Raad nodig

21-02-2012 14:27 9 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik weet het allemaal niet zo goed meer. Ik leef constant in pijn, en een tijdje terug had ik een topic geplaatst of ik hiermee moest leren leven of toch weer verder gaan met onderzoeken. Dat laatste heb ik gedaan, maar helaas zonder resultaat. Ik ben op zo ongeveer alles getest, kijkoperaties gehad, maar uit alles blijkt dat ik zo gezond als een vis zou moeten zijn. De artsen weten het ook niet meer en de conclusie is dat ik echt moet leren leven met de pijn. Probleem is alleen dat die pijn mijn leven overneemt voor mijn gevoel. Ik heb vorige week te horen gekregen dat mijn contract bij mijn werk niet verlengd wordt omdat ik te vaak ziek thuis moet blijven, bij mijn studie loopt alles spaak omdat ik te vaak niet naar school kan, de tijd niet heb om alle opdrachten te maken (omdat ik bijna de helft van de tijd teveel pijn heb om me op mijn studie te focussen) en ook te vaak niet naar mijn stage kan vanwege de pijn. Op internet heb ik gezien dat er meer vrouwen zijn met mijn probleem, en veel van hen hebben een uitkering, omdat ze net als ik te vaak niet kunnen werken, en omdat de pijn ook niet te voorspellen is kunnen werkgevers niet van ze op aan. Volgens de decaan van mijn studie zal ik waarschijnlijk ook zo eindigen: werkloos thuis met een uitkering. Maar dat wil ik helemaal niet! Dat is mijn eer te na, en bovendien zou ik me dan kapot vervelen. In de zomervakantie afgelopen jaar kon ik geen vakantiewerk vinden en na 2 maanden thuis zitten werd ik al gek, laat staan als ik altijd thuis zou zitten. Nou moet ik zeggen dat ik nu ook wel veel thuis zit, maar dat is dan omdat ik verga van de pijn, en dan heb ik weinig keus. Op de momenten dat het dan even goed gaat ga ik even de stad in, naar vriendinnen, of het huis opruimen/schoonmaken/herinrichten. Ik vermaak me altijd prima. Maar als ik die 3 dagen per week die kwijt ben aan studie, werk en stage niet meer zou hebben, zou dat denk ik wel anders zijn. Ik ben bang dat ik me dood zou gaan vervelen. Daarbij wil ik gewoon zó graag normaal zijn, gewoon naar school, gewoon mijn diploma halen en daarna een leuke baan vinden. Maar ik ben bang dat dat er geen van allen in zit. Ik wil niet dat mijn leven op mijn 20e al ophoud. Dat ik met mijn studie moet stoppen en de rest van mijn leven een uitkering ga trekken. Maar wat kan ik anders? Vrijwilligerswerk? Lijkt me dat ze er daar ook niet staan te springen om iemand waarvan je nooit weet of ze er wel of niet zal zijn. Een eigen bedrijf? Mijn vriend heeft een ziekte aan zijn bloedvaten waardoor hij ook niet heel veel kan en dus is afgekeurd. Maar hij heeft een eigen rijschool op gezet, omdat hij te trots was om op een uitkering te leven, zodat hij zelf kon bepalen wanneer hij werkte en zo nog wat te doen had. Als rijinstructeur belastte hij zijn bloedvaten toch amper. Inmiddels is die rijschool behoorlijk groot, en dat is voor mij dus een voorbeeld. Ik kan ook geen fysiek zwaar werk doen, maar rijden kan ik ook niet dus zo'n baan als mijn vriend zit er voor mij niet in. Ik zou verder ook niks weten voor een evt. eigen bedrijf.



Ik begrijp dat mijn verhaal nogal onsamenhangend is, maar ik weet het gewoon niet meer. Ik wil zoveel meer, ik wil een gewoon normaal leven, maar als mijn lichaam niet wil dan zal ik me er toch bij neer moeten leggen ben ik bang. Ik wil niet op een uitkering leven en mijn dagen thuis slijten. Maar wat kan ik anders? Ik heb geen idee wat mijn mogelijkheden zijn, kunnen jullie me helpen? Hopelijk zijn er oplossingen waar ik zelf compleet overheen kijk....
Overleg anders eens met je huisarts of je een pijnprogramma in een revalidatiecentrum kunt volgen. Dan leren ze jou omgaan met de pijn en ik heb daar al heel goede ervaringen over gehoord! Mensen die bijna niets meer konden en nu weer meer energie en minder pijn hebben en dus toch weer hun dagelijkse dingen op kunnen pakken.
Alle reacties Link kopieren
Ik zou ook het revalidatiecentrum aanraden, zij kunnen helpen om je leven weer op de rit te krijgen en een plekje te geven aan de pijn.
Alle reacties Link kopieren
quote:Nonovrouw schreef op 21 februari 2012 @ 14:38:

Ik zou ook het revalidatiecentrum aanraden, zij kunnen helpen om je leven weer op de rit te krijgen en een plekje te geven aan de pijn.



Nono en Nummerzoveel, kunnen jullie mij uitleggen hoe dat in z'n werk gaat? Ik ben namelijk ook al een jaar bezig met pijn.. Vorig jaar februari kijkoperatie gehad ivm endometriose en sinds die tijd heb ik pijn aan lies, die uitstraalt naar heup en been. Ik dacht zelf aan beknelde zenuw, maar daarvan is op een MRI scan niets te zien. Toen doorverwezen naar Orthopeed, omdat ze dachten dat het vanuit mijn heup zou komen. Afgelopen vrijdag een injectie gehad in heupgewricht (auw!!!) om een diagnose te stellen. Als de pijn weg zou zijn na die injectie, komen de pijnklachten uit de heup.

Nou, je raadt het al, de pijn is niet weg. En ik weet het onderhand niet meer. Ik kan nu niet werken, wat ik ook doe, ik heb pijn. Dus ik wissel van stoel,naar bank, naar bed en ff een rondje lopen in het park. Misschien moet ik gewoon gaan accepteren dat ik altijd pijn heb en hiermee leren leven. Maar hoe?!
Alle reacties Link kopieren
Inderdaad een pijnrevalidatieprogramma volgen. Dat kan overigens niet alleen in revalidatiecentra maar ook in elk ziekenhuis met een revalidatiepolikliniek.



Heel simpel gezegd; je bent nu aan het overleven (en zo ongeveer verzuipen) met pijn en zult moeten gaan naar leven met pijn. En ja, dat kan. Zowel huisarts als specialist kunnen hier naar verwijzen.





Bella; het draait allemaal om leren omgaan met pijn. Leren leven. Grofweg zitten daar 2 takken aan; fysiek en menselijk. Fysiek in o.a. fysiotherapie, ergotherapie, hydrotherapie etc. Het meest haalbare evenwicht uit je lijf leren halen en leren herkennen en erkennen!! waar jouw grenzen liggen en dat die gerespecteerd moeten worden wil je niet steeds vervallen in paniekvoetbal en overleven waarbij de pijn jouw regeert i.p.v. jij de pijn. Anderzijds is daar het menselijke. Denk daarbij aan o.a. maatschappelijk werk, psychologie, ontspanningstherapie, sportreva, noem het allemaal maar op. Om te leren wat pijn eigenlijk doet met het lijf, de mens en relaties en hoe je daar zelf met de kennis invloed op uit kunt oefenen. Hoe je kunt leven mét pijn i.p.v. overleven, wat dat voor jou inhoudt. Ook daarin letterlijk en figuurlijk een balans leren te vinden.



Afhankelijk van instelling en revalidant wordt het programma in groepsverband (waarbij delen wel 1 op 1 zijn) of volledig persoonsgebonden aangeboden. Veelal is het een poliklinische revalidatie maar waar nodig kan het ook in klinische vorm (opname dus). Bij instellingen waar ze een allround pakket bieden wordt naar van alles geboden, standaard aangeboden en/of vraaggericht. Kan bijv. denken aan het vinden van een sport die bij jouw lijf past maar ook samen op zoek naar een nieuwe hobby (en eventueel benodigde hulpmiddelen en/of aanpassingen), bieden van een arbeidstraject etc. etc.



Wel is het van belang dat men als toelatingscriteria veelal o.a. hanteert dat je niet meer actief mag zoeken naar oorzaak en "de magische behandeling". Klinkt sommigen onlogisch in de oren, maar met de insteek dat wanneer iemand daar al zijn/haar pijlen op richt en alle energie insteekt, die persoon dat niet in revalidatie kan steken waar die dat wel nodig heeft. Bovendien als je nog zo bezig bent met het opheffen van de pijn, is het verdraaide lastig om resultaten te behandelen qua leven mét pijn. Stel ze zouden struikelen over een oorzaak en geschikte behandeling, dan zal men dat niet negeren maar het is niet het doel.



Een goed begin kun je vinden in het lezen (en uitvoeren zoals gevraagd) van het boek De Pijn de Baas van Frits de Winter. In menige instelling wordt deze letterlijk gebruikt als een stuk "huiswerkhandleiding" als basis waarop de revalidatie verder uitgebreid wordt. De besproken techniek in dit boek is sowieso een techniek die je in zo ongeveer alle pijnrevalidatieprogramma's terug zult vinden.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Toch bijzonder dat geen van de artsen mij heeft verteld dat er zoiets bestond.. Maar nu ik het zo lees, dit klinkt heel erg als wat ik als kind deed. Ik heb iets aan mijn rug (zoals iedereen in mijn familie) en dat is niet te behandelen. Nou is dat op zich nog prima te doen, maar toen ik een jaar of 10 was ging ik steeds over mijn grenzen heen en had ik veel te veel last ervan. Toen heb ik zo'n soort programma gevolgd hier in de buurt wat er ook om draaide je grenzen te leren kennen wat dat betreft. Dat heeft echter geen enkel nut gehad, en jaren later heb ik zelf geleerd hoe ik er mee om moest gaan. Ik zal wel even kijken, nu ik ouder ben heeft het wellicht meer effect dan jaren geleden . Maar wat ik hierboven lees is dat het dus draait om het accepteren van de pijn, er mee om te leren gaan en het leren kennen van je grenzen. Maar dat betekend dus wel dat de pijn altijd in meer of mindere mate zal blijven, toch? Of begrijp ik dat nu verkeerd? Zal ik dan weer een normaal leven kunnen leiden, met studie, werk en stage? Oftewel een werkweek van 50 uur die ik eigenlijk zou moeten hebben? Of gaat het ook om het accepteren dat je nou eenmaal een stapje terug moet doen, dat ik dan weliswaar beter mijn grenzen ken, er beter mee om kan gaan, maar dat ik nog steeds veel rust moet nemen, evt. minder werken ed.?
Alle reacties Link kopieren
Esmee; die antwoorden zijn nu niet klip en klaar te geven. Logisch ook, want wie kan er immers in de toekomst kijken en die voorspellen? Niemand! Echter, leren leven met pijn en het lijf optimaal gaan gebruiken zal resulteren in het hoogst haalbare aan belastbaarheid bereiken en kunnen volhouden (even afgezien van eventuele veranderende omstandigheden). Overleven met pijn, niet accepteren en het lijf daarin niet respecteren staat gelijk aan een functioneren (ver) onder wat met die situatie dus ook haalbaar zou zijn geweest.



Normaal leven, en een werkweek van 50 uur? Hoe normaal ís dat versus hoe normaal jij dat maakt?



Of de pijn blijft? Chronische pijn is pijn die langer dan 6 maanden bestaat. Vaak is er zelfs jarenlang (of zelfs nooit) te duiden wat die pijn veroorzaakt. Ongeacht of dat wel te duiden valt of niet, chronische pijn heet niet voor niets chronische pijn. Die zal vaak niet meer 1-2-3 verdwijnen. Maar dat hoeft niet gelijk te staan aan die pijn het leven laten regeren.



Dat is precies wat zo'n programma inhoudt; leren hoe je de pijn niet langer jouw leven laat regeren, dicteren en overheersen maar hoe je weer zelf het leven in handen hebt, met pijn en al. Dat houdt dus wel veel meer in dan alleen grenzen herkennen en erkennen. Het is echt een totaalpakket waarin je leert wat pijn fysiologisch doet, hoe jij daarop reageert, wat je daarin kunt veranderen, welke uitkomsten dat heeft, hoe je het lijf in optimale vorm houdt en behoudt maar bovenal de ommezwaai van regie uit handen naar regie in handen. Dat leven met pijn anders is dan wat je ooit had uitgestippeld, maar dat het niet per definitie dus minderwaardig is.



Zo zeg je bijv. zelf geleerd te hebben hoe je er mee om moest gaan. Dat zal absoluut vast en zeker, maar dat is een manier die je in elk geval nu niet meer......... past. Je loopt op nogal wat fronten vast immers in dat "om gaan met". Tijd dus voor verandering.



Overigens is er een topic op gezondheid over chronische pijn, wellicht heb je er wat aan.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Dat het niet getipt is door artsen is helaas niet zo heel vreemd. Het is nog altijd te vaak onbekend. Zo onbekend dat men het bestaan ervan niet eens weet of er een beeld van hebbende dat dit alleen is voor mensen met Enorm Absurde Grootse Helse Pijnproblematiek. Wat onzin is in de praktijk, een ieder die tegen het leren leven met pijn aanloopt en profijt kan hebben aan een multidisciplinaire aanpak en voldoet aan de criteria van het program kan er voor aangemeld worden.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Misschien is een bezoek aan een revalidatiearts iets voor je. Zij kijken vaak anders naar pijn dan andere artsen: de diagnose staat niet voorop, eerder de mogelijkheden die je hebt om met je aandoening te leven. Zij kunnen je ook doorverwijzen naar een revalidatiecentrum voor een pijnprogramma. Sterkte, het lijkt me verdomde lastig voor je.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven