Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
vrijdag 4 november 2011 om 23:24
Lieve Nathalie,
ik kan er helemaal inkomen dat je je nu gaat focussen op je gezin.
ik wil je bedanken dat je hier hebt geschreven en vind het heel erg dat je in dit stadium zit.
Ik kan niet bedenken wat ik tegen je kan of moet zeggen eigenlijk....
alleen dat ik je heel veel sterkte wil toewensen en hoop dat je liefde en rust zal vinden en krijgen en nog genoeg tijd hebt om je gezin voor je gevoel goed achter te laten,terwijl ik mij realiseer dat dit wellicht een onmogelijke opgave is...
Vind het vreselijk voor je, echt waar.
hele dikke knuffel,
Marijke
ik kan er helemaal inkomen dat je je nu gaat focussen op je gezin.
ik wil je bedanken dat je hier hebt geschreven en vind het heel erg dat je in dit stadium zit.
Ik kan niet bedenken wat ik tegen je kan of moet zeggen eigenlijk....
alleen dat ik je heel veel sterkte wil toewensen en hoop dat je liefde en rust zal vinden en krijgen en nog genoeg tijd hebt om je gezin voor je gevoel goed achter te laten,terwijl ik mij realiseer dat dit wellicht een onmogelijke opgave is...
Vind het vreselijk voor je, echt waar.
hele dikke knuffel,
Marijke
woensdag 16 november 2011 om 13:08
Lieve Nathalie.
Ik heb geen woorden om te omschrijven hoe vreselijk je bericht me raakt. Ik kan zo verschrikkelijk boos worden! Waarom wordt jij in deze situatie gebracht?
Sorry, maar ik ben echt boos op de Nederlandse artsen. Ik heb er niks aan en jij hebt er niks aan, maar dat is gewoon mijn gevoel.
Ik wil je in ieder geval toch nog het beste wensen. Ik hoop dat je nog een hele tijd kunt genieten van je gezin. Een hele, hele dikke knuffel.
Zeeland, welkom. Hoe gaat het nu met jou?
Vertelden de artsen je direct na het weghalen van je oorspronkelijke melanoom al dat de vooruitzichten zo slecht zijn? Belachelijk zeg! Na een uitzaaiing, okay, maar alleen op basis van een dikke melanoom?
Ik herken je "vraag" of het wat uitgemaakt zou hebben als je eerder was geholpen. We zullen het helaas nooit weten.
Marijke, hoe gaat het met jou?
Met mij gaat het heel goed. Dat kan ik eindelijk weer eens zeggen. Ik ben bij elke verkoudheid bang, vraag me ook regelmatig af of ik nooit een hoofdscan moet hebben, maar gelukkig zijn de positieve gedachten in de voorgrond.
Sporten is echt goed voor me!
Ik ga me binnenkort actief bezighouden met een "race against cancer". Dat is hetzelfde als de Alp d'HuZes, alleen nog veel kleiner. Ik wou in eerste instantie meedoen met de Alp d'HuZes, maar nu heb ik me voorgenomen om de CH kankerorganisatie te helpen. NL is groot genoeg (12000 aanmeldingen dit jaar).
Ik voel me goed, wil zelf meerijden en wil ook actief worden in de organisatie. Ik kan wel iets terugdoen voor andere kankerpatienten. Al is het door sponsoren te vinden.
Maar ik vind het leuk, wordt er echt vrolijk van. We gaan hier de Gotthardpass omhoog fietsen. Volgens mij is dat best heel erg mooi. Ik heb vrijdag een afspraak met de organisator om te kijken wat ik kan doen.
Ben op de zaak ook bezig om in eerste instantie sponsoring te krijgen en daarnaast wil ik een of meerder teams samenstellen om mee te fietsen / te wandelen. Ik ben benieuwd!
Ik heb geen woorden om te omschrijven hoe vreselijk je bericht me raakt. Ik kan zo verschrikkelijk boos worden! Waarom wordt jij in deze situatie gebracht?
Sorry, maar ik ben echt boos op de Nederlandse artsen. Ik heb er niks aan en jij hebt er niks aan, maar dat is gewoon mijn gevoel.
Ik wil je in ieder geval toch nog het beste wensen. Ik hoop dat je nog een hele tijd kunt genieten van je gezin. Een hele, hele dikke knuffel.
Zeeland, welkom. Hoe gaat het nu met jou?
Vertelden de artsen je direct na het weghalen van je oorspronkelijke melanoom al dat de vooruitzichten zo slecht zijn? Belachelijk zeg! Na een uitzaaiing, okay, maar alleen op basis van een dikke melanoom?
Ik herken je "vraag" of het wat uitgemaakt zou hebben als je eerder was geholpen. We zullen het helaas nooit weten.
Marijke, hoe gaat het met jou?
Met mij gaat het heel goed. Dat kan ik eindelijk weer eens zeggen. Ik ben bij elke verkoudheid bang, vraag me ook regelmatig af of ik nooit een hoofdscan moet hebben, maar gelukkig zijn de positieve gedachten in de voorgrond.
Sporten is echt goed voor me!
Ik ga me binnenkort actief bezighouden met een "race against cancer". Dat is hetzelfde als de Alp d'HuZes, alleen nog veel kleiner. Ik wou in eerste instantie meedoen met de Alp d'HuZes, maar nu heb ik me voorgenomen om de CH kankerorganisatie te helpen. NL is groot genoeg (12000 aanmeldingen dit jaar).
Ik voel me goed, wil zelf meerijden en wil ook actief worden in de organisatie. Ik kan wel iets terugdoen voor andere kankerpatienten. Al is het door sponsoren te vinden.
Maar ik vind het leuk, wordt er echt vrolijk van. We gaan hier de Gotthardpass omhoog fietsen. Volgens mij is dat best heel erg mooi. Ik heb vrijdag een afspraak met de organisator om te kijken wat ik kan doen.
Ben op de zaak ook bezig om in eerste instantie sponsoring te krijgen en daarnaast wil ik een of meerder teams samenstellen om mee te fietsen / te wandelen. Ik ben benieuwd!
vrijdag 18 november 2011 om 14:51
Hallo allemaal, ik kom regelmatig lezen maar heb nog nooit iets geplaatst....
Ik ben 37 jaar, heb een dochter van 27 maand en heb melanoom met uitzaaiingen.
De 1ste melanoom (op mijn bil) is verwijderd geweest in februari, gevolgd door de re excisie en sentinelverwijdering in april, sentinel positif dus gevolgd door de volledige klierverwijdering in mei, alles was schoon maar 2 maand later zijn er vlekjes gegroeid op mij litteken en het waren terug melanomen met uitzaaiingen naar de klieren aan de andere kant. In september weer 1 klier laten verwijderen die ook positief was
Vorige week echo van de klieren gehad en er zijn er weer 2 verdacht en er zitten nodulen onder mijn litteken maar petscan van gisteren ok. Deze avond begin ik met mijn behandeling : VERMUNAFENIB (Zelboraf) mijn zieke cellen zijn drager van de BRAF gen mutatie dus dit is het beste medecijn in mijn geval.
Indien dit niet aanslaat schakel ik over naar de Ipillimunab.
Ik doe mee aan een klinische studie want in Belgïe nog niet op de markt.
Zijn er nog anderen van jullie die dit produkt gebruiken?
Groetjes en veel sterkte aan iedereen
Billielou
Ik ben 37 jaar, heb een dochter van 27 maand en heb melanoom met uitzaaiingen.
De 1ste melanoom (op mijn bil) is verwijderd geweest in februari, gevolgd door de re excisie en sentinelverwijdering in april, sentinel positif dus gevolgd door de volledige klierverwijdering in mei, alles was schoon maar 2 maand later zijn er vlekjes gegroeid op mij litteken en het waren terug melanomen met uitzaaiingen naar de klieren aan de andere kant. In september weer 1 klier laten verwijderen die ook positief was
Vorige week echo van de klieren gehad en er zijn er weer 2 verdacht en er zitten nodulen onder mijn litteken maar petscan van gisteren ok. Deze avond begin ik met mijn behandeling : VERMUNAFENIB (Zelboraf) mijn zieke cellen zijn drager van de BRAF gen mutatie dus dit is het beste medecijn in mijn geval.
Indien dit niet aanslaat schakel ik over naar de Ipillimunab.
Ik doe mee aan een klinische studie want in Belgïe nog niet op de markt.
Zijn er nog anderen van jullie die dit produkt gebruiken?
Groetjes en veel sterkte aan iedereen
Billielou
vrijdag 18 november 2011 om 17:17
Hallo Swissie en anderen,
afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat ik een melanoom heb op mijn rug en deze is dus ook meteen, door een dermatoloog, verwijderd.
De dermatoloog zei dat het er niet goed uit zag (ik had ook geen keuze; het moest er nú meteen uit) en dat ik over 2 weken echt iemand mee moet nemen naar het gesprek.
Met 5 hechtingen en compleet overvallen door alles wat zet zei ging ik terug naar mijn werk :-s
Omdat ik al weken veel pijn heb in mijn rechterbovenarm is er gister een röntgenfoto gemaakt om te kijken naar evt. metastasen. Maandag de uitslag.
Op de uitslag van het melanoom moet ik nog 12 dagen wachten.
Ik ben 38, ben getrouwd en heb 2 jonge kindjes; 5 en 8.
Ik kan amper naar ze kijken zonder te huilen. Vooral de jongste (meisje, 5) hangt erg aan mij. Wat nou als ze straks zonder mij moeten. Ik wil helemaal niet dat ze straks geen moeder meer hebben.
Ik weet het, niet meteen uitgaan van het ergste. Toch schiet het steeds wel door mijn hoofd :-s
Ik hoop dat ik hier wat herkenning en vooral hoop kan vinden!
Groetjes, Zwollenaartje73
afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat ik een melanoom heb op mijn rug en deze is dus ook meteen, door een dermatoloog, verwijderd.
De dermatoloog zei dat het er niet goed uit zag (ik had ook geen keuze; het moest er nú meteen uit) en dat ik over 2 weken echt iemand mee moet nemen naar het gesprek.
Met 5 hechtingen en compleet overvallen door alles wat zet zei ging ik terug naar mijn werk :-s
Omdat ik al weken veel pijn heb in mijn rechterbovenarm is er gister een röntgenfoto gemaakt om te kijken naar evt. metastasen. Maandag de uitslag.
Op de uitslag van het melanoom moet ik nog 12 dagen wachten.
Ik ben 38, ben getrouwd en heb 2 jonge kindjes; 5 en 8.
Ik kan amper naar ze kijken zonder te huilen. Vooral de jongste (meisje, 5) hangt erg aan mij. Wat nou als ze straks zonder mij moeten. Ik wil helemaal niet dat ze straks geen moeder meer hebben.
Ik weet het, niet meteen uitgaan van het ergste. Toch schiet het steeds wel door mijn hoofd :-s
Ik hoop dat ik hier wat herkenning en vooral hoop kan vinden!
Groetjes, Zwollenaartje73
vrijdag 18 november 2011 om 18:02
Wat een vreselijke uitslag voor velen die hier posten,ik word er gewoon stil van.
Ook ik heb 5 jaar geleden melanoomkanker gehad en die is toen direct verwijderd,gelukkig geen uitzaaingen maar wel volop controle waardoor ik vandaag weer 2 moedervlekken heb moeten laten verwijderen.
Het vervelende is dat ik momenteel onder behandeling ben in een nieuw dermacentrum bij ons in Middelburg maar dat de artsen daar allemaal een andere mening hebben of een moedervlek er wel of niet uit moet..ik vind dit heel vervelend en word hier erg onzeker van.
Ook ik heb 5 jaar geleden melanoomkanker gehad en die is toen direct verwijderd,gelukkig geen uitzaaingen maar wel volop controle waardoor ik vandaag weer 2 moedervlekken heb moeten laten verwijderen.
Het vervelende is dat ik momenteel onder behandeling ben in een nieuw dermacentrum bij ons in Middelburg maar dat de artsen daar allemaal een andere mening hebben of een moedervlek er wel of niet uit moet..ik vind dit heel vervelend en word hier erg onzeker van.
vrijdag 18 november 2011 om 18:09
Hoi Posie39,
poeh dat lijkt me ook heftig. Je hebt de onzekerheid al eens meegemaakt en nu weer!
Die verschillende meningen... ik kan me heel goed voorstellen dat dat je onzeker maakt. Als dit je alleen al niet genoeg onzekerheid geeft. Niet fijn :-s
Het klinkt misschien wat gek, maar ben blij te lezen dat ik niet alleen ben in deze hel. Al gun ik het niemand, dus jullie ook niet!!
poeh dat lijkt me ook heftig. Je hebt de onzekerheid al eens meegemaakt en nu weer!
Die verschillende meningen... ik kan me heel goed voorstellen dat dat je onzeker maakt. Als dit je alleen al niet genoeg onzekerheid geeft. Niet fijn :-s
Het klinkt misschien wat gek, maar ben blij te lezen dat ik niet alleen ben in deze hel. Al gun ik het niemand, dus jullie ook niet!!
vrijdag 18 november 2011 om 18:24
Lieve Billielou en Zwollenaartje. Wat vreselijk dat ik jullie hier welkom moet heten. Liever op een ander forumtopic zeg maar.
Billielou, wat vreselijk zeg, zo snel alweer een melanoom terug en ook nog uitzaaiing in beide kanten van klieren. Het enige "goede" is dat ze waarschijnlijk beide gezien kunnen worden als locale uitzaaiingen en ook de nieuwe plek op de oude wond is nog op dezelfde plaats. Het zit dus hopelijk nog steeds alleen maar in het lymfesysteem. Of zeggen je artsen dat je stage IV bent?
Wees blij dat je vernumafenib kunt krijgen. Daar zijn wel goede resultaten, en vooral snelle resultaten van bekend. Als je engels goed is, kan je op de volgende forums veel informatie vinden:
www.mpip.org en http://forum.melanomaintl.org
Wat ik vooral weet van zelboraf is dat je pijn in je gewrichten kunt krijgen. Die pijn schijnt dagelijks ergens anders in je lichaam te kunnen zitten. Ik geloof dat het echter ook weer vrij snel weg kan gaan.
Ipilimumab heb ik zelf gehad, dus daar kan ik je indien nodig veel informatie over geven. Sterkte alvast.
Zwollenaartje, zoals jezelf al aangeeft, probeer niet te negatief zijn. Ik begrijp dat het erg moeilijk is, maar probeer het toch.
Misschien een positief puntje, ik heb nog nooit gehoord dat mensen pijn hadden van uitzaaiingen. Ik hoop dat jij niet de eerste bent!
Probeer een goed weekend te hebben.
Laat je maandag weten hoe het is gegaan?
Billielou, wat vreselijk zeg, zo snel alweer een melanoom terug en ook nog uitzaaiing in beide kanten van klieren. Het enige "goede" is dat ze waarschijnlijk beide gezien kunnen worden als locale uitzaaiingen en ook de nieuwe plek op de oude wond is nog op dezelfde plaats. Het zit dus hopelijk nog steeds alleen maar in het lymfesysteem. Of zeggen je artsen dat je stage IV bent?
Wees blij dat je vernumafenib kunt krijgen. Daar zijn wel goede resultaten, en vooral snelle resultaten van bekend. Als je engels goed is, kan je op de volgende forums veel informatie vinden:
www.mpip.org en http://forum.melanomaintl.org
Wat ik vooral weet van zelboraf is dat je pijn in je gewrichten kunt krijgen. Die pijn schijnt dagelijks ergens anders in je lichaam te kunnen zitten. Ik geloof dat het echter ook weer vrij snel weg kan gaan.
Ipilimumab heb ik zelf gehad, dus daar kan ik je indien nodig veel informatie over geven. Sterkte alvast.
Zwollenaartje, zoals jezelf al aangeeft, probeer niet te negatief zijn. Ik begrijp dat het erg moeilijk is, maar probeer het toch.
Misschien een positief puntje, ik heb nog nooit gehoord dat mensen pijn hadden van uitzaaiingen. Ik hoop dat jij niet de eerste bent!
Probeer een goed weekend te hebben.
Laat je maandag weten hoe het is gegaan?
vrijdag 18 november 2011 om 19:44
Swissie weet je op een gegeven moment weet je gewoon niet meer naar wie je toe moet.
Ik had een arts in het ziekenhuis in Goes maar omdat er bij ons een huidcentrum werd geopend met volgens zeggen hele goede dermatologen ben ik daar naar toe gegaan.
Je denkt dan dat hun allemaal dezelfde mening hebben maar nee hoor ook daar denken ze allemaal anders en helaas hebben we hier in zeeland niet heel veel andere keus in ziekenhuizen en artsen.
Ik had een arts in het ziekenhuis in Goes maar omdat er bij ons een huidcentrum werd geopend met volgens zeggen hele goede dermatologen ben ik daar naar toe gegaan.
Je denkt dan dat hun allemaal dezelfde mening hebben maar nee hoor ook daar denken ze allemaal anders en helaas hebben we hier in zeeland niet heel veel andere keus in ziekenhuizen en artsen.
vrijdag 18 november 2011 om 21:21
oh hou op schei uit over artsen.
Ik was een jaar geleden al bij mijn huisarts maar die vond het niet verontrustend! Ik hoefde vooral geen haast te maken
Ik hoop erg dat dat niet in mijn nadeel is nu.
@Posie39, is het een optie om je zorgverzekaar te bellen om te vragen naar een melanoomspecialist?
Ik kan me zo goed voorstellen dat het moeilijk is er zo vertrouwen in te hebben, als ze het allemaal niet eens zijn.
@Swissie, het is zo fijn een hoop van jou te lezen. Het geeft rust om te weten wat evt. vervolgstappen kunnen zijn.
Ik was een jaar geleden al bij mijn huisarts maar die vond het niet verontrustend! Ik hoefde vooral geen haast te maken
Ik hoop erg dat dat niet in mijn nadeel is nu.
@Posie39, is het een optie om je zorgverzekaar te bellen om te vragen naar een melanoomspecialist?
Ik kan me zo goed voorstellen dat het moeilijk is er zo vertrouwen in te hebben, als ze het allemaal niet eens zijn.
@Swissie, het is zo fijn een hoop van jou te lezen. Het geeft rust om te weten wat evt. vervolgstappen kunnen zijn.
zaterdag 19 november 2011 om 08:40
Beste Swissie, bedankt voor de info, ik ben gisteren onmiddellijk gaan kijken op de link dat je me hebt doorgegeven, de 2de ging niet maar de 1ste ben ik wel veel te weten gekomen ivm Zelboraf.
De dokter zegt dat ik in stadium 3c ben maar als ik op de documenten kijk dat ik moet afgeven als ik vb een petscan moet doen staan er IV.......
Ik heb gisteren avond mijn eerste 4 pillen genomen, het zijn er 4
' s morgens en 4 ' s avonds.....en dit geduurende 5 à 6 maand als alles goed gaat.
Groetjes aan iedereen en fijn wk!
Billielou
De dokter zegt dat ik in stadium 3c ben maar als ik op de documenten kijk dat ik moet afgeven als ik vb een petscan moet doen staan er IV.......
Ik heb gisteren avond mijn eerste 4 pillen genomen, het zijn er 4
' s morgens en 4 ' s avonds.....en dit geduurende 5 à 6 maand als alles goed gaat.
Groetjes aan iedereen en fijn wk!
Billielou
zaterdag 19 november 2011 om 09:44
Billielou, misschien werkt deze http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp
Heel veel sterkte, met je therapie. Je moet vooral niet bang zijn om contact op te nemen met je artsen. Er zijn verschillende medicijnen die je kunnen helpen, schroom niet aan de bel te trekken!
Zwollenaartje, ik voel me meestal erg goed. Ben heel fanatiek aan het sporten en dat doet me erg goed.
Vanwege mijn trial krijg ik elke 3 maanden een scan. Tot nu toe ben ik schoon!
De laatste tijd maak ik me wel wat "zorgen" over mijn hersenen. Heb weer regelmatig hoofdpijn en dan begin ik weer te dubben. Ik krijg ook nooit een MRI, dus ik heb geen idee wat er in mijn hoofd gebeurt. Maar goed, ik kan de zorgen nu steeds makkelijker naast me neerleggen.
Sterkte ermee!
Heel veel sterkte, met je therapie. Je moet vooral niet bang zijn om contact op te nemen met je artsen. Er zijn verschillende medicijnen die je kunnen helpen, schroom niet aan de bel te trekken!
Zwollenaartje, ik voel me meestal erg goed. Ben heel fanatiek aan het sporten en dat doet me erg goed.
Vanwege mijn trial krijg ik elke 3 maanden een scan. Tot nu toe ben ik schoon!
De laatste tijd maak ik me wel wat "zorgen" over mijn hersenen. Heb weer regelmatig hoofdpijn en dan begin ik weer te dubben. Ik krijg ook nooit een MRI, dus ik heb geen idee wat er in mijn hoofd gebeurt. Maar goed, ik kan de zorgen nu steeds makkelijker naast me neerleggen.
Sterkte ermee!
zaterdag 19 november 2011 om 13:14
Het werkt bedankt! Maak me wel een beetje zorgen over de bijwerkingen......Maar de professor die me volgt vertelde me dat ik onmiddellijk moest stoppen indien de pijn te strek wordt en dan zullen we overschakkelen naar een lagere dosis want nu ben ik begonnen met de maximum dosis.
We zullen wel zien, ik heb geen andere keuze hé
Swissie, ik denk dat die angst nooit volledig zal verdwijnen, bij het minst vreemde gevoel in je lichaam zal je denken aan die melanoom.....In het begin kreeg ikook steeds een MRI maar nu ak een paar maanden niet meer, ik heb wel een petscan om de 6 weken
Zwollenaartje, het lange wachten is zo erg hé, je zit maar te zoeken op internet om toch maar een antwoord te vinden, je denkt aan het ergste.....zeker met kleine kindjes is het niet evident....je denk constant aan de toekomst, wat zal er met hen gebeuren als ik er niet meer ben.....
Mijn melanoom was op mijn bil en ik het het 3 jaar zo gelaten, ik wist niet dat een melanoom erg was.......nu heb ik zoveel spijt.....
Blijkbaar zijn er zoveel nieuwe medicijen op de markt gekomen de laaste maanden, mijn dokter spreekt over iets nieuws dat binnen 1 à 2 maand bereikbaar zal zijn ( via klinische studie)
Dus kop op! Het loopt niet altijd slecht af, positief blijven denken!
geniet van jullie kindjes dit wk, ik zal zeker proberen iets leuks te doen met mijn dochtertje, het is misschien de laatste keer dat ik me goed voel
We zullen wel zien, ik heb geen andere keuze hé
Swissie, ik denk dat die angst nooit volledig zal verdwijnen, bij het minst vreemde gevoel in je lichaam zal je denken aan die melanoom.....In het begin kreeg ikook steeds een MRI maar nu ak een paar maanden niet meer, ik heb wel een petscan om de 6 weken
Zwollenaartje, het lange wachten is zo erg hé, je zit maar te zoeken op internet om toch maar een antwoord te vinden, je denkt aan het ergste.....zeker met kleine kindjes is het niet evident....je denk constant aan de toekomst, wat zal er met hen gebeuren als ik er niet meer ben.....
Mijn melanoom was op mijn bil en ik het het 3 jaar zo gelaten, ik wist niet dat een melanoom erg was.......nu heb ik zoveel spijt.....
Blijkbaar zijn er zoveel nieuwe medicijen op de markt gekomen de laaste maanden, mijn dokter spreekt over iets nieuws dat binnen 1 à 2 maand bereikbaar zal zijn ( via klinische studie)
Dus kop op! Het loopt niet altijd slecht af, positief blijven denken!
geniet van jullie kindjes dit wk, ik zal zeker proberen iets leuks te doen met mijn dochtertje, het is misschien de laatste keer dat ik me goed voel
maandag 21 november 2011 om 07:17
@Billou, je omschrijft het perfect. Idd door de kinderen denk ik voornl aan de toekomst. Voor mezelf kan ik het (met ups en downs) aardig relativeren, maar mijn kindjes...
Goed, we gaan gewoon positief door hoor. Van doemscenario's is nog nooit iemand beter geworden
Swissie, wat vervelend van die hoofdpijn! Heb je het idee dat het een overblijfsel is van de ipi?
En kun je als je je zorgen maakt, een MRI aanvragen?
Ik heb al 9 jaar veel migraineaanvallen en heb gelukkig dit jaar weer een MRI gehad. Niets op te zien.
Ik heb ook sinds 2 jaar een autoimmuunziekte aan mijn schildklier (die was te snel door ziekte van Graves) waarvoor ik ben behandeld met radioactief jodium. Daardoor is de sk te traag geworden en neem ik nu thyrax voor de rest van mijn leven.
Dat is wel waarom ik me zorgen maak over dat melanoom; omdat ik toch al problemen heb met mijn autoimmuun systeem.
Zometeen naar de huisarts voor de uitslag van de röntgenfoto van mijn arm. Maak ik me eigenlijk geen zorgen om.
Wel fijn om ook daar nog even mijn verhaal kwijt te kunnen. En dan zijn we woensdag alweer een week verder en dus op de helft van het wachten.
Ik moet ook gewoon werken tussendoor dus dat is ook zeer welkome afleiding
Hoe gaat het met jullie vandaag?
Goed, we gaan gewoon positief door hoor. Van doemscenario's is nog nooit iemand beter geworden
Swissie, wat vervelend van die hoofdpijn! Heb je het idee dat het een overblijfsel is van de ipi?
En kun je als je je zorgen maakt, een MRI aanvragen?
Ik heb al 9 jaar veel migraineaanvallen en heb gelukkig dit jaar weer een MRI gehad. Niets op te zien.
Ik heb ook sinds 2 jaar een autoimmuunziekte aan mijn schildklier (die was te snel door ziekte van Graves) waarvoor ik ben behandeld met radioactief jodium. Daardoor is de sk te traag geworden en neem ik nu thyrax voor de rest van mijn leven.
Dat is wel waarom ik me zorgen maak over dat melanoom; omdat ik toch al problemen heb met mijn autoimmuun systeem.
Zometeen naar de huisarts voor de uitslag van de röntgenfoto van mijn arm. Maak ik me eigenlijk geen zorgen om.
Wel fijn om ook daar nog even mijn verhaal kwijt te kunnen. En dan zijn we woensdag alweer een week verder en dus op de helft van het wachten.
Ik moet ook gewoon werken tussendoor dus dat is ook zeer welkome afleiding
Hoe gaat het met jullie vandaag?
maandag 21 november 2011 om 09:36
Net bij de huisarts geweest; foto was goed. Geen uitzaaiingen in arm. Had ik ook niet gedacht, maar ben blij gerustgesteld te zijn. Nu nog een ruime week wachten op de dermatoloog.
De huisarts vroeg me of hij vast in het systeem zou kijken. Wilde ik wel en er stond, zoals verwacht, nog 'in bewerking'
Vandaag maar eens een taart bestellen voor mijn meiske dat volgende week 6 wordt!
De huisarts vroeg me of hij vast in het systeem zou kijken. Wilde ik wel en er stond, zoals verwacht, nog 'in bewerking'
Vandaag maar eens een taart bestellen voor mijn meiske dat volgende week 6 wordt!
maandag 21 november 2011 om 10:08
Zwollenaartje, gefeliciteerd met je goede uitslag! Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om positief te zijn zolang je een uitslag niet hebt. Je kan verstandelijk heel goed "weten" dat iets waarschijnlijk goed is, maar je moet het echt op papier zien voordat je het ook gelooft.
Heerlijk nieuws!
Nu duimen en hopen dat je moedervlek ook goed is (of alleen atypische cellen). Wachten is echt vreselijk, ik hoop dat je resultaat snel komt).
Ik stuur altijd een mail naar mijn artsen of ze direct ff kunnen laten weten dat alles goed is.
Fijne dag (en geniet ervan)
Heerlijk nieuws!
Nu duimen en hopen dat je moedervlek ook goed is (of alleen atypische cellen). Wachten is echt vreselijk, ik hoop dat je resultaat snel komt).
Ik stuur altijd een mail naar mijn artsen of ze direct ff kunnen laten weten dat alles goed is.
Fijne dag (en geniet ervan)
maandag 21 november 2011 om 15:42
Hallo Allemaal. Toch is het een soort van troost dat je niet alleen staat... al is het dan een schrale.
Misschien heb ik het niet duidelijk verteld, maar er werd mij pas in de Daniel den Hoed verteld dat de prognose erg slecht was, dus na het verwijderen van de lymfen. Ben alleen nooit meer naar het ziekenhuis en Goes teruggegaan en direct door naar de Daniel gerend.
Er zijn in de loop van deze 1 1/2 jaar al 6 plekken weggehaald, allemaal goed. Buiten een echo van de lever en longfoto's doen ze eigenlijk niets. Al die scans die jullie kennelijk krijgen worden daar niet gemaakt. Ik vind het niet netjes om hier de namen van de artsen te posten, die hebben toch ook hun best gedaan. Alleen de dermatoloog had me wel wat omzichtiger kunnen behandelen, ik heb zelfs gevraagd of ze nu bezig was met haar eerste slecht nieuws gesprek. Er werd gemeld dat ik eruit zag dat ik het wel kon hanteren. Leuk: Net naar Zeeland verhuisd, allemaal plannen en dan krijg je te horen dat het worst case senario 2 tot 3 jaar is.
Enfin, dit is nu eenmaal gebeurd en ik hoop dat het nog even wegblijft en dat kan. De wonderen zijn de wereld nog niet uit.
Schrik wel bij elk pijntje in mijn rug of ergens anders. Weet nu dat het niet altijd het ergste hoeft te betekenen. In het begin dacht ik bij alles dat het begin van het einde was. De praktijk is dat je angstige periodes doormaakt en er niet altijd met je omgeving over kan praten. "Het is er toch uit", "ik kan ook kanker krijgen "of "morgen kan ik onder een auto lopen".. niet iedereen, maar je voelt duidelijk dat je er niet te veel over moet beginnen, wat ik nu ook eigenlijk niet meer nodig heb. Ik ben blij met mijn huisje in Zeeland, blij dat ik niet meer zo hard hoef te werken en een beetje alles kan doen wat ik wil. Dus soms echt gelukkig...
Het bericht van Nathalie heeft me wel weer even met beide benen op de grond gezet en het kost een tijd voordat je zelf niet met kanker opstaat en naar bed gaat. Ik ben van plan om er nog heel lang te zijn.
Zeeland
Misschien heb ik het niet duidelijk verteld, maar er werd mij pas in de Daniel den Hoed verteld dat de prognose erg slecht was, dus na het verwijderen van de lymfen. Ben alleen nooit meer naar het ziekenhuis en Goes teruggegaan en direct door naar de Daniel gerend.
Er zijn in de loop van deze 1 1/2 jaar al 6 plekken weggehaald, allemaal goed. Buiten een echo van de lever en longfoto's doen ze eigenlijk niets. Al die scans die jullie kennelijk krijgen worden daar niet gemaakt. Ik vind het niet netjes om hier de namen van de artsen te posten, die hebben toch ook hun best gedaan. Alleen de dermatoloog had me wel wat omzichtiger kunnen behandelen, ik heb zelfs gevraagd of ze nu bezig was met haar eerste slecht nieuws gesprek. Er werd gemeld dat ik eruit zag dat ik het wel kon hanteren. Leuk: Net naar Zeeland verhuisd, allemaal plannen en dan krijg je te horen dat het worst case senario 2 tot 3 jaar is.
Enfin, dit is nu eenmaal gebeurd en ik hoop dat het nog even wegblijft en dat kan. De wonderen zijn de wereld nog niet uit.
Schrik wel bij elk pijntje in mijn rug of ergens anders. Weet nu dat het niet altijd het ergste hoeft te betekenen. In het begin dacht ik bij alles dat het begin van het einde was. De praktijk is dat je angstige periodes doormaakt en er niet altijd met je omgeving over kan praten. "Het is er toch uit", "ik kan ook kanker krijgen "of "morgen kan ik onder een auto lopen".. niet iedereen, maar je voelt duidelijk dat je er niet te veel over moet beginnen, wat ik nu ook eigenlijk niet meer nodig heb. Ik ben blij met mijn huisje in Zeeland, blij dat ik niet meer zo hard hoef te werken en een beetje alles kan doen wat ik wil. Dus soms echt gelukkig...
Het bericht van Nathalie heeft me wel weer even met beide benen op de grond gezet en het kost een tijd voordat je zelf niet met kanker opstaat en naar bed gaat. Ik ben van plan om er nog heel lang te zijn.
Zeeland
maandag 21 november 2011 om 18:16
Zeeland, in Nederland krijg je helemaal geen scans hoor.
Ik krijg mijn scans in Zwitserland. Omdat ik meedoe in een trial krijg ik ze elke 3 maanden, normaal gesproken krijgen wij (in CH) ze eens per jaar en dan het andere half jaar een echo van alle lymfeklieren en een röntgen.
Billielou krijgt haar scans in Belgie ook in een trial.
Het is heel herkenbaar dat mensen je zeggen dat zij ook onder een auto kunnen komen / ook kanker krijgen. Ik kan me soms vreselijk aan zo'n opmerking ergeren.
Ik zeg dan ook wel eens dat ik 50% kans heb gekregen dat ik er over 5 jaar (inmiddels 2.5) nog ben. Dat maakt meestal meer impact.
Wat ik heel erg vind van de Nederlandse artsen is dat ze je eerst vertellen dat je in worste case nog 2 tot 3 jaar hebt, en je dan vervolgens laten zakken! Dat kan toch niet?
Je moet patiënten toch minstens controles (scans / röntgen en / of echo's) aanbieden? En ze zouden ook eens actief mee moeten werken met de ontwikkeling van nieuwe medicamenten. Ja de kans is zelfs dan misschien niet heel erg goed, maar dan kan de patiënt (als die dat wil) tenminste iets ondernemen en de wetenschap helpen.
Ach, ik blijf blij dat ik niet meer in NL woon (en zal ook nooit en te nimmer teruggaan, mede vanwege de slechte melanoom-mogelijkheden).
Ik krijg mijn scans in Zwitserland. Omdat ik meedoe in een trial krijg ik ze elke 3 maanden, normaal gesproken krijgen wij (in CH) ze eens per jaar en dan het andere half jaar een echo van alle lymfeklieren en een röntgen.
Billielou krijgt haar scans in Belgie ook in een trial.
Het is heel herkenbaar dat mensen je zeggen dat zij ook onder een auto kunnen komen / ook kanker krijgen. Ik kan me soms vreselijk aan zo'n opmerking ergeren.
Ik zeg dan ook wel eens dat ik 50% kans heb gekregen dat ik er over 5 jaar (inmiddels 2.5) nog ben. Dat maakt meestal meer impact.
Wat ik heel erg vind van de Nederlandse artsen is dat ze je eerst vertellen dat je in worste case nog 2 tot 3 jaar hebt, en je dan vervolgens laten zakken! Dat kan toch niet?
Je moet patiënten toch minstens controles (scans / röntgen en / of echo's) aanbieden? En ze zouden ook eens actief mee moeten werken met de ontwikkeling van nieuwe medicamenten. Ja de kans is zelfs dan misschien niet heel erg goed, maar dan kan de patiënt (als die dat wil) tenminste iets ondernemen en de wetenschap helpen.
Ach, ik blijf blij dat ik niet meer in NL woon (en zal ook nooit en te nimmer teruggaan, mede vanwege de slechte melanoom-mogelijkheden).
