebben over wat jij van de kinderen met wie je werkt vindt. Dat is helemaal niet relevant en bovendien is dat A. jouw eigen keuze en B. niet je eigen kind.Rare reactie. Volgens mij bedoelt Sterretjee het alleen maar goed en daar gaat het toch om?
donderdag 19 november 2009 om 07:47
@Igoneh: wat een mooi verhaal over je vriendin, de tranen liepen over mijn wangen (ben zwanger/last van hormonen helpt ook... )
@TO behoorlijk heftig om dat na de geboorte pas te merken, juist omdat er zoveel onderzoeken zijn geweest.. Vind het erg verdrietig voor je, je gaat vast je weg hierin vinden. Moederliefde is erg groot! Het is pas een maand geleden, geef het de tijd en voel je niet schuldig over gevoelens, dat hoort er nu eenmaal ook bij. ook als je een kind krijgt zonder down heb je wel eens je mindere momenten en je twijfels.. Heel veel sterkte!
@TO behoorlijk heftig om dat na de geboorte pas te merken, juist omdat er zoveel onderzoeken zijn geweest.. Vind het erg verdrietig voor je, je gaat vast je weg hierin vinden. Moederliefde is erg groot! Het is pas een maand geleden, geef het de tijd en voel je niet schuldig over gevoelens, dat hoort er nu eenmaal ook bij. ook als je een kind krijgt zonder down heb je wel eens je mindere momenten en je twijfels.. Heel veel sterkte!
