Gezondheid
alle pijlers
ALS
zaterdag 26 november 2011 om 23:31
Ik heb iemand in mijn omgeving die als heeft. ik weet hij heeft al een filmpje opgenomen dat na zijn dood dit op de televisie wordt gebracht. Ik weet het is zijn keus, maar ik wilde net even een spelletje spelen op zylom. Voor het spel startte kreeg ik een filmpje van een ander te zien die zei, voor mij werkt dit nit, ik ben al dood. Ik ben zo bang nog te internetten, een spelletjes site notabene. Tranen lopen over mijn wangen.
maandag 28 november 2011 om 07:09
quote:rodester schreef op 27 november 2011 @ 00:24:
Als je beter wilt begrijpen wat het betekent om te leven met ALS zoek dan eens op Huub van der Put. Hij heeft een heel prachtig en ontroerend fotoblog. Over zijn ziekte maar ook over zijn twee zoontjes en zijn vrouw.
Er is op dit moment niets te doen tegen ALS, er komen ieder jaar 500 patiënten bij en na de diagnose heb je gemiddeld nog maar 3 tot 5 jaar te leven. Dus meer bekendheid voor deze ziekte en geld voor onderzoek zijn heel hard nodig.
Je kunt de campagne bekijken op www.vechtmeetegenals.nl
Ook de moeite waard is het online dossier van de Volkskrant over ALS waarbij twee patiënten worden gevolgd. Eén van hen is recent overleden. De andere doet ook mee aan de campagne. Dat wil zeggen dat ook van hem (Pim Mensen) foto's en een filmpje zijn gemaakt die te zien zijn na zijn dood.
Het zijn allemaal heel confronterende en emotionele verhalen. Maar ze zijn ook prachtig en krachtig.
DeIk heb het over Pim Mensen
Als je beter wilt begrijpen wat het betekent om te leven met ALS zoek dan eens op Huub van der Put. Hij heeft een heel prachtig en ontroerend fotoblog. Over zijn ziekte maar ook over zijn twee zoontjes en zijn vrouw.
Er is op dit moment niets te doen tegen ALS, er komen ieder jaar 500 patiënten bij en na de diagnose heb je gemiddeld nog maar 3 tot 5 jaar te leven. Dus meer bekendheid voor deze ziekte en geld voor onderzoek zijn heel hard nodig.
Je kunt de campagne bekijken op www.vechtmeetegenals.nl
Ook de moeite waard is het online dossier van de Volkskrant over ALS waarbij twee patiënten worden gevolgd. Eén van hen is recent overleden. De andere doet ook mee aan de campagne. Dat wil zeggen dat ook van hem (Pim Mensen) foto's en een filmpje zijn gemaakt die te zien zijn na zijn dood.
Het zijn allemaal heel confronterende en emotionele verhalen. Maar ze zijn ook prachtig en krachtig.
DeIk heb het over Pim Mensen
maandag 28 november 2011 om 07:25
Ik heb die link ook gekeken, en ben toch gaan googlen. Dan komen idd filmpjes van Pim naar voren. OOk die man die zich kaal laat scheren is een vader van de vriendin van mijn dochter. Degene die hem kaal scheert ken ik ook. Pffff dit is zo heftig.
Er is een dag geweest waar geld op is gehaald voor als, ik meen 3000 euro. Afgelopen vrijdag een benefiet concert voor ALS. Die man die zijn hoofd liet kaal scheren heeft dit laten doen door de hoogste bieder. Ik ga maar een hele sterke bak koffie nemen.
Er is een dag geweest waar geld op is gehaald voor als, ik meen 3000 euro. Afgelopen vrijdag een benefiet concert voor ALS. Die man die zijn hoofd liet kaal scheren heeft dit laten doen door de hoogste bieder. Ik ga maar een hele sterke bak koffie nemen.
maandag 28 november 2011 om 10:48
quote:Zespri79 schreef op 27 november 2011 @ 06:16:
Ik ken ALS , beroepsmatig en iemand in mijn familie had het.
Verschrikkelijke ziekte , misschien nog wel erger als Kanker.
Voor veel ziekten zijn *tijdelijke* oplossingen te bedenken , bestraling , chemo (uitzonderingen daargelaten) aan ALS is 0,0 iets aan te doen.
Wanneer je die diagnose krijgt mag je blij zijn dat je nog een 1 jaar leeft. Levensverwachting zegt men is tussen de 3 en 5 jaar. Ik ben er nog geen 1 tegengekomen die 5 jaar gehaald heeft.
Je aftakelingsproces gaat zo onwijs snel ,
Vind de reclame filmpjes super goed , mag toch aannemen dat ALS patienten hun meedoen aan die reclame besproken hebben met hun nabestaanden.
Dus die weten dat na hun dood het filmpje openbaar wordt gemaakt. Geloof nooit dat nabestaanden daar moeite mee hebben , wij niet in iedergeval. Wij als familie hopen alleen maar dat er zoveel en zo snel geld wordt ingezameld zodat men meer onderzoeken kan doen naar ALS. Zodat er een medicijn wordt gevonden die of ALS kan bestrijden of het ozo snelle proces kan verminderen zodat iemand langer de tijd heeft om afscheid te nemen/van het leven kan genieten en minder snel afttakelt.Je zal het wellicht lief bedoelen, maar pas op met opmerkingen om vreselijke ziektes met elkaar te vergelijken. Kanker is niet niks en zeker niet makkelijker (of moeilijker) dan ALS.
Ik ken ALS , beroepsmatig en iemand in mijn familie had het.
Verschrikkelijke ziekte , misschien nog wel erger als Kanker.
Voor veel ziekten zijn *tijdelijke* oplossingen te bedenken , bestraling , chemo (uitzonderingen daargelaten) aan ALS is 0,0 iets aan te doen.
Wanneer je die diagnose krijgt mag je blij zijn dat je nog een 1 jaar leeft. Levensverwachting zegt men is tussen de 3 en 5 jaar. Ik ben er nog geen 1 tegengekomen die 5 jaar gehaald heeft.
Je aftakelingsproces gaat zo onwijs snel ,
Vind de reclame filmpjes super goed , mag toch aannemen dat ALS patienten hun meedoen aan die reclame besproken hebben met hun nabestaanden.
Dus die weten dat na hun dood het filmpje openbaar wordt gemaakt. Geloof nooit dat nabestaanden daar moeite mee hebben , wij niet in iedergeval. Wij als familie hopen alleen maar dat er zoveel en zo snel geld wordt ingezameld zodat men meer onderzoeken kan doen naar ALS. Zodat er een medicijn wordt gevonden die of ALS kan bestrijden of het ozo snelle proces kan verminderen zodat iemand langer de tijd heeft om afscheid te nemen/van het leven kan genieten en minder snel afttakelt.Je zal het wellicht lief bedoelen, maar pas op met opmerkingen om vreselijke ziektes met elkaar te vergelijken. Kanker is niet niks en zeker niet makkelijker (of moeilijker) dan ALS.
maandag 28 november 2011 om 23:37
quote:italiagirl schreef op 28 november 2011 @ 10:48:
[...]
Je zal het wellicht lief bedoelen, maar pas op met opmerkingen om vreselijke ziektes met elkaar te vergelijken. Kanker is niet niks en zeker niet makkelijker (of moeilijker) dan ALS.Daar ben ik het mee eens. Mede daarom vind ik deze reclamecampagne ook echt niet kunnen want die speelt daar juist op in. Want het is gewoon concurrentie met de stichtingen voor andere erge ziektes: wie heeft de opvallendste reclame en haalt daarmee het meeste geld op.
[...]
Je zal het wellicht lief bedoelen, maar pas op met opmerkingen om vreselijke ziektes met elkaar te vergelijken. Kanker is niet niks en zeker niet makkelijker (of moeilijker) dan ALS.Daar ben ik het mee eens. Mede daarom vind ik deze reclamecampagne ook echt niet kunnen want die speelt daar juist op in. Want het is gewoon concurrentie met de stichtingen voor andere erge ziektes: wie heeft de opvallendste reclame en haalt daarmee het meeste geld op.
dinsdag 29 november 2011 om 22:09
Zo zie ik het niet, het zijn twee totaal verschillende ziektes. Alleen is Kanker een meer bekende ziekte en ALS niet.
Indirect heb ik het ook bij iemand meegemaakt (collega van mijn partner), de snelheid en de bruutheid waarmee ALS gepaard gaat is afschuwelijk.
Juist het onbekende maakt het zo angstaanjagend.
Met zo een (misschieen toch wel brutale) campagne wordt er meer bekendheid vergaard.
Indirect heb ik het ook bij iemand meegemaakt (collega van mijn partner), de snelheid en de bruutheid waarmee ALS gepaard gaat is afschuwelijk.
Juist het onbekende maakt het zo angstaanjagend.
Met zo een (misschieen toch wel brutale) campagne wordt er meer bekendheid vergaard.
dinsdag 29 november 2011 om 22:17
Ik denk dat Zespri bedoelde dat bij een groot aantal soorten kanker er nog behandelingen zijn die in ieder geval iemand nog hoop of vechtkracht kunnen geven. En gelukkig is het ook bij een aantal soorten te genezen of is er mee te leven. ALS is direct een doodsvonnis, er is gewoon niet tegen te vechten.
Mijn zwager overleed aan hersenkanker, maar hij heeft er nog tegen kunnen vechten en zijn tijd op aarde wat kunnen verlengen. Mijn tante overleed in dezelfde maand aan ALS.. en zij kon niks doen dan afwachten.
Mijn zwager overleed aan hersenkanker, maar hij heeft er nog tegen kunnen vechten en zijn tijd op aarde wat kunnen verlengen. Mijn tante overleed in dezelfde maand aan ALS.. en zij kon niks doen dan afwachten.
Je hebt hierin natuurlijk geen goed of fout maar dat wat jij zegt is het dus niet...
