Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 6 juni 2012 om 22:57
Hoi Sheila,
Wat een herkenbaar verhaal. Ik heb vorige week ook gehoord dat ik aan de trial in het Avl mee kan doen, ik zit in de controle groep en wordt dus (gelukkig) niet geopereerd. Ik ben aan de ene kant zo opgelucht dat ik deze zware operatie niet hoef te ondergaan, aan de andere kant vind ik het ook doodeng overgeleverd te zijn aan de goden. De eerste echo krijg ik pas in september, dus moet er op vertrouwen dat het nu goed zit. Alle bloeduitslagen zijn goed gelukkig! Ik ben wel erg bang voor wat er nog komen gaat. Ik hoop zo, dat het weg is en niet meer terugkomt.Ik ben het helemaal met je eens, dat het een verademing is om in het Avl onder behandeling te zijn. Ze nemen de tijd, je mag altijd bellen of komen als je het niet vertrouwd.
Ik hoop voor je dochter ook dat het allemaal postitief uitpakt. Ik heb niet goed uit je verhaal begrepen of je dochter meedoet aan de trial, of dat ze zelf heeft gekozen om zich niet te laten opereren.
Ik zou hier ook graag af en toe meeschrijven en meelezen. Alle goeds en sterkte voor iedereen!
Wat een herkenbaar verhaal. Ik heb vorige week ook gehoord dat ik aan de trial in het Avl mee kan doen, ik zit in de controle groep en wordt dus (gelukkig) niet geopereerd. Ik ben aan de ene kant zo opgelucht dat ik deze zware operatie niet hoef te ondergaan, aan de andere kant vind ik het ook doodeng overgeleverd te zijn aan de goden. De eerste echo krijg ik pas in september, dus moet er op vertrouwen dat het nu goed zit. Alle bloeduitslagen zijn goed gelukkig! Ik ben wel erg bang voor wat er nog komen gaat. Ik hoop zo, dat het weg is en niet meer terugkomt.Ik ben het helemaal met je eens, dat het een verademing is om in het Avl onder behandeling te zijn. Ze nemen de tijd, je mag altijd bellen of komen als je het niet vertrouwd.
Ik hoop voor je dochter ook dat het allemaal postitief uitpakt. Ik heb niet goed uit je verhaal begrepen of je dochter meedoet aan de trial, of dat ze zelf heeft gekozen om zich niet te laten opereren.
Ik zou hier ook graag af en toe meeschrijven en meelezen. Alle goeds en sterkte voor iedereen!
woensdag 6 juni 2012 om 23:21
donderdag 7 juni 2012 om 21:22
Hoi Muizenvrouwtje,
Ik heb het verhaal over je man ook gelezen, gelukkig dat zijn uitzaaiing nog niet zo ver was. Moet wel een opluchting zijn. De melanoom zat op mijn bovenbeen. Wat toevallig dat jouw man onder behandeling van Dr Nieweg is, ik ben ook bij hem onder behandeling! Een ongelooflijk fijne arts, hij neemt voor alles de tijd, en geen vraag is hem te gek.
Blijft je man nu onder controle? Waarschijnlijk om de 3 maanden? Het blijft spannend.
Ik heb het verhaal over je man ook gelezen, gelukkig dat zijn uitzaaiing nog niet zo ver was. Moet wel een opluchting zijn. De melanoom zat op mijn bovenbeen. Wat toevallig dat jouw man onder behandeling van Dr Nieweg is, ik ben ook bij hem onder behandeling! Een ongelooflijk fijne arts, hij neemt voor alles de tijd, en geen vraag is hem te gek.
Blijft je man nu onder controle? Waarschijnlijk om de 3 maanden? Het blijft spannend.
donderdag 7 juni 2012 om 22:02
Hoi zomer(wanneer ga je de naam eer aan doen... )
Aan de ene kant is er natuurlijk de opluchting en juist mijn man leeft vrolijk verder.Pikt de alledaagse weer op en geniet zoals hij dat altijd heeft gedaan,is ook een echte levensgenieter.
Aan de andere kant zijn er heel veel zorgen als je eenmaal met deze ziekte te maken krijgt en daar sta ik,wil alles erover weten,de levensverwachtingen,de % patienten met terugkeer,noem het maar op,ik ben degene die zich (te..?) druk maakt.Heb er al veel slapeloze nachten van gehad waarin ik al van alles aan het regelen ben...
Hoevaak de controles gaan plaatsvinden horen we volgende week,dan gaan we weer naar het AvL.
Dr. Nieweg is echt een hele fijne arts,straalt rust uit,voelt vertrouwd en hij geeft je inderdaad meteen het gevoel dat geen vraag te gek is.Zo anders dan in ons eigen ziekenhuis,een perfecte chirurg hoor,supermooie genezing van de operatiewonden,maar zo onhandig in de omgang met mensen waardoor het een heel onduidelijk verhaal werd hoe en wat..Fijn voor je dat je in de controlegroep zit,had mijn man ook graag gewild als hij mee kon doen. We hopen dan ook dat hij daar onder controle kan blijven.
Aan de ene kant is er natuurlijk de opluchting en juist mijn man leeft vrolijk verder.Pikt de alledaagse weer op en geniet zoals hij dat altijd heeft gedaan,is ook een echte levensgenieter.
Aan de andere kant zijn er heel veel zorgen als je eenmaal met deze ziekte te maken krijgt en daar sta ik,wil alles erover weten,de levensverwachtingen,de % patienten met terugkeer,noem het maar op,ik ben degene die zich (te..?) druk maakt.Heb er al veel slapeloze nachten van gehad waarin ik al van alles aan het regelen ben...
Hoevaak de controles gaan plaatsvinden horen we volgende week,dan gaan we weer naar het AvL.
Dr. Nieweg is echt een hele fijne arts,straalt rust uit,voelt vertrouwd en hij geeft je inderdaad meteen het gevoel dat geen vraag te gek is.Zo anders dan in ons eigen ziekenhuis,een perfecte chirurg hoor,supermooie genezing van de operatiewonden,maar zo onhandig in de omgang met mensen waardoor het een heel onduidelijk verhaal werd hoe en wat..Fijn voor je dat je in de controlegroep zit,had mijn man ook graag gewild als hij mee kon doen. We hopen dan ook dat hij daar onder controle kan blijven.
zaterdag 9 juni 2012 om 23:30
goedenavond, kom hier ook even meelezen...
ik heb namelijk een oom waarbij ze 1 jaar geleden prostaatkanker hebben ontdekt(het is net een vader voor me) en de kanker was al uitgezaaid naar de botten. En kreeg hormonen welke in het begin aansloegen. maar nu sinds 2 weken voelt hij zich weer slecht, en blijkt dat de kanker is uitgezaaid naar de lever. En hij zit nu aan de morfine, vanwege de pijn. en hij is al diabeet met hartproblemen en ze hebben dus alles stop moeten zetten, en er word gezegd dat ze ook geen chemo kunnen doen.
En nu gaat het dus slecht, en hangt alles af van hoe sterk zijn lichaam is maar de kansen zijn zeer zeer laag volgens de artsen. Er word gesproken van mogelijk overlijden..
ik heb namelijk een oom waarbij ze 1 jaar geleden prostaatkanker hebben ontdekt(het is net een vader voor me) en de kanker was al uitgezaaid naar de botten. En kreeg hormonen welke in het begin aansloegen. maar nu sinds 2 weken voelt hij zich weer slecht, en blijkt dat de kanker is uitgezaaid naar de lever. En hij zit nu aan de morfine, vanwege de pijn. en hij is al diabeet met hartproblemen en ze hebben dus alles stop moeten zetten, en er word gezegd dat ze ook geen chemo kunnen doen.
En nu gaat het dus slecht, en hangt alles af van hoe sterk zijn lichaam is maar de kansen zijn zeer zeer laag volgens de artsen. Er word gesproken van mogelijk overlijden..
zaterdag 16 juni 2012 om 21:33
Hoi lieve meiden,
Sheila,een hele dikke knuffel voor jullie tweeen.
Heel veel kracht toegewenst,het is echt verschrikkelijk om dit mee te maken met je kind.Heb helaas geen informatie voor je,mijn man heeft de schildwachtersklieroperatie in de beide oksels gehad.Afgelopen week te horen gekregen dat hij nu schoon is en iedere drie maanden controle krijgt,we zijn zó opgelucht.
Maar tegelijkertijd ben ik ook nog zo bang dat het terugkomt,deze angst kan ik niet van me afzetten...
Als ik jou was,zou ik echt proberen om naar het AvL ziekenhuis te gaan.Er is een heel fijn centrum voor begeleiding voor zowel vragen over de ziekte,als over het psychische kant van de ziekte.Veel liefs.
Sheila,een hele dikke knuffel voor jullie tweeen.
Heel veel kracht toegewenst,het is echt verschrikkelijk om dit mee te maken met je kind.Heb helaas geen informatie voor je,mijn man heeft de schildwachtersklieroperatie in de beide oksels gehad.Afgelopen week te horen gekregen dat hij nu schoon is en iedere drie maanden controle krijgt,we zijn zó opgelucht.
Maar tegelijkertijd ben ik ook nog zo bang dat het terugkomt,deze angst kan ik niet van me afzetten...
Als ik jou was,zou ik echt proberen om naar het AvL ziekenhuis te gaan.Er is een heel fijn centrum voor begeleiding voor zowel vragen over de ziekte,als over het psychische kant van de ziekte.Veel liefs.
zaterdag 16 juni 2012 om 22:26
O Sheila, wat vreselijk om dit te moeten lezen.
Tja, wat kan ik zeggen. Het is inderdaad geen gemakkelijke operatie. Bij mij hebben ze volgens mij minder weggehaald dan bij Montenegro, hopelijk schrijft zij hier ook haar ervaringen.
Mij was van te voren inderdaad aanbevolen om te proberen het been zoveel mogelijk omhoog te leggen. Dus ofwel lopen, ofwel been omhoog. Zo weinig mogelijk kans geven om veel vloeistof in het been te laten lopen zeg maar.
Ik heb volgens mij wel wat langer in het ziekenhuis gelegen. Ik geloof ongeveer een week. Gelukkig kon ik wel vrij snel weer lopen (met drain enzo). Het lopen was wel pijnlijk, maar ik wou toch weer mobiel zijn.
Ik heb een aantal weken continue hulp in huis gehad. Ik had destijds een 2.5 jarig kind thuis, daar kon ik zelf eigenlijk niet voor zorgen. Ik kon ook mijn kompressiekousen niet aankrijgen (zijn echt strak). Het duurde vrij lang voordat ik mijn voeten weer aan kon raken.
Wat ze eigenlijk moet doen is zo snel mogelijk een gesprek aanvragen betreffende lymfedrainage en kompressie kousen. Ik heb zo'n 2 jaar lang kompressiekousen gedragen. Nu ik zo aan het sporten ben doe ik dat niet meer.
Mijn litteken is wel ingevallen. Dat komt ook omdat ze een spier hebben verlegd, zodat die wat over de wond ligt.
Dat "gat" in vult nu door het sporten weer mooi op.
Heel, heel, heel erg veel sterkte ermee. Probeer ook goed voor jezelf te zorgen. Kijk eens of je gebruik kan maken van een hulpgroep ofzo. Deze k.. ziekte heeft een enorme impact op iedereen.
Tja, wat kan ik zeggen. Het is inderdaad geen gemakkelijke operatie. Bij mij hebben ze volgens mij minder weggehaald dan bij Montenegro, hopelijk schrijft zij hier ook haar ervaringen.
Mij was van te voren inderdaad aanbevolen om te proberen het been zoveel mogelijk omhoog te leggen. Dus ofwel lopen, ofwel been omhoog. Zo weinig mogelijk kans geven om veel vloeistof in het been te laten lopen zeg maar.
Ik heb volgens mij wel wat langer in het ziekenhuis gelegen. Ik geloof ongeveer een week. Gelukkig kon ik wel vrij snel weer lopen (met drain enzo). Het lopen was wel pijnlijk, maar ik wou toch weer mobiel zijn.
Ik heb een aantal weken continue hulp in huis gehad. Ik had destijds een 2.5 jarig kind thuis, daar kon ik zelf eigenlijk niet voor zorgen. Ik kon ook mijn kompressiekousen niet aankrijgen (zijn echt strak). Het duurde vrij lang voordat ik mijn voeten weer aan kon raken.
Wat ze eigenlijk moet doen is zo snel mogelijk een gesprek aanvragen betreffende lymfedrainage en kompressie kousen. Ik heb zo'n 2 jaar lang kompressiekousen gedragen. Nu ik zo aan het sporten ben doe ik dat niet meer.
Mijn litteken is wel ingevallen. Dat komt ook omdat ze een spier hebben verlegd, zodat die wat over de wond ligt.
Dat "gat" in vult nu door het sporten weer mooi op.
Heel, heel, heel erg veel sterkte ermee. Probeer ook goed voor jezelf te zorgen. Kijk eens of je gebruik kan maken van een hulpgroep ofzo. Deze k.. ziekte heeft een enorme impact op iedereen.
maandag 18 juni 2012 om 17:11
Hallo Sheila, klote zeg, dat jouw dochter nu al geopereerd moet worden. Ik heb afgelopen november de liesklierdissectie ondergaan. Mijn wond is slechts 20 cm (dus niet zo lang als die van Montenegro), en was na 8 weken dicht. Gedurende die weken was het advies om het been omhoog te houden, maar niet in een hoek hoor. Gewoon op de bank liggen of op bed liggen. Als je gewoon zou zitten, dan hangt je been als het ware en dat is na zo'n operatie niet goed (maar ook niet lekker, dat merk je vanzelf). Op de dag na de operatiedag kon ik met drain en al van bed naar badkamer komen. Op de vierde dag heeft mijn man mij opgehaald met eigen auto. Ik heb op de achterbank gelegen met een kussen in de rug. Daarna ben ik thuis nog een paar dagen (boven) in bed gebleven, maar naar de wc gaan en douchen ging prima. En daarna ging ik 's morgens douchen en via de trap naar de bank in de huiskamer. Daar ben ik een week of 3 prima verzorgd met koffie, thee, lunch en diner door manlief, familie en vrienden.
Tijdens de eerste dagen op bed en op de bank hoefde ik geen steunkous te dragen (horizontaal en steunkous gaat niet samen, dus nu ook nog niet tijdens de nacht). Toen ik eenmaal weer ging lopen in de kamer en naar de keuken etc. was de steunkous een feit. Ik kon die kous ook niet zelf aankrijgen, omdat ik niet zo ver kon bukken met zo'n lieswond en omdat ik niet voldoende kracht had (haha vrouw van 41 jaar). Na een paar weken kreeg ik de kous wel zelf aan. Dat ding gaat ook "gewoon' over de wond heen. Geen probleem bij mij. Ondanks de kous heb ik toch oedeem in het been, in de liesstreek en in de schaamstreek gekregen. Dat doet mij geen pijn, maar het is vooral lastig, vervelend, drukkend en vermoeiend. Verder heb ik wat last van de spier die verlegd is. En bovendien heb ik geen gevoel in de huid van mijn rechterbovenbeen. Al met al dus geen pijn. Wel last.
En ja, wat je nog kan na zo'n operatie .... bij iedereen verschillend. Ik heb hele goede hoop dat ik straks alles weer kan. Ik ben nu aan het wandelen geslagen, fietsen, zwemmen. Geen topsport hoor, maar misschien heeft jouw dochter wel heel veel voordeel van haar fysieke kracht en fitte lichaam.
Mijn leven is zeker niet over en uit, maar het is wel veranderd de afgelopen maanden. Ik ben er van overtuigd dat het belangrijk voor mij is om positieve dingen te horen, te ervaren en te beleven. Lekker en gezond te eten en me te "laven" aan vrienden en familie.
Ik hoop dat jullie er met elkaar een beetje uitkomen en dat je iets hebt aan zo'n ervaringsverhaal. Veel sterkte!
Tijdens de eerste dagen op bed en op de bank hoefde ik geen steunkous te dragen (horizontaal en steunkous gaat niet samen, dus nu ook nog niet tijdens de nacht). Toen ik eenmaal weer ging lopen in de kamer en naar de keuken etc. was de steunkous een feit. Ik kon die kous ook niet zelf aankrijgen, omdat ik niet zo ver kon bukken met zo'n lieswond en omdat ik niet voldoende kracht had (haha vrouw van 41 jaar). Na een paar weken kreeg ik de kous wel zelf aan. Dat ding gaat ook "gewoon' over de wond heen. Geen probleem bij mij. Ondanks de kous heb ik toch oedeem in het been, in de liesstreek en in de schaamstreek gekregen. Dat doet mij geen pijn, maar het is vooral lastig, vervelend, drukkend en vermoeiend. Verder heb ik wat last van de spier die verlegd is. En bovendien heb ik geen gevoel in de huid van mijn rechterbovenbeen. Al met al dus geen pijn. Wel last.
En ja, wat je nog kan na zo'n operatie .... bij iedereen verschillend. Ik heb hele goede hoop dat ik straks alles weer kan. Ik ben nu aan het wandelen geslagen, fietsen, zwemmen. Geen topsport hoor, maar misschien heeft jouw dochter wel heel veel voordeel van haar fysieke kracht en fitte lichaam.
Mijn leven is zeker niet over en uit, maar het is wel veranderd de afgelopen maanden. Ik ben er van overtuigd dat het belangrijk voor mij is om positieve dingen te horen, te ervaren en te beleven. Lekker en gezond te eten en me te "laven" aan vrienden en familie.
Ik hoop dat jullie er met elkaar een beetje uitkomen en dat je iets hebt aan zo'n ervaringsverhaal. Veel sterkte!
maandag 18 juni 2012 om 18:51
Flipper, wat vreemd dat iedereen andere aanbevelingen krijgt.
Mij werd juist aangeraden de eerste tijd continue de steunkous te dragen. Nu moet ik zeggen dat mijn operatie in de zomer was. Dan heb je meer risico op oedeem.
Ik had hem 24/7 aan. Weet niet meer hoe lang ik hem 's nachts heb aangehouden.
Morgen weer scan, bah!
Mij werd juist aangeraden de eerste tijd continue de steunkous te dragen. Nu moet ik zeggen dat mijn operatie in de zomer was. Dan heb je meer risico op oedeem.
Ik had hem 24/7 aan. Weet niet meer hoe lang ik hem 's nachts heb aangehouden.
Morgen weer scan, bah!
maandag 18 juni 2012 om 19:58
Swissie, droeg je de kous ook 's nachts en als je op de bank lag? Tjee. Ik voel me af en toe echt verlost als ik 's avonds besluit niet meer van de bank op te staan (een klein uitstapje naar toilet e.d. daargelaten haha). En liggend zou de kous juist niet nodig zijn, of zelfs niet goed zijn (iets met invloed op de bloedvaten).
Die pre-scanperiode is waardeloos nietwaar. Spanning, stress, onrust. Ik heb 1 juni gehoord dat mijn klieren schoon zijn. Dat was weer een fijn momentje.
Wanneer krijg je de uitslag van de scan?
Die pre-scanperiode is waardeloos nietwaar. Spanning, stress, onrust. Ik heb 1 juni gehoord dat mijn klieren schoon zijn. Dat was weer een fijn momentje.
Wanneer krijg je de uitslag van de scan?
maandag 18 juni 2012 om 20:19
Antwoord op de vraag: Waarom mag ik de therapeutische elastische kous(en) 's nachts niet aanhouden?
Wanneer u ligt is de druk in de slagaderen een stuk lager dan in stand. De uitwendige druk die een elastische kous geeft wordt dan relatief te hoog t.o.v de inwendige druk in de slagaderen. Dit zou de bloeddoorstroming kunnen belemmeren.
Wanneer u ligt is de druk in de slagaderen een stuk lager dan in stand. De uitwendige druk die een elastische kous geeft wordt dan relatief te hoog t.o.v de inwendige druk in de slagaderen. Dit zou de bloeddoorstroming kunnen belemmeren.
maandag 18 juni 2012 om 22:10
Misschien komt het omdat mijn vetpercentage zo hoog is dat de slagaders ver weggestopt zijn?!?
In ieder geval heb ik gelukkig nooit last gehad van oedeem.
Heb mijn laatste vlucht naar Zuid Afrika niet eens een panty aangedaan. Alleen maar travelsokken (sport kompressie sokken tot de knie).
Normaal gesproken krijg ik de dag na mijn scan al de uitslag. Dat hoop ik wel, ben nu toch wel weer zenuwachtig.
Gelukkig ben ik giga druk, dus het ik overdag en in het weekend weinig tijd erover na te denken.
Heb binnen het zelfde bedrijf een nieuwe functie, heel spannend en leuk.
Gisteren heb ik meegedaan aan een fietsrace, dat ging super.
Dan over 2 en 3 weken twee enorm zware races. Ik ben erg benieuwd hoe die gaan. Vandaag nog in de roes van gisteren!
In ieder geval heb ik gelukkig nooit last gehad van oedeem.
Heb mijn laatste vlucht naar Zuid Afrika niet eens een panty aangedaan. Alleen maar travelsokken (sport kompressie sokken tot de knie).
Normaal gesproken krijg ik de dag na mijn scan al de uitslag. Dat hoop ik wel, ben nu toch wel weer zenuwachtig.
Gelukkig ben ik giga druk, dus het ik overdag en in het weekend weinig tijd erover na te denken.
Heb binnen het zelfde bedrijf een nieuwe functie, heel spannend en leuk.
Gisteren heb ik meegedaan aan een fietsrace, dat ging super.
Dan over 2 en 3 weken twee enorm zware races. Ik ben erg benieuwd hoe die gaan. Vandaag nog in de roes van gisteren!
dinsdag 19 juni 2012 om 10:53
Muizenvrouwtje, ik ben er eigenlijk idd toch wel veel mee bezig.
Door mijn sporten kan ik het wat beter van me afzetten, maar begin januari had ik een scan die onduidelijk was, dus toen had ik 6 vreselijke weken. Toen werd ook mijn kennis steeds zieker, dus had ik het weer erg moeilijk.
De laatste paar weken merk ik dat er dagen voorbij gaan dat ik niet op een melanoom forum lees. Dat is goed!
Vanmorgen scan gehad. Mijn 12e of 13e al!
Momenteel weer erg onzeker. Het duurde vrij lang voor ze me uit de scan haalde, en ze vroeg allemaal vragen over wanneer ik een afspraak had en waarom ik zo vaak scans had.
Terwijl ik bij de aanmelding al had aangegeven dinsdag een afspraak te hebben. Pfffffff
Het zal allemaal wel goed zijn, maar geef die resultaten maar gewoon!!!!
Door mijn sporten kan ik het wat beter van me afzetten, maar begin januari had ik een scan die onduidelijk was, dus toen had ik 6 vreselijke weken. Toen werd ook mijn kennis steeds zieker, dus had ik het weer erg moeilijk.
De laatste paar weken merk ik dat er dagen voorbij gaan dat ik niet op een melanoom forum lees. Dat is goed!
Vanmorgen scan gehad. Mijn 12e of 13e al!
Momenteel weer erg onzeker. Het duurde vrij lang voor ze me uit de scan haalde, en ze vroeg allemaal vragen over wanneer ik een afspraak had en waarom ik zo vaak scans had.
Terwijl ik bij de aanmelding al had aangegeven dinsdag een afspraak te hebben. Pfffffff
Het zal allemaal wel goed zijn, maar geef die resultaten maar gewoon!!!!
dinsdag 19 juni 2012 om 12:57
dinsdag 19 juni 2012 om 13:28
Swissie,dat je er veel mee bezig bent is ook wel logisch he,het is niet niks,het is niet ff een griepje.Is je man er ook veel mee bezig of laat hij dit niet aan je merken?
Je hebt een gezin,een klein manneke en je bent nog hartstikke jong,super oneerlijk zo'n ziekte.... Vind het zo raar ook,weet niet of raar het goede woord is,maar mijn man heeft echt zoiets van ,het is nu weggesneden en alles is weer goed.Zelf ben ik er veel meer mee bezig hoe groot de kans wel niet is dat het terugkomt,maarja,ik heb ook twee mannekes en daarom ben ik bang.Niet goed als je er de hele dag mee bezig bent,maar nu het echt in mijn leven is gekomen,zie ik het echt als een onmenselijke ziekte.Ik heb een opa die aan longkanker is overleden,en een zwager en een schoonzus die aan de ziekte zijn overleden.Dichtbij weliswaar,maar de vader van mijn kinderen is echt eng dichtbij....
Je hebt een gezin,een klein manneke en je bent nog hartstikke jong,super oneerlijk zo'n ziekte.... Vind het zo raar ook,weet niet of raar het goede woord is,maar mijn man heeft echt zoiets van ,het is nu weggesneden en alles is weer goed.Zelf ben ik er veel meer mee bezig hoe groot de kans wel niet is dat het terugkomt,maarja,ik heb ook twee mannekes en daarom ben ik bang.Niet goed als je er de hele dag mee bezig bent,maar nu het echt in mijn leven is gekomen,zie ik het echt als een onmenselijke ziekte.Ik heb een opa die aan longkanker is overleden,en een zwager en een schoonzus die aan de ziekte zijn overleden.Dichtbij weliswaar,maar de vader van mijn kinderen is echt eng dichtbij....
dinsdag 19 juni 2012 om 13:29
ff updatje en mijn ervaring
de moedervlek was in orde, thank God!
de S100 marker gaf wel een afwijking aan... over een paar maanden weer bloed laten prikken en als het dan weer afwijkt door de PETscan...
vind dat best wel weer naar en eng! mijn energiepeil is nog steeds laag, verkoudheid is wel eindelijk over... Ik ga binnenkort ff naar de huisarts om door te spreken wat ik wil, want ik vind het een naar idee dat er wellicht iets mis is en ik nog een paar maanden moet wachten.
over mijn operatie:
Ik heb een totale liesklierdissectie ondergaan, litteken loopt van halverwege mijn bovenbeen door mijn lies tot op mijn onderbuik. Mijn kleermakersspier is omgelegd ( ik denk net als bij Swissie) om mijn lies minder kwetsbaar te maken.
Ik moest 10 dagen in het ziekenhuis liggen, waarvan 6 dagen (als ik mij goed heriner, het kunnen er ook 7 geweest zijn) totale bedrust, om de kleermakersspier te laten hechten aan een onderbuikspier waaraan deze is vastgemaakt. Er hingen 3 drains uit mijn bovenbeen en onderbuik. Na 6 dagen werden deze eruit gehaald, dat was niet fijn...
Vanuit het ziekenhuis op de achterbank vd auto naar het huis van mijn ouders om daar een maand verzorgd te worden. Zij wonen in een flat met lift. Ik kon toen geen traplopen en amper gewoon lopen eigenlijk...
Daarna naar mijn eigen huis (flat zonder lift) en pas na 3 maanden was ik een stuk verder.
In de eerste 2 maanden moest ik regelmatig naar het ziekenhuis om 'vocht af te tappen'. Er komt een grote bel van wondvocht op de plek van de wond. Dit is eiwitrijk en het is zaak dat dit afgetapt wordt zodat het niet versteend. Voelde raar maar deed niet echt pijn.
De krammen zijn er na een week of 3 uitgehaald. Geen pijn aan gehad.
Ik heb fysiotherapie gehad en onder begeleiding gesport om weer op krachten te komen in mijn rechterbeen.
Ik heb lymfoedeem, hoewel ik de steunkousen aldoor braaf naar voorschrift heb gedragen. Overdag de hele dag aan, 's nachts niet, maar dan ingevet en ingezwachteld.
De vochthuishouding van mijn huid op mijn rechterbeen is flink verstoord. Ik moet het 2-3 x per dag invetten om te voorkomen dat mijn huis scheurt, vooral bij mijn tenen.
Ik ga vanaf 2 maanden na de operatie 2x in de week naar de lymfoedeem therapeut om te draineren.
Ik zal waarschijnlijk de rest van mijn leven de kousen moeten dragen, invetten, zwachtelen en naar de lymfoedeem therapeut gaan.
Verder als ik ga zwemmen draag ik surfschoenen, om te voorkomen dat ik wondjes oploop aan mijn voet/been. Dit kan namelijk heel snel een ontsteking worden en daar komt weer een hoop vocht bij kijken.
Met kleding heb ik wat problemen: mijn rechterbeen is circa 7 cm dikker dan mijn linkerbeen. Ik moet dus mijn broeken altijd wat ruimer kopen dan mijn taille en linkerbeen zouden kunnen hebben. Maar goed, met een riem kom ik een heel eind.
Leggings draag ik niet en jurkjes ook niet, omdat ik daar onzeker van wordt, ivm met het dikteverschil. Ik draag pantalons, spijkerbroeken en linnen broeken. Die vallen allemaal zo dat het niet zo te zien is dat de maten zo afwijken links en rechts.
Ook mijn voet en enkel is aanzienlijk dikker. Ik kan geen nette schoenen meer aan, omdat mijn voet daar niet in past.
Ik had maat 39 maar draag nu 40 of soms zelfs maat 41.
Ik ben 31 jaar oud en probeer de dingen te doen die ik wil en voorheen ook altijd deed, al heb ik nu mijn beperkingen. Maar dat zit hem meer in de duur dan in het wel of niet kunnen.
Ik geef paardrijlessen en rijd zelf paard. Ik loop hard en dans en speel piano en zing en ben aardig in conditie, hoewel door de blaasontsteking kort geleden mijn energiepeil een knauw heeft gehad...
Ik ben voor 40% afgekeurd en ga per 16 juli 24 uur per week werken. Ik heb dit de afgelopen tijd opgebouwd en 20 uur is mijn arbeidsgeschiktheid, maar heb een baan van 24 uur aangenomen. Dat moet lukken denk ik.
Ik heb mijzelf moeten leren dat wanneer ik ergens ben waar ik moet zitten, ik ervoor zorg dat ik met mijn been omhoog kan zitten. Ik had daar in het begin veel moeite mee, ik wilde niet anders zijn en geen vragen krijgen en zaken moeten uitleggen.
Tegenwoordig kies ik voor mijzelf de confrontatie is niet zo erg als ik voorheen had gedacht
als ik hierin niet voor mijzelf zorg, draag ik zelf de last erna, want mijn been trekt het niet als de achterkant van mijn bovenbeen wordt bekneld in een stoel en mijn onderbeen naar beneden hangt...
Nou, dat is een flink stuk! als je nog vragen hebt, stel ze maar! ik deel graag mijn ervaringen, ik was op zoek naar info voor en na mijn operatie en kon nauwelijks iets vinden, dus alles wat ik kan helpen... doe ik graag!
liefs
Marijke
de moedervlek was in orde, thank God!
de S100 marker gaf wel een afwijking aan... over een paar maanden weer bloed laten prikken en als het dan weer afwijkt door de PETscan...
vind dat best wel weer naar en eng! mijn energiepeil is nog steeds laag, verkoudheid is wel eindelijk over... Ik ga binnenkort ff naar de huisarts om door te spreken wat ik wil, want ik vind het een naar idee dat er wellicht iets mis is en ik nog een paar maanden moet wachten.
over mijn operatie:
Ik heb een totale liesklierdissectie ondergaan, litteken loopt van halverwege mijn bovenbeen door mijn lies tot op mijn onderbuik. Mijn kleermakersspier is omgelegd ( ik denk net als bij Swissie) om mijn lies minder kwetsbaar te maken.
Ik moest 10 dagen in het ziekenhuis liggen, waarvan 6 dagen (als ik mij goed heriner, het kunnen er ook 7 geweest zijn) totale bedrust, om de kleermakersspier te laten hechten aan een onderbuikspier waaraan deze is vastgemaakt. Er hingen 3 drains uit mijn bovenbeen en onderbuik. Na 6 dagen werden deze eruit gehaald, dat was niet fijn...
Vanuit het ziekenhuis op de achterbank vd auto naar het huis van mijn ouders om daar een maand verzorgd te worden. Zij wonen in een flat met lift. Ik kon toen geen traplopen en amper gewoon lopen eigenlijk...
Daarna naar mijn eigen huis (flat zonder lift) en pas na 3 maanden was ik een stuk verder.
In de eerste 2 maanden moest ik regelmatig naar het ziekenhuis om 'vocht af te tappen'. Er komt een grote bel van wondvocht op de plek van de wond. Dit is eiwitrijk en het is zaak dat dit afgetapt wordt zodat het niet versteend. Voelde raar maar deed niet echt pijn.
De krammen zijn er na een week of 3 uitgehaald. Geen pijn aan gehad.
Ik heb fysiotherapie gehad en onder begeleiding gesport om weer op krachten te komen in mijn rechterbeen.
Ik heb lymfoedeem, hoewel ik de steunkousen aldoor braaf naar voorschrift heb gedragen. Overdag de hele dag aan, 's nachts niet, maar dan ingevet en ingezwachteld.
De vochthuishouding van mijn huid op mijn rechterbeen is flink verstoord. Ik moet het 2-3 x per dag invetten om te voorkomen dat mijn huis scheurt, vooral bij mijn tenen.
Ik ga vanaf 2 maanden na de operatie 2x in de week naar de lymfoedeem therapeut om te draineren.
Ik zal waarschijnlijk de rest van mijn leven de kousen moeten dragen, invetten, zwachtelen en naar de lymfoedeem therapeut gaan.
Verder als ik ga zwemmen draag ik surfschoenen, om te voorkomen dat ik wondjes oploop aan mijn voet/been. Dit kan namelijk heel snel een ontsteking worden en daar komt weer een hoop vocht bij kijken.
Met kleding heb ik wat problemen: mijn rechterbeen is circa 7 cm dikker dan mijn linkerbeen. Ik moet dus mijn broeken altijd wat ruimer kopen dan mijn taille en linkerbeen zouden kunnen hebben. Maar goed, met een riem kom ik een heel eind.
Leggings draag ik niet en jurkjes ook niet, omdat ik daar onzeker van wordt, ivm met het dikteverschil. Ik draag pantalons, spijkerbroeken en linnen broeken. Die vallen allemaal zo dat het niet zo te zien is dat de maten zo afwijken links en rechts.
Ook mijn voet en enkel is aanzienlijk dikker. Ik kan geen nette schoenen meer aan, omdat mijn voet daar niet in past.
Ik had maat 39 maar draag nu 40 of soms zelfs maat 41.
Ik ben 31 jaar oud en probeer de dingen te doen die ik wil en voorheen ook altijd deed, al heb ik nu mijn beperkingen. Maar dat zit hem meer in de duur dan in het wel of niet kunnen.
Ik geef paardrijlessen en rijd zelf paard. Ik loop hard en dans en speel piano en zing en ben aardig in conditie, hoewel door de blaasontsteking kort geleden mijn energiepeil een knauw heeft gehad...
Ik ben voor 40% afgekeurd en ga per 16 juli 24 uur per week werken. Ik heb dit de afgelopen tijd opgebouwd en 20 uur is mijn arbeidsgeschiktheid, maar heb een baan van 24 uur aangenomen. Dat moet lukken denk ik.
Ik heb mijzelf moeten leren dat wanneer ik ergens ben waar ik moet zitten, ik ervoor zorg dat ik met mijn been omhoog kan zitten. Ik had daar in het begin veel moeite mee, ik wilde niet anders zijn en geen vragen krijgen en zaken moeten uitleggen.
Tegenwoordig kies ik voor mijzelf de confrontatie is niet zo erg als ik voorheen had gedacht
als ik hierin niet voor mijzelf zorg, draag ik zelf de last erna, want mijn been trekt het niet als de achterkant van mijn bovenbeen wordt bekneld in een stoel en mijn onderbeen naar beneden hangt...
Nou, dat is een flink stuk! als je nog vragen hebt, stel ze maar! ik deel graag mijn ervaringen, ik was op zoek naar info voor en na mijn operatie en kon nauwelijks iets vinden, dus alles wat ik kan helpen... doe ik graag!
liefs
Marijke
dinsdag 19 juni 2012 om 13:47
Montenegro,weet niet zo goed wat te zeggen,maar ik heb heel veel aan jou gedacht..Ik deel je liefde voor de paarden,ik hoop dat zij je voor een deel sterken en troost kunnen bieden.Wat een ....vent dat hij jou in de moeilijkste periode van je leven in de steek laat.
Ik weet dat je aan medelijden niets hebt,zie het maar als medeleven,maar wat ben je dapper en stoer om zo in het leven te staan.
Ik weet dat je aan medelijden niets hebt,zie het maar als medeleven,maar wat ben je dapper en stoer om zo in het leven te staan.
dinsdag 19 juni 2012 om 19:04
Marijke, fijn dat je moedervlek goed was. Maar je S100? Waarom willen ze nu geen scan doen? Hoeveel is je S100?
Waar ben jij ook alweer onder controle? Als ik jou was zou ik een scan eisen! Je voelt je niet goed, je S100 is te hoog, dat lijkt me toch echt een reden om er eens een scan tegenaan te gooien.
Probeer het inderdaad via je huisarts als je denkt dat dat beter is.
Muizenvrouwtje, ik heb het geluk in Zwitserland te wonen. Hier krijg je standaard vaker scans. Veel mensen met stage III doen mee aan een trial. Dus het is vrij normaal dat patiënten regelmatig komen. Daarnaast worden mijn scans in een privé ziekenhuis gedaan waar je sowieso gewoon heen kan (zolang je betaald, of je verzekering betaald).
Waar ben jij ook alweer onder controle? Als ik jou was zou ik een scan eisen! Je voelt je niet goed, je S100 is te hoog, dat lijkt me toch echt een reden om er eens een scan tegenaan te gooien.
Probeer het inderdaad via je huisarts als je denkt dat dat beter is.
Muizenvrouwtje, ik heb het geluk in Zwitserland te wonen. Hier krijg je standaard vaker scans. Veel mensen met stage III doen mee aan een trial. Dus het is vrij normaal dat patiënten regelmatig komen. Daarnaast worden mijn scans in een privé ziekenhuis gedaan waar je sowieso gewoon heen kan (zolang je betaald, of je verzekering betaald).
woensdag 20 juni 2012 om 00:10
Ik wist het niet, maar na gegoogle erachter gekomen dat de waarde onder de 0,16 behoort te zijn... dus...
Morgen ga ik voor 3 dagen op rtaining in Arnhem, maar volgende week ga ik meteen naar de huisarts met dit verhaal.
Of ik heb het verkeerd begrepen, of ik wordt in het duister gehouden!
de arts had mij gebeld over de uitslagen en toen hij het over S100 had zei hij dat hij over een jaar weer wilde prikken en als het dan nog afweek er een petscan zou volgen. een jaar?! ik zei gelijk dat ik dat veel te lang vond duren, dus zei over enkele maanden een beter idee te vinden.
Hij ging akkoord.
Maar in de loop vd afgelopen week begon het mij niet lekker te zitten... Ik wil weten of ik het nou goed begrepen heb, en zoja, waarom er niet nu al actie ondernomen wordt!
hij zei, ja we kunnen ook elke week prikken, maar ik wil je niet onnodig bang maken. dusss....
en hij zei ook nog, als het mis is kunnen we toch niets doen, dus als je geen klachten hebt...
Misschien is het tijd voor een andere arts..
Ik ga in elk geval zeer binnenkort met mijn huisarts overleggen en ik zit er bovenop. Ik ga niet met een kluitje het riet in, ik wil weten wat er in mij lijf gebeurt.
Als het mis is, zal ik namelijk anders gaan leven: niets doen wat moet en alles doen wat ik wil.
Raar misschien om zoiets nu (al) uit te spreken, maar als ik kort de tijd heb, wil ik dat weten
Morgen ga ik voor 3 dagen op rtaining in Arnhem, maar volgende week ga ik meteen naar de huisarts met dit verhaal.
Of ik heb het verkeerd begrepen, of ik wordt in het duister gehouden!
de arts had mij gebeld over de uitslagen en toen hij het over S100 had zei hij dat hij over een jaar weer wilde prikken en als het dan nog afweek er een petscan zou volgen. een jaar?! ik zei gelijk dat ik dat veel te lang vond duren, dus zei over enkele maanden een beter idee te vinden.
Hij ging akkoord.
Maar in de loop vd afgelopen week begon het mij niet lekker te zitten... Ik wil weten of ik het nou goed begrepen heb, en zoja, waarom er niet nu al actie ondernomen wordt!
hij zei, ja we kunnen ook elke week prikken, maar ik wil je niet onnodig bang maken. dusss....
en hij zei ook nog, als het mis is kunnen we toch niets doen, dus als je geen klachten hebt...
Misschien is het tijd voor een andere arts..
Ik ga in elk geval zeer binnenkort met mijn huisarts overleggen en ik zit er bovenop. Ik ga niet met een kluitje het riet in, ik wil weten wat er in mij lijf gebeurt.
Als het mis is, zal ik namelijk anders gaan leven: niets doen wat moet en alles doen wat ik wil.
Raar misschien om zoiets nu (al) uit te spreken, maar als ik kort de tijd heb, wil ik dat weten
