Mijn kind eet niet..

06-08-2008 21:23 97 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hay allemaal,



zal me even snel voorstellen, ik ben 21 en heb 2 prachtige kinderen van 2.5 jaar en 15 maanden.



Mijn jongste eet niet, nooit gedaan.. drinken doet hij ook amper en groeien gaat ook niet makkelijk. Hij krijgt nu bijna een half jaar sondevoeding, en gaat over een tijdje naar een medisch kinderdagverblijf. Zijn er hier meer moeders met kindjes met deze problemen? Heb soms het gevoel dat wij de enigen zijn..



alvast bedankt,



Mama87
Alle reacties Link kopieren
ik zat mee te lezen met jullie topic en zag dat jullie met hyves bezig waren. en dat iemand een hyves pagina had aangemaakt. maar ik zag ook dat je een persoon aangemaakt had op hyves ipv een zogenaamde hyve. dat laatste werkt beter voor een groep.



klik hier om een nieuwe hyve aan te maken



sluipt weer weg

Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal,



Volgens mij zitten jullie niet meer op deze site.

Vond het net zo fijn dat ik ook moeders heb gevonden waarmee ik mijn verhaal kan delen.

Zitten jullie ergens anders te praten??



Groetjes Marlo
Alle reacties Link kopieren
Nee, ik ben er nog...maar ik was ook al teleurgesteld.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Nellebelletje,



Had ook jouw verhaal gelezen, wat heftig zeg.

Ik had ook gelezen dat je zoontje een PEG krijgt. Dat lijkt mij ook veel beter voor mijn dochter, heb echt het idee dat ze echt last heeft van de sonde. Ze hoest heel vaak ze word vaak 's nachts ook wakker van het hoesten. Heeft jouw zoontje daar ook last van? Wat helemaal vervelend is is dat ze de sonde zelf ook eruit trekt, soms wel twee keer per week. Het is echt een drama om de sonde in te brengen, dit doet gelukkig de thuiszorg.

Eet jouw zoontje helemaal niks of af en toe wel??

Mijn dochter is heel onrustig als ze moet eten het lijkt wel of ze er misselijk van word. Hoe reageert jouw zoontje als je eten aanbied?? Ik hoop voor je dat de PEG sonde een uitkomst is heb goede berichten gehoord.



Gr, Marloes



quote:Nellebelletje schreef op 12 augustus 2008 @ 18:34:

Nee, ik ben er nog...maar ik was ook al teleurgesteld.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Marloes,

Ik zit nu hier nerveus te wachten. Om twaalf uur moeten we naar het ziekenhuis en morgen is de grote dag.

Scott eet helemaal niks zelf. Zo gauw hij iets in zijn mondje krijgt spuugt hij het met veel moeite uit. Echt heel zielig dat hij er zo misselijk van wordt. Hoop dat dat straks beter zal gaan met heel veel geduld.

Wij brengen de sonde zelf in. Ook al drama. Maar zo reageert hij ook op eten. Hij krijgt ook 24 uur per dag eten, dus we kunnen niet afhankelijk zijn van thuiszorg.

Vorige maand heeft hij hem 4 keer op een dag uitgetrokken. Dat was zo zielig. Heb huilend mijn man opgebeld en gezegd dat hij moest komen dat ik het niet meer trok.

We hebben wel een nieuw "plak"systeem met Leukoplast (en nee, dat trekt niet de huid kapot itt alle andere "huid"vriendelijke producten). Een klein stukje naast de neus en dan zeg maar een strookje dat ik een stukje inknip zodat er op de "snor" een stukje zit en een stukje over de neus.

En dan nog een ministukje achter zijn oor. Zo hoef ik het maar eens op de drie dagen te vervangen en kun je stukje bij het oor gewoon in bad al afweken. Misschien een tip voor jullie.





Hoe oud is jouw dochter (staat vast ergens...maar zenuwen....) en heeft ze ooit wel zelf gegeten?



Liefs Nel.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben er nog wel hoor...maar de vakantie is hier afgelopen en ik moet dus een paar keer per dag drie kinderen naar school brengen en weer halen. Druk dus!



Onze dochter heeft nooit kapotte wangen. Onder de pleister zit een stukje duoderm. Pleister zit alleen op haar wang, tegen haar neus aan, verder zit de sonde gewoon over haar schouder onder haar truitje en rol ik het eind op en stop dat ik haar broekje. Maar mijn dochter kruipt en loopt, dus ze heeft geen last van het eindstukje dat ik haar rug of billen prikt.



Succes straks en sterkte morgen met de operatie! Zo'n mooi gezicht, een sondeloos gezichtje!
Alle reacties Link kopieren
Ik wil ook nog mee schrijven hoor, maar ik heb afgelopen twee dagen gewerkt en erg druk geweest. Mn zoontje had in de nacht van zondag op maandag z'n sonde er uit getrokken dus om kwart voor 8 was de thuiszorg eral!

Wel lekker relaxed met hem kunnen douchen zonder dat ik voorzichtig moest zijn met z'n sonde. Wat heerlijk is dat dan!



Spannend nellebelletje! ben heel benieuwd naar jouw verhalen na de plaatsing! Wij moeten nog 4 weken wachten, dan zien we ook een mooi sondeloos gezichtje! Ik kijk er echt naar uit, ook al vind ik het reuze spannend!



Wat betreft de hyves, het is wel een idee. Alleen heb ik liever niet dat andere mee kunnen lezen. Toch omdat je dan makkelijk herkenbaar en vindbaar bent voor mensen uit je omgeving. Is daar iets op te verzinnen?
Alle reacties Link kopieren
Sorry!!! ben er nog wel, maar tis even druk hier.. www.mijnkindeetniet.forumup.nl ik ben er nog druk mee bezig, maar jullie kunnen je wel vast aanmelden. Alleen in het voorstel gedeelte kan meegelezen worden, verder niet!



Spannend nellebelletje!!! succes vandaag!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een neefje gehad dat niet kon eten. Kon ook niet praten, trouwens. Met vast voedsel ging het later beter. Hij bleek een gespleten verhemelte te hebben, maar die spleet was zo nauw dat die niet eerder opgemerkt was.
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het gegaan Nellebelletje?



Ik ga het forum bekijken mama87!
Alle reacties Link kopieren
mama87, ik heb me aangemeld bij je forum!
Alle reacties Link kopieren
gezellig!!





hoe is het gegaan nellebelletje?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb me ook aangemeld!
Alle reacties Link kopieren
Ook aangemeld
Alle reacties Link kopieren
Ook aangemeld.
Alle reacties Link kopieren
Even vlug. Met Scott is het goed gegaan. We zijn al thuis. Jammer genoeg wil hij niet opgepakt worden, dat doet nog teveel pijn. Erg sneu want zo kunnen we hem met niks troosten (eten niet..doet hij nooit natuurlijk, iets lekkers of knuffelen). Ze zeggen ons dat het na twee dagen beter moet gaan en in het ziekenhuis vonden ze dat hij het erg goed deed.

Hij ziet er geweldig uit en de sonde is helemaal niet akelig om te zien of schoon te maken. Wel veel lucht in zijn buik van de operatie, maar dat kun je dus nu goed "ontluchten" zeg maar. Ben blij eindelijk eens een mooi gaaf gezichtje te zien, zonder plakkers!!! (maar goed, we hebben toch de afgelopen daagjes was traantjes gelaten, maar dat begrijpen jullie vast wel).

Volgende keer langere update (stress: Nelleman is net met Jack (middelste zoontje van net 4) naar het ziekenhuis gegaan...huilde net spontaan omdat hij pijn aan zijn plassertje had, bij check bleek dat als zijn voorhuidje naar achter werd geschoven zijn hele dingetje ontstoken was....kunnen we er nog wel bij hebben).

Tot gauw, meldt me morgen aan op forum (goed geregeld!!!).
Alle reacties Link kopieren
De site van "mijn kind eet niet" doet het niet is dit tijdelijk??
Alle reacties Link kopieren
Ik kan er gewoon op!



Nellebelletje, hoe gaat het? Is de pijn al wat minder bij je mannetje?

Hoe vindt hij het zo, zonder slangetje in z'n gezichtje?! En jullie? Is het zwaar?
Alle reacties Link kopieren
Hallo .... ik kwam via een ander forum bij deze discussie terecht ... en trok mijn aandacht enorm ...

Djordy (nu 12 jaar) heeft de eerste 3,5 jaar van zijn leven op sondevoeding geleefd en altijd met een neussonde.

Hij heeft de sonde er eigenlijk nooit zelf uitgetrokken ... de keren dat hij er met zijn vinger achter bleef hangen zijn op één hand te tellen. Hij heeft zelf nooit last van de sonde gehad .... en wij ook niet !



Djordy is 7 weken te vroeg geboren (keizersnede) ivm een hartafwijking. Op neo beland ... onderzoeken gehad ... sondevoeding ... dus nare zaken. Hij is na ruim 4 weken opname zonder sonde mee naar huis gegaan. Eten is nooit vlot gegaan ... medio september ging het enorm slecht met hem. We waren toen al een tijd om de twee uren aan het voeden ... dag en nacht.... hij dronk dan 20 ml en viel dan weer in slaap. Bij het cb kregen we geen gehoor. Zelf hebben we toen contact opgenomen met zijn behandelend kindercardioloog in het UMCG (academisch te Groningen) en hij is dezelfde avond opgenomen. Wat ik al eerder in een bericht las ... ze zouden hem een eet-schema aan gaan bieden. Wij zijn zelf 's avonds weer naar huis gegaan ... niet van harte maar we wilden heel graag eens doorslapen. Volgende ochtend vroeg weer terug in Groningen en vonden hem terug met sonde ... het lukte niet. Nee, wisten wij ook wel !

In de opname is hij eerst bij gevoed, met sonde .... eerst met fles en wat er overbleef via de sonde. Hij is onder narcose onderzocht .. MRI, een hart catheterisatie, longperfusie ... etc. En uiteindelijk een operatie om zijn hart in een zo goed mogelijke conditie te houden en een pacemaker te implanteren. Na een moeilijke weer op gang komen tijd ... is hij helemaal gestopt met eten. Na 9 weken mochten we hem weer meenemen ... cardiologisch sterk genoeg om de fles te kunnen drinken. Maar hij had zoveel narigheid meegemaakt waar hij totaal geen grip op had ... hij was de baas over wel of niet eten. Dus hij is gestopt ....

Al snel kwam er een pré logopediste ... na twee keer zijn we ermee gestopt ... hij werd er enorm gespannen van.

We hebben het item ...... niet eten ... laten rusten. Wij hadden geen last van de sonde en we weten eigenlijk zeker .. hij ook niet.

Wel spuugde hij enorm veel. Alles is onderzocht ... aansluiting slokdarm/maag ... maag/darmen ... de slokdarm op zich. Niks aan de hand ... het was psychisch en daar ben ik zeker nog steeds van overtuigd.

Hij was ruim 3 toen we contact hebben gezocht met het eet-team in het WKZ ... stond destijds heel goed aangeschreven en eigenlijk een van de weinigen in Nederland.

Intussen kwamen we bij het net opgezette eet-team van het UMCG terecht .... via de kindercardioloog. Dit ging leuk maar het was nog in wording ... echt geholpen heeft het helaas niet.

Zelf waren we al een lange tijd aan het zoeken naar hoe we Djordy het beste zijn eten toe konden dienen ..... hij kreeg 's nachts 1 liter voeding ... dit puur om te groeien ... zonder toevoegingen, dan ging het klonteren in de sonde ivm zeer lage snelheid.

Het groeien ging enorm moeizaam .. het was een zeer aktief manneke dat al zijn energie in andere dingen stak maar vooral niet in groeien ...

Hij is destijds ook aangemeld voor het MKD ... we zijn ook naar de intake geweest maar hij is afgewezen ... dit omdat er geen gedrags problematiek bij hem was en hij niet op het MKD thuis hoorde. Wij wonen in Friesland en dit is nu 10 jaar geleden !



Maar ... op 5 december 1999 ging onder de douche de sonde eruit. Sinterklaas zonder sonde ... 's avonds wilden we de sonde terug plaatsen. Waar hij voorheen gewoon ging zitten en geen stennis maakte was alles nu een drama ... We kregen de sonde niet terug geplaatst. Ik ga wel eten, ik hoef geen sonde meer; was de roep ! En hij ging eten .... zomaar van de ene op de andere dag .... het ging nog moeizaam. Dit heeft een lange tijd geduurd .... toen hij 6 was had hij nog een uur lang nodig om een broodje te eten. Precies genoeg tijd tussen de middag ....

In januari 2000 dus terug naar dokter M ... (de welbekende) en die wist niet wat hij zag. Wel is hij enorm afgevallen in die tijd .... was toen dus ruim 3,5 jaar en woog nog 10 kilo ... de rand ....

Maar hij bleef eten ...... en eet nog steeds.



Djordy is nu 12 jaar en eet alles ... is totaal niet kieskeurig en moeilijk. Wel heeft hij lange tijd (en nog wel eens) problemen met zijn darmen gehad .... het poepen ging moeilijk .... kauwen ging niet altijd goed ... slikte dan te snel door.



De 'kunst' van een kind hebben met sonde ... het niet eten is een probleem van het kind. Dit moet je leren ... maar heeft ons enorm geholpen. Hij wil, om wat voor reden, niet eten (en drinken). En aangezien wij al zorgen en 'problemen' genoeg hebben hebben we het niet eten zijn probleem gelaten.

Ik weet heel goed dat ik gemakkelijk praten heb ... wij zijn al een heel stuk verder. Deze tip heb ik vanuit het UMCG ... en ze hebben gelijk. Wij hadden geen problemen met de neussonde van Djordy en hijzelf ook duidelijk niet (anders was hij echt wel gaan eten).

En als het een sonde heeft ..... voor ons was het een tijd waarin wij een hele blijde en goed doorvoede baby en later peuter hadden. En heel belangrijk ... de sonde gaf bij ons enorm veel rust. We hadden geen strijd meer aan tafel ....



Wel zou Djordy klinisch zijn opgenomen op het moment hij niet was gaan eten. Eet problemen die zo 'heftig' zijn kun je, vind ik, als ouder zelf niet meer oplossen. Je kind staat veel te dicht bij je ... je geeft te snel (heel begrijpelijk) toe.



Het is een heel verhaal geworden .... wellicht heeft iemand er iets aan. Houd moed en hoop .... ze gaan echt ooit eten ....



Groetjes Elisabeth
Alle reacties Link kopieren
Hoi Elisabeth,



Bedankt voor je opbeurende bericht!



Ik geloof ook wel dat m'n zoontje ooit wel gaat eten.

Maar ik geloof ook dat hij wel last van z'n sonde heeft. En wij daarmee ook. Hij trekt hem er dan ook vaak uit de laatste tijd. En het inbrengen door de thuiszorg is dan elke keer een verschrikking! De laatste keer was het zo erg dat hij dacht dat ie stikte, hij kreeg er gewoon geen lucht door. Zo'n naar en eng gezicht!



Hij hoest/niest en kucht erg veel door die sonde, het zit hem vaak in de weg met spelen. En om te voorkomen dat hij hem er al te vaak uittrekt, geven we hem sokken aan z'n handen. Dit belemmerd hem ook in z'n ontwikkeling en spel.



We denken ook zeker dat hij de sonde voelt zitten met eten. Dit zal ook geen positief effect hebben op het leren eten.



Daarom hebben wij ervoor gekozen om bij hem een PEG-sonde te laten plaatsen.



Nellebelletje, hoe gaat het nu met je zoontje en zijn PEG?
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



even een vraagje aan de ouders van niet-drinkende dreumesjes; hoeveel "moet" een kindje van 19 maanden drinken per dag? Ons dochtertje (onderin curve qua gewicht, gemiddeld van lengte) drinkt erg weinig; misschien 250 of 300 ml. per dag (maar met toetjes en fruit komt ze wel aan de 500 ml. per dag vocht denk ik). Ze heeft ook nooit zware plasluiers. Ik denk dat ze te weinig drinkt voor mooi?
Alle reacties Link kopieren
Hey Nellebelletje,



Kom je nog een up geven? Wij moeten aanstaande maandag naar het kinderziekenhuis voor de PEGplaatsing!



Ik ben erg benieuwd hoe het bij jullie gaat nu!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven