Mensen begrijpen cvs niet

02-07-2014 00:05 158 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb cvs/ me waardoor ik me heel vaak en heel onregelmatig niet goed voel. Je ziet niks aan me en merkt ook niks aan me, maar als cvs opspeelt dus wel. Merk dat ik erg moe wordt ( nog meer moe ;)) van het steeds maar uitleggen en merk dat mensen het dan nog niet snappen. Wat moet ik hiermee? Ben beetje klaar met steeds alles opnieuw uitleggen...en vind het vervelend dat mensen die redelijk dichtbij staan het niet kunnen of willen snappen

Cvs

Totaal aantal stemmen: 68

Nooit van gehoord (40%)
Ik ken het (25%)
Ik ken iemand die het heeft (16%)
Ik zou het ook niet snappen (19%)
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
quote:Java schreef op 03 juli 2014 @ 13:48:

[...]





Bron?O.a. de vereniging tegen de kwakzalverij.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
quote:Java schreef op 03 juli 2014 @ 14:01:

Die kunnen zelfs over een paracetamolletje nog sceptisch doen. Ik weet genoeg.





Tuurlijk meid, sluit je ogen en stop je oren dicht.



Vooral niets lezen hoor waardoor je dokter van zijn troon kan vallen.

Geef jij je geld maar uit aan een kwakzalver.

Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 03 juli 2014 @ 13:27:

[...]



Je hebt dus een auto-immuun ziekte met als bijwerking grote vermoeidheid. Dan heb je toch geen CVS/ME?



Zo heb ik ook een trage schildklier.

Toen ik zo uitgeput was, dat ik niet eens meer mijn voet kon optillen om bij de trappers van de fiets te komen, ben ik naar de huisarts gegaan. Douchen moest in etappes, vreselijk. Nooit gedacht: he, nu heb ik CVS/ME. Nee, ik had de ziekte van Graves, dat was de oorzaak van de moeheid.Grote vermoeidheid heb ik nog steeds, is nu eenmaal iets wat bij mijn beperking en medicijngebruik hoort. Het is ook niet de vermoeidheid die je op breekt, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een geringe inspanning wat kenmerkend is van me/cvs. En dat zijn echt twee verschillende dingen.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
quote:Java schreef op 03 juli 2014 @ 14:14:

[...]





Ik vraag me vooral af wat voor baat jij er bij hebt om een voor jou onbekende arts, wetenschappelijk onderzoeker en universitair hoogleraar af te kraken.

Dat hoef ik niet te doen, dat doet deze dokter toch echt helemaal zelf. Daar heeft hij mij niet voor nodig.

Wat betreft zijn beweringen over CVS/ME is hij totaal van het padje af geraakt.
Alle reacties Link kopieren
Onbegrip is altijd vervelend, zeker van mensen die dichtbij je staan. Dan zou je denken dat ze beter weten. Je hebt mensen die het ECHT niet snappen en mensen die het niet WILLEN snappen. Die laatste is het vervelendst. Daar kun je tegenin gaan, maar die hebben altijd een weerwoord.

Op mijn vorige werk zat een meisje van mijn leeftijd dat ook CVS had. Al vanaf haar 16e. Ze woont in hetzelfde dorp als ik. Ze was er heel vaak niet, omdat de busreis ernaartoe al teveel was. Ik vond haar best aardig en had al eens gevraagd om eens bij een van ons thuis af te spreken. Maar het is er nooit van gekomen. Eén keer leek het te lukken, maar belde ze toch af. Ze voelde zich niet fit genoeg. Ik dacht dat ze gewoon geen zin had, het was niet de 1e keer dat ze nee zei. Terwijl we wel gezellig konden chatten. Later kwam ik haar moeder tegen. Ik vroeg hoe het met haar dochter was. En ze antwoorde dat ze soms bijna niks kan. Als ze een uurtje bij familie is geweest, ligt ze bijna heel de week op bed. Als ze 10 minuten gaat wandelen, is ze bekaf. Ze krijgt hulp met afwassen en schoonmaken, want ze heeft daar gewoon geen energie voor. Koken is ook te vermoeiend. Ze deed kort 1 ochtend in de week vrijwilligerswerk, maar dat ging ook niet meer. Toen begreep ik het pas. Ik wist niet dat het zo erg was. Maar dat is met alle onzichtbare ziektes of aandoeningen. Je weet het pas als je het zelf hebt. Ik weet nu dat ze er niks aan kan doen. Maar ik heb haar niet meer gevraagd om af te spreken.

Onzichtbare ziektes zijn altijd moeilijk te begrijpen. Ik heb ASS. Dat zie je ook niet aan de buitenkant. Ik werk halve dagen, anders houd ik het niet vol. Dan zit mijn hoofd te vol met prikkels van die dag. Ik doe productiewerk op een sociale werkplaats. Bij mij valt het mee met de opmerkingen. Ik hoor wel vaak ouderen zeggen dat de jeugd van tegenwoordig zo lui is. En dat irriteert me soms. Die oudere collega's werken al vanaf hun 14 en hebben nu lichamelijke beperkingen. Daarvoor konden ze alles. En dan vinden ze het gek dat de jongeren minder kunnen dan hun. Want zij konden het vroeger toch ook? Dus moet de rest het ook maar kunnen. Nou als ze het konden, werkten ze daar niet. Ik denk ze ergens gewoon jaloers zijn, omdat wij het beter hebben dan zij vroeger.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
quote:Java schreef op 03 juli 2014 @ 15:02:

[...]





Op zoveel dommigheid reageer ik maar niet meer. Het is jou duidelijk alleen om het provoceren te doen.

Wel ja joh, gooi het maar onder de noemer van provoceren, hoef je zelf geen onderzoek naar de beste man te doen.





Even googelen en je kunt er uit zijn (als je wil)
Alle reacties Link kopieren
quote:geve schreef op 03 juli 2014 @ 12:46:

Dat dit topic onder "Psyche" staat en niet onder "Gezondheid" vind ik eigenlijk wel tekenend...



De tijd ligt grotendeels achter ons dat iemand zich wat vage klachten kan toe-eigenen zonder dat daar meetbare veranderingen in het lichaam kunnen aan gekoppeld worden. De (vrijwel) enige uitzonderingen daarop zijn, inderdaad, geestesziekten. Al de rest wordt - gelukkig - met de nodige scepsis beoordeeld. Het jammerlijke is namelijk dat al dan niet ingebeelde ziektesymptomen nogal snel imitators aantrekken die graag mee surfen op de excessen van de welvaartsstaat. Zo is het opvallend dat CVS enkel in het westen lijkt te bestaan: in ontwikkelingslanden loopt gewoon iedereen constant moe en moet er ook niet gezeurd worden of je zit zonder inkomen.



Het spijt me. Mij hoeft iemand met CVS niets uit te leggen maar ik geloof het niet. Ziekte hangt niet af van geloof maar van oorzaken, met hun gevolgen. Zijn die onvindbaar dan is, wat mij betreft, daarmee alles gezegd. Hai there. Ik had duidelijke, door neuroloog vastgestelde problemen met mijn zenuwen. Als in; ze reageerden niet zoals ze moesten reageren. Echter kon er geen oorzaak gevonden worden en is vervolgens de diagnose CVS gesteld. Ik weet niet of je nu daadwerkelijk beweert dat mensen met CVS zich gewoon aanstellen of dat hun problemen tussen hun oren zitten, maar volgens mij zijn problemen met je zenuwen moeilijk te faken. Meestal ook niet echt veroorzaakt door je eigen geest.
Alle reacties Link kopieren
Wat deden je zenuwen dan?
Alle reacties Link kopieren
Ik kon niet met mijn ogen dicht rechtop blijven staan, ik viel gewoon om. Bij zitten raakte ik regelmatig gevoel in mijn benen kwijt. Ik kon soms mijn tenen niet bewegen. Ik kon met mijn duim niet mijn vingers goed aanraken. Ik had heel regelmatig een soort van tinteling in mijn voeten tijdens het lopen, net zoals dat je wel eens je elleboog stoot dat je zo'n stroom door je arm voelt, maar dan in mijn voet. Ik had in mijn ene been heel erg kracht verlies ten opzichte van mijn andere been. Dit soort dingen bestonden naast andere dingetjes zoals overgevoeligheid voor licht en geluid wat godzijdank maar heel kort is geweest.



De helft van de dingen viel me wel op, zoals het kwijtraken van gevoel , maar krachtsverlies valt dan weer weg. Net zoals dat fijne motoriek niet helemaal goed gaat.
Alle reacties Link kopieren
quote:antiope schreef op 03 juli 2014 @ 17:36:

[...]





Hai there. Ik had duidelijke, door neuroloog vastgestelde problemen met mijn zenuwen. Als in; ze reageerden niet zoals ze moesten reageren. Echter kon er geen oorzaak gevonden worden en is vervolgens de diagnose CVS gesteld. Ik weet niet of je nu daadwerkelijk beweert dat mensen met CVS zich gewoon aanstellen of dat hun problemen tussen hun oren zitten, maar volgens mij zijn problemen met je zenuwen moeilijk te faken. Meestal ook niet echt veroorzaakt door je eigen geest.

Faken is iets anders dan dat problemen ontstaan 'tussen de oren'.

Bijvoorbeeld bij een conversiestoornis zijn er neurologische problemen die veroorzaakt worden tussen de oren. Die neurologische problemen zijn er wel degelijk, maar hebben dus geen lichamelijke oorzaak. Dat is iets anders dan dat het fake zou zijn.
You're one of a kind - and that's already more than enough.
Week 39 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
quote:Solomio schreef op 03 juli 2014 @ 22:11:

[...]



Faken is iets anders dan dat problemen ontstaan 'tussen de oren'.

Bijvoorbeeld bij een conversiestoornis zijn er neurologische problemen die veroorzaakt worden tussen de oren. Die neurologische problemen zijn er wel degelijk, maar hebben dus geen lichamelijke oorzaak. Dat is iets anders dan dat het fake zou zijn.Niet helemaal wat ik bedoelde met mijn reactie, maar dat is niet erg. Misschien een leuke toevoeging wel voor Geve, die beweert dat als iets geen oorzaak heeft het niet bestaat. En ik heb alleen maar gezegd dat zenuwproblemen moeilijk te faken zijn, en ik bedoelde het tussen je oren zitten als de uitdrukking. Niet letterlijk uiteraard. Ik dacht dat dat wel duidelijk was
quote:antiope schreef op 04 juli 2014 @ 11:07:

Misschien een leuke toevoeging wel voor Geve, die beweert dat als iets geen oorzaak heeft het niet bestaat.In tegendeel: je bewijst net mijn gelijk: jouw neuroloog vond aanwijzingen voor zenuwproblemen, wat betekent dat er iets afweek van DE norm of van JOUW norm (het belangrijke "meet" argument). Dat hij/zij vervolgens de oorzaak niet vond en het dus maar op de grote puinhoop CVS gooide is iets waar alleen hij/zij verantwoordelijk voor is.
--
Alle reacties Link kopieren
Hahaha, die Java haalt haar postings weg.

Jammer voor haar heb ik ze telkens gequote, dus zijn ze nog gewoon te lezen!
Mijn vriendin heeft CVS. We zijn nu 6 jaar samen.

In het begin dacht ik: ik sleep haar er wel doorheen. We doen dingen die we leuk vinden, ik laat haar zien dat ze dingen niet zo zwaar hoeft op te vatten; niet alles kost energie, het is maar hoe je het bekijkt.

Jammer, zo werkt het echt niet. Het zenuwstelsel van deze mensen is beschadigd. Zij ervaren stress voor dingen waar een gewoon mens zijn schouders voor ophaalt. Negeren van deze stress werkt alleen maar averechts.
Ik heb gestemd op 'ik zou het ook niet snappen' Niet omdat ik het ziektebeeld niet zou kunnen snappen maar omdat ik niet snap dat iemand de behoefte heeft iets keer op keer uit te leggen.



Ik had/heb iets. Soms kan ik bepaalde dingen niet, daar hoef ik echt geen uitgebreid uitleg bij te geven hoor. Gewoon een simpel 'nu gaat het even niet, voel me beroerd' is genoeg. Iedereen snapt beroerd voelen. Iemand die steeds blijft uitleggen komt op mij over alsof ze het zelf niet snapt.
quote:Annelaure schreef op 05 juli 2014 @ 01:49:

Ik heb gestemd op 'ik zou het ook niet snappen' Niet omdat ik het ziektebeeld niet zou kunnen snappen maar omdat ik niet snap dat iemand de behoefte heeft iets keer op keer uit te leggen.



Ik had/heb iets. Soms kan ik bepaalde dingen niet, daar hoef ik echt geen uitgebreid uitleg bij te geven hoor. Gewoon een simpel 'nu gaat het even niet, voel me beroerd' is genoeg. Iedereen snapt beroerd voelen. Iemand die steeds blijft uitleggen komt op mij over alsof ze het zelf niet snapt.

Dit inderdaad.

Ik ben trouwens een kluns met afkortingen en namen onthouden, dus als iemand zegt ik heb "CVS" dan zul je ook moeten uitleggen, want weet ik veel wat dat is.

Maar als je zegt "ik ben ziek en daardoor te moe" dan is dat genoeg.

En natuurlijk kun je meer details geven aan mensen die je na staan, maar je hoeft echt niet iedere voorbijganger een college over jouw aandoening te geven.

Te vermoeiend voor beide partijen.

En als iemand een simpel antwoord niet genoeg vind, nou ja, dan is dat maar jammer.
Alle reacties Link kopieren
quote:Marjo41 schreef op 02 juli 2014 @ 00:45:

Niet om het een of ander, waarom ben je 's nachts nog zo laat op als je chronisch vermoeid bent? Rust en regelmaat is dan toch het devies?



Wat een nare opmerking. Eén van de ellenlange symptomen van CVS of ME (die wel degelijk erkende ziektes zijn, net als Fibromyalgie trouwens), is slapeloosheid. Mensen denken vaak dat wij niets anders doen dan slapen.

Alle symptomen kennen trouwens een constant verloop. Soms kan ik dan plots wèl weer slapen. Veel voorkomend is ook een omgekeerd dag/nacht ritme. Onthoud dat dit slechts één van de vele symptomen is, want CVS is veel meer dan alleen maar moe zijn.

Enne, nee, wij zijn niet 'een bepaald type personen'.
Alle reacties Link kopieren
En T.O.: Je hoeft jezelf niet te verdedigen tov andere mensen. Ben lang zelf in die val blijven lopen, dat maakte van mij een gefrustreerde mens. 't Is allemaal al moeilijk genoeg op zich.



Sommige mensen, proberen, kunnen en willen het begrijpen, anderen niet.

Sommige mensen hebben empathie, anderen veel minder.
Alle reacties Link kopieren
quote:Annelaure schreef op 05 juli 2014 @ 01:49:

Ik heb gestemd op 'ik zou het ook niet snappen' Niet omdat ik het ziektebeeld niet zou kunnen snappen maar omdat ik niet snap dat iemand de behoefte heeft iets keer op keer uit te leggen.



Ik had/heb iets. Soms kan ik bepaalde dingen niet, daar hoef ik echt geen uitgebreid uitleg bij te geven hoor. Gewoon een simpel 'nu gaat het even niet, voel me beroerd' is genoeg. Iedereen snapt beroerd voelen. Iemand die steeds blijft uitleggen komt op mij over alsof ze het zelf niet snapt.



Omdat wij graag gerespecteerd zouden worden. Heel wat mensen vinden CVS/ME of hoe je het ook wil noemen nog altijd een 'luilakziekte'. Dat is het dus helemaal niet.

En nee, wij snappen er ook niet alles van, omdat zelfs artsen het nog niet helemaal snappen.

Onzekerheid over je lot... Da's net iets anders dan 'beroerd'.
Alle reacties Link kopieren
mensen begrijpen fybromyalgie ook niet, en als je moeder kanker heeft niet, en gescheiden ouders niet, etc etc.Alles wat mensen niet in hun naaste omgeving of zelf hebben ervaren begrijpen ze meestal niet.

Dus hou op met jezelf uitleggen en trek je eigen plan

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven