Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zondag 15 april 2012 om 19:05
Montenegro, dank je wel voor de informatie.
Ik ben de laatste tijd erg afwezig, ik weet het, sorry.
Ik heb het vreselijk moeilijk met mijn kennis. Die is afgelopen woensdag begonnen met whole brain radiation. En helaas gaat het helemaal niet goed met haar. Het was haar beslissing, en ik heb mijn mening niet doorgegeven. Als iemand zo'n beslissing neemt, moet je erachter staan.
Maar ze heeft het heel erg zwaar. Ze heeft vreselijke bijwerkingen en kan per dag minder. Ik voel me hopeloos. Ik had zo gehoopt dat het zou aanslaan zonder de meest vreselijke bijwerkingen.
Maar volgens de laatste update kan ze bijna niks meer. Niet eten vanwege de misselijkheid, amper zelf naar het toilet, niet meer naar boven (bed staat in de woonkamer), en en en...
Waarom zijn er nou nog geen medicijnen op de markt die zowel voor het lichaam als voor hersentumoren aanslaan?
Ik ben niet religieus, maar ik bid echt dat ze zich hierdoor kan vechten en dat de bestraling aanslaat.
Ik ben de laatste tijd erg afwezig, ik weet het, sorry.
Ik heb het vreselijk moeilijk met mijn kennis. Die is afgelopen woensdag begonnen met whole brain radiation. En helaas gaat het helemaal niet goed met haar. Het was haar beslissing, en ik heb mijn mening niet doorgegeven. Als iemand zo'n beslissing neemt, moet je erachter staan.
Maar ze heeft het heel erg zwaar. Ze heeft vreselijke bijwerkingen en kan per dag minder. Ik voel me hopeloos. Ik had zo gehoopt dat het zou aanslaan zonder de meest vreselijke bijwerkingen.
Maar volgens de laatste update kan ze bijna niks meer. Niet eten vanwege de misselijkheid, amper zelf naar het toilet, niet meer naar boven (bed staat in de woonkamer), en en en...
Waarom zijn er nou nog geen medicijnen op de markt die zowel voor het lichaam als voor hersentumoren aanslaan?
Ik ben niet religieus, maar ik bid echt dat ze zich hierdoor kan vechten en dat de bestraling aanslaat.
donderdag 19 april 2012 om 00:15
Hi Sheila50,
Ik zit zelf (nog) niet in het AvL dus ik ken de arts niet.
Het is wel normaal dat het been wat dikker is, door misschien nog wat wondvocht?
Ik heb inderdaad ook echt die 3 maanden nodig gehad om te herstellen vd operatie en daarna nog eens 3 maanden om te revalideren. Maar na de eerste 3 maanden kun je al wel weer het sporten gaan opbouwen, is ook beter voor de (lymfe)drainage en het algehele herstel. De 3 maanden is heel reeel geschetst door de arts.
Ze is niet alleen moe van het stilzitten denk ik. Ik was ook best moe voor de operatie. Het is ook de kanker in het lijf die moe maakt.
Het is over het algemeen geen rooskleurig plaatje inderdaad... maar er zijn ook veel mensen die het wel overleven en aan ouderdom sterven. Maar op internet kom je meestal de mensen tegen die er middenin zitten en de mensen die het achter zich kunnen laten hebben vaak geen behoefte meer aan lotgenoten contact. Dus het is wel wat gekleurd op 'het web'.
Dat is ook 1 vd redenen dat de artsen huiverig zijn voor zelfonderzoek op internet, omdat de verhoudingen niet helemaal juist geschetst worden.
Maar feit is wel, dat de statistieken zeggen, dat 5 jaar een mijlpaal is.
Ik zit zelf (nog) niet in het AvL dus ik ken de arts niet.
Het is wel normaal dat het been wat dikker is, door misschien nog wat wondvocht?
Ik heb inderdaad ook echt die 3 maanden nodig gehad om te herstellen vd operatie en daarna nog eens 3 maanden om te revalideren. Maar na de eerste 3 maanden kun je al wel weer het sporten gaan opbouwen, is ook beter voor de (lymfe)drainage en het algehele herstel. De 3 maanden is heel reeel geschetst door de arts.
Ze is niet alleen moe van het stilzitten denk ik. Ik was ook best moe voor de operatie. Het is ook de kanker in het lijf die moe maakt.
Het is over het algemeen geen rooskleurig plaatje inderdaad... maar er zijn ook veel mensen die het wel overleven en aan ouderdom sterven. Maar op internet kom je meestal de mensen tegen die er middenin zitten en de mensen die het achter zich kunnen laten hebben vaak geen behoefte meer aan lotgenoten contact. Dus het is wel wat gekleurd op 'het web'.
Dat is ook 1 vd redenen dat de artsen huiverig zijn voor zelfonderzoek op internet, omdat de verhoudingen niet helemaal juist geschetst worden.
Maar feit is wel, dat de statistieken zeggen, dat 5 jaar een mijlpaal is.
vrijdag 20 april 2012 om 11:06
Hallo Sheila, Als ik het nu goed begrijp is het al een tijd geleden dat de melanoom bij je dochter is verwijderd en er uitzaaiingen in de lymfen waren gevonden. Waarom zo lang wachten ? 3 maanden is dat juist ?
Ik heb nadat alles uit mijn linkerlies is gehaald nauwlijks dan wel geen last gehad van de operatie... die 3 maanden gingen bij mij niet op. Was toen 65, dus niet meer de jongste... jouw dochter is een heel stuk jonger dus misschien heeft zij ook wel geluk met haar herstel. Ook heb ik nauwlijks last van vochtophoping, hou het wel goed in de gaten... been omhoog als dat kan, veel beweging, weinig alcohol. Dat ze veel is gaan eten en erg moe is heeft natuurlijk ook te maken met de schok... ik zelf ben als een gek gaan bunkeren, stress ! Kilo's aangekomen, die zijn er gelukkig weer af. De angst en de onzekerheid is waanzinnig en die gaat niet echt meer over. Hoewel ik soms dagen heb dat ik er even niet aan denk.
Bij het AVL zitten jullie goed. Jullie krijgen het zelfde verhaal te horen, dat wel
Heel veel sterkte,
Zeeland
ps. Bij mij is het nu allemaal 2 1/2 jaar geleden dus de 5 jaar zijn nog niet om !!!
Ik heb nadat alles uit mijn linkerlies is gehaald nauwlijks dan wel geen last gehad van de operatie... die 3 maanden gingen bij mij niet op. Was toen 65, dus niet meer de jongste... jouw dochter is een heel stuk jonger dus misschien heeft zij ook wel geluk met haar herstel. Ook heb ik nauwlijks last van vochtophoping, hou het wel goed in de gaten... been omhoog als dat kan, veel beweging, weinig alcohol. Dat ze veel is gaan eten en erg moe is heeft natuurlijk ook te maken met de schok... ik zelf ben als een gek gaan bunkeren, stress ! Kilo's aangekomen, die zijn er gelukkig weer af. De angst en de onzekerheid is waanzinnig en die gaat niet echt meer over. Hoewel ik soms dagen heb dat ik er even niet aan denk.
Bij het AVL zitten jullie goed. Jullie krijgen het zelfde verhaal te horen, dat wel
Heel veel sterkte,
Zeeland
ps. Bij mij is het nu allemaal 2 1/2 jaar geleden dus de 5 jaar zijn nog niet om !!!
vrijdag 20 april 2012 om 12:27
Bij mij had het herstel van 3 maanden wellicht ook te maken met het feit dat mijn kleermakersspier omgelegd is, omdat mijn lies te leeg/te kwetsbaar achter bleef na het weghalen van de klieren daar.
Deze spier loopt vanaf binnenkant knie dwars over de bovenbeenspieren om aan te hechten op de heup. Deze is nu vastgemaakt door de lies heen aan een onderbuikspier. Mijn lijf moest zich hier op aanpassen en mijn bovenbeenspieren misten de steun van deze spier. Inmiddels is dit vrijwel geheel op krachten weer. Ik loop weer hard en dans ook (niet op hoog niveau, maar 'recreatief")
Ik ben begin november 2009 geopereerd, dus ook ik ben 'de mijlpaal' nog niet gepasseerd.
Ik denk niet veel meer aan de kanker en aan de overlevingskansen. Ik was het eerste jaar 1x in de 3 maanden op controle, nu 1x in het half jaar. 7 mei heb ik weer mijn controle.
Ik richt mij nu op in mijn kracht komen en probeer elke dag dingen te doen die mij gelukkig maken. Langzaam aan kan ik ook weer aan een toekomst denken. Ik heb best een tijd gehad dat ik dacht: het maakt niet zoveel uit wat ik doe, die kanker controleert mijn leven en kan mij zo wegnemen...Maar inmiddels heeft de kanker die macht niet meer over mij.
Tuurlijk zit ik in een risicogroep, maar voor iedereen kan het zo maar afgelopen zijn. Ik sta er niet veel bij stil, omdat ik bang ben dat ik dan niet kan genieten van de tijd die ik heb.
Ik zou het zonde vinden om in angst te leven en 90 jaar oud te worden. Dan leef ik liever zo vol mogelijk en zo fit mogelijk, al is dat kort.
De ene dag lukt mij dit beter dan de andere dag, maar ik neem het zoals het komt
Deze spier loopt vanaf binnenkant knie dwars over de bovenbeenspieren om aan te hechten op de heup. Deze is nu vastgemaakt door de lies heen aan een onderbuikspier. Mijn lijf moest zich hier op aanpassen en mijn bovenbeenspieren misten de steun van deze spier. Inmiddels is dit vrijwel geheel op krachten weer. Ik loop weer hard en dans ook (niet op hoog niveau, maar 'recreatief")
Ik ben begin november 2009 geopereerd, dus ook ik ben 'de mijlpaal' nog niet gepasseerd.
Ik denk niet veel meer aan de kanker en aan de overlevingskansen. Ik was het eerste jaar 1x in de 3 maanden op controle, nu 1x in het half jaar. 7 mei heb ik weer mijn controle.
Ik richt mij nu op in mijn kracht komen en probeer elke dag dingen te doen die mij gelukkig maken. Langzaam aan kan ik ook weer aan een toekomst denken. Ik heb best een tijd gehad dat ik dacht: het maakt niet zoveel uit wat ik doe, die kanker controleert mijn leven en kan mij zo wegnemen...Maar inmiddels heeft de kanker die macht niet meer over mij.
Tuurlijk zit ik in een risicogroep, maar voor iedereen kan het zo maar afgelopen zijn. Ik sta er niet veel bij stil, omdat ik bang ben dat ik dan niet kan genieten van de tijd die ik heb.
Ik zou het zonde vinden om in angst te leven en 90 jaar oud te worden. Dan leef ik liever zo vol mogelijk en zo fit mogelijk, al is dat kort.
De ene dag lukt mij dit beter dan de andere dag, maar ik neem het zoals het komt
zaterdag 21 april 2012 om 12:29
Sheila, probeer niet teveel te letten op de statistieken. Want dat zijn ze. De vooruitzichten van micro-metastasen in de lymfeklieren zijn het beste.
Ik "ken" veel mensen die echt heel wat langer leven dan 5 jaren na een uitzaaiing. Zelfs mensen die verschillende orgaan-uitzaaiingen hebben. Probeer positief te blijven, dat heb je echt nodig.
3 maanden uittrekken voor een dissectie klinkt goed. Bij mij duurde het een vrij lange tijd voordat de wond helemaal dicht was. Ook bij mij is een spier omgelegd.
Qua pijn / ongemak had ik bijna nog meer ongemak na de poortwachters operatie.
Waar ik het moeilijk mee had na de dissectie was elke dag die panty aantrekken. Maar of het daardoor komt of doordat ik mijn been vaak hoog gelegd heb zal ik nooit weten, maar ik heb in ieder geval geen last van vochtophoping!
Pff, het gaat slecht met mijn kennis. Mijn schoonouders hebben vanmorgen "afscheid" genomen. Ze kan niet meer communiceren en heeft duidelijk pijn. Daarnaast drinkt ze niet, wat natuurlijk ook niet goed is. Vreselijk, vreselijk, vreselijk, ik kan er niet omheen te bedenken dat dit mij ook had kunnen gebeuren. Wat ben ik blij dat ik mee heb kunnen doen aan mijn trial en mij regelmatige onderzoeken krijg...
Ik "ken" veel mensen die echt heel wat langer leven dan 5 jaren na een uitzaaiing. Zelfs mensen die verschillende orgaan-uitzaaiingen hebben. Probeer positief te blijven, dat heb je echt nodig.
3 maanden uittrekken voor een dissectie klinkt goed. Bij mij duurde het een vrij lange tijd voordat de wond helemaal dicht was. Ook bij mij is een spier omgelegd.
Qua pijn / ongemak had ik bijna nog meer ongemak na de poortwachters operatie.
Waar ik het moeilijk mee had na de dissectie was elke dag die panty aantrekken. Maar of het daardoor komt of doordat ik mijn been vaak hoog gelegd heb zal ik nooit weten, maar ik heb in ieder geval geen last van vochtophoping!
Pff, het gaat slecht met mijn kennis. Mijn schoonouders hebben vanmorgen "afscheid" genomen. Ze kan niet meer communiceren en heeft duidelijk pijn. Daarnaast drinkt ze niet, wat natuurlijk ook niet goed is. Vreselijk, vreselijk, vreselijk, ik kan er niet omheen te bedenken dat dit mij ook had kunnen gebeuren. Wat ben ik blij dat ik mee heb kunnen doen aan mijn trial en mij regelmatige onderzoeken krijg...
woensdag 25 april 2012 om 21:34
Wat erg voor je kennis Swissie....ik leef met je mee....
Ik heb ook niet zo'n goed nieuws.....ik moet de behandeling met ipi 10mg en DC cellen onderbreken....heb een ontsteking aan de hypofise (klier in de hersenen) daardoor had ik altijd barstende hoofdpijn en een door spoed MRI donderdag na een helse nacht ben ik eindelijk te weten gekomen waar het probleem lag. Mijn schildklier werkt ook niet meer en heb een hormonaal probleem. Ik moet nu hoge dosis cortisone en hormonen nemen geduurende enkele weken om het probleem op te lossen en de behandeling is te gevaarlijk geworden voor me dus stoppen we ermee na 3 injecties;
Op 16 mei heb ik een petscan CT en dan zullen we zien wat de volgende opties zijn....komt wel even hard aan....
Sterkte aan iedereen.
Groetjes
Ik heb ook niet zo'n goed nieuws.....ik moet de behandeling met ipi 10mg en DC cellen onderbreken....heb een ontsteking aan de hypofise (klier in de hersenen) daardoor had ik altijd barstende hoofdpijn en een door spoed MRI donderdag na een helse nacht ben ik eindelijk te weten gekomen waar het probleem lag. Mijn schildklier werkt ook niet meer en heb een hormonaal probleem. Ik moet nu hoge dosis cortisone en hormonen nemen geduurende enkele weken om het probleem op te lossen en de behandeling is te gevaarlijk geworden voor me dus stoppen we ermee na 3 injecties;
Op 16 mei heb ik een petscan CT en dan zullen we zien wat de volgende opties zijn....komt wel even hard aan....
Sterkte aan iedereen.
Groetjes
zondag 6 mei 2012 om 20:49
@Sheila,
Ik lees al een tijdje mee op het forum, maar nu toch maar even aangemeld naar aanleiding van jouw bericht hierboven.
Ik zit in precies dezelfde situatie als je dochter. Er is bij mij een melanoom weggehaald en een schildwachtklierprocedure gedaan. Er is een micro metastase gevonden in de schildwachtklier. De arts die mij heeft geopereerd wil mij over 3 maanden laten terug komen voor controle en een PET scan. Hij gaat dus niet opnieuw opereren om de rest van de klieren weg te halen. Ik heb een second opinion aangevraagd in het Antoni v Leeuwehoek en daar zeggen ze dus wel dat alle lymfeklieren weggehaald moeten worden. Hij zegt er wel bij dat het is 80 % van de gevallen achteraf niet nodig was. Er is mij ook gevraagd mee te doen aan het onderzoek wat jij beschrijft. Die 50% groep wel opereren en 50% niet.Op dt moment wil ik mij het liefst niet laten opereren, omdat de complicaties best groot zijn en omdat het nut niet aangetoond is. Het maakt voor de overleving niets uit volgens de arts. Ik hoop alleen wel dat ze mij tussentijds goed blijven controleren. In het AvL maken ze geen scan. Dat vind ik wel een eng idee, het liefst laat ik dat wel doen. Volgens de arts heeft dit geen zin omdat ze alleen uitzaaiingen boven de 1 mm kunnen zien.
Het is een enorm moeilijke beslissing, wel of niet laten opereren omdat je pas achteraf weet of je er goed aan hebt gedaan.
Ik zou ook zo graag willen weten of er in dit stadium nog andere behandelmogelijkheden zijn. Is er iemand die dat weet? Of moet het al verder zijn voor je behandeld kunt worden?
Volgend de arts waar ik geweest ben, is het nog steeds mogelijk dat de melanoom wegblijft en dat er geen nieuwe uitzaaiingen onstaan, daar probeer ik mij aan vast te houden, maar het blijft afwachten met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd....valt het of niet?
Ik lees al een tijdje mee op het forum, maar nu toch maar even aangemeld naar aanleiding van jouw bericht hierboven.
Ik zit in precies dezelfde situatie als je dochter. Er is bij mij een melanoom weggehaald en een schildwachtklierprocedure gedaan. Er is een micro metastase gevonden in de schildwachtklier. De arts die mij heeft geopereerd wil mij over 3 maanden laten terug komen voor controle en een PET scan. Hij gaat dus niet opnieuw opereren om de rest van de klieren weg te halen. Ik heb een second opinion aangevraagd in het Antoni v Leeuwehoek en daar zeggen ze dus wel dat alle lymfeklieren weggehaald moeten worden. Hij zegt er wel bij dat het is 80 % van de gevallen achteraf niet nodig was. Er is mij ook gevraagd mee te doen aan het onderzoek wat jij beschrijft. Die 50% groep wel opereren en 50% niet.Op dt moment wil ik mij het liefst niet laten opereren, omdat de complicaties best groot zijn en omdat het nut niet aangetoond is. Het maakt voor de overleving niets uit volgens de arts. Ik hoop alleen wel dat ze mij tussentijds goed blijven controleren. In het AvL maken ze geen scan. Dat vind ik wel een eng idee, het liefst laat ik dat wel doen. Volgens de arts heeft dit geen zin omdat ze alleen uitzaaiingen boven de 1 mm kunnen zien.
Het is een enorm moeilijke beslissing, wel of niet laten opereren omdat je pas achteraf weet of je er goed aan hebt gedaan.
Ik zou ook zo graag willen weten of er in dit stadium nog andere behandelmogelijkheden zijn. Is er iemand die dat weet? Of moet het al verder zijn voor je behandeld kunt worden?
Volgend de arts waar ik geweest ben, is het nog steeds mogelijk dat de melanoom wegblijft en dat er geen nieuwe uitzaaiingen onstaan, daar probeer ik mij aan vast te houden, maar het blijft afwachten met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd....valt het of niet?
zondag 20 mei 2012 om 13:41
zondag 20 mei 2012 om 16:42
updateje van mij:
heb net een fikse blaasontsteking achter de rug... alle klieren die ik nog heb zijn bezig de troep te verwerken. Heb een AB-kuur gehad. Eerst 1 die niet aansloeg en daarna één die wel aansloeg maar enorme leegloop en hoofdpijn veroorzaakte...
most na 5 dagen stoppen. Urine is naar het lab, krijg ik maandag de uitslag van. Ik hoop dat de infectie bedwongen is en maandag wordt duidelijk wat ik precies had/heb.
verder heb ik 7 mei mijn halfjaarlijkse controle gehad. S100 bloed prikken en lijf nagekeken, geen scan, gewoon van buitenaf.
Op mijn linkerbil is een moedervlek die er verontrustend uitziet. Over 2 weken wordt die verwijderd en onderzocht.
De scheiding is er bijna door, papieren zijn getekend en aangeboden en goedgekeurd. Nu moeten ze alleen nog verwerkt worden en dan ben ik officieel gescheiden...
Mijn hele lijf moet er hard aan trekken met die infectie die ik had/heb en hou veel vocht vast in mijn been, die is nu weer veel dikker helaas.. en het ging zo goed met het hardlopen en sporten. Ik hoop dat ik dat snel weer op kan/mag pakken, ik mocht even niks met die infectie
heb net een fikse blaasontsteking achter de rug... alle klieren die ik nog heb zijn bezig de troep te verwerken. Heb een AB-kuur gehad. Eerst 1 die niet aansloeg en daarna één die wel aansloeg maar enorme leegloop en hoofdpijn veroorzaakte...
most na 5 dagen stoppen. Urine is naar het lab, krijg ik maandag de uitslag van. Ik hoop dat de infectie bedwongen is en maandag wordt duidelijk wat ik precies had/heb.
verder heb ik 7 mei mijn halfjaarlijkse controle gehad. S100 bloed prikken en lijf nagekeken, geen scan, gewoon van buitenaf.
Op mijn linkerbil is een moedervlek die er verontrustend uitziet. Over 2 weken wordt die verwijderd en onderzocht.
De scheiding is er bijna door, papieren zijn getekend en aangeboden en goedgekeurd. Nu moeten ze alleen nog verwerkt worden en dan ben ik officieel gescheiden...
Mijn hele lijf moet er hard aan trekken met die infectie die ik had/heb en hou veel vocht vast in mijn been, die is nu weer veel dikker helaas.. en het ging zo goed met het hardlopen en sporten. Ik hoop dat ik dat snel weer op kan/mag pakken, ik mocht even niks met die infectie
maandag 4 juni 2012 om 22:26
Sheila, wat een hartverscheurend verhaal wat je dochter en jullie nu mee moeten maken. Onbezorgd gelukkig zijn is voorbij. Jeetje, zo is het ook inderdaad.
En wat een groot moederhart heb je toch. Dat je nog liever je dochter voor eeuwig moet missen dan dat ze dit allemaal mee moet maken...
Ik ga in ieder geval overmorgen keihard duimen dat er niets geks te zien is op de echo.
En wat een groot moederhart heb je toch. Dat je nog liever je dochter voor eeuwig moet missen dan dat ze dit allemaal mee moet maken...
Ik ga in ieder geval overmorgen keihard duimen dat er niets geks te zien is op de echo.
maandag 4 juni 2012 om 22:31
Sorry, ben idd erg afwezig. Heb het erg moeilijk gehad met het overlijden van mijn kennis.
En probeer alles nu een beetje te verdringen. Hoewel de zenuwen weer een beetje beginnen te komen. Over 2 weken alweer scan-tijd.
Ik ben heel hard aan het trainen. Over 4 weken is mijn eerste cyclo. Begin nu wel zenuwachtig te worden.
Billielou, hoe gaat het nu? Hoe was je scan?
Montenegro, is je moedervlek al weggehaald? Hoe lang moet je wachten op de resultaten?
Sheila, ik denk dat het een goede beslissing is om het af te wachten. Zolang de controle natuurlijk goed en regelmatig is. Je krijgt nooit zekerheid en het moet voor de persoon zelf gewoon goed voelen. Heel veel sterkte voor jullie beide.
Ik kan me je opmerking heel goed voorstellen. Ik denk hetzelfde weleens over mezelf. Ja, ik ben nu schoon en er is geen reden om negatief te zijn, en toch denk ik ook wel eens dat het makkelijker zou zijn als ik gewoon een ongeluk had gehad. Een keer verdriet, dan duidelijkheid.
Ik ben inmiddels bijna 3 jaar verder en mijn gehele omgeving is ervan overtuigd dat alles goed gaat en goed blijft gaan. Ik ben zelf de enige die daar niet zo zeker van is. Ik vraag me af of die twijfel ooit weggaat.
En probeer alles nu een beetje te verdringen. Hoewel de zenuwen weer een beetje beginnen te komen. Over 2 weken alweer scan-tijd.
Ik ben heel hard aan het trainen. Over 4 weken is mijn eerste cyclo. Begin nu wel zenuwachtig te worden.
Billielou, hoe gaat het nu? Hoe was je scan?
Montenegro, is je moedervlek al weggehaald? Hoe lang moet je wachten op de resultaten?
Sheila, ik denk dat het een goede beslissing is om het af te wachten. Zolang de controle natuurlijk goed en regelmatig is. Je krijgt nooit zekerheid en het moet voor de persoon zelf gewoon goed voelen. Heel veel sterkte voor jullie beide.
Ik kan me je opmerking heel goed voorstellen. Ik denk hetzelfde weleens over mezelf. Ja, ik ben nu schoon en er is geen reden om negatief te zijn, en toch denk ik ook wel eens dat het makkelijker zou zijn als ik gewoon een ongeluk had gehad. Een keer verdriet, dan duidelijkheid.
Ik ben inmiddels bijna 3 jaar verder en mijn gehele omgeving is ervan overtuigd dat alles goed gaat en goed blijft gaan. Ik ben zelf de enige die daar niet zo zeker van is. Ik vraag me af of die twijfel ooit weggaat.
woensdag 6 juni 2012 om 10:55
Hallo lieve meiden,wil hier graag met jullie meeschrijven.Ik kan hier natuurlijk een eigen topic openen als je dat liever hebt Swissie,maar hier begrijpen jullie precies waar ik het over heb als het gaat over onzekerheid en angsten.
Begin april is er een melanoom verwijderd bij mijn man,deze zat op zijn rug,tussen de schouderbladen.Deze bleek kwaadaardig en een paar weken later is de melanoom dieper weggesneden en zijn de schildwachtklieren verwijderd.In één van de zeven klieren zijn er uitzaaiingen aangetroffen,dit zijn losse cellen,nog geen tumoren.We zijn doorverwezen naar het AvL omdat onze arts niet weet hoe verder te behandelen of alleen controles.
Man werd aanvankelijk gevraagd mee te doen aan de trial,waarbij alle gegevens naar het JWCI in Amerika gaan.Na onderzoek van de pathoog blijkt de kanker te minimaal om mee te kunnen doen doen aan het onderzoek.
Aan de ene kant nu blijdschap(??...) omdat het lijkt alsof we er op tijd bij zijn,aan de andere kant vond ik het een geruststellende gedachte als hij mee kon doen aan de trial,omdat hij dan veel controles krijgt.
Man is helemaal blij en ervan overtuigd dat nu alles weer schoon is,zelf heb ik er heel veel moeite mee om het een plaats te geven in mijn leven.
Voor jullie allemaal een dikke knuffel en veel sterkte.
Begin april is er een melanoom verwijderd bij mijn man,deze zat op zijn rug,tussen de schouderbladen.Deze bleek kwaadaardig en een paar weken later is de melanoom dieper weggesneden en zijn de schildwachtklieren verwijderd.In één van de zeven klieren zijn er uitzaaiingen aangetroffen,dit zijn losse cellen,nog geen tumoren.We zijn doorverwezen naar het AvL omdat onze arts niet weet hoe verder te behandelen of alleen controles.
Man werd aanvankelijk gevraagd mee te doen aan de trial,waarbij alle gegevens naar het JWCI in Amerika gaan.Na onderzoek van de pathoog blijkt de kanker te minimaal om mee te kunnen doen doen aan het onderzoek.
Aan de ene kant nu blijdschap(??...) omdat het lijkt alsof we er op tijd bij zijn,aan de andere kant vond ik het een geruststellende gedachte als hij mee kon doen aan de trial,omdat hij dan veel controles krijgt.
Man is helemaal blij en ervan overtuigd dat nu alles weer schoon is,zelf heb ik er heel veel moeite mee om het een plaats te geven in mijn leven.
Voor jullie allemaal een dikke knuffel en veel sterkte.
woensdag 6 juni 2012 om 12:02
@muizenvrouwtje
wat mij betreft ben je van harte welkom hier mee te lezen en te schrijven!
weet wel dat je zelf ook een hand hebt in de controles, trial of niet. alleen met een trial is het volgens hun protocol, zonder trial moet je zelf meer initiatief tonen.
@ Sheila
fijn dat jullie een goede match hebben met het AVL.
Ik kan niet oordelen of het verstandig is om de operatie niet te doen, maar ben het eens met Swissie, dat het goed moet voelen, wat de behandeling ook is. Vandaag is de echo? laat je weten wat de uitslag is?
@Swissie
kan mij heel goed voorstellen dat je het onderwerp hier even uit de weg bent gegaan, nav van het verlies van jouw kennis en de klap en confrontatie die dat veroorzaakt heeft... knuf!
bij mij is de moedervlek vorige week donderdag weggehaald.
Ik krijg aanstaande maandag de uitslag...
Ik ben 2 dagen helemaal kapot geweest na de ingreep. Ik weet niet of het iets is wat in de plaatselijke verdoving zat, maar ik ben verre van fit.
Sinds die 2 AB-kuren voor de blaasontsteking is mijn weerstand bijna nul... Ik heb al ruim een maand niet kunnen sporten en na het stoppen met de AB-kuur ben ik erg verkouden geworden en dat is nog steeds niet over. Ik heb veel hoofdpijn en ben moe...
Het trekt wel een beetje bij de afgelopen week, maar af en toe bekruipt mij een angstig gevoel... dat er iets niet in orde is...
Ijk wacht maandag af en als de uitslag negatief is (goed) dan ga ik mij wel verder laten onderzoeken, op bloedwaarden in elk geval en misschien toch nog een controle op lymfen en/of een scan.
Ik wil weer fit zijn en van die onzekerheid af. Ik doe zo mijn best om mijn leven op te pakken na de scheiding en na de operatie, maar dat wordt mij nu niet makkelijk gemaakt met al deze kwalen en klachten...
ik houd jullie op de hoogte
liefs en kracht voor iedereen
wat mij betreft ben je van harte welkom hier mee te lezen en te schrijven!
weet wel dat je zelf ook een hand hebt in de controles, trial of niet. alleen met een trial is het volgens hun protocol, zonder trial moet je zelf meer initiatief tonen.
@ Sheila
fijn dat jullie een goede match hebben met het AVL.
Ik kan niet oordelen of het verstandig is om de operatie niet te doen, maar ben het eens met Swissie, dat het goed moet voelen, wat de behandeling ook is. Vandaag is de echo? laat je weten wat de uitslag is?
@Swissie
kan mij heel goed voorstellen dat je het onderwerp hier even uit de weg bent gegaan, nav van het verlies van jouw kennis en de klap en confrontatie die dat veroorzaakt heeft... knuf!
bij mij is de moedervlek vorige week donderdag weggehaald.
Ik krijg aanstaande maandag de uitslag...
Ik ben 2 dagen helemaal kapot geweest na de ingreep. Ik weet niet of het iets is wat in de plaatselijke verdoving zat, maar ik ben verre van fit.
Sinds die 2 AB-kuren voor de blaasontsteking is mijn weerstand bijna nul... Ik heb al ruim een maand niet kunnen sporten en na het stoppen met de AB-kuur ben ik erg verkouden geworden en dat is nog steeds niet over. Ik heb veel hoofdpijn en ben moe...
Het trekt wel een beetje bij de afgelopen week, maar af en toe bekruipt mij een angstig gevoel... dat er iets niet in orde is...
Ijk wacht maandag af en als de uitslag negatief is (goed) dan ga ik mij wel verder laten onderzoeken, op bloedwaarden in elk geval en misschien toch nog een controle op lymfen en/of een scan.
Ik wil weer fit zijn en van die onzekerheid af. Ik doe zo mijn best om mijn leven op te pakken na de scheiding en na de operatie, maar dat wordt mij nu niet makkelijk gemaakt met al deze kwalen en klachten...
ik houd jullie op de hoogte
liefs en kracht voor iedereen
woensdag 6 juni 2012 om 19:33
Hoi Muizenvrouwtje. Tuurlijk mag je mee schrijven. Daarvoor is dit topic. Wat is nu het voorstel van het AvL? Ik kan me voorstellen dat je het jammer vind dat je man niet mee kan doen met de trial. Was dat een trial waarbij bij de ene helft alle klieren worden weggehaald en bij de andere helft niet?
Hoe vaak en welke controles krijgt hij nu?
Montenegro, sterkte met wachten. Ik hoop dat het allemaal meevalt en dat je rotgevoel gewoon vanwege (onbewuste) zenuwen zijn. Het lichaam doet soms gekke dingen. Helaas kan je nu weinig anders dan wachten. Hele dikke knuffel
Hoe vaak en welke controles krijgt hij nu?
Montenegro, sterkte met wachten. Ik hoop dat het allemaal meevalt en dat je rotgevoel gewoon vanwege (onbewuste) zenuwen zijn. Het lichaam doet soms gekke dingen. Helaas kan je nu weinig anders dan wachten. Hele dikke knuffel
woensdag 6 juni 2012 om 22:51
Hoi meiden,dank je voor het warme welkom.
Het is inderdaad de trial waarbij de ene helft geopereerd wordt en de andere helft alleen controles krijgt.Voordeel van de trial is dat er vaker echo's van organen worden gemaakt,de kosten hiervan zijn hoog,dus standaard worden die niet zo vaak gemaakt(??)Volgende week afspraak in het AvL,dan horen we hoe vaak en welke controles.
Ben nu op bladzijde 22 met lezen,wat hebben jullie beiden al een lijdensweg meegemaakt en nog zo jong,verschrikkelijk.
Mijn grootste zorgen zijn inderdaad het 'wachten' tot het terugkomt,wel of niet....En mijn jongens,nu twee heerlijke pubers,die ik zo graag een onbezorgde jeugd gun,mét hun vader.
Veel liefs.
Het is inderdaad de trial waarbij de ene helft geopereerd wordt en de andere helft alleen controles krijgt.Voordeel van de trial is dat er vaker echo's van organen worden gemaakt,de kosten hiervan zijn hoog,dus standaard worden die niet zo vaak gemaakt(??)Volgende week afspraak in het AvL,dan horen we hoe vaak en welke controles.
Ben nu op bladzijde 22 met lezen,wat hebben jullie beiden al een lijdensweg meegemaakt en nog zo jong,verschrikkelijk.
Mijn grootste zorgen zijn inderdaad het 'wachten' tot het terugkomt,wel of niet....En mijn jongens,nu twee heerlijke pubers,die ik zo graag een onbezorgde jeugd gun,mét hun vader.
Veel liefs.
