Gezondheid alle pijlers

reumatoïde artritis deel 4

08-01-2007 17:38 2478 berichten
Alle reacties Link kopieren
HEEEE, een nieuw topic!!!!bewerkt door moderator,
Alle reacties Link kopieren
Oef te snel gereageerd, je gaat al naar de fysio. :$
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Pff ook hier even van me afschrijven...Het gaat helemaal niet goed met me. Ik heb erg veel pijn, elk spiertje en gewrichtje doet zeer. Slaap al een paar nachten niet meer, omdat ik niet meer weet hoe ik moet liggen. Heb gisteravond voor het slapen gaan een tramal genomen en halverwege de nacht weer. Ik heb gezwollen vingers en en knieën. Ben al 5,5 kg afgevallen, word iedere morgen wakker met verhoging, heb een extreem droge huid, droge mond en droge, pijnlijke ogen. Heb hoofdpijn, heb rode uitslag in mijn gezicht en kan ook niet meer tegen de zon.



Heb een hork van een reumatoloog, die me na onderzoek weer terugstuurt naar de ha. Zijn vermoeden was lupus en secundair sjorgen. Hij heeft op zijn manier onderzoek gedaan en daar kwam niets uit. Van de week bij HA geweest, die was woest op de reumatoloog. Onderzoeken van Reumatoloog waren een lachertje en er zijn helemaal geen specifieke testen gedaan om te kijken of ik deze aandoeningen had.

Ik heb gelukkig nog een HA achter me staan, dat is de baas van mijn moeder. Volgens hem heb ik wel degelijk lupus.

Mijn eigen HA heeft me nu door verwezen naar het academisch ziekenhuis. Alleen ben ik wel gewaarschuwd dat het nog wel maanden duurt voordat we meer weten. En ik voel me al vanaf oktober zwaar ellendig, zonder dat er ook maar iets wordt behandeld. Ik kan bijna niets meer. Ik werk met moeite nog 62% en verder lig ik alleen maar op bed of op de bank. Ik kan mijn huishouden niet meer doen en mijn eigen paard niet meer rijden.

Pfff in mijn koppie zit ik er momenteel even zwaar doorheen.
RV: had mijn verhaaltje over gesprek met reumatoloog getikt, staat op pag. 3



Pred. werkt al iets! Donderdag afwachten, dan weet ik ws meer!



Iedereen een fijne dag!



Liefs, Taylor.
Alle reacties Link kopieren
Taylor, oeps die had ik nooit meer gezien na mijn eigen stoommoment. :$ Klinkt op zich wel redelijk. Prednison zal nooit een vriendje van je worden, maar als het inderdaad weer afgebouwd kan worden dan kan ik me goed indenken dat je er nu blij mee bent. Goed om te horen dat het aan lijkt te slaan!



Chevenne, gooi het er maar uit hoor. Heb je nog wel puf voor ontspanning? Om dit vol te kunnen blijven houden is dat onmisbaar. Werken is heel belangrijk, ik kan me goed indenken dat je dat het liefst zo normaal mogelijk doet. Maar denk om je ontspanning. Dat is wat je de kracht (lichamelijk en mentaal) zal geven om het op de langere duur vol te houden. Sterkte!!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Goeiemorgen! Ik lig ook weer op de bank!



Het is zo tegennatuurlijk om 's ochtends op te staan, je aan te kleden en dan op de bank te gaan liggen! Heel vreemd. Maar de pijn is er wel naar, dus toe maar.

 

Ik heb net de huisarts gebeld en vanmiddag een afspraak gemaakt om over pijnstilling te praten. Ik heb nog steeds erg veel pijn, en moet na 2 minuten lopen (schuifelen) weer minstens een uur plat. Ik kan amper de duur van een maaltijd zitten, dan gaat het teveel pijn doen. Op deze manier word ik niet alleen vreselijk sagerijnig èn kan ik me niet voorstellen tot bevalling door te moeten! Daarnaast loop je als zwangere een extra risico op trombose met al dat gelig. Dus toch maar eens een goed gesprek over pijnstilling, net genoeg om mij een of twee uur per dag te laten bewegen. Vind het erg dubbel, want wil niets doen wat voor kind niet goed is, maar waar ligt daar de grens...? Neem nu zo'n 3 X 500 mg paracetamol per dag, heb niet het idee dat dat iets uithaalt.



Chevenne, ik heb ook altijd al beweert dat er reumatologen en reumatologen zijn. Ik had als eerste ook zo'n debiel die het niet nodig vond om allerlei belangrijke informatie met mij te delen. Zo heftig, dat ik tijdens een zware griep met hoge koorts nog steeds braaf een hoge dosis immuunverlagend medicijn (Arava) slikte, naast de hoge dosis MTX. Wist ik veel dat dat nogal gevaarlijk kon zijn. God wat was ik boos op die man! Aan de combi Arava en MTX zijn nogal wat mensen gestorven aan een longontsteking, voortkomend uit influenza. Je kan je mijn boosheid voorstellen. Ben toen gewisseld van  reumatoloog, heb het toen een stuk beter getroffen. Een goeie huisarts is superbelangrijk!
Alle reacties Link kopieren
Xaloy, natuurlijk wil je alleen maar pijnstilling als het voor de kleine geen negatieve gevolgen hebt. Dat lijkt me heel logisch. Als de huisarts hier geen ervaring in heeft, kan hij zoeken naar iemand die het wel heeft. Als grandioze nitwit op dit gebied zou ik zeggen; zou het een optie kunnen zijn om lokaal de pijn te bestrijden? Bijv. dmv het inspuiten van tijdelijke pijnstillers in de regio. Een tijdelijke blok kan natuurlijk ook, maar ik denk dat daar de bezwaren van zijn dat je dan niets meer voelt en zo weer schade aan kunt doen? Hoe dan ook, er moet vast iemand zijn die hierin ervaring heeft en kan bekijken wat voor jullie het beste is.



Zoals je zelf de conclusie al getrokken hebt; dit kan niet zo blijven duren. Als jij zo 12 weken door moet, dan wordt het wel een hele opgave om nog te moeten bevallen en daarna aan de verzorging van de kleine toe te komen. Pijn kan je mentaal en lichamelijk heel diep doen afdalen en dat zal straks voor de kleine ook niet bevorderlijk zijn.



Mag ik trouwens zeggen dat ik het moedig vind dat je zo snel deze beslissing al durft te maken? Sommigen zien het aangeven van hun grenzen als een zwaktebod, maar als je het mij vraagt getuigd het juist van kracht. Laat je weten hoe het vandaag gelopen is?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Au au au Xaloy, dat klinkt niet best. :( Wat enorm balen dat je zoveel pijn hebt terwijl je niets liever wilt dan genieten van je zwangerschap.



Je hebt er nu nog niets aan maar wat ik me afvroeg, is er ook een mogelijkheid om de baby 2 of 3 weken eerder te laten komen door de bevalling op te wekken?

Ik weet wel dat je baarmoedermond daar dan "klaar" voor moet zijn. Ik lag zelf vanaf 36 weken in het ziekenhuis (zwangerschapsvergiftiging) en met 37 weken hebben ze mijn baarmoedermond gecheckt maar was toen nog niet klaar. Met 38 weken gelukkig wel.

Wellicht is het voor jou ook een optie zodat je in ieder geval 2 of 3 weken eerder kunt bevallen. Ik weet wel dat na de bevalling de pijn niet direkt over is maar dan kun je in ieder geval beginnen met het herstellen.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Lieske is back!



Sorry meiden, even een egocentrisch mailtje, aangezien ik nog geen puf heb om alles te lezen.

Ben gisteren met de ambulance thuisgekomen uit het ziekenhuis. De operatie op zich is heel goed geslaagd. De orthopeed is wel langer bezig geweest dan hij had verwacht (2,5 uur), omdat hij heel veel littekenweefsel heeft moeten weghalen. Nadat ie dat heeft gedaan, heeft hij twee pluggen door mijn wervels gejaagd, zodat die nu muurvast zitten volgens hem. Pluggen dienen als een soort bot, zijn niet van metaal en hoeven dus ook niet verwijderd te worden.

Na de OK vrij lang op de uitslaapkamer gelegen, omdat ik continu een hartslag van 140 had. Uiteindelijk iets gehad daarvoor en toen mocht ik terug naar zaal: een claustrofobisch kleine, volledig bezette 6-persoonskamer ;(

Ik was al heel misselijk van de narcose en de volgende ochtend kwam daar een enórme migraineaanval overheen. Werd gek van het TL-licht ,het lawaai (vijf personen maken veel herrie, en ik had er ook nog een licht verstandelijk gehandicapte man bij liggen die veel en vooral hard praatte), het gebonk in m'n hoofd en de misselijkheid. 's Middags ben ik daarom -in tranen van pure ellende- naar een kamer apart gebracht; dat scheelde iets, hoewel ik wel kotsmisselijk was en het ook daadwerkelijk tot kotsen kwam (auauau, niet lekker vor m'n rug). Ik mocht een nachtje daar blijven, volgende dag weer terug naar de horrorzaal.

Pas na twee dagen voelde ik me weer een beetje mens.



Mobiliseren ging door de migraine/misselijkheid én doordat ik twee gevoelloze voeten had (lees: nog heb...) , niet zo snel en makkelijk als verwacht. Ik heb uitval in mijn li-been en dreig daardoor om te vallen als ik loop. Maarrrr... ik ben al  van looprekje naar krukken gegaan, dus er zit schot in!!



Bovendien kan ik voor het eerst sinds een jaar of 2,5 weer rechtop staan, en dat zonder pijn!!!!! Echt bijzonder, ik ben ineens weer een paar cm langer!! :D:D:D



Nog meer positief nieuws: nadat de catheter er zondag uitging, kon ik meteen weer gewoon plassen! Ik heb weer aandrang en hoef niet meer te persen of mijn hand op mijn buik te houden. Het lijkt er dus toch op dat ook de plasproblemen door mijn rug (beknelde zenuwen) werden veroorzaakt. Thank God!



Nu lig ik bij paps en mams op een hooglaagbed van de thuiszorg, heerlijk in een vertrouwde omgeving, zonder snurkende, zeurende kamergenoten en met moeders als privéverpleegster :P Beter! Ik heb niet noemenswaardig veel pijn en de pijn díe ik heb, komt door de zwelling bij de zenuwen. Voor zover ik nu kan voelen, is de oude pijn weg... niet te vroeg juichen natuurlijk, maar het voelt goed    !



Krijg vandaag wel een andere matras. zHij ligt super, maar ik heb vannacht uren wakker gelegen van de benauwdheid en het hoesten (wederom: auauauau) door de enorme rooklucht die in deze matras zit. Zonder overdrijven: mijn BH stonk er gisteren nog naar, dus het is dwars door mijn shirt getrokken!



Genoeg nu. Heb een zere nek van het plat liggen typen. Ik meld me binnenkort wel weer!



Jullie sterkte met alles wat speelt!
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal :)



Taylor, wat rottig allemaal Hopen dat de prednison snel werkt. Het is geen lekker middeltje, maar als je dan een beetje van je pijn af komt is het wel het slikken waard.



Roosvrouw, wat een gezeik met die rolstoel :@ Oh, dat ze nou gewoon niet snappen hoe belangrijk het is dat je een goede stoel hebt om de dag door te komen, en hoe belangrijk het is dat je daar niet eeuwig op hoeft te wachten, Ik hoop voor je dat de MEE je hulp kan bieden want dit is echt om enorm gefrustreerd van te raken. *;



Arme Xaloy, wat kuttig dit, Dat beebje van jullie moet wel een wonderbeebje worden, je lijf is er genoeg door van slag geweest ;) *;



Lieske, lekker dat je weer thuis bent, en goed om nu al zo'n positief verschil te merken! Die uitval in je been en voeten, was dat een te verwachten bij effect?



Hmpf, ik kom hier even mijn hart luchten over de idioterie van mijn nieuwe scootmobiel. Het staat in het niks tot lichamelijk gedoe, maar het scheld hier zo lekker :D Omdat ik verhuisd ben vorig jaar moest ik hier al mijn voorzieningen opnieuw aanvragen, scootmobiel ook dus. De oude staat op het punt van instorten (is ook 7 jaar oud ofzo) dus de gemeente heeft een indicatie gegeven voor een nieuwe. Of ik wel even 350 euro zelf mee wil betalen?! :o Vind ik vrij veel geld voor een redelijk 'noodzakelijke' voorziening. Moest nu dus bij de Bijzondere Bijstand tegemoetkoming aan gaan vragen om die 350 euro weer vergoed te krijgen. Ik heb geloof ik in alle tijd dat ik dingen aanvraag nog nooit zo 'op mijn knietjes' gehoeven om een medische voorziening vergoed te krijgen. Ze willen álles weten, letterlijk alles. In de eerste instantie had ik de neiging ze er lekker in te laten stikken en toch maar zelf die 350 euro te betalen, maar ja, het is wél een boel geld... Toch maar met al mijn privé info (bankafschriften van de laatste 3 maanden, like, wat gaat het hen aan dat ik mijn boodschappen de Appie doe en voor 50 euro bij Hunkemoller spullen heb gekocht ) daar naartoe gegaan dus, binnen 8 weken hoor ik of ze mijn verzoek wel of niet goedkeuren. Ik vind het zoooo krom, ik vraag het niet voor een nieuwe wasmachine ofzo, het gaat om een f*cking lelijke, trage, bejaarduitziende scootmobiel. Oh, en de reden van die eigen bijdrage? "Anders had je een fiets gekocht, daarom is er een eigen bijdrage van 350 euro." Kennen jullie studenten die voor zoveel geld een nieuwe fiets kopen?! Oh well, mijn frustratie is duidelijk, denk ik :D



Verder wel leuk nieuws, mijn nieuwe rolstoel is gisteren gearriveerd. In het zwart, met kussentjes op de voetplaten zodat ik niet meer met verkrampte voeten op een stukje ijzer hoef te zitten, met instelbare rugleuning, nou ja, dat maakte mij een blij mens. Bijna jammer dat ik goed genoeg loop de laatste tijd om hem op het moment niet nodig te hebben ;)
Alle reacties Link kopieren
Dat klinkt goed, Lieske! Hopelijk zet het herstel zich zo goed voort, beterschap!



Mag ik even? Doen jullie even de oren dicht? Ja, dicht? Komt ie; AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH! Er is hier een heel groot wonder gebeurd. Ik heb de Thuiszorgwinkel maar weer eens gebeld of ze al wat weten. Blijkt de persoon die ik woensdag gesproken heb allang al wat te weten, direct te herinneren dat ze me zou terugbellen, maar dus niet gedaan. Afijn, ik had nu een collega van haar die er weer achteraan is gaan bellen. Blijkt de stoel dus al een dikke week binnen te zijn bij de leverancier. :o Daar moet de zitting, rugleuning etc. er nog op gezet worden. Ze heeft dus gevraagd of die 14e februari gegarandeerd kan worden, incl. eventuele vermakingen. De leverancier geïrriteerd, want daar is ook al vorige week woensdag en vrijdag over gebeld. Maar het heeft wel geholpen; de garantie is nu gegeven! Ik krijg gegarandeerd volgende week de stoel geleverd, met de garantie dat vermakingen voor 14 februari klaar zijn!



Het ziekenhuis vervolgens gebeld, en natuurlijk zat de 14e al volgeboekt. Ze kunnen nu de planning voor daarna nog niet maken, maar ik mocht er al wel vanuit gaan dat het 95% zeker de week van 19 februari wordt! Eindelijk kan ik ergens naar toe leven, eindelijk! Ook mooi op tijd om in de praktijk uit te proberen of ik echt niet zonder luchtvering kan (nee GGD, dat kan niet) en dit door de jurist mee te laten nemen. Jahoe!



Nu alleen nog even wennen aan het idee dat dit de laatste week met mijn geliefde mooie blauw-paarse stoel is.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Het is hier lekker uitrazen he, Bloem! Gefeliciteerd met de rolstoel. Die scootmobiel-fiets-kosten-beredenatie voeren ze hier ook, met het verschil dat ze hier vinden dat een nieuwe fiets €500,- kost. Maar heb je al eens geïnformeerd naar de mogelijkheden voor een PGB? Dan heb je op zich ook wel een eigen bijdrage, maar kun je zelf kijken of je daar omheen iets kunt aanschaffen zodat je er zelf niet bij in gaat. Sinds de WMO is men verplicht je de optie tot PGB te bieden.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hee lieske, Fijn dat de operatie goed gegaan is, afgezien van de dagen erna.... Nu lekker bijkomen bij je ouders..zonder snurkende mensen, heerlijk!! Laat je maar lekker verwennen hoor!!!



Xaloy, wat naar voor je.....Kan die pijn minder worden, of blijft die pijn zolang je zwanger bent....? Ik hoop dat je het nog een beetje trekt.....



Met mij gaat het iets minder..... ik heb zondag, bij het uitrekken van mijn lichaam :P, een spiertje in mijn nek verrekt. Wat doet dat pijn zeg, ik kan mijn nek amper nog bewegen, en het is al 2 dgn geleden. Mijn knie doet weer wat meer pijn, omdat ik de laatste weken wat (meer) verkeerd liep, vanwege eeltvorming op mijn voet, waardoor ik nauwelijks op mijn voet kon staan. tja, dan ga nog fouter lopen dan normaal. Maar vanochtend is de pedicure geweest,  dus het meeste is weer weg. Wat lekker is dat toch, als je weer op je sokken kan lopen....dus nu maar hopen dat het snel met mijn knie weer wat beter gaat!! Hebben jullie daar trouwens ook last van?(eeltvorming, waardoor je bijna niet meer kan lopen).

 

Ik heb trouwens besloten om een PGB(persoon gebonden budget) aan te vragen. Die heb ik nog niet... mijn moeder/vader maken nu geheel vrijwillig mijn huisje schoon.  Ik heb het nooit eerder aangevraagd, waarschijnlijk luiheid, dat gedoe weer... denk ik dan. Maar ik wil toch wat onafhankelijker worden, heb ik besloten. Stel je voor dat mijn ouders ineens wegvallen, ik moet er niet aan denken, maar je moet er wel rekening meehouden... Iedereen raadde het me aan, zo´n PGB. Ik ga het gewoon proberen. Alleen waar ik moet beginnen? Ik heb net gekeken op de site van CIZ, maar die zijn continue in gesprek......... 



Wie van jullie heeft een PGB?  Is het handig? Is de eigen bijdrage veel?
Alle reacties Link kopieren
Wow Roosvrouw, wat een goed nieuws! Wat spannend ook! Oh, ik hoop voor je dat alles nou een beetje doorgaat zoals men het belooft en dat er niet weer iets tussenkomt. Super zeg!



En ik vraag me af of mijn oude rolstoel niet stiekem een beetje dezelfde kleur had als mijn oude, ik zal eens kijken of ik een foto kan plakken zo



Is PGB ook bedoeld voor de aanschaf van hulpmiddelen trouwens? Ik dacht altijd dat dat was om je eigen 'zorgmensen' mee in te huren, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik me er ook nooit heel erg in heb verdiept. Toen de gemeente vroeg of ik zelf die eigen bijdrage kon betalen en ik zei dat ik dat erg veel vond van een WaJong uitkering werd er direct een brief van de bijzondere bijstand opgestuurd. Terwijl de mensen daar verbaasd vroegen toen ik mijn formulieren kwam inleveren: "bijzondere bijstand voor een scóótmobiel??". Ik heb het gevoel dat dit nog een staartje krijgt :P



Even kijken of het lukt hoor..



Mijn oude en mijn nieuwe rolstoel. Nieuwe ziet er zo op de foto wel een heel stuk lomper uit, is ook groter natuurlijk, maar ik was alle kleurtjes zo zat, ik ben erg blij met mijn neutrale stoeltje
Alle reacties Link kopieren
Hmm, mijn oude dus. En nu wel goed :P
Alle reacties Link kopieren
PGB-houder meldt zich! Sinds 1 januari valt het PGB huishoudelijke hulp onder de WMO. De andere PGB's (begeleiding, verpleging, persoonlijke verzorging) vallen nog onder de AWBZ. Voor hh moet je dus bij de gemeente zijn, de afdeling WMO. Steeds meer gemeenten hebben hiervoor een zorgloket, wellicht in jouw gemeente ook. Men vraagt vervolgens advies aan een indicatie-orgaan om jou te beoordelen. Hiervoor kunnen papieren nodig zijn van een arts, maar dat zal voor jou vast loslopen. Overigens moet je wel opletten dat de WMO enorm geënt is op zelfredzaamheid en "maatschappelijke ondersteuning". Oftewel; zo min mogelijk dokken. In bepaalde gemeenten zul je niets meer krijgen zodra je aangeeft nu een mantelzorger te hebben die de taken uitvoert waar je een PGB voor aanvraagt. Hier wordt wel een uitzondering voor gemaakt als de mantelzorger overbelast dreigt te raken. Ook kan het een reden zijn om wel een PGB toe te kennen als de mantelzorger bijv. in zijn/haar arbeidsleven beïnvloedt wordt (lees; minder kan werken).



Zo is mijn indicatie acuut goedbevonden (er werd mij gevraagd; "hoe veel denkt u nodig te hebben" toen mijn 1e indicatie afliep en verlengd moest worden. Ik heb toen aangegeven persoonlijke verzorging er bij te willen en meer hh) toen men hoorde dat mijn moeder een deel van de zorg verleend en daarvoor 1 middag vast haar werk opgezegd heeft en waar nodig vrij neemt. Al verwacht ik niet dat men anders moeilijk had gedaan, maar dat was nog in de tijd dat het AWBZ-zorg was.



Het probleem is dat de WMO zeer nieuw is en niemand echt weet hoe het moet, zal of hoort te werken. In de meeste gemeenten gaat men het dus gewoon maar "zien". Of anders gezegd; de eerste aanvragers zijn dus proefkonijnen, men ziet wel waar het onverhoopt fout gaat en gaat dat evalueren. Vanuit eigen ervaring als gebruiker en een stukje beleidskant kennende vanuit de WMO-adviesraad zou ik zeggen; vraag de MEE je hierin te begeleiden. Zij hebben zeker niet alle info in pacht nu met de nieuwe regelgeving, maar kunnen wel helpen om alles zo soepel en eerlijk mogelijk te doen verlopen. Goede info kun je vinden op www.pgb.nl

 

Er zit een eigen bijdrage op. De hoogte daarvan is ietwat ondoorzichtig op dit moment. Gemeenten mogen eigen beleid bepalen en dus ook op dit punt. Het lijkt op dit moment echter zo te zijn dat ze de oude regels nog aanhouden. Die houden in; dezelfde bijdrage als bij Thuiszorg. Voor hh is die in uurtarief erg hoog, schrik daar niet van. Er wordt namelijk nav. jouw inkomen een max. eigen bijdrage per maand bepaald. Je betaalt nooit meer dan dat bedrag. Zo betaal ik €4,40 per week. Dit wordt van het PGB afgetrokken voor men het PGB overmaakt op mijn rekening. Doordat ik redelijke uurtarieven heb kunnen onderhandelen met mijn hulpverleners en een niet te krappe indicatie heb gekregen heb ik in de praktijk geen erg in die eigen bijdrage. Ik kan gewoon genoeg zorg inkopen die ik nodig heb, zonder een deel zelf te moeten betalen. Een rekenvoorbeeld stond altijd op voorgenoemde site.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Piepmax! Bericht opgevreten. Nou nog een keer;



Bloem, de nieuwe stoel vind ik ook beter bij je passen dan de oude.



Een PGB was tot 1 januari inderdaad alleen voor zorg, maar sinds de WMO dus niet meer. Men is verplicht je een PGB te bieden als jij dat wilt voor alle mogelijke voorzieningen. Denk aan vervoer, rolstoel, scootmobiel, woningaanpassing, you name it! In veel gemeenten zijn standaard bedragen bepaald voor een PGB per hulpmiddel en al naar gelang de prestaties die er nodig zijn. Minpunt kan zijn dat veel gemeenten dan ook de verantwoordelijkheid van onderhoud bij de gebruiker neerleggen. Je krijgt dan elk jaar een vast bedrag voor het onderhoud. Heb je geen kosten dan heb je een lekker zakcentje, heb je meer kosten dan is het eigen pakkie an. Het is dan dus belangrijk om een onderhoudscontract af te sluiten met de leverancier, wat vaak goed te bedingen is voor vastframe rolstoelen, scootmobiel etc.



Het probleem is dat de WMO al erg overweldigend is voor de meeste gemeenten. Ze verzuipen al in de info en weten vaak niet echt wat te doen. Een PGB wat daar bij komt, daar zijn ze niet allemaal even happig op. Ze informeren de klant hierover dus zeer slecht of gewoon niet. Er zijn er zelfs nog genoeg die niet eens beseffen dat ze hier mee aan de slag moeten. Je moet er dus zelf naar vragen. Men moet je dan de volgende informatie verschaffen; welk hulpmiddel zou je in natura krijgen. Welk bedrag zou men middels een PGB toekennen en wat moet je met dat PGB allemaal doen? Het is vervolgens aan jou om te kiezen; wat wil je. Díe keuze moeten ze middels een beschikking vervolgens toekennen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik heb net gebeld, al mijn gegevens moeten geven en er wordt binnen een aantal weken gebeld door iemand, hoe noemde ze dat nou....... een indicatiesteller. Die eigen bijdrage kan dus behoorlijk zijn als ik jou zo hoor!! Ik heb al eerder hh gehad, een paar jaar geleden maar toen werd de eigen bijdrage  zo hoog, dat ik daar mee moest stoppen. Ik was overigens ook niet tevreden over de hh, ze liep echt de kantjes er van af, stofzuigen was ze in 2 minuten klaar (terwijl mijn vader minstens 20 min bezig is) en wat ze verder deed.......????? Een doekje over de wcbril misschien. Ik  bood altijd wel koffie aan, maar deed vervolgens 3kwartier over d´r koffie. oke, oke ik bied het zelf aan.......maar toch!!



Maar die eigen bijdrage kan dus eigenlijk net zo hoog zijn, afhankelijk van je inkomen.  Maar begrijp ik goed dat ze die eigen bijdrage er al vanaf halen, dus het bedrag wat je gestort krijgt is wat je er daadwerkelijk aan mag besteden.  Dus eigenlijk geen eigen bijdrage hoeft te hebben, als je het zo kan regelen, dat je het bedrag wat krijgt daar ook iemand van betaalt. HUH...volgen jullie me nog?



En bergijp ik ook dat je dan zelf iemand kan inhuren en dus ook zelf kan bepalen wat diegene doet? Dus ook de kattebak schoonmaken? Want dat deed die ander niet omdat dat mijn eigen keuze is om een kat te nemen:@.



En als je pgb neemt, waar je ook hulpmiddelen van kan betalen, geldt dat dan ook voor goede schoenen, anders dan aangepaste schoenen! Dan bedoel ik goede, over het algemeen dure, leuke schoenen.
Alle reacties Link kopieren
Haha, Bump loopt in ene over van de vragen.



We nemen een rekenvoorbeeldje. Ik krijg een PGB van ik denk zo'n €1600,- per kwartaal. Daar trekt men eerst de eigen bijdrage van af. Voor mijn inkomen geldt; max. €4,40 per week. Oftewel; 13 keer €4,40 trekken ze er vanaf; €57,20. Blijft er dus netto over; €1542,80. Ik heb 1 zorgverlener voor vast 3 uur per week onder contract met daarvoor een vast maandbedrag. Daarnaast staat zij op een oproepcontract, net als mijn moeder. Daarvoor betaal ik een bepaald uurloon. In mijn geval betekent dit dat ik met mijn uren goed uitkom, en geen uren hoef in te leveren door die eigen bijdrage, of zelf uren moet betalen uit eigen zak. Oftewel; netto betaal ik dus voor mijn gevoel geen eigen bijdrage meer.



Dit alles is dus afhankelijk van de klasse (schalen met aantal uren zorg per week, elke klasse heeft een vast bedrag dat men toekent) waar men je voor gaat indiceren en de hoogte van de eigen bijdrage.



Schoenen; geen PGB. Schoenen, of nou ja; schoenaanpassingen en aangepaste schoenen vallen onder de ziektenkostenverzekering en zij doen bepaald niet aan PGB's, maar voorziening door gecontracteerde verleners en/of vergoeding van de rekening van deze leveranciers. Meerkosten kleding die direct veroorzaakt worden door ziekte die langer dan een bepaalde periode duurt (ik meen een jaar, maar durf dat niet zeker te zeggen) en die niet vergoed worden, mag je opvoeren bij je aangifte IB als aftrek ziektekosten.



Hmm volgens mij vergeet ik wat, eerst maar even posten en teruglezen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
oja, ben inmiddels gebeld door het UWV, over dat bedrag wat ik bruto moet terugbetalen, wat ik netto heb ontvangen. Het is al een ca. 2weken geleden dat ik ben gebeld, maar wilde het toch even vertellen. Ze hebben al toegegeven dat zij een fout hebben gemaakt, omdat ik het ruim voor het einde van heb jaar heb aangegeven, maar ik moet wel het het bruto bedrag moet betalen, dan kon ik event. later bezwaar maken.  Ze heeft mij gevraagd loonstrookjes op te sturen, dit heb ik inmiddeles gedaan. Ik heb er begeleidend briefje bij gedaan met ... U heeft al toegegeven dat de fout bij het UWV ligt dus ga ik vanuit dat ik het netto bedrag  zal moeten terugbetalen en ik heb er ook een termijn van 2 weken aangegeven dat ik een reactie wil... ben benieuwd. Ik denk niet dat dat lukt want die 2wkn zijn bijna verstreken. Mochten ze nu nog het bruto bedrag in rekening brengen, dan zal ik mijn rechtsbijstand is inschakelen...kunnen zij mooi een bezwaarschrift opstellen voor mij.



Wat denken jullie? Zal ik het UWV donderdag ´s bellen als ik nog niks gehoord heb. Dat meisje die ik sprak zei dat dat ze deze week op vakantie was, maar dat is niet mijn probleem, toch?
Alle reacties Link kopieren
quote:

Ik heb net gebeld, al mijn gegevens moeten geven en er wordt binnen een aantal weken gebeld door iemand, hoe noemde ze dat nou....... een indicatiesteller. Die eigen bijdrage kan dus behoorlijk zijn als ik jou zo hoor!! Ik heb al eerder hh gehad, een paar jaar geleden maar toen werd de eigen bijdrage  zo hoog, dat ik daar mee moest stoppen. Ik was overigens ook niet tevreden over de hh, ze liep echt de kantjes er van af, stofzuigen was ze in 2 minuten klaar (terwijl mijn vader minstens 20 min bezig is) en wat ze verder deed.......????? Een doekje over de wcbril misschien. Ik  bood altijd wel koffie aan, maar deed vervolgens 3kwartier over d´r koffie. oke, oke ik bied het zelf aan.......maar toch!!



Maar die eigen bijdrage kan dus eigenlijk net zo hoog zijn, afhankelijk van je inkomen.  Maar begrijp ik goed dat ze die eigen bijdrage er al vanaf halen, dus het bedrag wat je gestort krijgt is wat je er daadwerkelijk aan mag besteden.  Dus eigenlijk geen eigen bijdrage hoeft te hebben, als je het zo kan regelen, dat je het bedrag wat krijgt daar ook iemand van betaalt. HUH...volgen jullie me nog? Ik volg je perfect! :) Stel jouw budget is €15 en de eigen bijdrage €5. Dan houd je netto €10,- over wat op jouw rekening gestort wordt. Kom jij daar mee uit voor jouw zorg? Prachtig, en klaar. Redt je dat niet maar is de indicatie qua urenaantal wel correct; dan zul je het missende bedrag zelf moeten betalen. (dan voel je dus pas echt die eigen bijdrage). Overigens moet je uiteraard het PGB verantwoorden. Stel je houdt over. Een deel mag je overhevelen naar een volgend jaar, maar daar is een max. aan gesteld. Kom je daar boven, dan moet je het meerdeel terugbetalen.



En bergijp ik ook dat je dan zelf iemand kan inhuren en dus ook zelf kan bepalen wat diegene doet? Dus ook de kattebak schoonmaken? Want dat deed die ander niet omdat dat mijn eigen keuze is om een kat te nemen:@. Ja. JIJ bepaalt alles, uiteraard in overleg met de hulpverlener. Al komen jullie overeen dat deze op zondagavonds komt; ga je gang. Kattebak; ga je gang. Boodschappen; ga je gang. Geen gezeik meer over "ik neem geen plinten af" of dat men vooral in de tuin niets mag doen. Dit was een van de redenen waarom ik de thuiszorg er heel snel uitgekickt heb.



En als je pgb neemt, waar je ook hulpmiddelen van kan betalen, geldt dat dan ook voor goede schoenen, anders dan aangepaste schoenen! Dan bedoel ik goede, over het algemeen dure, leuke schoenen. 



Een PGB krijg je overigens per hulpmiddel dat onder de WMO toegekend (mits je dat dus zelf wilt). Je moet het dus besteden aan het type hulpmiddel waarvoor de beschikking is. Stel je vraagt een rolstoel aan, dan mag je met dat PGB niet in ene een auto-aanpassing van dat geld betalen. Je zou dus bijv voor een rolstoel een PGB kunnen nemen, en voor een woningaanpassing gewoon het bekende zorg in natura.  
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:

oja, ben inmiddels gebeld door het UWV, over dat bedrag wat ik bruto moet terugbetalen, wat ik netto heb ontvangen. Het is al een ca. 2weken geleden dat ik ben gebeld, maar wilde het toch even vertellen. Ze hebben al toegegeven dat zij een fout hebben gemaakt, omdat ik het ruim voor het einde van heb jaar heb aangegeven, maar ik moet wel het het bruto bedrag moet betalen, dan kon ik event. later bezwaar maken.  Ze heeft mij gevraagd loonstrookjes op te sturen, dit heb ik inmiddeles gedaan. Ik heb er begeleidend briefje bij gedaan met ... U heeft al toegegeven dat de fout bij het UWV ligt dus ga ik vanuit dat ik het netto bedrag  zal moeten terugbetalen en ik heb er ook een termijn van 2 weken aangegeven dat ik een reactie wil... ben benieuwd. Ik denk niet dat dat lukt want die 2wkn zijn bijna verstreken. Mochten ze nu nog het bruto bedrag in rekening brengen, dan zal ik mijn rechtsbijstand is inschakelen...kunnen zij mooi een bezwaarschrift opstellen voor mij.



Wat denken jullie? Zal ik het UWV donderdag ´s bellen als ik nog niks gehoord heb. Dat meisje die ik sprak zei dat dat ze deze week op vakantie was, maar dat is niet mijn probleem, toch? Hangt er vanaf. Als je een callcentermedewerker aan de lijn had; nee. Dan kan men in de computer alles zo terugvinden. Had je echter een contactpersoon (lees; degene die verantwoordelijk is voor de financiele gang van zaken van jouw dossier) aan de lijn, dan heb je waarschijnlijk een probleem. Men wil dan nog al eens erg star zijn; het is háár dossier, daar ga ik me niet mee mengen, wacht maar tot ze weer terug is. Maar er zitten toch af en toe mensen tussen die daar wat menselijk in zijn, dus ik zou het gewoon proberen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik heb vandaag mijn werkgever gebeld met de melding dat mijn HA het niet langer toestaat dat ik werk.

Ben vanmorgen voor de zoveelste keer bij de HA geweest. Ik voel me zo hondsmoe, ben zo stijf en heb al een poos 's morgens verhoging. Nu heb ik al 2 dagen constant verhoging. Ik heb al een aantal nachten niet meer kunnen slapen van de pijn. Heb temazepam gekregen, maar helpt geen ene fluit.

De HA heeft contact gehad met de reumatoloog en die belt me morgen. Ik heb onderzoek geeist. Er zit een kans in dat ik morgen word opgenomen.

Pff ik word alleen al van al die rompslomp doodziek.
Alle reacties Link kopieren
Meiden wat hebben jullie veel geschreven!

Heb alles aandachtig gelezen maar kan gewoon nu vanwege de pijn in mijn handen niet op alles en iedereen uitgebreid ingaan.



Lieske, blij dat alles zo goed gegaan is! En geweldig dat nu het plassen ook veel beter gaat, een hele opluchting!

Bumper, heerlijk dat we hier zoveel kunnen vragen aan RV! :D En sterkte met je nek!

Bloem, ik heb je stoelen bekeken en kan me wel indenken dat je nu erg blij bent met een stoel die wat rustiger qua kleur is.

Xaloy, hoe was het bij de huisarts? Heeft hij je wat kunnen helpen wat betreft pijnstilling?

Roosvrouw, super dat er nu eindelijk schot in de stoel zit!

Chevenne, heel veel sterkte *; ik hoop dat de reumatoloog iets voor je  kan doen en dat je door rust te nemen je ook weer wat beter gaat voelen.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Hm ik poste het en dacht tegelijkertijd, ah wou Taylor nog sterkte/succes wensen donderdag, dus bij deze! Ik hoop dat je dan meer te weten komt.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
postte grrr ik ben weg! ;)
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven