Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 14 maart 2012 om 20:44
zondag 18 maart 2012 om 14:35
Hallo Sheila. Wat vreselijk dat je dochter melanoomkanker heeft.
Over een micro-metastase kan Flipper misschien helpen, die heeft in dezelfde situatie gezeten.
In het algemeen weet je helaas nooit zeker of het geheel weg is. Bij borstkanker zou je een chemo behandeling krijgen, dit werkt bij melanoomkanker helaas niet.
Ik begrijp heel goed dat je dochter op ziet tegen een nieuwe operatie om alle klieren weg te laten halen. En om eerlijk te zijn zal niemand weten of het goed is of niet. Het kan goed zijn dat deze 2 mm de enige uitzaaiing was.
Het is zeker waar dat ze bij een gehele verwijdering van de klieren een vergrote kans heeft op lympfoedeem, en dat kan haar werk in de weg kunnen staan. Het hoeft echter niet zo. Ik heb zelf nooit last gehad van een lympfoedeem. Ik heb 2 jaar lang een kompressie-panty gedragen, en zit vaak met mijn been omhoog als ik de mogelijkheid heb.
Het hoeft dus niet te zijn dat haar "leven" voorbij is.
Ik vind het moeilijk je hier echt mee te helpen. Is ze nu onder begeleiding van een goede specialist? Die zou ik wel zoeken.
Ik zou proberen adviezen van de artsen te krijgen.
Naar mijn weten zijn de artsen wereldwijd nog niet zeker of het bij een micro-uitzaaiing het beste is te wachten of alle klieren weg te halen.
Probeer een goede afspraak te maken over controles. Hoe en wat willen ze controleren. Hoe kan je het zelf in de gaten houden. Kunnen ze dit kleine bultje controleren?
Ik had zelf na mijn operatie een cyste met lymfevocht, dat kunnen ze met een biopsie (en een echo) gemakkelijk zien / testen.
Heel erg veel sterkte, en stel alsjeblieft je vragen. Er schrijven meerdere mensen mee met eigen ervaringen.
Over een micro-metastase kan Flipper misschien helpen, die heeft in dezelfde situatie gezeten.
In het algemeen weet je helaas nooit zeker of het geheel weg is. Bij borstkanker zou je een chemo behandeling krijgen, dit werkt bij melanoomkanker helaas niet.
Ik begrijp heel goed dat je dochter op ziet tegen een nieuwe operatie om alle klieren weg te laten halen. En om eerlijk te zijn zal niemand weten of het goed is of niet. Het kan goed zijn dat deze 2 mm de enige uitzaaiing was.
Het is zeker waar dat ze bij een gehele verwijdering van de klieren een vergrote kans heeft op lympfoedeem, en dat kan haar werk in de weg kunnen staan. Het hoeft echter niet zo. Ik heb zelf nooit last gehad van een lympfoedeem. Ik heb 2 jaar lang een kompressie-panty gedragen, en zit vaak met mijn been omhoog als ik de mogelijkheid heb.
Het hoeft dus niet te zijn dat haar "leven" voorbij is.
Ik vind het moeilijk je hier echt mee te helpen. Is ze nu onder begeleiding van een goede specialist? Die zou ik wel zoeken.
Ik zou proberen adviezen van de artsen te krijgen.
Naar mijn weten zijn de artsen wereldwijd nog niet zeker of het bij een micro-uitzaaiing het beste is te wachten of alle klieren weg te halen.
Probeer een goede afspraak te maken over controles. Hoe en wat willen ze controleren. Hoe kan je het zelf in de gaten houden. Kunnen ze dit kleine bultje controleren?
Ik had zelf na mijn operatie een cyste met lymfevocht, dat kunnen ze met een biopsie (en een echo) gemakkelijk zien / testen.
Heel erg veel sterkte, en stel alsjeblieft je vragen. Er schrijven meerdere mensen mee met eigen ervaringen.
zondag 18 maart 2012 om 15:31
Hallo Sheila,
Ook bij mij waren er uitzaaiingen in de poortwachters. Er is toen besloten op alle lymfen uit mijn lies te halen. De rest was allemaal schoon. Zelf had toen zelfs het gevoel haal het hele been er maar af, onzin natuurlijk. In de Daniel den Hoed is mij toen verteld dat het nog steeds niet bewezen is dat het verwijderen van alle lymfen het beste is. De kans op genezing is na het verwijderen van de schone lymfen niet groter geworden. Heb eigenlijk niet zo'n last van mijn been, kijk wel uit met wat ik doe. Draag mijn kous altijd als ik lang moet zitten en 's avonds gewoon been omhoog. s' Zomers smokkel ik wel wat meer, maar je moet uitkijken met de warmte. Omdat de rest van de lymfen schoon waren was het achteraf niet nodig geweest, maar dat is nakaarten. Moeilijke beslissing.
Heel veel sterkte, Zeeland
Ook bij mij waren er uitzaaiingen in de poortwachters. Er is toen besloten op alle lymfen uit mijn lies te halen. De rest was allemaal schoon. Zelf had toen zelfs het gevoel haal het hele been er maar af, onzin natuurlijk. In de Daniel den Hoed is mij toen verteld dat het nog steeds niet bewezen is dat het verwijderen van alle lymfen het beste is. De kans op genezing is na het verwijderen van de schone lymfen niet groter geworden. Heb eigenlijk niet zo'n last van mijn been, kijk wel uit met wat ik doe. Draag mijn kous altijd als ik lang moet zitten en 's avonds gewoon been omhoog. s' Zomers smokkel ik wel wat meer, maar je moet uitkijken met de warmte. Omdat de rest van de lymfen schoon waren was het achteraf niet nodig geweest, maar dat is nakaarten. Moeilijke beslissing.
Heel veel sterkte, Zeeland
maandag 19 maart 2012 om 20:00
He bah, he bah, he bah.
Wat is het leven soms toch vreselijk oneerlijk!
Mijn kennis heeft wel baat bij vemurafenib, geen bijwerkingen en wel een afname van de tumoren in organen en botten.
Maar de tumoren in haar hersenen zijn door blijven groeien. Ze heeft inmiddels iets van 20 tumoren in haar hersenen. En afgelopen zaterdag begonnen de bijwerkingen daarvan. Er zit een tumor aan de kant waar de spraak wordt geregeld. Ze heeft een bloeding gehad (ik heb vaker gehoord dat tumoren in de hersenen kunnen bloeden) en in het ziekenhuis heeft ze ook nog een epileptische aanval gehad. Nu wacht ze op bestraling.
Ik had zo voor haar gehoopt dat het langer zou duren voordat ze in dit traject zou komen. Bah, wat een K... bericht!
Het stomme is dat de artsen voor de verandering weer aan het afwachten waren. Mevrouw, u heeft 20 tumoren, maar we gaan pas bestralen als u een epileptische aanval heeft.
Goddank dat ze die in het ziekenhuis kreeg. Je moet er toch niet aan denken wat er ook had kunnen gebeuren.
Over dit soort dingen kan ik me echt vreselijk kwaad maken. Als je weet dat er snel-groeiende tumoren zijn, doe er dan aan wat je kan!
Ik weet nog niet hoe ik naar haar moet reageren, arme, arme dappere sterke vrouw!
Wat is het leven soms toch vreselijk oneerlijk!
Mijn kennis heeft wel baat bij vemurafenib, geen bijwerkingen en wel een afname van de tumoren in organen en botten.
Maar de tumoren in haar hersenen zijn door blijven groeien. Ze heeft inmiddels iets van 20 tumoren in haar hersenen. En afgelopen zaterdag begonnen de bijwerkingen daarvan. Er zit een tumor aan de kant waar de spraak wordt geregeld. Ze heeft een bloeding gehad (ik heb vaker gehoord dat tumoren in de hersenen kunnen bloeden) en in het ziekenhuis heeft ze ook nog een epileptische aanval gehad. Nu wacht ze op bestraling.
Ik had zo voor haar gehoopt dat het langer zou duren voordat ze in dit traject zou komen. Bah, wat een K... bericht!
Het stomme is dat de artsen voor de verandering weer aan het afwachten waren. Mevrouw, u heeft 20 tumoren, maar we gaan pas bestralen als u een epileptische aanval heeft.
Goddank dat ze die in het ziekenhuis kreeg. Je moet er toch niet aan denken wat er ook had kunnen gebeuren.
Over dit soort dingen kan ik me echt vreselijk kwaad maken. Als je weet dat er snel-groeiende tumoren zijn, doe er dan aan wat je kan!
Ik weet nog niet hoe ik naar haar moet reageren, arme, arme dappere sterke vrouw!
maandag 19 maart 2012 om 20:17
Verdomme Swissie, wat een rot bericht. Waarom hebben de hh doktoren zo lang gewacht. Zelf vrijdag naar het ziekenhuis geweest, niets nieuws onder de zon. Over een half jaar echo van de lever een een thorax... verder hopen op geluk !!!!!
Ben nu weer terug op aarde want het kost me, net zoals jullie allemaal, altijd een paar dagen om weer niet de hele dag kanker te hebben. Gelukkig is het buiten lente en glimlacht het leven me weer een beetje toe.
Zeeland.
Ben nu weer terug op aarde want het kost me, net zoals jullie allemaal, altijd een paar dagen om weer niet de hele dag kanker te hebben. Gelukkig is het buiten lente en glimlacht het leven me weer een beetje toe.
Zeeland.
dinsdag 20 maart 2012 om 00:04
@Sheila
Wat een vreselijk bericht over jouw dochter... Ik was 28 toen ik uitzaaiingen had en geopereerd werd. Algehele liesklierdissectie (onderbuik, lies en bovenbeen)
Ook ik heb braaf mijn kous de hele dag gedragen. Toch heb ik na ruim een half jaar lymfoedeem 'gekregen'... De een ontwikkeld het wel, de ander niet.
Dansen en bewegen is wel heel goed voor de afvoer, alsook op een gezond gewicht zitten en blijven. Er is dus grote kans dat jouw dochter kan blijven dansen en dat dit zelfs goed is voor haar! Of het professioneel kan, dat weet ik niet.
Ik reed vrij fanatiek paard en het is anders, maar ik kan het blijven doen en ik merk dat dit ook goed is voor de afvoer van het lymfevocht.
De meningen (ook in medisch land) zijn verdeeld over de meerwaarde wel of niet van algehele klierdissectie. Ik had geen andere optie te horen gekregen en wist er nog niet veel vanaf. Ik heb de operatie dus ondergaan zonder te weten dat er ook een optie was dit niet te doen en enkel de positieve klieren te laten verwijderen. Wellicht had ik daar wel voor gekozen, zo achteraf...
Zoals Swissie al zei, stel hier gerust je vragen. Het enige wat ik kan doen is mijn ervaringen delen en wij allemaal bij elkaar hebben best wat kennis inmiddels, door schade en schande, opgedaan.
@Swissie
wat een rotbericht... ik kan mij voorstellen dat je niet weet wat je moet zeggen. Vreselijk, ook wat ik lees over hoe artsen ernaar kijken en ermee om gaan.
Op de melanoomdag vorig jaar werd dat ook wel duidelijk, dat artsen en patiënten en zo anders in staan en kijken naar het ziektebeeld en de opties. Dat zou dichter bij elkaar moeten liggen.
Gelukkig is er een patiëntenorganisatie vanuit stichting melanoom die hiermee aan de slag is gegaan. Er is een grote kloof... Artsen lijken niet genoeg stil te staan bij wat zo een diagnose betekent in het leven van een patiënt en patiënten weten vaak niet wat hun opties zijn of wat de beweegredenen zijn van de arts om iets wel of niet aan te raden of überhaupt mede te delen. Deze onzekerheden mogen er niet bijhoren, als melanoom-slachtoffer heb je al met genoeg onzekerheden en oneerlijkheden te maken.
Ik heb net een fikse griep van 1,5 week achter de rug.
Ben 7 kilo afgevallen en voel me nog niet fit...
Scheiding is nog niet rond. Ik kom financieel net rond en 'struggle' een beetje. Ik hoop op rustigere en betere tijden en het liefst binnenkort! pffffffff
Wat een vreselijk bericht over jouw dochter... Ik was 28 toen ik uitzaaiingen had en geopereerd werd. Algehele liesklierdissectie (onderbuik, lies en bovenbeen)
Ook ik heb braaf mijn kous de hele dag gedragen. Toch heb ik na ruim een half jaar lymfoedeem 'gekregen'... De een ontwikkeld het wel, de ander niet.
Dansen en bewegen is wel heel goed voor de afvoer, alsook op een gezond gewicht zitten en blijven. Er is dus grote kans dat jouw dochter kan blijven dansen en dat dit zelfs goed is voor haar! Of het professioneel kan, dat weet ik niet.
Ik reed vrij fanatiek paard en het is anders, maar ik kan het blijven doen en ik merk dat dit ook goed is voor de afvoer van het lymfevocht.
De meningen (ook in medisch land) zijn verdeeld over de meerwaarde wel of niet van algehele klierdissectie. Ik had geen andere optie te horen gekregen en wist er nog niet veel vanaf. Ik heb de operatie dus ondergaan zonder te weten dat er ook een optie was dit niet te doen en enkel de positieve klieren te laten verwijderen. Wellicht had ik daar wel voor gekozen, zo achteraf...
Zoals Swissie al zei, stel hier gerust je vragen. Het enige wat ik kan doen is mijn ervaringen delen en wij allemaal bij elkaar hebben best wat kennis inmiddels, door schade en schande, opgedaan.
@Swissie
wat een rotbericht... ik kan mij voorstellen dat je niet weet wat je moet zeggen. Vreselijk, ook wat ik lees over hoe artsen ernaar kijken en ermee om gaan.
Op de melanoomdag vorig jaar werd dat ook wel duidelijk, dat artsen en patiënten en zo anders in staan en kijken naar het ziektebeeld en de opties. Dat zou dichter bij elkaar moeten liggen.
Gelukkig is er een patiëntenorganisatie vanuit stichting melanoom die hiermee aan de slag is gegaan. Er is een grote kloof... Artsen lijken niet genoeg stil te staan bij wat zo een diagnose betekent in het leven van een patiënt en patiënten weten vaak niet wat hun opties zijn of wat de beweegredenen zijn van de arts om iets wel of niet aan te raden of überhaupt mede te delen. Deze onzekerheden mogen er niet bijhoren, als melanoom-slachtoffer heb je al met genoeg onzekerheden en oneerlijkheden te maken.
Ik heb net een fikse griep van 1,5 week achter de rug.
Ben 7 kilo afgevallen en voel me nog niet fit...
Scheiding is nog niet rond. Ik kom financieel net rond en 'struggle' een beetje. Ik hoop op rustigere en betere tijden en het liefst binnenkort! pffffffff
dinsdag 20 maart 2012 om 08:53
Montenegro, ik hoop dat je nu snel je scheiding rond hebt en er een beetje een punt achter kan zetten. Ik gun je echt het allerbeste.
Jij had trouwens toch eerst een schafwond aan je rechterbeen opgelopen, waarna je je oedeem kreeg?
Sheila, het moeilijke is dat nadat alle klieren weg zijn gehaald je altijd kans hebt om een oedeem op te lopen. Dat kan al "veroorzaakt" worden door een muggenbult!
BeatyBeast, wat moeilijk is bij deze ziekte is dat er nog steeds geen medicatie is. En dat artsen dus ook met hun handen in het haar zitten.
Jij had trouwens toch eerst een schafwond aan je rechterbeen opgelopen, waarna je je oedeem kreeg?
Sheila, het moeilijke is dat nadat alle klieren weg zijn gehaald je altijd kans hebt om een oedeem op te lopen. Dat kan al "veroorzaakt" worden door een muggenbult!
BeatyBeast, wat moeilijk is bij deze ziekte is dat er nog steeds geen medicatie is. En dat artsen dus ook met hun handen in het haar zitten.
dinsdag 20 maart 2012 om 20:34
Hallo Sheila, het lijkt me afschuwelijk te horen dat je kind dergelijke beslissingen moet nemen. Ik weet nog dat ik het zelf ontzettend moeilijk vond om aan mijn ouders te vertellen dat ik melaanoomkanker heb.
Zoals Montenegro ook zegt; het is heel belangrijk om zelf informatie te vergaren, vóórdat je aan een operatie begint. In het begin denk je/jouw dochter waarschijnlijk dat snelheid en verwijderen het meest belangrijke is. Dat dacht ik eerst ook, zeker omdat de oncoloog/chirurgen mijn operatie voor een klierdissectie al gepland hadden. Snelheid is echt enorm belangrijk hoor, maar meedenken over je eigen lichaam óók.
Tijdens een gesprek met de oncoloog heeft zij aan mij uitgelegd dat nog niet aangetoond is dat het verwijderen of het niet verwijderen van lymfeklieren een langere levensverwachting geeft. Ik had zelf het gevoel dat ik mijn liesklieren nog enorm nodig zou kunnen hebben (als afweersysteem en bescherming en wist ik veel allemaal). Verder had ik het gevoel dat de liesklieren als een vangnet zouden kunnen werken. En, net als jouw dochter; ik wilde fit blijven, ik wilde niet het risico lopen dat ik al minder zou kunnen door een zware operatie. Ik zou iedere 3 mnd met een echo gecontroleerd worden op afwijkingen. En voor mij heeft dat allemaal goed uitgepakt!
De controles vond ik super spannend, maar ik was wel fit, ik heb lichamelijk alles kunnen doen wat ik wilde.
Uiteindelijk heeft een echo inderdaad aangetoond dat er een afwijking in de liesklieren was, en met een punctie (tijdens het bezoek aan de radioloog voor die echo!) is ook nog gestaafd dat het om uitzaaiing van melanoom ging. Daarom heb ik alsnog een klierdissectie ondergaan.
Ik hoop dat je je dochter kan steunen met informatie over het onderwerp. Mocht je meer willen weten over mijn afwegingen, dan hoor ik het wel.
Overigens wil ik wel duidelijk stellen dat iedereen zelf moet beslissen! Voor de één werkt het om operatief alles te laten verwijderen om zekerder te zijn en voor mij werkt bovenstaand!
Heel veeeeeel succes met de afwegingen!
Zoals Montenegro ook zegt; het is heel belangrijk om zelf informatie te vergaren, vóórdat je aan een operatie begint. In het begin denk je/jouw dochter waarschijnlijk dat snelheid en verwijderen het meest belangrijke is. Dat dacht ik eerst ook, zeker omdat de oncoloog/chirurgen mijn operatie voor een klierdissectie al gepland hadden. Snelheid is echt enorm belangrijk hoor, maar meedenken over je eigen lichaam óók.
Tijdens een gesprek met de oncoloog heeft zij aan mij uitgelegd dat nog niet aangetoond is dat het verwijderen of het niet verwijderen van lymfeklieren een langere levensverwachting geeft. Ik had zelf het gevoel dat ik mijn liesklieren nog enorm nodig zou kunnen hebben (als afweersysteem en bescherming en wist ik veel allemaal). Verder had ik het gevoel dat de liesklieren als een vangnet zouden kunnen werken. En, net als jouw dochter; ik wilde fit blijven, ik wilde niet het risico lopen dat ik al minder zou kunnen door een zware operatie. Ik zou iedere 3 mnd met een echo gecontroleerd worden op afwijkingen. En voor mij heeft dat allemaal goed uitgepakt!
De controles vond ik super spannend, maar ik was wel fit, ik heb lichamelijk alles kunnen doen wat ik wilde.
Uiteindelijk heeft een echo inderdaad aangetoond dat er een afwijking in de liesklieren was, en met een punctie (tijdens het bezoek aan de radioloog voor die echo!) is ook nog gestaafd dat het om uitzaaiing van melanoom ging. Daarom heb ik alsnog een klierdissectie ondergaan.
Ik hoop dat je je dochter kan steunen met informatie over het onderwerp. Mocht je meer willen weten over mijn afwegingen, dan hoor ik het wel.
Overigens wil ik wel duidelijk stellen dat iedereen zelf moet beslissen! Voor de één werkt het om operatief alles te laten verwijderen om zekerder te zijn en voor mij werkt bovenstaand!
Heel veeeeeel succes met de afwegingen!
dinsdag 20 maart 2012 om 20:50
Swissie, ongelofelijk he, hoe e.e.a. kan verlopen. Kanker is moeilijk, heel moelijk. En iedereen heeft zijn/haar eigen behandelplan nodig. En als je zelf melanoom hebt dan komt het zo dichtbij als een bekende in een andere fase komt. Sterkte voor jou en de bekende in kwestie!
Zeeland; fijn! Een half jaar is weer een hele tijd. Waarom maken ze bij jou een echo van de lever? Heb je daar problemen mee (gehad)?
Montenegro; gezondheid, goed aansterken! Ga jij volgende week, net als vorige jaar, naar de jaarlijkse dag van Stichting Melanoom?
Sheila; daar kan je trouwens ook veel informatie lezen. Op de site van Stichting Melanoom (en misschien zelfs naar die dag gaan op 31 maart).
Zeeland; fijn! Een half jaar is weer een hele tijd. Waarom maken ze bij jou een echo van de lever? Heb je daar problemen mee (gehad)?
Montenegro; gezondheid, goed aansterken! Ga jij volgende week, net als vorige jaar, naar de jaarlijkse dag van Stichting Melanoom?
Sheila; daar kan je trouwens ook veel informatie lezen. Op de site van Stichting Melanoom (en misschien zelfs naar die dag gaan op 31 maart).
dinsdag 20 maart 2012 om 23:25
Ik had geen schaafwond op mijn been, maar was wel hard op mijn onderrug/bekken gevallen. Dat heeft de boel wel verslechterd, maar daarvoor had ik al lymfoedeem helaas...
Maar de afvoer is zeker verslechterd na mijn val. mijn rechtervoet is nu bijna 3 maten groter dan voorheen en dat is best lastig met schoenen kopen bv. Ook broeken is lastig, omdat mijn rechterbeen ongeveer 8 cm dikker is dan mijn linkerbeen. ik loop dus eigenlijk altijd in te grote broeken. Maar goed, het went...
Ik ga denk ik wel weer naar de melanoomdag. Ik moet mij nog opgeven, ik ga deze week beslissen of ik ga, ben er nog niet helemaal uit, ivm de drukte privé.
lfs voor iedereen!
Maar de afvoer is zeker verslechterd na mijn val. mijn rechtervoet is nu bijna 3 maten groter dan voorheen en dat is best lastig met schoenen kopen bv. Ook broeken is lastig, omdat mijn rechterbeen ongeveer 8 cm dikker is dan mijn linkerbeen. ik loop dus eigenlijk altijd in te grote broeken. Maar goed, het went...
Ik ga denk ik wel weer naar de melanoomdag. Ik moet mij nog opgeven, ik ga deze week beslissen of ik ga, ben er nog niet helemaal uit, ivm de drukte privé.
lfs voor iedereen!
woensdag 21 maart 2012 om 09:20
Goedemorgen allemaal,
Het beloofd weer een prachtige dag te worden en die hebben we dan weer mooi in onze zak.
@ Flipper. Die echo van de lever valt onder het protocol van het ziekenhuis. Er wordt me iedere keer verteld dat het voorlopig het enige is wat ze doen, tenzij ik ergens pijn krijg. En die pijn is natuurlijk maar relatief. Gisteren kreeg ik het bericht dat iemand was overleden aan de gevolgen van een melanoom. Nog maar 55 jaar oud en nog niet zo lang ziek. Nu heb ik dus overal pijn, in mijn zij, druk op mijn borst en ga zo maar door. Angst en je weet niet waar je op met letten. Voel me eigenlijk altijd goed, maar wat zegt dat nu helemaal !!! Het zakt natuurlijk allemaal weer, je raakt er aan gewend. Maar makkelijk is het niet.
@ Montenegro. Ik had eigenlijk ook wel naar de "Melanöomdag"gewild volgende week zaterdag. Kwam te laat achter die datum en heb al verplichtingen op die dag.
Gr. Zeeland
Het beloofd weer een prachtige dag te worden en die hebben we dan weer mooi in onze zak.
@ Flipper. Die echo van de lever valt onder het protocol van het ziekenhuis. Er wordt me iedere keer verteld dat het voorlopig het enige is wat ze doen, tenzij ik ergens pijn krijg. En die pijn is natuurlijk maar relatief. Gisteren kreeg ik het bericht dat iemand was overleden aan de gevolgen van een melanoom. Nog maar 55 jaar oud en nog niet zo lang ziek. Nu heb ik dus overal pijn, in mijn zij, druk op mijn borst en ga zo maar door. Angst en je weet niet waar je op met letten. Voel me eigenlijk altijd goed, maar wat zegt dat nu helemaal !!! Het zakt natuurlijk allemaal weer, je raakt er aan gewend. Maar makkelijk is het niet.
@ Montenegro. Ik had eigenlijk ook wel naar de "Melanöomdag"gewild volgende week zaterdag. Kwam te laat achter die datum en heb al verplichtingen op die dag.
Gr. Zeeland
zondag 25 maart 2012 om 08:46
Hallo,
Is weeral een tijdje geleden hé
Ik heb ondertussen al 2 injecties van de TriMix Dc/Ipi 10mg gehad en het valt allemaal wel mee.
Ik ben een ganse dag in het ziekenhuis voor de injecties en heb er 2 toffe mensen leren kennen die altijd samen met mij hun injecties krijgen.
Als ze op het laatst mijn eigen cellen komen inspuiten ben ik wel ziek en de eerste 2 dagen na de injectie voel ik me een beetje zoals ik de griep zou hebben en heb last van hevige hoofdpijn maar dat pak ik er graag bij.
Mijn huid jeukt ook enorm veel, is heel warm en rood, soms krab ik me open dus af en toe neem ik een paar dagen cortisone.
18 juni zal ik weten als de behandeling is gelukt en dan krijg ik nog 2 jaar om de 2 maand 1 injectie. Hopelijk is het gelukt!!!!
Vele groetjes aan iedereen
Is weeral een tijdje geleden hé
Ik heb ondertussen al 2 injecties van de TriMix Dc/Ipi 10mg gehad en het valt allemaal wel mee.
Ik ben een ganse dag in het ziekenhuis voor de injecties en heb er 2 toffe mensen leren kennen die altijd samen met mij hun injecties krijgen.
Als ze op het laatst mijn eigen cellen komen inspuiten ben ik wel ziek en de eerste 2 dagen na de injectie voel ik me een beetje zoals ik de griep zou hebben en heb last van hevige hoofdpijn maar dat pak ik er graag bij.
Mijn huid jeukt ook enorm veel, is heel warm en rood, soms krab ik me open dus af en toe neem ik een paar dagen cortisone.
18 juni zal ik weten als de behandeling is gelukt en dan krijg ik nog 2 jaar om de 2 maand 1 injectie. Hopelijk is het gelukt!!!!
Vele groetjes aan iedereen
maandag 26 maart 2012 om 22:57
donderdag 29 maart 2012 om 12:23
Hallo Sheila, Ik heb al verteld dat in de Daniel den Hoed al mijn lymfen uit mijn lies zijn gehaald. Nadat ik de mededeling had gekregen dat de vlek op mijn been een melanoom was wilde ze in het regionale ziekenhuis, buiten dan de extra operatie rond de plek, niets meer doen, behalve dan na een jaar foto's. Dat heb ik niet gewild. Dus geen controle of er al uitzaaiingen in de poortwachters zaten. Als ik niet van me had afgebeten was ik door blijven lopen en na een jaar was het einde oefening geweest. Ik ben nu 2 1/2 jaar verder en heb weinig of geen last van mijn been. Moet wel oppassen voor wondjes etc etc. Loop vaak zonder kous en verder is het niet het einde van de wereld.
Ik weet niet in welk ziekenhuis jou dochter onder behandeling is maar ga toch naar het AVL in Amsterdam of naar de Daniel den Hoed in Rotterdam.
Wat betreft die trails. mij is het toen ook gevraagd maar uiteindelijk heeft Prof de Wit het mij afgeraden. Ik was toen te overstuur om het te doorstaan. Nu zou ik het misschien wel doen.
Dat de dokter steeds aan je dochter vroeg of ze het wel had gehoord is niet tactisch, maar de patient hoort helemaal niet wat er gezegd wordt. Ik heb er de eerste tijd als een mummy bijgezeten en absoluut niet begrepen wat er gezegd werd, ook achteraf kon ik het niet terughalen. Ook de info, stastistieken en prognoses, dat kon ik de eerste tijd niet aan. Nu wel. Ik lees nu regelmatig informatie op het internet en het begint enigszins een plek te krijgen. Niet altijd, maar dat kan ook niet. Een melanoom is iets wat je beter niet kan hebben gehad en het is puur geluk als je het gaat redden.
Omdat jullie niet weten hoe ver de kanker in de lymfen is uitgezaaid vind ik dat ze er gewoon uitmoeten en aan zo'n trail hoef je niet mee te doen. Waarom zou je het niet doen, eruit is eruit !!! Heel veel sterkte.
Zeeland
Ik weet niet in welk ziekenhuis jou dochter onder behandeling is maar ga toch naar het AVL in Amsterdam of naar de Daniel den Hoed in Rotterdam.
Wat betreft die trails. mij is het toen ook gevraagd maar uiteindelijk heeft Prof de Wit het mij afgeraden. Ik was toen te overstuur om het te doorstaan. Nu zou ik het misschien wel doen.
Dat de dokter steeds aan je dochter vroeg of ze het wel had gehoord is niet tactisch, maar de patient hoort helemaal niet wat er gezegd wordt. Ik heb er de eerste tijd als een mummy bijgezeten en absoluut niet begrepen wat er gezegd werd, ook achteraf kon ik het niet terughalen. Ook de info, stastistieken en prognoses, dat kon ik de eerste tijd niet aan. Nu wel. Ik lees nu regelmatig informatie op het internet en het begint enigszins een plek te krijgen. Niet altijd, maar dat kan ook niet. Een melanoom is iets wat je beter niet kan hebben gehad en het is puur geluk als je het gaat redden.
Omdat jullie niet weten hoe ver de kanker in de lymfen is uitgezaaid vind ik dat ze er gewoon uitmoeten en aan zo'n trail hoef je niet mee te doen. Waarom zou je het niet doen, eruit is eruit !!! Heel veel sterkte.
Zeeland
zondag 1 april 2012 om 18:53
was gister op de landelijke contactdag van stichting melanoom.
Wie heb ik daar ook alweer in real life gezien?...
Flipper geloof ik? Jammer dat ik je later niet nog ff heb gesproken..
Ik vond het een goede dag weer! een workshop over zeggenschap, tips over hoe je je kunt opstellen en voorbereiden om het meeste uit het contact met de specialist te halen, een update over medicijnen en de verstrekking en steun vd overheid, en een (vond ik) prachtig ervaringsverhaal van een vrouw die uit een uitzichtloze prognose (meerdere uitzaaiingen, ook in de hersenen, ze had nog 2-4 maanden te leven) is teruggekomen door de juiste artsen om zich heen, de juiste therapieën heeft gekozen en veel steun van man en familie, en nu al 9 maanden geheel schoon is!
Een lange maar goede dag vond ik!
ben net weer terug van hardlopen, ik doe nu stukken van 10 minuten al soms, vorige week nog stukken van 5. Hoop het steeds meer uit te kunnen bouwen en een fitte vrouw te worden weer! Het is nu alweer 2,5 jaar geleden voor mij... in mei heb ik weer controle
lfs voor iedereen!
Wie heb ik daar ook alweer in real life gezien?...
Flipper geloof ik? Jammer dat ik je later niet nog ff heb gesproken..
Ik vond het een goede dag weer! een workshop over zeggenschap, tips over hoe je je kunt opstellen en voorbereiden om het meeste uit het contact met de specialist te halen, een update over medicijnen en de verstrekking en steun vd overheid, en een (vond ik) prachtig ervaringsverhaal van een vrouw die uit een uitzichtloze prognose (meerdere uitzaaiingen, ook in de hersenen, ze had nog 2-4 maanden te leven) is teruggekomen door de juiste artsen om zich heen, de juiste therapieën heeft gekozen en veel steun van man en familie, en nu al 9 maanden geheel schoon is!
Een lange maar goede dag vond ik!
ben net weer terug van hardlopen, ik doe nu stukken van 10 minuten al soms, vorige week nog stukken van 5. Hoop het steeds meer uit te kunnen bouwen en een fitte vrouw te worden weer! Het is nu alweer 2,5 jaar geleden voor mij... in mei heb ik weer controle
lfs voor iedereen!
zondag 1 april 2012 om 19:15
@Sheila
er wordt inderdaad getwijfeld over de meerwaarde van een lymfekliertoilet. Echter, het protocol schrijft nog steeds voor dat bij bewezen uitzaaiing in de regionale lymfeklieren (of schildwachtklier) een geheel lymfekliertoilet uit te voeren. Ik heb gisteren nog gevraagd bij een arts of het mogelijk is slechts een paar klieren te verwijderen.
Zij zei mij dat dit wel mogelijk is, maar dat het geen meerwaarde geeft. Zij legde het uit als volgt:
lymfeoedeem kan ontstaan na verwijdering van de opervlakkige lymfeklieren (de klieren die in het 'bosje' zitten bij de schildwachtklier). Het risico op lymfoedeem wordt dus niet kleiner als je de klieren hoger en dieper laat zitten.
Ook zei zij dat het risico groot is dat er in 1 van de andere (hogere, diepere) klieren een uitzaaiing zit welke dan blijft zitten na een gedeeltelijk lymfekliertoilet.
De twijfel zit hem er in dat het percentage overlevers na 5 jaar (ik weet het, dit klinkt cru...) nagenoeg gelijk is in de poel mensen die geen toilet hebben ondergaan en de mensen die wel een toilet hebben ondergaan.
Maar omdat melanoom met uitzaaiingen zo onberekenbaar is kunnen ze niet zeggen waar dit precies aan ligt. Sommige mensen lopen al jaren met een uitzaaiing die in reccessie is en anderen laten de boel verwijderen en krijgen daarna weer een tumor met melanoomcyten omdat er ergens in de bloedbaan een micrometastase is blijven hangen.
Melanoomcyten kunnen slapen en agressief worden en dat is waar ze nu mee bezig zijn, hoe ze dat kunnen beïnvloeden. Nog steeds is het totale lymfekliertoilet het protocol wat zij volgen bij een melanoom met uitzaaiingen in de regionale lymfeklieren...
Ik weet niet of je hier iets aan hebt, ik hoop het! Het is geen exacte wetenschap en helaas 'moeten' wij ook meewerken aan het onderzoek van de artsen om meer kennis en inzicht te krijgen en om helder te krijgen wat werkt en wat niet.
Meer kunnen wij in deze tijd niet doen...
je moet natuurlijk niets, maar alles wat wij ondernemen, alles wat de arts ons aandraagt, draagt bij aan het vergaren van kennis en inzicht rondom melanoom en de behandeling ervan.
de statistieken zeggen wel iets, maar ook niet alles.
Ik had een melanoom van 0.9 mm, dat is onder de norm voor een SN-onderzoek.
Een jaar later bleek dat ik uitzaaiingen had in mijn regionale lymfeklieren. Ik zat in de groep van 5-10% waar dit het geval is. Iedereen valt in de statistieken, maar niemand kan je zeggen of je in de meerderheid of in de minderheid zal vallen.
Het kan zijn dat wanneer jouw dochter geen liesklierdissectie zal ondergaan, de metastasen in reccessie zullen zijn en dat zij hier nooit last van zal hebben.
Het kan zijn dat wanneer ze het niet zal ondergaan, er meerdere uitzaaiingen zullen opkomen en zij 'opgegeven' zal worden door de artsen of een heel zwaar traject in zal moeten met medicijnen met nare bijwerkingen.
Het zou ook kunnen zijn dat ze de liesklierdissectie wel zou ondergaan en dat zij de komende jaren geen uitzaaiingen meer zal hebben en door kan gaan met haar leven en met dansen.
Het kan ook zijn dat zij lymfoedeem ontwikkeld na de operatie en dat zij niet meer op topniveau zal kunnen dansen.
Het kan ook zijn dat er ondanks het ondergaan van de liesklierdissectie toch binnen korte tijd uitzaaiingen gevonden zullen worden en zij een traject van trials/medicijnen in zal gaan...
Ik weet het, hier wordt niemand vrolijk van, maar dit is de realiteit waar wij mee te maken hebben...
De artsen zitten met dezelfde problemen, alleen is het voor hun niet persoonlijk, maar wetenschap.
Zoals wij op zoek zijn naar wat het beste is om te doen, zo zijn ook zij op zoek naar wat het beste is, wat de meeste slagingskans geeft.
Dat wil niet zeggen dat je je moet neerleggen bij alles wat de arts zegt. De arts is een raadgever, jij bent de regisseur. Als je denkt dat er meer mogelijkheden zijn dan dat haar arts verteld, dan ben je vrij om verder te zoeken en met een andere arts te gaan zitten. Een arts kan je tot niets dwingen en een patiënt is vrij om eerst alles op een rij te krijgen voor er actie wordt ondernomen.
Het is natuurlijk wel zo dat als er uitzaaiingen in de lymfeklieren zitten, het het beste is dit zo snel mogelijk aan te pakken/weg te halen.
wat een lang stuk! srry...
nogmaals, ik hoop dat je er wat aan hebt.
Ik heb het niet nagelezen, zo achter elkaar getypt en geplaatst, vergeef mij als ik misschien kort door de bocht ben geweest, dat bedoel ik niet zo
er wordt inderdaad getwijfeld over de meerwaarde van een lymfekliertoilet. Echter, het protocol schrijft nog steeds voor dat bij bewezen uitzaaiing in de regionale lymfeklieren (of schildwachtklier) een geheel lymfekliertoilet uit te voeren. Ik heb gisteren nog gevraagd bij een arts of het mogelijk is slechts een paar klieren te verwijderen.
Zij zei mij dat dit wel mogelijk is, maar dat het geen meerwaarde geeft. Zij legde het uit als volgt:
lymfeoedeem kan ontstaan na verwijdering van de opervlakkige lymfeklieren (de klieren die in het 'bosje' zitten bij de schildwachtklier). Het risico op lymfoedeem wordt dus niet kleiner als je de klieren hoger en dieper laat zitten.
Ook zei zij dat het risico groot is dat er in 1 van de andere (hogere, diepere) klieren een uitzaaiing zit welke dan blijft zitten na een gedeeltelijk lymfekliertoilet.
De twijfel zit hem er in dat het percentage overlevers na 5 jaar (ik weet het, dit klinkt cru...) nagenoeg gelijk is in de poel mensen die geen toilet hebben ondergaan en de mensen die wel een toilet hebben ondergaan.
Maar omdat melanoom met uitzaaiingen zo onberekenbaar is kunnen ze niet zeggen waar dit precies aan ligt. Sommige mensen lopen al jaren met een uitzaaiing die in reccessie is en anderen laten de boel verwijderen en krijgen daarna weer een tumor met melanoomcyten omdat er ergens in de bloedbaan een micrometastase is blijven hangen.
Melanoomcyten kunnen slapen en agressief worden en dat is waar ze nu mee bezig zijn, hoe ze dat kunnen beïnvloeden. Nog steeds is het totale lymfekliertoilet het protocol wat zij volgen bij een melanoom met uitzaaiingen in de regionale lymfeklieren...
Ik weet niet of je hier iets aan hebt, ik hoop het! Het is geen exacte wetenschap en helaas 'moeten' wij ook meewerken aan het onderzoek van de artsen om meer kennis en inzicht te krijgen en om helder te krijgen wat werkt en wat niet.
Meer kunnen wij in deze tijd niet doen...
je moet natuurlijk niets, maar alles wat wij ondernemen, alles wat de arts ons aandraagt, draagt bij aan het vergaren van kennis en inzicht rondom melanoom en de behandeling ervan.
de statistieken zeggen wel iets, maar ook niet alles.
Ik had een melanoom van 0.9 mm, dat is onder de norm voor een SN-onderzoek.
Een jaar later bleek dat ik uitzaaiingen had in mijn regionale lymfeklieren. Ik zat in de groep van 5-10% waar dit het geval is. Iedereen valt in de statistieken, maar niemand kan je zeggen of je in de meerderheid of in de minderheid zal vallen.
Het kan zijn dat wanneer jouw dochter geen liesklierdissectie zal ondergaan, de metastasen in reccessie zullen zijn en dat zij hier nooit last van zal hebben.
Het kan zijn dat wanneer ze het niet zal ondergaan, er meerdere uitzaaiingen zullen opkomen en zij 'opgegeven' zal worden door de artsen of een heel zwaar traject in zal moeten met medicijnen met nare bijwerkingen.
Het zou ook kunnen zijn dat ze de liesklierdissectie wel zou ondergaan en dat zij de komende jaren geen uitzaaiingen meer zal hebben en door kan gaan met haar leven en met dansen.
Het kan ook zijn dat zij lymfoedeem ontwikkeld na de operatie en dat zij niet meer op topniveau zal kunnen dansen.
Het kan ook zijn dat er ondanks het ondergaan van de liesklierdissectie toch binnen korte tijd uitzaaiingen gevonden zullen worden en zij een traject van trials/medicijnen in zal gaan...
Ik weet het, hier wordt niemand vrolijk van, maar dit is de realiteit waar wij mee te maken hebben...
De artsen zitten met dezelfde problemen, alleen is het voor hun niet persoonlijk, maar wetenschap.
Zoals wij op zoek zijn naar wat het beste is om te doen, zo zijn ook zij op zoek naar wat het beste is, wat de meeste slagingskans geeft.
Dat wil niet zeggen dat je je moet neerleggen bij alles wat de arts zegt. De arts is een raadgever, jij bent de regisseur. Als je denkt dat er meer mogelijkheden zijn dan dat haar arts verteld, dan ben je vrij om verder te zoeken en met een andere arts te gaan zitten. Een arts kan je tot niets dwingen en een patiënt is vrij om eerst alles op een rij te krijgen voor er actie wordt ondernomen.
Het is natuurlijk wel zo dat als er uitzaaiingen in de lymfeklieren zitten, het het beste is dit zo snel mogelijk aan te pakken/weg te halen.
wat een lang stuk! srry...
nogmaals, ik hoop dat je er wat aan hebt.
Ik heb het niet nagelezen, zo achter elkaar getypt en geplaatst, vergeef mij als ik misschien kort door de bocht ben geweest, dat bedoel ik niet zo
