niemand kan mij helpen?
maandag 20 februari 2012 om 16:27
Ik zit eigenlijk al 6 jaar vast. In 2006 kreeg ik vage klachten, zoals zware vermoeiheid, ook in lichaamsdelen, wist vaak niet meer hoe ik thuis moest komen van school, zo slap, gevoel flauw te vallen. Na een paar maanden zat ik thuis met een burnout en straatvrees, zo erg waren de klachten. Ik heb helaas in die 6 jaar geen vertrouwen meer gekregen in mijn lichaam en in mezelf. Ik voel me nu nog elke dag slap, moe, niet meer mezelf gewoon. Hulpverleners heb ik genoeg gehad. Nu weer een nieuwe psychiater en psycholoog. De psychiater omdat ik waarschijnlijk weer medicatie ga slikken, ben er net vanaf, maar dit is is niks.
Het probleem is dat ik niet meer erin geloof dat het nog goed gaat komen. Ik heb namelijk 6 jaar keihard aan mezelf gewerkt, ik sport, ik heb me lichamelijk helemaal laten onderzoeken, geestelijk ook, ik eet super gezond (nu heel ff niet: door de stress), ontspanningsoefeningen, ademhaling, naar alle soorten artsen geweest, opname. Ergens ben ik gewoon te moe om nog ergens aan te werken, want het werkt toch allemaal niet. Tenminste, niet goed genoeg. Na 6 jaar ga ik nog steeds niet naar school of werk. ik heb de kracht niet.
Medicatie gaat hopelijk helpen. Maar dingen die mensen me vertellen, qua hulp, cognitief, geloof ik niet meer in. Ik ben dan ook bang dat niemand mij KAN helpen, omdat ik in mijn onderbewust niet meer geloof op verbetering. Ik WIL het wel geloven, maar ik heb zoveel gedaan dat ik niet meer geloof.
Ik heb het gevoel dat niemand mij kan helpen.
wat ik met dit topic wil? iemand die hetzelfde voelt of mee heeft gemaakt en of het met medicatie wel beter ging. verder een schreeuw, niet om aandacht hoor, maar alleen omdat het er ff uit moet dat mijn leven zo'n hel is.
ps vorig jaar ben ik 20-25 uur gaan werken, maar na een paar maanden was ik gewoon weer op en moest ermee stoppen.
Het probleem is dat ik niet meer erin geloof dat het nog goed gaat komen. Ik heb namelijk 6 jaar keihard aan mezelf gewerkt, ik sport, ik heb me lichamelijk helemaal laten onderzoeken, geestelijk ook, ik eet super gezond (nu heel ff niet: door de stress), ontspanningsoefeningen, ademhaling, naar alle soorten artsen geweest, opname. Ergens ben ik gewoon te moe om nog ergens aan te werken, want het werkt toch allemaal niet. Tenminste, niet goed genoeg. Na 6 jaar ga ik nog steeds niet naar school of werk. ik heb de kracht niet.
Medicatie gaat hopelijk helpen. Maar dingen die mensen me vertellen, qua hulp, cognitief, geloof ik niet meer in. Ik ben dan ook bang dat niemand mij KAN helpen, omdat ik in mijn onderbewust niet meer geloof op verbetering. Ik WIL het wel geloven, maar ik heb zoveel gedaan dat ik niet meer geloof.
Ik heb het gevoel dat niemand mij kan helpen.
wat ik met dit topic wil? iemand die hetzelfde voelt of mee heeft gemaakt en of het met medicatie wel beter ging. verder een schreeuw, niet om aandacht hoor, maar alleen omdat het er ff uit moet dat mijn leven zo'n hel is.
ps vorig jaar ben ik 20-25 uur gaan werken, maar na een paar maanden was ik gewoon weer op en moest ermee stoppen.
maandag 20 februari 2012 om 16:31
Wat vervelend voor je, sterkte!
Ik geloof er wel in dat medicatie kan helpen.
Sinds een paar jaar slikt mijn zusje bijvoorbeeld anti-depressiva en dat helpt haar heel goed, ze is weer helemaal de oude.
Zonder die medicatie wordt ze heel erg depressief en is dan ook niet in staat om ook maar iets te ondernemen en doodongelukkig.
Maar je schreef net van de medicatie af te zijn, waarom denk je dan het nu wel zou helpen?
Ik geloof er wel in dat medicatie kan helpen.
Sinds een paar jaar slikt mijn zusje bijvoorbeeld anti-depressiva en dat helpt haar heel goed, ze is weer helemaal de oude.
Zonder die medicatie wordt ze heel erg depressief en is dan ook niet in staat om ook maar iets te ondernemen en doodongelukkig.
Maar je schreef net van de medicatie af te zijn, waarom denk je dan het nu wel zou helpen?
maandag 20 februari 2012 om 16:47
Is het bij jou niet allemaal over de psychische boeg gegooid, terwijl je eigenlijk een lichamelijke ziekte (zoals ME/CVS) hebt?
Al is dat in principe óók een ziekte die niet meer over gaat, maar het lijkt me niet gezond als er voortdurend aan je psyche gesleuteld wordt, terwijl het eigenlijk je lichaam is dat (zonder dat je daar iets aan kunt doen) ontregeld is.
Als niet langer jouw psyche wordt beschuldigd van het disfunctioneren, maar de processen in je lichaam, dan kun je aan verwerking en acceptatie gaan werken i.p.v. alsmaar iets te moeten veranderen wat niet te veranderen is.
Al is dat in principe óók een ziekte die niet meer over gaat, maar het lijkt me niet gezond als er voortdurend aan je psyche gesleuteld wordt, terwijl het eigenlijk je lichaam is dat (zonder dat je daar iets aan kunt doen) ontregeld is.
Als niet langer jouw psyche wordt beschuldigd van het disfunctioneren, maar de processen in je lichaam, dan kun je aan verwerking en acceptatie gaan werken i.p.v. alsmaar iets te moeten veranderen wat niet te veranderen is.
maandag 20 februari 2012 om 17:03
Sporten een idee?
Niet in de sportschool aan al die apparaten hangen, want daar heb ik zelf ook een hekel aan. Maar wandelen, frisse lucht....
Ik las wel "straatvrees", maar misschien kan je met iemand samen gaan die jou uit een soort isolement haalt. Kleine stukjes, opbouwen. Daarna steeds een stukje langer. Elke dag er even uit.
Niet in de sportschool aan al die apparaten hangen, want daar heb ik zelf ook een hekel aan. Maar wandelen, frisse lucht....
Ik las wel "straatvrees", maar misschien kan je met iemand samen gaan die jou uit een soort isolement haalt. Kleine stukjes, opbouwen. Daarna steeds een stukje langer. Elke dag er even uit.
maandag 20 februari 2012 om 17:13
dinsdag 21 februari 2012 om 23:13
@lupine: ik heb toen waarschijnlijk een te lage dosis gehad, zegt de psych. en misschien wel de verkeerde medicatie, zodat het niet aansloeg. Als ik nu medicatie krijg, zal ik wel iets anders krijgen.
Ik vind het heel moeilijk met dat lichamelijk of psychisch. Want inderdaad: hoeveel hulp ik ook krijg, ik blijf zo moe. Als ik dat tegen de huisarts zeg, gaat ie bloedprikken op algemene dingen en zegt dat ik het moet accepteren zoals het is. ME/CSV heeft hij nooit in de mond genomen, omdat hij dus denkt dat het puur psychisch is en wilt me meteen (meer) AD voorschrijven. Dus ik merk dat hij me daarom niet goed genoeg laat testen. Ik heb nu wel een psychiater die er hopelijk beter naar gaat kijken. Ik heb wel laten prikken op B12 tekort, homocysteine en MMA. B12 was 200, dus viel mee, homocysteine was goed. MMA is nog niet binnen. Maar waarschijnlijk geen tekort. Het probleem is ook dat ik al behoorlijk wat gedokterd heb. Ik heb allergieen maar het is heel moeilijk om nu echt goed te testen wat ik wel en niet mag hebben. Ik heb ook gelezen dat CVS moeilijk aan te tonen is. Dus het wordt weer een lange weg met bloedprikken en scans en zo, en daar ben ik nu zo moe van.
Tuurlijk zou ik heel graag eindelijk een juiste diagnose krijgen!! maar lelystad is 250 km en amsterdam is ook ver, en ik ben al zo moe. Ik merk telkens, dan test ik ergens op en hoor ik later dat ik me eigenlijk daar, daar en op dat had moeten laten testen. Dus ik word er doodmoe van. Een internist hoeft namelijk niet eens wat te weten van B12 tekort en ME/CVS. dus het is helaas niet zo dat ik me door laat verwijzen naar een internist in de buurt en dan uitsluitsels krijg. Elke arts zegt gewoon iets anders valt me op, en daar krijg ik de kriebels van. Ik heb me ook nog niet laten doorverwijzen naar een internist.
en stel je voor ik heb ME of CVS, wat dan? is er een gerichte behandeling voor?
@Mamalola: ik heb geen straatvrees meer, dus op zich ga ik overal heen, maar werken of school durf ik niet, maar dat heeft dus te maken met het weinige uithoudingsvermogen. Sporten doe ik wel, 3 keer per week buiten. Soms gaat het goed, soms ben ik doodmoe en is het erg zwaar.
@leelee3: ik ga wel eens bellen naar dat centrum. dankje voor de tip. Heb je er een verwijskaart voor nodig, en gaan ze dan nogmaals bloedprikken? Duurt het lang voordat je eventuele diagnose krijgt?
Ik voel ook wel dat dit niet goed is, maar de huisarts vroeg me ook laatst: heb je al eens gehoord van hypochondrie? dat vond ik toen zo naar. IK MOET ERMEE LEVEN HOOR! met constante k*t vermoeidheid (sorry) en me altijd slecht voelen!! en het is heus niet dat ik denk dat ik een bepaalde aandoening heb. ik voel gewoon al 6 jaar vage klachten.
hier de bloeduitslagen
http://www.freebits.nl/images/136bloed.jpg
http://www.freebits.nl/images/348bloed.jpg
verder nog dit:
calcium: 2,33 mmol/L
fosfaat: 1,24 mmol/L
25-OH Vitamine D: 87 nmol/L
Homocystiene nuchter: 9 umol/L
het erge van alles vind ik nog dat ik geen leven heb, niet functioneer en in de wajong zit door deze klachten
Ik vind het heel moeilijk met dat lichamelijk of psychisch. Want inderdaad: hoeveel hulp ik ook krijg, ik blijf zo moe. Als ik dat tegen de huisarts zeg, gaat ie bloedprikken op algemene dingen en zegt dat ik het moet accepteren zoals het is. ME/CSV heeft hij nooit in de mond genomen, omdat hij dus denkt dat het puur psychisch is en wilt me meteen (meer) AD voorschrijven. Dus ik merk dat hij me daarom niet goed genoeg laat testen. Ik heb nu wel een psychiater die er hopelijk beter naar gaat kijken. Ik heb wel laten prikken op B12 tekort, homocysteine en MMA. B12 was 200, dus viel mee, homocysteine was goed. MMA is nog niet binnen. Maar waarschijnlijk geen tekort. Het probleem is ook dat ik al behoorlijk wat gedokterd heb. Ik heb allergieen maar het is heel moeilijk om nu echt goed te testen wat ik wel en niet mag hebben. Ik heb ook gelezen dat CVS moeilijk aan te tonen is. Dus het wordt weer een lange weg met bloedprikken en scans en zo, en daar ben ik nu zo moe van.
Tuurlijk zou ik heel graag eindelijk een juiste diagnose krijgen!! maar lelystad is 250 km en amsterdam is ook ver, en ik ben al zo moe. Ik merk telkens, dan test ik ergens op en hoor ik later dat ik me eigenlijk daar, daar en op dat had moeten laten testen. Dus ik word er doodmoe van. Een internist hoeft namelijk niet eens wat te weten van B12 tekort en ME/CVS. dus het is helaas niet zo dat ik me door laat verwijzen naar een internist in de buurt en dan uitsluitsels krijg. Elke arts zegt gewoon iets anders valt me op, en daar krijg ik de kriebels van. Ik heb me ook nog niet laten doorverwijzen naar een internist.
en stel je voor ik heb ME of CVS, wat dan? is er een gerichte behandeling voor?
@Mamalola: ik heb geen straatvrees meer, dus op zich ga ik overal heen, maar werken of school durf ik niet, maar dat heeft dus te maken met het weinige uithoudingsvermogen. Sporten doe ik wel, 3 keer per week buiten. Soms gaat het goed, soms ben ik doodmoe en is het erg zwaar.
@leelee3: ik ga wel eens bellen naar dat centrum. dankje voor de tip. Heb je er een verwijskaart voor nodig, en gaan ze dan nogmaals bloedprikken? Duurt het lang voordat je eventuele diagnose krijgt?
Ik voel ook wel dat dit niet goed is, maar de huisarts vroeg me ook laatst: heb je al eens gehoord van hypochondrie? dat vond ik toen zo naar. IK MOET ERMEE LEVEN HOOR! met constante k*t vermoeidheid (sorry) en me altijd slecht voelen!! en het is heus niet dat ik denk dat ik een bepaalde aandoening heb. ik voel gewoon al 6 jaar vage klachten.
hier de bloeduitslagen
http://www.freebits.nl/images/136bloed.jpg
http://www.freebits.nl/images/348bloed.jpg
verder nog dit:
calcium: 2,33 mmol/L
fosfaat: 1,24 mmol/L
25-OH Vitamine D: 87 nmol/L
Homocystiene nuchter: 9 umol/L
het erge van alles vind ik nog dat ik geen leven heb, niet functioneer en in de wajong zit door deze klachten
woensdag 22 februari 2012 om 09:18
Ik vind 200 voor je B12 op de schaal die ze gebruiken wel erg laag. Daar zou je al klachten van kunnen hebben. Heb je weleens hooggedoseerde smelttabletten B12 geprobeerd? Misschien voel je je dan beter.
Trouwens, ondanks dat je zo moe bent, zou ik wel in dat vermoeidheidscentrum duiken als ik jou was. Misschien is dat wel de oplossing waardoor je je eindelijk beter gaat voelen. Is er iemand die met je mee kan en je met de auto kan rijden?
Trouwens, ondanks dat je zo moe bent, zou ik wel in dat vermoeidheidscentrum duiken als ik jou was. Misschien is dat wel de oplossing waardoor je je eindelijk beter gaat voelen. Is er iemand die met je mee kan en je met de auto kan rijden?
vrijdag 24 februari 2012 om 15:22
aaaaaaaaaaaaah! sorry, ik moet ff het eruit gooien!!!
ik ging eens alles op een rij zetten qua klachten en kom ik er dus achter dat ik, om dingen uit te sluiten, me het beste kan laten testen op verschillende dingen:
- in 2005 ben ik namelijk gestoken door een teek. Na een paar maanden kreeg ik dus die vage klachten. Dus om uit te sluiten testen: borreliatest bij prohealth kost ongeverr 600 euro, maar dan heb je wel op alles getest en is het uitgesloten of positief of negatief is. (geen vergoeding zorgverzekering)
- vanaf mijn geboorte heb ik al allergieen en intoleranties. Maar ik weet nog steeds niet voor wat ik allemaal allergisch ben. daar kan ik mij natuurlijk ook goed beroerd van voelen. Kosten test: 500 euro. (geen vergoeding zorgverzekering)
- als we dan toch bezig zijn kan ik ook nog op melatonine testen in het speeksel, en zo kan ook het serotonine worden gemeten. (geen vergoeding zorgverzekering)
Kosten bij elkaar zouden ongeveer 1500, met alles bij elkaar! Uiteraard wil ik hier mijn spaargeld aan op maken. Ik ga het zsm voorleggen aan de arts en psychiater. Kijk, als hier niks uit komt, kan ik verder kijken naar psychisch. Ik lees van zoveel mensen dat ze er opeens jaren later achterkomen, dat het helemaal niet psychisch was en ondertussen geen leven hebben, net als ik. Ik heb het gevoel dat ik dingen MOET gaan uitsluiten, ook al kost het zo belachelijk veel geld
en is het oneerlijk!! maar nogmaals: dit is toch geen leven!!
ik ging eens alles op een rij zetten qua klachten en kom ik er dus achter dat ik, om dingen uit te sluiten, me het beste kan laten testen op verschillende dingen:
- in 2005 ben ik namelijk gestoken door een teek. Na een paar maanden kreeg ik dus die vage klachten. Dus om uit te sluiten testen: borreliatest bij prohealth kost ongeverr 600 euro, maar dan heb je wel op alles getest en is het uitgesloten of positief of negatief is. (geen vergoeding zorgverzekering)
- vanaf mijn geboorte heb ik al allergieen en intoleranties. Maar ik weet nog steeds niet voor wat ik allemaal allergisch ben. daar kan ik mij natuurlijk ook goed beroerd van voelen. Kosten test: 500 euro. (geen vergoeding zorgverzekering)
- als we dan toch bezig zijn kan ik ook nog op melatonine testen in het speeksel, en zo kan ook het serotonine worden gemeten. (geen vergoeding zorgverzekering)
Kosten bij elkaar zouden ongeveer 1500, met alles bij elkaar! Uiteraard wil ik hier mijn spaargeld aan op maken. Ik ga het zsm voorleggen aan de arts en psychiater. Kijk, als hier niks uit komt, kan ik verder kijken naar psychisch. Ik lees van zoveel mensen dat ze er opeens jaren later achterkomen, dat het helemaal niet psychisch was en ondertussen geen leven hebben, net als ik. Ik heb het gevoel dat ik dingen MOET gaan uitsluiten, ook al kost het zo belachelijk veel geld
vrijdag 24 februari 2012 om 17:29
Ehm Klavertje, waarom die "als u maar genoeg betaalt, dan draaien wij wel"-methode? Heb je dit überhaupt al besproken met de huisarts, specialist en psychiater? Op het moment dat die het eens zijn dat er mogelijk aanknopingspunten kunnen zitten, kan het allemaal gewoon via de welbekende normale zorgweg en valt het dus onder vergoedde zorg.
In hoeverre is er bijv. de weg bewandeld van second opinions? Verse blik kan veel verschil maken, soms. Ook valt het me op dat ik dingen lees over "is te ver weg" en "is me een te lang traject". Dat is een erg schril contrast als dat gaat over zorg waarbij resultaten geboekt worden versus bakken met geld aangooien tegen de "als je maar betaalt, krijg je wel"-dhz-testing. Enerzijds lijk je half wanhopig, anderzijds schuif je wel heel rap opties ook van tafel af op toch wel kleine te overkomen punten.
Daar zit denk ik een enorm potentieel tot winst. Niet eens direct qua "we vinden even de oorzaak en lossen het 1-2-3 op" (want dat is nog weer een heel ander punt natuurlijk), maar wel qua hoe je de zorg rondom en voor jou kunt optimaliseren en zelf helderder kunt krijgen hoe je hier zelf in staat, welke verwachtingen realistisch zijn of niet, wat je ergens wel in wilt steken of niet en waarom etc. En die winst zou zich wel eens kunnen vertalen naar een ervaring van verbeterde levenskwaliteit.
In hoeverre is er bijv. de weg bewandeld van second opinions? Verse blik kan veel verschil maken, soms. Ook valt het me op dat ik dingen lees over "is te ver weg" en "is me een te lang traject". Dat is een erg schril contrast als dat gaat over zorg waarbij resultaten geboekt worden versus bakken met geld aangooien tegen de "als je maar betaalt, krijg je wel"-dhz-testing. Enerzijds lijk je half wanhopig, anderzijds schuif je wel heel rap opties ook van tafel af op toch wel kleine te overkomen punten.
Daar zit denk ik een enorm potentieel tot winst. Niet eens direct qua "we vinden even de oorzaak en lossen het 1-2-3 op" (want dat is nog weer een heel ander punt natuurlijk), maar wel qua hoe je de zorg rondom en voor jou kunt optimaliseren en zelf helderder kunt krijgen hoe je hier zelf in staat, welke verwachtingen realistisch zijn of niet, wat je ergens wel in wilt steken of niet en waarom etc. En die winst zou zich wel eens kunnen vertalen naar een ervaring van verbeterde levenskwaliteit.
when you wish upon a star...
vrijdag 24 februari 2012 om 18:47
Jouw Vitamine D. is te laag met 87 , deze moet volgens de nieuwste inzichten-waar artsen vaak nog niet in mee willen- minimaal 100 zijn!!!! Dus ga Vitamine D3 halen, bijvoorbeeld van Solgar 600IU en slik hier gerust 4 capsules per dag van . Daarnaast B12 tabletten gaan nemen, liever de injecties, maar daar zal je arts ook wel niet aan willen. Doen hoor, weet zeker dat het al wat verlichting van je klachten gaat geven!!!!
vrijdag 24 februari 2012 om 19:30
Ik heb een lymetest bij prohealth laten doen voor ca 250 euro. Veel van de testen die je noemt worden inderdaad niet vergoed, maar kun je wel bij de belasting terugvragen dus dat scheelt iets.
Ik heb zelf ME en als ik het zo lees klinkt het voor mij niet alsof je dat hebt. Maar je zou voor de zekerheid naar het CVS centrum in Amsterdam kunnen gaan. Die kunnen oa middels een fietstest aantonen of je ME/CVS hebt en hoe erg. Ze behandelen er verder niet. Ik ben zelf niet zo'n fan van lelystad maar wellicht is het een optie om daar eens een gesprek te hebben. Ze behandelen daar niet alleen ME en CVS maar ook chronische vermoeidheid. Wellicht helpt het je iets verder.
Het zijn maar wat opties.
Ik zou zeker een lymetest laten doen. Ik bleek zelf geen borrelia te hebben maar nu na jaren kom ik er achter dat ik een actieve bartonella infectie heb en daar kun je ook heel ziek van worden. Hoe eerder je het weet, hoe beter het te behandelen is. En voor de beste testen kun je je bloed het best naar Keulen sturen. Ze meten daar nog net iets nauwkeuriger dan in weert.
Van lyme kun je trouwens ook angsten krijgen. Dus dat je angsten hebt wil niet per se zeggen dat iets puur psychisch is.
sterkte!
Ik heb zelf ME en als ik het zo lees klinkt het voor mij niet alsof je dat hebt. Maar je zou voor de zekerheid naar het CVS centrum in Amsterdam kunnen gaan. Die kunnen oa middels een fietstest aantonen of je ME/CVS hebt en hoe erg. Ze behandelen er verder niet. Ik ben zelf niet zo'n fan van lelystad maar wellicht is het een optie om daar eens een gesprek te hebben. Ze behandelen daar niet alleen ME en CVS maar ook chronische vermoeidheid. Wellicht helpt het je iets verder.
Het zijn maar wat opties.
Ik zou zeker een lymetest laten doen. Ik bleek zelf geen borrelia te hebben maar nu na jaren kom ik er achter dat ik een actieve bartonella infectie heb en daar kun je ook heel ziek van worden. Hoe eerder je het weet, hoe beter het te behandelen is. En voor de beste testen kun je je bloed het best naar Keulen sturen. Ze meten daar nog net iets nauwkeuriger dan in weert.
Van lyme kun je trouwens ook angsten krijgen. Dus dat je angsten hebt wil niet per se zeggen dat iets puur psychisch is.
sterkte!
vrijdag 24 februari 2012 om 22:50
@ pixiedust: ik moet dit inderdaad nog bespreken met de arts en/of psychiater. Maar ik denk dat ik wel groen licht krijg voor testen aangezien ik ook echt lichamelijk uitgeput ben en ik weet dat zij wel open staan voor verder onderzoek.
Ik had begrepen dat gewone testen bij het ziekenhuis bepaalde ziektebeelden niet kunnen meten in het bloed, maar dat dat kan via bijvoorbeeld prohealth. Ik heb ooit een test gedaan op Borrelia, omdat ik na de tekenbeet de klachten kreeg. maar volgens hun kan er meer getest worden.
U zou ervoor kunnen kiezen om het volledige traject te volgen conform CBO richtlijnen tot en met de nog niet door het CBO beschreven Lymfocyten Transformatie Test (LTT);
1. Borrelia serologie (combi-test: C6 Elisa, Recombinant Lineblot IgG/IgM);
2. Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek;
3. Borrelia Lymfocyten Transformatie Test (LTT) - een test van 8 verschillende antigenen tegen 3 verschillenden Borrelia soorten: Borrelia afzeli, Borrelia burgdorferi en Borrelia garini).
terwijl ik zelf alleen deze test heb gehad:
[img]http://www.freebits.nl/images/306borrelia.jpg[/img]
Het is inderdaad zo dat de testen heel duur zijn. en volgens mij kun je dit inderdaad niet laten testen hier in het ziekenhuis in NL. en dan denk ik, ik ben inderdaad gebeten door een teek en daarna klachten, is toch logisch dat ik daar geld voor wil neerleggen om het uit te sluiten. Ik wil gewoon weer beter zijn na 6 jaar in een hel!
@ rawfoodje: inmiddels slik ik 1000 bij, maar na 1 maand helaas nog geen verbetering.
@woopie88: toevallig op getest in 2009 en negatief gescoord na onderzoek.
@sabrina: dus in amsterdam kunnen ze een diagnose stellen tot ME of CVS? ik heb inderdaad nog niet zoveel aan behandeling zoals in lelystad, want ik moet eerst eens weten wat er nou aan de hand is, en zoals je leest kan dat aan meerdere dingen liggen.
Borrelia heb ik dus al een keer gedaan (zie link in deze post), maar volgens prohealth niet genoeg? en zal er uitgebreider getest moeten worden!? of zal ik het hier gewoon bij laten qua Lyme testen? want ik krijg eerlijk gezegd zoiets van: ik doe die andere 3 lyme testen dan ook maar!
even opsommen voor mezelf en voor jullie natuurlijk wat ik mogelijk kan doen:
- ME CVS diagnose laten stellen in amsterdam (indien mogelijk)
- voedselintolerantietest, bij prohealth of yorktest (ik weet uit ervaring dat ziekenhuizen niet zoveel testen als zij testen) ik heb ernstig eczeem gehad en aanleg voor allergieen en intoleranties
- MMA afwachten, wacht nog op uitslag (dat hoort bij plaatje B12 + homecysteine)
- eventueel aanvullende Lymetest, zie hierboven in post
dit ga ik woensdag eens voor leggen bij de psychiater en arts.
het klinkt heel stom: maar ik voel gewoon dat ik maar moe-er word en dat er wel iets mis is. Mocht ik groen licht krijgen en na testen is alles negatief, ga ik uiteraard verder laten uitzoeken op psychiatrisch of psychologisch gebied.
Ik had begrepen dat gewone testen bij het ziekenhuis bepaalde ziektebeelden niet kunnen meten in het bloed, maar dat dat kan via bijvoorbeeld prohealth. Ik heb ooit een test gedaan op Borrelia, omdat ik na de tekenbeet de klachten kreeg. maar volgens hun kan er meer getest worden.
U zou ervoor kunnen kiezen om het volledige traject te volgen conform CBO richtlijnen tot en met de nog niet door het CBO beschreven Lymfocyten Transformatie Test (LTT);
1. Borrelia serologie (combi-test: C6 Elisa, Recombinant Lineblot IgG/IgM);
2. Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek;
3. Borrelia Lymfocyten Transformatie Test (LTT) - een test van 8 verschillende antigenen tegen 3 verschillenden Borrelia soorten: Borrelia afzeli, Borrelia burgdorferi en Borrelia garini).
terwijl ik zelf alleen deze test heb gehad:
[img]http://www.freebits.nl/images/306borrelia.jpg[/img]
Het is inderdaad zo dat de testen heel duur zijn. en volgens mij kun je dit inderdaad niet laten testen hier in het ziekenhuis in NL. en dan denk ik, ik ben inderdaad gebeten door een teek en daarna klachten, is toch logisch dat ik daar geld voor wil neerleggen om het uit te sluiten. Ik wil gewoon weer beter zijn na 6 jaar in een hel!
@ rawfoodje: inmiddels slik ik 1000 bij, maar na 1 maand helaas nog geen verbetering.
@woopie88: toevallig op getest in 2009 en negatief gescoord na onderzoek.
@sabrina: dus in amsterdam kunnen ze een diagnose stellen tot ME of CVS? ik heb inderdaad nog niet zoveel aan behandeling zoals in lelystad, want ik moet eerst eens weten wat er nou aan de hand is, en zoals je leest kan dat aan meerdere dingen liggen.
Borrelia heb ik dus al een keer gedaan (zie link in deze post), maar volgens prohealth niet genoeg? en zal er uitgebreider getest moeten worden!? of zal ik het hier gewoon bij laten qua Lyme testen? want ik krijg eerlijk gezegd zoiets van: ik doe die andere 3 lyme testen dan ook maar!
even opsommen voor mezelf en voor jullie natuurlijk wat ik mogelijk kan doen:
- ME CVS diagnose laten stellen in amsterdam (indien mogelijk)
- voedselintolerantietest, bij prohealth of yorktest (ik weet uit ervaring dat ziekenhuizen niet zoveel testen als zij testen) ik heb ernstig eczeem gehad en aanleg voor allergieen en intoleranties
- MMA afwachten, wacht nog op uitslag (dat hoort bij plaatje B12 + homecysteine)
- eventueel aanvullende Lymetest, zie hierboven in post
dit ga ik woensdag eens voor leggen bij de psychiater en arts.
het klinkt heel stom: maar ik voel gewoon dat ik maar moe-er word en dat er wel iets mis is. Mocht ik groen licht krijgen en na testen is alles negatief, ga ik uiteraard verder laten uitzoeken op psychiatrisch of psychologisch gebied.
vrijdag 9 maart 2012 om 16:43
Ik ben ondertussen naar een Lyme arts gestapt en er is inmiddels getest dat ik de ziekte van Lyme heb. Heel raar, nu aanvullende onderzoeken afwachten op de uitslagen. Behandeling was sowieso noodzakelijk! begin ik dan ook zsm mee!
al jaren liep ik met dacht ik psychische klachten, maar ik ben dus gewoon lichamelijk niet in orde geweest. en dat na 7 jaar ziek zijn, afgekeurd en niet weten wat er mankeerde. Ondertussen 6 verschillende hulpverleners gehad, maar kwam niet verder.
al jaren liep ik met dacht ik psychische klachten, maar ik ben dus gewoon lichamelijk niet in orde geweest. en dat na 7 jaar ziek zijn, afgekeurd en niet weten wat er mankeerde. Ondertussen 6 verschillende hulpverleners gehad, maar kwam niet verder.
vrijdag 9 maart 2012 om 16:47