Kinderen
alle pijlers
Mijn kind eet niet..
woensdag 6 augustus 2008 om 21:23
Hay allemaal,
zal me even snel voorstellen, ik ben 21 en heb 2 prachtige kinderen van 2.5 jaar en 15 maanden.
Mijn jongste eet niet, nooit gedaan.. drinken doet hij ook amper en groeien gaat ook niet makkelijk. Hij krijgt nu bijna een half jaar sondevoeding, en gaat over een tijdje naar een medisch kinderdagverblijf. Zijn er hier meer moeders met kindjes met deze problemen? Heb soms het gevoel dat wij de enigen zijn..
alvast bedankt,
Mama87
zal me even snel voorstellen, ik ben 21 en heb 2 prachtige kinderen van 2.5 jaar en 15 maanden.
Mijn jongste eet niet, nooit gedaan.. drinken doet hij ook amper en groeien gaat ook niet makkelijk. Hij krijgt nu bijna een half jaar sondevoeding, en gaat over een tijdje naar een medisch kinderdagverblijf. Zijn er hier meer moeders met kindjes met deze problemen? Heb soms het gevoel dat wij de enigen zijn..
alvast bedankt,
Mama87
vrijdag 8 augustus 2008 om 15:03
Ik denk dat je zelf moet bepalen waar de grens ligt, dat kan een ander niet voor je doen. Ik merk aan je berichtje dat je graag meer hulp wilt en dat je het niet vertrouwd, in dat geval zou ik aan de bel trekken.
Hier was het zo dat eigenlijk niemand het geloofde, en dat het allemaal wel kwam. het cb is zelfs een keer langsgeweest, en die zou hem 'wel even laten eten'. Van een kinderarts moesten we hem maar in de houdgreep nemen en dwingen om te eten. Ik had al contact met een dietist, en daarmee heb ik toen weer gebeld, het zat me helemaal niet lekker dat dwingen. Hij vond ook dat we dat niet moesten doen, en dat er hulp moest komen. Hij is eigenlijk opgenomen omdat hij niet groeide, en ze zouden hem 'wel even laten eten'.. hij werd op maandag opgenomen, en er werd verteld dat hij vrijdag weer etend mee naar huis zou gaan... niet dus.. ze hebben alles geprobeerd, en toen hij 24 uur zo goed als niets gedronken had omdat ze wilden hij of hij wel uit een fles ging drinken als hij honger had is de sonde erin gegaan. Hij is toen een maand opgenomen geweest, en daarna nog een maand.
Hier was het zo dat eigenlijk niemand het geloofde, en dat het allemaal wel kwam. het cb is zelfs een keer langsgeweest, en die zou hem 'wel even laten eten'. Van een kinderarts moesten we hem maar in de houdgreep nemen en dwingen om te eten. Ik had al contact met een dietist, en daarmee heb ik toen weer gebeld, het zat me helemaal niet lekker dat dwingen. Hij vond ook dat we dat niet moesten doen, en dat er hulp moest komen. Hij is eigenlijk opgenomen omdat hij niet groeide, en ze zouden hem 'wel even laten eten'.. hij werd op maandag opgenomen, en er werd verteld dat hij vrijdag weer etend mee naar huis zou gaan... niet dus.. ze hebben alles geprobeerd, en toen hij 24 uur zo goed als niets gedronken had omdat ze wilden hij of hij wel uit een fles ging drinken als hij honger had is de sonde erin gegaan. Hij is toen een maand opgenomen geweest, en daarna nog een maand.
vrijdag 8 augustus 2008 om 15:27
Ik heb het er ook moeilijk mee ja, diep in m'n hart had ik al eerder hulp gehad willen hebben. Mijn dochter is ook al een paar keer bij de kinderarts geweest, en die wist ook niet goed wat ze er mee aan moest, via haar zijn we bij de kinderlogopediste terecht gekomen. Maar zoals ik al zei, we komen geen stap verder.
Ergens heb ik ook wel de schrik erin als ik lees over opnames en sondes, maar als ze een keer uitdroogt (bij ziekte, hittegolf oid, dan is dat ook niet onvermijdelijk natuurlijk)
Ik vind dit een heel lastig dilemma...
Ergens heb ik ook wel de schrik erin als ik lees over opnames en sondes, maar als ze een keer uitdroogt (bij ziekte, hittegolf oid, dan is dat ook niet onvermijdelijk natuurlijk)
Ik vind dit een heel lastig dilemma...
vrijdag 8 augustus 2008 om 16:23
vrijdag 8 augustus 2008 om 16:33
quote:ADLmamavanM schreef op 08 augustus 2008 @ 15:27:
Ik heb het er ook moeilijk mee ja, diep in m'n hart had ik al eerder hulp gehad willen hebben. Mijn dochter is ook al een paar keer bij de kinderarts geweest, en die wist ook niet goed wat ze er mee aan moest, via haar zijn we bij de kinderlogopediste terecht gekomen. Maar zoals ik al zei, we komen geen stap verder.
Ergens heb ik ook wel de schrik erin als ik lees over opnames en sondes, maar als ze een keer uitdroogt (bij ziekte, hittegolf oid, dan is dat ook niet onvermijdelijk natuurlijk)
Ik vind dit een heel lastig dilemma...
Het is ook heel lastig en het is idd zo ongeveer wachten tot het een keer mis gaat. Mijn dochter had een gewoon griepje, hoefde niet eens over te geven en had geen diarree. Maar toch binnen een dag uitgedroogd, kun je nagaan hoe snel het gaat als er een buikgriep voorbij komt.
En je kunt heel weinig doen want itt tot niet eten is er geen gevaar voor de groei en ontwikkeling, waar kinderartsen wèl erg alert op zijn. Onze kinderarts hamert heel erg op genoeg vocht vanwege de nieren. Bij langdurig te weinig vocht kunnen nieren beschadigd raken. En ik heb toch het idee dat veel artsen de boel wat bagatelliseren en denken dat een kind toch meer vocht binnen krijgt dan de ouders denken/zeggen. "Een gezond kind droogt zichzelf niet uit" , ik hoor het ze nog zeggen.
Je kunt altijd proberen om een verwijzing te krijgen naar een eetteam, is er wel iets constructiefs waar je mee bezig kunt.
Ik heb het er ook moeilijk mee ja, diep in m'n hart had ik al eerder hulp gehad willen hebben. Mijn dochter is ook al een paar keer bij de kinderarts geweest, en die wist ook niet goed wat ze er mee aan moest, via haar zijn we bij de kinderlogopediste terecht gekomen. Maar zoals ik al zei, we komen geen stap verder.
Ergens heb ik ook wel de schrik erin als ik lees over opnames en sondes, maar als ze een keer uitdroogt (bij ziekte, hittegolf oid, dan is dat ook niet onvermijdelijk natuurlijk)
Ik vind dit een heel lastig dilemma...
Het is ook heel lastig en het is idd zo ongeveer wachten tot het een keer mis gaat. Mijn dochter had een gewoon griepje, hoefde niet eens over te geven en had geen diarree. Maar toch binnen een dag uitgedroogd, kun je nagaan hoe snel het gaat als er een buikgriep voorbij komt.
En je kunt heel weinig doen want itt tot niet eten is er geen gevaar voor de groei en ontwikkeling, waar kinderartsen wèl erg alert op zijn. Onze kinderarts hamert heel erg op genoeg vocht vanwege de nieren. Bij langdurig te weinig vocht kunnen nieren beschadigd raken. En ik heb toch het idee dat veel artsen de boel wat bagatelliseren en denken dat een kind toch meer vocht binnen krijgt dan de ouders denken/zeggen. "Een gezond kind droogt zichzelf niet uit" , ik hoor het ze nog zeggen.
Je kunt altijd proberen om een verwijzing te krijgen naar een eetteam, is er wel iets constructiefs waar je mee bezig kunt.
vrijdag 8 augustus 2008 om 22:38
Vandaag hebben we de uitnodiging ontvangen over de plaatsing van de PEG sonde, over een maandje worden we verwacht in het Sophia Kinderziekenhuis.
Ik vind het erg spannend, hij moet er inderdaad voor onder narcose. Gelukkig is de ingreep op zich niet zwaar, maar t lijkt me toch best moeilijk.
We hopen dat we de goede beslissing hebben genomen en dat ons mannetje zich nu wat prettiger gaat voelen zonder dat vervelende slangetje in z'n gezichtje/neus en keel.
Over dat dwingen te eten, dat werkt dus echt averechts! Zo krijgt een kind juist een nog grotere aversie tegen eten.
Soms denk ik weleens dat dit ook één van de redenen is, wij hebben namelijk niet altijd alles in de hand gehad op het moment dat onze zoon nog in het ziekenhuis lag. Wanneer bijvoorbeeld de nachtzusters s'nachts de fles probeerde geven dronk hij weleens grotere hoeveelheden, maar ik heb zo mijn twijfels hoe dat er in is gekomen. Vaak spuugde hij het namelijk net zo hard weer uit.
Er is bij onze zoon ook een slikfoto gemaakt, hiervoor moest hij contrast vloeistof drinken. Wij zeiden al, dat gaat niet werken want hij drinkt niet, hij kan het gewoon niet uit de fles en wordt panisch. Het antwoord van de medewerkers daar: Vreemde ogen dwingen. Onze reactie was dan ook, dat ze van 'm af zouden blijven en dat wij het zelf zouden proberen tot het moment hij aangaf er klaar mee te zijn. Nog verder van huis (als dat al kan) willen we niet komen!
Ik vind het erg spannend, hij moet er inderdaad voor onder narcose. Gelukkig is de ingreep op zich niet zwaar, maar t lijkt me toch best moeilijk.
We hopen dat we de goede beslissing hebben genomen en dat ons mannetje zich nu wat prettiger gaat voelen zonder dat vervelende slangetje in z'n gezichtje/neus en keel.
Over dat dwingen te eten, dat werkt dus echt averechts! Zo krijgt een kind juist een nog grotere aversie tegen eten.
Soms denk ik weleens dat dit ook één van de redenen is, wij hebben namelijk niet altijd alles in de hand gehad op het moment dat onze zoon nog in het ziekenhuis lag. Wanneer bijvoorbeeld de nachtzusters s'nachts de fles probeerde geven dronk hij weleens grotere hoeveelheden, maar ik heb zo mijn twijfels hoe dat er in is gekomen. Vaak spuugde hij het namelijk net zo hard weer uit.
Er is bij onze zoon ook een slikfoto gemaakt, hiervoor moest hij contrast vloeistof drinken. Wij zeiden al, dat gaat niet werken want hij drinkt niet, hij kan het gewoon niet uit de fles en wordt panisch. Het antwoord van de medewerkers daar: Vreemde ogen dwingen. Onze reactie was dan ook, dat ze van 'm af zouden blijven en dat wij het zelf zouden proberen tot het moment hij aangaf er klaar mee te zijn. Nog verder van huis (als dat al kan) willen we niet komen!
vrijdag 8 augustus 2008 om 23:55
Hoi Allemaal,
Ik ben een moeder van een dochter van ruim acht maanden.
Ook mijn dochter heeft helaas een sonde. Ze heeft alles bij elkaar ruim 3 maanden (niet achter elkaar) in het ziekenhuis gelegen.
De eerste zes weken kreeg ze borstvoeding en dat ging heel erg goed. Tot het moment dat ze erg onrustig werd en ik dacht dat het aan mij lag, dus ben ik met flesvoeding begonnen. Ze bleef onrustig, veel huilen en weigeren fles. Nu al ruim acht maanden oud en vele onderzoeken gehad nog steeds problemen. Ze drinkt al heel lang niet meer uit de fles, wel uit een normale beker, gelukkig. Bijvoeding gaat ook heel slecht, ze probeert het wel maar is erg onrustig en weigert dan weer te eten. Ze krijgt sondevoeding over de nacht verspreid dus ze komt wel aan voldoende voeding. Het is misschien raar om te zeggen maar ik voel mij gelukkig niet meer zo alleen. Had echt het idee dat we de enige waren met dit probleem. Als onze dochter 1 jaar word komt ze in aanmerking voor Heliomare om te leren eten. Ik hoop zo dat het lukt want het is zo moeilijk.
Ben blij dat er een forum is waar ik even mijn (ons) verhaal kwijt kan.
Groetjes Marlo
Ik ben een moeder van een dochter van ruim acht maanden.
Ook mijn dochter heeft helaas een sonde. Ze heeft alles bij elkaar ruim 3 maanden (niet achter elkaar) in het ziekenhuis gelegen.
De eerste zes weken kreeg ze borstvoeding en dat ging heel erg goed. Tot het moment dat ze erg onrustig werd en ik dacht dat het aan mij lag, dus ben ik met flesvoeding begonnen. Ze bleef onrustig, veel huilen en weigeren fles. Nu al ruim acht maanden oud en vele onderzoeken gehad nog steeds problemen. Ze drinkt al heel lang niet meer uit de fles, wel uit een normale beker, gelukkig. Bijvoeding gaat ook heel slecht, ze probeert het wel maar is erg onrustig en weigert dan weer te eten. Ze krijgt sondevoeding over de nacht verspreid dus ze komt wel aan voldoende voeding. Het is misschien raar om te zeggen maar ik voel mij gelukkig niet meer zo alleen. Had echt het idee dat we de enige waren met dit probleem. Als onze dochter 1 jaar word komt ze in aanmerking voor Heliomare om te leren eten. Ik hoop zo dat het lukt want het is zo moeilijk.
Ben blij dat er een forum is waar ik even mijn (ons) verhaal kwijt kan.
Groetjes Marlo
zaterdag 9 augustus 2008 om 07:34
Risje, dat is goed nieuws! Nou ja, in zoverre dat hij dan van de neus-maagsonde af is en hopelijk van de negatieve ervaringen in zijn mond en keel af komt.
Ja, wij hebben ook altijd te horen gekregen dat dwingen uit den boze is. Werkt niet, legt alleen maar meer nadruk op het idee dat eten niet leuk is. Ik vind het dan ook raar dat er in ziekenhuizen soms zo slecht mee omgegaan wordt. Bij ons ziekenhuis overigens niet. Maar dat kwam misschien ook omdat we er met argusogen naar keken en ze wisten dat we met een van onze zonen ook ruime ervaring hadden wbt voedselweigeren.
Welkom Marlo!
Mijn dochter begon ook moeilijk te doen aan de borst toen ze 6 weken was. Omdat ze ook onder het eczeem zat ben ik een koemelk-ei-vis-noten en soyavrij dieet gaan volgen en dat leek te helpen. Totdat ze 6 maanden was en weer ging weigeren.
Vast voedsel ging zonder problemen. Een fles heeft ze nooit gewild, we hebben allerlei soorten flessen en spenen geprobeerd, zelfs een speciale fles die een borst nabootst, maar ze wilde niet.
Slapend aanleggen, zoals geadviseerd werd op een borstvoedingsforum werkte uiteindelijk ook niet, òf ze werd wakker zodra ik aanlegde, òf ze sliep zo vast dat ze alleen maar wat sabbelde.
Het is idd fijn om mensen te spreken die ook een kind hebben met een sonde, je hoort het niet zo vaak.
Ja, wij hebben ook altijd te horen gekregen dat dwingen uit den boze is. Werkt niet, legt alleen maar meer nadruk op het idee dat eten niet leuk is. Ik vind het dan ook raar dat er in ziekenhuizen soms zo slecht mee omgegaan wordt. Bij ons ziekenhuis overigens niet. Maar dat kwam misschien ook omdat we er met argusogen naar keken en ze wisten dat we met een van onze zonen ook ruime ervaring hadden wbt voedselweigeren.
Welkom Marlo!
Mijn dochter begon ook moeilijk te doen aan de borst toen ze 6 weken was. Omdat ze ook onder het eczeem zat ben ik een koemelk-ei-vis-noten en soyavrij dieet gaan volgen en dat leek te helpen. Totdat ze 6 maanden was en weer ging weigeren.
Vast voedsel ging zonder problemen. Een fles heeft ze nooit gewild, we hebben allerlei soorten flessen en spenen geprobeerd, zelfs een speciale fles die een borst nabootst, maar ze wilde niet.
Slapend aanleggen, zoals geadviseerd werd op een borstvoedingsforum werkte uiteindelijk ook niet, òf ze werd wakker zodra ik aanlegde, òf ze sliep zo vast dat ze alleen maar wat sabbelde.
Het is idd fijn om mensen te spreken die ook een kind hebben met een sonde, je hoort het niet zo vaak.
zaterdag 9 augustus 2008 om 09:18
Hoi Luna,
Hoe krijgt ze nu haar vocht binnen?
Is het bij jullie een medisch probleem of niet??
Mijn dochter heeft veel onderzoeken gehad, gelukkig niks uitgekomen maar ja je vraagt je toch af waarom ze niet goed wil eten. Ik denk dat wij veel geduld moeten hebben en het vooral niet moeten forceren want dat werkt toch averechts.
Ik hoop natuurlijk dat het voor haar eerste verjaardag over is maar mocht dat niet zo zijn dan gaan we in therapie bij Heliomare.
Gr, Marlo
Hoe krijgt ze nu haar vocht binnen?
Is het bij jullie een medisch probleem of niet??
Mijn dochter heeft veel onderzoeken gehad, gelukkig niks uitgekomen maar ja je vraagt je toch af waarom ze niet goed wil eten. Ik denk dat wij veel geduld moeten hebben en het vooral niet moeten forceren want dat werkt toch averechts.
Ik hoop natuurlijk dat het voor haar eerste verjaardag over is maar mocht dat niet zo zijn dan gaan we in therapie bij Heliomare.
Gr, Marlo
zaterdag 9 augustus 2008 om 11:16
Eat een goed nieuws Risje!!! Weer een stap dichterbij het leren eten. Spannend inderdaad, onder narcose.. maar ik heb me er steeds weer over verbaasd hoe kinderen uit een operatie komen, echt 'mooi' om te zien.
Welkom Marlo!
Wat fijn dat ze wel uit een gewone beker drinkt! Hoeveel drinkt ze ongeveer op een dag zelf? En hoe geven jullie de bijvoeding?
Vinden jullie het een idee als ik een apart forum aanmaak voor ouders met kindjes die niet eten?
Welkom Marlo!
Wat fijn dat ze wel uit een gewone beker drinkt! Hoeveel drinkt ze ongeveer op een dag zelf? En hoe geven jullie de bijvoeding?
Vinden jullie het een idee als ik een apart forum aanmaak voor ouders met kindjes die niet eten?
zaterdag 9 augustus 2008 om 12:06
quote:marlo84 schreef op 09 augustus 2008 @ 09:18:
Hoi Luna,
Hoe krijgt ze nu haar vocht binnen?
Is het bij jullie een medisch probleem of niet??
Mijn dochter heeft veel onderzoeken gehad, gelukkig niks uitgekomen maar ja je vraagt je toch af waarom ze niet goed wil eten. Ik denk dat wij veel geduld moeten hebben en het vooral niet moeten forceren want dat werkt toch averechts.
Ik hoop natuurlijk dat het voor haar eerste verjaardag over is maar mocht dat niet zo zijn dan gaan we in therapie bij Heliomare.
Gr, Marlo
Ze heeft sinds een half jaar een sonde. Ze drinkt een gedeelte zelf en de rest gaat door de sonde.
Ze heeft geen medisch probleem, ze kan prima drinken maar doet het niet, althans veel te weinig.
Hoi Luna,
Hoe krijgt ze nu haar vocht binnen?
Is het bij jullie een medisch probleem of niet??
Mijn dochter heeft veel onderzoeken gehad, gelukkig niks uitgekomen maar ja je vraagt je toch af waarom ze niet goed wil eten. Ik denk dat wij veel geduld moeten hebben en het vooral niet moeten forceren want dat werkt toch averechts.
Ik hoop natuurlijk dat het voor haar eerste verjaardag over is maar mocht dat niet zo zijn dan gaan we in therapie bij Heliomare.
Gr, Marlo
Ze heeft sinds een half jaar een sonde. Ze drinkt een gedeelte zelf en de rest gaat door de sonde.
Ze heeft geen medisch probleem, ze kan prima drinken maar doet het niet, althans veel te weinig.
zaterdag 9 augustus 2008 om 20:47
Hoi dames! Wat fijn om jullie verhalen te lezen.....
Ik ben Mandy en heb drie zonen. Onze jongste van bijna een half jaar heeft Hyperinsulinisme (even kort: hij maakt teveel insuline en heeft daardoor veel te lage suikerwaardes in zijn bloed...beetje tegenovergestelde van iemand met diabetes). Hij ontwikkelt zich normaal/goed en er schijnt ook verder (behalve dan die alvleesklier) niks met hem aan de hand te zijn. Doordat hij dus continue voeding nodig heeft om fatsoenlijke waardes te behalen heeft hij al praktisch vanaf zijn geboorte een sonde.
Donderdag krijgt hij een PEG. Zijn wangen waren helemaal kapot van de pleisters (we hebben nu eindelijk wel een goede plaktechniek gevonden) en het schijnt beter voor hem te zijn om te leren eten.
Erg moeilijk allemaal en ik ben hartstikke nerveus hiervoor.
Ik lees dat jullie kindjes af en toe wel nog wat water "drinken" uit een beker of van een washandje. Onze kleine man moet dan echt spugen of gigantisch kokhalzen. Het is erg zielig.
We zijn in behandeling bij een logopediste. Jammer genoeg kunnen we bij hem het hongergevoel niet opwekken, omdat hij gewoon zijn eten nodig heeft.
Ben erg benieuwd naar de eetteams. Ga er volgende week achteraan.
Is het geen idee om een Hyvessite aan te maken.
Als jullie met mij willen mailen dan kan dat ook op hyves. Zoek maar op Mandy en Kerkrade, dan vinden jullie me wel.
Groetjes Mandy
Ik ben Mandy en heb drie zonen. Onze jongste van bijna een half jaar heeft Hyperinsulinisme (even kort: hij maakt teveel insuline en heeft daardoor veel te lage suikerwaardes in zijn bloed...beetje tegenovergestelde van iemand met diabetes). Hij ontwikkelt zich normaal/goed en er schijnt ook verder (behalve dan die alvleesklier) niks met hem aan de hand te zijn. Doordat hij dus continue voeding nodig heeft om fatsoenlijke waardes te behalen heeft hij al praktisch vanaf zijn geboorte een sonde.
Donderdag krijgt hij een PEG. Zijn wangen waren helemaal kapot van de pleisters (we hebben nu eindelijk wel een goede plaktechniek gevonden) en het schijnt beter voor hem te zijn om te leren eten.
Erg moeilijk allemaal en ik ben hartstikke nerveus hiervoor.
Ik lees dat jullie kindjes af en toe wel nog wat water "drinken" uit een beker of van een washandje. Onze kleine man moet dan echt spugen of gigantisch kokhalzen. Het is erg zielig.
We zijn in behandeling bij een logopediste. Jammer genoeg kunnen we bij hem het hongergevoel niet opwekken, omdat hij gewoon zijn eten nodig heeft.
Ben erg benieuwd naar de eetteams. Ga er volgende week achteraan.
Is het geen idee om een Hyvessite aan te maken.
Als jullie met mij willen mailen dan kan dat ook op hyves. Zoek maar op Mandy en Kerkrade, dan vinden jullie me wel.
Groetjes Mandy
zaterdag 9 augustus 2008 om 20:54
O ja, nog een vraag. Ik lees dat jullie je kindjes naar het MKD brengen. Ik (en mijn man vond het ook een vreselijk idee) kon het niet en ben dus nu thuismoeder (en betaal mezelf van het PGB).
Baal ik wel van, want mijn sociale contacten zijn redelijk tot een nulpunt gedaald. Ik werkte graag (al 11 jaar op dezelfde plek op kantoor). Hoe doen jullie dat?
Baal ik wel van, want mijn sociale contacten zijn redelijk tot een nulpunt gedaald. Ik werkte graag (al 11 jaar op dezelfde plek op kantoor). Hoe doen jullie dat?
zaterdag 9 augustus 2008 om 20:55
Hoi Mandy,
Wat spannend, donderdag de PEG! Mijn zoontje van een half jaar krijgt er één over een maandje! Aan de ene kant kijken we er erg naar uit, voor hem en voor ons lijkt dit een stuk fijner dan die rotslang in z'n gezichtje maar aan de andere kant is het best spannend omdat hij ondernarcose moet.
Zijn ze bij jouw zoontje nooit begonnen met het aanbieden van fles en later lepelvoeding? Omdat je aangeeft dat hij van washandjes of beker moet spugen?
Is de verwachting dat hij altijd een sonde nodig heeft, omdat hij altijd constante voeding moet krijgen?
Het lijkt me wel een idee inderdaad om een forum te hebben voor 'onze' doelgroep.
Wat spannend, donderdag de PEG! Mijn zoontje van een half jaar krijgt er één over een maandje! Aan de ene kant kijken we er erg naar uit, voor hem en voor ons lijkt dit een stuk fijner dan die rotslang in z'n gezichtje maar aan de andere kant is het best spannend omdat hij ondernarcose moet.
Zijn ze bij jouw zoontje nooit begonnen met het aanbieden van fles en later lepelvoeding? Omdat je aangeeft dat hij van washandjes of beker moet spugen?
Is de verwachting dat hij altijd een sonde nodig heeft, omdat hij altijd constante voeding moet krijgen?
Het lijkt me wel een idee inderdaad om een forum te hebben voor 'onze' doelgroep.
zaterdag 9 augustus 2008 om 21:00
quote:Nellebelletje schreef op 09 augustus 2008 @ 20:54:
O ja, nog een vraag. Ik lees dat jullie je kindjes naar het MKD brengen. Ik (en mijn man vond het ook een vreselijk idee) kon het niet en ben dus nu thuismoeder (en betaal mezelf van het PGB).
Baal ik wel van, want mijn sociale contacten zijn redelijk tot een nulpunt gedaald. Ik werkte graag (al 11 jaar op dezelfde plek op kantoor). Hoe doen jullie dat?Gelukkig hadden we het voor de geboorte al geregeld. Eén dag is hij bij mijn man thuis, één dag bij m'n schoonvader en één dag bij mijn moeder. De laatste twee personen hebben ook sondevoeding leren geven.
O ja, nog een vraag. Ik lees dat jullie je kindjes naar het MKD brengen. Ik (en mijn man vond het ook een vreselijk idee) kon het niet en ben dus nu thuismoeder (en betaal mezelf van het PGB).
Baal ik wel van, want mijn sociale contacten zijn redelijk tot een nulpunt gedaald. Ik werkte graag (al 11 jaar op dezelfde plek op kantoor). Hoe doen jullie dat?Gelukkig hadden we het voor de geboorte al geregeld. Eén dag is hij bij mijn man thuis, één dag bij m'n schoonvader en één dag bij mijn moeder. De laatste twee personen hebben ook sondevoeding leren geven.
zaterdag 9 augustus 2008 om 21:06
Hoi Risje,
Jouw en mijn zoontje zijn denk ik precies even oud (Scott is van 14 februari).
Hij heeft de eerste week borstvoeding gekregen, maar dat ging heel moeilijk en ongezellig omdat hij aan een navelinfuus lag.
Daarna werd hij altijd zo propvol geduwd dat hij bijna alleen maar sliep. Nu is hij het helemaal verleerd en heeft uiteraard geen hongergevoel. We proberen het wel, maar het is echt ontzettend zielig. Na een half uur loopt hij nog rood aan en kokhalst dan nog.
Voor de narcose ben ik ook heel bang. Voor hem ook nog verder omdat ik niet weet wat zijn suikerwaardes gaan doen bij zo'n operatie. Volgens de artsen stelt het allemaal niet veel voor (moest het vergelijken met een piercing zetten). Hij krijgt dan ook weer infuus (in zijn hoofdje) omdat hij natuurlijk een paar uurtjes zonder voeding moet.
Die slang uit zijn gezicht is ook fijn. Ik word doodziek van de (meestal heel lief bedoelde, maar vaak domme/onwetende) opmerkingen van vreemden.
Of van mensen die enthousiast in je kinderwagen kijken en dan vlug maken dat ze wegkomen.
Na de 20e persoon op een dag heb ik er genoeg van! Zeker op het schoolplein elke dag hetzelfde verhaal te moeten afsteken.
Er is ons verteld dat hij waarschijnlijk na 4 tot 5 jaar "over" de aanmaak van insuline heen groeit. We wachten af....
Ik ga een pagina aanmaken.
Jouw en mijn zoontje zijn denk ik precies even oud (Scott is van 14 februari).
Hij heeft de eerste week borstvoeding gekregen, maar dat ging heel moeilijk en ongezellig omdat hij aan een navelinfuus lag.
Daarna werd hij altijd zo propvol geduwd dat hij bijna alleen maar sliep. Nu is hij het helemaal verleerd en heeft uiteraard geen hongergevoel. We proberen het wel, maar het is echt ontzettend zielig. Na een half uur loopt hij nog rood aan en kokhalst dan nog.
Voor de narcose ben ik ook heel bang. Voor hem ook nog verder omdat ik niet weet wat zijn suikerwaardes gaan doen bij zo'n operatie. Volgens de artsen stelt het allemaal niet veel voor (moest het vergelijken met een piercing zetten). Hij krijgt dan ook weer infuus (in zijn hoofdje) omdat hij natuurlijk een paar uurtjes zonder voeding moet.
Die slang uit zijn gezicht is ook fijn. Ik word doodziek van de (meestal heel lief bedoelde, maar vaak domme/onwetende) opmerkingen van vreemden.
Of van mensen die enthousiast in je kinderwagen kijken en dan vlug maken dat ze wegkomen.
Na de 20e persoon op een dag heb ik er genoeg van! Zeker op het schoolplein elke dag hetzelfde verhaal te moeten afsteken.
Er is ons verteld dat hij waarschijnlijk na 4 tot 5 jaar "over" de aanmaak van insuline heen groeit. We wachten af....
Ik ga een pagina aanmaken.
zaterdag 9 augustus 2008 om 21:23
Ik heb ook geprobeerd borstvoeding te geven, maar mocht hem pas na zo'n bijna 2 weken aanleggen omdat hij de eerste week aan de beademing lag en erna gewoonweg nog te zwak was en z'n energie nodig had om goed te kunnen ademen.
Toen bleek dat z'n zuigreflex er niet was en is de logopediste erbij gekomen en samen hebben we geprobeerd wat zuigreflex op te wekken. Uiteindelijk dronk hij kleine beetjes (10 cc is veel). Soms was er wel een uitschieter maar er kwam geen vordering in.
Nu met lepelvoeding en dat hij na een aantal maanden panisch voor de fles werd, blijkt dus dat hij ws een trauma door alles heeft opgelopen en daardoor z'n voedsel weigert.
Ik krijg van onbekende mensen gelukkig bijna geen vragen over de sonde, heel soms. Maar ik word vooral van de vraag van bekende mensen zat: Hoe lang moet hij die sonde nog? Tjaaa, als we dat eens wisten... En veel mensen begrijpen het ook niet. Iedereen kan toch eten? Hij zuigt ook op z'n speen.
Heel vermoeiend idd.
Toen bleek dat z'n zuigreflex er niet was en is de logopediste erbij gekomen en samen hebben we geprobeerd wat zuigreflex op te wekken. Uiteindelijk dronk hij kleine beetjes (10 cc is veel). Soms was er wel een uitschieter maar er kwam geen vordering in.
Nu met lepelvoeding en dat hij na een aantal maanden panisch voor de fles werd, blijkt dus dat hij ws een trauma door alles heeft opgelopen en daardoor z'n voedsel weigert.
Ik krijg van onbekende mensen gelukkig bijna geen vragen over de sonde, heel soms. Maar ik word vooral van de vraag van bekende mensen zat: Hoe lang moet hij die sonde nog? Tjaaa, als we dat eens wisten... En veel mensen begrijpen het ook niet. Iedereen kan toch eten? Hij zuigt ook op z'n speen.
Heel vermoeiend idd.
zaterdag 9 augustus 2008 om 22:37
He meiden, ik ben ook erg benieuwd naar de site waar mama87 mee bezig is. Voel me vaak onbegrepen in m'n omgeving. Wel ben ik blij dat mijn dochtertje (nog) geen sonde hoeft zoals jullie kindjes maar ben er wel regelmatig bang voor dat dat ooit een keer nodig is. Wat trouwens wel een kleine vooruitgang is hier, is dat ze de laatste week af en toe eens met haar handje of een lepeltje in haar bekertje (water) wil gaan en zo probeert te drinken. Wat ze zo binnenkrijgt zal wel minimaal zijn, maar dit is voor ons al een hele vooruitgang, omdat ze eerst helemaal panisch leek voor iedere beker of fles die je maar in de buurt zette. Ze overwint dus nu toch haar angst en nieuwschierigheid.
maandag 11 augustus 2008 om 09:54
Hoi Mama87,
Ben echt blij dat ze wel zelf kan drinken.
Ze is gek op water, is nog gezond ook.
Ze drinkt op een dag rond 200 cc water zelf.
Daarbij krijgt ze ook pap overdag en wat groente en fruit, maar dit eet ze echt minimaal. 's Nachts krijgt ze alles wat ze resteert door de sonde aan een pomp. Is er al een apart forum aangemaakt????
Hebben ze veel onderzoeken gedaan bij je zoontje?? Om dingen uit te sluiten.
Gr, Marlo
quote:mama87 schreef op 09 augustus 2008 @ 11:16:
Eat een goed nieuws Risje!!! Weer een stap dichterbij het leren
eten. Spannend inderdaad, onder narcose.. maar ik heb me er steeds weer over verbaasd hoe kinderen uit een operatie komen, echt 'mooi' om te zien.
Welkom Marlo!
Wat fijn dat ze wel uit een gewone beker drinkt! Hoeveel drinkt ze ongeveer op een dag zelf? En hoe geven jullie de bijvoeding?
Vinden jullie het een idee als ik een apart forum aanmaak voor ouders met kindjes die niet eten?
Ben echt blij dat ze wel zelf kan drinken.
Ze is gek op water, is nog gezond ook.
Ze drinkt op een dag rond 200 cc water zelf.
Daarbij krijgt ze ook pap overdag en wat groente en fruit, maar dit eet ze echt minimaal. 's Nachts krijgt ze alles wat ze resteert door de sonde aan een pomp. Is er al een apart forum aangemaakt????
Hebben ze veel onderzoeken gedaan bij je zoontje?? Om dingen uit te sluiten.
Gr, Marlo
quote:mama87 schreef op 09 augustus 2008 @ 11:16:
Eat een goed nieuws Risje!!! Weer een stap dichterbij het leren
eten. Spannend inderdaad, onder narcose.. maar ik heb me er steeds weer over verbaasd hoe kinderen uit een operatie komen, echt 'mooi' om te zien.
Welkom Marlo!
Wat fijn dat ze wel uit een gewone beker drinkt! Hoeveel drinkt ze ongeveer op een dag zelf? En hoe geven jullie de bijvoeding?
Vinden jullie het een idee als ik een apart forum aanmaak voor ouders met kindjes die niet eten?
