Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Alle reacties Link kopieren
Beste wensen aan iedereen en ik wens jullie allemaal een goede gezondheid!
Alle reacties Link kopieren
ook van mij vast voor iedereen al het beste en mooiste voor 2012 in gezondheid en passie!



liefs,

Marijke

Alle reacties Link kopieren
Iedereen de allerbeste wensen voor 2012.

Ik hoop dat de medische wereld dezelfde vooruitgang heeft als in 2011 (met 2 nieuwe toegelaten medicijnen).



Ik wens, bid en smeek dat mijn kennis baat heeft bij BRAF en dat het medicijn een lange tijd werkt. Ze is inmiddels begonnen met BRAF. Naast alle al "bekende" uitzaaiingen bleek ze ook uitzaaiingen in de hersenen te hebben. Vreselijk!



Met mijzelf gaat het goed. Dinsdag en donderdag scans, dus hopelijk ben ik eind van de week weer helemaal gerustgesteld. Het blijft zenuwen die pre-scan tijd.

Spring nu lekker even op de fiets. Lekker door het bos crossen.
Alle reacties Link kopieren
Hi Swissie,



wat een zware tijd voor jouw kennis en de mensen om haar heen... Ik bid met je mee voor haar.



Houd nog even vol in die pre-scan tijd (ik weet hoe zwaar dat is) en ik bid ook voor jou, voor goede uitslagen en geruststellingen.



liefs
Alle reacties Link kopieren
Ha Swissie, sterkte deze week.

xxxx Zeeland
Alle reacties Link kopieren
Dankzij een fijne miscommunicatie had ik niet vandaag mijn scan, maar eigenlijk al de 29ste moeten hebben gehad. Helaas wist ik dat niet en was ik er derhalve dus ook niet.

Nu heb ik de scan dinsdag!



Heb wel vandaag de resultaten van mijn CT gehad. Ik had gisteren gemailt en in plaats van een antwoord had de zuster aangegeven dat de arts erachteraan ging en gevraagd of ik vandaag na mijn scan niet even langs zou komen.

Na een vreselijke nacht (buikpijn van de zenuwen, dit is wat ik altijd vrees; kunt u even langskomen), bleek inderdaad dat de scan niet zo goed was als anders.

Er is iets gevonden in mijn nieren wat "gewoon" een onschuldige cyste kan zijn, maar een metastase kan niet worden uitgesloten. Mijn arts steld voor om over 6 weken nog een scan te doen. Dus weer wachten (en nu met de wetenschap dat er iets is wat misschien kanker is).

Ik HAAT onzekerheden.
Alle reacties Link kopieren
Dankzij een fijne miscommunicatie had ik niet vandaag mijn scan, maar eigenlijk al de 29ste moeten hebben gehad. Helaas wist ik dat niet en was ik er derhalve dus ook niet.

Nu heb ik de scan dinsdag!



Heb wel vandaag de resultaten van mijn CT gehad. Ik had gisteren gemailt en in plaats van een antwoord had de zuster aangegeven dat de arts erachteraan ging en gevraagd of ik vandaag na mijn scan niet even langs zou komen.

Na een vreselijke nacht (buikpijn van de zenuwen, dit is wat ik altijd vrees; kunt u even langskomen), bleek inderdaad dat de scan niet zo goed was als anders.

Er is iets gevonden in mijn nieren wat "gewoon" een onschuldige cyste kan zijn, maar een metastase kan niet worden uitgesloten. Mijn arts steld voor om over 6 weken nog een scan te doen. Dus weer wachten (en nu met de wetenschap dat er iets is wat misschien kanker is).

Ik HAAT onzekerheden.
Alle reacties Link kopieren
aj Swissie,



dat is niet fijn... het wachten (6 weken!) terwijl je met deze onzekerheid zit... probeer je vast te houden aan hoe goed en gezond je bezig bent. Meer kun je niet doen. Het zo nog vervelender zijn als je je slechter gaat voelen door deze wetenschap.

Ik weet, het is makkelijker gezegd dan gedaan, mij lukt het toch nog toe ook niet, maar ik gun het je zo! dat je op deze goede voet verder kan gaan en dat over 6 weken blijkt dat het een cyste is en geen uitzaaiing...



een hele dikke knuffel en ik bid voor je



x
Alle reacties Link kopieren
Dank je lieve montenegro! Hoe gaat het met jouw? Heb je een klein beetje een draai gevonden?



Hoe meer ik lees, hoe meer ik ervan overtuigd ben dat het inderdaad uitzaaiingen zijn. Uitzaaiingen in de nieren komen relatief vaak voor (35% - 50%) en zijn meestal erg klein. Ze worden heel vaak zelfs alleen bij een autopsie gevonden.



Ik wordt dan ook weer erg zenuwachtig voor mijn hoofdscan. Als ik dan toch al andere uitzaaiingen heb? En het komt vaker voor dat mensen met niertumoren ook hoofdtumoren hebben.



Heb gisteren een poolse arts om advies gevraagd, die stelt voor om nu een PET scan aan te vragen. Daarop kunnen we zien of er meer suiker wordt opgenomen.

Heb nu een vraag op een Amerikaans forum gesteld. Hoop dat iemand een goed advies kan geven. Ik wil gewoon zekerheid. Nieuwe uitzaaiingen ok, dan kunnen we vechten, maar het afwachten maakt me echt knettergek!
Alle reacties Link kopieren
Ik kan mij voorstellen dat je leven in je hoofd nu al op zijn kop staat. misschien juist omdat het nu juist zo lekker gaat met sporten enzo. Dan denk je bij jezelf: ja hoor, het was te mooi gedacht...

Een PETscan is idd verstandig, dan kunnen ze zien waar het zit, waar de suiker naar toe getrokken wordt.

een klein lichtpuntje: (heel klein) kleine uitzaaiingen op de nieren kunnen ook stabiliseren.



met mij gaat het wel aardig.

Ik lig nog volop in (v)echtscheiding en heb aankomende woensdag een afspraak met advocaat en man. Ik hoop dat we dan tot overeenstemming komen, want ik ben er klaar mee, ik wil het achter mij laten.



verder ben ook ik aan het sporten geslagen, ik wil meer in mijn kracht komen.



want... ik ga misschien dit jaar voor een paar maanden naar Canada! De paardenman uit Alberta (Chris Irwin) biedt mij de mogelijkheid om daar enige tijd intern te trainen en mij te ontwikkelen onder zin vleugels.

Ik hoop dat alles rond gebreid kan worden, wat betreft lymf-oedeem (drainage daar) vliegen (9 uur met lymf-oedeem), WIA uitkering, werk en scheiding. Want dit is a once in a lifetime opportunity en Canada staat al jaaaaren op mijn lijstje. Change of scenery zal mij wellicht ook heel goed doen.



Dus wat dat betreft gaat het goed met mij. Ik heb een leuk doel om naartoe te werken en fijne gedachten om aan te denken, naast alle ellende en ziekte.
Alle reacties Link kopieren
Lieve Swissie, Wat een slecht nieuws... vergeet niet het kan ook niets zijn !!!! Zelf had ik voortdurend last van mijn kaakgewricht, duizelingen, hoofdpijnen. Las dat jij ook veel hoofdpijn hebt. Foto van de kaak, witte vlek en ik dacht natuurlijk aan het slechtste. De ontsteking komt door het klemmen van de kaken, 's nachts... geen knarsen, maar klemmen dus. Dat doe je onbewust en komt door de spanning. De duizelingen komt doordat ik veel ben afgevallen, weer gewoon gaan eten dus. Ik moest even wat gewicht verliezen want ik was fors gaan eten. Er is nu genoeg af, dus er kan weer gewoon wat gegeten worden. Ik drink niet meer omdat ik anders veel sneller vocht blijf vasthouden in mijn been, voel me daar best bij. Zo heel af en toe neem ik een oxasepam en de pijntjes zijn verdwenen en de scherpe kantjes van de angst zijn eraf. Ik vertel je dit omdat ik echt dat dat ik uitzaaingen in mijn hoofd had, ik hoef je de paniek niet uit te leggen. Het was dus relatief niets... moed houden. Jij bent degene van ons die het zo goed onder controle heeft !!!!!! Liefs Zeeland
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie,

Niet zo fijn dat nieuws hé...maar het kan ook niks zijn, je moet positief blijven!

Ik heb altijd Pet - Ct samen in 1 machine, ik wist niet dat je die 2 dingen apart kon doen....

Ik zou toch vragen om een Petscan te doen, dan ben je zeker....

Je kan activiteit zien op een petscan vanaf 3mm als ik me niet vergis maar soms zie je ook niks op de Petscan want mijn sentinelklier tekende niet positeif op de pet maar toen ze hem hebben verwijderd was hij toch aangetast....

Veel sterke

Ik ga ook op die Amerikaanse site, enkel om te lezen....

Ik heb het heel zwaar met mijn behandeling, moet constant onderbreken.....heb vrijdag de 13de nieuwe petscan.....zal geluk brengen zeker :-)
Alle reacties Link kopieren
joepie, mijn MRI is helemaal goed!!!!!!

Ik ben helemaal blij! Nu ga ik een paar cakes bakken, morgen cake mee naar kantoor. Alles vieren wat er te vieren is!

Ik ben weer blij. Nu de bloedwaardes nog en 5 weken wachten om zekerheid te krijgen over mijn nieren. 14 Februari it is!
Alle reacties Link kopieren
Fijn! Goed om te horen dat je van dit bericht geniet.



Zelf merk ik dat het inderdaad een lastig proces is om te herstellen van de klierdissectie. Wat een klotewond zeg. En het ziet er bij mij nog mooi en rustig uit. De wond is niet helemaal dicht, maar gelukkig tot nu toe geen echte problemen. Alleen vocht (één keer verwijderd). Maar goed dat hoort volgens mij wel bij deze operatie. En verder weer die enorme onzekerheid. En ik lees weer veel meer dan voorheen over behandelingen, onderzoeken en de (on)mogelijkheden. Angst heb ik.
Alle reacties Link kopieren
@swissie

YES!! wat een goed nieuws!



super blij voor je! die kun je afstrepen van de 'worry-list'!



Dat maakt het wachten op nieuws over je nieren misschien iets draaglijker. Dat wat er in je verstand gebeurt som enkel zorgen zijn en geen realiteit. Hou vol want je doet het zo goed!



@Flipper

I know... Ik heb er nog steeds hinder van, buiten het lymfoedeem. Het blijft een stug litteken tot nog toe bij mij en mijn kleermakerspier die is omgelegd moet ik met gerichte oefeningen langer maken, anders is de beweging zo beperkt.

Verder heb ik aan de binnenzijde van mijn bovenbeen, van mijn lies tot mijn knie, geen gevoel in huid en weefsel, maar wel soms enorme jeuk! en krabben voel ik dan niet, dus moet dan doorbijten en hopen dat het snel overgaat..

Heb jij nou wel of geen lymfedrainage bij een fysio? Zo niet, ik zou het wel gaan doen. Al is het maar preventief. Ik had het graag, achteraf gezien, eerder gedaan, dan was het misschien nu niet zo erg geweest. Ik ben een half jaar na de operatie begonnen. Ook kunnen ze daar veel betekenen voor je litteken, dat deze minder stug wordt. Je hebt hier ook siliconenpleisters voor en creme.

Dat vocht weghalen hoort inderdaad bij de operatie. Het wondvocht is best aanzienlijk (het is geen kleine operatie) en na een maand ongeveer wordt het stabieler.

Hang in there!



lfs
Alle reacties Link kopieren
Goed zo Swissie, dit is stap I, Nu die nierennog eventjes, Geweldig nieuws. Ik drink een glaasje op je .

xxxx Zeeland
Alle reacties Link kopieren
Montenegro, hoe gaat het met jou?



Flipper, hoe gaat het?

Wat waren eigenlijk de resultaten?



Billielou, hoe gaat het met jou?



Zeeland, hoe gaat het met jou?



Alle andere (mee)lezers?



Pff, heb het af en toe echt moeilijk met die nieren.

Zit in mijn hoofd lijstjes te maken van kansen op een cyste en kansen op een tumor.

De ene keer wint het ene, de andere keer de andere. Zal blij zijn als ik dit achter me heb.

We zijn wel allemaal leuke reizen aan het boeken, goede afleiding (en erg leuk)!



Het sporten gaat gelukkig ook nog steeds goed. Ben inmiddels bijna dagelijks aan het fietsen, minstens een uur per dag. Goed om eindelijk eens af te vallen en natuurlijk een goede voorbereiding voor mijn fiets-activiteiten.

Ben al zeker 16 kilo afgevallen, dus dat is erg fijn.
Groenoog, ik vind jouw posts zeer ongepast in dit topic en heb je gestaft.



Voor de andere meiden een dikke



(Ik lees mee. Ik moet zelf 1 maart weer voor preventieve controle. Een jaar geleden is er een melanoom weggehaald bij mij en gelukkig waren er geen uitzaaiingen).
Alle reacties Link kopieren
Naski, sterkte. Hou je zelf je moedervlekken ook een beetje in de gaten?



Op Groenoog ga ik niet eens reageren.
Alle reacties Link kopieren
ik zal wel even reageren, maar heb de link niet gevold. Het woord 'repent' in de link zorgt ervoor dat ik m niet ga bekijken.



ik zelf geloof wel in God en Jezus, maar voel niet de behoefte anderen dit op te dringen.



repent is spijt betuigen. Ik geloof dat God van iedereen houdt en dat je geen spijt hoeft te betuigen om zijn hulp en of steun te ontvangen. Je hoeft voor Zijn steun alleen maar te ontvangen, het is onvoorwaardelijk. Hij heeft Jezus gestuurd om juist het stuk 'repent' overbodig te maken. Dus juist met deze message, Groenoog, ontken je de kracht van het sterven van Jezus... Dus...
Alle reacties Link kopieren
en verder: ik vaar nog steeds op standje overleven door.

Heb net een griep achter de rug en heb veel hoofdpijn boven mijn linkeroog en slaap.

Ik had hier vroeger regelmatig clusterhoofdpijn (migraine aan spanning verbonden) en vermoedt dat dit nu weer op komt zetten door de achtbaan waar ik nu weer in zit.

de scheiding loopt nog niet zo vlot, moet veel doen, geen uitzicht op een eigen woning in de nabije toekomst, kan jaren gaan duren en ga zo maar door...

maar ik probeer mijn hoofd hoog te houden en door te gaan, elke dag.



Veder kijk ik erg uit naar mijn internship in Canada dit jaar!

als het goed is hoor ik in februari meer over wanneer en hoe het eruit gaat zien, mijn verblijf daar.



Swissie, kan mij het hinken op 2 gedachten heel goed voorstellen en ik zou zeggen: laat het maar gebeuren, laat je gedachten en gevoelens toe. Wegdrukken lijkt misschien positief denken, maar daar kun je weer psycho-somatische klachten van krijgen.

Ik hoop dat de tijd van wachten sneller gaat dan je denkt en dat je snel meer weet over wat het is! KNUF



lfs
quote:swissie schreef op 24 januari 2012 @ 19:01:

Naski, sterkte. Hou je zelf je moedervlekken ook een beetje in de gaten?





Niet echt, Swissie. Ik ben er wel achter dat er zoveel verschillende vlekjes zijn dat ik mezelf helemaal gek kan maken als ik daar op ga letten. Ik ben roodharig en heb dus héél veel sproeten, vlekjes, puntjes etc.

Ik krijg ieder half jaar een check-up en hoop dan van ganser harte dat ze niets vinden. Als ik weer ben goedgekeurd ga ik weer een half jaar fluitend verder



Toch vind ik het soms wel eng. Ik heb twee vlekjes die ik zelf een beetje wantrouw. Maar die veranderen verder niet en zijn tot nu toe goedgekeurd door de huidarts. Dus ik moet erop vertrouwen dat ze het wel weet. Toch ben ik blij dat ik 1 maart voor een keer een andere huidarts krijg. Dat voelt als een soort van second opinion.
Swissie, ik leef met je mee naar 14 februari
Alle reacties Link kopieren
quote:Montenegro schreef op 24 januari 2012 @ 21:19:

ik zal wel even reageren, maar heb de link niet gevold. Het woord 'repent' in de link zorgt ervoor dat ik m niet ga bekijken.



ik zelf geloof wel in God en Jezus, maar voel niet de behoefte anderen dit op te dringen.



repent is spijt betuigen. Ik geloof dat God van iedereen houdt en dat je geen spijt hoeft te betuigen om zijn hulp en of steun te ontvangen. Je hoeft voor Zijn steun alleen maar te ontvangen, het is onvoorwaardelijk. Hij heeft Jezus gestuurd om juist het stuk 'repent' overbodig te maken. Dus juist met deze message, Groenoog, ontken je de kracht van het sterven van Jezus... Dus...als je de website niet gezien hebt dan snap je uberhaupt niets van de tekst op de website, kun je er ook geen oordeel over vellen, bovendien zul je als je gelooft, bepaalde regels moeten volgen, die heb ik niet bedacht, maar die zijn voor elke christen terug te vinden in de bijbel, eenvoudige vergelijking, als je met het OV meewilt, zul je een kaartje moeten kopen, en als je al gelooft in Jezus Christus, dan hoef je ook niet afgeschrikt te worden door het woordje Repent,
Alle reacties Link kopieren
overigens was ik helemaal niet van plan op geloof op te dringen maar alleen te informeren, Take it in, or leave it alone, your choice

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven