Gezondheid alle pijlers

CU/ Crohn deel 9

17-10-2006 23:38 482 berichten
Alle reacties Link kopieren
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:





Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte

van Crohn en Colitus Ulcerosa









Ook mensen die vrienden/familieleden met deze

ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!





Hou het wel schoon,

onze darmen zijn "vuil" genoeg!!



Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Alle reacties Link kopieren
op zich wel, maar vermoeiend!!! Heb 2 kinders (3 en 5) die zijn erg blij dat mama er weer is, alleen kan ik nog nauwelijks iets met ze. Ik heb echt de conditie van een oude krant en dat frustreert natuurlijk. Plus dat ik me gewoon nog niet goed voel en me iedere dag wel even afvraag of ik moet bellen naar het zieknhuis of afwachten en doorgaan ...



Ach, het is wennen zeg maar....

allemaal een geweldig 2007!!!
quote:

op zich wel, maar vermoeiend!!! Heb 2 kinders (3 en 5) die zijn erg blij dat mama er weer is, alleen kan ik nog nauwelijks iets met ze. Ik heb echt de conditie van een oude krant en dat frustreert natuurlijk. Plus dat ik me gewoon nog niet goed voel en me iedere dag wel even afvraag of ik moet bellen naar het zieknhuis of afwachten en doorgaan ...



Ach, het is wennen zeg maar....

allemaal een geweldig 2007!!!



Nouja, het went natuurlijk nooit! Als ik jou was zou ik echt op tijd aan de bel trekken..helaas weet ik dat uit ervaring. Dus wacht niet telang als je je niet goed voelt..je kids hebben er ook niks aan als je nog langer van huis bent, snap je?



Ik hoop wel dat je een goed en gezond jaar tegemoet gaat! Geldt voor iedereen uiteraard!!



Hou je ons op de hoogte? Ben wel benieuwd wat er nou uiteindelijk uitkomt.Hou je goed.



Gr. Taylor.
Alle reacties Link kopieren
lief van je, iedereen een heel gelukkig, maar vooral gezond 2007!!!!



Ach weet je, het zijn van die grensgevalletjes, er werd gezegd dat als ik diarree zou krijgen, slijm of bloed bij de ontlasting , koorts of meer buikpijn dat ik dan heropgenomen zou worden. Nou heb ik zaterdag 1 keer diarree gehad, maar daarna niet meer, de buikpijn lijkt wel ietsje meer, maar echt maar iets geloof ik . Wel heb ik voor ik naar de wc moet erge buikpijn, onwijze kramp, maar dat was de laatste dagen in het ziekenhuis ook al.  Vind jij dat ik dom ben als ik niet bel? Daar doen ze nu toch ook niets en liggen kan ik hier ook.

 In ieder geval heb ik morgen telefonisch contact met de arts van het zieknhuis, vind ik wel fijn.
Alle reacties Link kopieren
kleine update; net toch even gebeld, moet terugkomen.
Alle reacties Link kopieren
@allen:



                            Een gelukkig en - bovenal- gezond 2007!



@ Sjaan: :R *;  (het zat je vorig jaar niet mee he.)



Silky
Bennetje:heel veel sterkte!! Hou je ons op de hoogte?



Hou je taai!



Liefs, Taylor.
Moet natuurlijk zijn: Bentetje..
Alle reacties Link kopieren
kep weer een laptop .....

Gisteren straalmisselijk en veelbuikpijn. Bloed is goed, laag CRP, dus geen nieuwe ontstekingen. Misschien komt misselijkheid van Pentasa (was ik vrijdag mee begonnen), ben ik nu ndus even mee gestopt. Verder lukt het niet om de MRI te vervroegen(wilden zze graag), heb ik en buikoverzichtfoto gehad (waarop ik gek genoeg geobstipeerd was heel hoog in de darmen (toch een passageproblem?) en een echo van de buik (niets op te zien). Waarschijnijk toch een dezer dagen een scopie.

zo zijn jullie toch weer op de hoogte...
Vervelend allemaal zeg..het lijkt/klinkt alsof je een vernauwing hebt ofzo. Mss in de overgang dikke/dunne darm? Herken jou klachten wel, heb dat ook gehad in het begin van mijn 'carriere 'met Crohn. En bloed (is mijn ervaring) is meestal goed, ook als je (in mijn geval) een mega-ontsteking had. Dat is me wel 's overkomen. Dus een laag CRP en derg. hoeft niet altijd wat te zeggen. Nu ook..mijn gewrichten zijn ontstoken, maaar dat is niet af te lezen in mijn bloed. Naar, dat die MRI zolang op zich laat wachten..mag ik vragen in welk ZH je onder behandeling bent? Hou je taai he!



Liefs, Taylor.
Alle reacties Link kopieren
daar hebben ze het inderdaad over gehad.... hoe is dat dan verder gegaan bij jou, want in mijn hoofd zie ik de volgende operatie alweer naderen....Mijn CRP was torenhoog, althans aan het begin van de opname nu 3 1/2 week terug en is helemaal hersteld. Ik lig in Leiden (diak).

Hoe voelt dat, lijkt me pijnlijk ontstoken gewrcihten? Beperkt het je erg?

Herkennen jullie misselijkheid van de salofalk?  Misschien is er nog wel een ander middel waar ik beter tegen kan, want het is nog niet over, maar wel veel beter dangisterenavond.

Tsja, die MRI, balen maar hij kan echt niet verschoven, door kerst en oud en nieuw zit het daar mudjevol (het is ook geen tijd om ziek te worden natuurlijk :P. Volgende week waarschijnlijk een scopie(ook daarvor was volgende week pas weer plek, heeel misschien vrijdag nog), zie daar als een berg tegenop, heb echt een nare herinnering aan die sigmoidoscopie laatst.

 Heb net een 1 liter kleanprep moeten drinken (blegh)om te laxeren.

Nog een vraagje: hoe zitten jullie qua gewicht? Heb je moeite om op gewicht te lijven door Crohn of helemaal niet. Ik heb overgeicht en ben nu 8 kilo in 3 weken afgevallen, best veel dus. aangezien ik een hele slechte eetlust heb nu denkt de diëtiste erover om andere stappen te gaan ondernemen.
Alle reacties Link kopieren
taylor, hoe wist je dan dat je die ontsteking toen had? door en scopie ofzo?



Even wat anders, ik moet wel erg wennen  al dat gedoe omtrent poep enzo. Die discussies over hoe het eruit ziet en het willen bekijken enzo.Ook al die slangen en vingers die naar binnen gaan, ik vind het maar niets, ben ik nu erg mutsig?
Alle reacties Link kopieren
Jemig, het zit jou ook niet mee he, Bentetje  Lukt het je nu wel om een beetje te eten of nog steeds vloeibaar spul/nutridrink? Heeft het laxeren een beetje verlichting gebracht?De misselijkheid herken ik eigenlijk niet, zowel van Pentasa als van Salofalk. En wat gewicht betreft, ik heb zelf ook wat overgewicht en ben wel afgevallen sinds dit hele gedoe aan het rollen is gegaan. Deels door laxeren, darmonderzoeken en ziek zijn / diarree / overgeven maar ook deels door spanning / verstandiger gaan eten / minder grote porties / verminderde eetlust.Ja vreemd he, dat je telkens over je ontlasting moet praten, dat voelt wel een beetje genant. Ik ken het hoor, maar ik realiseer me altijd dat de beste man er zo 25 op een dag ziet, dus verstand op 0 en vertellen maar.. Is niet mutsig van je, het is gewoon een stomme rotsituatie!Mocht je volgende week of vrijdag aan de beurt zijn voor de scopie, ik zal aan je denken, lees regelmatig mee en zal voor je duimen dat het deze keer meevalt!bewerkt door moderator,
Alle reacties Link kopieren
dank je! Ik bedacht me juist vanmiddag dat het idioot is dat ik niet weet hoe ze heet. Het is een onwijs leuke en aardige meid met bruin lang haar, waarschijnlijk eind 20 ofzo? Ik vraag haar het morgen.



De klysma`s brachten geen verlichting, maar wel een hoop poep (althans de eerste). Vandaag aan de klean prep (terwijl ik eignelijk dacht dat de boel wel leeg was) en daar is ook nog wel wat op gekomen. Langzaam maar zeker krijg ik steeds meer het idee dat er ergens een vernauwing zit, hoe kan ik anders in zo`n korte tijd zo verstoppen (zeker terwijl ik weinig eet)? Het eten gaat niet zo goed, geen trek, gauw misselijk, nutridrink lukt nu ook niet zo denderend.
Alle reacties Link kopieren
taylor, zou jij iets meer willen vertellen over wat je noemt je begincarriere van Crohn? Had je toen al snel een vernauwing? Vanmorgen was de arts hier en die vindt het aan de ene kant inderdaad zo klinken, maar aan de andere kant zegt ze dat het niet zo heel waarschijnlijk is dat je na 3 1/2 week ziekte al een vernauwing zou hebben. Klinkt ook wel weer geloofwaardig vind ik.... Ach, misschien moet k maar stoppen met meedenken :(.
quote:taylor, zou jij iets meer willen vertellen over wat je noemt je begincarriere van Crohn? Had je toen al snel een vernauwing? Vanmorgen was de arts hier en die vindt het aan de ene kant inderdaad zo klinken, maar aan de andere kant zegt ze dat het niet zo heel waarschijnlijk is dat je na 3 1/2 week ziekte al een vernauwing zou hebben. Klinkt ook wel weer geloofwaardig vind ik.... Ach, misschien moet k maar stoppen met meedenken :(.





Ah! Dat is wél een lang verhaal waar ik je niet mee zal vervelen. Het komt er in het kort op neer dat ik verkeerd behandeld ben in een ander, vorig ZH..die dachten dat ik CU had omdat mijn hele dikke darm ontstoken was en wilde me toen een stoma geven..nou, mooi niet dus, dacht ik toen.

Ben toen naar een academisch ZH gegaan, kom ik al jaren, heb een hele aardige mdl-er waar ik alles aan kwijt kan en die met me meedenkt. IIg:

had al die tijd wél met een mega-ontsteking rondgelopen die littekenweefsel gaf en zo kwam ik aan die vernauwing. Klachten:heel erg misselijk, niet kunnen eten, afvallen, ik woog toen 45 kilo bij een lengte van 1.65..ja, dat is niet goed natuurlijk. Ben er toen aan geopereerd en de vernauwing is weggehaald. Dat was het begin dus. Ik herken je klachten dus wel.Hoor je ook geborrel in je darmen? Net alsof je een gootsteen leeg laat lopen? Dat had ik toen wel.

Je vroeg ook nog naar gewicht enzo: nu weeg ik veel door prednisongebruik(gaat er wel weer af hoop ik, ben 15 kilo aangekomen) maar normaal zit ik op een normaal gewicht of eigenlijk:precies goed.

En jij? Wat weeg jij nu?



Gr. Taylor.
Alle reacties Link kopieren
ook ik ben iemand met CU

wat in mn pubertijd (na veel onderzoeken) werd geconstanteerd.

ik ben er ook echt heel ziek van geweest.

op dit moment gaat het heel goed en is het heel rustig (moet pas weer over een halfjaar voor controle)

maar slik wel smorgens en savonds salofalk

ik wil anderen (die er midden in zitten) sterkte wensen.

Alle reacties Link kopieren
Ja, dat hoor ik inderdaad! pas sinds het laxeren eigenlijk, zou het niet daardoor komen? Mag misschien vor het weekend naar huis, op zich fijn natuurlijk, maar ben een beetje overdonderd geloof ik, zag het niet zo aankomen...

Buikpijn is veel minder, maar die poeperij zit me dwars (niet letterlijk), ben een beetje huiverig dat de boel weer vanzelf dichtslibt en dat ik dan weer zieker wordt. En ik wordt de onduidelijkheid zat, alles is afwachten en ik ben eigenlijk nog niets wijzer dan 3 1/2 week geleden.......gatver, dit is het dus.... de onzekerheid en onduidelijkheid bij Crohn en consorten?
Ja, Crohn is en blijft een onvoorspelbare ziekte, helaas. Je weet nooit wanneer er weer wat gebeurt..persoonlijk vind ik het erg moeilijk om ermee om te gaan en pluk dus de dag. Dat klinkt erg dramatisch maar ik heb een leuke vorm die van de een op de andere dag een opvlamming kan veroorzaken. Had ik gister bv. een goede dag..morgen kan de darm helemaal ontstoken zijn, ik zie en voel het niet aankomen. Acuut dus en dat maakt het lastig (voor mij en mijn omgeving), maar is niet bij iedereen zo hoor.! Als ik een goede periode heb (en dat gebeurt ook veel ) is het top!



Ben benieuwd wat er bij jou uit gaat komen!

Sterkte!! Taylor.
Alle reacties Link kopieren
Jemig, dat is moeilijk zeg! Hoe lang weet jij al dat je het hebt??

Nog heel even over die vernauwing: was dat toen je net crohn had?

Ik vind het wel fijn dit, bedankt hoor!
Alle reacties Link kopieren
quote:Ja, Crohn is en blijft een onvoorspelbare ziekte, helaas. Je weet nooit wanneer er weer wat gebeurt..persoonlijk vind ik het erg moeilijk om ermee om te gaan en pluk dus de dag. Dat klinkt erg dramatisch maar ik heb een leuke vorm die van de een op de andere dag een opvlamming kan veroorzaken. Had ik gister bv. een goede dag..morgen kan de darm helemaal ontstoken zijn, ik zie en voel het niet aankomen. Acuut dus en dat maakt het lastig (voor mij en mijn omgeving), maar is niet bij iedereen zo hoor.! Als ik een goede periode heb (en dat gebeurt ook veel ) is het top!



Ben benieuwd wat er bij jou uit gaat komen!

Sterkte!! Taylor. pfff, dat is moeilijk zeg...wat moet dat frustrerend zijn.... Hoe ziek ben je an bijz o`n opvlamming. Is dat dan zieknhuiswerk of ben je thuis, ben je doodziek of valt het mee? Ikkan me er zo weinig bij voorstellen....



Ik mag zo naar huis, moet volgende week heropgenomen worden voor onderzoek en voorbereidingen. Hoelijk weten we dan meer wat er nou feitelijk aan de hand is.
Alle reacties Link kopieren
plannen zijn iets gewijzigd. ben nu even thuis, ga morgenochtend terug en dan beginnen met voorbereiden van de coloscopie op maandag. Ik zie die voorbereiding helemaakl niet zitten, ik redt het nooit om zoveel vocht binnen te krijgen vrees ik, zit de hele week al aan 1200 cc op een dag, dus 4 liter is een ander verhaal. Misschien wordt er een maagsonde ingebracht.

Voel me nu ook weer bomvol, ga zelf steeds meer denken aan ee n vernauwing, kan haast niet eten en zit zo vol. Kan ook niet naar het toilet.getver.
quote:

plannen zijn iets gewijzigd. ben nu even thuis, ga morgenochtend terug en dan beginnen met voorbereiden van de coloscopie op maandag. Ik zie die voorbereiding helemaakl niet zitten, ik redt het nooit om zoveel vocht binnen te krijgen vrees ik, zit de hele week al aan 1200 cc op een dag, dus 4 liter is een ander verhaal. Misschien wordt er een maagsonde ingebracht.

Voel me nu ook weer bomvol, ga zelf steeds meer denken aan ee n vernauwing, kan haast niet eten en zit zo vol. Kan ook niet naar het toilet.getver. He, vervelend allemaal, en dan die onzekerheid! Wanneer weten ze nou eíndelijk wat je mankeert? Dit is toch ook van de gekke?

Wens je wél veel veel sterkte maandag!! Ikzelf kom altijd goed uit met 2 en een halve liter kleanprep (als ik er nóg aan denk,jakkie!) maar goed , heb jij niks aan!



Hou je haaks he!!

Taylor.
Alle reacties Link kopieren
nou maandag hoop ik dus, de hoop is er wel op gevestigd dat daar uitkomt wat er nou eigenlijk is.



Xlin, het was niet Fleur....
Alle reacties Link kopieren
wat een moeilijke verhalen allemaal. Herken er veel in.

Heb zelf sinds 2,5 jaar de diagnose crohn. Had al een tijdje klachen, ben nog even verkeerd behandeld geweest (met nare gevolgen) en ben veel ziek geweest, inclusief de opnames, sondevoeding en dat soort dingen.

Het is nu gelukkig rustig. Heb erbij helaas wel een spastische darm en fibromyalgie. De klachten lijken allemaal sterk op elkaar, dus heb soms een endoscopie voor niks..

Iedereen hier succes, tis niet niks allemaal!!
Alle reacties Link kopieren
quote:Xlin, het was niet Fleur....



Ok Je eerdere omschrijving paste wel, dus ik dacht dat ze het wel zou zijn! Geinig.



Heel veel succes vandaag met de "voorbereidingen" zoals ze dat altijd zo mooi noemen... brr! Hou vol, morgen ben je er vanaf! Hopen dat ze wat kunnen vinden, want je wilt zo snel mogelijk weer opknappen. Ik heb zelf trouwens betere ervaringen met Colofort ipv Klean Prep, dat leek minder zwaar te vallen. Misschien iets om een volgende keer naar te vragen. Hang on!

Ik moet zelf eind januari weer op controle bij het ziekenhuis. Vooralsnog geen klachten. Het was de eerste keer dat er langere tijd tussen zat (3 mndn) voordat ik weer naar de specialist moest. Voor die tijd was het onderzoek na onderzoek, uitslag na uitslag.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven