Psyche
alle pijlers
Mensen begrijpen cvs niet
woensdag 2 juli 2014 om 00:05
Ik heb cvs/ me waardoor ik me heel vaak en heel onregelmatig niet goed voel. Je ziet niks aan me en merkt ook niks aan me, maar als cvs opspeelt dus wel. Merk dat ik erg moe wordt ( nog meer moe 
) van het steeds maar uitleggen en merk dat mensen het dan nog niet snappen. Wat moet ik hiermee? Ben beetje klaar met steeds alles opnieuw uitleggen...en vind het vervelend dat mensen die redelijk dichtbij staan het niet kunnen of willen snappen
) van het steeds maar uitleggen en merk dat mensen het dan nog niet snappen. Wat moet ik hiermee? Ben beetje klaar met steeds alles opnieuw uitleggen...en vind het vervelend dat mensen die redelijk dichtbij staan het niet kunnen of willen snappen
woensdag 2 juli 2014 om 00:54
Eigenlijk maar 1 tip: je uiterste kostbare energie niet verspillen aan dergelijke mensen.
Maar als het je toch dwarszit, een keer het gesprek aangaan op een moment dat je je wel goed voelt, of een foldertje met info printen/opstellen en dat aanbieden.
Maar als het je toch dwarszit, een keer het gesprek aangaan op een moment dat je je wel goed voelt, of een foldertje met info printen/opstellen en dat aanbieden.
beetje handige huisvrouw slaat een stel drukknopen in het kruis
woensdag 2 juli 2014 om 00:56
woensdag 2 juli 2014 om 00:58
quote:Enn schreef op 02 juli 2014 @ 00:56:
Ik snap oprecht niet waarom jij de behoefte/verplicht voelt om uitleg te geven en/of verantwoording af te leggen.+ 1. Je kan het 1x uitleggen maar daar houdt het wel mee op hoor. Dan snappen ze het maar niet.
Ik snap oprecht niet waarom jij de behoefte/verplicht voelt om uitleg te geven en/of verantwoording af te leggen.+ 1. Je kan het 1x uitleggen maar daar houdt het wel mee op hoor. Dan snappen ze het maar niet.
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
woensdag 2 juli 2014 om 00:59
Ja.
En mensen kunnen vragen stellen en als ze niet verder geïnteresseerd zijn dan het oordeel dat ze hebben geveld, geeft dat denk ik een duidelijk zicht op hoe matig belangrijk voor hen de relatie met jou is.
En mensen kunnen vragen stellen en als ze niet verder geïnteresseerd zijn dan het oordeel dat ze hebben geveld, geeft dat denk ik een duidelijk zicht op hoe matig belangrijk voor hen de relatie met jou is.
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
woensdag 2 juli 2014 om 01:00
quote:lily-rose2014 schreef op 02 juli 2014 @ 00:59:
Het is een vriend van mij. En regelmatig kunnen dingen diepe zouden doen niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Dan krijg ik steeds deze vragenHeeft hij een diagnose? Zou er dus een reden kunnen zijn waarom hij steeds zijn vragen herhaalt?
Het is een vriend van mij. En regelmatig kunnen dingen diepe zouden doen niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Dan krijg ik steeds deze vragenHeeft hij een diagnose? Zou er dus een reden kunnen zijn waarom hij steeds zijn vragen herhaalt?
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
woensdag 2 juli 2014 om 01:01
Hier ook iemand met 9,5 jaar me/cvs na pfeiffer. Ik ben me er bewust van dat het een vage ziekte is, dit komt doordat er weinig 'grip' op te krijgen is en niet altijd zichtbaar. Moet zeggen dat ik de opmerking ' het zijn vaak bepaalde types die er last van hebben' opmerkelijk vind. Ik ben benieuwd naar wat voor types je dan voor ogen hebt, Thordis?
Ik ben in 2006 naar het me\cvs centrum in A'dam geweest, daar werd ik me ervan bewust dat ik niet zomaar moe ben.
Als ik moe ben kan ik alleen maar rusten als ik lig. Gezonde mensen kunnen lichamelijk uitrusten wanneer ze op een stoel zitten en gaan op bed liggen met bijv. griep. De vermoeidheid van me/cvs is daarmee te vergelijken. Aangezien bedrust noodzakelijk is voor mij wanneer ik moe ben, geeft dit aan dat ik niet zomaar moe ben, maar er duidelijk meer aan de hand is.
Ook ik heb reacties gekregen van mensen als in 'je kunt wel leuke dingen doen, maar niet werken?' ik leg ze dan uit dat als ik moe ben ik op bed moet gaan liggen, als een gezond persoon met een griep. Als ik moe ben kan niet werken, maar ook geen leuke dingen doen. Kom ik naar bijv. een verjaardag van familie, dan heb ik vooraf extra rust genomen.
Tijdens mijn studie/stages ben ik tegenover mentoren hier altijd open over geweest, mocht het zijn dat het niet goed met me gaat dan hoef ik niet op dat moment het hele verhaal uit te leggen. Overigens heb ik daar alleen maar begrip en respect voor gekregen. Openheid heeft mij dus wel degelijk geholpen.
Anderzijds ben ik er ook mensen door kwijtgeraakt, vooral wanneer ik een terugval had lieten ze niets of minder van zich horen. Het belangrijkste vind ik dat mn ouders, broers/zussen en partner het begrijpen. Zij staan toch het dichtste bij je.
Mocht je op zoek zijn naar meer erkenning of begrip dan helpt het misschien om een me/cvs forum te bezoeken. Ik heb ca. 1-1,5 jaar veel aan gehad. Echter was ik daar op een gegeven moment ook klaar mee, immers wordt een groot deel van mn leven bepaald door de ziekte, er meer over lezen en forums bezoeken maakte dat je er in je hoofd ook meer mee bezig was. Toch is dat in het begin en op het moment dat ik klachten blleef houden na onderzoeken/revalidatiecentrum prettig geweest om wat contact te hebben met lotgenoten.
Sterkte!
Ik ben in 2006 naar het me\cvs centrum in A'dam geweest, daar werd ik me ervan bewust dat ik niet zomaar moe ben.
Als ik moe ben kan ik alleen maar rusten als ik lig. Gezonde mensen kunnen lichamelijk uitrusten wanneer ze op een stoel zitten en gaan op bed liggen met bijv. griep. De vermoeidheid van me/cvs is daarmee te vergelijken. Aangezien bedrust noodzakelijk is voor mij wanneer ik moe ben, geeft dit aan dat ik niet zomaar moe ben, maar er duidelijk meer aan de hand is.
Ook ik heb reacties gekregen van mensen als in 'je kunt wel leuke dingen doen, maar niet werken?' ik leg ze dan uit dat als ik moe ben ik op bed moet gaan liggen, als een gezond persoon met een griep. Als ik moe ben kan niet werken, maar ook geen leuke dingen doen. Kom ik naar bijv. een verjaardag van familie, dan heb ik vooraf extra rust genomen.
Tijdens mijn studie/stages ben ik tegenover mentoren hier altijd open over geweest, mocht het zijn dat het niet goed met me gaat dan hoef ik niet op dat moment het hele verhaal uit te leggen. Overigens heb ik daar alleen maar begrip en respect voor gekregen. Openheid heeft mij dus wel degelijk geholpen.
Anderzijds ben ik er ook mensen door kwijtgeraakt, vooral wanneer ik een terugval had lieten ze niets of minder van zich horen. Het belangrijkste vind ik dat mn ouders, broers/zussen en partner het begrijpen. Zij staan toch het dichtste bij je.
Mocht je op zoek zijn naar meer erkenning of begrip dan helpt het misschien om een me/cvs forum te bezoeken. Ik heb ca. 1-1,5 jaar veel aan gehad. Echter was ik daar op een gegeven moment ook klaar mee, immers wordt een groot deel van mn leven bepaald door de ziekte, er meer over lezen en forums bezoeken maakte dat je er in je hoofd ook meer mee bezig was. Toch is dat in het begin en op het moment dat ik klachten blleef houden na onderzoeken/revalidatiecentrum prettig geweest om wat contact te hebben met lotgenoten.
Sterkte!
woensdag 2 juli 2014 om 01:14
quote:sabbaticalmeds schreef op 02 juli 2014 @ 01:04:
helaas is vermoeidheid ook iets dat in stand wordt gehouden door veel slapen en rusten.
Als je een schema met veel rusten en je niet probeert te luisteren naar je lichaam wel ja. Altijd alert blijven op positieve signalen.
Cognitieve gedragstherapie kan handvatten bieden maar is geen oplossing. Ze gaan vaak uit van een bepaalde nul-lijn, die konden ze bij mij al niet vinden daar ik de ene dag meer/minder kan dan de ander
@to: ik hoop niet dat je het al 15 jaar aan die vriend probeert uit te leggen. Ik zou daar al lang klaar mee zijn. Waarom nu pas therapie trouwens? En welke?
helaas is vermoeidheid ook iets dat in stand wordt gehouden door veel slapen en rusten.
Als je een schema met veel rusten en je niet probeert te luisteren naar je lichaam wel ja. Altijd alert blijven op positieve signalen.
Cognitieve gedragstherapie kan handvatten bieden maar is geen oplossing. Ze gaan vaak uit van een bepaalde nul-lijn, die konden ze bij mij al niet vinden daar ik de ene dag meer/minder kan dan de ander
@to: ik hoop niet dat je het al 15 jaar aan die vriend probeert uit te leggen. Ik zou daar al lang klaar mee zijn. Waarom nu pas therapie trouwens? En welke?
woensdag 2 juli 2014 om 01:59
quote:Thordis schreef op 02 juli 2014 @ 00:29:
Ik heb ook altijd moeite om dat te snappen. Dat is ook miet zo heel gek lijkt me. Het is een vage ziekte, volgens sommigen bestaat het niet eens, en het zijn vaak bepaalde types die er last van hebben in mijn ogen.
Wat zou je dan willen? Moeten mensen het snappen? Mensen voelen niet wat jij voelt, en jij bent niet verplicht dingen uit te leggen
Welke types dan?
Ben ik benieuwd naar.
TO
chronisch ziek zijn is veelal ongrijpbaar.
Men ziet het vaak niet dat je ziek bent, en snappen het dus ook niet.
Ik heb al 34 jr morbus crohn, zie er goed uit, in die zin..niet ziek ofzo(ja, ben niet zo bescheiden he), altijd moe en weinig energie.( en (deels)niet afgekeurd, kan niet werken, maar krijg ook geen wao oid)
Als ik zeg dat ik chronisch ziek ben is het eerste wat ze zeggen?
"maar je ziet er zo goed uit! Er valt niets aan je te zien".
En dat is soms lastig.
Voorheen schoot ik in de verdediging, nu doe ik dat allang niet meer.
Tegenwoordig verwijs ik mensen naar google, indien ze echt geinteresseerd zijn leg ik het ze wel uit.
Ik heb ook altijd moeite om dat te snappen. Dat is ook miet zo heel gek lijkt me. Het is een vage ziekte, volgens sommigen bestaat het niet eens, en het zijn vaak bepaalde types die er last van hebben in mijn ogen.
Wat zou je dan willen? Moeten mensen het snappen? Mensen voelen niet wat jij voelt, en jij bent niet verplicht dingen uit te leggen
Welke types dan?
Ben ik benieuwd naar.
TO
chronisch ziek zijn is veelal ongrijpbaar.
Men ziet het vaak niet dat je ziek bent, en snappen het dus ook niet.
Ik heb al 34 jr morbus crohn, zie er goed uit, in die zin..niet ziek ofzo(ja, ben niet zo bescheiden he), altijd moe en weinig energie.( en (deels)niet afgekeurd, kan niet werken, maar krijg ook geen wao oid)
Als ik zeg dat ik chronisch ziek ben is het eerste wat ze zeggen?
"maar je ziet er zo goed uit! Er valt niets aan je te zien".
En dat is soms lastig.
Voorheen schoot ik in de verdediging, nu doe ik dat allang niet meer.
Tegenwoordig verwijs ik mensen naar google, indien ze echt geinteresseerd zijn leg ik het ze wel uit.
woensdag 2 juli 2014 om 02:03
quote:betjebig schreef op 02 juli 2014 @ 00:33:
Wat snappen mensen er niet aan? Zeggen ze dan: 'Maar ik ben ook wel eens moe'?
Ik ken wel mensen die het hebben en denk dat het een vorm van overspannenheid is. Cognitieve gedragstherapie schijnt goed te kunnen helpen.
Zelfs artsen snappen het niet.
Er is nog nooit een oorzaak voor de klachten gevonden.
Wat snappen mensen er niet aan? Zeggen ze dan: 'Maar ik ben ook wel eens moe'?
Ik ken wel mensen die het hebben en denk dat het een vorm van overspannenheid is. Cognitieve gedragstherapie schijnt goed te kunnen helpen.
Zelfs artsen snappen het niet.
Er is nog nooit een oorzaak voor de klachten gevonden.
woensdag 2 juli 2014 om 06:49
quote:lily-rose2014 schreef op 02 juli 2014 @ 00:59:
Het is een vriend van mij. En regelmatig kunnen dingen diepe zouden doen niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Dan krijg ik steeds deze vragen
Misschien is hij geirriteerd dat je steeds afzegt en wil hij je er niet zomaar vanaf laten komen met een smoes (in zijn ogen dan). Ik kan me niet voorstellen dat hij echt zoveel keer wil vragen naar je ziekte, tenzij hij echt dom is of vergeetachtig. Misschien stelt hij die vragen wel, omdat hij het niet gelooft of vervelend vindt voor zichzelf (door dat afzeggen).
Maar als hij het afzeggen zo vervelend vindt, en het is inderdaad een gevolg van je ziekte dat je steeds moet afzeggen (dus je kan er niks aan doen), dan is dat misschien wel gewoon zijn probleem? Waarom zou jij je daar dan druk over maken?
Ik zou hem gewoon eens vragen waarom hij steeds hetzelfde vraagt? Wil hij echt meer over de ziekte leren, snapt hij het niet of is er wat anders aan de hand (bijvoorbeeld dus die verkapte manier van jou of jouw gedrag afkeuren)?
Het is een vriend van mij. En regelmatig kunnen dingen diepe zouden doen niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Dan krijg ik steeds deze vragen
Misschien is hij geirriteerd dat je steeds afzegt en wil hij je er niet zomaar vanaf laten komen met een smoes (in zijn ogen dan). Ik kan me niet voorstellen dat hij echt zoveel keer wil vragen naar je ziekte, tenzij hij echt dom is of vergeetachtig. Misschien stelt hij die vragen wel, omdat hij het niet gelooft of vervelend vindt voor zichzelf (door dat afzeggen).
Maar als hij het afzeggen zo vervelend vindt, en het is inderdaad een gevolg van je ziekte dat je steeds moet afzeggen (dus je kan er niks aan doen), dan is dat misschien wel gewoon zijn probleem? Waarom zou jij je daar dan druk over maken?
Ik zou hem gewoon eens vragen waarom hij steeds hetzelfde vraagt? Wil hij echt meer over de ziekte leren, snapt hij het niet of is er wat anders aan de hand (bijvoorbeeld dus die verkapte manier van jou of jouw gedrag afkeuren)?
woensdag 2 juli 2014 om 06:53
Wees blij voor anderen dat ze er niets van snappen!
En kan het niet zijn dat die vriend het echt niet snapt maar wel probeert om het te begrijpen? En daarom steeds weer vragen blijft stellen?
Of wellicht is hij steeds oprecht teleurgesteld, omdat hij graag leuke dingen met jou wil doen en jij het telkens afzegt? Misschien kun je dAr zelf ook iets in doen, door de verwachtingen beter te managen? Bijv door minder vaak vooruit te plannen?
Hoe dan ook, het is idd belangrijk dat jij jezelf een goed leefritme aanleert en dat jij je daar ook aan houdt. Ik ben zelf jarenlang heel erg moe geweest. Volgens de internist was ik chronisch vermoeid, als gevolg van het niet goed uitzieken van een zware griep icm een verwaarloosde Pfeiffer. Sinds ik een vast ritme aan ben gaan houden van vroeg naar bed gaan en vroeg opstaan met 7,5 uur slaap daar tussenin, ook in de weekenden en vakanties, voel ik me echt stukken beter. Ik word tegenwoordig zelfs wel eens voor de wekker wakker en voel me dan redelijk uitgerust! Probeer het eens een poosje en kijk wat het jou brengt.
En kan het niet zijn dat die vriend het echt niet snapt maar wel probeert om het te begrijpen? En daarom steeds weer vragen blijft stellen?
Of wellicht is hij steeds oprecht teleurgesteld, omdat hij graag leuke dingen met jou wil doen en jij het telkens afzegt? Misschien kun je dAr zelf ook iets in doen, door de verwachtingen beter te managen? Bijv door minder vaak vooruit te plannen?
Hoe dan ook, het is idd belangrijk dat jij jezelf een goed leefritme aanleert en dat jij je daar ook aan houdt. Ik ben zelf jarenlang heel erg moe geweest. Volgens de internist was ik chronisch vermoeid, als gevolg van het niet goed uitzieken van een zware griep icm een verwaarloosde Pfeiffer. Sinds ik een vast ritme aan ben gaan houden van vroeg naar bed gaan en vroeg opstaan met 7,5 uur slaap daar tussenin, ook in de weekenden en vakanties, voel ik me echt stukken beter. Ik word tegenwoordig zelfs wel eens voor de wekker wakker en voel me dan redelijk uitgerust! Probeer het eens een poosje en kijk wat het jou brengt.
woensdag 2 juli 2014 om 08:23
woensdag 2 juli 2014 om 08:37
woensdag 2 juli 2014 om 08:43
Lijkt me heel lastig. Ik ben op dit moment aan het re-integreren nadat er bij mij een goedaardige hersentumor gevonden is en ik heb een enorm respect gekregen voor mensen met chronische ziekten. Dat had ik overigens ook al, maar ik denk dat ik me nu beter kan verplaatsen in wat ze meemaken. Ik heb geen chronische ziekte (tenminste, hopelijk gaat het helemaal over), maar 'onzichtbaar ziek zijn' is moeilijk. Ook ik heb goede en minder goede dagen en ik vind het soms lastig om het goed uit te leggen. En in mijn geval is het nog 'nieuw', dus mensen hebben veel interesse, leven volop mee en hebben alle begrip wanneer het een keer niet zo gaat zoals ik wil. Het lijkt me enorm moeilijk als je daar mee moet leren leven in het geval van een chronische ziekte. Eerlijk gezegd zou ik er daarom op een gegeven moment wel klaar mee zijn om het steeds uit te moeten leggen aan dezelfde persoon. Een paar keer een poging doen lijkt me voldoende, daarna is het take it or leave it zou ik zeggen!
Tjezus, wat vals