Het grote klaag topic!

@Juna: hoe is het? Beetje bijgekomen van je uitstapje? Ook al was je er helemaal kapot van, je hebt het soms gewoon effe nodig om er uit te zijn, toch?



Vandaag naar de uroloog geweest. Verder onderzoek volgt nog. En dat duurt dus weer weken... Want alle lijsten staan vol..

Donderdag nog even naar de cardioloog.. ben heel benieuwd wat daar uit komt, want ik ben bang dat de pompfunctie van mijn hart nog verder terug is gelopen door de nierbekkenontstekingen.

Het zou heel belangrijk zijn als dat nu stabiel is! Stres, stres en nog eens stres....



Ik hou jullie op de hoogte!

die lepeltheorie is een goeie ja *breekt even in* ik heb het ooit herschreven, wat meer toegespitst op kinderen, voor de klas van mijn dochter (groep 7 toen)



deze uitleg http://www.onzichtbaarziek.nl/?p=1693 vond ik trouwens ook super, kennen jullie deze site al trouwens ?

Klaag ook even hoor: Griep hier! zaterdag begonnen met keelpijn, duurde tot zondagavond, dacht ah!... daar blijft het wel bij ? nou maandag koorts bloedheet, maar ging nog best dus gewoon een half uur buitengewandeld en bemmmmm! in de avond slaat het toe, gisteren te moe om bij jullie te klagen, vanacht slecht geslapen, altijd snacht beroerder! ik kan niets eten waardoor ik mij nog slechter voel! Klaag klaag klaag! Ook al weet ik dat het weer goed komt !

ja die koekjes, dát snappen ze wel

Juna: is voor een re-integratietraject. Vond t best spannend.



Helaas ging de andere partij iets nonchalanter met de afspraak om. Waar ik uber-voorbereid was... was diegene dat bepaald niet.



Wil er niet teveel over op het forum zetten. Maar ben wederom beetje in klaagmodus.

Heb het koud, heb honger.

En de man waarmee ik via MSN veel contact heb lijkt iets minder leuk te zijn dan ik in eerste instantie dacht.

(Nee hij heeft niet iets echt verkeerd gedaan maar gewoon... toch beetje anders)

Vandaag het teleurstellende bericht gehad dat de pompfunctie van mijn hart in 2 maanden tijd met nog eens 5% is teruggelopen. Dit houdt in dat het nu nog maar 45% is... Behoorlijk balen, en dat is heel zacht uitgedrukt.

Hiermee is ook onze kinderwens in de ijskast gezet (zo niet helemaal om zeep geholpen..) De cardioloog had niet verwacht dat het nog slechter zou worden. Nu over 2 weken verder onderzoek. De ha heeft voorgesteld dat ik bij klachten meteen naar de eerste harthulp ga. Ook met het idee dat ze me dan opnemen en eea versnellen wat onderzoeken betreft.

Voor nu een nieuwe tas met medicijnen.... die moeten het nu even gaan doen.. Volgende week verder onderzoek voor mijn nieren. En last but not least: slaappillen, zodat ik 's nachts niet wakker lig van de stres, die vervolgens niet goed is voor mijn hart...



Ik was er al bang voor.. sommige dingen voel je gewoon aan. Jammer dat artsen dat niet meteen geloven, maar meestal zeggen dat ze eerst de onderzoeken af willen wachten... Nu in goed overleg met de ha ook een onderhoudskuur tegen (urineweg-)infecties zodat ik die de komende weken niet kan krijgen (want dat is misschien een te grote aanslag op mijn hart).



Genoeg geklaagd voor vandaag.... Ik ga proberen iets te eten en mijn gedachten een beetje te verzetten..

Ik hou jullie op de hoogte!

quote:kuukelesaan schreef op 21 oktober 2011 @ 01:39:

@Koettie: paracetamol en ibuprofen werken elkaar toch tegen?? Btw, ibu is bagger voor je maag... daar kan bijna geen omeprazol of pantoprazol tegenop!

Tramadol retard werkt trouwens langer als de 'gewone' tramadol... die krijg ik destijds voor 's nachts omdat ie anders halverwege de nacht uitgewerkt was... Misschien een optie? Of slik je die al?

Soms is het zinvol om je hele medicijn-voorraad met je arts te bespreken, misschien heeft hij een andere optie die beter werkt met minder bijwerkingen...

Ibbu en Parra versterken elkaar juist. En ik weet dat ibbu slecht is voor je maag, net als Tramadol. Dit is allemaal juist in overleg gedaan met mijn arts.

Juna: de bal ligt nu bij mij, wat betreft het traject. Ik kan besluiten het te doen, ik kan ook besluiten er nog even over na te denken en andere coaches te bezoeken (ter vergelijking). Ik neig naar het laatste.

Er is zoveel besproken in ruim een uur (eerste half uur heb ik volgepraat met mijn behandelaar) dat ik een beetje dizzy was toen ik weer buiten stond. In de loop van de dag, en vandaag vallen de stukjes van het gesprek meer op zijn plek.



Vond het ook best intensief omdat ze bijv vroeg waarom ik in 2000 de keuze had gemaakt voor een bepaalde studie, dat soort vragen. Dat lijkt voor mij een soort vorig leven...



Anyway, ik kwam langs om te klagen dat ik zin heb in chocola, en dat ik dat niet in huis heb



Ik dacht, laat ik ook eens over iets kleins klagen

Ben vandaag stuk beter gemutst dan de afgelopen dagen.

Uhl x(



Ik heb al jaren last van endometriose, veel pijn.. En nu begint m'n kleine zusje ook dezelfde pijnklachen!

Nederlandse vertaling van de LEPELtheorie:



The spoon theory is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte.

Dit verhaal kan iedereen die iets mankeert helpen om aan anderen uit te leggen hoe

het nou voelt om ziek te zijn. (Dit is de Nederlandse vertaling van de oorspronkelijke Engelse versie).





Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten patat met saus en zoals gewoonlijk was het al erg laat en. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetaria, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen.



Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus.



Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer? en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn.



Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.



Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte?

En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt?

Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.



Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel, sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: Alsjeblieft, je hebt Lupus.

Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde.



Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.



De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren.

Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.



Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden.



Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat als je gezond bent je er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen!



Ik wil al jarenlang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.



Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: Nee, je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven.

Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn.



Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.



Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had.

Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes:

Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen? Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: ?Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen.

Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan.

Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid.

Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen.

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepel”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen.

Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale leven als vanzelfsprekend.



Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderons grapje geworden.

Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.



© 2003 by Christine Miserandino

Oosrpronkelijke bron: www.Butyoudontlooksick.com

Ik heb haast elke dag hoofdpijn en weet waar het aan ligt, maar het is moeilijk te veranderen voor mij.



Daarbij heb ik vorige week PA3 gezien en wederom elke dag bangig als het donker is, schrik van elk onverwacht geluidje. Maar ja, deze muts wilde zo graag naar de film.

Ach, kuukelesaan, ik weet even niet wat ik moet zeggen. Ik zou willen dat ik je kon vertellen dat het vast allemaal wel goed komt, dat er misschien nog andere opties zijn en dat het vanaf nu alleen maar beter kan worden maar ik besef hoe loos en hol die woorden zijn. Sterkte, in ieder geval.



Bosaapje, ondanks de slechte vertaling, raakt het voorbeeld me diep, heel treffend omschreven.



Juna, heb jij al wat uitslagen binnen?

Och ja... dat wachten op die uitslagen ook! Daar krijg je toch al zowat een hartkwaal van (sorry, als hartpatiënt mag je dit grapje wel maken toch?)

"Ja, dan gaan we over 2 weken verder onderzoek doen (3d-echo).... eens even kijken... ja, de 9de. En de uitslag is dan de 21ste... of nee... die zit oooook vol...." Oftewel: je mag gewoon 3 weken wachten op een uitslag die ze binnen een dag hebben. Niet nodig! Heb daarom gevraagd of het ook telefonisch kon. En jawel, de 14de aan het einde van de middag! Mooi!!! (het ophalen van mijn trouwjurk maar even een week verschoven)



De assistente van de cardioloog heeft meteen ingebroken in de agenda van de uroloog en de uitslag van dat onderzoek 3 dagen naar voren gehaald, dat wordt dus de 7de.



Ondertussen medicijnen gebruiken zodat de toestand zich stabiliseert of heel heel heel misschien wel iets beter wordt. Want als wij ooit een kindje willen moet mijn hart eigenlijk minimaal 55 (liefst nog een stuk hoger) zijn en heeeeeeel stabiel. De komende weken ga ik het ziekenhuis dus weer 3 dagen per week van binnen zien.....

Gistermiddag meteen de ha gebeld en gevraagd om een onderhoudskuur. Daar was ie het meteen mee eens. En of ik even langs wilde komen want ie vond toch wel dat ik de laatste tijd wel erg op mijn donder had gekregen. Alle onderzoeken vielen immers vies tegen. Het trauma van vorig jaar vond ik eigenlijk genoeg geweest.... Zit nu middenin de verwerking. Maar ja, je kan pas iets verwerken als het achter de rug is, en dat blijkt dit dus nog lang niet te zijn.

De ha schreef me meteen wat slaappillen voor. Zeker de komende dagen gebruiken zodat je effe kan bijtanken... Geweldig! Heerlijk geslapen!! Maar mijn energie is nog steeds prut....

Toch ga ik proberen er vandaag weer wat van te maken. Dan maar iets meer in de rolstoel.....



Fijne dag allemaal! En nog bedankt voor de uitleg van de lepel-theorie!

Blijf het hier allemaal maar lekker van je af schrijven, want het werkt echt. Plus dat je ziet dat je echt niet de enige bent die iets heeft! Knuffel voor iedereen!!!!!!

Voor allemaal een bosje bloemen.

Juna wat een leuke avatar heb je.

Het lijkt mij lastig om aan te geven wanneer je in slaap valt want als je de klok in de gaten moet houden val je mi niet in slaap of ben je de volgende dag vergeten hoe laat dát ook weer was



Ontvangen wordt steeds makkelijker en zo lang je er voor waakt dat het niet doorslaat is het toch prima. Ook jij mag genieten van hetgeen wat je krijgt. Je verdient het want anders zouden jouw vriendinnen dat echt niet doen.

Een etentje is ook heel wat werk ondanks dat het heel gezellig is.

he leuk zon klaagtopic

ik heb wel het een en andre hou je vast haha.



Waarom oordelen mensen altijd zo snel ik heb moiete met schrijven en geef dit meer dan eens aan en nog zeuren mensen er over aaarggg



mijn vriend ligt in het ziekenhuis en voel me zwaar kut voor hem

maar ik mag me niet rot voelen wat ik ben tenslote niet ziek

ik word gek van die koppijn en ik haat het dat ik fybro heb en nou nooit eens serieus genomen word



ik haat het dat altijd maar door moet gaan ook al gaat het niet



en o ja waarom is het leven zo oneerlijk/



zo dat was mijn klaagzang voor vandaag

ik ben het ziek zijn beu! Ik ben al meer dan een jaar ziek, en voel me dag in dag uit beroerd, moe en heb pijn. Ik slaap heel slecht, en kan weinig. Ik kan mn leuke werk niet uitvoeren, geen leuke dingen doen met vrienden, ben er financieel op achteruit gegaan.





Ik zou het geschreven kunnen hebben!

Alleen is een jaar inmiddels vier jaar geworden.

@Juna25:



Duurt nog wel even, 3,5 maand voordat ze terecht kan omdat ze perse onderzocht MOET worden door een vrouw omdat ze pas 16 is. Terwijl het m'n zusje echt geen moer uitmaakt.