Sondekinderen, wie eet weer?

Tsja...mijn dochter heeft de sonde, na een half jaar sondeloos te zijn geweest, sinds een week weer terug. Flinke terugval na een griepje. Positief ben ik dus even niet Dochter eet overigens wel, maar drinkt niet.



Dochter is onder behandeling van het eetteam van het UMCG.

Met zoon zijn we daar ook onder behandeling geweest en het heeft hem enorm geholpen. Hij heeft nooit sondevoeding gehad, maar at door zijn autisme heel eenzijdig(hij at alleen brood met chocoladepasta, verder niets). Hij eet nu vrijwel normaal, al zal groente nooit zijn favoriete voedsel worden.

Dochter is een geval apart, heeft geen stoornis(tenminste nog niet aantoonbaar), is niet ziek, er is geen reden voor het weigeren van vocht. Ze is enorm koppig, heeft een afgrijselijk sterke wil en is nu bijna 2, een leeftijd waarop dingen die "moeten" standaard met "nee" beantwoord worden. In ons geval is het een lange adem hebben, heel erg veel geduld en hopen dat ze het licht over niet al te lange tijd gaat zien

Ze blijft onder controle van het eetteam, volgende week moet ze weer, gaan we bespreken of er nog verdere actie ondernomen moet worden ivm het terugplaatsen van de sonde.



Wat gebeurt er verder met je zoon? Krijgt hij therapie, is hij onder behandeling van een eetteam? Er zijn diverse eetteams in Nederland, wij hebben dus ervaring met het UMCG en die is prima, ik "ken" hier op het forum nog een forumster met goede ervaringen met dit eetteam.

In een eetteam zit een kinderarts, orthopedagoog, kinderpsychiater, logopediste en dieëtiste, veel expertise dus.



Wij zijn altijd serieus genomen door onze kinderarts, ook de kinderarts die dochter op ons verzoek door heeft verwezen naar het eetteam.

Ook hier 2 kinderen met een sonde verleden. Oudste heeft er tijden een gehad ivm het feit dat ze kanker heeft, en dus niet kon eten door het overmatige braken en de schimmels in haar mond. En de middelste had een verbrande slokdarm door een slokdarm vernauwing en het vele projectiel braken door allerhande allergieen. De oudste was al 10 toen ze een sonde kreeg tijdelijk, die kon je uitleggen dat ze er bij moest blijven proberen iets zelf te eten, en bovendien is het orale gebied al zodanig ontwikkeld en geprikkeld tot het normale eten, dat dat verder geen problemen heeft opgeleverd. Maar de middelste was nog een baby en die heeft ook onder behandeling gestaan bij het eetteam van het umcg ivm totale voedselweigering. Uiteindelijk heeft zij een poos op een medisch kinderdagverblijf gezeten, waar met heel erg veel geduld en heel veel tijd haar is geleerd om zelf te eten. Van een meisje die al begon te kokhalzen als er een korrel suiker op haar tong lag, is ze ontwikkeld tot een alleseter werkelijk waar. We hebben toendertijd video interactie training gehad, thuisbegeleiding, ik ging toen zij in de ouder-kind groep van het mkd zat 1 keer in de week een dagdeel mee om te leren en te observeren. En met een lange adem, veel rust en veel acceptatie en veel vertrouwen, hebben we de spiraal door weten te breken en haar dmv negeren aan het eten gekregen. Belonen werkte bij haar nml niet. Maar dat is bij elk kindje weer anders. Onze dochter associeerde vanaf dag 1 eten met pijn hebben en overgeven. Dus die heeft toen nooit de lol en het plezier van eten in kunnen zien. Haar smaakpappillen waren ook helemaal niet ontwikkeld. De eerste dingen bijv die ze begon te eten en drinken waren zoute boullion en augurken plus augurken-nat Ook olijven en amsterdamse uitjes at ze als dreumes heel graag.



Er zaten toendertijd bij haar op de groep een paar andere kindjes met een sonde, die allemaal na verloop van tijd weer leerde zelf te eten. Die andere kindjes waren trouwens allemaal ex-prematuurtjes. Dus veel te vroeg geboren, toen nog geen zuigreflex, dus erg lang een sonde in gemoeten voor de broodnodige vitamines en het vocht.



Ik wens je veel sterkte met alles. Maar weet: meestal komt het goed, alleen het duurt gewoon wel een poos. Kindjes moeten een honger gevoel gaan leren herkennen. En bij ons hebben ze dat toendertijd geprovoceerd door haar min of meer een poos, behalve water, geen voeding te geven. Dat was zwaar, maar heeft wel resultaat opgeleverd uiteindelijk.



X

Oh en onze middelste kreeg idd op het mkd ook logopedie.

Mijn kind ( na eerste 6 mnd sonde) dronk na een paar weken. Hij is nu 4. Eten doet ie wel, maar hij kauwt niet, dus geen stukjes en alleen van een lepel. Logopedie heeft niet veel geholpen en ik denk er nu ook over om naar een eetteam te gaan.

Hij stopt niets uit zichzelf in zijn mond en is snel overprikkeld wat betreft voeding etc. Dus het is inderdaad best een lange weg.

Ow 1 ding wel, chips aflikken. Alleen likken hoor, maar dat doet ie dan wel helemaal zelf! (waar je al niet blij mee kan zij als moeder)

Nellebelletje, in ons eerste ziekenhuis keek de kinderarts ook alleen maar naar het aantal calorieën wat ze binnenkreeg, wat resulteerde van een kind wat niet dronk maar wèl at naar een kind wat niet dronk èn niet at. Er moest zo godsgruwelijk veel nutrilon in dat kind gepompt worden(een liter per dag!) dat ze helemaal geen zin meer had om te eten. Het heeft maanden geduurd(en veel druk van ons en de logopediste) om er voor te zorgen dat we de nutrilon een stuk mochten minderen. Na een tijdje ging ze wel weer wat eten, maar ook eten is nu nog steeds niet bepaald overmatig.



Dat was een van de redenen om doorverwijzing naar het UMCG te vragen, wij wisten uit ervaring dat ze daar niet op een calorie meer of minder keken en ook die verplichte liter vocht per dag is helemaal niet nodig, onze dochter redt het bv prima op een halve liter. Meer is heel prettig, maar geen must.



Onze dochter heeft ook niets aan logopedie gehad. Ze kan nl alles prima, ze weigert alleen en hoe meer je er mee bezig bent hoe harder zij haar kont tegen de krib gooit.

Zoon heeft op hetzelfde mkd als Zoyla's dochter gezeten, met hetzelfde resultaat; een etend kind. Ze hebben het geweldig met hem gedaan daar, alle lof voor het mkd. Wij zijn thuis van mening dat elk kind eigenlijk een jaartje mkd moet doen, je krijgt een gedrild kind terug



Dochter komt niet in aanmerking voor het mkd; er is geen medische oorzaak voor haar weigeren en ze heeft ook geen stoornis, althans niet gediagnosticeerd. En inmiddels ruime ervaring hebbende met stoornissen, zie ik bij haar ook geen duidelijke(zoals bij zoon) stoornis.

Oh, in het Academisch ziekenhuis in Maastricht zit een eetteam trouwens, zitten jullie in dat ziekenhuis? Het zou de moeite kunnen lonen om daarheen verwezen te worden.

Ik "sprak" een tijdje geleden iemand op het forum met ook een kind met sondevoeding. Was onder behandeling in het UMCG, maar wist helemaal niet van het bestaan van het eetteam daar af, was haar nooit verteld. Vond ik toch een beetje raar.



In Nijmegen zit de Winckelsteegh, dat is zo ongeveer de bekendste van Nederland.